PERCEPCI ÓN DE LA CALI DAD DE VI DA DEL ANCI ANO CON DEMENCI A Y LA DE SU
CUI DADOR FAMI LI AR: EVALUACI ÓN Y CORRELACI ÓN
1Keik a I n ou y e2 Eliset e Silv a Pedr azzani3 Sofia Cr ist ina I ost Pav ar ini4 Cr ist ina Yoshie Toy oda5
Est e est udio t uv o com o obj et iv o ev aluar la per cepción de calidad de v ida del anciano con dem encia y la su cu idador fam iliar y , t am bién , iden t ificar las cor r elacion es de esas v ar iables. Los par t icipan t es ( n = 1 0 6 ) er an ancianos con enferm edad de Alzheim er, asist idos por el Program a del Medicam ent o Excepcional de un m unicipio del int erior paulist a, y sus respect ivos cuidadores. Las m edidas de calidad de vida fueron obt enidas por m edio de la Escala de Evaluación de la Calidad de Vida en la Enferm edad de Alzheim er. Los dat os fueron digit ados en un banco de dat os en el program a St at ist ical Program for Social Sciences, para realización de análisis descript ivo y d e cor r elación d e Sp ear m an . El p r om ed io d e los p u n t aj es t ot ales p ar a p acien t es y cu id ad or es f u er on , r espect iv am ent e, 29, 32 ( de= ± 6, 27, xm ín= 16, xm áx= 42) y 38, 83 ( de= ± 5, 62, xm ín= 29, xm áx= 49) . El coeficient e ( “ rho” ) encont rado en esa asociación fue ( + ) 0,406 ( p< 0,005) , est e result ado m uest ra una correlación m oderada ent r e la per cepción de calidad de v ida del cuidador fam iliar y la del anciano con dem encia.
DESCRI PTORES: dem encia; enfer m edad de Alzheim er ; cuidador es; calidad de v ida
PERCEPÇÃO DE QUALI DADE DE VI DA DO I DOSO COM DEMÊNCI A E SEU CUI DADOR
FAMI LI AR: AVALI AÇÃO E CORRELAÇÃO
Est e est u d o t ev e com o ob j et iv o av aliar a p er cep ção d e q u alid ad e d e v id a d o id oso com d em ên cia e seu cuidador fam iliar e, t am bém , ident ificar cor r elações dessas v ar iáv eis. Os par t icipant es ( n= 1 0 6 ) er am idosos com doença de Alzheim er , assist idos pelo Pr ogr am a do Medicam ent o Ex cepcional de um m unicípio do int er ior paulist a, e seus respect ivos cuidadores. As m edidas de qualidade de vida foram obt idas por m eio da Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheim er. Os dados foram digit ados em um banco de dados no p r og r am a St at ist ical Pr og r am f or Social Scien ces, p ar a r ealização d e an álise d escr it iv a e cor r elacion al d e Spearm an. A m édia dos escores t ot ais para pacient es e cuidadores foram , respect ivam ent e, 29,32 ( dp= ± 6,27, xm ín= 1 6 , xm áx= 4 2 ) e 3 8 , 8 3 p on t os ( d p = ± 5 , 6 2 , xm ín= 2 9 , xm áx= 4 9 ) . O coef icien t e ( “ r h o” ) en con t r ad o n essa associação foi ( + ) 0,406 ( p< 0,005) , t al r esult ado apont a cor r elação m oder ada ent r e a per cepção de qualidade de v ida do cuidador fam iliar e do idoso com dem ência.
DESCRI TORES: dem ência; doença de Alzheim er ; cuidador es; qualidade de v ida
PERCEI VED QUALI TY OF LI FE OF ELDERLY PATI ENTS W I TH DEMENTI A AND FAMI LY
CAREGI VERS: EVALUATI ON AND CORRELATI ON
This st udy aim ed t o evaluat e t he perceived qualit y of life of elderly pat ient s wit h dem ent ia and t heir respect ive fam ily car egiv er s and ident ify cor r elat ions bet w een v ar iables. Par t icipant s ( n= 106) w er e elder ly pat ient s w it h Alzh eim er at t en ded by t h e Ex cept ion al Medicat ion Pr ogr am in a cit y in t h e in t er ior of Sao Pau lo, an d t h eir r espect iv e car egiv er s. Measur es of qualit y of life w er e obt ained t hr ough t he Qualit y of Life Assessm ent Scale on Alzheim er ’s disease. Dat a w er e ent er ed int o a dat abase in t he St at ist ical Pr ogr am for Social Sciences for descript ive analysis and Spearm an’s correlat ion. The t ot al average score for pat ient s and caregivers w as 29.32 ( sd= ± 6.27, xm in= 16, xm ax= 42) and 38.83 point s ( sd= ± 5.62, xm in= 29, xm ax= 49) . The associat ed r ho coefficient w as ( + ) 0. 406 ( p< 0. 005) . This r esult indicat es m oder at e cor r elat ion bet w een qualit y of life of car egiv er s and elder ly pat ient s w it h dem ent ia.
