O trabalhador de enfermagem em oncologia pediátrica: repercussões na vida profissional e familiar

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(1)UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CAMPUS UNIVERSITÁRIO - TRINDADE DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM CEP.: 88040-970 - FLORIANÓPOLIS - SANTA CATARINA Tel. (048) 231.9480 - 231.9399 Fax (048) 231.9787. DISCIPLINA:INT 5162- ESTÁGIO SUPERVISIONADO II PARECER FINAL DO ORIENTADOR SOBRE O TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO. O trabalho apresentado pelas acadêmicas tem importante relevância para a discussão acerca da influência do trabalho no processo de viver dos cuidadores em enfermagem oncológica pediátrica. Traz importantes contribuições para que se possa repensar a forma pela qual estes trabalhadores são inseridos no processo de trabalho e de como a instituição precisa estabelecer estratégias de acolhimento, treinamento, supervisão, bem como fortalecimento dos aspectos emocionais e situacionais relacionados ao cuidado da criança, adolescente e família com câncer. Neste sentido, o trabalho traz aspectos inovadores tais como ouvir a família do cuidador e apreender a partir desta as repercussões do tipo de trabalho sobre o viver e o ser família. Neste sentido considero o trabalho aprovado ressaltando o mérito pela originalidade no que se refere à abordagem da família, bem como pelo desafio de mergulharem na área oncohematológica pediátrica com dedicação, interesse e respeito pela clientela e preocupação como aqueles que profissionalmente cuidam neste âmbito. Portanto, sou de parecer favorável a aprovação do estudo apresentado por eles como trabalho de conclusão de curso.. Dra. Ana Izabel Jatobá de Souza Docente do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina COREN 34722.

(2) 1 O TRABALHADOR DE ENFERMAGEM EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA: REPERCUSSÕES NA VIDA PROFISSIONAL E FAMILIAR * Ana Paula Franco Pacheco 1 Eduardo de Oliveira Marinony Fernandes1 Isadora Górski Moretto1 Dra. Ana Izabel Jatobá de Souza 2 Msc. Rosângela Inês Wayhs 3 Enfa. Izis G. Coelho3 Dra. Vera Radünz 4 Resumo: Trata-se de um estudo qualitativo descritivo exploratório que tem como objetivo conhecer as repercussões do cuidado profissional no processo de viver dos trabalhadores de Enfermagem que atuam em uma Unidade Onco-hematológica Pediátrica. Metodologia: O estudo foi realizado em uma Unidade de Onco-hematologia de Florianópolis/Santa Catarina/Brasil, tendo participado do mesmo sete trabalhadores de Enfermagem entre técnicos de enfermagem e enfermeiros e sete familiares dos respectivos trabalhadores, perfazendo um total de quatorze sujeitos. Os dados foram coletados e analisados no período de Agosto a Novembro de 2008. Como instrumento para a coleta dos dados foi utilizado a entrevista semi-estruturada e para a análise utilizou-se as contribuições de Bardin (1994). Resultados: a análise dos dados permitiu a identificação dos seguintes temas - no que se refere aos profissionais: influências do trabalho no processo de viver do cuidador; influências do trabalho na família do cuidador; luz e sombra no trabalho do cuidador. No que se refere à família do profissional emergiram os seguintes temas: percepção da família sobre a profissão; influências do trabalho na vida familiar do profissional; Luz e sombra do trabalho do cuidador sobre a família: Conclusão: os resultados apontam influências significativas do tipo de trabalho exercido pelo profissional e de como este se reflete no processo de viver dos mesmos, em especial os relacionados ao âmbito familiar. O estudo reforça a necessidade de ações institucionais que minimizem o desgaste do cuidador durante seu trabalho e as repercussões deste sobre o processo de viver, principalmente sobre o sistema familiar, uma vez que este é de fundamental importância como uma unidade de cuidado de seus membros. Palavras-chave: Enfermagem, câncer, desgaste físico e emocional, criança, adolescente, família. I. INTRODUÇÃO O câncer é uma doença que traz consigo um estigma de finitude antecipada, do qual emergem inúmeras imagens que desestabilizam o viver tanto daqueles que são diagnosticados como de todos que estão ao redor, em especial a família e os amigos. Os profissionais da saúde também evidenciam concepções negativas e pessimistas em relação ao câncer, em meio ao qual pairam o medo, as inseguranças e as incertezas. Quando o diagnóstico de câncer se dá na fase infanto-juvenil, o impacto parece se ampliar, pois habitualmente a imagem da infância e da adolescência é vista como um período no qual a alegria, a vivacidade e a perspectiva de futuro mais se expressa. *. Artigo elaborado como requisito para finalização do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina 1 Acadêmicos do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina. 2 Docente do departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina – orientadora do Trabalho. 3 Enfas. Da Unidade de Hemato-oncologia do Hospital Infantil Joana de Gusmão – supervisoras do Estágio Supervisionado e do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC). 4 Docente do departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina – membro da Banca do Trabalho.

(3) 2 Portanto, a presença de uma doença como o câncer parece nublar e frustrar tais expectativas. Neste contexto, o cuidado de enfermagem em Oncologia pediátrica requer, além de certa compreensão do profissional para com os pacientes e familiares, primeiramente um autoconhecimento, o qual é alcançado mediante reflexão, devido à exigência no campo emocional e prático. Isso ocorre mais do que em outras áreas, uma vez que implica em lidar com pacientes graves, estando alguns destes, fora de possibilidades terapêuticas, ou que enfrentam um tratamento longo e cheio de riscos e efeitos colaterais. E, em se tratando da área pediátrica, é impossível esquecer o fato de que se cuida da díade criança/adolescente e família. Rodrigues e Chaves (2008) apontam que em função da complexidade das demandas dos pacientes e seus familiares, vários estudos têm evidenciado os problemas decorrentes da exposição dos profissionais da saúde, em especial os de enfermagem, neste tipo de trabalho. Diante de tal complexidade, pode ser quase inevitável a total distinção do que se convive no ambiente de trabalho com o que se convive em seu ambiente familiar. Este fato implica em diferentes repercussões na vida do profissional, a depender da forma como o mesmo percebe e reage diante às experiências vivenciadas. Dessa forma, entende-se que a família e o trabalho são contextos onde o trabalhador de enfermagem vive e convive, portanto, faz parte do seu processo de viver o que acaba criando interrelações entre ambos os cenários, ou seja, geram intersecções no processo de viver da pessoa, as quais, por sua vez, causam, por menor que seja, uma repercussão mútua. As inter-relações geradas entre os cenários no qual o profissional de enfermagem transita podem ser enfrentadas de diversas formas. Estas vão desde os que diminuem o impacto na vida pessoal sem prejuízo psicoemocional, até àquelas nas quais há uma interferência extrema sobre a vida pessoal do trabalhador, determinando conseqüências extremamente indesejadas tais como os desentendimentos familiares e o estresse. Nesta última situação faz-se uma co-relação direta com a síndrome de desgaste do cuidador denominada “Burnout”. Campos (2008, p. 51) a define como uma “síndrome de esgotamento psíquico e emocional com desenvolvimento de imagem negativa de si mesmo, atitudes negativas face ao trabalho e perda de interesse pelos pacientes”. Nesta definição encontra-se subentendido as importantes repercussões que essa síndrome pode ter no processo de viver destes sujeitos, principalmente no âmbito familiar. Esta percepção pode ser igualmente encontrada nos estudos de Martins (2008), quando este afirma que na terceira fase do “burnout”, ocorre a falta de realização pessoal e o estresse tende a transparecer na esfera do trabalho e o profissional passa também a manifestar os sintomas no ambiente familiar. Outros estudos apontam importantes correlações entre o trabalho e o processo de viver. de Conclusão de Curso (TCC)..

