UNIVERSIDADE DO SUL DE SANTA CATARINA VICTÓRIA JOANA AUGUSTO LEONI
QUALIDADE DE VIDA
DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DIABETES MELLITUS TIPO I ATENDIDOS EM UMA ASSOCIAÇÃO NO SUL DE SANTA CATARINA
Tubarão 2019
VICTÓRIA JOANA AUGUSTO LEONI
QUALIDADE DE VIDA
DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DIABETES MELLITUS TIPO I ATENDIDOS EM UMA ASSOCIAÇÃO NO SUL DE SANTA CATARINA
Projeto do Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Graduação em Medicina como requisito parcial ao grau de Médico.
Universidade do Sul de Santa Catarina.
Orientador(a): Profa. Dra. Betine P. Moehlecke Iser
Tubarão 2019
SUMÁRIO INTRODUÇÃO ... 6 METODODOLOGIA... 8 RESULTADOS... 10 DISCUSSÃO... CONCLUSÃO... 11 13 REFERÊNCIAS... 14
Tabela 1 – Dados sociodemográficos de crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus tipo I atendidos em uma associação no sul de Santa Catarina e seus responsáveis, 2019.... 17
Tabela 2 – Nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo: sintomatologia, barreiras e adesão ao tratamento, preocupações e problemas de comunicação, correlacionado com os escores obtidos com seus responsáveis, 2019... 18
Tabela 3 – Nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo: sintomatologia, barreiras e adesão ao tratamento, preocupações e problemas de comunicação, comparado com cada faixa etária, 2019... 19 Tabela 4 – Nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo: sintomatologia, barreiras e adesão ao tratamento, preocupações e problemas de comunicação, comparado com o atual controle glicêmico, 2019... 20
Tabela 5 – Nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo: sintomatologia, barreiras e adesão ao tratamento, preocupações e problemas de comunicação, comparado com o tempo de diagnóstico, 2019... 20
APÊNDICES... 21
APÊNDICE I – Questionário – dados do paciente e seu responsável... 21
ANEXOS... 22
ANEXO I – Parecer consubstanciado do Comitê de Ética em Pesquisa... ANEXO II – Instruções Redatoriais da Revista AMRIGS... ANEXO III – Instrumento PedsQL 3.0 Módulo Diabetes………...…………
22 26 28
QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DIABETES MELLITUS TIPO I ATENDIDOS EM UMA ASSOCIAÇÃO NO SUL DE SANTA CATARINA
QUALITYOFLIFEOFCHILDRENANDADOLESCENTSWITHTYPEIDIABETES MELLITUS
ATTENDEDINANASSOCIATIONINTHESOUTHOFSANTACATARINA
Victória Joana Augusto Leoni¹ Betine Pinto Moehlecke Iser 2
1. Acadêmica de medicina da Universidade do Sul de Santa Catarina.
2. Doutora em Epidemiologia – UFRGS. Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, UNISUL Tubarão/SC
Instituição à qual o trabalho é atribuído: Universidade do Sul de Santa Catarina.
Endereço para correspondência: Betine Pinto Moehlecke Iser. Avenida José Acácio Moreira, 787, Bairro Dehon, Caixa Postal 370, CEP 88704-900, Tubarão, SC.. Email: betinee@gmail.com
RESUMO
INTRODUÇÃO: O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença autoimune, poligênica, decorrente de
destruição das células β pancreáticas, ocasionando deficiência completa na produção de insulina. A terapêutica do DM1 inclui uso de insulina, alimentação e atividade física, além de orientação dos pacientes e suas famílias. Este estudo objetivou avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1), seu perfil clínico e epidemiológico. MÉTODOS: Estudo transversal, que incluiu crianças e adolescentes com idade entre 2 e 18 anos, que frequentam a Associação dos Diabéticos Infanto Juvenis de Tubarão – SC (ADIJT). Além de dados sociodemográficos e de caracterização da doença e seu controle, foi utilizado o Questionário de Qualidade de Vida Pediátrico PedsQL 3.0 - Módulo Diabetes Mellitus. RESULTADOS: Participaram do estudo 30 crianças e adolescentes, sendo a média de idade de 12,6 anos (DP±3,7 anos); 56,7% eram do sexo feminino, 70% com diagnóstico entre 5 e 7 anos de idade,e 96,6% frequentavam a ADIJT há menos de 5 anos. A minoria dos pacientes apresentou um bom controle de hemoglobina glicada (23,3%). Verificou-se uma correlação forte e significativa entre os pacientes e seus responsáveis nos escores de qualidade de vida segundo sintomas (R2=0,701), barreiras no tratamento (R2=0,759) e preocupações (R2=0,811), e uma diferença significativa para o domínio comunicação na comparação das crianças de 5 a 7 anos com as de 8 a 12 anos(p=0,042). CONCLUSÃO: Um grande percentual de pacientes com DM1 apresentou controle inadequado da doença, apesar da adequada autoavaliação de qualidade de vida.
