M A N U A L D O P A C IE N T E A N E M IA H E M O L ÍT IC A H E R E D IT Á R IA ( D O E N Ç A F A L C IF O R M E ) E D IÇ Ã O R E V IS A D A 0 2 /2 0 0 4
Este manual tem como objetivo fornecer informações aos pacientes e seus familiares a respeito da Doença Falciforme.
Sabemos que as informações médicas são cercadas, na maior parte das vezes, por termos técnicos, difíceis e incompreensíveis pela maioria dos usuários. Dessa forma, esperamos que esse encarte possa esclarecer suas dúvidas.
Qualquer comentário é muito bem vindo, seja sobre a clareza desse manual ou sobre a omissão de alguma informação considerada importante e pode ser enviado através da urna de sugestões do HEMORIO ou pelo e-mail ouvidoria@hemorio.rj.gov.br.
A Doença Falciforme é uma doença herdada em que, os glóbulos vermelhos, diante de certas condições alteram sua forma e se tornam parecidos com uma foice, daí o nome falciforme.
Para entender melhor a Doença Falciforme é bom conhecermos as características das hemácias (glóbulos vermelhos).
No caso da Doença Falciforme, as hemácias são destruídas (hemolisadas), por-que, tendo forma de foice, se agregam e diminuem a circulação do sangue nos pequenos vasos do corpo.
Com a diminuição da circulação ocorre lesão nos órgãos atingidos causando dor, destruição dos glóbulos, icterícia (olhos amarelos) e anemia.
O que é Doença Falciforme ?
O que é Doença Falciforme ?
O processo de crescimento das células sangüíneas é chamado de hematopoese. Os glóbulos vermelhos entram na corrente sangüínea depois de já terem passado pelo processo de crescimento que ocorre na medula óssea. A medula é um tecido macio parecido com uma esponja e é encontrado nas cavidades de muitos ossos. As hemácias devem ser maduras e estar em número adequado para que sejam capazes de desenvolver suas funções, apropriadamente. Devem ser, ao mesmo tempo, resistentes – para suportarem as agressões sofridas na circulação - e deformáveis – para passarem por minúsculos capilares e “poros” do baço.
Ao perderem sua capacidade de funcionamento adequado, elas são destruídas pelo baço e substituídas por outras mais novas, que passam pelo mesmo processo, e assim sucessivamente.
A hemácia contém hemoglobina que é uma proteína rica em ferro. O oxigênio é
captado pela hemoglobina, quando ela passa pelos pulmões. O oxigênio é carre-gado pelos glóbulos vermelhos e distribuído para diferentes órgãos e tecidos no corpo. Quando a quantidade de hemoglobina está baixa, ocorre a anemia. A hemácia atua carregando oxigênio para os tecidos, constituindo-se, assim, no principal combustível para os órgãos.
Função:
Conteúdo:
Evolução:
Como um indivíduo nasce com Doença Falciforme?
A hemoglobina, pigmento que dá a cor vermelha aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. Funciona transportando o oxigênio para todo o organismo.
A hemoglobina normal é chamada de A e os indivíduos normais são
Na Anemia Falciforme a hemoglobina produzida é anormal e é chamada de S. Quando a pessoa recebe de um dos pais a hemoglobina A e do outro a hemoglobina S, ele é chamado de "traço falcêmico", sendo representado por AS. O portador de traço falcêmico não é doente, sendo portanto, geralmente assintomático e só é descoberto quando é realizado um estudo familiar.
Por exemplo, os pais de uma criança com Anemia Falciforme crescem e se desenvolvem normal-mente, sem quaisquer sin-tomas, só descobrindo que são portadores, por ocasião do diagnóstico do(s) filho(s).
Quando uma pessoa recebe de ambos, pai e mãe, a hemoglobina S, ela nasce com Anemia
Falciforme cuja representação é SS. Então os pais
do paciente com Anemia Falciforme são doentes ou portadores do traço.
Já as pessoas portadoras de Traço Falcêmico, além de filhos com Anemia Falciforme, podem ter filhos portadores do Traço Falcêmico ou normais.
Chamamos Anemia Falciforme quando o indivíduo é SS. Ocorre entretanto em alguns indivíduos a união de um traço S com outro tipo de hemoglobina anormal (C, D, Talassemia), levando ao aparecimento da hemoglobinopatia SC, SD, S - Talassemia.
