Pró-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa
Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Gerontologia
EFICÁCIA DA INTERVENÇÃO EDUCACIONAL NA
SOBRECARGA DE CUIDADORES INFORMAIS DE IDOSOS
DEPENDENTES COM DOENÇA DE ALZHEIMER
Brasília - DF
2011
LUIZ FELIPE SCOPEL
EFICÁCIA DA INTERVENÇÃO EDUCACIONAL NA SOBRECARGA DE CUIDADORES INFORMAIS DE IDOSOS DEPENDENTES COM DOENÇA DE
ALZHEIMER
Trabalho apresentado ao Programa de Pós Graduação Stricto Sensu em Mestrado de Gerontologia da Universidade Católica de Brasília, como requisito parcial para obtenção do Título de Mestre em Gerontologia.
Orientador: Profᵃ. Dra. Lucy Gomes Vianna Co-orientador: Profᵃ. Dra. Alessandra Arrais
12,5 cm
7,5 cm 7,5cm
Ficha elaborada pela Biblioteca Pós-Graduação da UCB 13/03/2012 S422e Scopel, Luiz Felipe.
Eficácia da intervenção educacional na sobrecarga de cuidadores informais de idosos dependentes com doença de Alzheimer. / Luiz Felipe Scopel – 2011.
129f. : il.; 30 cm
Dissertação (mestrado) – Universidade Católica de Brasília, 2011. Orientação: Lucy Gomes Vianna
Coorientação: Alessandra Arrais
1. Cuidadores. 2. Idosos. 3. Doença de Alzheimer. 4. Gerontologia. I. Vianna, Lucy Gomes. II. Arrais, Alessandra, coorient. III. Título.
FOLHA DE APROVAÇÃO
Dissertação de autoria de Luiz Felipe Scopel, intitulada, EFICÁCIA DA
INTERVENÇÃO EDUCATIVA NA SOBRECARGA DE CUIDADORES INFORMAIS DE
IDOSOS COM DOENÇA DE ALZHEIMER, apresentada como requisito parcial para obtenção
do grau de Mestre em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília, em 13 de dezembro de
2011, defendida e aprovada pela banca examinadora abaixo assinada:
___________________________________________
Profᵃ. Dra. Lucy Gomes Vianna Orientador
Mestrado de Gerontologia - UCB
___________________________________________
Profᵃ. Dra. Andreia Mestrado de Gerontologia - UCB
___________________________________________
Profᵃ. Dra. Alessandra da Rocha Arrais Mestrado de Gerontologia - UCB
___________________________________________
Profᵃ. Dra. Gislane Ferreira de Melo Mestrado de Gerontologia – UCB
___________________________________________
Profᵃ. Dra. Altair Macedo Lahud Loureiro Mestrado de Gerontologia – UCB
RESUMO
Referência: SCOPEL, Luiz Felipe, Eficácia da Intervenção Educacional na Sobrecarga de Cuidadores Informais de Idosos Dependentes com Doença de Alzheimer. A defesa foi realizada em 2011. Mestrado de Gerontologia. Universidade Católica de Brasília, Brasília – DF – 2011.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS, 2002), até 2025, o Brasil será o sexto país do mundo com o maior número de pessoas idosas. O envelhecimento pode ser compreendido como processo natural de diminuição da reserva funcional do indivíduo. A DA é patologia que gera um grau de dependência funcional. Para os familiares, o conhecimento do diagnóstico é doloroso e difícil. Quando se fala de DA, sabe-se que não há cura e que muito pouco pode ser feito. Este sofrimento vai acompanhar toda a trajetória do ID, desde o seu diagnóstico até sua morte. O CI, ao ver o idoso dementado com grau severo de dependência, acaba deixando de lado sua vida dedicando-se plenamente aos cuidados dele. Assim, o objetivo é conhecer o nível de sobrecarga dos CIs de idosos com DA e implantar um programa educativo sobre a DA avaliando sua eficácia na sobrecarga. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, pesquisa-ação, transversal e descritiva. O grupo pesquisado foi formado por 60 CIs de idosos portadores de DA, residentes no Distrito Federal e com dificuldades no entendimento e na aceitação da DA. O estudo mostrou que a responsabilidade do cuidado recai sobre os filhos e cônjuges. Destes, a grande maioria são mulheres. Percebeu-se que os CIs, após algumas orientações, já estavam conseguindo manejar determinadas ações com mais segurança como: levar o idoso ao banheiro, dar a medicação, dar banho, entre outras. Ao final do estudo, houve uma diminuição da sobrecarga sofrida pelo CI, que estavam mais confiantes e esclarecidos sobre a DA, assim como, ocorreram mudanças no seus comportamentos e pensamentos.
Palavra chave: Idoso, Cuidador Informal, Intervenção, Zarit, Alzheimer,
ABSTRACT
SCOPEL, Luiz Felipe, Effectiveness of Educational Intervention on overload Informal Caregivers of Dependent Elderly with Alzheimer's disease. The defense was held in 2011. Master of Gerontology. Catholic University of Brasília, Brasília - DF - 2011.
According to the World Health Organization (WHO, 2002), by 2025, Brazil will be the sixth country in the world with the largest number of older people. Aging can be understood as a natural process of decreased functional reserve of the individual. AD is a disease that generates a functional dependence. For family members, knowledge of diagnosis is painful and difficult. When speaking of DA, it is known that there is no cure and very little can be done. This suffering will track all of the ID, from diagnosis until his death. The CI, seeing the demented elderly with severe dependence, just putting aside his life devoting himself fully to his care. The objective is to know the level of overhead ICs AD patients and implement an educational program on the DA evaluating its effectiveness in overhead. This is a qualitative research, action research, transversal and descriptive. The research group was formed by 60 ICs elderly patients with AD, from the Federal District and difficulties in understanding and acceptance of AD. The study showed that the responsibility of care falls on spouses and children. Of these, most are women. It was noticed that the ICs after some guidance, were already getting handle certain actions more safely as lead the senior to the bathroom, give medication, bathing, among others. At the end of the study, there was a decrease in the burden experienced by the CI, who were more confident and informed about the DA, as well as changes occurred in their behaviors and thoughts.
7
1 INTRODUÇÃO ... 12
2 JUSTIFICATIVA ... 17
3 OBJETIVO ... 18
3.1 OBJETIVO PRINCIPAL ... 18
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ... 18
4 REVISÃO DE LITERATURA ... 19
4.1 CONCEITO ... 19
4.1.1 CUIDADOR ... 19
4.1.2 FAMILIAR ... 24
4.1.3 IDOSO ... 25
4.1.4 ENVELHECIMENTO ... 25
4.1.5 AUTONOMIA, DEPENDÊNCIA E INDEPENDÊNCIA ... 27
4.2 PREVALÊNCIA DAS DEMÊNCIAS ... 28
4.3 DEMÊNCIA ... 31
4.3.1. Diagnóstico da Síndrome Demencial ... 31
4.3.2. Investigação Complementar no Diagnóstico Diferencial das Síndromes Demenciais ... 33
4.4 DOENÇA DE ALZHEIMER ... 39
4.5 CRITÉRIOS UTILIZADOS PARA DIAGNÓSTICO DE DOENÇA DE ALZHEIMER ... 43
4.6 SOBRECARGA DO CUIDADOR ... 44
5 MATERIAL E MÉTODOS ... 48
5.1 TIPO DE PESQUISA ... 48
5.2 LOCAL DA PESQUISA ... 54
5.3 AMOSTRA ... 54
5.3 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO ... 55
5.4 INSTRUMENTOS UTILIZADOS ... 56
5.4.1 Mini Exame do Estado Mental (MEEM) ... 56
5.4.4 Questionário de Atividades Funcionais de Pfeffer ... 58
5.4.5 Avaliação da Sobrecarga dos Cuidadores (Zarit Burden Interview - ZBI) ... 58
5.4.6 – Exames complementares ... 60
5.4.7 Entrevista Semi-estruturada ... 60
5.4.8 Criação de um CD ... 61
5.5 PROCEDIMENTO DE COLETA DE DADOS ... 62
8
6. RESULTADOS E DISCUSSÃO ... 66
7 ANÁLISE AS ESCALAS ... 79
8 CONCLUSÃO ... 98
9 TRABALHOS FUTUROS ... 99
10 BIBLIOGRAFIA ... 100
CADERNOS DE ATENÇÃO BÁSICA; Envelhecimento e Saúde da Pessoa Idosa, Saúde da Família, número 19, Mistério da Saúde (MS). ... 101
THE LANCET, Robert Katzman. Vol. 372, Issue 9652, p. 1804, 22 nov. 2008. ... 107
Questionário de Atividades Funcionais ... 119
Escala de Atividades Básicas de Vida Diária... 123
Atividade ... 123
ESCORE ______________ ... 123
Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD) de Lawton ... 124
9 LISTA DE ABREVIATURAS
ABRAZ Associação Brasileira de Alzheimer ABVD Atividades Básicas da Vida Diária AIVD Atividades Instrumentais da Vida Diária APP Proteína precursora de amilóide
AVC Acidente Vascular Cerebral
AVD Atividades da Vida Diária
βA β-amiloide
CD Compact disc
CEPUCB Comitê de Ética de Pesquisa da Universidade Católica de Brasília
CF Cuidador Familiar CI Cuidador Informal CID Código Internacional de Doença DA Doença de Alzheimer
DF Distrito Federal
EZ Escala de Zarit
FC Familiar Cuidador ICC Coeficiente de Correção Interclasse ID Idoso Dementado LCR Liquido cefalorraquidiano
MEEM Mine Exame do Estado Mental MS Ministério da Saúde
OMS Organização Mundial da Saúde QV Qualidade de Vida
RM Ressonância magnética
10 LISTAS DETABELAS
Tabelas Descrição Pag.