(4) 3 Contudo, estes não abordam as possíveis repercussões do tipo de trabalho do profissional na família, a partir da visão do familiar do trabalhador. Paro, Paro e Ferreira (2005) afirmam que os profissionais de enfermagem representam mais da metade do contingente de pessoal de uma instituição, e é por meio destes que se torna possível o tratamento e o cuidado da criança, do adolescente doente e de sua família. Dessa forma, a equipe de enfermagem está na linha de frente e, é a que, muitas vezes, parece ser esquecida pela instituição. Neste contexto, reforçamos que os profissionais que atuam com pacientes na área oncológica estão mais intensamente mobilizados, visto que no câncer a dimensão real desses acontecimentos é valorizada e requintada pela força simbólica que a doença carrega. (AVELLAR; IGLESIAS; VALVERDE, 2007) Camargo e Souza (2003) salientam que o cuidado em oncologia, pelas próprias características da patologia e o porvir que a acompanha, acaba encaminhando o desenvolvimento de laços emocionais e afetivos entre os que são cuidadores e os que são cuidados. A equipe de saúde lida diariamente com sofrimento, fragilidade, dor e tantas outras reações provenientes dos pacientes e suas famílias e que somados, contribuem para o aparecimento da síndrome de “burnout” (MARTINS, 2008). Radünz (1999b, p 28) reforça que “o problema que leva um elevado número de profissionais ao “burnout” é a falta de cuidado, começando pela falta de cuidado para consigo mesmo”. Portanto, o profissional deve começar a cuidar, iniciando pelo cuidado de si. Neste sentido, o trabalhador na área de oncologia pediátrica, que convive diariamente com as implicações de uma doença grave, precisa estar bem diante de pacientes e familiares, pois ele lida com a morte de pacientes infantis e atua em um ambiente no qual, muitas vezes, não é possível manifestar e compartilhar suas angústias e sentimentos. (MARTINS, 2008). Tal situação se mantém em setores públicos e privados, justificando a realização de estudos que ressaltem em seus resultados a necessidade de se dar maior atenção à saúde dos profissionais dessa área. Algumas pesquisas evidenciam e fortalecem esta idéia, entre elas as de Murofuse; Abranches; Napoleão, (2005); Paro; Paro; Ferreira, (2005); Ramalho; Nogueira-Martins, (2007); Avellar; Iglesias; Valverde, (2007), Manett; Marziale, (2007) e Rodrigues; Chaves, (2008). Portanto, preocupados com este contexto, formulamos as seguintes perguntas de pesquisa: Quais as influências do cuidado profissional sobre o processo de viver dos trabalhadores de enfermagem em oncologia pediátrica? Quais os fatores que influenciam o cuidado profissional destes trabalhadores? Quais as implicações do cuidado profissional dos trabalhadores de Enfermagem em Oncologia Pediátrica sobre o sistema familiar a partir da percepção de seus familiares? Para responder os questionamentos propostos, propusemo-nos a desenvolver um estudo com o objetivo geral de conhecer as repercussões do cuidado profissional no processo de viver dos trabalhadores de Enfermagem que atuam em uma Unidade Onco-hematológica Pediátrica..

(5) 4 E como objetivos específicos: identificar as influências do cuidado profissional sobre o trabalhador de Enfermagem em Oncologia Pediátrica; identificar os fatores que influenciam o cuidado profissional dos trabalhadores de Enfermagem em Oncologia Pediátrica; identificar as influências do cuidado profissional em Oncologia Pediátrica sobre o sistema familiar a partir da percepção dos familiares dos trabalhadores de enfermagem.. II. METODOLOGIA: Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado na Unidade de Oncohematologia de um Hospital Infantil de Florianópolis/Santa Catarina/Brasil. Este Hospital é referencial estadual para o diagnóstico e tratamento de diversas patologias no Estado de Santa Catarina/Brasil. A unidade de onco-hematologia possui atualmente quatorze leitos, contando com uma equipe multidisciplinar que atende a criança, o adolescente com diagnóstico e tratamento oncológico. A permanência de um familiar é uma garantia durante todo o processo de hospitalização no período da infância e da adolescência, assegurado pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (1990). A equipe de enfermagem é constituída em um total de vinte e sete trabalhadores, sendo duas enfermeiras e os demais técnicos e auxiliares de enfermagem, bem como uma escriturária que desenvolve suas atividades em proximidade com a equipe de enfermagem. Participaram da pesquisa um total de quatorze sujeitos, a saber: sete profissionais da equipe de enfermagem, sendo seis técnicos de enfermagem e um enfermeiro e os sete familiares. Como critério de inclusão do profissional utilizado, foi o de sua aceitação verbal e por escrito sobre sua participação no estudo. Estabelecemos como critério de exclusão do estudo apenas os profissionais de enfermagem que estivessem em férias, atestados e/ou licenças. Ressaltamos que os profissionais mais antigos da Unidade se encontram no período noturno, com os quais não foram coletadas entrevistas em função da incompatibilidade de horários para a realização da entrevista. Neste sentido, participaram do estudo apenas os profissionais do período diurno. O critério de inclusão utilizado para o familiar consistiu na indicação feita pelo próprio trabalhador através do significado atribuído por ele à palavra família, devendo o familiar indicado residir na mesma cidade e/ou manter contato constante ou periódico com o profissional participante da pesquisa, além do consentimento por escrito do familiar sobre a participação no estudo. O projeto foi aprovado pela Comissão de Ética do Hospital sob o protocolo nº 042/2008 e CEP 021/2008. Ressaltamos que foi assegurado aos sujeitos do estudo o anonimato e todas as condições pertinentes aos aspectos éticos conforme preconiza o Conselho Nacional de Saúde sob a Resolução 196/96. Para tanto, na discussão do estudo, utilizamos nomes de flores para não permitir a identificação dos sujeitos. O período de coleta e análise dos dados foi de Agosto a Novembro de 2008. Os dados.

(6) 5 foram coletados por meio de entrevista semi-estruturada a partir de um roteiro construído para o profissional e um para o familiar (Apêndice A). As entrevistas tiveram duração máxima de 30 minutos, tendo sido gravadas com anuência dos participantes do estudo. As entrevistas com os profissionais foram realizadas nas dependências da própria unidade de internação e as com os familiares foram a partir de visitas domiciliares pré-agendadas. Todos os encontros foram organizados de acordo com a conveniência dos participantes, para que não houvesse prejuízo às suas atividades pessoais e/ou profissionais. Os dados das entrevistas, depois de transcritos, foram analisados a partir da análise temática de Bardin (1994), que consiste em “descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação cuja presença ou freqüência signifiquem alguma coisa para o objetivo analítico visado” (MINAYO, 1999, p. 209). Operacionalmente, a análise temática desdobra-se em três etapas: Pré-análise, Exploração do material e Tratamento dos resultados obtidos e interpretação. Primeiramente, tomamos contato exaustivo com o material deixando-se impregnar pelo seu conteúdo. Em seguida, organizamos o material através de tabelas (profissional e familiar) contendo os depoimentos, sendo extraídas palavras-chave através da exaustividade, representatividade, homogeneidade e pertinência, as quais serviram para construção posterior dos temas principais (MINAYO, 1999). Na exploração do material, codificamos, ou seja, transformamos os dados brutos, visando alcançar os temas principais. E finalmente, realizamos o tratamento dos resultados obtidos e interpretação de acordo com os objetivos traçados inicialmente.. III. RESULTADOS: Consideramos relevante assinalar alguns aspectos significativos dos sujeitos do estudo, tais como sexo, idade, estado civil, número de filhos, tempo de serviço e de atuação na oncologia, bem como o familiar escolhido por ele. No quadro que se segue, encontra-se uma síntese acerca dos profissionais e do familiar escolhido.. Quadro 1: síntese das características dos profissionais de enfermagem e do familiar escolhido. Pseudônimo Sexo Idade Estado civil. Filhos/ idade -. Atribuição profissional. Tempo de serviço em Enfermagem. F. 26. Solteira. Rosa. F. 38. Casada 2 filhos Técnico de (8 anos - Enfermagem 5 meses). 10 anos. 1 ano e 6 meses. Irmã Idade: 37 anos Com 2 filhos (9 e 2 anos). Cravo. M. 32. Casado. 10 anos. 1 ano. Esposa. Idade: 30 anos. Técnico de Enfermagem. e. 7 5 meses. Familiar escolhido. Margarida. -. Técnico de 6 anos Enfermagem meses. Tempo de serviço em Oncopediatria. Amiga. Idade: 36 anos Sem filhos.

