INTRODUÇÃO
Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica que afeta o sistema nervoso central, nomeadamen-te o encéfalo e a medula espinal, caracterizada por uma desmielini-\CȖȒQQWKPƔCOCȖȒQFCDCKPJCFG mielina e que conduz a um atraso na condução de impulsos nervosos. 'UVCKPƔCOCȖȒQKPEQTTGGOȐTGCUFG cicatrização a que se denomina de esclerose (1). A evolução clínica desta
A PESSOA PORTADORA
DE ESCLEROSE
MÚLTIPLA, O FAMILIAR
CUIDADOR E PROCESSO
FAMILIAR
AbstractObjectives: To characterize the person with Multiple Sclerosis and the family
mem-ber caregiver; to evaluate the needs of families with a memmem-ber with Multiple Sclerosis within the family process.
Methods: The study is quantitative, descriptive, exploratory and cross-sectional,
with a sample of 25 families. In the evaluation of the family process was followed the operative matrix of the Dynamic Model of Family Assessment and Intervention. Data collection was organized through semi-structured interviews.
Results: The person with Multiple Sclerosis is mostly female (76%), with the most
referenced limitations being extreme fatigue (80%), spasticity and weakness (44%). The person identified as a caregiver is mostly female (56%), spouse / partner (48%). Within the family process, families are mostly functional.
Conclusion: Having knowledge of the characteristics and needs of each family will
allow the family nurse a more targeted and specific intervention.
KEYWORDS: MULTIPLE SCLEROSIS, CAREGIVER, FAMILY, FAMILY NURSE.
Multiple sclerosis carrier, family
career and family process
ERMELINDA MARQUES
Professora Adjunta. Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico da Guarda, Unidade de Investigação para o Desenvolvimento do Interior – UDI/IPG, CINTESIS - Center for Health Technology and Services Research, Centro Académico Clínico das Beiras – CACB, Portugal.
emarques@ipg.pt
ELIANA GONÇALVES
Enfermeira Especialista, Mestre. Unidade Local de Saúde de Castelo Branco, CINTESIS - Center for Health Technology and Services Research, Portugal.
ANA MURTEIRO
Enfermeira Especialista, Mestre. Agrupamento de Centros de Saúde do Baixo Vouga, CINTESIS - Center for Health Technology and Services Research, Portugal.
CARLOS VITOR
Enfermeiro Especialista, Mestre. Agrupamento de Centros de Saúde do Baixo Vouga, CINTESIS - Center for Health Technology and Services Research, Portugal.
MARIA HENRIQUETA FIGUEIREDO
Professor Coordenador, Doutor. ESEP - Escola Superior de Enfermagem do Porto, CINTESIS - Center for Health Technology and Services Research, Portugal.
MARLENE LEBREIRO
Enfermeira. Agrupamento de Centros de Saúde Porto Ocidental, CINTESIS - Center for Health Technology and Services Research, Portugal.
RUTE REGO
Enfermeira. Agrupamento de Centros de Saúde Arrábida, CINTESIS - Center for Health Technology and Services Research, Portugal.
A
Marques, E., Gonçalves, E., Murteiro, A., Vitor, C., Figueiredo, M.H., Lebreiro, M., y doença é considerada imprevisível, sendo os sintomas normalmente intermitentes e os períodos em que os sintomas agravam denominados de surtos. Nos primeiros anos da doença os surtos ocorrem com pos-terior remissão da sintomatologia (surto-remissão), assumindo carac-terísticas progressivas ao longo dos anos (2, 3).
