Gestão da Qualidade de Vida da Pessoa com Tuberculose Pulmonar

UNIVERSIDADE DE TRÁS-OS-MONTES E ALTO DOURO

G

ESTÃO DA

Q

UALIDADE DE

V

IDA DA

P

ESSOA COM

T

UBERCULOSE

P

ULMONAR

Dissertação de Mestrado em Gestão dos Serviços de Saúde

SÓNIA MARGARIDA BRITES ARAÚJO MONTEIRO

Orientador: Professor Doutor Vítor Manuel Costa Pereira Rodrigues

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Este trabalho foi expressamente elaborado como dissertação original para efeito de obtenção do grau de Mestre em Gestão dos Serviços de Saúde, sendo apresentada na Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro.

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A

Para a realização da presente investigação, encontraram-se envolvidas, directa e indirectamente, várias pessoas. A todas manifesta-se sincero reconhecimento e profunda gratidão pelos seus contributos neste processo de construção de conhecimento. Contudo, aos que mais de perto acompanharam esta investigação, demonstra-se aqui uma particular referência:

Ao Professor Doutor Vítor Rodrigues, pelos valiosos ensinamentos transmitidos, pelas sugestões, pela prontidão na revisão do estudo, mas acima de tudo, pelo optimismo, motivação e simpatia demonstradas ao longo de todo o período de investigação;

À Administração Regional de Saúde do Norte, mais especificamente ao Centro Regional de Saúde Pública, na pessoa da Drª. Ana Maria Correia, que autorizou a realização deste estudo;

Ao Dr. Eduardo Coutinho, Director do CDP do Porto e responsável pelo PNT no Distrito do Porto, pela amabilidade e interesse com que acolheu este estudo, pelas facilidades criadas e pelo constante estímulo;

A todos os Senhores Enfermeiros que colaboraram incansavelmente, em especial à Enfermeira Áurea, pela simpatia, dinamismo e eficiência;

A todos os utentes que voluntariamente se dispuseram a participar, sem os quais este estudo não teria sido possível;

Aos colegas do mestrado, pela aprendizagem partilhada, pelas trocas efectivadas e pelo saudável convívio académico;

À família, pelo carinho, pelo apoio, pela paciência...

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R

A Organização Mundial de Saúde assumiu, desde 1993, a Tuberculose como uma emergência mundial. O controlo da doença é implementado pela estratégia DOTS (Direct Observed Therapy Short Course) através de tratamentos estandardizados, em regime de Toma Observada (TOD) de forma a maximizar o sucesso do tratamento e a evitar a multirresistência. A monitorização dos problemas vivenciados por estes doentes é ainda pouco conhecida. Partindo desta problemática, estabeleceu-se como objectivos deste estudo, conhecer a Qualidade de Vida (QDV) das pessoas com Tuberculose Pulmonar (TP) em regime de DOTS/TOD e a sua relação com as variáveis descritivas, sócio-económicas e variáveis clínicas. Optou-se por um estudo exploratório-descritivo e transversal e no qual foi utilizado como instrumento de recolha de dados o SF-36 e o módulo MTP-23, específico para a TP.

Participaram no estudo 151 utentes de cinco Centros Diagnósticos Pneumológicos (CDP´s) do Distrito do Porto. Constatou-se que os valores médios da QDV oscilam entre 31,3 no domínio da Vitalidade e 68,4 no domínio da Dor Física, com excepção da Dor Física, da Função Física e da Saúde em Geral, em que os valores médios obtidos são inferiores a 50, em 5 das 8 dimensões possíveis. Os dados deste estudo sugerem uma QDV frágil a nível da Vitalidade (31,3), Saúde Mental (36,7) e Desempenho Físico (39,7). Os homens apresentam melhor QDV na Dor Física, sendo que os indivíduos mais jovens apresentam melhores níveis de QDV na Saúde em Geral e na Função Física, acontecendo o inverso na Função Social. Os indivíduos que efectuavam a TOD nos CDP´s apresentavam níveis de QDV mais elevados na Função Física e na Saúde em Geral. A maioria dos doentes considera-se informada relativamente à doença (91,4%) e ao tratamento (95,4%). A duração do tratamento é a que causa mais incómodos (38,4%). Relativamente aos efeitos sentidos durante o tratamento, realçam-se as dores musculares (26,5%) e a diminuição do derealçam-sejo realçam-sexual (37,8%), como as mais mencionadas.

Este estudo possibilita a focalização futura na adequação dos serviços de saúde às necessidades dos utentes, podendo optimizar a adesão ao tratamento, aumentando o sucesso terapêutico, contribuindo, desta forma, para o controlo da doença.

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The World Health Organization assumed, since 1993, Tuberculosis, as a world emergency. The control of the disease is implemented by the strategy DOTS (Direct Observed Therapy Short Course) through standardized treatments, in administration of observed taking (TOD) in order to maximize the success of the treatment and to avoid the multi resistance. The monitorization of the problems lived by these patients is still little known. Leaving from this problematic, we established as purposes of this study, to know the Quality of Life (QOL) of the people with Pulmonary Tuberculosis (PT) in administration of DOTS/TOD and its relation with the descriptive variables, socio-economic and clinic variables. We choose an exploratory-descriptive study and transversal, and in witch it was used as an instrument of gathering of data the SF-36 and the modulus MTP-23, specific for the PT.

It took part in the study 151 users of five Pneumologics Diagnostics Centres (PDC´s) of the Oporto district. We noticed that the mean values of the QOL swing between 31,3 in the Vitality domain and 68,4 in the Physical Pain domain, with the exception of the Physical Pain, the Physical Function and of the Health in General, in witch the mean values achieved are lower than 50, in 5 of the 8 possible dimensions. The data of this study suggest a fragile QOL in what concerns the Vitality level (31,3), Mental Health (36,7) and Physic Performance (39,7). Men present a better QOL in the Physical Pain, being that the younger persons present better levels of QOL in Health in General and in the Performance Physical, occurring the inverse in the Social Performance. The persons who execute the TOD in the PDC´s present levels of QOL higher than in the Physical Performance and in Health in General. The majority of the patients consider themselves informed relating to the disease (91,4%) and to the treatment (95,4%). The durability of the treatment is the one that causes more inconvenient (38,4%). In what concerns the effects felt during the treatment, we distinguish the muscular pains (26,5%) and the diminution of the sexual desire(37,8%), as the most mentioned.

This study makes possible the future focus in the adjustment of the health services to the users’ necessities, being able to optimize the approval to the treatment, increasing the therapeutic success, contributing this way to the disease control.

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AGRADECIMENTOS ... iii

RESUMO ... iv

ABSTRACT ... v

LISTA DE FIGURAS,TABELAS E GRÁFICOS ... viii

ABREVIATURAS E SIGLAS ... x

PARTE I.DA PROBLEMÁTICA AOS OBJECTIVOS DE ESTUDO ... 1

PARTE II.ENQUADRAMENTO TEÓRICO ... 6

2.1.TUBERCULOSE –DOENÇA E TRATAMENTO ... 6

2.2.TUBERCULOSE -DADOS EPIDEMIOLÓGICOS ... 11

2.3.METAS E ESTRATÉGIAS GLOBAIS PARA O CONTROLO DA TUBERCULOSE ... 17

2.4.PLANO NACIONAL DE TUBERCULOSE ... 26

2.5.QUALIDADE DE VIDA:CONTEXTOS ... 28

2.6. GESTÃO DA QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA COM TUBERCULOSE EM REGIME TERAPÊUTICO DOTS ... 36

PARTE III.ENQUADRAMENTO METODOLÓGICO ... 43

3.1. TIPO DE ESTUDO ... 43

3.2. QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO ... 44

3.3. POPULAÇÃO E AMOSTRA ... 45

3.4. VARIÁVEIS EM ESTUDO E OPERACIONALIZAÇÃO ... 46

3.5. INSTRUMENTOS DE RECOLHA DE DADOS ... 48

3.6. PRÉ-TESTE ... 50

3.7. PROCEDIMENTOS ÉTICOS ... 51

3.8. TRATAMENTO ESTATÍSTICO DOS DADOS ... 51

PARTE IV.APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS ... 53

4.1. CARACTERÍSTICAS DESCRITIVAS DOS INDIVÍDUOS EM ESTUDO ... 53

4.2. DISTRIBUIÇÃO DOS INDIVÍDUOS QUANTO AO NÍVEL SÓCIO-ECONÓMICO ... 60

4.3. CARACTERÍSTICAS RELACIONADAS COM O CONTEXTO DE TRATAMENTO ... 61

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PARTE V.DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ... 70

