Percepção das mães acerca do acompanhamento ambulatorial
de crianças com sífilis congênita em Fortaleza, Ceará.
Amanda Barreira Santos de Araujo 1(IC)*, Naliele Cristina Maia de Castro1 (IC),Ana Fátima Braga Rocha 2 (IC), Ana Rita Paulo Cardoso 2 (IC), Maria Alix Leite Araújo 3 (PQ), Simone Paes de Melo 3 (PQ).
1. Universidade de Fortaleza - Curso de Enfermagem 2. Universidade de Fortaleza - Mestrado em Saúde Coletiva 3. Universidade de Fortaleza - Docente do Curso de Enfermagem
amandabarreira@hotmail.com
Palavras – Chave: Percepção. Sífilis Congênita. Pré-Natal.
Resumo
Este estudo teve como objetivo analisar e demonstrar a percepção das mães acerca do acompanhamento ambulatorial de crianças com sífilis congênita levando em consideração as dificuldades vivenciadas durante o processo. A p r e ve n ç ã o d a SC n ã o r e q u e r e s t r a t é g ia s m u it o c o m p le x a s , s e n d o f a c t í ve l, d e s d e q u e h a j a vo n ta d e p o lí t ic a . Po r e s s e m o t ivo f a z- s e n e c e s s á r io c o n h e c e r o p o n t o d e vis ta d o s a t o r e s e n vo lvid o s n o a c o m pa n h a m e n t o d e s s a s c r ia n ç a s , vis a n d o c o n t r ib u ir pa r a a m e lh o r ia d a a s s is t ê n c ia e d e s e n vo lve r e s t r a t é g ia s pa s s í ve is d e e x e c u ç ã o . Es s e e s t u d o , p o r ta n t o vis a r e s p o n d e r a s s e g u in t e s in d a g a ç õ e s : o s R N c o m d ia g n ó s t ic o d e SC t ê m g a r a n t id o o a c o m pa n h a m e n t o e m u m s e r viç o d e r e f e r ê n c ia pa r a u m s e r viç o d e s a ú d e pa r a o a c o m pa n h a m e n t o a m b u la t o r ia l p o r u m p e r í o d o d e 1 8 m e s e s ? O s s e r viç o s d e s a ú d e r e a liza m o s p r o c e d im e n t o s r e c o m e n d a d o s p e lo M in is t é r io d a Sa ú d e pa r a o a c o m pa n h a m e n t o a m b u la t o r ia l d e c r ia n ç a s c o m SC ?
Introdução
A s í f ilis c o n g ê n ita ( SC ) é u m p r o b le m a d e s a ú d e p ú b lic a e u m a c a u s a im p o r ta n t e d e ó b it o s p e r in a ta is . O s e u c o n t r o le e s t á r e la c io n a d o a q u a lid a d e d a a s s is t ê n c ia p r é - n a ta l e a p e s a r d e e x is t ir e m p o lí t ic a s p ú b lic a s d e f in id a s ( BR ASI L , 2 0 0 7 ; O M S, 2 0 0 8 ) e d e s e r u m a d o e n ç a t o ta lm e n t e p o s s í ve l d e p r e ve n ç ã o , c o n t in u a im p o n d o d e s a f io s a o s o r g a n is m o s n a c io n a is e in t e r n a c io n a is r e s p o n s á ve is p e la s a ú d e . A p r e ve n ç ã o d a SC e s t á r e la c io n a d a à q u a lid a d e d a a s s is t ê n c ia p r é - n a ta l e a s f r a g ilid a d e s n a d in â m ic a o p e r a c io n a l d o s s e r viç o s d e s a ú d e im p e d e m o d ia g n ó s t ic o e t r a ta m e n t o d a s í f ilis e m g e s ta n t e s ( C AM PO S e t a l, 2 0 1 0 ) . N o Br a s il, h á r e g is t r o s d e q u e m a is d e 7 0 % d a s m ã e s d e r e c é m - n a s c id o s n o t if ic a d o s c o m SC f r e q u e n ta r a m o p r é - n a ta l e a s o p o r t u n id a d e s pa r a r e a liza r o d ia g n ó s t ic o e o t r a ta m e n t o a d e q u a d o d a s m e s m a s f o r a m p e r d id a s ( PAZ e t a l, 2 0 0 4 ; C AM PO S, 2 0 1 0 ) , e vid e n c ia n d o a b a ix a q u a lid a d e d a a s s is t ê n c ia . Ap e s a r d a f a lta d e t r a ta m e n t o d a s g e s ta n t e s d ia g n o s t ic a d a s n o p r é - n a ta l, a p r e ve n ç ã o d