(7) 6 Sem filhos Tulipa. F. 37. Casada. 1 filho Técnico de (7 anos) Enfermagem. Hortência. F. 27. Casada. -. Orquídea. F. 41. Solteira. -. Técnico de Enfermagem. 2 anos meses. e. 10 anos. 5 anos. Esposo. Idade: 32 anos Sem filhos. 13 anos. 5 anos. Irmão. Idade: 36 anos Sem filhos. Enfermeira Jasmim. F. 45. 6 2 anos e 6 meses Filho. Idade: 7 anos. Casada 2 filhas Técnico de 6 anos (16 e 19 Enfermagem. anos). 2 anos e 6 meses Esposo. Idade: 52 anos 2 filhas (16 e 19 anos). Conforme o quadro 1, constatou-se que em termos dos profissionais, estes são em sua maioria mulheres com mais de vinte anos de idade, casadas e que, se comparado o tempo de serviço em enfermagem com o tempo de atuação em oncopediatria, todos os entrevistados obtiveram experiências pregressas em outras áreas da Enfermagem, exceto um deles. É relevante assinalar que, exceto um funcionário, todos possuíam experiência profissional de pelo menos 5 anos, ou seja, os trabalhadores com experiência anterior na enfermagem conseguiam estabelecer comparação entre os campos de trabalho anteriores e o que vivenciam atualmente na oncologia. Há prevalência de funcionários com menos de 5 anos de serviço em Oncologia, sendo que, apenas 2 já haviam tido experiência pregressa com pacientes oncológicos, porém adultos. Em relação à escolha dos familiares pelos profissionais, constata-se que, dos sete trabalhadores, cinco eram casados e dois solteiros. Dos casados, três indicaram seus cônjuges (42,85% do total); um indicou a irmã (14,28% do total) e o outro o filho de sete anos (14,28% do total), prevalecendo 60% na indicação de seus cônjuges. Dentre os solteiros, um indicou uma amiga (14,28% do total) e o outro o irmão (14,28% do total). Portanto, a concepção de família que prevalece na opinião dos trabalhadores é o da família nuclear e consangüínea. Embora um tenha indicado uma amiga como familiar, a maior ênfase nos parece ser a da família nos moldes tradicionais constituída por mãe, pai, filhos e/ou irmãos como parte da família ampliada. Os principais temas encontrados junto aos profissionais foram os seguintes: no que se refere aos profissionais: influências do trabalho no processo de viver do cuidador: dos quais emerge o medo do desconhecido, de ser estigmatizado pelo tipo de atividade profissional, dos filhos virem a desenvolver o câncer; sensibilização para o sofrimento do outro; crescimento pessoal; gostar do que fazem. Influências do trabalho na família do cuidador: entre os quais estão presentes a preocupação do profissional pelo estigma que a família tem sobre o tipo de atividade exercida por ele; reflexão e revisão de conceitos e valores; mudanças de comportamentos e atitudes no relacionamento familiar; entre o poupar e o compartilhar sentimentos vivenciados no trabalho.

(8) 7 com a família. Luz e sombra no trabalho do cuidador: estes estão relacionados a aspectos positivos e negativos decorrentes da atividade por eles exercida: aprendizado; valorização da profissão; poder cuidar além da patologia e da técnica; enfrentamento com o processo de morte e morrer e com o sofrimento da criança e da família; poucas oportunidades de qualificação profissional oferecidas pela Instituição; dupla jornada de trabalho. No que se refere à família do profissional: emergiram os seguintes temas: Percepção da família sobre a profissão: nos quais aparecem a valorização e admiração da Enfermagem como profissão; a constatação do desgaste físico e emocional do trabalho em oncologia sobre o cuidador. Influências do trabalho na vida familiar do profissional: nestes encontram-se o tempo insuficiente para uma melhor convivência em família e para si mesmo; preocupação dos familiares quanto à vulnerabilidade emocional do profissional; dificuldade da família em escutar as vivências do cuidador; percepção do desgaste físico e emocional do profissional; percepção das necessidades do trabalhador. Luz e sombra do trabalho do cuidador sobre a família: o trabalho com o ser humano; a perspectiva de ajudar o próximo; percepção do amadurecimento pessoal e profissional do trabalhador; longas jornadas de trabalho; dificuldade do trabalhador em separar a vida profissional da vida familiar e relação da Oncopediatria com sofrimento e tristezas.. IV. DISCUTINDO OS RESULTADOS: 4.1. Temas relacionados aos profissionais: 4.1.1. Influências do trabalho no processo de viver do cuidador As influências do cuidado profissional no processo de viver dos trabalhadores de enfermagem em oncologia pediátrica estão centradas em especial na palavra “medo”. Este representa o temor diante do desconhecido, bem como o medo de ser estigmatizado pelo tipo de atividade profissional e muito fortemente dos filhos virem a desenvolver o câncer. Contudo, percebe-se com clareza que a atividade profissional também influenciou a maneira como encaram o viver, tornando-os, segundo alguns, mais sensíveis diante do sofrimento do outro, promovendo um crescimento pessoal que contribuiu para a construção de relações de maior proximidade com a família e com a clientela por eles cuidada. Então, pode-se constatar, com o apoio da literatura, que muitos das conotações referentes ao medo referido pelos trabalhadores, encontram-se presentes no discurso de profissionais que atuam diretamente com o cuidado a pacientes com diagnóstico e tratamento do câncer (MARTINS, 2008; PARO; PARO; FERREIRA, 2005). A especificidade da oncologia pediátrica expõe os trabalhadores a situações de dor e sofrimento que os fez temer pelos próprios filhos, diante da perspectiva, mesmo que imaginária, de os mesmos virem a desenvolver uma doença oncológica. E junto com isso, parece- nos também que surge a insegurança quanto à fragilidade do viver e mesmo.