Todas as doenças em que hemoglobinas anormais se associam à hemoglobina S, são chamadas de Doença Falciforme (SS, SD, SC, S-Talassemia), incluindo a Anemia Falciforme (SS). Devemos usar o termo “Doença Falciforme”, quando quisermos nos referir a qualquer dos tipos, inclusive a “Anemia Falciforme”.
Qual é a diferença entre Anemia Falciforme e
Doença Falciforme ?
AA AA AA AA AA AA AA AS AS AA AA AS AS AA AA AS AS AA AS AA SS AS AS ASQuais são os sintomas da doença ?
A Doença Falciforme (englobadas SS, SC, SD, S-Talassemia) pode manifestar-se de forma diferente em cada indivíduo. Uns têm apenas alguns sintomas leves, já outros apresentam um ou mais sinais ousintomas que vamos descrever:
Devido ao afoiçamento dos glóbulos nas pequenas veias da perna, pode ocorrer circulação deficiente, e como conseqüência, abertura de feridas (úlceras) de difícil cicatrização. Isto ocorre freqüentemente próximo aos tornozelos.
Os pacientes devem ser orientados pelo médico hematologista para o tratamento das úlceras e encaminhados para a sala de curativos.
As úlceras podem levar anos para a cicatrização completa, se não forem bem cuidadas, logo no início do seu aparecimento.
Recomenda-se, também, o uso de meias grossas e sapatos, além da vacina contra o tétano.
É o sintoma mais freqüente da Doença Falciforme, causado pela obstrução de pequenos vasos pelos glóbulos vermelhos em foice.
A dor pode se localizar nos ossos ou nas articulações, no tórax, no abdome, podendo atingir qualquer local do corpo.
Essas crises têm duração variável e podem ocorrer várias vezes ao ano. Geralmente são associadas ao tempo frio, infecções, período pré-menstrual, problemas emocionais, gravidez ou desidratação.
É o sinal mais freqüente da doença. Quando o glóbulo vermelho se rompe, aparece um pigmento amarelo no sangue que se chama bilirrubina. A urina se
torna cor de coca-cola e o branco dos olhos torna-se amarelo. O quadro não é contagioso e não deve ser confundido com hepatite.
Nas crianças pequenas as crises de dor podem ocorrer nos pequenos vasos das mãos e dos pés, causando inchação, dor e vermelhidão no local.
Podem ocorrer infecções freqüentes localizadas na garganta, pulmões e ossos. Estas infecções devem ser avaliadas pelo médico hematologista, tão logo apareçam. Todos os pacientes devem estar com a caderneta de vacinações atualizada. Ao primeiro sinal de febre devem procurar o HEMORIO, onde a emergência funciona por 24 horas, com médicos hematologistas. Isto certamente fará com que a infecção seja controlada com mais facilidade.
1 - CRISE DE DOR
2 - ICTERíCIA (COR AMARELA NOS OLHOS)
3 - SÍNDROME MÃO-PÉ
4- INFECÇÕES
5 - ÚLCERAS DE PERNA
É um quadro freqüente no paciente com Doença Falciforme, e tem como sintomas, falta de ar e dor na região torácica, acompanhado ou não, de febre. Geralmente surge alteração na radiografia de tórax (RX).
Ao surgirem esses sintomas, você deve procurar a emergência do HEMORIO, onde na maioria das vezes, o médico vai prescrever antibióticos.
Excesso de exercício físico pode levar à crise dolorosa. O exercício físico deve ser moderado, sempre lembrando-se de ingerir líquidos em abundância. No grupo interdisciplinar de Anemias Hemolíticas Hereditárias há a participação de fisioterapeutas que trabalham na recuperação física de pacientes.
Sim, até às 10:00 horas ou a partir das 15:00 horas, e deve ingerir líquidos abundantemente. Quando o paciente suado vai nadar em praias cuja temperatura das águas é fria, ele pode apresentar crise de dor, pelo resfriamento. Sendo assim, ele deve evitar mergulhar.
Sim. As grandes altitudes levam às crises de falcização, entretanto, se precisar viajar de avião, não é necessário se preocupar, pois todas as grandes companhias aéreas tem aviões com cabines pressurizadas.