Descritores: diabetes mellitus tipo 1, qualidade de vida, hemoglobina glicada, saúde da criança, saúde do
INTRODUÇÃO
As doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) são os agravos que mais prevalecem dentre as doenças acometidas no Brasil. Dentre estas, o Diabetes Mellitus (DM) consiste em um distúrbio metabólico caracterizado por hiperglicemia persistente, decorrente de deficiência na produção de insulina ou na sua ação, ou em ambos os mecanismos, ocasionando complicações a longo prazo. (1) Caso o estado hiperglicêmico do paciente não receba o tratamento adequado, essas alterações podem levar a cetoacidose, como complicação aguda, e a alterações micro e macrovasculares, como complicações crônicas.(2) A classificação do DM tem sido baseada em sua etiologia, sendo, primariamente, subdivido em 4 tipos: diabetes mellitus tipo 1, diabetes mellitus tipo 2, diabetes mellitus gestacional, e outras formas de diabetes mellitus. (3,4)
O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença autoimune, poligênica, decorrente de destruição das células β pancreáticas, ocasionando deficiência completa na produção de insulina. (5,6) Aproximadamente, 30 mil brasileiros são portadores de DM1, segundo a International Diabetes Federation. (3) Na infância, o DM1 é o tipo de diabetes mellitus
(DM) mais frequente, correspondendo a 90% dos casos, com um aumento expressivo sobretudo na população abaixo de 5 anos de idade. (7) Subdivide-se em DM tipo 1A, com deficiência absoluta na produção de insulina, decorrente, na grande maioria dos casos, de uma destruição autoimune das células beta; e DM tipo 1B, forma não imunomediada, além de não estar associada ao sistema antígeno leucocitário humano (HLA), representando a minoria dos casos. (3)
Em relação ao tratamento de crianças e adolescentes com DM1, deve considerar as características particulares dessa faixa etária, como mudanças na sensibilidade à insulina relacionadas à maturidade sexual e ao crescimento físico, capacidade de autocuidado, supervisão na escola, além da vulnerabilidade neurológica à hipoglicemia, bem como à cetoacidose diabética (CAD). (8) Dessa forma, a terapêutica do DM1, segue a tríade composta por insulina, alimentação e atividade física, além de monitorização e orientação dos pacientes e suas famílias. (1)
O DM1 é caracterizado pela produção insuficiente de insulina, logo, o tratamento medicamentoso depende da reposição desse hormônio, para alcançar os “alvos glicêmicos” estabelecidos, segundo indicado pela International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) (Tabela 1). (3,9) O tratamento com insulina deve ser iniciado rapidamente após o diagnóstico, preferencialmente em até 6 horas, em caso de cetonúria, para prevenir a descompensação metabólica e a CAD. (9) Isso porque, cerca
de 25 a 67% dos casos de DM1 na infância ainda são diagnosticados na vigência de CAD. (10) Além disso, clinicamente o paciente pode apresentar vômito, dor abdominal, desidratação, hálito cetônico, respiração de Kussmaul e diminuição do nível de consciência. (3)
Tabela 1. Metas glicêmicas ótimas propostas pela ISPAD.9 Glicemia pré-prandial Glicemia pós-prandial Glicemia ao deitar Glicemia da madrugada HbA1c Todas as idades 90 a 145 mg/dL 90 a 145 mg/dL 90 a 145 mg/dL 90 a 145 mg/dL 7,5%
