Resumo
Apesar dos avanços nas técnicas de ventilação não in-vasiva, a traqueostomia continua a ter indicação em crianças com perturbação grave da via aérea ou com necessidade de ventilação prolongada. Sendo um pro-cedimento de execução fácil, não é isenta de riscos, pelo que se justifica sempre a ponderação prévia de alternativas à decisão de traqueostomizar.
Foram objectivos deste estudo a identificação das crianças traqueostomizadas com seguimento num serviço de pediatria de hospital terciário, a caracteri-zação da doença primária e indicações conducentes à
Abstract
Despite advances in non-invasive ventilation tech-niques, tracheostomy is still indicated in children with serious airway obstruction or with the need for long-term ventilation. Alternatives should be studied before deciding to tracheostomise as complications exist, despite the simple procedure.
The aims of this study were the identification of tra-cheostomised children followed in a tertiary care pae-diatric department, the characterisation of primary disease, the indications leading to tracheostomy and any complications.
Traqueostomia: Indicações e complicações em doentes pediátricos
Tracheostomy: Indications and complications in paediatric patients
Recebido para publicação/received for publication: 08.06.05 Aceite para publicação/accepted for publication: 08.11.10 Artur Sousa1
Teresa Nunes2
Rosa Roque Farinha3
Teresa Bandeira4
1 Interno do internato complementar de pediatria do Hospital de Santa Maria / Resident, Paediatrics, Hospital de Santa Maria
2 Assistente hospitalar do Departamento da Criança e da Família do Hospital de Santa Maria, assistente da Clínica Universitária de Pediatria da Faculdade de Medicina de
Lisboa / Consultant, Family and Child Unit, Hospital de Santa Maria; Consultant, University Paediatrics Clinic, Lisbon University Faculty of Medicine
3 Assistente hospitalar graduada do Serviço de Otorrinolaringologia do Hospital de Santa Maria, professora auxiliar coordenadora da disciplina de Otorrinolaringologia da
Faculdade de Medicina da Universidade da Beira Interior / Consultant, ENT Specialist, Hospital de Santa Maria; Assistant Professor, Coordinator ENT, Beira Interior University Faculty of Medicine
4 Assistente hospitalar graduada do Departamento da Criança e da Família do Hospital de Santa Maria, assistente da Clínica Universitária de Pediatria da Faculdade de
Medicina de Lisboa / Consultant, Specialist, Family and Child Unit, Hospital de Santa Maria; Consultant, University Paediatrics Clinic, Lisbon University Faculty of Medicine
Instituição / Instituition: Unidade de Pneumologia, Departamento da Criança e da Família, Hospital de Santa Maria (Director da Clínica Universitária de Pediatria: Prof. Doutor J C Gomes -Pedro)
Correspondência / Correspondence to: Teresa Nunes
Unidade de Pneumologia, Clínica Universitária de Pediatria, Hospital de Santa Maria, Lisboa E-mail: [email protected]
decisão de traqueostomizar e a avaliação das compli-cações registada neste grupo de doentes.
Procedeu -se à revisão dos processos clínicos das dezasseis crianças traqueostomizadas, com uma mediana de idade à data da realização da traqueostomia de 4,5 meses, cin-co cin-com doença neuromuscular, três cin-com paralisia cere-bral e sete com doença pulmonar ou das vias aéreas. A indicação para a traqueostomia foi a necessidade de ven-tilação invasiva prolongada em doze casos, estenose subglótica ou traqueal em três e laringomalacia num ou-tro. As complicações mais frequentes foram a coloniza-ção bacteriana persistente, a descanulacoloniza-ção transitória acidental e a obstrução transitória da cânula. Verificou--se um óbito relacionado com a traqueostomia. Nove crianças mantêm traqueostomia, cinco foram descanu-ladas (uma das quais veio a falecer) e outras duas falece-ram ainda com traqueostomia.
Tal como sublinhado na literatura, as crianças e ado-lescentes traqueostomizados têm habitualmente pa-tologias múltiplas que exigem apoio multidisciplinar. A complexidade das situações clínicas e a exigência de recursos determinam a necessidade de acompanha-mento em centro especializado de referência.
Rev Port Pneumol 2009; XV (2): 227-239
Palavras-chave: Traqueostomia, criança, complica-ções, indicações.
We present a case review of tracheostomised children followed in our department.
