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Cuidador de idoso com demência: Implicações no cotidiano
Raimunda Magalhães da Silva¹, Rafaele Teixeira Borges¹, Jonas Loiola Gonçalves¹, Indara Cavalcante Bezerra¹, Luiza Jane Eyre de Souza Vieira¹ e Christina César Praça Brasil¹
¹Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Fortaleza (Unifor), Brasil. [email protected] [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];
Resumo.A demência repercute nas mudanças dos hábitos e alterações na qualidade de vida do idoso e do cuidador. O estudo analisou na percepção do cuidador de idoso com demência as implicações no cotidiano do cuidar. Realizou-se um estudo qualitativo, com aplicação de entrevistas semiestruturadas com cuidadores de idosos dependentes, atendidos pela Estratégia Saúde da Família. A análise dos dados ocorreu através da metodologia dos “sistemas de signos, significados e ações”. Dos resultados emergiu duas temáticas: “Dinâmicas do cuidar da pessoa idosa” e “Impactos nas relações sociais”. O estudo mostra múltiplosfatores que permeiam o cuidar do idoso com dinâmicas estressoras e dificultosas e perdas nas relações sociais e na qualidade de vida do cuidador.
Palavras-chave: Cuidadores; idosos; promoção de saúde.
Elderly caregiver with dementia: Implications in daily
Abstract. Dementia has repercussions on changes in habits and changes in the quality of life of the elderly and the caregiver. The study analyzed in the perception of the elderly caregiver with dementia the implications in the daily care. A qualitative study was carried out, with the application of semi-structured interviews with caregivers of dependent elderly, assisted by the Family Health Strategy. The analysis of the data occurred through the methodology of "sign systems, meanings and actions". From the results emerged two thematic ones: "Dynamics of the care of the elderly person" and "Impacts in he social relations". The study shows multiple factors that permeate the care of the elderly with stressful and difficult dynamics and losses in the social relations and the quality of life of the caregiver.
Keywords: Caregivers; elderly; health promotion.
1 Introdução
O processo de envelhecimento da população mundial é um fato que está acontecendo de forma cada vez mais acelerada nos países desenvolvidos e em desenvolvimento. O envelhecimento é um processo natural, constante e inevitável dos seres vivos. Esse evento traz consigo profundas mudanças físicas, psíquicas e sociais na vida dessas pessoas (Bulsing, 2016; Deon&Goldim, 2016). Destaca-se que em 2030 a população estimada de idosos acima de 60 anos com algum tipo de demência poderá chegar a 65,7 milhões de pessoas em todo o mundo. Nesse contexto com o passar dos anos, a população idosa gradualmente apresenta doenças neuro-degenerativas, em virtude de o envelhecimento trazer consigo perdas cognitivas em função das alterações químicas que o corpo sofre. Doenças em decorrência da demência são comuns fazendo com que essas pessoas percam as suas capacidades cognitivas, físicas e sociais (Lini, Lima, Giacomazzi, Doring& Portella, 2016; Rinco&Bestetti, 2015).
A demência é uma doença que ocorre de forma progressiva e irrecuperável em um processo gradativo de deterioração das funções mentais básicas como raciocínio lógico, personalidade, confusão mental, dentre outros. Essa doença acarreta perca de autonomia das atividades diárias do indivíduo, prejudicando toda a sua qualidade de vida, além da dependência de cuidadores formais ou informais para a execução de suas necessidades diárias (Carraro, Magalhães & Carvalho, 2016).
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Nesse ciclo de vida, a população idosa tende a ter um afastamento social, geralmente já estão aposentados, com pouco ou nenhum amigo, além de que não possuem atividades diárias. A baixa auto-estima pela falta de utilidade que os idosos sentem leva a mudanças fisiológicas e psíquicas, causando assim uma aceleração progressiva da degeneração dos neurônios (Bulsing, 2016).
