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PESQUISA ONCOGUIA Vivendo com câncer e os desafios para se garantir um direito na prática

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Academic year: 2021

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Vivendo com câncer e os desafios

para se garantir um direito na prática

LUCIANA HOLTZ DE CAMARGO BARROS

FUNDADORA E PRESIDENTE DO INSTITUTO ONCOGUIA

(3)

Programa de Apoio ao Paciente : inédito e exclusivo

Canal Ligue Câncer: você conhece?

(4)

Evelyn

Coelho

Nossa Equipe

Mariana

Lorencinho

Guerini

Shirlei

Vilmena

Cruz

(5)
(6)

Orientar

Nosso trabalho

(7)

1856 1913 1789

Nossos resultados:

Número total

por ano

8.002

cadastros

11.178

protocolos

(8)
(9)
(10)

Já foram atendidos pacientes

e familiares com 26 tipos de

câncer diferentes e os

principais são:

Perfil por tipos

de câncer

(11)

O canal está disponível e já

atendeu pacientes de todos

os estados brasileiros, mas

destacam-se:

(12)
(13)
(14)

Câncer de mama

vs. Tema

(15)
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40%

dos pacientes que

foram atendidos pelo Canal

Ligue Câncer têm a lei dos 60

dias descumprida.

Nossos dados sobre

a Lei dos 60 dias

(17)

Parceria

Kunumi+

Oncoguia

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(19)

Revisão da plataforma

Revisão do dado coletado

Instalação de processo contínuo de qualidade/melhoria da coleta de dado

Lançamento do Blog a voz do paciente

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Ana Paula dos Santos Lourenço, de 44 anos, nos procurou pela primeira vez no dia 08 de março de 2019 para tirar algumas dúvidas e compartilhar sua preocupação com a demora para realizar seu tratamento. A Ana sentiu um caroço no seio durante o banho por volta de novembro. Quando nos ligou, ela já tinha sido atendida na AME Barradas de São Paulo, pelo SUS, e diagnosticada com câncer de mama em 17 de

dezembro de 2018. Ao ser encaminhada ao Hospital da Vila Alpina, sua cirurgia foi marcada para 15 de maio, cinco meses após o diagnóstico.

Ana Paula contou que já havia procurado pela Ouvidoria do Hospital, porém foi informada de que teria uma resposta à sua reclamação em até 30 dias. Após o atendimento com uma de nossas especialistas, Vilmena Cruz, Ana ficou conhecendo a Lei dos 60 dias e foi orientada a procurar pela defensoria pública para fazer valer seus direitos de receber o tratamento dentro do prazo estipulado.

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Informação pode salvar vidas

No dia 13 de março, Ana Paula ligou novamente para nossa equipe do Programa para nos atualizar sobre o seu caso. A boa notícia foi que após ser muito bem atendida e orientada na Defensoria Pública do bairro Paraíso, também em São Paulo, recebeu do órgão uma notificação para apresentar ao hospital, fazendo valer a lei e os direitos da paciente. Após apresentar o documento na AME Barradas, em 11 de março, Ana Paula conseguiu uma nova consulta de encaixe no Hospital da Vila Alpina para o dia seguinte, 12 de março A cirurgiã que a atendeu no hospital tentou reagendar a cirurgia para 11 de abril, o que ainda desrespeitaria o prazo de 60 dias desde o diagnóstico da doença. A partir disso, Ana Paula apresentou à médica a

notificação da defensoria pública e conseguiu com que sua cirurgia fosse antecipada para o dia 21 de março, quando foi de fato realizada com sucesso..

“Agradeço imensamente ao Oncoguia pela orientação que vocês me deram. Minha mãe morreu no ano passado de câncer de mama e eu nunca soube dessa lei. Ter recebido essa informação mudou tudo para mim porque se eu não tivesse conhecido vocês, ninguém na rede pública ia me falar sobre meus direitos. Após apresentar a notificação, senti que as pessoas no hospital ficaram pasmas e que o tratamento antes e depois mudou muito, eles perceberam que agora eu sabia meus direitos. Gostaria que todas as mulheres na mesma situação que eu tivesse essa informação”, relata Ana Paula.

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Caso 2:

Diante de quais situações o paciente pode contar com a Ouvidoria do SUS?

Favio Luiz Barbosa, 55 anos, SUS - São Paulo, nos procurou pela primeira vez em 21 de janeiro de 2019 para saber o que fazer para conseguir o tratamento.