Sixteen tracheostomised children were followed, me-dian age of 4.5 months, neuromuscular disease – 5, cerebral palsy – 3 and pulmonary or airway disease – 7. Indications were long-term invasive ventilation – 12, subglottic or tracheal stenosis – 3 and laryn-gomalacia – 1. The most frequent complications found were persistent bacterial colonisation, acciden-tal decannulation and obstruction. There was a tra-cheostomy-related death in 1 child. Outcome: 9 chil-dren maintained tracheostomy, 5 were successfully decannulated and 2 children died while on tracheos-tomy.
Tracheostomised children usually have complex di-sease that requires a multidisciplinary team and should be followed-up at a specialised reference centre. Rev Port Pneumol 2009; XV (2): 227-239
Key-words: Tracheostomy, child, complications, in-dications.
Introdução
A redução da mortalidade de crianças com doen ças crónicas e/ou graves tem levado ao aumento do número de crianças em ventila-ção de longa duraventila-ção, com situaventila-ção clínica es-tável1. A permanência no hospital é indesejável para a criança em desenvolvimento, para além de ser insustentável do ponto de vista financei-ro2. Uma revisão recente dos doentes
ventila-Introduction
The lowered mortality rate in children with chronic and/or severe disease has led to an increased number of children on long-term mechanical ventilation, with clinical stabi-lity1. Long hospital stays are not the best
thing for the growing child and incur finan-cial costs2. A recent review of ventilated
thirty on ventilation for tracheostomy. While tracheostomy’s advantages include a lowered risk of gastric aspiration, easy air-way access and an avoidance of the compli-cations of long-term translaryngeal intuba-tion, tracheostomy brings its own substantial overload and related complications. Thus, and in view of technological advances in non-invasive ventilation (NIV), tracheosto-my must be considered carefully.
The number of children who survive de-pendant on technology, the complexity of tracheostomy in children4 and the lack of
recent review studies on this theme led the authors to present the Unit’s experience and a literature review.
We describe our experience in following tra-cheostomised children, analyse the outcome and discuss the relevant aspects of caring for the tracheostomised patient.
Material and methods
We conducted a retrospective study, analysing the case files of children followed at the unit who had undergone tracheosto-my over an eleven year period.
We analysed demographic information (gender, and age at tracheostomy), primary disease, indication for tracheostomy, place where the procedure was performed, stay in neonatal or paediatric intensive care unit (ICU), type of cannula used, tracheostomy-related complications, duration of tracheos-tomy, gastro-esophageal reflux (GOR), gas-trostomy or jejunostomy for feeding, need for mechanical ventilation, ambulatory ca-pability / autonomy and outcome.
Complications were haemorrhage, obstruc-tion, accidental decannulaobstruc-tion, persistent bacterial colonisation, microorganism
in-dos no nosso país3 mostrou existirem trinta com ventilação por traqueostomia. Embora com vantagens que incluem a redução do risco de aspiração gástrica, acesso fácil à via aérea e o evitar das complicações da entubação transla-ríngea prolongada, a sobrecarga e as complica-ções relacionadas com a traqueostomia não são, no entanto, desprezíveis. Perante estes fac-tores e a evolução tecnológica na área da venti-lação não invasiva (VNI), a traqueostomia deve ser ponderada com cuidado.
O aumento do número de crianças que sobre-vivem dependentes de tecnologia, a complexi-dade da abordagem da traqueostomia em icomplexi-dade pediátrica4 e a ausência de publicações recen-tes5 de revisão sobre este tema conduziram os autores a apresentarem a experiência da unida-de acompanhada unida-de revisão unida-de literatura. Descreve -se a nossa experiência no acompa-nhamento de doentes pediátricos traqueos-tomizados, analisa -se a evolução e discutem--se os aspectos relevantes relacionados com os cuidados do doente traqueostomizado.
Material e métodos
Foi realizado um estudo retrospectivo, por consulta dos processos clínicos das crianças seguidas na unidade submetidas a traqueos-tomia num período de 11 anos.
Para cada processo foram analisados: dados demográficos (sexo e idade à data da tomia), doença primária, indicação para a traqueostomia, local onde foi realizada, in-ternamento em unidade de cuidados inten-sivos (UCI) neonatais ou pediátricos, tipo de cânula utilizada, complicações relaciona-das com a traqueostomia, duração da tra-queostomia, presença de refluxo gastroeso-fágico (RGE), presença de gastrostomia ou jejunostomia para alimentação, necessidade
de apoio ventilatório, capacidade ambulató-ria/ vida autónoma e evolução.