O diagnóstico e tratamento do DM1 causa um forte impacto sobre seus pacientes e familiares. Quando bem orientada e monitorada, a doença pode ser tratada em casa, garantindo uma redução no número de internações, melhora no controle glicêmico, maior bem-estar e conforto para todos. (11) A internação, entretanto, pode facilitar um bom controle posterior da doença e o treinamento intensivo do paciente e de seus familiares. (12) Em relação à nutrição, não há requisição específica. O plano alimentar implica em evitar açúcares refinados, e instituir uma alimentação equilibrada do ponto de vista de conteúdo de carboidratos (50 a 60%), proteínas (15%) e gorduras (30%). Um programa regular de atividade física, recomendado para todas as crianças, pelo menos 60 minutos todos os dias, auxilia no aspecto emocional, bem-estar físico e melhora do equilíbrio metabólico. No caso de pacientes muito jovens, como pré-escolares, a atividade física não programada, como brincadeiras, pode ocorrer com frequência. (3)
Em relação à saúde pública, o diabete representa uma importante carga financeira para os portadores e suas famílias, em razão dos gastos com insulina, antidiabéticos orais e outros medicamentos essenciais, além do relevante impacto econômico nos países e sistemas de saúde. Isso porque, necessita de maior utilização dos serviços de saúde, perda de produtividade e cuidados prolongados requeridos para tratar suas complicações crônicas. A maioria dos países despende em casos de diabetes entre 5 e 20% do seu gasto total com saúde. (3) Os gastos mundiais com diabetes em 2015 foram estimados entre US$ 673 e US$ 1,197 bilhão, com projeção, para 2040, da ordem de US$ 802 a US$ 1,452 bilhão. Para o Brasil, o custo avaliado em 2015 foi de US$ 22 bilhões, com projeção de US$ 29 bilhões para 2040. (13) Com esse custo elevado, o diabetes é um importante desafio para os sistemas de saúde e um obstáculo para o desenvolvimento econômico sustentável. Desta forma, uma prevenção efetiva é essencial para possibilitar atenção à
saúde de modo eficaz.
Apesar da existência de estudos acerca das repercussões clínicas no paciente pediátrico com DM1, ainda é necessária uma adequada orientação do paciente e seus familiares, para compreender os objetivos do tratamento, o que se pretende com os esquemas terapêuticos e a monitorização dos resultados, dessa maneira, evitando assim, o diagnóstico tardio e a cetoacidose diabética. Dessa forma, este estudo pretende analisar a qualidade de vida e o perfil clínico e terapêutico de pacientes pediátricos com DM1, incluindo fatores inerentes a sintomatologia, autocuidado e adesão ao tratamento.
MÉTODOS
Trata-se de um estudo observacional com delineamento transversal. Foram incluídas no estudo crianças e adolescentes (com idade entre 2 anos e 18 anos), que participaram de encontros mensais da Associação dos Diabéticos Infanto Juvenis de Tubarão – SC (ADIJT) no ano de 2019. O tamanho amostral foi definido com base na demanda total de pacientes no período de coleta de dados.
Os dados foram obtidos por meio da aplicação de questionários tipo múltipla escolha contendo as variáveis de interesse no estudo. Foram coletados dados sociodemográficos dos participantes e de caracterização da doença e seu controle. Para análise da qualidade de vida, foi utilizado o Questionário de Qualidade de Vida Pediátrico PedsQL 3.0 - Módulo Diabetes Mellitus, cuja tradução e validação para a língua portuguesa do Brasil foi realizada em 2017. (14)
O instrumento PedsQL 3.0 Módulo Diabetes apresenta questionários de autoavaliação da qualidade de vida pelas próprias crianças/adolescentes nas faixas etárias de 5 a 7 anos, 8 a 12 anos e 13 a 18 anos, pareados com questionários de avaliação da qualidade de vida delas pela visão de seus pais/cuidadores, que inclui também a idade de 2 a 4 anos. Os formulários diferem na linguagem, adequada conforme o nível do desenvolvimento cognitivo da criança e do uso da primeira ou terceira pessoa do singular. Seus 28 itens são distribuídos em sintomas do diabetes (onze itens); barreiras ao tratamento (quatro itens); adesão ao tratamento (sete itens); preocupações (três itens) e comunicação (três itens) 14.