DESCRI PTORS: dem ent ia; Alzheim er disease; car egiv er s; qualit y of life
I NTRODUCCI ÓN
L
as enferm edades crónicas degenerat ivas y l o s t r a st o r n o s m en t a l es su f r en l a i n f l u en ci a d el envej ecim iento de la población, haciendo con que los cuadros de dem encia - que son frecuent es ent re los ancianos, sean m ás com unes en la población. Ent re las dem encias, la enferm edad de Alzheim er ( EA) se destaca por representar de 50 a 60% del núm ero total de casos y acom et er apr ox im adam ent e ent r e 10 a 20% de los individuos con m ás de 65 años(1).La e st r a t e g i a p a r a l a t e r a p i a d e l a EA, r ecom endada por el Minist er io de la Salud, ha sido enfocada en la optim ización de la función colinérgica, con la adm inist ración de fárm acos inhibidores de la enzim a acet ilcolinest erase ( rivast igm ina, galant am ina y donepezil) , que r esult a en la est abilización o en m ejoría discreta de las funciones cognitivas del paciente por un período relativam ente corto(2). Esto com prom ete
la calidad de vida (CV) del anciano enferm o y tam bién de las personas próxim as a él. Así, la estructura social y e m o ci o n a l d e l a f a m i l i a e s a f e ct a d a p o r l a responsabilidad de proveer asistencia física, em ocional y f in an cier a; q u e r ecae, g en er alm en t e, sob r e u n m iem bro de la fam ilia( 3).
En el cont ext o brasileño, el cuidado inform al es encontrado en cerca de 80 a 90% de las situaciones de asist encia a los ancianos( 4). Siendo el perfil socio
dem ográfico, generalm ent e de m uj eres, com únm ent e esposas o hijas que, inclusive, trabajando fuera de casa, disminuyen sus actividades sociales y de entretenimiento para dedicarse al cuidado del anciano(5-6).
Ser cuidador fam iliar, al contrario de un evento t r a n si t o r i o , es u n a si t u a ci ó n q u e e x i g e u n a r espon sabilidad cot idiana y t r ansfor m a la v ida del indiv iduo. Est o dem anda t iem po, ener gía, t r abaj o, car iñ o, esf u er zo y b u en a v olu n t ad . Las p ér d id as graduales cognit ivas, los cam bios de com port am ient o y em ocionales, y, hasta de personalidad del paciente, exigen una gran capacidad de adaptación para convivir sat isfact oriam ent e( 3). Es necesario hacer num erosas
m odificaciones diarias para atender a las necesidades progresivas e irreversibles del pacient e( 7).
La gran m ayoría de la población de cuidadores inform ales todavía se encuentra sin las inform aciones y soporte necesarios para dar asistencia(3). Esto es un fact or de r iesgo par a el desgast e físico, em ocional, social y financier o, delant e de la pr ogr esión de las enferm edades crónicas en ancianos, en nuestro país(8).
D e e sa f o r m a , e s u r g e n t e q u e se r e a l i ce n invest igaciones y se acum ule inform aciones sobre el tem a, para que sirvan de base a program as y políticas de intervención en el área de la salud y del bienestar social. Los est udios que abordan hast a que punt o la
EA t iene im pact o sobr e la CV de las per sonas que par t icipan en el pr oceso y cuales son los posibles fact or es que int er v ienen par a facilit ar o agr av ar la sit uación, son considerados fact ores de im port ancia crecient e( 9).
Delant e de ese nuevo desafío, inher ent e al aum ent o de la longev idad, est e est udio t uv o com o obj et ivo evaluar la percepción de la calidad de vida del anciano con dem encia y la de su cuidador fam iliar e ident ificar las correlaciones de esas variables. Las hipót esis son m ost radas a cont inuación.