Consideraram -se complicações relacionadas com a traqueostomia a ocorrência de hemorra-gia, obstrução, descanulação acidental, coloni-zação bacteriana persistente, infecção por mi-crorganismo e morte provocadas ou favorecidas pela existência da traqueostomia. Definiu -se colonização bacteriana persistente como o iso-lamento de uma ou mais bactérias em duas ou mais amostras de secreções brônquicas, sem evidência clínica de infecção concomitante. As variáveis foram analisadas por métodos de estatística descritiva.
Resultados
De Janeiro de 1995 a Julho de 2005 foram acompanhadas dezasseis crianças traqueosto-mizadas, das quais dez do sexo feminino e seis do sexo masculino. A mediana (intervalo) de idades à data de realização da traqueostomia foi de 4,5 meses (1,5 meses – 17 anos). No Quadro I estão descritas as doenças primárias das crianças: cinco doentes apresentavam do-ença neuromuscular, três paralisia cerebral e sete doença pulmonar e/ou das vias aéreas. A indicação para a traqueostomia foi insufi-ciência respiratória crónica global com necessi-dade de ventilação invasiva prolongada em doze casos, estenose subglótica ou traqueal em três casos e laringomalacia em um (Quadro II). A traqueostomia foi realizada no Hospital de Santa Maria em doze crianças, em Garches, França, em dois casos, no Hospital Garcia de Orta num caso e no Hospital de Dona Este-fânia num caso. Treze crianças estavam inter-nadas em UCI (neonatais – 10, pediátricos – 3) à data de realização da traqueostomia. Em todos os casos são ou foram utilizadas cânulas de policloreto de vinilo (PVC) neo-natais ou pediátricas.
fection and tracheostomy-caused or fa-voured death. Persistent bacterial colonisa-tion was defined as the isolacolonisa-tion of one or more bacteria in two or more bronchial se-cretion samples, with no clinical evidence of concomitant infection.
Descriptive statistical methods were used to analyse the variables.
Results
Sixteen tracheostmised children were fol-lowed from January 1995 to July 2005, ten female and six male. The median age at date of procedure was 4.5 months (1.5 months – 17 years). Table I shows the children’s pri-mary disease. Five had neuromuscular dis-ease, three cerebral palsy and seven pulmo-nary and/or airway disease.
Indication for tracheostomy was chronic global respiratory failure with need for long-term invasive ventilation in twelve cases, subglottic or tracheal stenosis in three and laryngomalacia in one (Table II).
Tracheostomy was performed at Hospital de Santa Maria in twelve children, at Gar-ches, France in two, at Hospital Garcia de Orta in one and at Hospital de Dona Es-tefânia in one. Thirteen children were ad-mitted to ICU (ten to a neonatal and three to a pediatrics unit) when the tracheostomy was performed.
Neonatal or paediatric plasticised vinyl can-nulas (PVC) were used throughout.
In terms of complications, there were nine cases of persistent bacterial colonisation (56%) (Pseudomonas aeruginosa – 8, Staph-ylococcus aureus – 3), accidental
decannula-tion in four (25%), obstrucdecannula-tion in three (19%), granuloma of the airway in two (13%) and haemorrhage in one (6%). There were two cases (13%) of death not
Table I
Primary disease of the tracheostomised children n=16
Neuromuscular disease 5
Congenital muscular dystophy 3
Multicore myopathy 1
Duchenne muscular dystrophy 1
Pulmonary and/or airway disease 7
Broncopulmonary dysplasia associated to acquired subglottic stenosis adquirida 3 Broncopulmonary dysplasia associated to tracheomalacia 1 Broncopulmonary dysplasia associated to acquired subglottic stenosis, laryngolmalacia and bronchomalacia 1 Isolated broncopulmonary dysplasia 1
Laryngolmalacia 1
Others 4
Post-encephalitis herpetic spastic tetraparesis 1
Ischaemic medular lesion 1
Sequela of fracture of arteriovenus malformation of the cerebral trunk 1
Ondine’s curse 1
Quadro I
Doença primária das crianças traqueostomizadas n=16
Doença neuromuscular 5
Distrofi a muscular congénita 3
Miopatia multicore 1
Distrofi a muscular de Duchenne 1
Doença pulmonar e/ou das vias aéreas 7