Tabela. 1 População idosa residente na Região Centro-Oeste, segundo gênero e faixa etária, 2010
12
Tabela. 2 População idosa residente no Distrito Federal, segundo gênero e faixa etária, 2010
13
Tabela. 3 Esperança de vida aos 60 anos de idade, segundo a Região Demográfica, 2007
13
Tabela. 4 Perfil sócio-demografico dos 25 IDs, 2010
Tabela. 5 Tempo dedicado aos cuidados dos 25 IDs pelos seus CIs Tabela. 6 Motivos que levaram os CIs a cuidar dos 25 IDs, 2010
Tabela. 7 Reações demonstradas pelos CIs ao saberem do diagnóstico da DA em seu familiar, 2010
Tabela. 8 Mudança na vida cotidiana dos CIs de 25 IDs, 2010
Tabela. 9 Adequações mais freqüentes feitas pelos CIs na sua rotina diária Tabela.
10
Dificuldades dos 25 CIs ao saberem do diagnóstico de DA nos seus familiares, 2010
Tabela. 11
Avaliação das ABVD com a Escala de Katz em 25 IDs
Tabela. 12
Avaliação das AIVD com a Escala de Lawton em 25 IDs
Tabela. 13
EZ mostrando o percentual da resposta dos FC com escore > 3
Tabela. 14
11 LISTAS DE QUADROS
Quadros Descrição Pag.
Quadro. 1
Notas de corte para o emprego do MEEM, na pratica clinica(baseado em HERRERA et al., 2002)
15
Quadro. 2
Principais causas de demência 16
Quadro. 3
Critério Para Diagnóstico de Demência 25
Quadro. 4
Classificação da Doença de Alzheimer em Relação ao seu Início 26
Quadro. 5
Tarefas realizadas pelo CIs com os IDs
Quadro. 6
Tarefas que os CIs dividem com outras pessoas
LISTAS DE FIGURAS
Figuras Descrição Pag.
Figura. 1 Distribuição das respostas da escala de Zarit com 9 CIs nos 4 encontro, analisando as perguntas 1,2,3,4,5 e 6 da EZ e o escore obtido (em azul, escores inferiores a 3, e em verde escores iguais ou superiores a 3)
Figura. 2 Distribuição das respostas da escala de Zarit com 9 CIs nos 4 encontro, analisando as perguntas 7, 8, 9, 10, 11 e 12 da EZ e o escore obtido (em azul, escores inferiores a 3, e em verde escores iguais ou superiores a 3)
Figura. 3 Distribuição das respostas da escala de Zarit com 9 CIs nos 4 encontro, analisando as perguntas 13, 14, 15, 16, 17 e 18 da EZ e o escore obtido (em azul, escores inferiores a 3, e em verde escores iguais ou superiores a 3)
12
1 INTRODUÇÃO
O Brasil está passando por processo de profundas transformações demográficas, ocasionando significativas alterações na sua estrutura etária. A principal variável para esta mudança é a fecundidade, cujo declínio vem acontecendo de forma acelerada (CHAIMOWICZ, 2006).
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS, 2002), até 2025 o Brasil será o sexto país do mundo com o maior número de pessoas idosas. No período entre 1991/2000, a população brasileira experimentou incrementos populacionais significativamente menores, com uma taxa de crescimento médio de 1,6% ao ano. Segundo o Censo Demográfico 2000-2010, foi constatado que a população de pessoas idosas no Brasil é de 20.590.599, perfazendo 10,8% da população geral.
Também foi visto que as mulheres vivem em média quatro anos a mais do que os homens. A esperança de vida da população brasileira aos 60 anos, é 21,0 anos, sendo que a esperança de vida das mulheres é de 21,75 anos e a dos homens de 19,34 anos (DATASUS, 2007). Muitas mulheres idosas vivem sem o cônjuge e são responsáveis pelo domicílio, mesmo que ainda morem com filhos ou outro parente (SANTOS, 2003a).
13 acompanhamento permanente. Estas condições, à medida que a pessoa vai envelhecendo, tendem a se manifestar de forma mais agressiva, podendo gerar processo de incapacidade, afetando a funcionalidade do idoso e impedindo que ele execute suas atividades da vida diária (Caderno de Atenção Básica, Envelhecimento e Saúde da Pessoa Idosa, 2006 p.8). Assim, a velhice freqüentemente é marcada por doenças, seqüelas e declínios funcionais, o que leva ao aumento da dependência e a perda da autonomia dos indivíduos idosos.
O processo de doença humana é um dos pontos mais complexos, obscuros e críticos para a ciência. É processo inevitável, não se tendo descoberto até o momento como ele evolui e se desenvolve. Há evidências de que seja um processo multifatorial, dependente da programação genética.
Algumas pessoas idosas, à medida que vão envelhecendo, podem adquirir um declínio gradual nas funções cognitivas. O declínio cognitivo que acompanha a idade tem início e progressão extremamente variáveis.
Este declínio pode evoluir para um quadro de: Transtorno Cognitivo Leve – no qual a pessoa idosa não está demenciada, sendo portadora de um leve déficit cognitivo; ou demência, na qual quando o déficit de memória está em uma forma mais avançada, com alteração da memória de curta e longa duração, associada a alterações da função cortical (MACHADO, 2006a).
A demência é patologia que gera um grau de dependência funcional, seguida de deterioração das capacidades físicas, cognitivas, emocionais e sociais. Com isto, a demência acarreta uma situação de mudanças que provoca efeitos tanto para o idoso dementado quanto para sua família (MARTINS et al., 2003).
14 os cuidados diretos com os idosos com DA, em 2030 nos Estados Unidos serão gastos cerca de 30 bilhões de dólares. Isso faz a DA ser reconhecida como um importante problema de saúde pública em todo o mundo (MACHADO, 2006c p). No Brasil, apesar de grandes lacunas estatísticas, estima-se que existem cerca de 1,2 milhões de idosos com DA (ABRAZ-BA, 2005).
O quadro de demência, que apresenta uma perda cognitiva grave, ocasiona maior estresse ao grupo familiar e aos cuidadores do que ao próprio idoso. A perda da autonomia e da dependência vão comprometer as condições de vida do paciente idoso, fazendo que passe a ser um encargo para sua família, que na maioria das vezes não está preparada para essa nova situação. Como afirma Saad (1991) “o baixo nível de renda, associado às deficientes condições de saúde física e mental, acaba tornando os idosos cada vez mais dependentes de seus familiares”. É difícil a prevenção da doença e seu tratamento é tarefa exaustiva.
Para os familiares, o conhecimento do diagnóstico é doloroso e difícil. Quando se fala de DA, sabe-se que não há cura e que muito pouco pode ser feito em sua reabilitação. Este sofrimento vai acompanhar toda a trajetória do idoso dementado, desde o seu diagnóstico até sua morte. Mas a forma de conviver com a situação muda de tom com a experiência vivida. A grande maioria dos idosos com demência não percebe que a falta ou a diminuição das atividades no seu dia-a-dia influencia de forma negativa o seu cotidiano, acarretando uma sobrecarga aos seus familiares e cuidadores (ALMEIDA et al., 2009).
Por considerá-los incapazes, os familiares e cuidadores não permitem que os idosos dementados assumam qualquer responsabilidade. Tal atitude acarreta irritabilidade e isolamento cada vez maiores, podendo piorar a disfunção cognitiva, que leva ao comprometimento da capacidade social, interpessoal, de lazer e das atividades básicas da vida diária (ABVD), (GIACOMIN, 2006).
15 lidar com as questões médico-sociais associadas a uma velhice disfuncional e à perda de autonomia. Isso implica em preparar, acompanhar e amparar os familiares, vizinhos e os grupos de voluntários envolvidos na tarefa de cuidar dos idosos doentes e incapacitados (MACHADO, 2006d P).