Sim. As crianças não são diferentes em relação às outras quanto à inteligência. Devem ser estimuladas para o estudo.
Quanto às atividades de educação física, estas só poderão ser liberadas após avaliação do seu médico hematologista. Os professores deverão ser orientados quanto ao quadro clínico e às complicações da doença falciforme.
Procure no HEMORIO o manual para o aluno e leve para o seu colégio. É o desconhecimento que faz com que os seus amiguinhos olhem para você com estranheza. Informe-os e aos seus professores.Você os estará ajudando!
Elas devem fazer repouso moderado, evitando exercícios muito pesados. Devem também alimentar-se com legumes, verduras, frutas e carne, e ingerir bastante líquido. É importante agasalhar-se durante o período de frio e usar roupas leves durante o verão, devendo usar, sempre, sapatos e meias para evitar machucados nas pernas.
O paciente pode viajar de avião ?
O paciente pode ir à praia e tomar sol ?
O paciente pode fazer educação física, natação e
jogar bola ?
Como devem se comportar no dia-dia as pessoas com
Doença Falciforme ?
As crianças podem freqüentar a escola normalmente ?
É uma complicação que ocorre, geralmente na criança, causada por obstrução dos vasos do baço (um órgão que se localiza na parte superior da barriga, à esquerda). Leva à dor nessa região e barriga inchada. Essa complicação constitui uma emergência, podendo levar à severa anemia, no bebê, que deve ser tratada no hospital. O seu médico deve lhe explicar como se palpa o baço do seu bebê, para que você faça o controle do seu tamanho.
Sim. No entanto, a gravidez é considerada de alto risco. Há maior chance de aumento da pressão do sangue, problemas nos rins, necrose asséptica do fêmur ou do úmero e exposição às transfusões com maior freqüência.
Comparecendo regularmente aos exames e consultas de rotina com o hematologista, que o encaminhará ao nefrologista, quando necessário.
Sim. A obstrução dos vasos ocorre também no rim, podendo levar a uma série de alterações no funcionamento do rim. Alguns pacientes podem evoluir para insuficiência renal crônica.
É um estado de ereção DOLOROSA do pênis causada pela obstrução dos vasos do pênis.Geralmente ocorre espontaneamente, à noite.
Procure a emergência do HEMORIO, imediatamente, quando isto ocorrer. O tratamento precoce pode evitar complicações futuras.
Este quadro também pode ocorrer de forma passageira e repetida. Quando comparecer ao ambulatório, não esqueça de informar ao seu médico, pois ele prescreverá medicações que podem aliviar os sintomas.
Alguns pacientes fazem obstrução das pequenas veias da articulação do quadril. Nesse caso a cabeça do fêmur (osso da coxa), sem circulação, sofre desgaste e a perna encurta.
Na maioria das vezes, o tratamento deve ser iniciado com o uso de muletas que aliviam a carga sobre o membro afetado. Em alguns casos, a cirurgia pode estar indicada. Os pacientes devem ser acompanhados por médico ortopedista, fisiatra e hematologista.
Sim, desde que que acompanhada por médico especialista. O anticoncepcional injetável é um excelente método contraceptivo para doente falciforme podendo, inclusive, reduzir as crises de falcização, diminuindo a incidência de doença inflamatória pélvica e o índice de falha é inferior a 1%. Os medicamentos indicados são a medroxiprogesterona e o desogrestrel.
A paciente com Doença Falciforme pode ter filhos ?
A paciente com Doença Falciforme pode tomar pílula
anticoncepcional ?
O que é necrose asséptica da cabeça do fêmur ?
O que é priapismo ?
O paciente pode ter doença nos rins ?
Como identificar isto ?
Esta decisão deve ser tomada após o conhecimento pela paciente falcêmica e pelo futuro pai, dos riscos maternos que envolverão a gestação, e ainda, da possibilidade do nascimento de uma criança com Doença Falciforme, como já explicado, anteriormente. Cada caso deverá ser discutido com o médico.
Porque o organismo, para tentar compensar a anemia, produz muitos glóbulos vermelhos e o ácido fólico é uma vitamina importante na formação destes glóbulos. No entanto, em condições normais, uma alimentação rica em legumes, feijão, gema de ovo e leite já é o suficiente para repor o ácido fólico do organismo não sendo imprescindível suplementar com o medicamento.