5.1. CARACTERÍSTICAS DESCRITIVAS DOS INDIVÍDUOS EM ESTUDO ... 70

5.2. DISTRIBUIÇÃO DOS INDIVÍDUOS QUANTO AO NÍVEL SÓCIO-ECONÓMICO ... 72

5.3. CARACTERÍSTICAS RELACIONADAS COM O CONTEXTO DE TRATAMENTO ... 73

5.4. QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA COM TUBERCULOSE PULMONAR (SF-36) ... 75

5.5. ASPECTOS ESPECÍFICOS DA TUBERCULOSE RELATIVOS À DOENÇA E TRATAMENTO (MTP23) ... 76

PARTE VI.CONCLUSÕES E REFLEXÕES FINAIS ... 78

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 83

ANEXOS ... 94

ANEXO I.INSTRUMENTO DE RECOLHA DE DADOS ... 95

ANEXO II. PEDIDO E RESPECTIVA AUTORIZAÇÃO PARA A REALIZAÇÃO DO ESTUDO ... 105

viii

LISTA

F

,

T

G

Figura 1. Taxa de incidência estimada por países, 2006 ... 12

Figura 2. Evolução da taxa de incidência de TB notificada, por 100.000 habitantes, por grupos

etários, durante a década 1997-2006 ... 13

Figura 3. Taxa de incidência de casos novos de TB em Portugal Continental no ano 2007 ... 14

Figura 4. Estado da DOTS em 2006 ... 15 Figura 5. Evolução da taxa de incidência de TB (/100000) em Portugal (1987-2006) e na Região

Norte (2000-2006) ... 16

Figura 6. Casos de TP bacilífera diagnosticados e com sucesso terapêutico (curados ou tratamento

completo) na Região Norte, 2000-2005 ... 16

Figura 7. Taxa de incidência de TB (/100 000) em Portugal, na Região Norte e nos distritos do

Norte, 2006 ... 17

Tabela 1. Categorização das variáveis independentes ... 47 Tabela 2. Médias e desvios-padrão das dimensões do SF-36, por sexo ... 54

Tabela 3. Coeficiente de Correlação de Rho de Spearman´s entre a idade e as dimensões do SF-36 ... 56 Tabela 4. Médias e respectivos desvios-padrão das dimensões do SF-36, por grupo etário ... 57

Tabela 5. Médias e respectivos desvios-padrão das dimensões do SF-36, por estado civil ... 58 Tabela 6. Médias e respectivos desvios-padrão das dimensões do SF-36, por nível de instrução ... 59

Tabela 7. Médias e respectivos desviospadrão das dimensões do SF36, por nível sócio

-económico (escala de Graffar) ... 61

Tabela 8. Médias e respectivos desvios-padrão das dimensões do SF-36, por tempo gasto na

deslocação ... 62

Tabela 9. Médias e respectivos desvios-padrão das dimensões do SF-36, por local de toma ... 63

Tabela 10. Médias e respectivos desvios-padrão das dimensões do SF-36, por outras doenças

associadas ... 64

Tabela 11. Médias e respectivos desvios-padrão das dimensões do SF-36, por tempo de tratamento .. 65 Tabela 12. Distribuição dos indivíduos pelo valor percentual obtido no item – Transição em Saúde .. 67

Tabela 13. Distribuição dos indivíduos pelo valor percentual obtido no item – Informação ... 67 Tabela 14. Distribuição dos indivíduos pelo valor percentual obtido no item – Tratamento ... 68

Tabela 15. Distribuição dos indivíduos pelo valor percentual obtido no item – Efeitos durante o

ix

Gráfico 1. Distribuição dos indivíduos em estudo por sexo ... 54

Gráfico 2. Proveniência dos indivíduos por sexo ... 55

Gráfico 3. Distribuição dos indivíduos por faixa etária ... 56

Gráfico 4. Distribuição dos indivíduos por estado civil ... 57

Gráfico 5. Distribuição dos indivíduos quanto ao nível de instrução ... 59

Gráfico 6. Distribuição dos indivíduos quanto ao nível sócio-económico ... 60

Gráfico 7. Distribuição dos indivíduos quanto ao tempo gasto na deslocação para o tratamento ... 61

Gráfico 8. Distribuição dos indivíduos quanto ao local da toma da medicação ... 62

Gráfico 9. Distribuição dos indivíduos quanto à presença de outra doença ... 63

Gráfico 10. Distribuição dos indivíduos quanto ao tempo de início de tratamento ... 65

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A

/S

CDP – Centro Diagnóstico Pneumológico CDP´s – Centros Diagnóstico Pneumológico cit. – citado

CRTMR – Centro de Referência da Tuberculose Multiresistente DGS – Direcção Geral da Saúde

DOTS – Direct Observed Therapy Short Course Dr. – Doutor

Drª – Doutora min. – minutos

OMS – Organização Mundial de Saúde p. – página

PNT – Programa Nacional de Tuberculose QDV – Qualidade de Vida

QDVRS – Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde SIDA – Sindroma da Imunodeficiência Humana

SPSS – Statistical Package for Social Sciences SVIG-TB – Sistema de Vigilância da Tuberculose TB – Tuberculose

TB-MR – Tuberculose Multiresistente

TB-XDR – Tuberculose Extensivamente Resistente TOD – Toma Observada Directamente

TP – Tuberculose Pulmonar

TSA – Teste de Sensibilidade aos Antibiótico VIH – Vírus da Imunodeficiência Humana WHO – World Health Organization

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A Tuberculose (TB) é um problema global que acarreta cerca de 9 milhões de casos a cada ano que passa, e mais de 1,5 milhões de pessoas acabam por morrer, apesar de se tratar de uma doença que é possível curar ao fim de seis meses de tratamento, pelo valor de 20 euros (DGS, 2008a).

É uma doença provocada pelo bacilo Microbacterium Tubercolosis, descoberto por Robert Koch em 1882. Presume-se que este agente causal teve a sua origem há mais de 150 milhões de anos. Conhecida desde a Antiguidade, foi considerada um dos piores flagelos que atingiu o homem, levando-o à morte prematura, podendo o seu bacilo ter sido causa de morte em mais pessoas que qualquer outro agente patogénico. Trata-se de uma infecção contagiosa, potencialmente mortal, transmitida pelo ar, que pode atingir todos os órgãos do corpo, em especial os pulmões (Daniel, 2006), gerando a mais conhecida das tuberculoses, a tuberculose pulmonar (TP).

A descoberta de antibióticos eficazes, dos anos 40 até aos anos 70, tornou o tratamento primordialmente ambulatorial, diminuindo a necessidade de internamentos e culminando na desactivação dos sanatórios. Acreditou-se que a TB estivesse controlada e que deixaria de ser um problema de saúde pública. No entanto, o abandono do tratamento, o aumento da pobreza, o crescimento populacional, a migração, o aumento da influência do Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) em alguns países e as políticas de saúde inadequadas, levaram a Organização Mundial de Saúde (OMS) a concluir que os “governos de muitos países, com alta prevalência de tuberculose, negligenciaram, no passado, o controlo da tuberculose” (DGS, 2006a).

Em Abril de 1993, a OMS declarou a TB como uma emergência global. Reconheceu a doença como um importante problema de saúde pública até então descurado e sem controlo em muitas regiões do mundo (Comissão Nacional de Luta Contra a

2 Tuberculose, 1995). Em 2006, a WHO afirmou que “a soma dos sofrimentos e das perdas económicas causadas pela tuberculose é uma afronta às nossas consciências. É preciso agir com urgência para intensificar os nossos esforços de luta contra uma doença que é curável e evitável” (WHO, 2006a, p. 18).