Devido ao fato de as famílias sentirem-se responsáveis por cuidar de seus familiares idosos, elas tentam encontrar soluções para este problema, evitando uma provável institucionalização (SIMONETTI et al., 2008).
À medida que a pessoa idosa desenvolve o processo demencial, mudam os papéis dos membros na família. Freqüentemente, os familiares ficam limitados, sentem-se desesperados, com raiva, frustrados e com culpa por não estarem fazendo o bastante. Suas rotinas de vida são alteradas e há uma perda na atividade social da família, acarretando o afastamento de amigos que não entendem a atual realidade (CALDAS, 2002).
Geralmente, a responsabilidade principal em cuidar do idoso com demência recai sobre um único familiar (LAHAM, 2003), o qual é chamado de cuidador informal (CI) este fica o encarregado de cuidar das necessidades básicas e instrumentais da vida diária do idoso dementado, com suas dificuldades e déficits cognitivos, sem receber contribuição econômica por isto (PEREZ et al., 1996). As famílias cuidadoras representam, por muitas razões, um aspecto crucial no final de vida do idoso dementado, no que se refere aos seus cuidados (PEARLIN & ZARIT, 1993).
16 aparenta estar bem, mas ele não pode vincular-se aos fatos que estão a sua volta (SANTOS, 2003b).
O CI deve ter conhecimento do que é a DA e de como é o processo de evolução dessa patologia, pois só assim conseguirá lidar com mais facilidade com essa patologia. Um ponto importante é que o CI respeite o idoso dementado e entenda a atual situação, permitindo que ele tenha autonomia dentro de suas limitações. Cabe ao CI estimulá-lo sempre e permitir que esteja presente em ambientes e grupos sociais(GIACOMIN, 2005).
O CI ao ver o idoso dementado com grau severo de dependência acaba deixando de lado sua vida para dedicar-se de forma plena aos cuidados dele. Conforme seu grau de envolvimento com o idoso com demência, o CI r na maioria das vezes não presta atenção em suas próprias necessidades pessoais, surgindo alterações de ordem emocional e física, com manifestações de tensão, constrangimento, estresse, fadiga, depressão e da auto-estima (MARTINS et al., 2003).
Além disso, passa a participar com menor freqüência de atividades sociais, tem mais problemas no trabalho e envolve-se com mais freqüência em conflitos familiares (CERQUEIRA e OLIVEIRA et. al., 2003). A detecção precoce da sobrecarga e da alteração na qualidade de vida dos CI permite a intervenção dos profissionais de saúde o mais precocemente possível, analisando suas necessidades com o intuito de promover seu bem-estar.
O cuidado informal tem sido abordado por pesquisadores de diversas áreas do conhecimento, o que, de alguma forma espelha a crescente importância dessa questão na sociedade. O recente aumento de informações na literatura científica sobre o cuidado informal é baseado em estudos com pessoas idosas funcionalmente dependentes (ABEL, 1990; LUND, 1993; DONALDSON, TARRIER e BURN, 1997). Tanto o idoso, como sua família, necessitam de uma rede de apoio ampla, que inclui desde o acompanhamento ambulatorial da pessoa doente até o suporte estratégico, emocional e institucional para quem dela cuida. É fundamental que o familiar aprenda a conviver e a lidar com esta nova realidade.
17 contexto, existe a possibilidade concreta de serem cometidos abusos e maus tratos com a pessoa idosa dementada.
Boss (1998) dá o nome de perda ambígua àquela situação em que o idoso está fisicamente presente e psicologicamente ausente, como é o caso da demência. Isto pode levar o idoso à confusão permanente entre o passado, o presente e o futuro, e à inconsciência sobre sua própria identidade. O mesmo autor explica que este fenômeno gera conflito pelo fato dos familiares não saberem quem está dentro ou quem está fora do contexto familiar, resultando em estresse para o grupo. Em um segundo momento, o familiar começa a compreender o idoso dementado passando então a aceitá-lo. Percebe, assim, que a única coisa a fazer é trabalhar para tornar o futuro melhor e mais leve para ambos.
Sendo a DA uma patologia causadora de muito sofrimento e angústia aos familiares, é necessário que os profissionais de saúde e a sociedade tenham conhecimento de como lidar com estes idosos, permitindo a estes familiares um melhor entendimento do processo da doença e orientando-os sobre a melhor forma de lidarem com o idoso dementado.
2 JUSTIFICATIVA
As transformações demográficas pelas quais o Brasil vem passando têm levado a um aumento expressivo no número de indivíduos idosos. Conseqüentemente, haverá um aumento no registro dos casos de demência associada à idade sendo a DA a mais prevalente entre elas (MACHADO, 2006). Nota-se, entretanto, um despreparo dos familiares, da sociedade e mesmo dos serviços de saúde para lidar com a questão de como assistir o idoso dementado.
Neste cenário surge um novo personagem, que é o familiar cuidador, a pessoa responsável pelos cuidados diretos e indiretos com o idoso dementados. Observa-se na prática clínica que quase todos os CI, ao virem à consulta junto com o idoso dementado, relatam os mesmos problemas: não saber lidar com situações difíceis, não aceitar o quadro atual do idoso, a falta de tempo e a dificuldade em conciliar a atenção ao idoso e suas atividades cotidianas (SANTOS, 2003c)
18 encontrados baseia-se em dados de serviços de enfermagem, psicologia e sociologia, enquanto que os da área médica se restringem em grande parte à neuropsiquiatria (CERQUEIRA et al., 2002; GARRIDO et al., 2004; LEMOS et al, 2006; AMENDOLA et al., 2008).
A opção por pesquisar CIs de idosos dementados deve-se ao fato de que é a família que, na maioria das vezes, presta os cuidados a esses idosos, abdicando de muitos seus interesses pessoais.
Tendo em vista o exposto acima, o presente trabalho tem por finalidade avaliar o grau de sobrecarga dos CIs, e a partir desta avaliação, enfrentar uma intervenção educacional junto a eles, explicando o processo da DA, o tratamento a ser seguido e a forma de agir com o idoso dementado, assim como esclarecendo as dúvidas surgidas. Tem-se como objetivo verificar se esta intervenção tem ação sobre o grau de sobrecarga encontrada entre os CIs.
3 OBJETIVO
3.1 OBJETIVO PRINCIPAL
Conhecer o nível de sobrecarga dos CIs de idosos com DA, implantar um programa educativo sobre a DA para os familiares e avaliar a eficácia deste programa sobre a sobrecarga do dos mesmos.
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Conhecer a sobrecarga, o aspecto social, emocional e econômico do CI de idosos com DA;
2. Analisar as dificuldades que o CI tem em cuidar de idosos dementados; 3. Propor e implantar uma intervenção, o programa educativo para os familiares; 4. Aferir o grau de entendimento do CI em relação ao processo de DA;
19
4 REVISÃO DE LITERATURA
4.1 CONCEITO
4.1.1 CUIDADOR
Segundo o dicionário Aurélio (2010), de cuidar + dor – é aquele que cuida [Cuidado - do lat. cogitatu, ‘pensado’; ‘pensamento’, ‘reflexão’.] [Cuidar do latim cogitare]
[Cuidado do latim – cogitatu – pensando, pensamento, reflexão]
O “Cuidador de Idosos” é uma pessoa que tem a responsabilidade de prestar cuidados e acompanhar a pessoa idosa que se encontre em situações de dependência. É uma categoria de profissional que vem surgindo para atender uma demanda crescente, devido ao aumento da população de idosos (MAFFIOLETTI et. al, 2002).
É uma categoria profissional que foi reconhecida pelo Ministério do Trabalho e Emprego, com o código 5.40.90 da Classificação Brasileira de Ocupações, sob o título sinônimo Cuidadores de Crianças, Jovens, Adultos e Idosos (TEM, 2000).
A classificação de cuidador sugerida pelo Ministério da Previdência e Assistência Social – MPAS (2000), propõe a seguinte conceituação:
• Cuidador informal; • Cuidador profissional; • Cuidador formal.
Pode-se classificar o cuidador em dois grupos: aquele que é formado por familiares ou pessoas que estão próximas ao idoso dementado, chamados de cuidadores familiares ou informais; e profissionais da área de saúde, como enfermeiros ou técnicos de enfermagem, que assumem o cuidado deste, sendo conhecidos como cuidadores formais ou profissionais (Cruz et al., 2007).
O ato de cuidar do idoso, segundo Neri (2002), é uma responsabilidade pertencente à esfera familiar.
20 Gonçalves et al. (1998) relatam que o cuidador é uma pessoa envolvida com o processo de cuidar do outro, e que a experiência é um contínuo aprendizado de vida junto à pessoa cuidada, tendo como resultado a descoberta para ambos de possuírem habilidades positivas.