Os processos de perdas e de adap-tação aos sintomas e a todo o sofrimento inerente aos mesmos,
cidades e sinergias. Os enfermeiros de família, tendo um papel muito próximo do sistema familiar, encon-tram-se numa posição privilegiada PCKFGPVKƓECȖȒQFCUPGEGUUKFCFGU reais destas famílias no seu quoti-diano. Consequentemente, para que a avaliação e intervenção familiar UGLCOGƓEC\GUȘKORTGUEKPFȜXGNC adoção de um modelo orientador, sendo em Portugal adotado pela Ordem dos Enfermeiros o Modelo Dinâmico de Avaliação e Interven-ção Familiar (MDAIF), desenvolvido por uma enfermeira portuguesa, sustentado nos princípios do pensa-OGPVQUKUVȘOKEQEQOQQDLGVKXQFG responder às necessidades sentidas pelos enfermeiros no cuidado com as famílias. (7, 8)
OBJETIVOS
Caracterizar a pessoa portadora de 'UENGTQUG/ȦNVKRNCGQOGODTQFC família cuidador, avaliar as neces-UKFCFGUFCUHCOȜNKCUEQOOGODTQ portador de Esclerose Múltipla no ȑODKVQFQRTQEGUUQHCOKNKCT MÉTODOS
O estudo é de natureza quantitativa, descritivo, exploratório e transver-sal. A população alvo do estudo fo- TCOCUHCOȜNKCUEQOOGODTQRQTVC-dor de Esclerose Múltipla, inscritos na lista de doentes diagnosticados com a doença no Serviço de Neu-rologia de uma Unidade Local de Saúde num total de 78, estudando-UGWOCCOQUVTCPȒQRTQDCDKNȜUVKEC acidental, causal ou por conveniên-cia, constituída por 25 famílias de acordo com os seguintes critérios: ter mais de dezoito anos; pessoa portadora de Esclerose Múltipla ser utente da consulta de Neurologia; ter capacidade de proporcionar consentimento informado, livre e esclarecido.
1UFCFQUHQTCOEQNJKFQUCVTCXȘUFG entrevista semiestruturada, utili-
\CPFQUGWOHQTOWNȐTKQUEQPUVKVWȜ-do por três partes. A primeira parte com questões de caracterização da pessoa portadora de Esclerose Múltipla: caracterização sociode-OQITȐƓECUGZQKFCFGGUVCFQEKXKN GUEQNCTKFCFGRTQƓUUȒQGUKVWCȖȒQ RTQƓUUKQPCNECTCEVGTK\CȖȒQFCU limitações decorrentes da Esclerose Múltipla, caracterização da depen-dência considerando os diversos domínios descritos no MDAIF, no-OGCFCOGPVGQCWVQEWKFCFQJKIKGPG EQOGTDGDGTKTCQUCPKVȐTKQEQO-portamento de sono e repouso, ativi-dade recreativa, e gestão do regime terapêutico). Na segunda parte, questões relativamente ao tipo de família (7) e à caracterização do
ele-OGPVQFCHCOȜNKCKFGPVKƓECFQEQOQ cuidador: caracterização sociode-OQITȐƓECUGZQKFCFGGUEQNCTKFCFG RTQƓUUȒQUKVWCȖȒQRTQƓUUKQPCN grau de parentesco/relação afetiva com a pessoa com Esclerose Múlti-pla. A última parte com questões de avaliação do processo familiar atra-vés da aplicação da matriz opera-tiva do MDAIF (7) onde se destaca a
comunicação familiar, interação de papéis familiares, relação dinâmica e crenças familiares, e das escalas preconizadas pelo referencial, como dados diagnósticos que, em comple-mentariedade com outros permite a formulação de diagnósticos, nomea-damente a escala de Readaptação 5QEKCNFG*QNOGUG4CJG(#%'5++G Apgar Familiar de Smilkstein. A Escala de Readaptação Social de *QNOGUG4CJGEQPUKUVGPWOCNKUVC de 43 eventos que visa correlacionar os eventos de vida experimenta-dos com as situações de stresse e FQGPȖCVGPFQEQOQDCUGQUCEQP-tecimentos passados ou recentes, circunscritos a um período de um ano. A Escala de FACES II, visa a CXCNKCȖȒQFCEQGUȒQCFCRVCDKNKFCFG GƔGZKDKNKFCFGFCUHCOȜNKCUUGPFQ constituída por 30 itens, dos quais 16 pertencem à dimensão da coe-são e os restantes à dimencoe-são da CFCRVCDKNKFCFG1#RICT(COKNKCTFG Smilkstein é uma escala que visa afetam não só a pessoa portadora
FG'/OCUVCODȘOSWGOGUVȐOCKU presente – a família (4). A maioria
dos familiares cuidadores da pes-UQCRQTVCFQTCFG'/RCTVKNJCOFQ UGPVKOGPVQFGUQDTGECTICECPUCȖQ insónia e ansiedade exigido pela instância dos cuidados a prestar e os múltiplos papéis sociais que acu-mulam. Muitos dos cuidadores refe-rem necessidades relacionadas com QCRQKQFQOKEKNKȐTKQGWOCFKOKPWK-ção do isolamento social sentido decorrente do papel de cuidador, sendo que muitos deles referem SWGGZKUVGRQWECKPHQTOCȖȒQUQDTG os recursos que estão disponíveis na comunidade para os apoiar no cuidar (5,6).