- Hipót esis Nula (Ho): r = 0 (no existe correlación entre
la percepción de CV del anciano con EA y la de su cuidador fam iliar) .
- Hi p ó t e si s d e I n v e st i g a ci ó n ( He) : r ≠ 0 ( ex i st e correlación entre la percepción de CV del anciano con EA y la de su cuidador fam iliar).
MÉTODOS
Local y período del estudio
El p r esen t e est u d i o f u e r ea l i za d o en u n m unicipio de porte m edio, situado en la región central d el Est ad o d e San Pab lo, cu y a p ob lación , seg ú n e st i m a d o p o r e l I BGE, e n 2 0 0 7 , e r a d e apr ox im adam ent e 2 1 3 m il habit ant es, 1 2 % de los cuales pr esent aban 60 años o m ás. Ese por cent aj e er a m a y o r q u e el p r o m ed i o n a ci o n a l , d e 8 , 6 % , co n se cu e n t e m e n t e , se p u e d e e sp e r a r m a y o r in ciden cia y pr ev alen cia de en f er m edades cr ón ico degenerat ivas relacionadas al envej ecim ient o, ent re ellas, la dem encia( 10). La r ecolección de dat os t uv o inicio en agost o de 2006, ext endiéndose hast a abril de 2007.
Par t icipant es
Fue realizado el levant am ient o de t odos los ancianos con EA que podrían ser suj et os del est udio ( n= 148) , por m edio de consulta en los archivos de la Secretaría de Salud del m unicipio y, de esos, por m edio de sort eo, se seleccionó el orden que en que serían co n v i d a d o s p a r a p a r t i ci p a r. Lo s p r i m e r o s q u e acept aron com pusieron el Gr upo de ancianos con EA ( GEA) ( n = 5 3 ) : p e r so n a s co n 6 0 a ñ o s o m á s, d iag n ost icad as con EA p r ob ab le, p or los cr it er ios vigent es en la legislación brasileña( 2), at endidas por
GEA ( GCUI D) ( n= 53) fue constituido por los respectivos
cuidadores fam iliares del GEA.
I nst r um ent os
( a) Fich a d e Car act er ización Sociod em og r áf ica d el Anciano con EA y la de su cuidador fam iliar: tuvo com o f i n a l i d a d l a r eco l ecci ó n d e d a t o s p e r so n a l e s y sociodem ográficos del anciano y del fam iliar.
( b) Cuest ionario Crit erio Brasil: utilizado para evaluar
el nivel socioeconóm ico, por m edio del poder adquisitivo fam iliar, basándose en la cant idad poseída de bienes de consum o durables, del grado de instrucción del jefe de la fam ilia y en algu n os ot r os fact or es com o la presencia de em pleada dom ést ica. Esa escala divide la población en siete clases sociales ( A1, A2, B1, B2, C, D y E)(11).
( c) Escala de Ev aluación de la Calidad de Vida en la En f er m ed a d d e Al zh ei m er ( Cd V- EA): in st r u m en t o adaptado, traducido y validado para la cultura brasileña par a evaluación de la CV de cuidador es y ancianos con EA(9,12). Se utilizó dos versiones: una para el propio
pacient e ev aluar su per cepción de CV ( I CdV- EA) y ot ra para el cuidador se aut oevaluar ( CCdV- EA) . Las t r ece dim ensiones ( salud física, disposición, hum or, vivienda, m em oria, fam ilia, casam iento, am igos, usted en general, capacidad de hacer t areas, capacidad de hacer actividades de entretenim iento, dinero y la vida en gener al) de la escala fuer on ev aluadas por los part icipant es por m edio de at r ibución de not as que varían de “ 1” ( pésim o) a “ 4” ( excelente)(9).
