CURSO DE PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU
NÚCLEO DE PÓS-GRADUAÇÃO E EXTENSÃO - FAVENI
TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO
ESPÍRITO SANTO
O termo transtorno foi utilizado como forma de evitar problemas ainda maiores inerentes ao uso de termos tais como 'doença' ou 'enfermidade. A versão oficial admite que transtorno não seja um termo preciso, entretanto, foi dada preferência a transtorno, utilizado como tradução da expressão disorder na primeira tradução oficial do DSM-IIIR (Manual para Diagnóstico e Estatística dos Distúrbios Mentais, 3a. edição, revisada da Associação Americana de Psiquiatria, APA, 1995), por entender que teria um caráter mais apropriado. É importante, pois, perceber que a denominação transtorno assume significações diferentes nas variadas áreas da ciência brasileira.
Para fins deste trabalho optamos pela utilização do termo transtornos globais do desenvolvimento – TGD e não por transtornos invasivos do desenvolvimento ou transtornos abrangentes do desenvolvimento por acreditarmos que seja o que melhor expressa o quadro (mas todos os termos são sinônimos).
O termo
“Transtornos Invasivos do Desenvolvimento”,
apresenta como
característica do quadro o prejuízo severo e invasivo em diversas
áreas do
desenvolvimento, tais como: habilidades de interação social
recíproca, habilidades de comunicação, ou presença de comportamento, interesses e atividades estereotipados. Os prejuízos qualitativos que definem essas condições representam um desvio acentuado em relação ao nível de desenvolvimento ou idade mental do indivíduo.
O quadro de transtornos globais do desenvolvimento abrange o autismo clássico, a síndrome de Asperger, a síndrome de Rett e o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação.
Dentro do amplo quadro de Transtornos globais do Desenvolvimento encontra-se o autismo infantil, descrito e assim denominado por Kanner, em 1943. A condição então identificada se caracteriza pela presença de prejuízos significativos nas áreas da comunicação, interação social e comportamento (SCHWARTZMAN, 2003).
Em relação ao autismo, admite-se, atualmente, que o quadro tenha várias etiologias possíveis, graus muito diversos de severidade e causas neurobiológicas presentes desde o nascimento. Indiscutivelmente, há fatores genéticos em jogo, e a presença de mais de um membro afetado em uma mesma família pode ocorrer, principalmente, nos casos menos severos (SCHWARTZMAN, 2003).
Dada a grande variabilidade presente no quadro prefere-se falar em um espectro de condições autísticas. Dentro deste espectro situa-se o autismo clássico, tal como descrito inicialmente e a síndrome de Asperger, na qual a inteligência está mais preservada e o
atraso no desenvolvimento da linguagem é menor ou inexistente.
Para grande parte dos autores, a síndrome de Asperger seria como autismo de alto funcionamento intelectual (SCHWARTZMAN, 2003).
A prevalência do autismo já foi estabelecida anteriormente em torno de 4-10:10.000, e atualmente é considerada como 1:1.000, enquanto que os TGD teriam prevalência de
1:150 a 1:100. Este aumento na prevalência destas desordens se deve, possivelmente, a uma mudança no conceito diagnóstico, que se tornou mais abrangente, a um número maior de casos identificados em função do reconhecimento mais frequente.
Schwartzman (2003), Gadia C.A. et alii (2004) os TGD são mais comuns no sexo masculino e são acompanhados, em cerca de 70% dos casos, de graus variados de deficiência mental. São comuns com morbidades com inúmeras outras condições médicas e poderíamos citar, como exemplo, a síndrome do x- frágil, a síndrome fetal alcoólica, a síndrome da rubéola congênita, os prejuízos sensoriais (visuais e/ou auditivos), dentre outros.
Os TGD de uma maneira geral e o autismo em particular
causa grande impacto familiar e social. Muitas crianças e de
jovens com transtorno dessa natureza são meramente
reconhecidos como deficientes mentais, hiperativos ou com
distúrbios do comportamento. Quanto ao aspecto
comportamental, a criança com TGD apresenta intolerância
frente a alterações e mudanças de rotina, expressando-se com
reações de oposição. Seus comportamentos e interesses são limitados, tendendo a ser repetitivos e estereotipados, conforme Mercadante et al, (2006).