O paciente pode ter doença neurológica ?
Sim. Com certa freqüência os pacientes com Doença Falciforme podem apresentar diversas queixas e sinais neurológicos tais como dor de cabeça, convulsões, tonteira e derrame (AVE).
Tais complicações se devem à anemia que por sua vez baixa os níveis de oxigênio na circulação cerebral. Quando os sintomas acima ocorrerem, o paciente deverá ser encaminhado ao setor de emergência ou ao médico assis-tente que pedirão a avaliação do neurologista.
Aqueles que já estão em acompanhamento neurológico devem ser conscientiza-dos a não faltar às consultas regulares e fazer uso criterioso conscientiza-dos medicamentos prescritos.
O HEMORIO dispõe de um aparelho muito moderno, o DOPPLER TRANSCRANIANO, cujos resultados possibilitam a prevenção de ocorrência de obstrução das veias cerebrais. Não falte à marcação desse exame, ele é muito importante para o correto acompanhamento do seu caso.
Existe cura para a Doença Falciforme ?
A Doença Falciforme, embora não tenha cura, já que é hereditária, tem controle. Por isto é necessário fazer o diagnóstico precoce e vir sempre às consultas.
As bases do tratamento da Doença Falciforme são: 1 - Hidratação adequada
2 - Uso de Ácido Fólico 3 - Uso de Hidroxiureia
Porque a hidratação torna o sangue menos viscoso, diminuindo portanto, a formação de novos trombos que por sua vez obstruem os vasos.
Em casa, você deve ingerir uma quantidade adequada de líquidos, com o mesmo objetivo. Pergunte ao seu médico qual é a medida mais adequada para o seu caso, considerando a sua idade, peso, altura e demais características.
Qual é a razão do uso de ácido fólico ?
Por que se usa soro durante o tratamento da crise de
falcização ?
Qual é o tratamento da Doença Falciforme ?
4 - Reposição sangüínea 5 - Uso de Penicilina 6 - Uso de analgésicos
A hidroxiureia é um medicamento utilizado para o tratamento de várias doenças hematológicas, como a Policitemia vera e para alguns tipos de leucemia.
Na Doença Falciforme, ela atua aumentando a quantidade de hemoglobina fetal nos glóbulos vermelhos. A hemoglobina fetal bloqueia o efeito da hemoglobina S diminuindo, portanto, as crises de dor, os episódios de Síndrome Torácica Aguda, a freqüência de internações e a necessidade de transfusão.
A transfusão deverá ser feita, sempre com sangue submetido a técnicas especiais de classificação (fenotipagem), bem como de filtração, o que reduz o risco de muitas das reações transfusionais. No entanto, vale ressaltar que as transfusões não são completamente isentas de risco, e que apesar da realização de todos os testes, existe um “risco residual” de se contrair certas doenças
transmitidas por transfusão, e que por isso mesmo, devem ser muito bem avaliadas pelo médico.
Antigamente, tratava-se todo episódio doloroso da Doença Falciforme com transfusão de sangue. ISTO NÃO É MAIS INDICADO. A transfusão estará
indicada nas primeiras horas após o aparecimento de um episódio de AVE, em alguns casos de priapismo, de Síndrome Torácica Aguda e em caso de anemia intensa, após exame médico, e comparando com os níveis de hemoglobina que estes pacientes mantêm, habitualmente.
Esse medicamento deve ser interrompido durante a gravidez. Além disso, mulheres em idade fértil devem usar, obrigatoriamente, contraceptivos e assinar um consentimento informado, que estão cientes da proibição de engravidar, enquanto estiverem fazendo uso da medicação.
A hidroxiureia pode causar depressão da medula óssea (baixa produção de células sangüíneas), e danos no fígado. Esses efeitos, entretanto, não foram
observados em pacientes com Doença Falciforme que fizeram uso desse medicamento, por longo tempo.
Existe a discussão sobre a hidroxiureia poder predispor ao aparecimento de câncer em pacientes tratados a longo prazo. Nos Estados Unidos, esse medicamento já está sendo utilizado desde 1994 e até o momento, não há evidências de que ocorra essa predisposição.
E quanto à Hidroxiureia ?