Displasia broncopulmonar associada a estenose subglótica adquirida 3
Displasia broncopulmonar associada a traqueomalácia 1
Displasia broncopulmonar associada a estenose subglótica adquirida, laringomalácia e broncomalacia 1
Displasia broncopulmonar isolada 1
Laringomalacia 1
Outras 4
Tetraparesia espástica pós -encefalite herpética 1
Lesão medular isquémica 1
Sequela de ruptura de malformação arteriovenosa do tronco cerebral 1
Quadro II Idade à data da traqueos-tomia Idade actual* (anos) Duração da traqueos-tomia (anos)
Doença primária RGE
Gastro (G) ou jejunos- tomia (J) Indicação para a traqueos-tomia Complicações Evolução 3 M 10,0 9,7 DBP, encefalopatia
hipóxico-isquémica, traqueomalacia S G ESA Colonização Só traqueostomia
2 M 7,5 ESA, DBP S – IRG VP
Obstrução, morte (não relacionada com a traqueostomia)
Morte após descanulação
4 M ? DBP, ESA S – IRG VP Morte (relacionada com a
traqueostomia) Morte
4 M 4,7 2,4 DBP, traqueomalacia S J IRG VP Descanulação,
colonização
VLD 24/24 e depois descanulada
17 A 22,0 4,3 Miopatia multicore – – IRG VP Colonização Ventilação nocturna
10 A 15,1 4,2 DMC nd – IRG VP – VLD 24/24
5 M 4,6 2,4 Fibrose quística, ESA S – ESA – Descanulação
1,5 M 3,9 3,8 DMC – G IRG VP Obstrução, colonização Hospital VLD 24/24
3 M 4,0 1,8 Lesão medular isquémica – – IRG VP
Descanulação, colonização, obstrução, granuloma
VLD 24/24 e depois descanulada
17 A 20,8 3,4 Distrofi a muscular de Duchenne – G IRG VP Hemorragia, granuloma,
colonização VLD 24/24
2 M 3,4 1,8 L, MELAS? S – L Descanulação,
colonização Descanulação
15 A 0,2 Tetraparesia espástica
pós-encefalite herpética – G IRG VP
Morte (não relacionada com a traqueostomia) Morte
10 M 3,1 2,3 Ruptura de malformação
arteriovenosa do tronco cerebral S G IRG VP
Obstrução,
descanula-ção, colonização VLD 24/24
5 M 1,9 1,5 Broncomalacia, L, ESA, DBP S – ESA Colonização Hospital VLD 24/24
5 M 1,8 1,4 DMC – G IRG VP – VLD 24/24
2 M 0,3 0,1 Síndroma de Ondine S SNG IRG
VP Colonização VLD 24/24
Abreviaturas: DBP – displasia broncopulmonar, ESA – estenose subglótica adquirida, DMC – distrofi a muscular congénita, L – laringomalacia, MELAS – , RGE – refl uxo gastroesofágico, S – sim, G – gastrostomia, J – jejunostomia, SNG – sonda nasogástrica, IRG – insufi ciência respiratória global, VP – ventilação prolongada, VLD 24/24 – ventilação de longa duração 24 horas por dia, nd – não disponível, *idade à data de 15/7/2005
Table II Age at trache-ostomy Current age* (years) Duration of traqueos-tomy (years)
Primary disease GOR
Gastro (G) or jejunos-tomy (J) Indications for tracheos-tomy Complications Outcome 3 M 10.0 9.7 DBP, hypoxic–ischaemic
encephalopathy, Tracheomalacia Y G ESA Colonisation Tracheostomy only 2 M 7.5 ESA, DBP Y – IRG VP
Obstruction, death (not related to the tracheos-tomy)
Death following decannulation
4 M ? DBP, ESA Y – IRG VP Death (related to the
tracheostomy) Death 4 M 4.7 2.4 DBP, Tracheomalacia Y J IRG VP Decannulation,
colonisation
VLD 24/24 and then decannulation 17 Y 22.0 4.3 Multicore myopathy – – IRG VP Colonisation Nocturnal ventialtion 10 Y 15.1 4.2 DMC nd – IRG VP – VLD 24/24
5 M 4.6 2.4 Cystic fi brosis, ESA Y – ESA – Decannulation 1,5 M 3.9 3.8 DMC – G IRG VP Obstruction, colonisation Hospital VLD 24/24
3 M 4.0 1.8 Ischaemic medula lesions – – IRG VP
Decannulation, colonisation, obstruction, granuloma
VLD 24/24 and then decannulation
17 Y 20.8 3.4 Duchenne muscular dystrophy – G IRG VP Haemorrhage,
granu-loma, colonisation VLD 24/24 2 M 3.4 1.8 L, MELAS? Y – L Decannulation,
colonisation Decannulation 15 Y 0.2 Post–encephalitis herpetic
spastic tetraparesis – G IRG VP
Death (not related
to the tracheostomy) Death 10 M 3.1 2.3 Fracture of arteriovenus
malformation of the cerebral trunk Y G IRG VP
Obstruction,
decannula-tion, colonisation VLD 24/24 5 M 1.9 1.5 Bronchomalacia, L, ESA, DBP Y – ESA Colonisation Hospital VLD 24/24 5 M 1.8 1.4 DMC – G IRG VP – VLD 24/24 2 M 0.3 0.1 Ondine’s curse Y SNG IRG
VP Colonisation VLD 24/24
Abbreviations: DBP –broncopulmonary dysplasia, ESA – acquired sublottic stenosis, DMC – congenital muscular dystrophy, L – laryngomalacia, MELAS – , GOR –