No mesmo ano, existiam em todo o mundo 9.2 milhões de novos casos de TB, causando 1.5 milhões de mortes (WHO, 2008). A OMS, pela Drª Margaret Chan (2008), afirmou que “este número de casos coloca um enorme fardo sobre os serviços de saúde e os orçamentos. Este número de mortes reforça a nossa preocupação com uma das principais doenças causadoras de morte e o seu grande impedimento ao desenvolvimento sócio-económico” (p. 1).

O estudo do impacto económico da doença, efectuado pela WHO em 2000, referiu que a doença é um problema crescente, “em parte por causa do VIH, em parte devido à insuficiente aplicação de medidas de controlo, e em parte por causa do declínio económico” (WHO, 2000, p. 24).

Em todo o mundo, mais de 90% dos casos e das mortes de TB ocorrem nos países em vias de desenvolvimento, sendo que 75% dos casos estão na idade de maior produtividade económica (15-54 anos). Um adulto com TB perde, em média, três a quatro meses de trabalho, o que se traduz na perda de 20% a 30% do rendimento anual familiar. Se o doente morrer de TB, tal facto traduz-se em 15 anos de rendimento perdido. Para além do devastador custo económico, a TB tem enormes consequências negativas indirectas, por exemplo, as crianças que abandonam a escola devido à TB dos seus pais, e mulheres que são abandonadas pelas suas famílias como resultado da doença (DGS, 2006a).

O impacto económico da doença, estudado pela WHO em 2000, reforça ainda a ideia de que a TB pode ter um grande alcance económico e consequências sociais, não só para as pessoas infectadas como também para as suas famílias e comunidades, sendo que “embora os pobres sejam desproporcionadamente afectados pela tuberculose, a doença não é exclusivamente uma doença dos pobres” (p. 24)

3 Em Portugal, surge no ano 1995, o Plano Nacional de Luta Contra a Tuberculose, onde se afirma o desagrado com a situação epidemiológica da doença no nosso País, apontando para “…razões de natureza sócio-económica, aliadas ao facto de as medidas de prevenção, diagnóstico e tratamento, assim como de controlo e avaliação dos resultados obtidos no combate à doença não terem, até à data, sido suficientemente aplicadas” (Comissão Nacional de Luta contra a Tuberculose, 1995, p. 1).

O aumento assustador de doentes toxicodependentes e com o Sindroma da Imunodeficiência Humana (SIDA), associado a uma previsível emergência de estirpes de bacilos de Koch resistentes à terapêutica existente e, a acrescer a estes factos, a grande afluência de imigrantes oriundos de países onde a TB é altamente prevalente, constituem, segundo a Comissão Nacional de Luta contra a Tuberculose (1995), grande preocupação, e poderão, caso não sejam atempadamente adoptadas as medidas adequadas, contribuir para um agravamento da situação.

No entanto, passados alguns anos e segundo o Dr. Fonseca Antunes, Alto Responsável da Direcção Geral da Saúde na luta contra a TB, referindo-se a dados do ano 2006, “…a tuberculose em Portugal está a um nível relativamente elevado, aliás, apresenta-se mesmo como um dos maiores da Europa, mas também cabe referir que está a diminuir de incidência com uma consistência que ronda os seis a sete novos doentes por cem mil habitantes por ano” (Gamito, 2008, p. 2).

Em 2007, em Portugal, foram notificados 2867 casos novos de TB, o que corresponde a uma taxa de incidência de 27/100 mil habitantes. Destaca-se, pela maior incidência, o distrito do Porto com 38/ 100 mil habitantes. A incidência dos casos novos em Portugal representa uma redução significativa na última década, variável de 5% a 10% (DGS, 2008a).

O Programa Nacional de Luta Contra a Tuberculose faz especial enfoque nas metas prioritárias definidas pela OMS: sucesso terapêutico, capacidade de detecção e prevenção da resistência. A sistematização dos indicadores tem em vista o acompanhamento da implementação da Estratégia DOTS (Direct Observed Therapy Short Course), da OMS, adoptada em Portugal desde 1994 (DGS, 2003).

4 Com a adopção dos regimes de DOTS, elemento estratégico importante, conseguiu-se uma grande redução no tempo de tratamento. A quimioterapia sob Toma Directamente Observada (TOD) é o principal componente do tratamento utilizado para o controlo da TB. O abandono do tratamento por parte dos doentes constitui um desafio antigo para os profissionais que trabalham no controlo desta doença, o qual só se reduz com o êxito na obtenção da adesão do doente. Os casos de desistência, abandono, interrupções da toma da medicação, favorecem o aparecimento de mutações do bacilo que se tornam resistentes às drogas, causando um emergente problema na actualidade que é a TB resistente e extensivamente resistente (Reigota & Carandina, 2002).

Para vários autores (Marra, Marra, Cox, Palepu & Fitzgerald, 2004; Pandit & Choudhary, 2006), a implementação da estratégia DOTS na gestão do tratamento da TB traz benefícios inquestionáveis. No entanto, muito embora a TB seja curável, existe ainda “um impacto significativo sobre a qualidade de vida” da pessoa doente (Marra et al., 2004, p. 1).

Para Schmetana, Fleitas, Pereira e Nakamura (2008), “a tuberculose exige programas que visem a melhoria da qualidade de vida” (p. 12), sendo o seu controlo um grande desafio que impõe a resolução de problemas no sentido de promover o cumprimento dos esquemas terapêuticos. Vários autores defendem que a monitorização dos problemas vivenciados por estes doentes pode optimizar a adesão ao tratamento, aumentando o número de casos de sucesso terapêutico (Marra et al., 2004), pelo que os gestores de cuidados de saúde devem incluir na sua análise, para além de indicadores de mudança na frequência e agravamentos da doença, indicadores de bem-estar, pois só assim poderão compreender a essência dos cuidados de saúde prestados (Dhuria, Sharma & Ingle, 2008).

De acordo com o exposto, após alguma reflexão e pesquisa efectuada, e por se ter verificado ser esta uma área pouco abordada na bibliografia, decidiu-se estudar as questões relacionadas com a problemática da Gestão da Qualidade de Vida da Pessoa

com Tuberculose Pulmonar. Assim, com o presente estudo, e tendo por base as

5 Objectivo geral:

- Conhecer a qualidade de vida da pessoa com TP em regime de DOTS/TOD.

Objectivos específicos:

- Conhecer as características descritivas e sócio - económicas das pessoas com TP em regime de DOTS/TOD;

- Identificar o nível de qualidade de vida (QDV) da pessoa com TP em regime de DOTS/TOD;

- Explorar a relação entre a QDV e as variáveis descritivas, sócio-económicas e variáveis clínicas.

Este estudo pretende conhecer a QDV da pessoa com TP em regime de tratamento de TOD de forma a tornar possível a implementação de medidas pró-activas, cujos efeitos persigam a melhoria da QDV da pessoa com TB, promovendo o sucesso do seu tratamento, alcançando a cura. A actuação organizada e articulada das várias estruturas e dos profissionais de saúde envolvidos no combate à doença, resultará, sem dúvida, num progressivo controlo da doença.

Tendo presente os objectivos do estudo, decidiu-se dividir o presente trabalho em seis partes. Na primeira, que agora decorre, apresentam-se os objectivos do estudo, decorrentes da problemática que se pretende estudar. Na segunda parte, apresenta-se a fundamentação teórica, referindo-se os contributos que mais ajudaram à compreensão da temática. Descrevem-se, na parte seguinte, as opções metodológicas para a investigação em causa, expondo na quarta parte os resultados do estudo, passando para a quinta parte, onde a discussão dos mesmos é apresentada, comparando os resultados obtidos com outros estudos realizados em domínios semelhantes. Finaliza-se este trabalho na sexta parte, com as conclusões da investigação, evidenciando os resultados mais significativos, reflectindo sobre os possíveis contributos obtidos com este estudo.

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Após o enquadramento da problemática e a apresentação dos objectivos de estudo, inicia-se a segunda parte deste trabalho, onde se expõem os conteúdos que mais contribuíram para a compreensão da problemática em estudo, passando da doença à gestão da QDV da pessoa com TP.

2.1. TUBERCULOSE –DOENÇA E TRATAMENTO

A TB é uma doença que, 127 anos depois da descoberta da sua causa e mais de 50 anos depois de se começar a dispor de medicamentos eficazes para o seu tratamento, continua a suscitar reacções de medo e profunda preocupação, semelhantes às que antigamente se observavam (Carvalho, 2008).