Quais são os efeitos indesejáveis e contra-indicações
da Hidroxiureia ?
Em que situações a transfusão de sangue é necessária ?
A dor deve ser encarada como um sintoma, que apesar de freqüente, NÃO É NORMAL. Para que o tratamento da crise dolorosa da Doença Falciforme seja eficiente, é muito importante que o paciente entenda que:
1 - Quando a dor aparece, é necessária a manutenção do uso de analgésicos, por um período mínimo de 24 horas, após o desaparecimento da dor;
2 - Uma única dose de analgésico geralmente não é suficiente para o desaparecimento rápido da dor;
Trata-se de uma técnica, na qual o sangue, antes de ser transfundido, passa por um “filtro” especial que retém em suas malhas, alguns elementos do sangue, como os leucócitos, que podem provocar reação febril.
O procedimento é realizado no HEMORIO, sempre que indicado pelo Serviço de Hemoterapia, que avalia todos os pacientes que recebem transfusão.
Apesar de haver acidose no processo de falcização, o bicarbonato, quer oral ou venoso, não atinge o interior do glóbulo vermelho sendo, portanto, inútil o seu emprego na Doença Falciforme. Esse procedimento, que era comum no passado, não é mais indicado.
O uso de antibiótico profilático (preventivo de infecções), está SEMPRE indicado para o paciente com Doença Falciforme, do diagnóstico até os 5 anos. Essa prática é reconhecida como um grande avanço no tratamento dessa doença, evitando, muitas vezes, sérias complicações.
Cabe salientar, que o uso diário de antibióticos, não “estraga a dentição”, não
“provoca diarréia, dor de barriga ou vômitos” e não “diminui o apetite”. Caso reste
alguma dúvida, converse com seu médico, pois apenas ele é capaz de lhe fornecer as informações corretas sobre esse assunto.
E quanto ao uso de analgésicos ?
Porque se usa Penicilina ?
E quanto ao uso de Bicarbonato de Sódio ?
O que é Filtração do Sangue ?
Fenotipagem é um tipo de exame que classifica o sangue, não apenas pelo tipo ABO e Rh, mas também para muitos outros sistemas sangüíneos. É, portanto uma classificação mais completa, que visa maior segurança entre o sangue a ser transfundido e o do paciente que irá recebê-lo.
Todos os pacientes do HEMORIO têm o seu fenótipo realizado. Este tipo de procedimento é feito desde 1998, na primeira vez que a transfusão é indicada para os pacientes.
Diante de tudo que foi exposto, fica claro que existem muitos fatores que influem na evolução dos pacientes de Doença Falciforme. Dessa forma, entendemos que o atendimento mais adequado deve ser feito através de profissionais especializados nas diversas áreas de interesse para o acompanhamento desses indivíduos.
O HEMORIO é pioneiro nesse tipo de abordagem, contando com o trabalho efetivo de uma equipe interdisciplinar desde 1996. Dela, fazem parte, profissionais da área de saúde o que proporciona uma visão global do paciente, seus familiares e suas dificuldades específicas.
O quadro abaixo resume os passos a serem seguidos, de acordo com o grau de dor. Seu médico dará as orientações adequadas.
Como usar a Tabela Analógica da Dor ?
Por que não se deve tomar remédios que contenham ferro?
Porque quando a glóbulo vermelho se rompe, libera ferro de dentro dele. Este ferro é estocado nos tecidos, podendo levar ao desenvolvimento de lesões crônicas. Se o paciente recebe muitas transfusões ou toma compostos que contenham ferro, com o passar dos anos, o ferro deposita-se no organismo podendo vir a apresentar problemas no coração, fígado ou desenvolvimento de doenças como o Diabetes.
O que posso esperar do HEMORIO para o meu tratamento ?
3 - O uso de analgésico deve ser CONTÍNUO;
4 - Para cada intensidade de dor, o tratamen-to deve começar de forma diferente;
5 - O nível da dor deve ser medido pela Tabela Analógica da Dor (veja figura ao lado).