O cuidador domiciliar tem um desafio ao cuidar de idosos com demência, pelo fato desta ser progressiva, gerar uma dependência em relação ao cuidador. É importante que o cuidador esteja preparado para saber lidar com as dificuldades físicas, e possíveis sobrecargas psíquicas que irá encontrar diariamente na sua permanência com o idoso. Na dinâmica familiar, o cuidado com a pessoa idosa pode ser realizado por mais de uma pessoa, no entanto, a maior parte das tarefas diárias é realizada normalmente por apenas uma pessoa e em geral por uma mulher (Krmpotic & Ieso, 2010; Floriano, Azevedo, Reiners & Sudré, 2012), resultando em sobrecarrega e estresse. A centralização do cuidado em apenas uma pessoa pode trazer conflitos emocionais e ambíguos, pois pode haver sentimentos positivos como satisfação por cuidar de um familiar ao mesmo tempo em que podem surgir sentimentos negativos, como sensação de impotência, tristeza, solidão e preocupação (Hedler, Faleiros, Santos & Almeida, 2016).
Esta sobrecarga pode ocorrer proveniente de efeitos de estressores que o cuidador vive, este que é cercado de eventos de efeitos negativos que podem levar a um isolamento social, estresse ansiedade, dentre outros (Diniz et al., 2018; Marigliano, Silva, Miranda, Rodrigues & Gil, 2015). O cuidador ao aceitar o desafio de cuidar de um idoso, haverá inevitavelmente, a criação de um vínculo, estressor ou afetivo, sendo este sentimento incerto e possível gerador de sobrecarga emocional atrelada as diversas dinâmicas do cuidar estabelecidas (Marins, 2016).
As repercussões ou implicações decorrentes do cuidado na vida de quem cuida pode acarretar adoecimento e prejuízos laborais, sociais e psíquicos que precisam ser olhados, no sentido de refletir sobre estratégias de prevenção e acolhimento para apoiar essas pessoas.
O estudo analisou na percepção do cuidador de idoso com demência as implicações no cotidiano do cuidar.
2 Metodologia
Trata-se de um estudo qualitativo, por permitir buscar reflexões sobre as experiências e os sentidos externalizados pelos cuidadores sobre o cuidado com o idoso dependente no domicilio. Destaca-se que a pesquisa qualitativa integra experiências, vivências, significados, signos e ações (Minayo, 2014).
O Estudo foi realizado no ambiente domiciliar de idosos dependente, atendidos na Estratégia Saúde da Família, pertencente a uma Regional de saúde da Secretaria Municipal de Saúde de Fortaleza, situada no Nordeste Brasileiro. A visitação aos equipamentos de Saúde da Família reconheceu-se os profissionais e agentes de saúde no contexto familiar dos idosos dependentes, realizando um levantamento de famílias com idosos dependentes no domicilio, sob atenção da ESF.
Dados da Secretaria de Segurança Pública e Defesa Social da referida cidade apontaram que o local do estudo é caracterizado por demarcações de desigualdades e vulnerabilidades sociais, com Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) mensurado em 0,38, classificação muito baixa (Secretaria de Segurança Pública e Defesa Social, 2014).
Participaram deste estudo 10 cuidadores familiares de idosos cadastrados nas Equipes de Saúde da Família (ESF), que encontravam em situação de diferentes tipos de dependência (física, social e mental).
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No estudo a inclusão esteve mediada por: famílias com pessoas idosas dependentes; famílias de idosas com tipos de diferentes dependências (físicas, mentais e sociais); pessoas idosas do sexo feminino e cuidadores domiciliares que continham vínculos familiares com as idosas cuidadas. Ressalva-se que não foram incluídas famílias cujas pessoas idosas estivessem em Instituições de Longa Permanência para Idosos - ILPI; familiares que não quiseram conceder entrevista; idosos que não possuíam um cuidador familiar e idosos que moravam só ou com um cuidador profissional. A coleta de dados aconteceu nos domicílios dos idosos dependentes. Todas as interações entre pesquisador, cuidador familiar e idosa dependente foram constituídas por meio da visita programada pelo Agente Comunitário de Saúde e a presença do mesmo junto à pesquisadora, durante as visitas para coleta dos dados. Inicialmente utilizou-se o método observação participante, por meio de um roteiro de observação, pois este permite que o pesquisador participe de uma situação social de maneira que possa investigá-la cientificamente.