É uma doença infecto-contagiosa causada por um microorganismo denominado de Mycobacterium Tuberculosis, igualmente conhecido por bacilo de Koch, por ter sido descoberto por Robert Koch a 24 de Março de 1882 (Mahadev & Balasangameshwara, 1995; Rieder, 2001; Daniel, 2006). Trata-se de uma das doenças transmissíveis mais antigas do mundo, tendo afectado o homem desde a pré-história. Presume-se que o bacilo teve a sua origem há mais de 150 milhões de anos, existindo registos arqueológicos da doença entre diversos povos da Antiguidade, que remontam a 5000, 3300 e 2300 anos atrás (Daniel, 2006).

Diversos autores (Campos & Pianta, 2001; Daniel, 2006; Leão & Portaels, 2007) referem que a doença foi documentada na Índia, na China e no Egipto, onde, em múmias egípcias, foram encontradas lesões que sugeriam a doença na coluna vertebral, conhecida como Mal de Pott. Mais recentemente, aconteceu a identificação do Mycobacterium Tuberculosis em material de ADN retirado a partir de um tecido de

7 pulmão, numa múmia pré-colombiana com 1000 anos de idade, através da utilização de técnicas de biologia molecular (Salo, Aufderheide, Buikstrat & Holcomb, 1994).

No ser humano, a TB tem como agente etiológico mais frequente o Mycobacterium Tuberculosis tipo Hominis e, ocasionalmente, o Mycobacterium Bovis e o Mycobacterium Africanum. Estes agentes também são conhecidos como bacilos álcool-ácido resistentes (BAAR) e podem permanecer latentes em tecidos vivos e assim persistir por muitos anos (Wiegeshaus, Balasubramanian & Smith, 1989).

O bacilo da TB, por ser estritamente aeróbio, encontra na pressão de oxigénio existente no pulmão as condições ideais para a sua fixação, infecção, multiplicação e para a sua transmissão para o exterior (Kritski & Melo, 2007). No entanto, pode também afectar outros órgãos, como os rins ou os ossos, mas a localização pulmonar é a sua forma mais frequente (Menezes, Alves, Nascimento, Soares, Amorim, Melo et al., 2006).

Assim, o contágio efectua-se pela via aérea através de gotículas contaminadas expelidas pela tosse, espirro ou fala do doente bacilífero. Este doente bacilífero, portador de lesão pulmonar, em cujo exame de expectoração se encontra o bacilo, torna-se ”na maior fonte de infecção para a comunidade” (Rieder, 2001, p. 133).

Após a transmissão do bacilo de Koch, podem ocorrer várias situações, dependendo das condições ambientais e das características intrínsecas dos indivíduos (Crofton, Horne & Miller, 1992; Heldal, Dahle, Sandven, Caugant, Brattaas, Waaler et al. 2003; Menezes et al., 2006).

O risco de um indivíduo susceptível contrair infecção está intimamente ligado à densidade bacilar no ar respirado e também ao tempo de exposição a esse ar. A ventilação é importante para reduzir as concentrações de partículas infecciosas suspensas no ar. Estas partículas infecciosas, se expostas aos raios ultravioletas da luz solar, morrem rapidamente. De outro modo, se estiverem em ambiente fechado, permanecem em suspensão no ar, mantendo o seu potencial de infecciosidade (Rieder, 2001).

8 As características dos doentes que disseminam bacilos e as dos seus contactos, bem como as suas relações, interferem favorável ou desfavoravelmente na transmissão da TB (Nardell, McInnis, Thomas & Weidhaas, 1986; Barnes, Yang, Preston-Martin, Pogoda Jones, Otaya et al., 1997). Assim, a evolução da infecção para a doença, além da virulência do bacilo e da concentração de bacilos inalados, depende também dos mecanismos de defesa do indivíduo infectado (Cunha, Soares & Gaspari, 2007). A TB está, por isso, associada a áreas fragilizadas pela pobreza, promiscuidade, desnutrição e condições de higiene pessoal e de saúde pública deficitárias (Chadha, 1997).

Após a sua transmissão, pode ocorrer: 1) a natural eliminação do bacilo; 2) o desenvolvimento deste, sem causar doença; 3) o desenvolvimento da doença (TB primária) e/ou a activação da doença após vários anos da infecção (TB pós-primária, por reactivação endógena) (Heldal et al., 2003; Cardona & Ruiz-Manzano, 2004).

Os doentes bacíliferos são responsáveis pela transmissão do bacilo para outros indivíduos da comunidade, dos quais, 90% permanecem assintomáticos ou com infecção latente. Nos dois anos após a transmissão, o risco de progressão da infecção latente para infecção activa ou de reactivação é maior. Esse risco decresce posteriormente sem nunca desaparecer, pois a reactivação da doença pode acontecer numa situação em que o sistema imunológico do indivíduo deprima, numa situação de desnutrição, infecção pelo VIH ou por outras doenças crónicas como a diabetes (Keeler, Perkins, Small, Hanson, Reed, Cunningham et al., 2006).

A TB é causadora de tosse persistente, habitualmente produtiva, muco-purulenta, por vezes com características hemáticas, progressiva dificuldade respiratória, perda de peso, anorexia, febre e/ou suores nocturnos e, tardiamente, na ausência de tratamento, surge a caquexia (Campbell & Bah-Sow, 2006).

A OMS reconhece a TB como uma das principais causas de doença e morte em todo o mundo, principalmente na Ásia e África (WHO, 2008). A doença é declarada pela OMS como uma emergência global por ter “uma elevadíssima incidência, ainda em crescimento, e por apresentar transformações epidemiológicas muito sérias, nomeadamente, a sua associação à infecção VIH/SIDA e ao desenvolvimento de estirpes resistentes potencialmente incuráveis” (DGS, 2006b, p. 1).

9 Representa um grave problema de saúde pública, principalmente para os países subdesenvolvidos com condições sócio-económicas deficitárias, cujas taxas de adoecimento são muito altas, relacionando-se com a má nutrição e as péssimas condições habitacionais que aumentam o risco de contaminação e ajudam a disseminação do bacilo. Com o aparecimento da SIDA, esta preocupação deixa de ser exclusiva dos países pobres para se alastrar também aos países desenvolvidos (Chadha, 1997; Menezes et al., 2006).

Em Portugal, o Plano Nacional de Saúde 2004-2010 alerta para uma significativa sobreposição com o VIH/SIDA, em que se estima que 15% dos doentes com TB têm SIDA, e destes, 52% de doentes com SIDA têm TB. Os grupos de maior risco são os doentes com VIH positivo, toxicodependentes, reclusos e estrangeiros (DGS, 2004).

O tratamento da TB “deve ser efectuado com esquema padrão”, de acordo com as normas emanadas pela OMS, “até à obtenção dos testes de susceptibilidade que permitirão a escolha de um tratamento individualizado” (DGS, 2008b, p. 6). Assim, os tratamentos de casos novos são compostos por uma fase inicial mais intensiva de 2 meses de duração, cujo tratamento por norma contém quatro tuberculostáticos, isoniazida, rifampicina, pirazinamida e etambutol (2HRZE). Nesta fase, os bacilos morrem e os doentes infecciosos ou bacilíferos deixam rapidamente de o ser, passando a ter microscopias da expectoração negativas, associando-se a diminuição da sintomatologia (DGS, 2006a). A segunda fase do tratamento, ou fase de continuação, corresponde por norma a 4 ou 7 meses de tratamento, em que o número de drogas administradas é de apenas duas, correspondendo à isoniazida e à rifampicina (4HR). Nesta fase, as drogas eliminam os bacilos restantes e previnem recaídas (DGS, 2006a). Este esquema preconizado de curta duração (2HRZE/4HR),para casos novos, diminui o risco de bacilos resistentes em doentes com elevada carga bacilar como é o caso dos doentes com TP com microscopia positiva e doentes com TP co-infectados com VIH.