INTENSIDA-DE INTENSIDA-DE DOR INICIO DO TRATAMENTO APÓS 24 HORAS SEM DOR APÓS MAIS DE 24 HORAS SEM DOR EM CASO DE RETORNO DA DOR DIPIRONA DE 8/8 H, SÓ PARAR APÓS 24 H SEM DOR RETIRAR A DIPIRONA PROCURAR A EMERGÊNCIA DO HEMORIO DIPIRONA DE 8/8 H + DICLOFENACO DE 8/8 H INTERCALADOS ATÉ 24 H SEM DOR RETIRAR O DICLOFENACO E MANTER DIPIRONA DE 6/6 H POR MAIS 24 H DIPIRONA DE 8/8 H + DICLOFENACO DE 8/8H + CODEÍNA DE 4/4 H, ATÉ 24 H SEM DOR
RETIRAR A DIPIRONA E MANTER A CODEÍNA DE 8/8 H ALTERNADO COM DICLOFENACO DE 8/8 H RETIRAR A CODEÍNA E MANTER O DICLOFENACO POR MAIS 24 H HEMORIO 1 2 3 1 2 3 O U T /0 0
ESCALA ANALÓGICA DA DOR
4 5 6
4 5 6
7 8 9 10
7 8 9 10
INSTITUTO ESTADUAL DE HEMATOLOGIA ARTHUR DE SIQUEIRA CAVALCANTI GOVERNO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
Como há um estado de maior necessidade calórica do organismo, causado pela anemia, a alimentação deve ser equilibrada. Para isto devem estar presentes na alimentação, diariamente, pães e derivados, margarina, leite e derivados, açucares (doces), cereais, leguminosas (feijões, lentilha, ervilha, grão de bico), carnes (de boi, frango ou peixe), legumes (utilizar as folhas normalmente desprezadas, como por exemplo, de beterraba), verduras, frutas, óleo vegetal (3 colheres das de sopa divididas em 3 refeições).
O paciente falcêmico tem estoque elevado de ferro, no organismo, portanto, devem ser evitados alimentos ricos em ferro tais como: vísceras (fígado, língua, coração e rins), animais marinhos com conchas, frutas secas, ovos, melaço, pães de trigo integrais e enriquecidos, cereais integrais e enriquecidos. Isto não significa que estes alimentos estão proibidos, devendo ser consumidos, com moderação.
É importante ingerir grande quantidade de líquidos. O chá mate diminui a absorção de ferro e, portanto, deve ser ingerido abundantemente, durante as refeições, já que o estoque de ferro é aumentado na Doença Falciforme.
Devem ser utilizados, fora das refeições, alimentos ricos em vitamina C (frutas como laranja, limão, tangerina, caju, abacaxi, goiaba, manga, melão, morango, vegetais folhosos como beterraba, couve, alface crua, pimentões, tomates). As dietas específicas devem ser implantadas em casos de complicações.
Qual é a atuação do Fisioterapeuta na Doença Falciforme ?
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Avaliar o paciente e planejar individualmente o tratamento fisioterápico a ser seguido, de acordo com os problemas motores, respiratórios, neurológicos e posturais.
Nas internações, o fisioterapeuta deve acompanhar os pacientes que neces-sitam de fisioterapia motora ou respiratória, orientando a família quanto às posturas que devam ser adotadas no leito, evitando deformidades ou padrões de movimentos inadequados, principalmente em crianças com problemas neurológicos.
Em algumas situações, a fisioterapia motora pode prevenir certas deformida-des, tais como o pé equino (pé caído) que pode ocorrer em alguns casos de úlcera de perna.
A Fisioterapia Respiratória, é, hoje, a grande arma que dispomos para preve-nir o desenvolvimento da Síndrome Torácica Aguda em pacientes hospitaliza-dos. Todos os pacientes devem procurar a equipe de Fisioterapia, para inicia-rem a fisioterapia respiratória.
Como deve ser a alimentação ?
A equipe interdisciplinar de tratamento de portadores de Doenças Hemolíticas Hereditárias é constituída por médico (hematologista, pediatra, hemoterapeuta, ginecologista), dentista, enfermeiro, assistente social, nutricionista,
O Serviço Social, tem como atividades específicas:
A entrevista, visando a avaliação da situação familiar, sócio-econômico, habitacional e profissional.
Orientar e informar sobre o HEMORIO e seus recursos.
Orientar quanto aos direitos junto à Previdência Social e/ou trabalhista. Informar ao paciente e/ou familiares os recursos e serviços disponíveis na comunidade quando isso se fizer necessário.