gastro-oesphogeal refl ux, Y – yes, G – gastrostomy, J – jejunostomy, SNG – nasogastric tube, IRG – global respiratory failure, VP – long-term ventilation, VLD 24/24 – long-term ventilation 24 hrs a day, nd – not available, *age as of 15/7/2005
Das complicações, há a referir: colonização bacteriana persistente em nove casos (56%)
(Pseudomonas aeruginosa – 8, Staphylococcus
aureus – 3), descanulação acidental
transitó-ria em quatro casos (25%), obstrução tran-sitória da cânula em três (19%), granuloma das vias áereas em dois (13%), hemorragia em um caso (6%). Em dois casos (13%) houve morte não directamente relacionada com a traqueostomia e num caso (6%) mor-te relacionada com a traqueostomia.
A mediana da duração da traqueostomia foi de 29 meses (1,5 -118 meses).
Nove crianças (56%) tinham RGE e oito (50%) necessitaram de gastro ou jejunosto-mia ou sonda nasogástrica para alimentação. Em relação à evolução: nove crianças (56%) mantêm traqueostomia (sete com necessidade de ventilação permanente, uma das quais com internamento prolongado, uma com ventila-ção nocturna e uma apenas com traqueosto-mia), cinco (31%) foram descanuladas, uma da quais faleceu após a descanulação, e duas faleceram ainda com traqueostomia (morte relacionada com a traqueostomia em um caso e com a doença primária no outro).
Discussão
A revisão actual confirma a existência de um número considerável de crianças traqueosto-mizadas em ambulatório, dependentes ou não de ventilação de longa duração. A sobre-carga de trabalho e as complicações relacio-nadas com a traqueostomia não são no en-tanto desprezíveis, pelo que se tem assistido ao desenvolvimento de alternativas para a evitar ou substituir6. Continuam, ainda as-sim, a existir indicações, como a necessidade de ventilação invasiva prolongada (por IRC não controlada por técnicas de VNI ou por
directly to tracheostomy and one tracheos-tomy-related death (6%). Median duration of tracheostomy was 29 months (1.5-118 months).
Nine children (56%) had GOR and eight (50%) needed gastrostomy, jejunostomy or nasal tube for feeding.
In terms of outcome, nine children (56%) maintained tracheostomy (seven with need for permanent ventilation, one of which was with long-term hospital stay, one with nocturnal ventilation and one with tracheos-tomy only), five (31%) were decannulated, one of which died after decannulation, and two died while on tracheostomy. Death was tracheostomy-related in one case and with the primary disease in the other.
Discussion
Our review confirmed the existence of a considerable number of tracheostomised children dependant or not on long-term ventilation. The overload of work and tra-cheostomy-related complications are not minor, so alternatives have been developed to avoid or replace it6. There are still
indica-tions for tracheostomy, however, such as the need for long-term invasive ventilation (for CRF not managed by NIV or the lack of bulbar respiratory reflexes), anatomical ab-normalities of the airway and the need for intensive pulmonary cleaning7,8. We saw
these indications in patients in our review. It was possible to avoid tracheostomy in children with cranio-facial anomalies fol-lowed in our unit, opting for non-invasive ventilation and advanced surgical facial pro-cedures (unpublished data). The patient group who underwent tracheostomy had neuromuscular disease and airway patholo-gy, as other authors have described2,4,5,9.
ausência de reflexos bulbares respiratórios), as alterações anatómicas da via aérea e a ne-cessidade de limpeza pulmonar intensiva7, 8. Estas indicações foram as que se verificaram nos doentes referidos nesta revisão. Em crian-ças com anomalias craniofaciais seguidas na unidade, tem sido possível evitar a traqueos-tomia, optando -se pela ventilação não invasi-va e por intervenções cirúrgicas de ainvasi-vanço da face (dados não publicados). Os grupos de doentes submetidos a traqueostomia distri-buem -se entre as doenças neuromusculares (DNM) e a patologia da via aérea, como refe-rido por outros autores2,4,5,9.