A continuidade da coleta emergiu-se com uma Entrevista semiestruturada, elaborada pelos pesquisadores mediante as expertises. Segundo Minayo (2014), a entrevista semiestruturada difere apenas em grau, porque na verdade nenhuma interação, com a finalidade de pesquisa, coloca-se de forma totalmente aberta.
O registro de dados realizado por intermédio do diário de campo dos pesquisdores, posteriomente as entrevistas foram coletadas por meio da gravação das falas através do uso de um gravador, com base no roteiro do estudo e demais contribuições do público pesquisado.
Os dados foram analisados através da metodologia da análise semântica da narrativa, utilizando o modelo de análise dos “sistemas de signos, significados e ações” (Corin, 1990). Após várias leituras das entrevistas, as informações foram organizadas com base em idéias significativas, que subsidiaram unidades de significados e estas foram transformadas em temáticas de profundidade. A interpretação semântica contextualizada dos antropólogos Bibeau e Corin (1995) interliga a experiência individual de pessoas, privilegiando os elementos cognitivos de uma cultura, aos sistemas de significação e avaliações que o indivíduo atribui; e as reações tomadas, ou não, por elas diante das situações de forma marcante em suas vidas.
Os aspectos éticos foram respeitados mediante parecer de n. 1.326.631, seguindo a Resolução n. 466/12, do Conselho Nacional de Saúde (CNS) e sua resolução complementar (n. 510/2016), que trata dos preceitos éticos da pesquisa que envolve seres humanos e a utilização de metodologias baseadas nas Ciências Sociais e Humanas (Conselho Nacional de Saúde, 2012, 2016).
3 Resultados e Discussão
3.1 Dinâmicas do cuidar da pessoa idosa
Ao assumir o cuidado desse idoso dependente, a família e, principalmente, o cuidador vivenciam várias dificuldades, uma delas refere-se ao problema de locomoção do idoso, pois nem sempre a família possui um transporte particular. O dia a dia na vida do cuidador e do idoso dependente gera fortes impactos na estrutura familiar, além das dificuldades financeiras e locomoção desse idoso; causando anseios a quem exerce o papel de cuidar. A cuidadora familiar 4, traz em seu discurso o reconhecimento das dificuldades financeiras enfrentadas pela família, ponto de maior desafio no ato de cuidar.
“É muito difícil... A dificuldade maior é mesmo o dinheiro. Não ter um carro pra levar ela para as
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que é somente pra pagar os medicamentos e alimentação dela. Nossa vida é muito difícil e eu temo de um dia ela passar necessidades” (Nora-cuidadora 4).
Quando a família opta por se responsabilizar dos cuidados ao idoso, esta pode se reverter na instalação de um processo de reestruturação econômica para a mesma. Normalmente, um membro da família precisa se afastar da esfera produtiva (mercado de trabalho/emprego formal) para atuar como cuidador principal. É importante ressaltar que, dependendo da renda do cuidador, o prisma econômico, torna-se desvantajoso para a família (Mafra, 2011).
No ato de cuidar, as limitações físicas ocasionam um forte impacto e leva a desgastes emocionais. A sobrecarga de trabalho físico centrado em um único cuidador é um fator que gera predisposição a adoecimento do familiar. As palavras da cuidadora familiar 1, que cuida sozinha de sua irmã totalmente dependente, nos faz perceber sua jornada:
“Eu sempre fui muito assim de trabalhar... a única coisa que mexe muito comigo, é que sou sozinha para cuidar dela e preciso tá levantando ela de vez em quando ... Isso me causa uma aflição, porque dói meu corpo todinho. É que eu sou sozinha para tudo” (Irmã – cuidadora 1).