A saúde familiar é considerada WOGUVCFQUWDLGVKXQSWGKORNKECC maximização das potencialidades da própria família, sendo imperioso para o seu desenvolvimento que GZKUVCWOGSWKNȜDTKQGPVTGCGUVCDK-lidade e a mudança, quer esta esteja associada às transições normativas ou acidentais (7)#KFGPVKƓECȖȒQFCU
HCOȜNKCUFQUUGWURTQDNGOCUOCU VCODȘOFQUUGWURQPVQUHQTVGU conjuntamente com uma com-preensão profunda da estrutura, dinâmica e funcionalidade do sis-tema, é um meio particularmente fértil para o desenvolvimento de RTȐVKECUGKPVGTXGPȖȣGUGURGEȜƓECU por parte das equipas de saúde, nomeadamente pelo enfermeiro de família (7, 8). O papel do enfermeiro
de família assume uma fulcral im-portância, uma vez que este tem a QRQTVWPKFCFGFGCEQORCPJCTCUHC-mílias no decorrer do seu ciclo vital, RGNQSWGȘHWPFCOGPVCNSWGEQPJG-ça as características e necessidades FGUVCUFGƓPKPFQGUVTCVȘIKCUFG intervenção adequadas à família a que se dirige.
Neste sentido, os cuidados de enfer-magem em contexto de Cuidados FG5CȦFG2TKOȐTKQUGZKIGOSWGQU RTQƓUUKQPCKUFGUCȦFGRQUUWCOWO RTQHWPFQEQPJGEKOGPVQUQDTGCUHC-
OȜNKCUSWGEWKFCOCUUWCUGURGEKƓ-a OȜNKCUSWGEWKFCOCUUWCUGURGEKƓ-avOȜNKCUSWGEWKFCOCUUWCUGURGEKƓ-aliOȜNKCUSWGEWKFCOCUUWCUGURGEKƓ-ação do funcionOȜNKCUSWGEWKFCOCUUWCUGURGEKƓ-amento dOȜNKCUSWGEWKFCOCUUWCUGURGEKƓ-as famílias, tendo como fundamento a forma como os elementos da família percecionam este funcionamento, manifestando o seu grau de satisfa-ção relativamente ao cumprimento das suas funções. De referir que todas as escalas evidenciam uma DQCEQPUKUVșPEKCKPVGTPCCNRJCFG %TQPDCEJFGG respetivamente), pelo que são con- UKFGTCFQUKPUVTWOGPVQUFGDQCƓC-DKNKFCFG
Para o tratamento estatístico dos FCFQUQDVKFQUTGEQTTGWUGCQRTQ-ITCOC5VCVKUVKECN2CEMCIGHQTVJG Social Sciences, version 23.0 for 9KPFQYU5255+PE%JKECIQ+. No desenvolvimento do estudo todas as considerações éticas e princípios éticos foram seguidos, assegurando o anonimato e a parti-cipação livre e informada de todos os participantes.
RESULTADOS
Relativamente à caracterização UQEKQFGOQITȐƓECFCRGUUQCRQTVC-dora de Esclerose Múltipla, 76% são do sexo feminino, com idades entre os 35 e os 65 anos (média de 48,24 anos), maioritariamente casados/ união de facto (64%). Apresentam na sua maioria formação superior, licenciatura (44%). De salientar que 52% estão reformados, 4% desem-pregados e dos 44% emdesem-pregados a RTQƓUUȒQEQOOCKUTGRTGUGPVCVKXK-dade é a de pessoal administrativo. No que se refere à caracterização das limitações decorrentes da EM XGTKƓECUGSWGFCURGUUQCUEQO EM têm como limitação a fadiga ex-trema, seguida pela fraqueza e pela GURCUVKEKFCFG GCRGTVWTDCȖȒQ da visão (40%), sendo a limitação OGPQUTGHGTGPEKCFCCURGTVWTDCȖȣGU FCOCTEJC 'OTGNCȖȒQȏFG-pendência das pessoas portadoras de EM, a maioria (80%) são indepen-dentes nos autocuidados, sendo que nos 20% que apresentam dependên-cia nos autocuidados se destacam a necessidade de ajuda total nos
autocuidados Atividade física e Ati-vidade recreativa, e necessidade de ajuda total com cuidados especiais nos autocuidados de Gestão do regi-OGVGTCRșWVKEQG+TCQUCPKVȐTKQ No que se refere à caracterização da RGUUQCKFGPVKƓECFCEQOQEWKFCFQT apresentam idades compreendidas entre os 27 e os 86 anos (média de 55.52 anos), maioritariamente do sexo feminino (56%) e casados/ união de facto (72%). Quanto à situa- ȖȒQRTQƓUUKQPCNUȒQGORTGIC-dos, seguidos dos reformados com 32% e desempregados com 12%. Em relação ao grau de parentesco/rela-ção afetiva com a pessoa portadora de EM a maior percentagem (48%) TGXGNCSWGȘQEȢPLWIGEQORCPJGK-ro.