Vantagens relacionadas com a traqueosto-mia têm sido descritas, nomeadamente a redução do risco de aspiração gástrica, o acesso fácil às vias aéreas inferiores e o evitar das complicações da entubação translarín-gea prolongada10, 11.
As complicações da traqueostomia são fre-quentes e podem por vezes ser fatais4, 7, 10 -13. Podem agrupar -se em precoces, tardias e mistas10. Nestas últimas incluem -se a desca-nulação acidental, a obstrução da cânula, a infecção e a morte, que podem ocorrer em qualquer altura da evolução. As complica-ções precoces incluem pneumomediastino, pneumotórax, enfisema subcutâneo, he-morragia e complicações da ferida operató-ria. Entre as tardias incluem -se a formação de tecido de granulação, a estenose laríngea ou traqueal, a traqueomalacia e a formação de pólipos traqueais10 -12. A colonização das cânulas por bactérias, como a Pseudomonas aeruginosa ou o Staphylococcus aureus, é
fre-quente, não permitindo muitas vezes uma valorização dos isolados destas bactérias para decisão terapêutica no caso de agravamento infeccioso11. Na casuística apresentada, a co-lonização foi a complicação mais frequente,
Tracheostomy-related advantages have been described, particularly the reduced risk of gastric aspiration, ease of lower airway ac-cess and avoidance of the complications in long-term translaryngeal intubation10,11.
Tracheostomy-related complications are fre-quent and can be fatal4,7,10-13. They can be
grouped into early, late and mixed10. The
latter include accidental decannulation and obstruction, and infection and death, and can onset at any time during outcome. Ear-ly complications include pneumome-diastium, pneumothorax, subcutaneous emphysema, haemorrhage and operation incision complications. Later complications include formation of granular tissue, laryn-geal or tracheal stenosis, tracheomalacia and tracheal polyps10-12. The colonisation of
can-nulas by bacteria such as Pseudomonas aerug-inosa or Staphylococcus aureus is frequent,
and in cases of an infectious flare-up, the therapeutic decision is very often not to per-form isolation of these bacteria11. In the case
series we studied, colonisation was the most frequent complication followed by poten-tially fatal accidental decannulation and cannula obstruction.
Even though not the aim of our study, several authors have cited possible infe-rence with development10, changes
some-times difficult to assess in our case series, as, as previously mentioned, many chil-dren have multiple pathology involve-ment. Groups specialising in this area have to be attuned to this and be prepared to work in tandem with other subspeciali-ties, techniques and trainers. The impact of a tracheostomy depends on the age of the child and has been the deserved object of attention by paediatricians and other physicians and technicians who look after
As complicações da traqueostomia são frequentes e podem por vezes ser fatais
seguida da descanulação acidental e da obs-trução de cânula, potencialmente fatais. Embora não tivesse sido objectivo do pre-sente estudo, alguns autores têm referido a existência de possível interferência com o desenvolvimento10, alterações por vezes difí-ceis de valorizar na sua causalidade, pois, tal como foi referido, muitas destas crianças têm envolvimento patológico múltiplo. Ainda assim, os grupos dedicados a esta pro-blemática devem ter em atenção e estar pre-parados para lidar em multidisciplinaridade com outras subespecialidades, técnicos e educadores. A repercussão da traqueostomia no desenvolvimento depende da idade da criança e tem merecido grande atenção por parte dos pediatras e de outros médicos e técnicos que cuidam destas crianças. Em al-gumas casuísticas verificou -se atraso no de-senvolvimento físico em crianças traqueos-tomizadas por mais de uma semana, atraso na aquisição da linguagem e da idade de co-municação expressiva e receptiva10.
Todas estas complicações não são desprezí-veis, pelo que as famílias devem ser treina-das na actuação face a cada uma delas. A alta de uma criança traqueostomizada implica a existência de estabilidade clínica, à -vontade dos prestadores de cuidados e existência de estrutura familiar de suporte, que consti-tuem os procedimentos habituais na unida-de unida-de pneumologia2,7.
As crianças traqueostomizadas pertencem a grupos com doenças graves e/ou complica-ções que implicam um grande número de consultas, com acompanhamento multidis-ciplinar, pelo que deve ser favorecido o se-guimento em centro de referência.