As instruções iniciais questionam quanto cada item foi um problema no último mês, a resposta é numérica e pode apresentar cinco níveis ou três níveis. Quando os respondentes são pais/cuidadores e crianças/adolescentes de 8 a 18 anos utiliza-se uma escala de resposta de cinco níveis (0 = nunca é um problema; 1 = quase nunca é um
problema; 2 = algumas vezes é um problema; 3 = com frequência é um problema; 4 = quase sempre é um problema). Já quando o questionário é destinado às crianças de 5 a 7 anos é apresentado três alternativas para a escala (0 = nunca é um problema; 2 = às vezes é um problema; 4 = muitas vezes é um problema), aliada a uma escala correspondente de faces composta por uma face feliz (nunca é um problema), uma face intermediária (às vezes é um problema) e uma face triste (muitas vezes é um problema).14
A partir das respostas obtidas foi calculado um escore, utilizando a pontuação invertida e a transformação dos dados para uma escala Likert de 0-100, sendo: 0 = 100, 1 = 75, 2 = 30, 3 = 25, 4 = 0, quando cinco níveis. Para crianças entre 5 e 7 anos, a recodificação utilizada foi ‘‘nunca é um problema para você’’ (0 = 100), ‘‘às vezes é um problema para você’’ (2 =50) e ‘‘um problema muito grande para você’’ (4 = 0) que são associadas a uma escala facial composta de um sorriso, expressão normal ou rosto franzido, respectivamente. Quanto maior o escore, melhor a qualidade de vida.
Em relação ao perfil clínico do paciente foi verificado o controle glicêmico atual, medido pelo último exame de hemoglobina glicada, em que os pacientes com valores <7,5% foram considerados controlados9 e quando ≥7,5% apresentavam pior controle glicêmico. Além disso, o tempo de diagnóstico foi verificado pela subtração da idade atual do paciente com a idade de seu diagnóstico.
Os dados coletados foram organizados no programa Epi Info 7.2, e a análise de dados foi realizada no programa SPSS versão 21. As variáveis quantitativas foram descritas com medidas de tendência central e dispersão, a partir do teste de normalidade dos dados. Para comparação dos escores de qualidade de vida, em cada domínio, foi utilizado o teste t de Student ou análise de variância (ANOVA). Quando mais de grupos de avaliação, foi utilizado teste de Tukey para comparações múltiplas. Foi testada a correlação dos dados obtidos pela criança/adolescente e seus pais/responsáveis, por meio do teste de Correlação de Pearson, sendo que um coeficiente de correlação (r) mais perto de 1 expressa uma correlação muito forte, enquanto um coeficiente de correlação (r) mais próximo de 0 determina uma correlação bem fraca. O intervalo de confiança pré-estabelecido foi de 95%, com nível de significância de 5%.
A coleta de dados foi realizada em ambiente restrito, de forma individual, sendo a participação voluntária. O estudo seguiu as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos, propostas pela Resolução do Conselho Nacional de Saúde nº 466/2012 e no 510/2016, e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Sul de Santa Catarina, sob parecer número 3.399.406, de 18 de junho de
2019. O aceite de participação da pesquisa foi feito de forma presencial, mediante leitura e assinatura das crianças participantes por meio do Termo de Assentimento (TA) e autorização de seus responsáveis legais, por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
RESULTADOS
Participaram do estudo 30 crianças e adolescentes que frequentaram a Associação dos Diabéticos Infanto Juvenis de Tubarão – SC (ADIJT) em 2019. A idade dos pacientes variou entre 5 e 18 anos, com média de 12,6 anos (±3,7 anos).