Conforme Westphal et. al (2005), o cuidador é o familiar mais próximo do idoso, aquele que mora e passa grande parte do tempo com este, participando ativamente do tratamento e o acompanhando nas consultas médicas.
Segundo Stone et.al (1987), existe uma diferença entre o cuidador informal e formal, pois deve-se considerar a freqüência dos cuidados e o grau de envolvimento, caracterizando o tipo de cuidador, como aquele que tem a principal responsabilidade pelos cuidados, ou aquele que presta cuidados no domicílio ou atividades complementares.
O cuidador, seja da família (informal) ou não (formal), é de fundamental importância na concretização de um programa de Assistência Domiciliar, pois representa o elo entre o idoso, sua família e a equipe interprofissional. Os membros da família são, na maioria das vezes, os responsáveis pela escolha do cuidador, ou seja, da pessoa que irá assumir a responsabilidade pelo cuidado do idoso. Geralmente, a função de cuidador é assumida por uma única pessoa, denominada de cuidador principal, seja por instinto, vontade, disponibilidade ou capacidade. Essa pessoa assume as tarefas de cuidado atendendo às necessidades do idoso e responsabilizando-se por elas, geralmente sem contar com a ajuda de outro membro da família ou de profissionais (MENEZES, 1994).
A designação do cuidador decorre de uma dinâmica, com base em quatro fatores (MENDES, 1995):
• parentesco: na maioria das vezes é o cônjuge, seguido pelos filhos;
• gênero: predominantemente a mulher (já denominada a “grande cuidadora”); • proximidade física: quem convive com o idoso;
• proximidade afetiva: estabelecida pela relação conjugal e pela relação entre pais e filhos.
21 Ele é o familiar mais próximo do idoso com demência, é aquela pessoa que reside e passa a maior parte do tempo com este idoso, presenciando suas crises, participando ativamente do seu cuidado e tratamento. Suas tarefas envolvem o auxílio na alimentação, higiene pessoal, medicação de rotina, entre outros, auxiliando na recuperação e na qualidade de vida dessa pessoa (WESTPHAL et al., 2005).
Segundo Neri (2008), pessoa da família que responde ao papel ou às tarefas de cuidar de idosos que apresentam diferentes níveis de dependência associada a incapacidades funcionais e a doenças, conhecido como cuidador familiar.
Segundo Maffoioletti et. al (2002), o cuidador formal é uma pessoa capacitada que auxilia no cuidado do idoso para suas atividades ou tarefas da vida quotidiana, e faz o elo do idoso, da família e do serviço de saúde.
O cuidador formal é aquele que cuida ocasionalmente do idoso, não mantém compromisso e responsabilidade formal pelo cuidado, embora divida de algum modo responsabilidades com o cuidador principal nas tarefas de âmbito financeiro, de transporte, sociais ou, ainda, auxiliando-o e substituindo-o quando necessário (LEMOS et. al, 2006).
Segundo Neri (2008), o cuidador familiar primário é o parente que é o único ou o principal responsável pelos cuidados diretos do idoso. A literatura gerontológica mostra que ele é geralmente uma mulher. Quando filha, é preferencialmente a mais velha, geralmente casada, de meia-idade, e depois filha solteira ou viúva.
Os cuidadores familiares fazem parte da rede de suporte informal, constituída por membros da família, amigos, conhecidos e vizinhos, que atuam voluntariamente e sem pagamento (Lei 8842, de 4 de jan. 1994).
A atitude de cuidar está inspirada nas práticas de enfermagem, num modelo de maternagem no qual o idoso deve ser mantido limpo, aquecido, seco e confortável, sendo vigiado constantemente em relação a sua alimentação, temperatura, atitude, marcha, movimentos involuntários, mucosas, pele, estado mental e outros. Deve ter respeito no sentido de intimidade física, tendo controle das emoções para a manutenção de neutralidade (MAFFIOLETTI et. al, 2002).
22 realização, aumento do sentimento de orgulho, habilidade para enfrentar novos desafios, melhora no relacionamento com o idoso e retribuição afetiva, entre outros. Entretanto, o que prevalece é a sobrecarga ou ônus advindo do estresse emocional, do desgaste físico, de problemas de saúde, das limitações para as atividades de trabalho e lazer, além de conflitos familiares, incertezas e insegurança (SOMMERHALDER, 2001).
A experiência de cada cuidador é única, porque são muitos os aspectos que fazem com que essa experiência seja diferente caso a caso. Segundo Neri (2002), a conseqüência do envelhecimento populacional, que aumenta rapidamente em todos os países do mundo, tem ampliado o cuidado domiciliar nas famílias. As mulheres idosas e de meia-idade mostram-se mais propensas ao papel de cuidador. São elas que cuidarão do cônjuge, pais, sogras e até de outros parentes idosos, concomitantemente exercendo seus papéis familiares.
Como citam Karsch (1998), Neri (2001) e Caldas (2003), a maior parte dos cuidadores são mulheres, esposas, filhas e noras. Muitas vezes, a que ficou viúva, a que não se casou, a que mora mais próximo. A idade da cuidadora também está aumentando e, conforme Caldas (2003), a faixa etária das cuidadoras já é da mesma geração do idoso cuidado.
Segundo Karsch (1998), não é só no Brasil que as mulheres são as “grandes cuidadoras”. Dados coletados por todo o mundo apontam a mulher como a cuidadora tradicional; sendo as exceções referentes a peculiaridades culturais de determinados países.
No Brasil, a Política Nacional de Saúde do Idoso sugere que os cuidados informais sejam realizados por pessoas da família, amigos próximos e vizinhos, de forma a suprir a incapacidade funcional do idoso. Essa política também estabelece que o cuidador familiar possa ser orientado a auxiliar no desempenho das atividades de vida diária do idoso (Portaria 1.395/GM, 10 de dezembro de 1999).
23 Em países desenvolvidos, o cuidador de idosos tem clareza dos limites de sua competência e atuação e, ademais, está inserido em uma equipe que pode ser acionada em situações de crise (DIOGO e DUARTE, 2006).
Segundo Peco(2005), os cuidadores informais passam por quatro fases de adaptação, durante o processo de cuidado com o idoso dementado, como é mostrado a seguir:
1. Negociação ou falta de consciência do problema - Em um primeiro momento, o familiar nega as evidenncias de que seu familiar tenha uma doença, havendo necessidade de ajuda de outras pessoas para manter sua adaptação. Outra forma que leva o familiar a negar o problema é evitando falar da deterioração da capacidade do idoso. Esta fase é temporária e à medida que o tempo passa, as dificuldades do idoso tornam-se mais evidentes, ficando difícil acreditar que este idoso esteja simulando uma doença.
2. Busca da informação e surgimento de sentimentos difíceis – À medida que o cuidador vai desempenhando o cuidado com o idoso, ele acaba aceitando a realidade da atual situação, percebendo que este problema não só vai afetar o idoso como também a vida do cuidador e das pessoas que estão em volta. Nesta fase os cuidadores começam a buscar informação e querem aprender o máximo possível sobre os transtornos que o idoso está passando. Neste momento é muito comum entre os cuidadores um sentimento de “mal estar”, pelo fato de presenciarem esta situação. Em alguns momentos, o quadro de irritabilidade é uma resposta humana normal, frente a situações de perda de controle. Também vão haver momentos desagradáveis que dificilmente poderão ser modificados. À medida que o idoso aumenta sua necessidade por cuidados, há um aumento, por parte do cuidador, da perda de controle, com aumento na intensidade da irritabilidade, frustração e raiva. As conseqüências mais freqüentes são os sentimentos de culpa. Suportar os sentimentos de raiva e de culpa sem ter meios adequados para expressa-los pode ser danoso para o cuidador. É aconselhável que o mesmo tome consciência destes sentimentos e possa falar deles de maneira clara e sincera com alguém de sua confiança.
24 CI. Este já pode, agora, contar com informações e recursos externos de ajuda, com auxílio dos familiares para dividir as responsabilidades e com uma idéia mais precisa dos problemas que irá enfrentar. O CI disporá das ferramentas necessárias para enfrentar de forma adequada as situações de cuidado. Este período de reorganização terá como resultado o desenvolvimento de um padrão de vida mais normal. O CI se sentirá progressivamente com mais controle da situação e aceitará melhor as mudanças em sua vida.
4. Resolução – Com a melhora do controle sobre a situação e o reconhecimento de que como cuidador será capar de manejar e saber levar as mudanças e desafios que supõe a situação de cuidado, surge um novo momento de adaptação. Neste estágio, o CI está capaz de manejar com êxito as demandas da situação, sendo mais discretos na demonstração de seus sentimentos, especialmente da tristeza e compaixão. Neste momento, o CI aprende a cuidar melhor de si mesmo, está mais disposto a buscar ajuda de outras pessoas com as mesmas experiências, começa a buscar sua independência, procuram realizar atividades recreativas, sociais, busca outras fontes de apoio emocional e busca novas amizades.