a s s e q u e la s d a SC n a s c r ia n ç a s é p o s s í ve l, d e s d e q u e o d ia g n ó s t ic o e o t r a ta m e n t o o c o r r a m p r e c o c e m e n t e , lo g o a p ó s o pa r t o , a in d a n a m a t e r n id a d e e s e j a g a r a n t id o o a c o m pa n h a m e n t o d e s s a s c r ia n ç a s e m s e r viç o s a m b u la t o r ia is d e s a ú d e . É c o n s id e r a d o c a s o d e SC t o d a c r ia n ç a , o u a b o r t o , o u n a t im o r t o d e m ã e c o m e vid ê n c ia c lí n ic a pa r a s í f ilis e / o u c o m s o r o lo g ia n ã o t r e p o n ê m ic a r e a g e n t e pa r a s í f ilis c o m q u a lq u e r t it u la ç ã o , n a a u s ê n c ia d e t e s t e c o n f ir m a t ó r io t r e p o n ê m ic o r e a liza d a n o p r é -n a ta l o u -n o m o m e -n t o d o pa r t o o u c u r e ta g e m , q u e -n ã o t e -n h a s id o t r a ta d a o u t e -n h a r e c e b id o t r a ta m e n t o in a d e q u a d o . As g e s ta n t e s q u a n d o d ia g n o s t ic a d a s c o m s í f ilis s e n ã o
XIX Encontro de Iniciação à Pesquisa
Universidade de Fortalezat r a ta d a s o u in a d e q u a d a m e n t e t r a ta d a s , o s s e u s r e c é m - n a s c id o s ( R N ) , m e s m o q u e a s s in t o m á t ic o s , d e ve m r e a liza r e x a m e s e p r o c e d im e n t o s n a m a t e r n id a d e e a p ó s a a lta h o s p ita la r ( BR ASI L , 2 0 0 6 ) , s it u a ç ã o q u e n ã o ve m s e c o n c r e t iza n d o n a p r á t ic a d o s s e r viç o s d e s a ú d e . Pa r a p r e ve n ç ã o d a s s e q u e la s d a SC o a c o m pa n h a m e n t o n a c r ia n ç a d e ve s e r in ic ia lm e n t e c o m o R N n a m a t e r n id a d e e d e p o is p o r m e io d e c o n s u lta s a m b u la t o r ia is m e n s a is a t é o s e x t o m ê s e b im e n s a is d o s e x t o m ê s a u m a n o . Ap ó s e s s e p e r í o d o , a c r ia n ç a d e ve r e c e b e r u m a c o n s u lta a o s 1 8 m e s e s pa r a r e a liza ç ã o d e e x a m e s pa r a c o n f ir m a ç ã o o u d e s c a r t e d o c a s o ( BR ASI L , 2 0 0 6 ) .
Objetivo
An a lis a r a p e r c e p ç ã o d a s m ã e s d e c r ia n ç a s d ia g n o s t ic a d a s c o m SC a c e r c a d o a c o m p a n h a m e n t o a m b u la t o r ia l, b e m c o m o a s d if ic u ld a d e s vive n c ia d a s n e s s e p r o c e s s o .Metodologia
Pesquisa de abordagem qualitativa, representando inovação nas pesquisas sobre a temática, pois, pretende valorizar a vivência das mães com VDRL reagente, cuja criança teve diagnóstico de SC, situação não considerada em outros estudos. A abordagem qualitativa visa aprofundar o conhecimento acerca das questões mais subjetivas visando compreender a vivência dos atores sociais na complexa dinâmica que envolve o problema da SC.
O e s t u d o f o i r e a liza d o n o m u n ic í p io d e F o r t a le za , C e a r á q u e é d ivid id o e m s e is Se c r e t a r ia s Ex e c u t iva s R e g io n a is ( SER ) , r e g iõ e s a d m in is t r a t iva s . D e n t r e a s r e g io n a is , e x is t e a SER VI , lo c a l a o n d e f o i r e a liza d o o e s t u d o . Es s a SER lo c a liza - s e n a zo n a s u l d o m u n ic í p io e c o n t a c o m u m a p o p u la ç ã o d e 4 3 6 . 2 0 4 h a b it a n t e s d is t r ib u í d o s e m 2 7 b a ir r o s c o m 5 3 , 9 % d a p o p u la ç ã o c o n s t it u í d a d e j o ve n s . A m é d ia d a r e n d a d a p o p u la ç ã o é d e u m s a lá r io m í n im o ( F O R T AL EZ A, 2 0 0 8 ) .