No que se reporta às necessidades FCUHCOȜNKCUEQOOGODTQRQTVCFQT FG'UENGTQUG/ȦNVKRNCPQȑODKVQFQ processo familiar, sendo a família nuclear a mais representada (84%), apresentam-se os resultados para as dimensões comunicação, interação de papéis e relação dinâmica. Com a aplicação da Escala de Rea-FCRVCȖȒQ5QEKCNFG*QNOGUG4CJGȘ RQUUȜXGNXGTKƓECTSWGCRTGUGPVC WOCOGPQTRTQDCDKNKFCFGFGKPEK-dência de doenças e, 32% da amos-VTCCRTGUGPVCFGRTQDCDKNKFCFG de adoecer de algum tipo de doença física e/ou psíquica.
No que concerne a comunicação HCOKNKCTCDQTFCUGCEQOWPKECȖȒQ GOQEKQPCNCEQOWPKECȖȒQXGTDCN PȒQXGTDCNGCEQOWPKECȖȒQEKTEW-lar.
Relativamente à comunicação emo-EKQPCNȘRQUUȜXGNXGTKƓECTSWGSWGO expressa mais os sentimentos nas famílias inquiridas é o doente com 56% da amostra, seguido da mãe com 24%. No que concerne ao modo como se expressam os sentimentos, 88% estão satisfeitos, contudo 12% da amostra não se encontrar satis-feita referindo aspetos relacionados com a incompreensão familiar e a FKƓEWNFCFGFGEQOWPKECȖȒQ0QSWG diz respeito à aceitação da família relativamente à expressão de
senti-OGPVQUFQUUGWUOGODTQUFQU inquiridos referem que existe acei-tação. Dos 4% que refere não existir aceitação indicam que existem elementos da família que não ex-pressam os seus sentimentos. Rela-tivamente ao impacto que os senti-mentos de cada um tem na família, 88% dos inquiridos refere que este KORCEVQȘHCXQTȐXGN1USWGCƓTOCO SWGQKORCEVQȘFGUHCXQTȐXGN referem que existe indiferença fa-miliar perante a situação fafa-miliar, e VCODȘOEQOWPKECȖȒQKPGƓEC\PQ seio familiar.
'OTGNCȖȒQȏEQOWPKECȖȒQXGTDCNG PȒQXGTDCNCRTKOGKTCSWGUVȒQGUVȐ relacionada com a clareza do dis-curso familiar, permitindo que todos entendam o que se pretende comu-nicar, sendo que 88% dos inquiridos respondem que sim e dos 12% que respondem não, referem existir OGODTQUFCHCOȜNKCSWGGXKVCO HCNCTUQDTGCFQGPȖCGSWGGZKUVGFK-ƓEWNFCFGPCEQOWPKECȖȒQHCOKNKCT Quando questionados se todos na família se expressam claramente no OQOGPVQFCEQOWPKECȖȒQFC amostra refere que sim, sendo que apenas 4% responde que não aludin-do que existe um elemento na famí-lia que não se exprime claramente. No que respeita a comunicação circular, 88% dos inquiridos estão UCVKUHGKVQUUQDTGCHQTOCEQOQUG comunica na família. Dos 12% que responderam não estar satisfeitos, apontaram a necessidade de existir WOFKȐNQIQOCKUENCTQGSWGCEQ-OWPKECȖȒQHCOKNKCTȘKPGƓEC\ da amostra refere que o impacto que a expressão dos sentimentos tem na HCOȜNKCȘHCXQTȐXGNGFK\UGTPȒQ HCXQTȐXGNFCPFQEQOQLWUVKƓECȖȒQ o facto de existir um elemento da família que não se exprime clara-mente.