4.1.2 FAMILIAR
Segundo o dicionário Aurélio (2010)COLOCAR REFERENCIA, [do latim – familiare] – respeitante a, ou próprio da família, doméstico, familial.
Pessoa da família.
Família [do latim – familia] – pessoas aparentadas, que vivem, em geral, na mesma casa, particularmente o pai, mãe, os filhos.
Pessoas unidas por um laço de parentesco pelo sangue ou por aliança.
25 potencial transformador em busca do equilíbrio (Caderno de Atenção Básica, 2006, p.41).
Todos os membros da família desempenham tarefas e assumem papéis para que o sistema familiar funcione. Dentre tantas funções e papéis possíveis de serem desenvolvidos pelos membros da família, dois estão sempre presentes: o prover e o cuidar. O prover é papel do gênero masculino e está ligado ao sustento, ao poder da compra; e o de cuidar é papel do gênero feminino e está ligado ao desenvolvimento da afetividade, da alimentação, da atenção e vigilância constantes. Estes são papéis em profundas transformações na nossa sociedade, não sendo hoje distinguíveis entre homens e mulheres (Caderno de Atenção Básica, 2006, p.41).
4.1.3 IDOSO
Segundo o dicionário Aurélio (2010)COLOCAR REFERENCIA, (ô) [De idadoso (< idade + -oso), com haplologia.] – Que tem bastante idade; velho.
Conforme Camarano (1999), são utilizados infinidade de critérios para conceituação de “idoso”. O mais usual é o critério da idade, como preceitua a Política Nacional do Idoso (Lei 8842, de 4 de janeiro de 1994, Cap. 1 art. 2), sendo considerado idosa a pessoa com idade igual ou maior de 60 anos. A OMS (2002) considera como idosas as pessoas com 65 anos ou mais se residem em países desenvolvidos, é de 60 anos ou mais, se residem em países em desenvolvimento.
A dificuldade para conceituar o idoso reside no fato de que não só a idade cronológica deve ser levada em conta, mas também capacidade funcional, aspectos culturais e diferentes condições socioeconômicas às quais o idoso foi submetido ao longo da vida. As pessoas passariam a ser “velhas” quando iniciassem a apresentação dos sintomas da senilidade, com suas conseqüências, isto é, as debilidades física e mental (PAPALÉO, 2006)
4.1.4 ENVELHECIMENTO
Segundo o dicionário Aurélio (2010), [De envelherce + -imento] – ato ou efeito de envelhecer
26 significativa dos parâmetros de saúde da população, ainda que tais conquistas estejam longe de serem distribuídas equitativamente nos diferentes países e contextos socioeconômicos.
A velhice é a fase da vida e o envelhecimento é o processo, sendo o velho ou o idoso o seu resultado final. Estes constituem um conjunto, cujos componentes estão intimamente relacionados. Uma vida longa é uma aspiração natural de qualquer sociedade, mas o aumento dos anos de vida deve ser acompanhado pelo aumento da qualidade de vida. Pode-se considerar o envelhecimento como uma fase de todo um continuum que é a vida, começando esta com a concepção e terminando com a morte (PAPALÉO, 2006, p.9).
O envelhecimento é conceituado como um processo dinâmico e progressivo, no qual há manifestações morfológicas, funcionais, bioquímicas e psicológicas, que levam a perda da capacidade de adaptação do indivíduo ao meio em que vive, ocasionando uma maior vulnerabilidade e maior incidência de problemas patológicos, que por sua vez terminam com a morte deste indivíduo (PAPALÉO e NETO, 1996).
As manifestações somáticas e psicossociais da velhice começam a ser mais evidentes a partir do fim da terceira década de vida, caracterizando-se pela diminuição da capacidade funcional, calvície, redução da capacidade de trabalho. Haverá ainda outras manifestações como perda dos papéis sociais, solidão e perdas afetivas (PAPALÉO, 2006c, p.10).
Segundo Papaléo (2006d), senescência e senilidade têm significados diferentes, sendo:
• Senescência – é o que provém do somatório de alterações orgânicas,
funcionais e psicológicas, próprias do envelhecimento normal.
• Senilidade – caracteriza-se pelas modificações determinadas por afecções
que freqüentemente acometem a pessoa idosa.
27 organismo suportar uma determinada quantidade de mutações. Esgotado esse limite, o organismo perece. Segundo a interpretação corrente entre os biólogos evolucionistas, a ampliação da longevidade humana, a extensão do período de dependência juvenil e o apoio à reprodução exercido pelos indivíduos mais velhos já não-reprodutivos, são vitórias da espécie humana. Na atualidade, estima-se que o limite da longevidade humana seja algo em torno de 120 anos.
O alcance gradual do limite de duração máxima da vida, assim como o aumento da expectativa de vida ocorridos ao longo dos últimos séculos, foram conseqüências do progresso social e dos avanços da ciência. O envelhecimento é o processo de mudança universal pautado geneticamente para de cada indivíduo, traduzido na diminuição da plasticidade comportamental, aumento da vulnerabilidade, acúmulos de perdas e aumento da chance de morrer. A duração e o ritmo desses efeitos e seu processo difere em cada indivíduo e em cada grupo etário, dependendo de eventos de natureza genético biológica, sociohistórica e psicológica (NERI, 2008d).
Conforme Papaléo (2006) a velhice é a última fase do ciclo vital, sendo delimitada por eventos de natureza múltipla, incluindo, por exemplo, perdas psicomotoras, afastamento social, restrição em papéis sociais e na especialização cognitiva. À medida que o ciclo vital humano se alonga, a velhice passa a comportar subdivisões que atendem às necessidades organizacionais da ciência e da vida social.
4.1.5 AUTONOMIA, DEPENDÊNCIA E INDEPENDÊNCIA
Autonomia é a noção e o exercício do autogoverno. Este conceito inclui os seguintes elementos: liberdade individual, privacidade, livre-escolha, autogoverno, auto-regulação e independência moral (COLLOPU, 1988, apud KANE, 1991), liberdade para experiência do self e a harmonia com os próprios sentimentos e necessidades (GRUEN, 1986; apud HOOYMAN e KYAK, 1996).
Independência é a capacidade funcional que, em sua expressão máxima, significa poder sobreviver sem ajuda, executando as atividades instrumentais de vida diária e de autocuidado. A restrição da capacidade funcional é também conhecida como desamparo prático (NERI, 2008f).
28 limitações cognitivas ou à combinação dessas duas condições. Assim, é possível ser inválido, sem ser dependente e vice-versa (CATANACH e TEBES, 1991).
Segundo Papaléo Netto et al. (1996b), os conceitos de autonomia e independência são indicadores de saúde e qualidade de vida para a população idosa e, conseqüentemente, para o envelhecimento.
Kalache et al. (1987), Pavarani e Néri (2000) e Ramos (2000) são unânimes em afirmar que autonomia é a capacidade de determinar e executar seus próprios desígnios. Idoso de 80 anos, capaz de determinar sua própria vida e decidir onde e como se darão suas atividades de lazer, convívio social e trabalho, é considerado pessoa saudável, com autonomia. Para Neri (2000), o significado mais simples para autonomia é a autogerência.
Independência é a capacidade de fazer as tarefas do cotidiano sem ajuda.
Segundo Caldas (2003), o termo dependência está relacionado a um conceito fundamental na prática geriátrica: o de fragilidade. Essa condição é característica de pessoas com mais de 85 anos, ou em idosos mais jovens que apresentam combinação de doenças e limitações funcionais, que diminuam a capacidade de adaptação ao estresse ocasionado por situações agravantes, como doenças agudas, hospitalizações e outros.
Em 1947, a OMS redefiniu saúde como estado de completo bem estar físico, psíquico e social, e não meramente ausência de doença ou enfermidade. Isto significa que pessoa, mesmo portadora de uma enfermidade, poderá exercer todas as suas funções e atividades, sentindo-se saudável no âmbito familiar e social, interagindo com o meio e as pessoas.
4.2 PREVALÊNCIA DAS DEMÊNCIAS
Apesar de as taxas de incidência idades-relacionadas permanecerem constantes desde a metade do século XX, tem-se observado um aumento expressivo da prevalência das demências nas diferentes faixas etárias.