Su j e i t o s d o Es t u d o
At r a vé s d e u m e s t u d o m a io r in t it u la d o “Avaliação do seguim ento am bulatorial de c r ia n ç a s c o m d ia g n ó s t ic o d e s í f ilis congênita em Fortaleza, Ceará”, foram ide ntificadas s e is m ã e s c o m c r ia n ç a s d ia g n o s t ic a d a s c o m SC n o p e r í o d o 2 0 0 8 a 2 0 1 1 . D e s s a s a p e n a s d u a s a c e it a r a m p a r t ic ip a r d a p e s q u is a .
C o l e t a d e d a d o s
A c o le t a d e d a d o s f o i r e a liza d a e m e t a p a s : a p ó s u m le va n t a m e n t o d o s c a s o s p o s it ivo s p a r a VD R L e m g e s t a n t e s n o livr o d e o c o r r ê n c ia d a u n id a d e , f o r a m lo c a liza d o s o s e n d e r e ç o s e t e le f o n e s d a s m ã e s n o s p r o n t u á r io s d e a t e n d im e n t o d o C SF . A c o le t a d e d a d o s o c o r r e u n o p e r í o d o d e j a n e ir o d e 2 0 1 3 p o r m e io d e u m a e n t r e v is t a c o m a s m ã e s d a s c r ia n ç a s , e m vis it a s d o m ic ia lia r e s . F o r a m e x c lu í d a s a s m ã e s c o m VD R L r e a g e n t e c u j o s b e b ê s n ã o t ive r a m d ia g n ó s t ic o d e SC . As p e c t o s é t i c o s O p r o j e t o r e c e b e u a p r o va ç ã o d o C o m it ê d e Ét ic a e m Pe s q u is a d a M a t e r n id a d e Es c o la As s is C h a t e a u b r i a n t . A a u t o r a a s s in o u u m t e r m o d e F ie l D e p o s it á r io c o m o c o m p r o m is s o d e q u e a p r iva c id a d e e o s ig ilo d a s in f o r m a ç õ e s a li c o le t a d a s f o r a m r e s p e it a d o s p o r t o d o s o s p e s q u is a d o r e s e n vo lvid o s n a p e s q u is a .
As mães de crianças com sífilis congênita integrantes desta pesquisa tiveram sua participação efetivada após terem sido esclarecidas sobre seus objetivos e etapas. As entrevistas foram aplicadas após a obtenção do consentimento livre e esclarecido por escrito.
Das seis mães identificadas duas mães aceitaram participar da pesquisa, uma das mães teve duas crianças diagnosticadas com sífilis uma com idade atual de seis anos e outra de cinco anos. A segunda mãe teve uma filha diagnosticada com sífilis que hoje tem cinco anos.
[PRÉ-NATAL – Diagnóstico e Tratamento]
As mães que tiveram bebês diagnosticados realizaram o pré-natal e ainda assim uma delas não tinha conhecimento sobre a doença e foi tratada sem saber qual era a doença e os exames.
“Não sabia e nem me explicaram o que era só disse que era sífilis”. (Mãe 1)
“Comecei a fazer com oito meses acusou que eu tava com a sífilis, até o pai dele foi chamado também, e o exame dele acusou, e disse que foi ele que tinha pegado com outras mulheres e agora pegou no bebe também.” (Mãe 1)
“Eu não sei muito direito, mas acho que era com cinco meses, já tava com uma barriguinha grandinha e comecei a fazer o pré-natal”. “Quando eu soube, eu já comecei a fazer o tratamento, tomava as injeções em 7 e 7 dias, se eu não me engano” (Mãe 2)
Apesar das mães terem completado o tratamento, elas mantiveram relações sexuais com seus parceiros durante o tratamento dos mesmos e não fizeram o uso de preservativo. As mulheres tinham consciência que se tivessem relações com o parceiro seriam contaminadas.