Conclui-se assim que, em pelo me-nos 12% das famílias estudadas a EQOWPKECȖȒQȘPȒQGƓEC\
A avaliação da interação de papéis familiares existentes no seio da família permitiu constatar que a pessoa portadora de EM é aquele
que assume maioritariamente o papel de provedor, ou seja, é aquele SWGCUUWOGCTGURQPUCDKNKFCFGFC GPVTCFCFGDGPUƓPCPEGKTQUEQO uma percentagem de 32%, seguido pelo pai e marido, com 20% e 16% TGURGEVKXCOGPVG PGPJWOFQUKP-SWKTKFQUTGHGTGEQPƔKVQQWUCVWTCȖȒQ do papel. O RCRGNFCIGUVȒQƓPCPEGK-raȘFGUGORGPJCFQRGNQECUCN seguidos pela pessoa portadora de EM (20%); existe consenso em re-lação ao papel e os inquiridos não CRTGUGPVCOUCVWTCȖȒQQWEQPƔKVQFG papel. O papel do cuidado doméstico é assumido maioritariamente pela pessoa portadora de EM (36%), se-guido pela mãe (32%); duas pessoas (8% da amostra) referem saturação do papel, nomeadamente o doente TGURQPUȐXGNRGNQEWKFCFQFQOȘUVKEQ que relata necessitar de mais ajuda nos momentos em que se instalam os surtos. O papel recreativo, é assu-mido maioritariamente pela pessoa portadora de EM (40%), seguido pelo marido e mãe, com 16% e 12% respe-tivamente; existe consenso de papel GPȒQGZKUVGEQPƔKVQQWUCVWTCȖȒQFQ papel. O papel de parente é desem- RGPJCFQOCKQTKVCTKCOGPVGRGNCRGU-soa portadora de EM (36%), seguido pela mãe (24%), sendo consensual GUVGRCRGNGPȒQGZKUVKPFQEQPƔKVQ ou saturação do papel.
A interação de papeis familiares é PȒQGƓEC\GOFCUHCOȜNKCUGU-RGEKƓECOGPVGPQRCRGNFQEWKFCFQ doméstico.
No que diz respeito à relação dinâ-mica das famílias, apresentam-se os FCFQUTGNCVKXQUȏKPƔWșPEKCGRQFGT alianças e uniões, coesão e adapta-DKNKFCFGGHWPEKQPCNKFCFGHCOKNKCT No que se refere à KPƔWșPEKCGRQFGT FGPVTQFQUGKQHCOKNKCTQOGODTQ que tem mais poder nas famílias da amostra estudada é a pessoa porta-dora de EM com 36%, seguido pela mãe e irmão com 16%, sendo que SWCPFQSWGUVKQPCFQUUQDTGCUCVKU-HCȖȒQTGNCVKXCOGPVGȏKPƔWșPEKCFG ECFCOGODTQPQUEQORQTVCOGPVQU dos outros, a totalidade da amos-tra refere sentir-se satisfeita. No
que concerne às alianças e uniões GZKUVGPVGUFCCOQUVTCCƓTOC existirem alianças entre alguns dos UGWUOGODTQUUGPFQSWGCVQVCNKFC-de da amostra revela satisfação pela forma como a família manifesta a sua união.
No que concerne à avaliação da EQGUȒQGCFCRVCDKNKFCFGQUTGUWNVC-FQUQDVKFQUCVTCXȘUFCCRNKECȖȒQFC escala de FACES II permitiram veri-ƓECTSWGTGNCVKXCOGPVGȏEQGUȒQC maioria das famílias (60%) é ligada, ȘFGUOGODTCFC0CCFCRVCDKNK- FCFGUȒQƔGZȜXGKUGEQOCOGU-ma percentagem (4%), ou seja uFCFGUȒQƔGZȜXGKUGEQOCOGU-ma HCOȜNKCȘTȜIKFCGQWVTCOWKVQƔGZȜ-vel. A maioria das famílias (80%) é FQVKRQGSWKNKDTCFC
Relativamente à perceção dos OGODTQUFCHCOȜNKCUQDTGCUWC funcionalidade, através da aplicação do APGAR Familiar de Smilkstein XGTKƓEQWUGSWGEQPUKFGTCC sua família altamente funcional, 20% com moderada disfunção. Uma família (4%) apresenta disfunção acentuada.