Em alguns países, a alta de crianças ventila-das com ou sem traqueostomia implica a existência de cuidados domiciliários
presta-these children. Some case series show a delayed physical development in children tracheostomised for over a week, delayed language acquisition and age of expressive and receptive communication10.
These are all weighty complications and families should be instructed in how to cope with them. The release of a tracheos-tomised child from hospital implies clinical stability has been attained, that health care providers have agreed and there is a family support system. These are Pulmonology Unit norms2,7.
Tracheostomised children belong to a group with severe disease and/or complications, implying a high number of hospital ap-pointments and a multidisciplinary follow-up, meaning that follow-up should prefera-bly be in a specialised reference centre. In some countries, the release from hospital of ventilated children with or without tra-cheostomy implies home care provided by trained technicians2. The American
Tho-racic Society recommends home support given by a specialised nurse at least during the transition period11. The greatest
diffi-culties described are related to the cost of the human and technical resources consi-dered essential in the home care provided for these patients2. In Portugal and in this
case study only one child still remains in hospital due to lack of family or other means. The responsibilities and costs of the transfer from the hospital institution to the home has fallen on the families and health care professionals in a way that is unpro-tected by the institutions, as has the work of promoting staff training in health centres and the unconditional and permanent sup-port to families. In terms of technology, there are no references to important
imped-As crianças traqueostomizadas pertencem a grupos com doenças graves e/ou complicações que implicam um grande número de consultas
dos por técnicos treinados2. A American
Thoracic Society recomenda mesmo o apoio
domiciliário por enfermeira especializada, pelo menos durante um período transitó-rio11. As maiores dificuldades referidas relacionam -se com o financiamento dos re-cursos humanos e técnicos considerados im-prescindíveis aos cuidados prestados no do-micílio a este doentes2. Em Portugal, e na casuística agora referida, apenas uma crian-ça permanece no hospital devido à ausência de condições familiares ou outras para a re-ceber até ao momento. No entanto, a res-ponsabilidade e os encargos das transferên-cias das instituições hospitalares para o domicílio têm recaído sobre as famílias e os profissionais de saúde de forma pouco pro-tegida pelas instituições, bem como as tare-fas de promoção do treino do pessoal dos centros de saúde, do apoio incondicional e permanente às famílias e da gestão individu-al dos casos. Se do ponto de vista tecnológi-co não há referências a impedimentos im-portantes, já que a maior parte dos equipa mentos necessários são comparticipa-dos ou mesmo pagos na totalidade pelo Ser-viço Nacional de Saúde e o apoio técnico prestado pelas empresas comerciais na área respiratória é na maioria dos casos irrepre-ensível, do ponto de vista humano e social ainda há um longo caminho a percorrer. A taxa de mortalidade geral em crianças traqueostomizadas descrita pode elevar -se a 40% e a taxa de mortalidade relacionada com a traqueostomia aos 6% nos diferen-tes estudos10. Na presente casuística, a morte relacionada com a traqueostomia e não com a doença primária ocorreu num caso, o que permite calcular uma taxa de 6,7%, não diferindo significativamente da taxa referida.
iments, in that the greater part of necessary equipment is reimbursed or paid in full by the National Health Service and the techni-cal support given by companies in the respi-ratory area is irreproachable in the majority of cases. There is still a long way to go in human and social terms, however.
The general mortality rate described in tra-cheostomised children can rise as high as 40% and the tracheostomy-related mortali-ty rate is put at as much as 6% in different studies10. In our case study, death related to
tracheostomy and not the primary disease occurred in one case, giving a rate of 6.7%, not significantly different to the rate des-cribed.
The duration of tracheostomy varied greatly in our case series, similarly to others9, 14.
In terms of outcome, almost all patients in our case series who maintained tracheosto-my needed NIV, either permanent or noc-turnal. In only one case tracheomalacia was the continued indicator for tracheostomy. Decannulation was possible in some cases. Decannulation is very often possible when there is no longer any indication for tra-cheostomy (either due to the growth of the child or treatment measures) and the pa-tient can maintain a patent airway indepen-dent of tracheostomy cannula11. It is
under-lined that in two cases death related to the primary disease and not the tracheostomy occurred, which again reinforces the com-plexity and severity of these children’s clini-cal situation.
Conclusion
Tracheostomised children usually have com-plex disease that requires a multidisciplinary team. Tracheostomy frequently has
compli-Relativamente à duração da traqueostomia, podemos observar que variou muito na pre-sente casuística, mas que se assemelha a ou-tras casuísticas na literatura9, 14.