(9) 8 de sua própria competência no cuidado com esta clientela. Alguns depoimentos ilustram o medo do desconhecido, pois a maioria dos profissionais nem sequer imaginava que iria trabalhar em um setor como a oncologia, uma vez que esta determinação habitualmente vem da instituição acerca da alocação de seus profissionais. Caí de pára-quedas, custei a aceitar e ainda não aceito tudo. Estou em processo de aceitação todo dia. (Margarida). Quando comecei sabia pouco sobre como trabalhar com criança. Tinha receio porque não sabia também sobre as doenças, não tinha base nenhuma... Sem prática com a QT... No começo, para enfrentar a criança com câncer foi ruim. (Jasmim).. Percebe-se que a experiência profissional e emocional adquirida pelo trabalhador de enfermagem através do convívio com a criança/adolescente e seu familiar tende a refletir em sua vida pessoal, como se as situações vivenciadas no hospital viessem a qualquer momento atingir o seu mundo fora do hospital, seja sua família ou próximos. Constatamos que este profissional tende a assumir uma postura de alerta constante frente, principalmente, a sinais clínicos presentes em seus filhos e outros familiares, mesmo quando estes na maioria das vezes, sejam comuns em outros tipos de patologias ou situações. Portanto, uma simples febre, fraqueza ou hematoma, apresentado em especial pelos filhos, às vezes é motivo de pânico e apreensão até que seja detectado o motivo da alteração. Os depoimentos abaixo ilustram este aspecto: Em casa eu fico mais alerta, eu sempre fico com essa preocupação em relação aos meus filhos....Você olha para o seu filho, vê uma mancha roxa, tu já... Eu acho assim, enquanto eu estava na ignorância, eu estava mais tranqüila, hoje que eu sei o que é, tenho muito mais medo, fiquei muito mais apreensiva com tudo (Rosa). A gente nunca gostaria que um filho da gente tivesse esta doença...Esses dias ele tava amarelinho, vomitando, acho que duas semanas atrás, e a gente acaba pensando né: 'Meus Deus, será que é alguma coisa?' Mas a gente vai lá, faz uns exames e procura tratar! A gente tem que eliminar as dúvidas para prosseguir mais tranqüila (Tulipa).. Carvalho, Di Leone e Brunetto (2000) afirmam que ainda enfrentamos no cotidiano algumas questões vinculadas à representação social do câncer. Percebemos que, apesar dos avanços tecnológicos no diagnóstico e tratamento das mais variadas patologias, ainda nos vemos presos à idéia de terminalidade ao ouvirmos o diagnóstico de câncer. Os relatos da maioria dos cuidadores confirmam essa idéia, em especial quando questionados como foi definido a Oncopediatria como local de trabalho. A maioria demonstrou-se insatisfeita e alguns aparentaram indiferença, como demonstrado a seguir: Queria vaga em outro lugar e não tinha...Vim pra Onco à pedido da enfermeira, então resolvi não discutir muito e fiquei (Margarida). Por mim tanto faz, eu não escolhi, aí me colocaram (Cravo).. Além disso, durante os relatos, pode-se observar a preocupação do profissional pela resistência dos familiares frente ao tipo de atividade exercida por eles. Algumas das expressões.

(10) 9 exemplificam estas conotações: Os meus pais não queriam que eu fizesse enfermagem (Margarida).. Eles não têm interesse. Meu marido odeia! Eu já pedi pra vir visitar aqui porque não é um bicho de sete cabeças, não é aquilo que se fica imaginando é só conhecendo pra saber que não é tão ruim (Tulipa).. No que se refere à sensibilização para o sofrimento do outro expresso pelos trabalhadores é algo presente em alguns estudos tais como o de Martins (2008), quando este reforça que o câncer infantil tem profundo impacto sobre os núcleos familiares, e o tratamento não raro é prolongado e implica diversas limitações e seqüelas. Diante de um ser pequenino, somos todos tomados pela sensação universal de querer cuidar. Portanto, para este autor os profissionais de saúde estabelecem com pacientes e famílias um contato que não é ‘qualquer contato’, tais como o apresentado no relato abaixo: Tu olhas uma criança chorando tu não consegues dizer 'ai eu não to nem aí'... Vê também os familiares tristes, chorando e tal, tu já ficas com vontade de chorar junto. É complicado, não dá pra dividir (Rosa). Eu não fico também chorando aos quatro cantos, mas eu me emociono naquele momento, quando a criança está partindo... É impossível que eu atenda uma criança como profissional e não me emocione como pessoa, é difícil (Orquídea).. Percebe-se que os profissionais acabam criando um vínculo afetivo com a criança e seu familiar, até pela própria característica do tratamento, com seus “altos e baixos”, oscilando entre momentos de “calmaria”, quando a criança está bem, alegre e brincando; e os momentos de “tormentas”, quando a mesma enfrenta efeitos colaterais e complicações decorrentes de todo o tratamento, em âmbito biopsicossocial. A respeito da relação interpessoal, é muito importante que os profissionais de enfermagem desenvolvam a empatia. Para isto acontecer, deve-se saber ouvir e agir empaticamente, levando em conta que empatia é a capacidade de entender aquilo que uma pessoa está sentindo, mas ao mesmo tempo não perdendo a objetividade, para poder prestar a ajuda necessária. O objetivo do cuidado, então seria fortalecer e ser fortalecido (RADÜNZ, 1999a). Um dos sub-temas encontrados se refere ao fato de que gostam do que fazem. Os profissionais reconhecem que o foco da enfermagem é o cuidado e que independente do ambiente e das circunstâncias gostavam do que faziam. Alguns ao responderem que gostavam do que faziam, afirmaram que não conseguiriam se ver em outra profissão. Contudo, relacionavam o “gostar” somente em se tratando da enfermagem, mas quando o assunto se referia à área de oncopediatria, havia algumas divergências tais como as apresentadas no relato abaixo: Eu gosto. Da enfermagem eu gosto, escolhi bem a minha profissão, graças a Deus... Se pudesse, não escolheria aqui e se pudesse, pediria transferência (Rosa). Com relação à enfermagem é uma coisa que eu gostei mesmo, que eu me identifiquei. Com relação à onco eu não queria vir pra cá... (Hortência)..

(11) 10 Em contrapartida, houve relatos que demonstraram o bem estar em prestar cuidados na área oncopediátrica: Eu gosto muito do que eu faço... Entre a oncologia e qualquer outra Unidade no Hospital, eu prefiro a oncologia (Orquídea).. Para salientar o que foi exposto acima, é importante considerarmos o conceito de Enfermagem, que para Radünz (1999a, p.14) significa o cuidado: do ser humano, procurando encontrar caminhos e desenvolvendo potenciais para que este ser humano funcione nos seus papéis e/ou possa abdicar de seus papéis, temporária ou definitivamente, com dignidade.. Portanto, o cuidar abrange todo o processo de viver, desde a concepção até a morte. E é nos momentos de sofrimento que mais precisamos fortalecer e sermos fortalecidos. Um dos aspectos mais significativos na fala dos sujeitos se refere aos enfrentamentos relacionados à morte, pois nestes se evidencia a sensação de impotência decorrente disso, tais como os presentes na expressão abaixo: Não tinha idéia que tinha tanto óbito, criança é muito... É uma bomba relógio! (Rosa). Eu não consigo trabalhar com este lado da perda, ainda mais com criança. Eu não sei como as pessoas conseguem trabalhar isso (Hortência). Aqui você cria laços e eu não consigo aceitar processo de morte da Onco. A tendência é só piorar . (Margarida). Costa e Lima (2005, p. 152) afirmam que “na atualidade, a sociedade ocidental compreende a morte como sendo um tabu, um tema interditado e sinônimo de fracasso profissional para quem trabalha na área de saúde”. Estes autores complementam enfatizando que se tem como pressuposto que os profissionais de enfermagem “têm limitado conhecimento para trabalharem com a terminalidade/ morte, com formação voltada à ações técnicas e práticas e com pouco embasamento sobre as necessidades reais do paciente e da família que estão no processo de morte e morrer”. Esta constatação é reforçada pelo depoimento abaixo: É difícil o retorno de uma criança... Uma criança dificilmente retorna aqui viva. O objetivo é que a criança saia viva daqui, esteja bem. É muito difícil isso na oncologia (Tulipa).. Esse tipo de depoimento revela o desconhecimento acerca dos casos nos quais as crianças e adolescentes são considerados curados. Acreditamos que a percepção do trabalhador de enfermagem sobre o câncer e seus desdobramentos e que atua em unidade de internação é diferente daqueles que acompanham esses mesmos pacientes em regime ambulatorial. Na unidade de internação são comuns os casos mais severos e graves, e no ambulatório estes nem sempre se apresentam desta forma. Portanto, torna-se fundamental o desenvolvimento de novas pesquisas que caracterizem ambas as realidades, uma vez que segundo dados da literatura cresce o número dos chamados “sobreviventes” ao câncer infanto-juvenil, tal como afirma Silveira e Zago (2006, p. 615).