O suporte familiar é primordial para uma prestação de cuidados de qualidade ao membro idoso. Porém, prestar cuidados em casa a pessoas dependentes é uma tarefa árdua que pode acarretar consequências para o cuidador e para a família como um todo. Como consequência principal será o aparecimento de doenças em quem cuida, pela sobrecarga física e mental (Salgueiro & Lopes, 2010). A condição de dependência física das idosas exige cuidados continuamente, durante as vinte e quatro horas do dia, gerando um grande impacto na vida de quem cuida; conforme mencionam as Cuidadoras Familiares 5 e 6.
“Sempre tem que ficar alguém com ela... não fica sozinha de jeito nenhum Se. eu falo que vou sair de casa, ela fica apavorada, tem um medo de ficar sozinha. Então ela não fica sozinha, sempre tem que ter alguém” (Filha-cuidadora 5).
Um dia ela estava doente... Acho que eram umas três horas quando ela acordou e não dormiu mais. Aí ela me chamou para ficar com ela, aí eu fiquei com ela até as seis e pouco e depois eu fui levar minha filha para as terapias... Quando ela está doente ela não dorme a noite inteira e fica chamando, chamando” (Filha-cuidadora 6).
Percebemos que o sucesso no cuidado domiciliar deve centrar seu olhar no indivíduo e sua família em todo seu contexto, visualizando e considerando seu meio social, suas inserções, seu local de moradia, seus hábitos e relações e qualquer outra coisa ou situação que façam parte de seu existir e estar no mundo. Os cuidadores familiares anseiam por maior assistência, principalmente do poder público de saúde. Estes sinalizam ter conhecimento do que é oferecido assistencialmente, porém não são contemplados:
“Seria importante um apoio em relação ao governo, por que antes a nossa área aqui não tinha cobertura. Cuidei da minha avó também. Ela passou sete anos acamada. Se tiver recebido uma visita do PSF umas três vezes, foi muito” (Sobrinha-cuidadora 1).
“Eu preciso da ajuda de alguém. Se tem uma pessoa que tem mais orientação do que eu, para orientar nos cuidados, muita coisa vai melhorar” (Neta-cuidadora 10).
Nota-se a importância de uma maior autonomia para os cuidadores familiares é imprescindível. Pois, são a estes que são atribuídos os cuidados no domicílio em situações de adoecimento ou dependência.
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A possibilidade de capacitar esses cuidadores a realizarem um cuidado com maior segurança, gera uma autossuficiência necessária nesses lares. Profissionais que ensinem, orientem e acompanhem e principalmente, que possuam sensibilidade e capacidade técnica-científica para estabelecer metas de cuidado aplicadas à realidade de saúde-doença vivenciada pela família (Lacerda, 2010).
3.2 Impactos nas relações sociais
A condição de dependência vivida pelo cuidador é uma situação difícil de ser enfrentada, gerando impactos diretos na vida social de todos os membros da família. Conforme relato da irmã cuidadora 1, que demonstra um sentimento de tristeza ao relatar uma situação de comemoração em família que deixou de ir, por não encontrar alguém para cuidar de sua irmã acamada.
“Essa parte, às vezes me deixa assim... não por mim, mas é pela minha menina. Teve meu aniversário... o meu e do namorado dela... eles fizeram juntos e me chamaram pra comemorar o aniversário de nós juntos, mas eu não fui. Porque não encontrei ninguém pra deixar ela. Então isso me deixa mal, mais pela minha filha” (Irmã -cuidadora 1).
Esse esforço da cuidadora em manter os cuidados à irmã e deixar de frequentar a comemoração de sua festa de aniversário demonstra as dificuldades enfrentadas. O cuidador anula sua vida social para se dedicar aos cuidados intensos da idosa dependente. O sentimento de cessação da sua vida social e privação do que antes era comum e agora não existe mais; fica evidente quando a sobrinha que cuida de sua tia totalmente dependente nos relata:
“Parte da minha vida, tá anulada.... um divertimento, uma coisa assim, não tenho mais. Não é mais como era antes” (Irmã -cuidadora 1).