O perfil sociodemográfico da população estudada e seus responsáveis está descrito na tabela 1. A maioria das crianças e adolescentes são do sexo feminino (56,7%), 60% com idade entre 13 e 18 anos, e 70% com diagnóstico entre 5 e 7 anos de idade , sendo em média de 6 anos (±3,55) e no máximo de 11 anos. Entre os 30 pacientes que compuseram a população estudada, 29 (96,6%) frequentam a ADIJT há menos de cinco anos. Além disso, quatro (13,3%) apresentam uma comorbidade associada, sendo elas, doença autoimune, asma, rinite e intolerância à lactose. Em relação ao último controle de hemoglobina glicada feito pelos pacientes, sete (23,3%) apresentaram valores menores que 7,5%. Os responsáveis participantes do estudo eram em sua maioria do sexo feminino (76,7%) e com ensino superior incompleto (40%). Dentre eles, 7 (23,3%) apresentam comorbidades, 2 (6,7%) sendo portadores de DM1.
Foi analisado o nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo: sintomatologia, barreiras e adesão ao tratamento, preocupações e problemas de comunicação, correlacionado com os escores obtidos com seus responsáveis (Tabela 2). O maior escore de qualidade de vida, para os filhos, foi obtido no domínio comunicação, e para os responsáveis, para a adesão. Foi observada correlação forte e significativa nos escores de qualidade de vida segundo sintomas (R2=0,701), barreiras no tratamento (R2=0,759), preocupações (R2=0,811) e correlação
moderada para problemas na comunicação (R2=0,606). Não houve correlação
significativa na adesão ao tratamento para pacientes e responsáveis (R2=0,355).
A comparação do nível de qualidade de vida segundo os diferentes grupos etários investigados (Tabela 3) não demonstrou diferença significativa entre eles, para os domínios: sintomas do DM1 (p=0,167), barreiras do tratamento (p=0,200), adesão ao tratamento (p=0,089), preocupações (p=0,766) e problemas de comunicação (p=0,053). Entretanto, quando comparada as faixas etárias 1 (5 a 7 anos), 2 (8 a 12 anos) e 3 (13 a 18 anos) houve diferença significativa para o domínio comunicação na comparação das
faixas etárias 1 e 2 (p=0,042), sendo a primeira (5 a 7 anos) de mais baixo escore nesse domínio.
Foi verificado o nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo o controle glicêmico atual, medido pelo último exame de hemoglobina glicada (Tabela 4). Os escores obtidos não diferiram significativamente entre os pacientes considerados controlados (HbA1C <7,5%) e com pior controle (HbA1C >7,5%), para os domínios: sintomas do DM1 (p=0,796), barreiras do tratamento (p=0,520), adesão ao tratamento (p=0,788), preocupações (p=0,484) e problemas de comunicação (p=0,973). O mais alto escore foi verificado no domínio comunicação e o mais baixo escore, no domínio preocupação.
A análise do nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com DM1 nos diferentes domínios segundo o tempo de diagnóstico está descrita na Tabela 5. Os domínios de comunicação e preocupação, apresentaram o maior e menor escores, respectivamente, independentemente do tempo de diagnóstico. Não houve diferença significativa entre portadores de DM1 até cinco anos (46,7%) ou há mais de cinco anos (53,3%), segundo os domínios: sintomas do DM1 (p=0,741), barreiras do tratamento (p=0,367), adesão ao tratamento (p=0,849), preocupações (p=0,666) e problemas de comunicação (p=0,910).
DISCUSSÃO
Quando analisado o perfil sociodemográfico dos portadores de DM1 estudados, verificou-se um predomínio do sexo feminino, adolescentes, média de idade de 12,6 anos, com diagnóstico em sua maioria entre 5 e 7 anos. Na literatura há divergências quanto ao sexo de maior prevalência na DM1. Um estudo internacional afirma não haver diferença significativa entre os sexos. (15) Entretanto, alguns afirmam que o predomínio é masculino enquanto outros, obtiveram amostras predominantemente femininas. (16, 17, 18) A idade de diagnóstico de DM1 encontrada no estudo corrobora com a literatura, que afirma o primeiro pico de incidência dos 4 aos 6 anos de idade, e o segundo dos 10 aos 14 anos. (19,20)
O grau de instrução do responsável é importante para avaliar o acesso às informações relacionadas ao cuidado da saúde. A escolaridade predominante foi Ensino Superior incompleto (40%), diferente da literatura, onde o mais encontrado é Ensino Fundamental incompleto. (21) Apesar de existirem poucas referências sobre escolaridade dos familiares de pacientes com DM1, isso pode ser explicado pelas diferenças inerentes
ao perfil socioeconômico das regiões brasileiras.