(12) 11 “a oncologia tem tido grande evolução nas técnicas diagnósticas e terapêuticas, o que tem possibilitado a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes com câncer.”Segundo o Instituto Nacional de Câncer (2008), o progresso no desenvolvimento do tratamento do câncer na infância foi espetacular nas últimas quatro décadas. Atualmente, 70% das crianças acometidas de câncer podem ser curadas, se diagnosticadas precocemente e tratadas em centros especializados. A maioria dessas crianças terá vida praticamente normal. (BRASIL, 2008) Contudo, enfatizamos que o foco maior da enfermagem é o cuidar. Portanto, este é um processo que não tem como meta principal a cura, e sim, uma ação que, além de procedimentos técnicos e conhecimento, engloba atitudes e comportamentos que visem “aliviar o sofrimento, manter a dignidade e facilitar meios para manejar com as crises e com as experiências do viver e morrer” (WALDOW, 2001, p. 13). Este foi igualmente um dos aspectos encontrados em depoimentos semelhantes aos de Orquídea: Eu acho que a gente não veio aqui para curar ninguém, a gente veio aqui porque a gente faz parte desse processo que eles têm que seguir na vida deles... Eu me vejo como um instrumento, mais nada. Não sou eu que tenho que curar, é a medicina, eu não sou médica, não sou cientista. (Orquídea).. E no que se refere à convivência com a finitude, concordamos com Radünz (2001 p.22) quando esta nos expõe a seguinte afirmação: “quando não há mais nada para fazer, ainda existe muito para ser/ estar com...”. Outro destaque importante encontrado nos depoimentos dos sujeitos do estudo estavam relacionados à constatação destes sobre o crescimento pessoal que o exercício de cuidar em oncopediatria lhes trouxe. Percebemos que trabalhar com o sofrimento humano ou qualquer situação que desafie nossas capacidades, oportuniza igualmente a possibilidade de crescimento pessoal. Isto significa, como afirma Patrício (2008), estar no mundo, natural e cultural, constantemente interagindo, conhecendo, produzindo, compartilhando, sentindo, concebendo, parindo, criando, destruindo, reconstruindo, ensinando, aprendendo, morrendo... E participando, consciente ou não, da própria vida e da vida do outro. Destacamos que durante o processo de viver surgirão adversidades, que por conseqüência, podem ser consideradas positivas ou não. Quando positivas, se refletem como um crescimento pessoal; quando negativas, podem ser consideradas como estagnação no viver, dependendo do imaginário e meio de enfrentamento deste indivíduo. A minha vida mudou pra pior. Meu marido fala que eu chego sedada, e é assim que eu me sinto até então (Hortência.). Eu amadureci muito, tenho mais responsabilidade, me preocupo em relação a hora, beber, sair para as festas (Margarida). O meu trabalho acabou abrindo a minha cabeça, melhorei o ‘meu eu’, refletia o porquê de.

(13) 12 eu estar sendo tão exigente com minhas filhas. (Jasmim). 4.1.2 Influências do trabalho na família do cuidador: Neste tema encontram-se aspectos nos quais está presente a preocupação do profissional pelo estigma que a família tem sobre o tipo de atividade exercida por ele; a reflexão e a revisão de conceitos e valores; mudanças de comportamentos e atitudes no relacionamento familiar e entre o poupar e o compartilhar sentimentos vivenciados no trabalho com a família. Percebemos que várias das nuanças encontradas na discussão do primeiro tema junto aos profissionais encontram-se permeando esta segunda discussão. Ou seja, este tema engloba alguns aspectos que se inter-relacionam com os já abordados anteriormente, evidenciando a dificuldade de desvincular as influências decorrentes do trabalho sobre o processo de viver do trabalhador de enfermagem e as influências destes sobre o sistema familiar, uma vez que família é parte fundamental e integrante deste processo. Portanto, um dos subtemas enfoca a reflexão e revisão de conceitos e valores por parte do profissional que acabou determinando mudanças significativas nos comportamentos e atitudes deste no relacionamento familiar. Isso parece nos indicar que estas mudanças são resultantes da convivência e reflexão acerca do sofrimento da criança/adolescente e de seu familiar durante o cotidiano de trabalho, bem como pela gravidade da doença no qual alguns têm pouca ou nenhuma expectativa para o futuro. Além disso, a exposição a momentos de tristeza da clientela e a convivência com o processo de morte, parece fazer com que o profissional se sensibilize e revise seus conceitos e valores. É importante ressaltar que essas mudanças podem ser benéficas para o sistema familiar, mas por outro lado, podem levar o profissional a se tornar mais introspectivo e mais distante da convivência usual. Eu cobrava muito das minhas filhas, era exigente, cobrava nota na escola, o comportamento delas, era muito autoritária, pegava no pé mesmo...Então me fez refletir a minha atitude em casa (Jasmim). Sinto-me angustiada, uma pessoa muito mais fechada, porém sou mais humana e vejo que meus problemas não se comparam com os dos outros. Acabo vivendo só o meu profissional... Tenho menos amigos, menos diversão... Eu me calo mais... Estou mais pensativa pra tudo, depressiva... (Margarida).. De igual forma, pudemos perceber que parece haver cautela dos profissionais em compartilhar ou dividir com a família essas experiências que os deixam tão frágeis e sensíveis Identificamos nos relatos dos trabalhadores que, para alguns de seus familiares, não é problema escutá-los e ajudá-los a enfrentar o que sente e vivencia em seu trabalho, porém, para outros, fica evidente o aparente desinteresse ou fuga sobre o assunto. E este movimento do trabalhador em falar e ser ouvido acerca dos sentimentos e impressões determinados no trabalho nos leva ao subtema entre o poupar e o compartilhar sentimentos vivenciados no trabalho com a família. Este.

(14) 13 subtema retrata as tentativas de alguns profissionais em poupar os familiares e, de outros, em procurar esquecer o que vivenciou ao sair do hospital. Eu saio daqui e apago tudo do meu trabalho, eu não deixo interferir em nada (Rosa). Quando eu chego em casa contando alguma coisa, faz eles refletirem (Margarida). Ás vezes eu converso com a minha esposa, sobre alguma criança. Ela fica meio chocada, mas eu evito conversar (Cravo).. É considerado saudável procurar desconectar-se da atividade profissional no ambiente familiar. Contudo, que isso não signifique uma completa abstração e negação diante do impacto que o dia a dia nos provoca, a fim de possibilitar a reflexão sobre o vivido em busca de estratégias saudáveis de enfrentamento. Outro subtema presente foi a preocupação do profissional pelo estigma que a família poderia ter sobre o tipo de atividade exercida por ele. Souza (1995) reforça que alguns profissionais de enfermagem em oncologia pediátrica sentem-se estigmatizados pelos colegas, sendo classificados como uma pessoa fria, insensível e distante. Pois, na crença destes colegas para trabalhar na oncologia só seria possível se o profissional se comportasse desta forma. Entretanto, a autora não faz menção acerca da possível estigmatização por parte dos familiares do profissional, que pelos dados apresentados, parece ser de igual teor. Alguns profissionais expressaram esta preocupação o que nos leva a pensar na necessidade, muitas vezes, de esclarecer a família acerca do que efetivamente se passa no cotidiano do trabalho, para desmistificar o tipo de atividade exercida. 4.1.3. Luz e sombra no trabalho do cuidador: Um dos últimos temas encontrados estava relacionado às nuanças de luz e sombra presentes no trabalho do cuidador. Estes se referiam, em especial, aos pontos positivos e negativos no exercício do cuidado em oncologia pediátrica. Os resultados encontram-se sintetizados no quadro 2 abaixo: Quadro 2: Luz e sombra no cotidiano de cuidado do trabalhador em oncologia pediátrica LUZ. SOMBRA Enfrentamento com o processo de morte e morrer e com o sofrimento da criança e da família. Valorização da profissão. Poucas oportunidades de qualificação profissional oferecidas pela Instituição. Poder cuidar além da patologia e da técnica. Dupla jornada de trabalho. Aprendizado. Em relação à Luz no trabalho do cuidador, muitos destacaram o aprendizado como sendo um dos mais importantes, transparecendo na relação teórico-prática e de aprendizado para a vida. A Oncologia é uma área muito específica, que não faz parte, na maioria das vezes, do currículo.