Em um estudo realizado por Silveira, Ciampone e Gutierrez (2014), os entrevistados enfatizaram as implicações do cuidado e as mudanças de como eram suas vidas anteriormente. Entretanto, mais do que qualquer outra mudança o que ficou explícito foi a preocupação constante com o parente cuidado, algo que os entrevistados abordaram com mais frequência.
Corroborando com a presente pesquisa, na qual os entrevistados expressam anseios de não ter alguém para confiar os cuidados do idoso em sua ausência, mesmo que seja por poucas horas. Este gera um aspecto que desgasta muito os cuidadores e que indica o quanto eles estão circunscritos ao papel que desenvolvem. Além de algumas atitudes do idoso ser imprevisíveis e também por não se tranquilizarem quando outro está cuidando no seu lugar, estes ficam o tempo todo preocupados com o que possa estar acontecendo com o parente, alvo dos seus cuidados (Caldas, 2013):
“Não posso sair pra canto nenhum... ela fica logo triste, aí fica perguntando o tempo todo por mim, para aonde eu fui ... Isso irrita as pessoas. E é por isso que não confio deixar ela com ninguém. Também, para não dar trabalho para os outros” (Filha-cuidadora 6).
“Na minha vida, foi muita coisa, até pra eu sair fica difícil! Tem que ter uma pessoa. Ficou aquela correria... E logo que ela teve o AVC, teve que ficar internada, minha filha de resguardo ... foi uma luta muito grande, muito dificultoso. Não pode deixar ela sozinha. E eu não confio deixar ela com ninguém. Tenho medo de não cuidarem como eu cuido” (Nora-cuidadora 4).
O estado de dependência da idosa ocorre em várias instâncias de sua vida, ou seja, além de ter dependências físicas necessitando de todos os cuidados, também há uma dependência no gerenciamento de sua vida, perdendo nestes casos sua autonomia. A idosa a seguir, por sofrer de Alzheimer, necessita de cuidados mais intensos. E a filha cuidadora informa que a situação de sua mãe não permite sair de casa, levando a alguns conflitos com sua filha adolescente:
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“Mudou bastante. Eu também nunca fui de sair, sempre fui caseira. Aí mudou assim, que às vezes, minha filha quer sair, eu não posso sair, tenho que ficar em casa pastorando ela. Minha filha fala: a mãe não sai de casa, é só com a vó... Eu respondo: minha filha mais não tem quem cuide dela, assim, só é eu” (Filha-cuidadora 5).
O sentimento de solidão experimentado pelos cuidadores parece estar ligado ao fato de eles acharem que não devem pedir ajuda, mesmo quando estão assoberbados com as tarefas. Se um membro da família, por características pessoais, oferece ajuda, eles ficam agradecidos, mas não recorrem aos outros familiares. A mudança no sistema familiar causa crises e pode trazer rupturas. O ritmo de vida da família é atropelado pelos cuidados intensos à idosa dependente (Silveira et al., 2014).
4 Conclusões
O estudo possibilitou a visualização dos processos que permeiam o cuidar familiar junto ao idoso com demência. Os cuidadores, ao identificarem o processo de dependência da idosa, passam por diversas dificuldades, adaptam-se e vão tomando consciência da dependência mediante as interlocuções necessárias para o cuidar no domicilio.
O cuidador familiar e o idoso em sua totalidade aprendem a conviver com a condição de dependência, com dinâmicas sociais construídas nos significados do cuidar, partido da interação entre o cotidiano de vida e seus atores, os quais também são constituídos por suas histórias e valores culturais, reafirmando os elos afetivos dentro do contexto familiar.
Destacamos a necessidade emergente da inserção de práticas nacionais e internacionais de atenção ao cuidador familiar, em virtude das múltiplas disparidades na prestação do cuidar do idoso dependente no domicilio. Reforçando a necessidade da sistematização de práticas de promoção da saúde, prevenção de incapacidades físicas, emocionais e sociais deste cuidador familiar, contribuindo para um cuidar mais saudável, no intuito de possibilitar um cuidado familiar cada vez mais harmônico entre todos os sujeitos sociais.
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