29 anos de idade, esta prevalência é de cerca de 5-10%, e a incidência anual é de cerca de 1-2%, sendo que após os 75 anos de idade e de 15-20% e de 2-4%, respectivamente. Isso é resultante de dois fatores: do aumento da expectativa de vida da população, que vem ocorrendo em todo o mundo, e da maior sobrevida dos indivíduos acometidos por demência, conseqüente à melhoria dos cuidados oferecidos, da instituição do tratamento farmacológico específico para a DA e do tratamento mais eficaz das intercorrência médicas e de outras doenças a ela associadas. Nos Estados Unidos da América a DA, é a 4ª causa de óbito na faixa etária entre 75-84 anos, e a 3ª maior causa isolada de incapacidade e morbidade. No Brasil, estima-se cerca de 500 mil pessoas acometidas pela DA (MACHADO, 2006e).
Em compilado de estudos brasileiros que disponibilizam indicadores de magnitude de problemas de saúde mental, Blay et.al. (2007) descrevem que o índice de demência em idosos com mais de 65 anos é de 7%, e a taxa de incidência é de 13,8 para cada mil habitantes. Para DA, esta incidência foi de 7,7 por 1.000 habitantes.
Segundo Censo Demográfico 2000-2010 IBGE (2010), o levantamento populacional de indivíduos idosos no Brasil é de 20.590.599 , perfazendo 10,8% da população geral, sendo que 4,8% correspondem ao gênero masculina e 6,0% ao gênero feminino. Na região Centro-Oeste a população de idosos é de 1.242.075, sendo no Distrito Federal de 197.612 idosos.
A população idosa residente na região Centro-Oeste, por gênero e faixa etária, está descrita na Tabela 1.
Tabela. 1 População idosa residente na Região Centro-Oeste, segundo gênero e faixa etária, 2010
População Idosa
G Faixa Etária
Gênero 60 – 69
anos
70-79 anos
>80 anos
Total
Feminino 370.890 192.675 81.220 644.785
30
Total 721.272 370.543 149.260 1.242.075
Fonte: Censo Demográfico-2010
Na Tabela 2 é mostrada a população de idosos residentes no Distrito Federal, segundo o gênero e faixa etária.
Tabela. 2 – População idosa residente no Distrito Federal, segundo gênero e faixa, 2010
População Idosa
Faixa Etária
Gênero 60-69 anos 70-79
anos
>80 anos
Total
Feminino 65.992 32.305 14.333 112.630
Masculino 52.049 24.644 8.289 84.982
Total 118.041 56.949 22.622 197.612
Fonte: Censo Demográfico-2010
Na Tabela 3 é mostrada a estimativa de esperança de vida da população brasileira aos 60 anos de idade, no período de 2000 a 2007 para ambos os gêneros (DATASUS, 2007). A média da esperança de vida após os 60 anos na região Centro-Oeste é de 21,8%, que se assemelhando-se a do Distrito Federal que é de 22,5%.
Tabela. 3 - Esperança de vida da população brasileira aos 60 anos idade, segundo a Região geográfica,2007
Região Esperança de vida Gênero
Masculino
Gênero Feminino
Norte 20,01 19,42 21,36
Nordeste 20,17 19,04 21,17
Sudoeste 21,70 19,71 23,48
Sul 21,37 19,39 23,21
Centro-Oeste 21,80 20,45 23,19
Brasil 21,01 19,34 22,52
31 4.3 DEMÊNCIA
O sistema nervoso central (SNC) é composto por 14 a 20 bilhões de neurônios, sendo que cada um deles possui diversos prolongamentos, os axônios e os dendritos. A organização comportamental do cérebro desenvolve-se por meio do córtex cerebral, do sistema límbico (memória), diencéfalo e dos circuitos fronto-subcorticais (CANHADO E HORTA, 2006).
A prevalência das demências aumenta particularmente após os 65 – 75 anos, com a taxa variando de: 1,5% aos 65 anos; 4,1% aos 70 – 74 anos; 18,7% aos 75 -84 anos; 32 a 47,2% na população acima dos 85 anos (PITTELLA, 2006a).
São muitas as causas de demência no idoso sendo as três principais são: • Doença de Alzheimer – 42 a 81% dos casos;
• Demência com Corpúsculo de Lewy – 15 a 31% dos casos; • Demência Vascular – 15 a 25% dos casos (PITTELLA, 2006b).
A demência é síndrome caracterizada por comprometimento de múltiplas funções corticais superiores. Dentre os déficits cognitivos são incluídos: memória, pensamento, orientação, compreensão, linguagem, cálculo, aprendizagem, pensamento abstrato e julgamento. Para o diagnóstico de demência, é necessário que os déficits causem significativo comprometimento nas atividades profissionais, ocupacionais e sociais do indivíduo. A deteriorização na execução das Atividades da Vida Diária (AVD) deve resultar de déficits cognitivos e não de disfunção física. O quadro de demência tem como característica um transtorno persistente da memória e de duas ou mais funções mentais (MACHADO, 2006).
4.3.1. Diagnóstico da Síndrome Demencial
32 é que depende de investigação complementar, constituída essencialmente por exames laboratoriais e de neuroimagem estrutural (tomografia computadorizada ou ressonância magnética de crânio). Em situações específicas, outros exames, como eletro encefalograma, exame do líquido cefalorraquidiano (LCR), exames de neuroimagem funcional (como tomografia por emissão de fóton uni, o SPECT), entre outros, são também indicados (CARAMELLI, 2006).
A avaliação cognitiva de indivíduos com suspeita diagnóstica de demência deve incluir testes de rastreio. Dentre os diversos testes disponíveis, o Mini-Exame do Estado Mental (MEEM), criado por Folstein, é o mais empregado (FOLSTEIN et al., 1975; BRUCKI et al., 2003). É teste simples e de aplicação rápida, com alta confiabilidade, avalia a orientação temporespacial, memória, cálculo, linguagem e habilidades construtivas.
Sua pontuação varia de zero a 30 sendo que os valores mais altos indicam melhor desempenho. É importante salientar que o desempenho no MEEM é fortemente influenciado pela escolaridade, recomendando-se o emprego de notas de corte diferenciadas conforme o nível educacional. Até o momento não há estudo definitivo nesse sentido, e as notas de corte descritas na literatura variam conforme o estudo e a população avaliada (BERTOLUCCI et al., 1994; ALMEIDA et al., 1998; BURCKI et al., 2003; LAKS et al., 2003).
No Quadro. 1 são apresentados os pontos de corte, ou seja, o escore para determinar um provável diagnóstico de DA, na aplicação do MEEM conforme o nível educacional da população avaliada.
Quadro. 1 Notas de corte para o emprego do MEEM, na pratica clinica(baseado em HERRERA et al., 2002)
Escolaridade Nota de Corte Analfabeto 19
33 Outros testes que podem ser aplicados, que são considerados testes breves, são a fluência verbal semântica, o teste da memória de figuras e o desenho do relógio. Tais testes podem ser aplicados pelo próprio médico, sem prejuízo significativo do tempo de consulta e aumentam a acurácea diagnóstica de demência (BURCKI et al., 1997; BERTOLUCCI et al., 2001; OKAMOTO, 2001; CARAMELLI et al., 2003; FUZIKAWA et al., 2003; NITRINI et al., 1994, 2004).
É recomendável também o emprego de questionário ou escala específicos para a avaliação do desempenho funcional. Um instrumento simples e de rápida aplicação é o Questionário de Atividades Funcionais de Pfeffer, que inclui dez questões essencialmente voltadas para as atividades instrumentais da vida diária (PFEFFER et al., 1982).
4.3.2. Investigação Complementar no Diagnóstico Diferencial das Síndromes Demenciais
É possível classificar as causas de demência em dois grandes grupos: com e sem comprometimento estrutural do SNC (NITRINI; CARAMELLI, 2003).
As demências sem comprometimento estrutural do SNC são decorrentes de transtornos de origem tóxica ou metabólica, que ocorrem secundariamente a doenças sistêmicas ou à ação de drogas sobre o SNC (anticolinérgicas, antipsicóticas, antiepilépticas ou hipnóticas). Dessa forma, o diagnóstico etiológico nesse grupo de demências depende essencialmente de exames laboratoriais e de história clinica detalhada (NITRINI et al., 2005a).
34 Embora a lista de exames seja extensa, a principal finalidade é evitar que demências potencialmente reversíveis deixem de ser identificadas e, conseqüentemente, tratadas.
O exame do Líquido Céfalo Raquidiano é indicado em situações especiais, como: idade inferior a 65 anos suspeita de doença infecciosa do SNC, demência com apresentação atípica (concurso clínico rápido), hidrocefalia comunicante. Outro exame indicado em situações especiais é o eletro encefalograma, que pode ser útil no diagnóstico diferencial entre demência e estado confusional agudo (delirium), no diagnóstico de algumas encefalopatias metabólicas, e também na identificação de atividade epileptogênica subclínica e na doença de Creutzfeldt-Jakob (NITRINI et al., 2005c).