(15) 14 generalista para a formação do enfermeiro, tanto quanto do técnico no ensino profissionalizante. Este aprendizado no âmbito profissional é por vezes nublado pelas dificuldades tais como: poucas oportunidades de treinamento oferecidas pela instituição e as duplas jornadas de trabalho, o que os levam a sentirem-se cansados diante das tarefas diárias. A especificidade do cuidado de enfermagem em suas dimensões teórico-práticas são inúmeras e variadas, pois estas incluem procedimentos técnicos complexos, tratamento e patologias, na verdade, em todo o exercício do cuidar, principalmente na área pediátrica, pois há uma forte exigência de cuidado biopsicossocial da díade criança/adolescente- familiar. O cuidado de enfermagem em Oncologia Pediátrica vem se especializando e modificando com o passar do tempo. Hoje aprendemos a cuidar da criança compreendendo, em primeiro lugar, seu mundo particular em cada etapa evolutiva de vida; focalizando também este cuidado em uma visão holística no que tange a díade criança-família, buscando satisfazer suas necessidades independentemente de seu problema imediato. Baseado nessa busca pela excelência do cuidar, iniciou-se o grande desafio da Oncologia Pediátrica, onde um cuidado especializado confere à competência técnica a sensibilidade necessária à promoção do cuidado humanizado. (CARVALHO; DI LEONE; BRUNETTO, 2008, p.08 ). Estas especificidades trazidas pelos autores acima retomam a idéia do cuidado holístico, pois nos relatos de alguns dos sujeitos do estudo existe a percepção de que o cuidado vai além da patologia e da técnica. O fato das pessoas precisarem de ti. Isso fica bem claro quando uma mãe interna pela primeira vez desesperada e o filho mais desesperado ainda... Então, tu percebes que quando tu vais conversar com essa mãe, ela te olha como se tu fosses o apoio dela. E eu acho que isso conta. Enfrentar a situação como um todo, não só a técnica... Porque o técnico vai encontra em qualquer hospital, a técnica precisa ser feita, mas eu digo o outro lado da situação (Orquídea). Tal percepção os leva a um sentimento de valorização profissional, no qual evidenciam e reforçam a importância da profissão. Socialmente é atribuído à Enfermagem um olhar direcionado ao “cuidado das pessoas”, em especial as pessoas doentes. Sabe-se que o cuidado é muito mais do que isso, pois este é um processo no qual estamos mergulhados em todos os momentos da vida, ou seja, em todo o processo de viver. Para Waldow (2001, p.145) “o cuidar pode ser entendido como altruísta, significando não querer obter benefício ou resultado, mas apenas assegurar e ajudar que o ser cuidado obtenha o máximo de bem-estar possível”. Isto pode ser evidenciado no depoimento abaixo: Eu sinto assim, que é bom que a gente poder ajudar, acho que Deus me colocou aqui porque ele tem uma missão pra mim... É bom tu sentires que estás podendo ser útil. (Rosa) Quando você trabalha em um lugar que você se sente alguém importante, eu acho que isso é muito gratificante... Então eu acho que um ponto positivo daqui é a valorização da nossa profissão (Orquídea). Embora os efeitos luz e sombra se intercalem na expressão dos sujeitos do estudo, há aspectos que precisam ser discutidos um pouco mais acerca das situações em que luz diminui sua intensidade e os leva por marés de desconforto e angústia, tais como os relacionados ao.

(16) 15 enfrentamento com o processo de morte e morrer e com o sofrimento da criança e da família. Nestes momentos evidenciam-se, como abordado anteriormente, a sensação de impotência e o mecanismo de defesa ao se tentar fugir da situação, muitas vezes revoltando-se e não aceitando a finitude como parte da existência do ser humano. Confirma-se nesta parte do estudo, como discutido no primeiro tema, a falta de preparo dos profissionais da saúde em lidar com esta situação. Sinto-me cansada. Parte da tristeza é por ver a criança doente, é uma doença injusta, a criança nem teve vida ainda... É complicado ver o sofrimento dos pais também. (Jasmim) Ponto negativo é o processo de morte, paciente terminal; criar laços com pacientes, pois você sofre com eles depois. (Margarida). Esta sensação os leva fatalmente aos depoimentos que reforçam a preocupação com a qualificação profissional para o cuidado em Oncologia Pediátrica e as poucas oportunidades para isso. Neste sentido, a educação permanente nas instituições torna-se uma peça chave para minorar tais perspectivas. Para Davim, Torres e Santos (1999, p. 44), tem-se observado que o avanço da tecnologia vem ajudando as profissões de um modo geral. Na enfermagem, existe um ponto fundamental que torna esta profissão muito especial, que é o relacionamento humano. Para que este relacionamento não seja prejudicado por este desenvolvimento tecnológico, torna-se necessário um processo de educação para os profissionais, tornando-os qualificados e elevando de certa forma a qualidade da assistência.. A possibilidade de contato com os conhecimentos recentes e avançados sobre o câncer, proporcionam à equipe de enfermagem uma intervenção mais eficaz, aumentando também a exigência e a responsabilidade em assimilá-los, traduzi-los e multiplicá-los. Falta qualificação pra gente trabalhar aqui...Medicamentos, não é só instalar, fazer e pronto, não somente a técnica... Não tem uma formação específica para Oncologia, não tem um curso (Cravo). Uma coisa negativa vamos dizer é que a gente não sabe a reação do corpinho dele com a medicação e a doença (Tulipa) Aqui não tem nada, aqui a orientação é cada um que procure o seu treinamento. (Orquídea). Mesmo com a falta de qualificação, muitos relatam estar em constante aperfeiçoamento teórico-prático, como relatado abaixo: Sempre procuro esses vendedores de livros que vêm aqui. Nunca tem nada de oncologia...Tem novos protocolos vindo por aí, então a gente é obrigada a se reciclar, aprender mais. (Orquídea) Eu procuro mesmo me aperfeiçoar sempre sobre as “químios”, os tratamentos. Tenho curiosidade, gosto de aprender... Sempre busco alguma coisa na Internet pra entender melhor. Eu já fiz outros cursos também, sempre busquei estar fazendo, indo atrás, me informando bastante (Jasmim).. É real a necessidade de um preparo contínuo, que faça parte da rotina dos profissionais de saúde atuantes na área de oncologia pediátrica. Este preparo deve se dar tanto com medidas.