Procedim ient o de recolección y análisis de los dados
Lo s d at o s d e cad a i n d i v i d u o f u er o n r ecolect ados en sus r esidencias y consider ados de acu er d o co n l as r ep u est as o b t en i d as en l o s inst rum ent os, sin la int ervención de ot ro, a pesar de que estos pudiesen estar presentes en el m om ento de la ent revist a, ya que algunos ancianos con EA no se sentían bien en la ausencia de sus cuidadores. Todos los datos recolectados fueron digitados en un banco de dat os en el program a St at ist ical Pr ogr am for Social Scien ces ( SPSS) , v er sión 1 0 . 0 , f or Win d ow s, par a
realización de análisis estadísticos. Con el obj etivo de caracterizar el perfil de las m uestras de ancianos con EA y de cuidadores fam iliares, según sexo, edad, estado civ il, escolar idad, st at u s socioeconóm ico, gr ado de parentesco y percepción general de CV, fueron realizados
análisis est adíst icos descript ivos; y para ident ificar la correlación entre la percepción de CV del anciano y del cuidador familiar, se realizó un análisis de correlación de Spearman, basado en los puntajes finales obtenidos por m edio de la CdV-EA (I CdV-EA y CCdV-EA).
Aspect os ét icos
La recolección de datos fue iniciada solam ente d esp u és d e ap r ob ad o p or el Com it é d e Ét ica en I nvestigación de la Universidad Federal de San Carlos y d e la Secr et ar ía Mu n icip al d e Salu d , d on d e los a n ci a n o s co n EA e r a n a si st i d o s. Co m o a l g u n o s participantes se encontraban en condiciones especiales, t am bién se solicit ó el consent im ient o del responsable legal. Después de firm ar el térm ino de consentim iento l i b r e y e scl a r e ci d o , l o s p a r t i ci p a n t e s f u er o n entrevistados. Ningún sujeto fue expuesto a actividades que ocasionasen incom odidad o hum illación. No fue observado ningún tipo de daño físico con la utilización de los inst rum ent os y m at eriales propuest os en est e est udio. Fue asegur ado al par t icipant e, a cualquier m om ento, durante la recolección de datos, el derecho d e i n t e r r u m p i r su p a r t i ci p a ci ó n si n t e n e r q u e j ust ificar se.
RESULTADOS
Per fil socio dem ogr áfico de la m uest r a de ancianos con EA (GEA)
El género de la m uest ra de ancianos con EA fue predom inantem ente fem enino (68% , n= 36), casado con hijos (60% , n= 32) y edad prom edio de 77,36 años ( ± 7,36, xm ín= 60, xm áx= 96) . En lo que se refiere a la escolaridad*, 57% (n= 30) eran analfabetos o no habían
con clu ido el pr im er gr ado; 2 3 % ( n = 1 2 ) t en ían la prim aria com pleta o el gim nasio incom pleto; 4% (n= 2) gim nasio com plet o o colegial incom plet o, 6% ( n= 3) colegial com pleto o superior incom pleto y 11% ( n= 6) t enían nivel superior com plet o. Vale observar que los hom bres t enían un m ayor grado de inst rucción que las m ujeres, y que todos los que tenían curso superior com plet o eran del sexo m asculino.
Los datos referentes al st at us socioeconóm ico, obt enido por el cuest ionario socioeconóm ico Crit erio Brasil(11), revelaron que 8% (n= 4) de los participantes
eran de la clase A2; 15% (n= 8) de la B1; 15% (n= 8)
*La nom enclat ura que clasifica la escolaridad en el m om ent o del est udio ya no era oficialm ent e la present ada. Sin em bargo, com o esa era fam iliar para los part icipant es, ya que fuera adopt ada por m uchos años y era la que const aba en el Cuest ionario Crit erio Brasil, la invest igadora opt ó por m ant enerla en el est udio. Para correspondencia, la educación básica act ual abarca:
de la B2; 38% (n= 20) de la C; 23% (n= 12) de la D; y 2% (n= 1) de la E. Esta distribución de renta encontrada en el GEA acom paña el prom edio nacional y de la Gran San Pablo, inform ados por la Asociación Brasileña de Em presas de I nvest igación( 11).
El t iem po prom edio de t rat am ient o de la EA con m edicam entos inhibidores de la acetilcolinesterase fue de 3,47 años (± 2,70, xm ín= 0,5, xm áx= 16).
Perfil sociodem ográfico de la m uest ra de cuidadores fam iliares de ancianos con EA ( GCUI D)
En 68% (n= 36) de los casos investigados, el cuidador tenía el perfil típico de la literatura(3): m ujeres, r esident es en el m ism o dom icilio, en gener al, hij as ( 36% , n= 19) o esposas ( 28% , n= 15) ( Tabla 1) . Sin em bargo, la part icipación de los hom bres t am bién es ex pr esiv a ( 32% ) , aler t ando par a la im por t ancia de considerar las cuestiones de género del cuidador en el m om en t o en q u e se p lan if ican las in t er v en cion es psicoeducat iv as.