As demências secundárias decorrem de conjunto variado de condições clínicas, como doença cerebrovascular, hidrocefalia, infecções e tumores. Nesses casos, o diagnóstico específico depende fundamentalmente de exames de neuroimagem estrutural, como a tomografia computadorizada e a ressonância magnética de crânio (CARAMELLI, 2006b).
Em pacientes com DA, Positron Emission Tomography (PET) e
Single-Photon Emissionn Computed Tomography (SPECT) mostram redução bilateral
e freqüentemente assimétrica do fluxo sangüíneo e do metabolismo em regiões temporais ou têmporo-parietais (NITRINI et. al, 2005). Estas alterações podem estar ausentes nas fases iniciais da doença e não são específicas de DA, podendo ocorrer na demência vascular e na doença de Parkinson (HOLMAN et al., 1992). O PET e o SPECT podem diferenciar sujeitos idosos normais de pacientes com DA incipiente (NITRINI et. al, 2005). Tanto o SPECT quanto o PET não são recomendados para uso rotineiro segundo os Consensos Americanos e Brasileiros, no entanto podem facilitar o diagnóstico precoce e aumentar sua acurácea (KNOPMAN et al., 2001; NITRINI et al., 2005).
Nas demências primárias ou degenerativas que apresentam-se com clínica de sinais e sintomas motores, sobretudo extrapiramidais, o exame neurológico constitui a principal ferramenta diagnóstica.
No Quadro 2 são apresentadas as principais causas de demência. Quadro.2-Principais causas de demência
35 Doença de Alzheimer
Demência com Corpos de Lewy Degeneração lobar frontotemporal Doença de Pick
Demência frontotemporal com parkinsonismo ligada ao cromossomo 17 Doença de Parkinson
Paralisia supranuclear progressiva Degeneração corticobasal
Doença de Huntington
Doenças cerebrovasculares (demências vasculares)
Demências por múltiplos infartos, infartos lacunares e infarto em área estratégica Doença de Binswagner
CADASIL – (arteriopatia cerebral autossômica dominante com infarto subcortical e leucoenfalopatia, que causa lesão na musculatura lisa vascular)
Angiopatia amilóide cerebral familial e esporádica Pós-encefalopatia hipóxico-isquêmica
Demência mista
Associação entre duas ou mais causas de demência Infecções
AIDS
Leucoencefalopatia multifocal progressiva Outras encefalopatias virais
Neurossífilis
Doenças por príons Doenças desmielizantes Esclerose múltipla
Intoxicações Alcoolismo
Deficiência de vitamina B12 Deficiência de ácido fólico Pelagra
Trauma crânio-encefálico
36 Fonte: Pittella, 2006
4.3.3 Características Clínicas das Demências
O diagnóstico de demência tem como base a presença de declínio cognitivo persistente, independente de alterações do nível de consciência, interferindo nas suas atividades sociais e/ou profissionais (NITRINI, 2005, p. 103).
A demência caracteriza-se por múltiplos déficits cognitivos, que incluem comprometimento da memória e de pelo menos uma das seguintes perturbações cognitivas: afasia, apraxia, agnosia ou do funcionamento executivo. O diagnóstico de demência não deve ser feito se os déficits cognitivos ocorrem exclusivamente durante o curso de um delirium. Comprometimento da memória é requerido para que se faça o diagnóstico de demência, sendo o sintoma inicial proeminente. Os indivíduos podem perder objetos importantes como carteiras e chaves, esquecer alimentos cozinhando no fogão e se perder em locais que não eram familiares. Em estágios avançados de demência, o comprometimento da memória é tão severo que a pessoa se esquece de sua própria profissão, escolaridade, aniversário, membros da família e, às vezes, até mesmo de seu próprio nome. A memória pode ser testada formalmente pedindo-se à pessoa que registre, retenha, recorde e reconheça informações. A capacidade de aprender novas informações pode ser avaliada pedindo-se ao indivíduo que memorize uma lista de palavras. Para avaliar a memória remota, pede-se ao indivíduo que recorra às informações pessoais ou fatos do passado, sendo importante determinar qual o impacto que estas perturbações da memória tem sobre o indivíduo (MACHADO, 2006).
A deterioração da linguagem (afasia) leva a dificuldade de evocar nomes dos objetos ou de pessoas, ficando o discurso empobrecido. O indivíduo passa a trocar as palavras para poder se expressar, ocorrendo dificuldades para escrever principalmente em fases avançadas (NITRINI, 2005, p. 103).
37 fracasso em reconhecer ou identificar objetos, apesar de uma função sensorial intacta(agnosia), tais como cadeiras, lápis, podendo apresentar incapacidade de reconhecer membros de sua família ou até mesmo sua própria imagem no espelho (MACHADO, 2006).
Nas perturbações do funcionamento executivo são observadas dificuldades no planejamento, organização e seqüenciamento de atividades, como ao preparar um jantar ou um prato mais simples, ou cuidar de sua conta no banco. A alteração no pensamento abstrato pode-se manifestar com dificuldades em lidar com informações novas e complexas (NITRINI, 2005; MACHADO, 2006).
Os indivíduos com demência podem desenvolver desorientação espacial e ter dificuldade com tarefas espaciais. O funcionamento viso-espacial pode ser avaliado pedindo-se ao indivíduo que copie desenhos, tais com um círculo, pentágonos sobrepostos e um cubo. Um fraco julgamento e fraco insight são comuns na demência. Os indivíduos podem exibir pouca ou nenhuma consciência da perda da atenção ou da memória, ou de outras anormalidades cognitivas. Eles podem subestimar os riscos envolvidos em certas atividades, como por exemplo, dirigir. Às vezes, eles podem ferir outras pessoas ao se tornarem violentos (SANTOS, 2003).
38 Segundo Nitrini (2010), os métodos de diagnósticos mais eficazes seriam os exames de neuroimagem, principalmente a ressonância magnética (RM), que permite visualizar a atrofia da formação hipocampal, que é uma alteração relativamente precoce na DA. Este autor também refere outro exame que passou a ser utilizado recentemente, a punção lombar com análise do LCR, para verifica a presença de proteínas que podem estar alteradas na DA. Nesta doença, mesmo em fase inicial, existe aumento significativo da concentração da proteína tau, e redução da concentração do peptídeo β-amilóide.
A DA tem como característica o acúmulo de duas lesões principais: as placas neuríticas extracelulares, compostas principalmente de peptídeo β-amilóide (βA) e emaranhados neurofibrilares intraneuronais, que são formados pela proteína tau hiperfosforilada (P-tau). A proteína tau é abundante nos neurônios e está associada aos microtúbulos, promovendo a estabilização da tubulina. A hiperfosforilação interfere na função normal e resulta na formação dos emaranhados neurofibrilares intraneuronais. Esses emaranhados prejudicam a homeostase neuronal e o transporte axonal de substâncias no interior dos neurônios, inicialmente no córtex entorrinal e no hipocampo e, posteriormente, progredindo para áreas neocorticais dos lobos temporal, frontal e parietal (STARLING e CARAMELLI, 2010).
Os níveis do peptídeo βA e das proteínas tau total e P-tau no LCR mostram-se úteis como biomarcadores do diagnóstico da DA, pois nessa doença ocorre no LCR diminuição do peptídeo βA-42 e elevação dos níveis de T-tau e de P-tau. Este perfil diferencia, com elevada precisão, pacientes com DA de controles saudáveis e também de pacientes com outras doenças neurológicas (HAMPEL et al., 2004).
39 Existe preocupação em identificar achados na RM que permitam predizer o desenvolvimento da doença em pacientes com comprometimento cognitivo leve. Por outro lado, nos casos avançados da DA o exame de imagem por RM permite um diagnóstico mais acurado. A RM é inicialmente utilizada para descartar outras causas de demência, como hidrocefalia de pressão normal, lesões expansivas e demência vascular. É possível observar na RM uma redução do volume cerebral, principalmente nos hipocampos, córtex eterrinal e amígdalas. A atrofia do hipocampo e do córtex eterrinal ocorre em 80% a 90% dos pacientes com DA, e em 5% a 10% de indivíduos cognitivamente saudáveis. A redução volumétrica do hipocampo é da ordem de 30% a 40% nos casos avançados da DA, 20% a 30% nos casos de DA moderada e de 10 a 12% na DA inicial (LEITE, 2010).
Quanto mais precocemente for feito o diagnóstico para a DA, maiores serão os benefícios para o paciente e seus familiares, permitindo melhor planejamento e maior bem-estar clínico à medida que surgem novas formas de tratamento farmacológico.