“Eu fiz minha parte, e assistente social disse se eu quisesse fazer caso com ele de novo, tinha que ser com aquela bichinha. Mas aí fazia sem.” (Mãe 1)
“O dele deu negativo e o meu positivo. E eu só tive relação com ele, e ele colocou a culpa em mim. Ele ficou louco lá dentro... a moça explicou que o dele poderia dar positivo depois, mas ele não quis nem saber... minha gravidez foi tão assim, que não queria mais nada com ele, e lógico ele ia atrás de outras. Mas as vezes eu era forçada. Quase ele me abandonava, disse que a menina não era filha dele”. (Mãe 2)
[EXAMES E TRATAMENTO DO RÉCEM NASCIDO]
Em relação aos exames realizados no recém-nascido encontrou-se que o exame feito foi punção lombar.
“Fizeram o exame, ela tava com as costas toda roxinha, mal podia pegar nela, nem tocava direito, ela sentia dor, e eu tinha vergonha de perguntar por que o quarto tem várias mulheres... aí eu chamei a doutora no canto e perguntei... ela disse que eu tinha que ficar uns dias pra ela ser tratada”. (Mãe 2)
Nenhuma das mães tinha o registro de tratamento dos bebês, mas informaram que ficaram internadas com os bebes durante quinze dias e acompanharam todo o processo que envolve o tratamento. “Assim que eu tive ele, começou a ter as injeções ,era nas coxas ele ficou quinze dias” . (Mãe 1)
“Quando o médico me amostrou ele e me deu alta, eu disse esse menino não tá bem não, não quis alta quis ficar com ele, na hora das injeções ele ficava balançando as perninhas, não tinha mais onde furar ele não”. (Mãe 1)
“Ela tomava injeções de onze da manhã e onze da noite... essa criança chorava tanto, parecia que era dentro de mim, eu fiquei em pânico chorava noite e dia, eu ficava agoniada...eu chorava porque parecia que tava matando ela , e eu não podia fazer nada”. (Mãe 2)
“Ela tomava no pezinho, e aí inchou e passou pra mãozinha!” (Mãe 2) [SENTIMENTO RELACIONADO À DOENÇA NO RÉCEM- NASCIDO]
Ao serem questionadas quanto ao sentimento de ver os bebês sendo tratados, as mães demonstraram sofrimento, inclusive o sentimento de culpa esteve presente em uma das mães.
“Quando ele nasceu a médica me disse que ele nasceu com problema, os olhos deles não abriam... Ela disse que era problema de sífilis e se ela me desse alta , ele ia ficar cego.Fiquei muito preocupada, mas ele tinha que ficar com vida, e eu tinha que ficar com ele”. (Mãe 1)
“Minha filha nasceu roxa, depois de muito tempo de espera pra ela nascer, eu tava muito nervosa, suava e tiveram que me amarrar”. (Mãe 2)
“A vontade que eu tinha era de tirar ela de lá do hospital, mas era bom pra ela... eu não ficava longe dela, eu não culpo o pai dela eu me sentia a culpada... eu pensava: oh meu Deus como é que pode acontecer isso na minha primeira gravidez, e a bichinha sofrer tanto assim por causa de mim... até hoje não consigo falar direito sobre tudo que aconteceu”. (Mãe 2)
[SINAIS E SINTOMAS DO RECÉM-NASCIDO / SEQUELAS]
Com relação Sinais da SC as crianças nasceram com problemas visuais e uma com problemas auditivos.
“Quando eu tive ela o ouvido dela estourou, a doutora disse que a sífilis deu no ouvido dela. Ela tomou as mesmas injeções do menino. Era horrível, o ouvido dela fedia, e até hoje ela toma remédio”. (Mãe 1)
“Veio uma pasta amarelada no olho dela quando ela nasceu”. (Mãe 2)
Quando adquirida durante a gestação, a sífilis pode levar ao abortamento espontâneo, morte fetal ou neonatal, prematuridade e graves danos à saúde do concepto, como o comprometimento oftalmológico, auditivo e neurológico. (AZULAY, 2006)
Esses sinais trouxeram sequelas até nos dias atuais, porém não se sabe se o lacrimejo nos olhos da criança é por causa da doença.