Grado de parentesco n %
Cónyuge
Femenino 15
28 28.3 52.8
Masculino 13 24.5
Hijo
Femenino 19
23 35.9 43.4
Masculino 4 7.5
Nuera/yerno
Femenino 1
1 1.9 1.9
Masculino 0 0
Hermano
Femenino 1
1 1.9 1.9
Masculino 0 0
Total 53 100
Tabla 1 - Dist r ibución del grado de par ent esco del cuidador fam iliar según el género
El int ervalo de edad prom edio de ese grupo fue de 63,81 años ( ± 13,41, xm ín= 37, xm áx= 89) . De los 53 suj et os, 34 ( 64% ) t enían 60 años o m ás, lo que m uest ra que personas ancianas est án cuidando de an cian os. El t iem po pr om edio de cu idador f u e d e 3 , 4 3 a ñ o s ( ± 2 , 7 2 , xm ín= 0 , 5 , xm á x= 1 6 ) . Ese
r e su l t a d o e s l i g e r a m e n t e i n f e r i o r a l t i e m p o d e t rat am ient o farm acológico de la EA del GEA, ya que, en un caso, el fam iliar r esponsable fue subst it uido con el pasar del t iem po. Com o los cuidador es er an fam iliar es r esident es en el m ism o dom icilio de los a n ci a n o s co n EA, l o s d a t o s r ef er en t es a l st a t u s
s o c i o e c o n ó m i c o e r a n i d é n t i c o s , d e b i d o a l a s ca r a ct e r íst i ca s d e m e d i d a d e l i n st r u m e n t o q u e ev alúa la pose de bienes de consum o dur ables en el dom icilio del indiv iduo( 11).
En r elación a la v ar iab le escolar id ad , los cu id ad or es f am iliar es t en ían n iv el d e in st r u cción b aj o , si n em b ar g o u n p o co m ás el ev ad o q u e el g r u p o d e a n ci a n o s. En ese ca so , u n d i f er en ci a l obser vado fue el por cent aj e m ayor de m uj er es con colegial com plet o o niv el super ior com plet o ( n= 13, 24% ) . En un panor am a gener al, 30% ( n= 16) er an analfabet os o t enían apenas la pr im ar ia com plet a, 30% ( n= 16) t enían la prim aria com plet a o gim nasio incom plet o; 6% ( n= 2) gim nasio com plet o o colegial incom plet o, 15% ( n= 8) colegial com plet o o superior i n co m p l et o y 1 9 % ( n = 1 0 ) t en ía n n i v el su p er i o r com p let o.
Per cepción de la CV de an cian os con EA y la del cu idador f am iliar
Los r esu lt ados obt en idos por m edio de la I CdV- EA y por la CCdV- EA son pr esen t ados com o fr ecuencias y por cent aj es en las Tablas 2 y 3.
Tabla 2 - Distribución de las frecuencias de las percepciones de la calidad de vida de los ancianos con enferm edad de Alzheim er, m edidas por m edio del I CdV- EA ( en núm ero y porcent aj e)
V C a l e d s e n o i s n e m i
D PercepcióndelancianoconEA/nota
1 / o m i s é
P Regular/2 Bueno/3 Excelente/4
n % n % n % n %
a c i s í f d u l a S .
1 11 21 26 49 14 26 2 4
n ó i c i s o p s i D .
2 21 40 17 32 14 26 1 2
r o m u H .
3 13 25 16 30 23 43 1 2
a d n e i v i V .
4 0 0 11 21 41 77 1 2
a i r o m e M .
5 27 51 18 34 8 15 0 0
a il i m a F .
6 1 2 4 8 42 79 6 11
o t n e i m a s a C .
7 0 0 5 9 35 66 13 25
s o g i m A .
8 11 21 11 21 28 53 3 6
l a r e n e g n e d e t s U .