Foi avaliada a presença de doenças concomitantes ao DM1, 13,3% apresentaram comorbidade associada, desses, 3,3% relatou doença autoimune. Pacientes com DM1 apresentam risco aumentado para Tireoidite de Hashimoto, Doença Celíaca, e outras doenças autoimunes. Em relação à história familiar de DM1, 23,3% dos responsáveis, apresentam comorbidades, dentre esses, 6,7% são portadores de DM1. Na literatura, esse valor é variável, 3 a 6% em estudo nacional (22) e 8 a 13% em estudo internacional. (23) Em relação ao nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, o maior escore, para as crianças/adolescentes e seus responsáveis, foram, respectivamente, comunicação e preocupações, sendo identificada forte correlação também nos escores relativos a sintomas e barreiras no tratamento. Já no domínio adesão ao tratamento, chama a atenção que o nível indicado pelos responsáveis foi mais baixo do que o indicado pelo paciente, não apresentação correlação nas respostas obtidas. Isso pode estar relacionado a diferentes percepções nos cuidados relacionados à doença, sendo que as atitudes da criança/adolescente podem não ser vistas de forma tão efetivas para os pais quanto para eles mesmos.. No domínio comunicação, as crianças de 5 a 7 anos apresentaram escore mais baixo em comparação àquelas de 8 a 12 anos, o que pode estar relacionado ao próprio desenvolvimento cognitivo da criança e na aceitação e entendimento da doença, para os mais jovens, em fases iniciais de diagnóstico e mudanças de estilo de vida. No entanto, a literatura indica que adolescentes têm maior dificuldade de aceitar a doença quando comparados a crianças, pois enquanto essas ainda dependem dos responsáveis, aqueles começam a responsabilizar-se pela própria saúde. Isso porque, imaturidade e mudanças hormonais dificultam assumir os autocuidados, administração de medicamentos e seguimento de uma dieta, dificultando o controle da taxa de glicose. (24) Com isso, a adesão ao tratamento para os adolescentes se tornaria ainda mais difícil, em virtude da singularidade deste período de transição, sendo este o grupo mais suscetível aos agravos do DM1. (25)
Apesar de não haver diferenças significativas nos escores de qualidade de vida segundo o controle da doença, medido pelo último exame de hemoglobina glicada, o domínio preocupação apresentou o mais baixo escore, entre os pacientes considerados controlados e com pior controle. Esse domínio se refere a preocupações quanto ao tratamento e à possibilidade de episódios hipoglicêmicos ou complicações da doença, demonstrando ser esta uma angustia constante dos pacientes, independentemente do seu controle glicêmico. Na literatura, a recomendação da Associação Americana de Diabetes
[do inglês, American Diabetes Association (ADA)] para o controle glicêmico de crianças e adolescentes, de todas as faixas etárias, é que a hemoglobina glicada se mantenha menor que 7,5%. (1) Entretanto, nesse estudo, apenas 23,3% apresentaram valores menores que 7,5%, resultados semelhantes aos observados em estudo na Bahia, em que apenas 19,1% tinham valores de hemoglobina glicada dentro da taxa esperada. (26)
Independente do tempo de diagnóstico, o domínio comunicação foi o de maior escore de qualidade de vida, e o de preocupação, o de o menor escore, tendo a adesão escores intermediários (cerca de 64, em escala de 0-100) em ambos os grupos. A OMS afirma uma relação inversa entre a adesão dos pacientes e o tempo de diagnóstico do diabetes, sendo que diabéticos que apresentam o diagnóstico há mais tempo tendem a apresentar menores taxas de adesão ao tratamento. Estes dados são preocupantes, visto que os riscos de complicações crônicas tendem a aumentar com o tempo da doença. (27), sendo a adesão ao tratamento fundamental em todas as fases de vida. Nesse estudo, porém, o instrumento utilizado não identificou diferenças na adesão ao tratamento e na percepção das dificuldades relacionadas à doença, segundo o tempo de diagnóstico, talvez por se tratar de uma amostra jovem, com a doença há, no máximo, 11 anos.