“Aqui a colá ela sente dor no ouvido, se tossir demais o ouvido estoura”. (Mãe1)
“Não tem mais a pasta, mas o olho dela fica lagrimejando direto até hoje, levei pra um oculista e disse que não era nada!” (Mãe 2)
[DIFICULDADES VIVENCIADAS NO PROCESSO]
Encontrou-se que uma das mães teve aborto, a mesma mãe que teve os dois filhos diagnosticados com sífilis.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), esta é responsável por uma taxa de 25% de natimortos e 14% das mortes neonatais, resultando numa mortalidade perinatal de aproximadamente 40% (WHO, 2007).
Ao perguntar as mães quais foram as dificuldades durante o tratamento das crianças, elas relataram dificuldades como situação financeira, medo, solidão, falta de apoio do parceiro.
“Quando a assistente social ligou pra mim, fiquei aperreada, tomei banho e fui pro hospital fiquei um mês internada, foi uma mudança mesmo”. (Mãe 1)
“Quando eu soube eu fiquei a gestação toda com medo. (Mãe 1)
“Quando eu soube... eu chorava sem parar, parecia que tava com HIV... me chamaram lá e eu estava muito nervosa , pois tinha feito todos os exames juntos...aí a gente não sabe né?! Me deram o papel e eu não podia abrir só eles de lá que podia” (Mãe 2)
“A moça (assistente social) me disse: eh mãezinha do HIV você tá livre, mas você tá com sífilis! Não se preocupe você vai receber o tratamento, ela me explicou tudo bem direitinho... aí eu fui pras palestras, não foi só eu, tinha outras mulheres” (Mãe 2)
“Eu só tinha 18 anos e tava sendo mãe pela primeira vez, eu chorava muito, nervosa demais e ficava com vergonha das outras pessoas”. (Mãe 2)
“A família do meu marido queria saber e eu nunca dizia a verdade, tinha vergonha, falava que era infecção urinária e meu marido só apareceu no terceiro dia pra ver ela“ (Mãe 2)
Outra dificuldade mencionada por uma das mães foi a falta de sigilo por parte de uma das profissionais do hospital.
“A minha cunhada perguntou, porque que ela toma essas injeções se é infecção urinária, daí a moça disse que era tratamento de sífilis, na mesma hora eu disse: não, nem eu nem minha filha tem isso...daí ela baixou a cabeça e terminou as coisas e saiu”. (Mãe 2)
Referente ao parto uma teve parto normal e outra cesárea, pois não havia a abertura do canal de parto, logo nas maternidades estímulos ao parto normal, é importante ressaltar que de acordo com o Ministério da saúde a gestante tiver lesão genital no momento do parto seria indicado o parto Cesário pelo contato direto pelo Treponema pallidum pelo canal de parto.
“Eu tive várias vezes no hospital, eu estava muito pesada e ela (criança) queria nascer... daí eu insisti pra doutora e tive Cesário, porque eu não tinha passagem”.
Conclusão
Conclui-se que as mulheres receberam o tratamento durante o pré-natal, e apesar disso as crianças nasceram com sífilis, isso pode estar relacionado como tratamento incorreto ou porque o parceiro não foi tratado “Eu fiquei me cuidando dentro do Hospital, o pai do meu filho não fez tratamento não, era pra ele ter ido e não foi, a assistente social chamou”. (Mãe 1). Quanto à segunda mãe, ela manteve relação com o parceiro antes do tratamento dele ser finalizado “Eu fiz relação com ele depois que eu me tratei, mas ele não tinha se tratado. A carne é fraca!” ( Mãe 2)
Essas crianças ficaram internadas para o tratamento durante quinze dias e que o tratamento de SC é um sofrimento é doloroso para as mães. Elas sofrem com essa situação até hoje, seja por vergonha ou por essa doença trazer sequelas para seus filhos. Sugestões: ações educativas que favoreçam o tratamento do parceiro, capacitação dos profissionais em acolher e apoiar as mães e os bebês, inclusão do pai no pré-natal pra ele entender a tamanha importância dele se tratar, que as estâncias superiores agirem mais na prevenção pra que se evitem as consequências dessa doença para as crianças.
Mesmos estas mulheres terem feito o pré-natal recebido o diagnóstico e o tratamento durante o mesmo elas não tinham conhecimento sobre a doença Ações educativas, palestras, oficinas durante o pré-natal, são estratégias eficazes, pois uma das mães participou de ações desse tipo e teve o esclarecimento acerca da doença, a fazendo entender a importância de a filha ser tratada. A presença da infecção materna reflete uma falha no Programa de DST/AIDS e a persistência da doença congênita.
Referência
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