9 7 13 19 36 26 49 1 2
s a e r a T . 0
1 23 43 12 23 17 32 1 2
n ó i s r e v i D . 1
1 27 51 11 21 15 28 0 0
o r e n i D . 2
1 19 36 30 57 4 8 0 0
l a r e n e g n e a d i v a L . 3
Tabla 3 - Distribución de las frecuencias de las percepciones de la calidad de vida de los cuidadores fam iliares, m edidas por m edio del CCdV- EA ( en núm ero y porcent aj e)
V C a l e d s e n o i s n e m i
D Percepcióndelcuidadorfamiliar/nota
1 / o m i s é
P Regular/2 Bueno/3 Excelente/4
n % n % n % n %
a c i s í f d u l a S .
1 2 4 20 38 23 43 8 15
n ó i c i s o p s i D .
2 0 0 11 21 30 57 12 23
r o m u H .
3 1 2 10 19 30 57 12 23
a d n e i v i V .
4 0 0 7 13 36 68 10 19
a i r o m e M .
5 0 0 6 11 23 43 24 45
a il i m a F .
6 0 0 0 0 30 57 23 43
o t n e i m a s a C .
7 0 0 2 4 25 47 26 49
s o g i m A .
8 0 0 4 8 25 47 24 45
l a r e n e g n e d e t s U .
9 0 0 11 21 29 55 13 25
s a e r a T . 0
1 0 0 5 9 27 51 21 40
n ó i s r e v i D . 1
1 2 4 13 25 25 47 13 25
o r e n i D . 2
1 11 21 35 66 7 13 0 0
l a r e n e g n e a d i v a L . 3
1 1 2 21 40 24 45 7 13
A l a i s l a r s e l a s p e r c e p c i o n e s p o s i t i v a s ( bueno y ex celent e) de las per cepciones negat iv as ( p é s i m o y r e g u l a r ) , s e o b s e r v a q u e e l GCU I D
e n co n t r a b a m a y o r g r a d o d e sa t i sf a cci ó n e n l a s r elacion es sociales. Tod os los cu id ad or es ( 1 0 0 % , n = 5 3 ) c o n s i d e r a b a n s u s f a m i l i a s b u e n a s o excelent es, 96% ( n= 51) consideraban el casam ient o o r elación p r óx im a y 9 2 % ( n = 4 9 ) las am ist ad es. S i n e m b a r g o , l a s p e r c e p c i o n e s d e m a y o r insat isfacción fueron la sit uación financiera ( dinero) en que 46 par t icipant es ( 87% ) j uzgar on pésim o o r egular, independient em ent e de la clase social a la cual pert enecían, seguido por la salud ( 42% , n= 22) y p o r l a “ v i d a e n g e n e r a l ” ( 4 2 % , n = 2 2 ) . La s per cepciones posit iv as dest acadas por los ancianos con EA f u er on f am ilia ( 9 0 % , n = 4 8 ) , casam ien t o ( 9 0 % , n = 4 8 ) y v i v i e n d a ( 7 9 % , n = 4 2 ) , y l a s n eg at i v as, l a si t u aci ó n f i n an ci er a ( 9 3 % , n = 4 9 ) , m em or ia ( 8 5 % , n = 4 5 ) , d iv er sión ( 7 2 % , n = 3 8 ) y disposición ( 72% , n= 38) .
La dist r ibu ción de pu n t aj es t ot ales de CV de ancianos con EA y cuidadores se present a en la Figu r a 1 . En t ér m in os gen er ales, la pr om edio del GEA fue de 29,32 punt os ( ± 6,27, xm ín= 16, xm áx= 42) y d e l GCUI D d e 3 8 , 8 3 p u n t o s ( ± 5 , 6 2 , xm í n= 2 9 ,
xm áx= 49) .
Figura 1 - Dist ribución de punt aj es t ot ales de CV de ancianos con EA y cuidadores
0 5 10 15 20 25 30 Núm e ro de s u je to s (n)
13 a 19 20 a 26 27 a 32 33 a 39 40 a 45 46 a 52 Puntaje total obtenido por la CdV-EA (puntos)
Calidad de vida del anciano con EA
Calidad de vida del cuidador familiar
Correlación ent re la percepción de la CV del anciano y la del cuidador fam iliar
Figura 2 - Relación entre el puntaj e total de la CV del cuidador fam iliar y la del anciano con EA
15 20 25 30 35 40
25 30 35 40 45 50
Puntaje total de calidad de vida del cuidador familiar (puntos)
Punt
aj
e
tot
a
l de CV del
anc
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o
c
o
m EA
(
P
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DI SCUSI ÓN
Con la descripción del perfil sociodem ográfico d el cu id ad or, se p er cib e q u e, a p esar d e q u e las m u j e r e s so n t o d a v ía l a m a y o r ía , co r r o b o r a n d o d i v e r so s e st u d i o s, l a p a r t i ci p a ci ó n d e l g é n e r o m asculino fue expresiva y no pode ser ignorada.