8GTKƓECUGCUUKOSWGRGNQOGPQU 12% das famílias estudadas apresen-ta relação dinâmica disfuncional. Conclui-se que aproximadamen-te 88% das famílias apresenta o processo familiar funcional. Nos casos em que o processo familiar é disfuncional este relaciona-se com a comunicação, com a interação de papéis familiares e com a relação dinâmica.
DISCUSSÃO
#ECTCEVGTK\CȖȒQUQEKQFGOQITȐƓEC das pessoas portadoras de EM reve-NCSWGQUTGUWNVCFQUCEQORCPJCO a tendência descrita em estudos recentes referentes à mesma pro-DNGOȐVKEC(9, 10, 11), que indicam que a
doença se manifesta mais em mu-NJGTGUUGPFQGNCUCFWNVCULQXGPUG GOKFCFGCVKXC6CODȘOCUKVWCȖȒQ RTQƓUUKQPCNCEQORCPJCCOGUOC tendência, sendo que a maioria dos participantes encontravam-se re-HQTOCFQUQSWGEQTTQDQTCQUFCFQU
de outros estudos, que referem que a maioria das pessoas portadoras de EM eram desempregadas ou reformadas (11), o que pode ser
justi-ƓECFQRGNCUNKOKVCȖȣGUFGEQTTGPVGU FCFQGPȖCDGOEQOQQPȦOGTQFG surtos que se instalam (5, 12). No que
concerne às limitações manifesta-das por estas pessoas, os resultados revelaram como mais relevante a fadiga extrema, seguida pela es-pasticidade e fraqueza, sendo que a maioria não apresentava qualquer dependência permanente, o que pode ser condicionado pelas carac-terísticas da amostra constituída na maioria por adultos jovens. Por outro lado, e de acordo com outro GUVWFQSWGGURGNJCCOGUOCVGP-dência, é importante destacar que apesar das limitações serem sen-tidas apenas a curto prazo (surtos) GUVCUFGXKFQȏUWCKORTGXKUKDKNKFC-de, alteram as sinergias existentes com a sociedade em geral e no seio da família (11).
#RGUUQCKFGPVKƓECFCEQOQEWKFC-dor assume extrema importância, uma vez que a EM implica tanto para a pessoa portadora, como para QUTGUVCPVGUOGODTQUFCHCOȜNKC alterações dos seus estilos de vida. Ser cuidador implica, algumas XG\GUUQDTGECTICGEQPȡOKECFC HCOȜNKCDGOEQOQUQDTGECTICHȜUKEC GGOQEKQPCNFGXKFQȏKORTGXKUKDK-lidade de duração e tipo de surto (13).
0GUVGGUVWFQHQKRQUUȜXGNXGTKƓECT que os cuidadores são maiorita-riamente do sexo feminino, com idades compreendidas entre os 45 e os 65 anos, casados ou em união FGHCEVQEQOUKVWCȖȒQNCDQTCNCVKXC 1OGUOQRCFTȒQHQKXGTKƓECFQGO outro estudo (14), que revela que a
ƓIWTCFQEWKFCFQTTGECKGOOWNJG-res, existindo uma acumulação de papéis, uma vez que estes para além dos papéis familiares que desempe- PJCOUȒQCKPFCVTCDCNJCFQTGUCVK-vos. Um resultado comum a outros estudos (11, 13)HQKQHCEVQFGCƓIWTCFQ
EWKFCFQTTGECKTUQDTGQUUGWUEȢP-juges, pela sua proximidade afetiva GRCTVKNJCFGKPVKOKFCFGCURGVQSWG
enfermagem de saúde familiar, tor-na-se assim primordial, permitindo ao enfermeiro de família uma inter-venção direcionada, considerando a pessoa portadora de EM, o seu EWKFCFQTGCHCOȜNKCRQUUKDKNKVCPFQ assim que os cuidados a prestar sejam acessíveis, centrados nas necessidades da família, antecipan-do a necessidade de cuidaantecipan-dos e em GUVTGKVCEQNCDQTCȖȒQEQOQUTGEWT-sos existentes na comunidade.