O custo social e o sofrimento determinado pelas dificuldades de adaptação dessa população justificam um investimento de nossa sociedade para uma maior compreensão desses estados e para o estabelecimento de práticas racionais de diagnóstico e de intervenção. A avaliação sistematizada com o diagnóstico preciso e o reconhecimento das habilidades existentes está na base das intervenções possíveis, conforme Schwartzman, (2003); Mercadante et. Al.
(2006).
Em relação a modelos de intervenção pedagógica sabe-se que existe uma defasagem entre o conhecimento atual originado pelos estudos de base neurobiológica do autismo e as propostas de intervenção. De fato, apesar de existirem certos métodos de intervenção rotineiramente aplicados não há estudos sistemáticos que avaliem sua qualidade (BOSA, 2006). O movimento que tem sido gerado para a efetivação do direcionamento de investimentos em pesquisas, em diretrizes de saúde pública, em políticas públicas de inclusão escolar, por exemplo, ainda não se constituíra em práticas capazes de dar respostas adequadas à complexa problemática que envolve os sujeitos com TGD e suas famílias.
A proposta de desenvolver uma educação inclusiva para
surdos, cegos, pessoas com baixa visão e outras necessidades
educacionais especiais é um desafio recente na cultura
educacional. Ao se tratar da inclusão de alunos com transtornos
globais do desenvolvimento, estamos diante de uma questão
não somente desafiante como também polêmica, principalmente
se considerarmos a singularidade e divergências conceituais e
teóricas sobre transtornos, uma vez que ciências como a
Neurologia, a Psiquiatria e a Psicologia estão aptas a
diagnosticá-los utilizando-se inclusive de diferentes
instrumentos.
Serra (2009), “entidades diagnósticas do TGD que têm em comum a ruptura nos processos de socialização, comunicação e imaginação, comprometendo o aprendizado antes dos três anos de idade. ”
As três dimensões desse tripé manifestam-se de forma diferente em cada um dos casos. Destacamos a seguir algumas das características mais comuns em crianças e jovens:
Inversão pronominal, isto é, substituição do uso da primeira pessoa do singular pela terceira;
Ecolalia, repetição de palavras ou expressões ouvidas anteriormente;
Rejeição ao contato físico;
Tendência ao isolamento;
Uso de pessoas com ferramentas;
Comportamentos auto-
estimulatórios;
Comportamentos auto lesivos ou auto agressivos;
Dificuldade em manter contato físico;
Dificuldade em manter contato visual;
Manipulação inadequada de materiais e objetos;
Atenção seletiva;
Interesse por objetos giratórios;
Atraso na aquisição da fala a ausência de linguagem-verbal;
Interesses restritos;
Resistência a mudanças de rotina e detalhes do meio ambiente individual;
Hábitos alimentares seletivos,
Aparência de surdez.
Diante das características aqui elencadas e considerando que na maioria dos casos elas apresentam-se simultaneamente, fica perceptível a dificuldade em garantir a inclusão desses alunos em espaços de escola regular que estejam centradas no processo de ensino e não no da aprendizagem. Incluir esses alunos em escolas regulares que, embora muitas vezes já tenham incorporado o
discurso democrático, ainda reproduzem práticas fragmentadas e que consideram que todos aprendem no mesmo ritmo e da mesma maneira pode contraditoriamente configurar-se como uma prática excludente.
Nesse sentido entendemos e defendemos que a inclusão não deve configurar-se como o único modelo de educação para alunos com TGD e a decisão de incluir deve ser bastante criteriosa, considerando-se não apenas o sujeito, mas também o ambiente escolar e
a família, que devem receber apoio e orientação dos serviços especializados. (SERRA, 2009)
Alunos autistas e aspergers, assim como demais alunos que apresentam necessidades educacionais especiais necessitarão de adaptações curriculares para que possam acompanhar os colegas nas atividades e rotina escolar. Decidir implantar adaptações de pequeno e grande porte deve ser uma decisão que envolva as diferentes esferas do sistema educacional. Instâncias políticas da educação, redes de saúde e ação social, familiares, etc. Somente a predisposição dos professores em “aceitar” no espaço da sala de aula crianças com autismo ou asperger não garante uma prática de sucesso.