(17) 16 educativas e aprimoramento de conhecimento técnico-teórico, quanto através da atenção e consideração aos aspectos das relações humanas desenvolvidas no contexto institucional. Outro aspecto que encobre a luminosidade presente na fala dos sujeitos pesquisados referese à dupla jornada de trabalho, uma realidade não só da Oncopediatria, mas de todos os profissionais de Enfermagem. Sabe-se que a Enfermagem pela característica própria da profissão, exige um trabalho ininterrupto, sete dias por semana; sem deixar de mencionar a baixa remuneração que os profissionais da área da saúde enfrentam nas mais variadas instituições, levando o profissional a procurar outro vínculo empregatício. As conseqüências se refletem no pouco tempo reservado ao convívio social, em ambientes fora das instituições de saúde, principalmente o familiar. E diante desse contexto, trazemos a voz de alguns familiares dos trabalhadores participantes deste estudo, que passaremos a explanar a seguir. Contudo, reforçamos que neste artigo será apresentada uma discussão parcial e resumida sobre os temas encontrados junto aos familiares, uma vez que a abordagem acerca das influências do trabalho em oncologia pediátrica sobre a família do trabalhador ainda precisa ser ampliado, o que será feito a partir da composição de um outro artigo a ser elaborado futuramente.. 4.2. Temas relacionados à família do trabalhador de enfermagem em oncologia pediátrica No que se refere à percepção da família sobre o trabalho do cuidador, emergiram os seguintes temas: 4.2.1. Percepção da família sobre a profissão: A Valorização e admiração da Enfermagem como profissão é um tema presente nos depoimentos dos familiares, o que pode ser um ponto atenuante sobre as influências do trabalho na vida do familiar. Eu tenho um respeito muito grande por esse profissional (Familiar de Orquídea). Eu tenho bastante orgulho da profissão dele, eu admiro muito (Familiar de Cravo).. Acreditamos que a valorização e admiração pela profissão do trabalhador estão diretamente correlacionadas às características de estarmos diariamente lidando com situações de extrema fragilidade do ser humano, na constante tentativa de melhorar a saúde, o que pode ser reconhecido pelo familiar como algo importante e de extremo valor, conferindo um certo status. É possível perceber que os familiares vêem a Enfermagem como algo divino, como um “dom” que o cuidador tem, como se tivesse “nascido para ajudar os outros”. Esta perspectiva de ajudar o próximo é o que o torna especial. É relevante assinalar que o cuidado humano, de maneira geral, pode ser provido por qualquer indivíduo humano, a partir do momento que passe a se responsabilizar pelo outro. Para.

(18) 17 Waldow (2001), o cuidado humano está embutido de valores, os quais independentemente do enfoque, priorizam a paz, a liberdade, o respeito e o amor, entre outros aspectos. Entretanto, quando se trata do cuidado profissional em enfermagem, estes elementos se ampliam e, como afirmamos anteriormente, as situações de fragilidade decorrentes do tipo de doença e do tratamento amplificam a necessidade de um cuidado teórica e tecnicamente embasado, bem como pautado por condutas extremamente sensíveis e humanizadoras. Contudo, esta mesma constatação os leva a perceber o desgaste físico e emocional do trabalho em oncologia sobre o cuidador. E é justamente em função deste desgaste que a família percebe o distanciamento e o cansaço de seu familiar. Este pode gerar crises situacionais entre o profissional e seus familiares, como pode ser encontrado no relato abaixo: Ela chega em casa esgotada, não consegue fazer mais nada.Nós estamos com planos pra vida melhorar, ela vai sair do infantil, porque aqui é muito pesado e só quem vive mesmo pra saber a barra que é (Familiar de Hortência).. Este aspecto pode ser visto e discutido no tema a seguir.. 4.2.2. Influências do trabalho na vida familiar do profissional As influências na vida familiar do profissional estão relacionadas com o tempo insuficiente para uma melhor convivência em família e para si mesmo. Se associarmos a abordagem do tema anterior a um dos aspectos sombrios apontados pelo próprio trabalhador e, que está correlacionado a necessidade de dupla jornada de trabalho, perceberemos que, além de o tipo de trabalho na oncologia “mexer” com o profissional, ainda existe a sobrecarga pelo vínculo empregatício com outras instituições. Isto diminui as chances de convivência familiar e do cuidado de si pelo profissional. Pafaro e De Martino (2004) afirmam que isto é conseqüência da situação econômica vivenciada pelos trabalhadores de enfermagem devido à baixa remuneração, sendo levados a enfrentar a dupla jornada de trabalho. Não bastando as duplas jornadas, o profissional de enfermagem se depara com a realidade de ter que trabalhar aos finais de semana e feriados, situação comum para quem trabalha nesta área. Portanto, os momentos de folga do profissional nem sempre são semelhantes ao dos demais membros da família, atrapalhando a interação familiar, e por vezes gerando ressentimentos e insatisfações em todos os envolvidos. Um ponto contra a profissão é que não tem sábado, domingo ou feriado. O que às vezes se torna um empecilho para uma maior convivência com a pessoa (Familiar de Margarida).. O desgaste, as longas jornadas de trabalho e o tipo de pacientes cuidados pelo profissional acabam determinando na família uma sensação de preocupação quanto à vulnerabilidade emocional do trabalhador de enfermagem em oncopediatria. Neste sentido, retomamos a observação de Ramalho, Nogueira-Martins (2007, p. 124) quando estes afirmam que “os profissionais de saúde que trabalham na área de oncologia pediátrica defrontam-se, diariamente,.

(19) 18 com situações de sofrimento, dor e perda”. Esta observação confirma a preocupação do familiar quanto à vulnerabilidade emocional. Diversos autores (RODRIGUES; CHAVES, 2008; RAMALHO; NOGUEIRA-MARTINS, 2007; PARO; PARO; FERREIRA, 2005; RADÜNZ, 2001), abordam em seus estudos as dificuldades vivenciadas pelo enfermeiro que atua em oncologia. Referem a alta probabilidade desses profissionais serem acometidos pelo “Burnout” e a tentativa de lidar com as dificuldades vividas, também conhecidas como coping. A tensão decorrente do tipo de atividade profissional e o distanciamento do profissional do convívio com a família, podem levar à dificuldade da família em escutar as vivências do trabalhador. E isto também pode estar correlacionado, em nossa opinião, ao medo em compartilhar os problemas e emoções, como é encontrado na fala de alguns familiares. Apesar de todos os familiares participantes do estudo confirmarem haver conversa sobre o trabalho, nos depoimentos dos profissionais constata-se uma outra percepção, em especial a de encontrarem pouca receptividade para desabafar as angústias decorrentes do trabalho. Só mais desabafo dela, coisa assim. A gente tenta evitar. Porque sabe que o negócio é pesado, eu tento mais compreender pra tentar ajudar ela. (Familiar de Hortência). Geralmente eu não converso nada sobre o trabalho. Porque ele não aceita que eu comente as coisas daqui. (Tulipa). Às vezes eu converso com a minha esposa, sobre alguma criança. Ela fica meio chocada, mas eu evito conversar. (Cravo).. O familiar do profissional tem a percepção das necessidades do trabalhador, mas a dificuldade no compartilhar as experiências deste profissional com seu familiar pode interferir na relação familiar. É imprescindível que exista algum dispositivo que permeie diálogo visando alívio das tensões, auxiliando na preservação ou redução de danos que o acometem. Fica evidente que a família é o meio preferencial para tal tarefa, mas que devido às circunstâncias e particularidades de cada família, tal atividade é direcionada para outros mecanismos, como os referidos por Rodrigues e Chaves (2008, p.20): “confronto, afastamento, autocontrole, suporte social, aceitação da responsabilidade, fuga-esquiva, resolução do problema e reavaliação positiva”.. 4.2.3. Luz e sombra do trabalho do cuidador sobre a família Novamente em relação aos temas que emergem dos familiares, encontram-se aspectos de luz e sombra que, se por hora brilham intensamente e permitem uma percepção positiva sobre o tipo de trabalhado que o familiar exerce, por outra, evidencia momentos de tensão e dificuldades. Estas são principalmente decorrentes de longas jornadas de trabalho, do afastamento nos finais de semana, da mistura entre o mundo familiar e profissional, ampliando as dificuldades de interação, entre outras. A isso se somam a constatação dos familiares de que o tipo de trabalho exercido pelo.