Acompanhar os pacientes internados e/ou familiares, com o objetivo de diminuir tensões e efeitos negativos que possam surgir com a internação. Propiciar a troca de experiência entre os pacientes e/ou familiares. Fornecer carteira de identificação do HEMORIO.
Fornecer material informativo, sobre a doença falciforme e discutir as questões nele contidas.
Fornecer preservativos.
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Os cuidados são os mesmos exigidos para outros pacientes. O desenvolvimen-to dental na Doença Falciforme é normal. Os cuidados especiais estão indicados na prevenção da cárie dentária. Devem escovar os dentes após ingestão de qualquer tipo de alimento, principalmente os ricos em açúcar. A consistência do tipo açúcar ingerido é fator importante, pois em certos tipos de balas e doces o açúcar adere mais às superfícies dos dentes e quanto mais tempo aí permane-cer, mais prejudicial será. Nosso trabalho tem o seguinte propósito:
1 - Ensinar a pais e crianças a relação de causa e efeito entre açúcar e cárie dental.
Quais devem ser os cuidados com os dentes ?
O portador de Doença Falciforme tem a orientação e acompanhamento da Equipe Interdisciplinar do HEMORIO, no qual está incluído o psicólogo.
Existe uma estreita ligação entre o corpo e a mente. Assim, se por um lado a convivência com a Doença Falciforme pode influir no estado psicológico da pessoa, por outro, as condições psíquicas podem influir em seu corpo. A orientação psicológica tem por objetivo ajudar a esclarecer as dificuldades provenientes dessas inter-relações.
A família também pode receber orientação psicológica, no sentido de auxiliar na compreensão do comportamento da criança bem como na forma dos pais conviverem com ela.
Há necessidade de orientação psicológica ?
2 - Procurar criar o hábito de não ingerir alimentos entre as principais refeições. Quando for necessário o alimento fora do horário das refeições, dar preferência a alimentos não açucarados como frutas e leite. Se não for possível a escovação, fazer pelo menos bochechos para os alimentos se soltarem dos dentes.
3 - Realizar com freqüência a escovação dos dentes sempre após as principais refeições e antes de dormir.
4 - Fazer uso diário do fio dental.
5 - Freqüentar periodicamente o dentista para o diagnóstico precoce da cárie. O odontólogo fará a aplicação de flúor a partir de 2 anos de idade, com intervalos de três meses a cada aplicação.
O paciente deverá mostrar ao Clínico da Emergência do hospital mais próximo sua carteira do HEMORIO, onde consta seu diagnóstico e seu grupo sangüíneo. Deve sempre levar este manual consigo, pois em caso de dúvida, o médico pode consultá-lo. Caso o médico ainda tenha alguma dúvida quanto à conduta a seguir poderá telefonar para o HEMORIO (TEL: 021-2332-8611), onde o plantonista, que também é hematologista, irá atendê-lo.
A Caderneta do Paciente é uma espécie de “agenda”, na qual você deve anotar as intercorrências do seu dia-dia, e trazê-la à cada consulta ambulatorial, para mostrar ao seu médico.
Como devo usar a Caderneta de Orientações e Anotações
do Paciente ?
a AFARJ, Associação de Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro, o
com sede no HEMORIO - Rua Frei Caneca n 8, sala 811 - 8º. andar, Rio de Janeiro - RJ - CEP:20.211-030 Tel: 2332-8611, ramal 2246.
Existe uma associação de pacientes ?
O que fazer se o paciente estiver em crise de dor e
não for possível vir ao HEMORIO ?
Sim,
local para suas anotações
Direção Geral
Clarisse Lobo
Equipe Técnica
Grupo Interdisciplinar de Tratamento de Portadores de Doenças Hemolíticas Hereditárias
Patrícia Moura Vera Marra
Editoração
Marcos Monteiro
ONDE QUER QUE VÁ, LEVE UMA
MENSAGEM DE AMOR
FALE SOBRE A
DOAÇÃO DE SANGUE! SECRETARIA DE SAÚDE E DEFESA CIVILRua Frei Caneca, 8 - Centro - Rio de Janeiro - CEP: 20.211-030 - Tel.: 2332-8611 www.hemorio.rj.gov.br