Para além dos casos novos, existem retratamentos que incluem ”aqueles que anteriormente tratados como casos novos, por mais de um mês e que agora apresentam microspopia ou cultura positiva” (DGS, 2006a, p. 31). Nesta situação de retratamento, encontram-se casos de insucesso, recidiva, interrupção por mais de dois meses e casos de abandono do tratamento. No caso de o tratamento anterior ter sido cumprido de

10 acordo com a terapêutica e o tempo prescrito, o esquema a utilizar será 2HRZES/HRZE/5HRE. Se o tratamento anterior tiver sido incorrecto, se já tiver havido mais do que um tratamento anterior ou se houver suspeita de multirresistência, o esquema recomendado pelo Programa Nacional de Tuberculose (PNT) e pela OMS será o esquema padronizado para a Tuberculose Multirresistente (TB-MR), em função da presença ou da ausência do Teste de Sensibilidade aos Antibiótico (TSA) (DGS, 2008b).

Existem vários regimes terapêuticos possíveis, recomendados por cada PNT de cada País, de acordo com os recursos financeiros disponíveis, com a qualificação dos profissionais e com as acessibilidades dos doentes aos cuidados de saúde primários. Atendendo às especificidades do diagnóstico de cada doente, assim lhe é atribuído um regime recomendado. Os casos com resistência simultânea pelo menos aos dois antibióticos mais importantes (isoniazida e rifampicina), designados por TB-MR, têm também regimes terapêuticos recomendados (DGS, 2006a).

A TB XDR (TB-XDR), ou extensivamente resistente, para além de ser resistente aos dois fármacos anteriores, é também resistente a uma fluoroquinolona e a um dos seguintes injectáveis: canamicina, amicacina ou capreomicina. O tratamento incorrecto ou o não tratamento dos doentes com TB-MR potencia o desenvolvimento de estirpes resistentes, com efeitos secundários mais graves e responsáveis por uma mortalidade muito mais elevada. Ambas representam actualmente “a maior ameaça da Tuberculose à Saúde Pública e um maior obstáculo ao controlo eficaz da tuberculose” (DGS, 2007a, p. 1).

Para evitar estas situações, encontra-se a funcionar em Portugal, desde 2007, um centro de vigilância específico, criado pelo PNT – Centro de Referência da Tuberculose Multirresistente (CRTMR). Este centro, especialmente dirigido para estas situações, tem como objectivos a redução da prevalência da TB-MR e a prevenção da sua transmissão. Tem realizado o estudo da prevalência da TB-MR e TB-XDR, tem publicado documentos técnicos de apoio e tem acompanhado dezenas de casos onde presta apoio ao tratamento dos casos existentes com TB-MR (DGS, 2007a).

11 De acordo com a DGS (2006a), a maior prioridade de um PNT é a identificação e cura dos casos infecciosos, impedindo os doentes bacilíferos de continuar a propagar a doença na comunidade. Compete aos serviços de saúde promover os meios necessários para garantir que todo indivíduo com diagnóstico de TB venha a ser, sem atraso, adequadamente tratado.

2.2. TUBERCULOSE -DADOS EPIDEMIOLÓGICOS

Mundiais

A OMS, no relatório publicado em Março de 2008, referente a dados do ano 2006, conclui que a TB continua a ser uma das principais causas de doença e de morte em todo o mundo, com especial incidência nos continentes Africano e Asiático. Calcula em 9,2 milhões o número de novos casos de TB em 2006 (139 por 100 000 habitantes), sendo que destes fazem parte 4,1 milhões de novos casos com baciloscopia positiva (44% do total) e 709 000 (8%) são casos VIH positivos. A prevalência de casos de TB foi de 14,4 milhões, e estima-se 0,5 milhões de casos multirresistentes aos antibacilares. A TB terá vitimado cerca de 1,7 milhões de pessoas no mesmo ano, incluindo 0,2 milhões de mortes de pessoas com VIH positivo (WHO, 2008).

Em termos de números absolutos, a Índia, a China, a Indonésia, a África do Sul e a Nigéria, ocupam os primeiros lugares do ranking mundial. A Região Africana tem a maior taxa de incidência per capita (363 por 100 000 habitantes) ligada ao VIH e é detentora de 12 dos 15 países com a mais alta taxa de incidência da TB (figura 1). A maioria dos casos de VIH positivos encontra-se igualmente na Região Africana, com 85% dos casos em 2006. A Região do Sudoeste Asiático, nomeadamente a Índia, é responsável por outros 6% de casos (WHO, 2008).

A figura 1 demonstra a distribuição da incidência de TB por Países, expressa em número de casos por 100 000 habitantes, no ano de 2006.

12

Figura 1. Taxa de incidência estimada por países, 2006 (WHO, 2008)

Atendendo aos 9,1 milhões de casos existentes em 2005 e ao aumento da população em 2006, para a OMS, estes números, do ano 2006, são mais elevados do que em 2005. No entanto, parece existir uma descida do número de casos per capita a nível global, desde 2003, com a excepção da Região Europeia, onde os rácios parecem estar estabilizados. Outro aspecto positivo parece ser o declínio das taxas de mortalidade e de prevalência. Se esta tendência for mantida, a meta traçada pela OMS para travar e inverter a incidência da TB “será alcançada bem antes da data - alvo de 2015” (WHO, 2008, p. 77).

Nacionais

Portugal, em 2006, notificou 3092 casos novos de TB, ao que corresponde uma taxa de incidência de 29.4/100 mil habitantes e uma redução de 6% em relação ao ano anterior e 31% nos últimos 10 anos (DGS, 2007b).

Apesar de se verificar a continuação da descida, Portugal permanece com a mais elevada incidência entre os países da União Europeia, antes do alargamento de 2004. Ocupa o pior lugar da Europa Ocidental e encontra-se ao mesmo nível dos países menos desenvolvidos da Europa Central. Tal justifica-se, analisando cuidadosamente os

13 diferentes valores da taxa de detecção – um dos indicadores globais de controlo da OMS. Portugal, apresenta a incidência mais elevada, mas também dados mais realistas do que Países com baixas taxas de detecção, pois “a nossa taxa de detecção é das melhores a nível europeu” (Observatório Português dos Sistemas de Saúde, 2007, p. 187).

Na figura 2, é possível observar como a incidência evoluiu na última década. A idade média foi de 45 anos, 3% foram crianças com menos de 15 anos e 18% foram idosos. É notória a redução muito significativa da incidência entre a população dos 15 aos 44 anos, o que “pode traduzir redução da transmissão recente” (DGS, 2007b, p. 3).

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0-4 5-14 15-24 25-34 35-44 45-54 55-64 >64 1997 2000 2003 2006

Figura 2. Evolução da taxa de incidência de TB notificada, por 100.000 habitantes,

por grupos etários, durante a década 1997-2006 (DGS, 2008a)

Em 2007, foram diagnosticados 3158 casos de TB, incluindo casos novos e retratamentos, dos quais 2695 (86,3%) eram nacionais e 422 eram imigrantes. A incidência dos casos novos foi de 2867, ou seja, 27/100 mil habitantes. Isto representa uma redução significativa, um decréscimo variável de 5% a 10% na última década (DGS, 2008a).

De acordo com dados do PNT, a incidência a nível Continental encontra-se distribuída de forma assimétrica (figura 3). No continente, 6 distritos encontram-se com incidência intermédia (≥20/100 mil habitantes), enquanto 18 distritos e as Regiões Autónomas dos Açores e Madeira (não representadas na figura) são de baixa incidência. Destaca-se com maior incidência o distrito do Porto, com 38/100 mil habitantes (DGS, 2008a).

14 Em 2007, a relação masculina/feminina foi 2/1, quer entre os nacionais quer entre os imigrantes. A proporção de casos em imigrantes é de 13,5% que é das mais baixas da União Europeia (que tem no seu conjunto 19%, sendo em 8 países mais de 50%).

Quanto à TB/SIDA, 447 pessoas (14%) tiveram infecção VIH associada à TB. É a maior percentagem de toda a Europa, predominando nos distritos de Lisboa (21%), Faro (22%) e Setúbal (24%), estando 80% nas áreas metropolitanas de Lisboa e Porto. Contudo, em números absolutos, há a registar uma redução de 36% nos últimos 5 anos.