(20) 19 profissional é “muito triste e onde existe muito sofrimento”. No quadro 3 abaixo encontra-se a síntese do que pode ser luz e sombra na opinião dos familiares dos profissionais. Quadro 3 - Luz e sombra dos profissionais de enfermagem em oncologia pediátrica na opinião de seus familiares. LUZ O trabalho com o ser humano A perspectiva de ajudar o próximo Percepção do amadurecimento pessoal e profissional do trabalhador. SOMBRA Longas jornadas de trabalho Dificuldade do trabalhador em separar a vida profissional da vida familiar Relação da oncologia como um trabalho de sofrimento e tristezas. Constatamos que esse quadro resume boa parte do que foi discutido até então, pois retoma a singularidade de uma atividade profissional que repercute diretamente sobre as interações intra familiares. Considerando que a família, independente da configuração com a qual seja caracterizada por seus membros, ainda é a principal unidade de cuidado. Portanto, a ela devem ser voltados os esforços no intuito de que esta se torne o alicerce, o porto seguro para o qual o profissional inevitavelmente se apóie. É na família que o profissional acaba se reabastecendo, mas também é aquela que precisa ser reabastecida por todos os seus membros.. V. CONSIDERAÇÕES FINAIS: O processo de viver humano abrange todas as ações, percepções, experiências e tudo o que realizamos e sentimos enquanto vivemos. Trabalhar, sentir, chorar, rir, e demais vivências que se interligam com as de outros seres humanos, fazem parte do processo de viver humano. Consideramos que o exercício da profissão de enfermagem na área de oncologia pediátrica possibilita ajudar o próximo, amadurecer pessoal e profissionalmente, mas em contrapartida, pode levar a momentos de desequilíbrio na vida familiar e pessoal diante do constante enfrentamento com o sofrimento, que aliado às múltiplas jornadas de trabalho, agravado pelas dificuldades da família em escutar as vivências do cuidador, potencializam o distanciamento e a convivência familiar Ressalta-se neste estudo o sofrimento do profissional que trabalha nesta área em especial pelo medo dos filhos virem a desenvolver um câncer. À isso se aliam as inseguranças diante do despreparo técnico, científico e emocional para o cuidado em oncologia pediátrica, como agravantes importantes no sofrimento do profissional. Como via de mão dupla, ao mesmo tempo em que isto repercute na família, acaba por repercutir na saúde física e psíquica do trabalhador, podendo levar a conseqüências importantes no desenvolvimento de sua atividade profissional. Contudo, nos depoimentos dos profissionais e dos familiares há sempre um movimento de superação das dificuldades decorrentes do tipo de atividade exercida. Estes se encontram na.

(21) 20 natureza da atividade profissional e na compreensão e admiração pela área de trabalho. Acreditamos que isto, de certa maneira, ameniza, mas não resolve efetivamente as tensões. Portanto, são necessárias ações individuais e institucionais que contribuam para ampliar as possibilidades de cuidado, tanto do profissional consigo mesmo e com a sua família, quanto da instituição para com o profissional. Há a necessidade de maiores estudos que aprofundem a discussão acerca do processo de trabalho em oncologia pediátrica e suas repercussões sobre o sujeito trabalhador e sua família. Acreditamos que a instituição é co-responsável pela manutenção e formação de sua equipe de trabalho, oferecendo oportunidades de treinamento, reciclagem, atividades de relaxamento e de compartilhamento das dificuldades e sentimentos vividos no dia a dia. Entretanto, o profissional é igualmente co-responsável neste processo, não só participando, mas também reivindicando e buscando alternativas para cuidar de si. Radünz (2001, p. 108) fortalece esta idéia: As instituições de saúde são co-responsáveis pela promoção da saúde, não apenas de seus usuários, mas também de sua equipe multiprofissional, devendo fomentar práticas de cuidar de si, disponibilizando espaço, tempo e recursos para tal, pautada em uma filosofia pela ética da ecologia humana, implicando responsabilidades para consigo, com os outros, com a natureza, com a vida no Planeta. Espera-se que um serviço cuja missão é cuidar de pessoas, seja constituído por profissionais comprometidos e capazes de cuidar, começando pelo cuidado de si. Isso certamente transparecerá na imagem e filosofia do serviço.. Ao retomarmos o objetivo geral deste estudo, percebemos que conseguimos conhecer parte das repercussões do trabalho em oncologia sobre o processo de viver do trabalhador de enfermagem que nela atua. Constatamos que efetivamente a atuação no âmbito da oncologia pediátrica leva a um desgaste emocional do trabalhador que vai repercutir em várias dimensões, nas quais este está inserido. Acreditamos que a repercussão sobre a família é um ponto ainda a ser investigado e aprofundado com estudos que dêem voz a todos os integrantes do sistema familiar, para que estes possam efetivamente nos dizer como e de que forma o trabalho em oncologia contribui ou dificulta a realidade de ser família. Destacamos que os depoimentos dos trabalhadores de enfermagem nos permitem afirmar que estes são profissionais especiais, pois apesar de conviverem diariamente com momentos sombrios do existir, também conseguem perceber a luz e a esperança. Nestes momentos provavelmente são iluminados pelo olhar das crianças e adolescentes, que mesmo em meio às marés de dificuldades e tristezas ainda encontram espaço para sorrir e brincar, nos mostrando que o mundo da enfermagem em oncologia pediátrica não é constituído apenas de dor, sofrimento e morte, mas que existe espaço para o saudável..

(22) 21 VI. REFERÊNCIAS:. 1. AVELLAR, Luziane Zacché; IGLESIAS, Alexandra; VALVERDE, Priscila Fernandes. Sofrimento psíquico em trabalhadores de Enfermagem de uma Unidade de Oncologia. Rev Psicologia em estudo. Maringá,v 12, n 3, p 475-81, set-dez. 2007.Disponível em: < http://www.scielo.br/pdf/pe/v12n3/v12n3a04.pdf> Acesso em 12 de maio de 2008.. 2.. BARDIN, Laurence. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1994.. 3. BRASIL. Instituto Nacional do Câncer. O que é o câncer. 2008. Disponível em: <http://www.inca.gov.br/index.asp> Acesso em 29 de Maio de 2008. 4. BRASIL. Presidência da República. Casa Civil. Subchefia para Assuntos Jurídicos Estatuto da criança e adolescente. 1990. Disponível <http://www.planalto.gov.br/ccivil/LEIS/L8069.htm> Acesso em 20 de novembro de 2008.. em:. 5. CAMARGO, Teresa Caldas; SOUZA, Ivis Emília de Oliveira. A pesquisa de enfermagem no Instituto Nacional de Câncer: trajetória, tendências e perspectivas. Revista Brasileira de Cancerologia, Rio de Janeiro, 49(3): 159-166, 2003. Disponível em: < http://www.inca.gov.br/rbc/n_49/v03/pdf/ARTIGO2.pdf> Acesso em 12 de maio de 2008.. 6. CAMPOS, Eugênio Paes. Quem cuida do cuidador: uma proposta para profissionais de saúde. 3 ed. Petrópolis: Vozes, 2007.. 7. CARVALHO, Gisele Pereira de; DI LEONE, Luciane Pons; BRUNETTO, Algemir Lunardi. O cuidado de Enfermagem em Oncologia Pediátrica. Rev. Sociedade Brasileira de Cancerologia. São Paulo. Ano III Nº 11 3º Trimestre de 2000. Disponível em: http://www.rsbcancer.com.br/rsbc/11Suplemento.asp?nrev=N%C2%BA%C2%A011 Acesso em 15 de Junho de 2008.. 8. COSTA, Juliana Cardeal da; LIMA, Regina Aparecida Garcia de. Luto da Equipe: revelações dos profissionais de enfermagem sobre o cuidado à criança/adolescente no processo de morte e morrer. Rev. Latino-americana de Enfermagem. Ribeirão Preto. Março-Abril 13(2):15157, 2005.. 9. DAVIM, R.M.B.; TORRES, G.de V.; SANTOS, S.R.dos. Educação continuada em enfermagem: conhecimentos,atividades e barreiras encontradas em uma maternidade escola. Rev.latino-am.enfermagem, Ribeirão Preto, v. 7,n. 5, p. 43-49, dezembro 1999. 10.. MANETTI, Marcela Luísa; MARZIALE, Maria Helena Palucci. Fatores associados à.

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