Quanto à evolução, é de notar que na pre-sente casuística quase todos os que mantêm traqueostomia necessitam de VIP, perma-nente ou nocturna. De facto, apenas num caso a traqueomalacia continua a indicar a traqueostomia. Em alguns casos foi possível a descanulação. A descanulação é muitas ve-zes possível quando a indicação para a tra-queostomia deixa de estar presente (quer pelo crescimento da criança, quer por medi-das terapêuticas) e o doente é capaz de man-ter uma via aérea patente independente da cânula de traqueostomia11. De notar ainda que em dois casos ocorreu morte relaciona-da com a doença primária e não com a tra-queostomia, o que mais uma vez vem refor-çar a complexidade e a gravidade das situações clínicas destas crianças.
Conclusão
As crianças e adolescentes traqueostomiza-dos têm habitualmente patologias comple-xas exigindo apoio multidisciplinar. As complicações da traqueostomia são frequen-tes, habitualmente múltiplas e potencial-mente graves. Para além do envolvimento dos cuidados de saúde primários e secundá-rios, o seguimento destas crianças deve tam-bém ser feito em centro especializado e com experiência nesta área.
É fundamental a educação dos prestadores de cuidados que necessitam de informação acerca das complicações, plano de cuidados permanentes e de emergência, formação em suporte de vida. Neste sentido, devem promover -se a existência de tempos
específi-cations, usually multiple and possible se-vere. In addition to the primary and secon-dary health care involved, the follow-up of these children should also be conducted in a specialised and experienced centre.
Health care providers have to be trained. This means providing information on com-plications, permanent and emergency care plans and life-support training. Accordingly, the multidisciplinary team must set aside specific time for discussion of these cases among themselves and with the families. Leaflets should also be provided as home
cos da equipa multidisciplinar para discus-são destes casos entre si e com as famílias, bem como a execução de folhetos que pos-sam ser auxiliares de memória no domicílio em situações complexas.
Bibliografia/Bibliography
1. Jardine E, O’Toole M, Paton JY, et al. Current status of long term ventilation of children in the United King-dom: questionnaire survey. BMJ 1999; 318:295-9. 2. Edwards EA, O’Toole M, Wallis C. Sending children home on tracheostomy dependent ventilation: pitfalls and outcomes. Arch Dis Child 2004; 89:251 -5. 3. David TN, Bandeira T, Félix M, Estevão MH. Venti-lação de longa duração em pediatria – inquérito nacio-nal. Dados não publicados.
4. Amin RS, Fitton CM. Tracheostomy and home venti-lation in chidren. Semin Neonatol 2003; 8(2):127 -35. 5. Ramalho H, Proença E, Ferreira P, Coutinho MB, Vilarinho A. Traqueostomia na criança. Experiência do Hospital de Crianças Maria Pia. Acta Pediatr Port 1999; 30(3).
6. Jimenez Isabel MA, Matute Cardenas JA, Delgado Munoz MD, Aguardo Roncero P, Villafruela MA, Berchi FJ. Surgical treatment versus tracheostomy of the laryn-geal stenosis in children. Cir Pediatr 1997; 10(1):38 -41. 7. Fiske E. Effective strategies to prepare infants and famillies for home tracheostomy care. Adv Neonatal Care 2004; 4(1):42 -53.
8. Pereira KD, MacGregor AR, McDuffie CM, Mitchell RB. Tracheostomy in preterm infants. Arch Otolaryngol Head Neck Surg 2003; 129: 1268 -71.
9. Welmore RF, Marsh RR, Thompson ME, Tom LW. Pediatric tracheostomy: a changing procedure? Ann Otol Rhinol Laryngol 1999; 108 (7 Pt 1): 695 -9. 10. Kremer B, Botos -Kremer AI, Eckel HE, Schlondorff G. Indications, complications, and surgical techniques for pediatric tracheostomies – An update. J Pediatr Surg 2002; 37 (11): 1556 -62.
11. American Thoracic Society. Care of the child with a chronic tracheostomy. Am J Respir Crit Care Med 2000; 161: 297 -308.
12. Lindmann JP, Morgan CE. Tracheostomy. Emedi-cine. 2007. Acessível em http://www.emediEmedi-cine.com/ ent/topic356.htm.
13. Estournet -Mathiaud B. Tracheostomy in chronic lung disease: Care and follow -up. Pediatr Pulmonol 2001; Suppl 23:135 -136.
14. Alladi A, Rao S, Das K, Charles AR, D’Cruz AJ. Pediatric tracheostomy: a 13 year experience. Pediatr Surg Int 2004; 20(9): 695 -8.