A Síndrome de Rett, foi identificado em 1966 por Andréas
Rett, mas somente após o trabalho de Hagberg et al. tornou-se
mais conhecido. Nesse mesmo trabalho foi proposto o epônimo
síndrome de Rett (SR). A descrição original de Rett enfatizava a
deterioração neuromotora, predominância em mulheres, sinais
e sintomas particulares, a presença de hiperamonemia, tendo
sido denominada “Atrofia Cerebral Associada à Hiperamonemia”.
Sabe-se, hoje em dia, que a hiperamonemia não é um achado necessário nem usual. A prevalência estimada de SR varia entre 1:10.000 e 1:15.000 em meninas.
O Transtorno desintegrativo da infância (TDI) possui um histórico mais longo do que o autismo. Foi inicialmente descrito por Heller, em 1908. Heller relatou seis casos de crianças jovens que, após um desenvolvimento aparentemente normal nos primeiros três a quatro anos de vida, apresentaram uma perda muito grave das habilidades sociais e comunicativas.
Heller denominou a condição “dementia infantilis”. Essa definição é insatisfatória: primeiro, porque a condição não é comparável à demência, no sentido de que as características de perda de memória e de habilidades executivas não são proeminentes; e, em segundo lugar, porque nenhuma causa orgânica da trajetória do prejuízo pode ser encontrada.
O TDI é uma condição extremamente rara. Fombonne revisou 32 pesquisas epidemiológicas sobre autismo e TDI. O TDI foi mencionado somente em quatro estudos. A prevalência da estimativa total nesses estudos foi de 1,7 por 100.000 (Intervalo de Confiança 95%: 0,6-3,8 por 100.000). Os diagnósticos diferenciais incluem os transtornos metabólicos (e.g. mucopolisacaroidose San Filippo) e condições neurológicas (e.g. encefalite por vírus lento ou epilepsia), ainda que, no último caso, a linguagem seja muito mais afetada do que nos relatos de casos de TDI. Deve também ser diferenciado do autismo em que se observa um desenvolvimento próximo do normal nos primeiros um ou dois anos em até 30% de todos os casos.
A etiologia ainda é desconhecida. Portanto, é possível que o TDI esteja fadado a desaparecer como categoria quando os instrumentos diagnósticos tornarem possível determinar as causas genéticas, metabólicas ou infecciosas envolvidas nesses casos ainda inexplicáveis. Um relato de caso aponta para um possível vínculo genético com o autismo em um caso em que o autismo e o TDI ocorreram em dois meios-irmãos. Não existe tratamento para TDI. Como as
complicações neurológicas, especialmente a epilepsia, são comuns e essas crianças funcionam no nível de grave a profundo retardo mental, é necessária uma abordagem multidisciplinar. Os pais necessitarão de psicoeducação focada nessa condição. Na maioria das vezes, quando os pais de crianças com TDI aderem a associações de pais de crianças com autismo ficam extremamente desapontados, pois o progresso visto em outras crianças com transtornos do espectro do autismo não ocorre com seu filho.
Sabe-se pouco sobre o desfecho. O maior estudo de acompanhamento foi realizado por Mouridsen, em 39 casos pareados com controles autistas em um período de mais de 22 anos. Verificou-se que os indivíduos com TDI possuíam um funcionamento global pior, estavam mais ausentes e tiveram uma grande incidência de epilepsia como comorbidade. Isso confirma a noção de que o desfecho no TDI é pior do que nos transtornos do espectro autista em geral.
Se o acordo entre os clínicos é alto para os diagnósticos de autismo, o mesmo não é verdadeiro no caso do TID-SOE. Ainda que os estudos epidemiológicos tenham sugerido que o TID-SOE seja duas vezes mais comum do que o TA, essa categoria
continua a estar subinvestigada.
Hoje em dia, diferentes categorizações têm sido propostas, algumas baseadas no enfoque fenomenológico descritivo, outras baseadas em outras perspectivas teóricas, tais como a neuropsicologia.
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