Em 2006, os casos TB-MR foram 1,6% do número total de casos de TB, sendo que apresenta uma taxa de 1,5% nos casos novos e 6,5% nos retratamentos. Segundo o PNT, trata-se de uma proporção comparável à mediana europeia e encontra-se circunscrita às áreas metropolitanas do Porto e principalmente de Lisboa (DGS, 2008a). A prioridade dos objectivos do PNT passa pela detecção de pelo menos 70% dos casos e, destes, a cura de 85% ou mais ao fim de um ano. Só com o alcance destas metas será possível “o corte na cadeia epidemiológica e, desta forma, consolidar o declínio da incidência e conter o fenómeno da multirresistência” (DGS, 2008a).

Figura 3. Taxa de incidência de casos novos de TB em

Portugal Continental no ano 2007 (DGS 2008a)

Distritos com incidência intermédia (> 20/100 mil) a laranja e distritos com baixa incidência (<20/100 mil) a amarelo

15 A avaliação dos resultados do tratamento da TB revela que, em termos globais, Portugal alcançou e superou as metas da OMS. A meta preconizada era de 85%, tendo Portugal alcançado 87% de sucesso terapêutico relativo à coorte de 2005, entre os casos novos de TP infecciosa (Observatório Português dos Sistemas de Saúde, 2007).

Portugal é um dos sete países da União Europeia com taxas superadas a nível da detecção e da cura, obtendo 91% e 89%, respectivamente, na avaliação definitiva de 2006 (DGS, 2008a).

Para a OMS, Portugal coloca-se, assim, dentro da “zona-alvo” do grau de controlo da doença (figura 4) (Observatório Português dos Sistemas de Saúde, 2007; WHO, 2008).

Figura 4. Estado da DOTS em 2006 (WHO, 2008)

Região Norte e Distrito do Porto

A Região Norte, em 2006, apresentou uma taxa de 37.3 (por 100 000 habitantes), tendo em 2007 apresentado uma taxa de 38.0 (por 100 000 habitantes) (DGS, 2008a). De acordo com o Perfil de Saúde emitido pela Administração de Saúde do Norte, “a tuberculose foi considerada como problema de saúde de intervenção prioritária na Região Norte desde 2005” (Felício & Machado, 2008, p. 31).

O ritmo de decréscimo das taxas de incidência da Região Norte entre 1987 e 2006, foi também mais lento quando comparado com o ritmo global do País. Entre 2000 e 2006, a

16 taxa de incidência de TB na Região Norte desceu cerca de 23%, o que representa um decréscimo percentual anual de 3,8%, enquanto no total do país este decréscimo foi de 4,5% (figura 5).

Figura 5. Evolução da taxa de incidência de TB (/100000) em Portugal

(1987-2006) e na Região Norte (2000-2006) (DGS, 2007b)

Na Região Norte, entre 2000 e 2005, foi detectada uma média anual de 810 casos de TP bacilífera, sendo que cerca de 675 foram considerados anualmente curados ou completaram o tratamento. Apesar do número de casos de TP bacilífera ter vindo a diminuir nos últimos anos, não tem sido possível atingir níveis de sucesso terapêutico (85%) que garantam um adequado controlo do problema (figura 6).

Figura 6. Casos de TP bacilífera diagnosticados e com sucesso terapêutico (curados ou

tratamento completo) na Região Norte, 2000-2005 (Felício & Machado, 2008).

A TB representa um problema a resolver na Região Norte, com especial atenção no distrito do Porto, onde a incidência, em 2006, foi de 45.4 (/100 000 habitantes) (figura 7).

17 Taxa de Incidência Portugal 29,9 Região Norte 37,3 Braga 24,9 Bragança 9,6 Porto 45,4 Viana do Castelo 34,1 Vila Real 20,8

Figura 7. Taxa de incidência de TB (/100 000) em Portugal, na Região Norte e

nos Distritos do Norte, 2006 (Felício & Machado, 2008)

De acordo com o Perfil de Saúde da Região Norte, a maior concentração de casos de TB ocorre nos centros urbanos do Litoral, do Vale do Ave e da área metropolitana do Porto. Segundo o Dr. Eduardo Coutinho, coordenador do Centro Diagnóstico Pneumológico (CDP) do Porto e responsável, à data dos factos, pela área da TB na Sub-Região do Porto, tal facto “poderá ser justificado pelas patologias e grupos de risco que se encontram associadas à Tuberculose como toxicodependência, infecção VIH, alcoolismo, diabetes, profissionais de saúde” (Coutinho, 2005, p. 2).

Em 2007, no Distrito do Porto, local do desenvolvimento deste estudo, foram identificados 750 casos novos e 92 retratamentos (DGS, 2008a).

2.3. METAS E ESTRATÉGIAS GLOBAIS PARA O CONTROLO DA TUBERCULOSE

Em 1993, a Assembleia Mundial de Saúde reconheceu a TB como uma prioridade de saúde pública mundial, iniciando esforços no sentido de controlar e reduzir drasticamente o número de casos. Ao reconhecer o problema crescente desta doença, declarou-a uma “emergência global”, emitindo, no mesmo ano, duas metas que consistiam em detectar pelo menos 70% dos novos casos com baciloscopia positiva e obter pelo menos uma taxa de sucesso de cura em 85% dos casos detectados (DGS, 2006a; WHO, 2006b).

Em 1994, é recomendada, internacionalmente, uma estratégia de controlo para a TB, que mais tarde viria a ser denominada por DOTS (WHO, 2006b). Consiste numa terapia

18 de curto curso que, sob observação directa, permite assegurar a cura da TB. Esta estratégia “tem sido promovida como uma estratégia global desde a segunda metade da década de 90. Os países que adoptaram a estratégia DOTS em larga escala testemunharam resultados notáveis” (DGS, 2006a, p. 12). A sua aplicação tem ajudado vários países a melhorar os programas nacionais contra a TB e a fazer grandes progressos no seu controlo (WHO, 2006b).

De acordo com relatório da WHO (2008), esta mesma estratégia foi usada em 2006 por 184 países que representaram 99% de todos os casos estimados de TB e 93% da população em todo o mundo. Um total de 4,9 milhões de novos casos de TB, foram notificados pelos programas DOTS em 2006, o que representou 98% do total de 5,1 milhões de novos casos notificados mundialmente. No total de 4,9 milhões de novos casos, estão incluídos 2,5 milhões de novos casos com baciloscopias positivas, o que corresponde a 99% do total de notificações (WHO, 2008).

Entre 1995, data em que os registos começaram a ser confiáveis, e o ano 2006, um total de 31,8 milhões de novos casos e recidivas e 15,5 milhões de novos casos com baciloscopias positivas, foram notificados em programas DOTS (WHO, 2008).

A OMS, refere que a persistência da TB se deve principalmente a marcados défices na acessibilidade aos serviços de diagnóstico e tratamento, incluindo aqui o recurso à TOD, aos deficientes regimes de tratamento, à ausência de sistemas de informação e supervisão para uma avaliação rigorosa dos resultados do tratamento, e também a uma inadequação das políticas de saúde com insuficiente suporte financeiro dos serviços de saúde periféricos (DGS, 2006a). A DOTS é, por isso, “a estratégia mundial mais eficaz de controlo da epidemia da tuberculose” (WHO, 2006b, p. 4). É constituída por cinco elementos que englobam: 1) o compromisso político sustentado; 2) acesso a microscopia de qualidade assegurada; 3) quimioterapia de curta duração; 4) sistema de abastecimento regular de drogas; 5) e sistema de acompanhamento, vigilância e avaliação do programa (DGS, 2006a; http://www.who.int/tb/dots/whatisdots/en).

Um claro empenhamento político é crucial para a efectiva implementação da estratégia DOTS. A política de saúde pública e a legislação do País deverão estar interligadas com os elementos dos programas nacionais. Torna-se necessário promover parcerias

19 nacionais e internacionais, que devem estar ligadas, a longo prazo, com planos de acção estratégicos preparados pelo PNT de forma a aumentar os recursos humanos e financeiros e fazer do controlo da TB uma prioridade do sistema de saúde com cobertura nacional. Os planos de acção estratégicos devem abordar os requisitos financeiros e técnicos, promovendo a responsabilização pelos resultados em todos os níveis do sistema de saúde. O compromisso político deve ser apoiado pela legislação do país, contribuindo para melhorar os cuidados em termos de acesso, equidade e qualidade (Pinet, 2001; DGS, 2006a).