4.4 DOENÇA DE ALZHEIMER
A distinção entre a demência pré-senil, a demência senil e a doença de Alzheimer permaneceu obscura durante muitas décadas. A partir de meados do século XX, estudos clinicopatológicos, avaliando grandes séries de casos de demência, demonstraram semelhanças clínicas e neuropatológicas entre as três condições (NEWTON, 1948; NEUMANN, 1953; CORSELLIS, 1962; CONSTANTINIDIS, 1978). Com o tempo, o termo “Doença de Alzheimer” passou ser empregado para classificar os casos de demência degenerativa que apresentavam acúmulo de placas senis e de emaranhados neurofibrilares, independentemente da idade de início dos sintomas (CARAMELLI, 2006).
40 negligenciada pelas autoridades governamentais, pela opinião publica e pela própria medicina (KATZMAN,1976).
Do ponto de vista epidemiológico, a DA é a principal causa de demência em idosos, sendo responsável por mais da metade dos casos nesta faixa etária. Estudos populacionais norte-americanos, europeus, asiáticos e também brasileiros revelam que tanto a prevalência quanto a incidência da doença aumentam de forma exponencial com a idade (LOBO, 2000).
Em estudo de base populacional realizado na cidade de Catanduva (SP) em 1997, no qual foram avaliadas 1.656 pessoas com idade igual e superior a 65 anos, a prevalência da doença de Alzheimer variou de 0,3% - na faixa etária de 65 a 69 anos - a 30,6% nos indivíduos com idade igual e superior a 85 anos (HERRERA et al., 1997).
As alterações microscópicas características, as placas senis (beta-amilóide) e os emaranhados neurofibrilares, são as alterações mais relevantes para estabelecer o diagnóstico neuropatológico da doença. A DA causa atrofia em todo o córtex cerebral e áreas límbicas, como o lobo mesial temporal. Com a progressão da doença, o volume hipocampal diminui em uma razão de 4% a 6% por ano. Com o envelhecimento, há perda de neurônios no neocortex, hipocampo e área cerebelar. Assim, a idade aumenta o risco para DA porque está diretamente associada com a atrofia cerebral (PITTELLA, 2006).
Macroscopicamente, encontra-se na DA:
• redução do peso do encéfalo – 15% a 35%; • atrofia cortical difusa, bilateral e simétrica; • alargamento dos sulcos;
• estreitamento dos giros;
• dilatação dos ventrículos (PITTELLA, 2006).
A DA é a causa mais freqüente de demência no idoso e sua prevalência aumenta exponencialmente entre 65-95 anos. A idade média de início da doença situa-se por volta dos 80 anos. Em cerca de 6-7% dos casos, inicia-se precocemente, antes dos 60-65 anos. Aproximadamente 7% de todos os casos de início precoce têm origem genética, com padrão de herança autossômica dominante (PITTELLA, 2006).
41 • história familiar de demência;
• traumatismo craniano;
• diabetes mellitus (especialmente do tipo dois); • síndrome de Down;
• baixo nível educacional;
• gênero feminino (após os 80 anos) ;
• presença de alelo épsilon quatro, que codifica a apolipoproteína E.
Todos os indivíduos com Síndrome de Down, após atingirem 40 anos apresentam alterações neuropatológicas típicas de DA, possivelmente por apresentarem uma cópia extra do gene da proteína percussora de amilóide (APP), localizado no cromossomo 21.
A DA predomina em mulheres de idade mais avançada, tem distribuição universal e é uma das principais causas de doenças do idoso, constituindo um dos maiores problemas médicos e sociais da atualidade. Estima-se que supere 15 milhões o número de pessoas acometidas pela DA em todo o mundo e sua prevalência vem aumentando a cada ano.
A DA é doença neurodegenerativa progressiva, heterogênea nos seus aspectos etiológicos, clínicos e neuropatológicos. Acarreta um declínio funcional progressivo e uma perda gradual da autonomia. Na DA, tal processo instala-se a partir da deteriorização das funções cognitivas e do comprometimento para desempenhar as AVD (SCHMIDT, 2006).
O risco de desenvolvimento de DA é 3,5 vezes maior em indivíduos que tem um parente em 1º grau com demência. A história familiar está associada a risco maior para DA de início precoce do que para a DA tardio. Quanto aos genes de susceptibilidade relacionados com o desenvolvimento da DA, destaca-se o da apolipoproteina E (ApoE), que é importante fator de risco para desenvolvimento da DA. (DUIJN et al. 1994).
Segundo, Bertolucci (2007), a chamada forma familiar da DA, que se manifesta em um grupo reduzido, corresponde a 5% a 10% do total de pessoas com DA, em geral iniciando antes dos 65 anos.
Segundo Machado (2006), os potencias fatores protetores são: • atividade intelectual produtiva;
42 • fatores alimentares.
Tem-se dificuldade em precisar a data de início da DA, pois o comportamento e a cognição são afetados, ocorrendo uma progressiva dependência para as AVD. Entre a primeira manifestação e o estágio final, a média de tempo de duração da DA é em torno de 12 a 14 anos, podendo haver variabilidade na velocidade de evolução da doença, de períodos menores de até cinco anos, ou por períodos mais longos de até 20 anos. (BERTOLUCCI, 2007).
Segundo Machado (2006m), a DA pode ser separada em fases: leve ou inicial; moderada ou intermediária; avançada ou final.
A fase inicial ou leve dura em média de dois a três anos, nela ocorrendo: • diminuição da memória;
• alteração na linguagem – dificuldade para encontrar palavras;
• prejuízo no trabalho – dificuldade para executar situações complexas e novas;
• esquecer objetos, alimentos no fogão, porta aberta;
• desorientação temporoespacial – esquecer datas, lugares, caminhos; • dificuldade em se deslocar em espaços familiares;
• perda da concentração, desatenção; • perda de iniciativa;
• isolamento;
• abandono de atividades de passatempo;
• alteração do humor, alteração do comportamento.
Na fase intermediária ou moderada, que pode durar de 2 a 10 anos, tem-se: • perda mais acentuada da memória;
• afasia, apraxia, agnosia, alterações visuoespaciais, alterações visuoconstrutivas;
• dificuldade para aprendizado;
• memória remota também comprometida;
• alteração do julgamento - não consegue fazer tarefas complexas; • abstração.
43 • função cognitiva gravemente comprometida;
• dependência total; • dificuldade para falar;
• dificuldade para locomover-se;
• não reconhece as coisas, lugares e pessoas;
• finalmente ficam acamados, incontinentes e morrem. São sintomas psicológicos e de comportamento das demências:
• agitação; • perambulação; • agressividade;
• questionamentos repetitivos; • reações catastróficas;
• distúrbios do sono, “Síndrome do entardecer”; • depressão;
• psicoses.
4.5 CRITÉRIOS UTILIZADOS PARA DIAGNÓSTICO DE DOENÇA DE ALZHEIMER
Os requisitos mínimos para o diagnóstico de demência, independente da etiologia, estão descritos na 10ª versão da Classificação Internacional de Doenças (CID-10), da Organização Mundial da Saúde (10ᵃ revisão, vol. 1, Organização Panamericana da Saúde, 8ᵃ Ed.- 2000). No Quadro três é apresentado a classificação para o diagnóstico de demência em relação ao CID-10.
Quadro. 3 – Critério Para Diagnóstico de Demência, CID-10, 1993 Classificação Descrição
44 G1.2 Um declínio em outras capacidades cognitivas caracterizado por
deterioração no julgamento e no pensamento, bem como no planejamento e na organização e no processamento geral de informações. A deterioração desde um nível previamente mais alto de desempenho deve estar estabelecida.
G2 A percepção do ambiente (isto é, a ausência de obnubilação de consciência) é preservada durante um período de tempo suficientemente longo para permitir a demonstração inequívoca dos sintomas no critério G1. Quando há episódios de delirium sobrepostos, o diagnóstico de demência deve ser postergado. G3 Há um declínio no controle ou na motivação emocional ou uma
alteração no comportamento social manifestada pelo menos por um dos seguintes sintomas: labilidade emocional, irritabilidade, apatia, rudeza de comportamento social
G4 Para um diagnóstico clínico confiável, os sintomas no critério G1 devem ter estado presentes pelo menos por seis meses; se o período desde o início evidente for menor, o diagnóstico poderá ser apenas tentativo.
Fonte: Décima versão (CID-10) da Classificação Internacional de Doença da Organização Mundial de Saúde. Genebra, 1993.
Segundo Canineu e Diniz (2007, p.392) no Brasil foram publicadas as diretrizes que devem nortear o diagnóstico de demência na população. Sendo assim, deve-se utilizar como norma para o diagnóstico de demência os critérios do DSM-IV; e para o diagnóstico de DA os critérios NINCDS-ADRDA (National Institute of Neurological and Comunicative Desorders and Stroke and Alzheimer’s Disease ande related Desorders Association).
4.6 SOBRECARGA DO CUIDADOR