Paciente relata que foi “diagnosticado” com CA de Rim por meio de ultrassonografia. Foi direcionado para o Hospital Brigadeiro e passou em consulta em 20/12/2018 onde o médico solicitou uma tomografia. Ele fez a tomografia em 26/12/2018 e depois disso não conseguiu mais contato com o hospital, não sabia o que fazer. ORIENTAÇÂO: orientamos que ele apresentasse uma reclamação na ouvidoria do Hospital Brigadeiro por escrito, solicitando providências e que voltasse a nos ligar.

Em 14/03/2019 Em retorno, falamos com a Iara, ela nos informou que o Fávio realizou a cirurgia no dia 12/03 conforme agendamento e que está bem.

Em 18/03/2019 Fávio nos retornou para nos agradecer. "eu quero agradecer a você e ao

instituto oncoguia. Se não fosse a orientação de vocês pode ser que eu ainda estivesse

esperando por atendimento." Disse que fez uma cirurgia parcial do Rim e que está se

recuperando bem. Confirmou que dará entrevista se necessário.

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Em quais situações ligar para o 136?

Orientávamos ligar no 136 para abrir reclamações, percebíamos que as pessoas não tinham respostas da Ouvidoria e muitas vezes eram orientada a abrirem as reclamações nos Hospitais; nas Secretaria da Saúde Municipais e Secretaria da Saúde Estaduais, com isso, passamos a orientar o mesmo dependendo da demanda de cada caso.

Sugestões de perguntas:

Pensando nos casos de Ouvidoria do MS, temos as seguintes perguntas:

1) Quais são os casos que podemos encaminhar para Ouvidoria do MS? (canal de atendimento 136) 2) A Lei dos 60 dias está sendo monitorada? Quais sãos os dados?

3) Qual o prazo de resposta?

4) Os indicadores ajudam a solucionar a região com mais demanda do descumprimento da Lei? 5) Existe um canal para as Instituições? Como podemos ajudar?

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Caso 3: O que fazer quando os planos de saúde não cumprem os prazos?

Muitas vezes os pacientes mesmo tratando por convênio não recebem o tratamento com

agilidade e inclusive levando um período maior que 60 dias para começarem a tratar. Porém

o paciente muitas vezes desconhece que os planos de saúde têm prazos a respeitar e que

por isso o tratamento não deveria demorar tanto tempo.

Como é o caso da Patrícia - Paciente com câncer de colo do útero, tem 39 anos, mora em

Belo Horizonte/MG. Recebeu o diagnóstico no dia 12/04/18 e só foi fazer a cirurgia no dia

10/07/18. Paciente da história nem sequer entrou em contato para questionar o tempo de

demora para o início do tratamento. Mas a orientamos que os convênios têm prazos para

que realizem os procedimentos.

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Caso 4: O que o paciente pode fazer quando ele tem a prescrição de um médico, mas

a droga não está no rol?

Precisando da ajuda de vocês

Sou ca de mama metastático hormônio positivo meu plano e usisaude pesquisa do descobri

que muitas de vocês fazem uso do palbociclibe ou ribociclibe pedi ao meu oncologista que

me indicasse ele falou que não podia me indicar pois essa medicação não faz parte do Roll

da ANS mas me indicou um oncologista em BH que poderia indicar, fui em BH o oncologista

me pediu para repetir vários exames em laboratórios de confiança dele até que mês passado

ele me liga e fala que estava tudo ok que eu poderia marcar outra consulta para ele me

passar o relatório chegando lá ele me disse que não poderia mais indicar porque tinha

acabado de fazer convênio com o usisaude e que a exigência era indicar somente protocolos

e medicamentos do roll da ANS gente perdi o chão, alguém aqui faz uso dessa medicação

em BH? Teria algum oncologista para me indicar que não atende o usisaude?

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Caso 4: O que o paciente pode fazer quando ele tem a prescrição de um médico, mas

o SUS não fornece?

Paciente de Aracaju – Katia - não tive acesso a medicação pertuzumabe pelo SUS, já que foi

incorporada pela Conitec desde o ano de 2017. Meu CA é Her 2 positivo. Na última consulta

médica, o clínico geral oncológico conversou comigo e me disse, caso não tenha acesso a

medicação pertuzumabe, terei que voltar as quimioterapias. E estou há mais de 1 ano

lutando com ação judicial na defensoria pública da União de Sergipe pela medicação via

particular. Sempre recorrendo com petições. Não compreendo, lei não se discute, se cumpre,

é o que nos ensina o poder judiciário brasileiro.

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Roberta – paciente aos 28 anos com câncer de mama em consulta com o perito o mesmo

questionou a dupla mastectomia da paciente e pediu para que ela mostrasse então a

cirurgia pra provar que era paciente.

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LUCIANA HOLTZ DE CAMARGO BARROS

FUNDADORA E PRESIDENTE DO INSTITUTO ONCOGUIA

Referências

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