O acesso a microscopia de qualidade assegurada implica a pesquisa bacteriológica como um método de importância fundamental, não só para a detecção de casos de indivíduos que se apresentam com sintomas de TB, mas também para o controlo ao longo do tratamento. Segundo a OMS, esta pesquisa bacteriológica é o método recomendado para a detecção de casos de TB. Primeiro, usando a baciloscopia directa, depois, o exame cultural, passando para o exame TSA (http://www.who.int/tb/dots/en/index.htm).

No tratamento padronizado, com supervisão e apoio aos doentes, pretende-se uma quimioterapia padronizada de curta duração para todos os casos, administrada em condições de gestão adequadas, incluindo a TOD. A OMS, recomenda que, dependendo das condições locais, a TOD pode ser realizada em instalações de saúde, no trabalho, na comunidade ou em casa. Deve ser prestada por um técnico de saúde ou outra pessoa aceite pelo doente, e que é previamente treinada e supervisionada pelos serviços de saúde. A participação do doente em grupos de apoio pode contribuir para promover a adesão ao tratamento. Devem, igualmente, em cada local, ser implementadas medidas que promovam a melhoria do acesso ao tratamento. Devem ser identificadas as barreiras físicas, financeiras, sócio-culturais ou mesmo do sistema de saúde, que de alguma forma possam impedir o acesso pleno aos serviços de tratamento da TB. Deve ser dada especial atenção aos mais pobres e aos grupos mais vulneráveis da população. A acção dos serviços de saúde pode passar pela aproximação aos locais onde os doentes vivem, assegurando que os serviços são gratuitos ou fortemente subsidiados, oferecendo apoio psicológico e jurídico. As condições adequadas para a gestão dos casos implicam serviços de tratamento tecnicamente sólidos e com suporte social (http://www.who.int/ tb/dots/en/index.htm; DGS, 2006a).

20 A OMS emitiu ainda linhas orientadoras sobre a padronização dos tratamentos. Estas orientações enfatizam os tratamentos de curta duração, bem como as combinações de drogas de dose fixa para promover a adesão ao tratamento e reduzir o risco de desenvolvimento de resistências aos medicamentos. Emitiu, igualmente, linhas orientadoras para a gestão de casos de doentes com resistências aos antibacilares (WHO, 2006c). É fundamental o fornecimento ininterrupto de drogas de qualidade para garantir o controlo da TB. A terapêutica deve ser dada de forma gratuita a todos os doentes. A OMS entende que o benefício será para toda a sociedade, uma vez que a cura impede a transmissão a terceiros. A utilização de combinações de drogas de dose fixa é recomendável para promover a adesão ao tratamento e reduzir o risco de desenvolvimento de resistências aos medicamentos (http://www.who.int/tb/dots/en /index.htm; DGS, 2006a).

No sistema de registo e análise de dados, quinto elemento da estratégia DOTS, é vital a existência de um sistema de comunicação que permita o acompanhamento e a avaliação regular entre todos os níveis do sistema de saúde. É necessária a disponibilidade da informação dos dados individuais dos doentes, incluindo informações sobre os resultados do tratamento. Estes dados, quando compilados e analisados, podem ser usados na monitorização dos tratamentos. A nível distrital, para identificar os problemas locais que possam ocorrer, a nível nacional, para assegurar consistentemente alta qualidade em toda a área e controlar a TB, e nacionalmente e internacionalmente, para avaliar o desempenho de cada país. Os programas regulares de controlo devem ser realizados a fim de se verificar a qualidade das informações e resolver problemas de desempenho (DGS, 2006a; http://www.who.int/tb/dots/monitoring_evaluation/en/index. html).

A implementação de todos estes elementos da estratégia DOTS assegura aos doentes com TB a toma da terapêutica antibacilar de qualidade em dosagens e esquemas terapêuticos adequados. Minimiza, por isso, o aparecimento de resistências prevenindo as falhas no tratamento. Esta estratégia pode ser utilizada com sucesso nos serviços de saúde para alcançar a cobertura generalizada. Com a sua implementação, os doentes podem permanecer nos seus lares e retomar o trabalho em poucas semanas. A DOTS não requer internamento hospitalar ou isolamento (Pinet, 2001).

21 Para a OMS, o sucesso do controlo da TB depende de os profissionais tratarem o doente com TB no âmbito do PNT. A prioridade do programa é a implementação completa da estratégia DOTS. Isto significa assegurar o diagnóstico correcto e o tratamento eficaz a todos os doentes com TB. Além disso, os programas de TB e VIH/SIDA devem colaborar para contrariar o impacto do VIH na TB. Isto exige uma expansão significativa da estratégia DOTS. Compreende uma série de intervenções, para além do despiste e cura efectivos da TB. Estas intervenções incluem medidas para diminuir a transmissão do VIH (por exemplo: preservativos, tratamento das infecções de transmissão sexual), tratamento anti-retroviral altamente activo (HAART), tratamento preventivo da TB, e profilaxia antibiótica das infecções bacterianas associadas ao VIH (WHO, 2002).

Tendo por base a DOTS, mas admitindo que “a luta contra a tuberculose deve ir para além da DOTS” (Tattevin, 2007, p. 617), a OMS reconheceu a necessidade de um esforço de pesquisa muito mais importante para a implementação de tratamentos face às novas formas de resistência aos antibacilares.

Surge, então, a iniciativa Stop TB, na sequência da reunião do Primeiro Comité Ad Hoc sobre a epidemia da TB realizada em Londres, em Março de 1998. Daí se produziu a reestruturação dos esforços globais para controlar a doença, que apelou a uma actuação de delegações ministeriais de 20 países com a taxa mais elevada de TB. Criou-se a Parceria Stop TB (Partnership Stop TB), que é uma parceria global e proactiva para o controlo da TB. Dela fazem parte organizações internacionais, dadores dos sectores públicos e privados, organizações governamentais e não governamentais, grupos de doentes e indivíduos que tenham interesse em trabalhar, participar numa campanha colectiva e concertada de luta contra a doença. Perante a participação de tantos parceiros, tornou-se vital a existência de um plano de forma a rentabilizar o esforço de todos, tornando as suas participações mais eficazes. A parceria Stop TB pôs em prática o Plano Global Stop TB, lançado em Outubro de 2001, aquando da Primeira Stop TB Partners' Forum que foi realizada em Washington DC, Estados Unidos da América (http://www.stoptb.org/stop_tb_initiative/).

Actualmente, vigora o segundo Plano Global Stop TB que tem em vista o período 2006-2015, resultado da Segunda Stop TB Partners' Forum, que teve lugar em Nova Deli,

22 Índia, em Março de 2004, e que se baseia no primeiro plano global feito para 2001-2005. Assim, em 2006, é publicada a Estratégia Stop TB e o Plano Global da Stop TB 2006 – 2015, onde são referidos os passos para implementar a Estratégia Stop TB a nível mundial. De acordo com a OMS (2006), “o ano de 2006 será provavelmente considerado no futuro como um ponto de viragem na campanha global para travar a tuberculose…” (p. 6).

O novo plano 2006-2015 tem uma visão a longo prazo, para que “daqui até ao ano 2050 a tuberculose não constitua um problema de saúde pública e para que, o ideal da parceria - um mundo sem tuberculose - seja uma realidade” (WHO, 2006a, p. 18). Nele, estão determinadas as fontes necessárias para combater a doença, incidindo numa análise epidemiológica séria e em sólidas justificações orçamentais, evidenciando a necessidade de planificar a longo prazo as operações ao nível regional e nacional (WHO, 2006a). Este plano mundial, lançado em 2006, “é rigoroso e define com precisão em que escala os seis elementos da estratégia Stop TB devem ser aplicados para atingir as metas e indica o financiamento necessário para cada ano, desde 2006 até 2015” (WHO, 2008, p. 3).

O objectivo da estratégia Stop TB é o de assegurar o acesso a cuidados com padrões internacionais de forma equitativa a todos os doentes com TB infecciosa e não infecciosa, adultos e crianças, com e sem VIH, com e sem TB resistente às drogas, reduzindo o sofrimento humano e o encargo sócio-económico ligado à TB, desenvolvendo e implementando novas ferramentas preventivas, diagnósticas e terapêuticas e activando o seu uso oportuno e eficaz (WHO, 2006b).