CONCLUSÃO
#ETGFKVCUGSWGQEQPJGEKOGPVQ FGUETKȖȒQGGPVGPFKOGPVQUQDTGCU características da pessoa portadora FG'/GQFQOGODTQHCOKNKCTEWK-FCFQTDGOEQOQQEQPJGEKOGPVQ das sinergias familiares podem KPƔWGPEKCTGEQPVTKDWKTRCTCCQVK-mização dos cuidados, permitindo EQPJGEGTCUTGCKUPGEGUUKFCFGUFCU famílias e delinear uma intervenção mais adequada ao sistema familiar. 0QCRTQHWPFCTFGUVCRTQDNGOȐVKEC considera-se que este estudo con-VTKDWKWRCTCWOEQPJGEKOGPVQOCKU efetivo da realidade portuguesa, proporcionando a caracterização da pessoa portadora de Esclerose Múl- VKRNCGFQOGODTQFCHCOȜNKCEWKFC-dor, e a avaliação das necessidades FCUHCOȜNKCUEQOOGODTQRQTVCFQT FG'UENGTQUG/ȦNVKRNCPQȑODKVQFQ processo familiar.
As pessoas com o diagnóstico de EM são maioritariamente do sexo feminino, com idades compreen-didas entre os 46 e os 55 anos e reformadas. Sendo uma doença neurológica degenerativa existem limitações sentidas pela pessoa portadora que, na amostra estudada, eram a fadiga extrema, a espastici-dade e a fraqueza.
#RGUUQCKFGPVKƓECFCEQOQEWKFC-dor é na maioria do sexo feminino e a maior parte é o cônjuge/compa-PJGKTQFCRGUUQCEQO'/
Relativamente à comunicação, a maioria das famílias considerou JCXGTENCTG\CFQFKUEWTUQHCOKNKCT expressam-se claramente no mo-deve ser salientado, uma vez que,
sendo a maioria das famílias estu-FCFCUHCOȜNKCUPWENGCTGUEQOƓNJQU com a instalação de uma doença crónica com características degene-rativas, como a EM, assiste-se a uma alteração dos papéis e sinergias familiares.
Relativamente às necessidades KFGPVKƓECFCUPCUHCOȜNKCUEQO OGODTQRQTVCFQTFG'/PQȑODKVQ do processo familiar, foi possível XGTKƓECTSWGCOCKQTKCFCUHCOȜNKCU estudadas tem o processo familiar funcional, apresentando, contudo, algumas delas, o processo familiar disfuncional.
Nas famílias que apresentaram o processo familiar disfuncional, veri- ƓEQWUGSWGQOGUOQUGTGNCEKQPC- XCCEQOWPKECȖȒQHCOKNKCTPȒQGƓ-EC\KPVGTCȖȒQFGRCRȘKUPȒQGƓEC\G relação dinâmica disfuncional. Relativamente à comunicação ve-TKƓEQWUGGOCNIWOCUHCOȜNKCUC não satisfação com o modo como expressam os sentimentos, impacto PȒQHCXQTȐXGNSWGQUUGPVKOGPVQUFG cada um tem na família, nem sem-pre são claros e diretos no discurso GCPȒQUCVKUHCȖȒQFQUOGODTQU UQDTGCHQTOCEQOQUGEQOWPKECPC HCOȜNKCQSWGRQFGTȐEQORTQOGVGT CEQPETGVK\CȖȒQFQUƓPURQTECFC um dos seus elementos e do sistema EQOQWOVQFQKPƔWGPEKCPFQVCO-DȘOQQGUVCDGNGEKOGPVQFGWO padrão internacional funcional. (7,8)
Quando no processo familiar nos remetemos à interação de papéis HCOKNKCTGUHQKRQUUȜXGNXGTKƓECTSWG no papel do cuidado doméstico, existe saturação do papel, uma vez que este é assumido maioritaria-mente pela pessoa portadora de EM, referindo esta necessitar de mais ajuda do prestador de cuidados nos momentos em que se instalam os surtos. Neste sentido, a
avaliação da saturação do papel, principalmente durante a ocorrên-EKCFQUUWTVQUQSWGPȒQUGXGTKƓEQW no decorrer da realização deste GUVWFQGCOQVKXCȖȒQRCTCCTGFGƓ-PKȖȒQFQURCRGKURGNQUOGODTQUFC
família poderão ajudar a diminuir UQDTGECTICSWGCFXȘOFQUEWKFCFQU domésticos na pessoa portadora de EM até à remissão do surto. A literatura demonstra que estas famílias, devido às alterações sen-tidas decorrentes da progressão da doença, referem sentir estar sujeitas a elevados níveis de stresse que pode consequentemente alterar o UGWDGOGUVCTKPFKXKFWCNGHCOK-liar, assumindo os aspetos como a UQDTGECTICƓPCPEGKTCGCHCNVCFG apoio social extrema importância
(14, 15).