Otro dato interesante fue la constatación que ancianos están cuidando de ancianos. A pesar de que ese d at o n o es in éd it o, t al in f or m ación d eb e ser valorizada por los invest igadores y profesionales, ya que la tendencia de esa situación es la ser m ás com ún con el aum ent o de la longevidad.
El pr esen t e est u dio per m it ió r elacion ar la per cepción de la CV del cuidador fam iliar y la del paciente, así com o colocar en evidencia la valorización d e a m b o s e n r e l a ci o n e s i n t e r p e r so n a l e s e n e se conv iv encia. La fam ilia y el casam ient o fuer on las d im en sion es m ej or ev alu ad as p or am b os g r u p os, llev ándonos a r eflex ionar a com o se podr ía v alidar esa infor m ación con el obj et iv o de cont r ibuir par a una m ej or planificación de acciones de salud dirigidas para la asist encia int egral a esa población.
CONCLUSI ONES
Las per cepciones posit ivas y las pr incipales dificult ades de cuidadores y enferm os de Alzheim er, apunt adas en est e est udio, pueden cont ribuir com o fuente de datos para que se fortalezca el proceso de cuidado con la calidad de vida. La prom oción de la salud, en su per spect iva m ás am plia, debe abar car e l b i e n e st a r d e l a s p e r so n a s, r e co n o ci e n d o l a
im por t ancia de las r elaciones sociales, económ icas, cult urales, espirit uales y en un proceso cont inuo de edu cación , cr ecim ien t o, act u alización y r ealización personal que perm ita a ellos continuar com o m iem bros act ivos y const ruct ores de la sociedad.
Las situaciones insolubles y perm anentem ente ca u sa d o r a s d e e st r é s, co m o l a s e n f e r m e d a d e s cr ónicas, dem andan pr ior it ar iam ent e est r at egias de control y enfrentam iento( 14). La com plej a problem ática
d e l a co n v i v e n ci a co n u n e n f e r m o cr ó n i co com pr om et e, adem ás de la esf er a biológica de la per sona acom et ida, difer ent es for m as del est ilo de vida del grupo fam iliar y social( 15- 16). Es im port ant e
que la fam ilia sea considerada tanto com o una unidad d e cu i d a d o co m o u n a u n i d a d a se r cu i d a d a . Cuidador es sobr ecar gados y desgast ados t ienen el m an t en im ien t o d e la calid ad d e v id a am en azad a debido al est r és pr ov enient e de la r esponsabilidad d e cu i d a r, p r esen t a n d o, en m u ch a s si t u a ci o n es, sen t im ien t os d e im p ot en cia, p r ob lem as d e salu d , cansancio e irritabilidad( 17). Constatar, en este estudio,
que la percepción general de la CV del anciano t iene u n a r el aci ó n d i r ect am en t e p r o p o r ci o n al a l a d el cuidador, lo llev a a inv est igaciones m ás pr ofundas sobre esa tem ática, con el intuito de establecer nuevas orientaciones para que los program as de intervención sean planificados según las carencias priorit arias de am bos, enfatizando los aspectos positivos preservados, a fin de ennoblecer relaciones de com part ir, cooperar y ayudar, que sirven de equilibrio para las dificultades. La edu cación del en f er m o y la del cu idador debe fundam ent arse en las dim ensiones en que part icipan relaciones int erpersonales valorizados por los grupos, intensificando principios de tolerancia y respeto entre las personas, fort aleciéndolas para el enfrent am ient o digno de los const ant es cam bios que el t iem po y el am b ien t e im p on en a su cu er p o, su h ist or ia, su s habilidades y capacidades.
D e n t r o d e e sa p e r sp e ct i v a , l a s i n t e r v e n ci o n e s psicoeducativas deben tam bién apoyar la optim ización de la calidad de vida por m edio de la prom oción de conocim ient os y apt it udes que proporcionen incent ivo
a los m enos habilitados, satisfaciendo sus necesidades indiv iduales, par a que t odos se sient an acept ados, com prendidos y respet ados en sus diferent es est ilos de ser y convivir.
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