CONCLUSÕES
Por ser um estudo observacional com delineamento transversal, pode-se considerar como limitação a falta de temporalidade para análise mais detalhada da relação entre o perfil clínico e epidemiológico de crianças e adolescentes diabéticas tipo I e sua qualidade de vida. Além disso, a amostra do estudo foi limitada a pacientes de uma faixa etária estrita, e que frequentaram uma associação no sul de Santa Catarina no período, podendo apresentar características diferentes de outros grupos populacionais. A própria participação em encontros mensais com outros pacientes com a mesma doença pode ser responsável por um sentimento de identificação, aumentando a aceitação da doença e adesão ao tratamento, o que aumentaria a qualidade de vida dos pacientes.
Por outro lado, foi possível identificar que um grande percentual de pacientes com DM1 apresentou controle inadequado da doença, apesar da adequada autoavaliação de qualidade de vida. Dessa maneira, os resultados indicam que nem sempre a percepção do paciente sobre sua saúde está de acordo com o seu estado de saúde, indicando a necessidade de avaliar o entendimento do paciente e seu principal cuidador sobre sua doença com o intuito de reforçar as medidas de controle da doença.
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26. Andrade CJN. Influência dos fatores socioeconômicos e afetivoemocionais no controle glicêmico de crianças com diabetes mellitus tipo 1 [dissertação]. Salvador: Universidade Federal da Bahia. Instituto de Ciências da Saúde; 2013.
27. Organização Mundial da Saúde. Cuidados inovadores para as condições crônicas: componentes estruturais de ação: relatório mundial. Brasília: OMS; 2003.
Tabela 1 – Dados sociodemográficos de crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus tipo I atendidos em uma associação no sul de Santa Catarina e seus responsáveis, 2019. N=30 n % Dados do paciente Sexo Feminino Masculino Idade 13-18 8-12 5-7 2-4 Idade no diagnóstico 13-18 8-12 5-7 2-4
Último exame de HbA1C
< 7,5 > 7,5 Dados do responsável Sexo Feminino Masculino Grau de parentesco Mãe/Pai Tio/Tia Outros Escolaridade
Ensino superior completo Ensino superior incompleto Ensino médio completo Ensino médio incompleto
Comorbidade 17 13 18 9 3 0 1 6 21 2 7 23 23 7 18 3 9 6 12 11 1 56,7 43,3 60 30 10 0 3,3 20 70 6,6 23,3 76,7 76,7 23,3 60 10 30 20 40 36,7 3,3
Sim 7 23,3
Tabela 2 – Nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo: sintomatologia, barreiras e adesão ao tratamento, preocupações e problemas de comunicação, correlacionado com os escores obtidos com seus responsáveis, 2019. N=30
Filhos Responsáveis
Média ±DP Mediana Mínimo Máximo Média ±DP Mediana Mínimo Máximo R2
Sintomas 57,4 6,5 57,2 43,9 69,0 57,3 7,8 59,0 36,3 70,4 0,701*
Barreiras 62,9 10,1 65,6 31,2 75,0 56,2 10,8 56,2 18,7 68,7 0,759*
Adesão 64,3 7,1 66,6 46,4 75,0 60,5 10,0 62,5 29,0 75,0 0,355
Preocupação 48,8 19,7 50,0 0,0 75,0 44,1 17,7 50,0 8,0 75,0 0,811*
Comunicação 68,0 17,5 75,0 0,0 75,0 55,0 19,4 58,3 0,0 75,0 0,606*
R2 = coeficiente de correlação de Pearson