Relativamente à relação dinâmica, a maioria das famílias são do tipo GSWKNKDTCFC
Com a coesão como recurso e força da família, destaca-se que a maio-ria das famílias são ligadas. Nas HCOȜNKCUFGUOGODTCFCUSWCPVQȏ coesão, deve promover-se o envol-vimento de todos os elementos da HCOȜNKC0QSWGFK\TGURGKVQȏƔGZK-DKNKFCFGGOCNIWOCUHCOȜNKCUWOC OWKVQƔGZȜXGNGWOCOWKVQTȜIKFC sugere-se a necessidade de altera-ção de padrões, nomeadamente no ȑODKVQFCGZRTGUUȒQFGQRKPKȣGU negociação ou regras. Os níveis OCKUGZVTGOQUFGCFCRVCDKNKFCFG OWKVQƔGZȜXGNGTȜIKFCUȒQQUOCKU RTQDNGOȐVKEQURCTCCUHCOȜNKCUȏ medida que passam pelas diversas transições, quer desenvolvimen-tais, quer acidendesenvolvimen-tais, como é o caso nesta última do aparecimento de uma doença crónica e incapacitante como a EM.
O processo familiar permite assim a compreensão da dimensão funcio- PCNGZRTGUUKXCFCHCOȜNKCGȘFGƓPK-do como o padrão transacional que decorre das interações contínuas que se vão desenvolvendo entre os OGODTQUFCHCOȜNKCCDTCPIGPFQC complexidade inerente aos proces-sos de circularidade, auto-organi-\CȖȒQGSWKƓPCNKFCFGINQDCNKFCFG entre outros caracterizadores da família, enquanto sistema autopoié-tico transformativo. (7, 8)
&GUVCHQTOCKFGPVKƓECTCUPGEGU-UKFCFGUFCUHCOȜNKCUPCȐTGCFC
mento da comunicação, estavam UCVKUHGKVCUUQDTGCHQTOCEQOQUG comunica na família e o impacto que a expressão dos sentimentos VGOPCHCOȜNKCGTCHCXQTȐXGN Os papéis familiares são, na maior RCTVGFQUECUQUFGUGORGPJCFQU pela pessoa portadora de EM, veri- ƓECPFQUGUCVWTCȖȒQFQRCRGNFQ-méstico em duas pessoas. No que diz respeito à relação di-nâmica das famílias,QOGODTQ que tem mais poder na família é a pessoa portadora de EM, a totalida-de das famílias revelou satisfação TGNCVKXCOGPVGȏKPƔWșPEKCFGECFC OGODTQPQUEQORQTVCOGPVQUFQU outros e na forma como a família manifesta a sua união. A maioria
das famílias é ligada, quanto à coe- UȒQGƔGZȜXGNSWCPVQȏCFCRVCDKNKFC-de. A maioria das famílias é do tipo GSWKNKDTCFCEQPUKFGTCPFQVCODȘO OCKQTKCEQPUKFGTCVCODȘOCUWC família altamente funcional. A maioria das famílias apresenta o processo familiar funcional. As fa-mílias com o processo familiar dis-funcional revelaram necessidades de cuidados de enfermagem na co-OWPKECȖȒQPȒQGƓEC\ PCKPVGTCȖȒQ FGRCRȘKUHCOKNKCTGUPȒQGƓEC\ G na relação dinâmica (disfuncional). A utilização do MDAIF revelou-se assim uma mais-valia para que a RTȐVKECENȜPKECUGLCECFCXG\OCKU orientada para as necessidades das famílias, considerando-as como
aliadas e principais intervenientes nas suas decisões de saúde. Das KORNKECȖȣGUFQUTGUWNVCFQUQDVKFQU neste estudo, salientamos a iden-VKƓECȖȒQEQOOCKQTQDLGVKXKFCFGG rigor de necessidades no processo HCOKNKCTQSWGRGTOKVKTȐQFGUGP-volvimento de estratégias/interven-ções promotoras de capacitação da pessoa portadora de EM, do familiar cuidador e da família como um todo, na amostra estudada.
&GUVGVTCDCNJQGOGTIGOPQXCUNK-PJCUFGKPXGUVKICȖȒQVQTPCPFQUG PGEGUUȐTKQQGUVWFQFGWOOCKQT número de famílias, no sentido de FGƓPKTEQPUVTWKTKPVGTXGPȖȣGURCTC as necessidades das mesmas e ava-NKCTCUWCGƓEȐEKC
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