Tabela 3 – Nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo: sintomatologia, barreiras e adesão ao tratamento, preocupações e problemas de comunicação, comparado com cada faixa etária, 2019. N=30
Faixa Etária 1 (n= 3) Faixa Etária 2 (n=9) Faixa Etária 3 (n=18)
Média ±DP Mediana Mínimo Máximo Média ±DP Mediana Mínimo Máximo Média ±DP Mediana Mínimo Máximo
Sintomas 52,4 1,9 52,7 50,3 54,2 60,3 4,2 60,0 54,2 65,9 56,8 7,4 56,6 43,9 69,0
Barreiras 56,2 13 56,2 43,7 68,5 67,3 5,2 68,7 62,5 75,0 61,8 11,1 65,6 31,2 68,7
Adesão 55,9 2 57,1 53,5 57,1 66,0 4,6 62,5 60,7 71,4 64,8 7,8 66,6 46,4 75,0
Preocupação 50,0 43 75,0 0 75,0 52,7 23,1 50,0 0,0 75,0 46,7 13,4 50,0 8,0 67,0
Comunicação* 47,2 41 66,6 0 75,0 75,0 0 75,0 75,0 75,0 68,0 14,9 75,0 25,0 75,0
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Tabela 4 – Nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo: sintomatologia, barreiras e adesão ao tratamento, preocupações e problemas de comunicação, comparado com o atual controle glicêmico, 2019. N=30
Com controle glicêmico* Sem controle glicêmico
Média ±DP Mediana Mínimo Máximo Média ±DP Mediana Mínimo Máximo
Sintomas 58,0 7,7 57,1 46,4 65,9 57,2 6,3 57,3 43,9 69
Barreiras 60,7 13,3 62,5 31,2 68,7 63,5 9,1 68,8 37,5 75
Adesão 63,6 5,0 62,5 57,1 70,8 64,5 7,7 66,7 46,4 75
Preocupação 53,5 19,7 50,0 25 75,0 47,4 20 50,0 0 75
Comunicação 67,8 15,5 75,0 33,3 75,0 68,1 18,4 75,0 0 75
*controle glicêmico = HbA1C <7,5%
Tabela 5 – Nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) segundo: sintomatologia, barreiras e adesão ao tratamento, preocupações e problemas de comunicação, comparado com o tempo de diagnóstico, 2019. N=30
DM de 0 a 5 anos (n=14) DM há mais de 5 anos (n=16)
Média ±DP Mediana Mínimo Máximo Média ±DP Mediana Mínimo Máximo
Sintomas 57,9 5,2 58,2 50,3 65,9 57,0 7,6 56,6 43,9 69,0
Barreiras 64,7 7,9 65,6 43,7 75,0 61,3 11,6 65,6 31,2 68,7
Adesão 64,0 5,8 62,5 53,7 71,4 64,5 8,3 66,6 46,4 75,0
Preocupação 50,6 25,4 50,0 0,0 75,0 47,4 13,8 50,0 8,0 67,0
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APÊNDICE I – Questionário – dados do paciente e seu responsável
Paciente:
1. Sexo: ( ) Feminino ( ) Masculino 2. Data de nascimento: _______________ 3. Idade: _______________
4. Cidade que reside: ____________
5. Idade no diagnóstico de DM1: _______________
6. Tempo em que frequenta a associação: _______________ 7. Comorbidade associada: ( ) Sim ( ) Não ( ) Não sabe
8. Se sim, qual comorbidade? ( ) Doença autoimune ( ) Doença celíaca ( ) Deficiência de vitamina ( ) Outros (Qual? ____________________ )
9. Hemoglobina glicada (último exame de 2019): _______ % Responsável:
1. Grau de parentesco: ( ) Mãe ( ) Pai ( ) Avó ( ) Avô ( ) Tio ( ) Tia ( ) Outro (Qual? _________)
2. Sexo: ( ) Feminino ( ) Masculino 3. Idade: ______________
4. Cidade que reside: ___________
5. Escolaridade: ( ) Ensino fundamental incompleto ( ) Ensino fundamental completo ( ) Ensino médio incompleto ( ) Ensino médio completo ( ) Graduação incompleto ( ) Graduação completo
6. Doença própria existente: ( ) Sim ( ) Não ( ) Não sabe
7. Se sim, qual/quais? ( ) DM1 ( ) DM2 ( ) Doença autoimune ( ) Hipotireoidismo ( ) Outros (Qual? ____________)
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