Esta estratégia Stop TB vai ao encontro, não só dos objectivos relacionados com o quadro dos Objectivos do Desenvolvimento para o Milénio (meta 6.C do MDG 6), que consiste em controlar a TB e começar a inverter a tendência até 2015, mas também dos alvos trabalhados pela Parceria Stop TB, que consistem em reduzir em 50%, até 2015, a prevalência e as mortes decorrentes da TB comparativamente aos dados do ano de 1990, e eliminar, até 2050, a TB como problema de saúde pública, o que equivale a 1 caso por milhão de habitantes (WHO, 2006b).

23 Todas estas metas foram adoptadas pela Parceria Stop TB e foram reconhecidas em 2007 pela Assembleia Mundial de Saúde (WHA60.19) (WHO, 2007).

Os seis elementos da estratégia Stop TB compreendem: 1) assegurar a expansão e o reforço da colocação em prática da estratégia DOTS; 2) lutar contra a co-infecção pelo bacilo da TB e do VIH, a TB multirresistente e outros problemas; 3) contribuir para reforçar os sistemas de saúde; 4) obter o empenho de todos os profissionais de saúde; 5) dar autonomia às pessoas atingidas pela TB e às comunidades; 6) favorecer a investigação, o desenvolvimento de novos e eficazes instrumentos para prevenir, detectar e tratar a TB (http://www.who.int./tb/dots/en).

A aplicação dos componentes da estratégia Stop TB tem sido monitorizada. O relatório da WHO (2008) refere que, relativamente ao primeiro elemento desta estratégia, em 2006, a percentagem estimada de novos casos com baciloscopias positivas detectados em programa DOTS atingiu os 61%. A meta global é de pelo menos 70%. A taxa de sucesso no tratamento em programa DOTS foi de 84,7%, em 2005, muito aproximado da meta de 85%. Um total de 4,9 milhões de novos casos de TB foi notificado pelos programas DOTS em 2006, o que corresponde a 98% do total de 5,1 milhões de novos casos notificados globalmente, incluindo 2,5 milhões de novos casos de baciloscopias positivas (99% do total mundial notificado) (WHO, 2008).

Na luta contra a co-infecção pelo bacilo da TB e do VIH, a TB-MR e outros desafios, foram feitos progressos notáveis no que concerne aos testes de despistagem do VIH nos doentes de TB e a administração de um tratamento preventivo e de um tratamento anti-retroviral nos casos de TB VIH - positivos. Perto de 700 mil doentes com TB fizeram um teste de despistagem do VIH, em 2006, nos países que fornecem os seus dados, contra 470 mil em 2005 e 22 mil, em 2002. O número de doentes que fizeram um teste em 2006, representava 12% do total mundial dos casos de TB notificados e 22% dos casos notificados em África (WHO, 2008).

Segundo o mesmo relatório, as intervenções que visam reduzir a carga da morbilidade tuberculosa nos VIH positivos estão bem aquém das metas fixadas pelo plano mundial em 2006. O alvo do plano para 2006, previa a despistagem de 11 milhões de casos de VIH positivos para a TB, enquanto o número efectivo era 314.211 casos. Só 27 mil

24 casos de VIH positivos sem TB evolutiva começaram um tratamento preventivo à base de isoniazida, o que corresponde a 0,1% dos 33 milhões de pessoas que se estimam infectadas pelo VIH, quase todos no Botswana. No total, 23.353 casos de TB-MR, foram identificados em 2006, dos quais, mais de metade na Europa. Destes casos, sabe-se que um tratamento respondendo às normas estipuladas pelas directrizes da OMS só começou para 2.032 casos. Estima-se que o número total de casos de TB-MR a começar um tratamento em 2007 e 2008, seja de 50 mil por cada ano. Para a OMS, “impõe-se uma forte extensão dos serviços para atingir as normas fixadas pelas directrizes da OMS” (WHO, 2008, p. 4).

No âmbito do reforço dos sistemas de saúde, o diagnóstico e o tratamento da TB estão totalmente integrados nos serviços centrais de saúde na maior parte dos países. Muitos países não dispõem ainda de planos completos de desenvolvimento de recursos humanos nem de uma avaliação recente das necessidades de pessoal. Dos 22 países com grande morbilidade tuberculosa, que englobam 80% dos casos no mundo, 14 estão a reforçar as relações público/privado e público/público para associar todos os prestadores de cuidados disponíveis na luta anti-tuberculose, 7 utilizaram normas internacionais de cuidados para facilitar o processo. Para a OMS, torna-se importante que os diferentes intervenientes utilizem os seus formulários no registo de notificação de casos (WHO, 2008).

Em relação ao elemento da estratégia Stop TB, que diz respeito à responsabilização dos doentes e das comunidades promovendo a investigação, o mesmo relatório refere que foram feitos inquéritos sobre os conhecimentos, atitudes e práticas efectuadas em 13 dos 22 países com maior morbilidade para contribuir para o desenvolvimento de actividades de sensibilização, de comunicação e de mobilização social. No entanto, trata-se de um âmbito ainda novo para muitos países, necessitando estes, de recomendações e de um apoio técnico muito importante. Dos 22 países com maior morbilidade, 20 prestaram contas à comunidade dos cuidados prestados. A investigação, parte do sexto elemento, foi mencionada por 49 países (WHO, 2008).

Os seis elementos referidos na estratégia Stop TB são a base de trabalho da parceria Stop TB. Esta é alojada pela OMS e é constituída por uma Secretaria que coordena sete grupos de trabalho. Encontram-se organizados em Grupos de Trabalho para acelerar os

25 progressos em sete áreas específicas: 1) extensão da estratégia DOTS; 2) TB/HIV; 3) TB-MDR; 4) Novo medicamento; 5) Nova Vacina anti-tuberculose; 6) Novos métodos de diagnóstico; 7) e Advocacia, Comunicação e Mobilização Social. Estes mecanismos, permitiram à Stop TB expandir a Parceria Global, transferir planos de trabalho, bem como apoiar países nos seus esforços para acelerar a acção contra a TB. Estes grupos de trabalho tornaram possível saber previsões sobre o impacto e as despesas destinadas às actividades para atingir os objectivos da parceria até 2015 em cada região, e também elaboraram planos estratégicos dos grupos de trabalho e do secretariado (http://www.stoptb.org/stop_tb_initiative/). O Plano Global Stop TB, mostra o que a parceria pode conseguir até 2015, com a condição de dispor de recursos para aplicar a estratégia Stop TB (WHO, 2006a).

Prevê-se que cerca de 50 milhões de pessoas sejam tratadas no âmbito da estratégia, das quais cerca de 800 mil sejam doentes multirresistentes e quase 3 milhões que tenham a TB e o VIH sejam tratados com anti-retroviral. Estima-se que, durante a década do plano, cerca de 14 milhões de vidas serão salvas entre 2006 e 2015. Acredita-se que em 2010 seja posto em circulação um novo medicamento, assim como, pouco depois de 2015, um novo esquema de terapia de curta duração (1-2 meses). Daqui até 2010, os testes diagnósticos utilizáveis ao nível dos centros de saúde periféricos permitirão despistar a TB de forma rápida e de forma menos dispendiosa. Até 2012, o uso de uma pequena pasta diagnóstica permitirá despistar com exactidão as pessoas portadoras de uma TB latente e as que correm um risco de evolução para um estado de doença elevado. O Plano Global crê ainda que possa surgir, até 2015, uma nova vacina, segura e eficaz, que conduzirá a um impacto considerável na luta anti-tuberculose no futuro (WHO, 2006a).

O financiamento deste segundo plano global representa um investimento três vezes superior ao investimento do primeiro. Atingirá, segundo a OMS, 56 mil milhões de dólares. Se for conseguido o financiamento integral, tornar-se-á possível a total operacionalização da estratégia Stop TB, e será possível atingir os objectivos mundiais da parceria, “o que nos aproximará de um mundo sem tuberculose” (WHO, 2006a, p. 19).

26 Na 58ª Assembleia Mundial de Saúde, em 2005, intitulada “Financiamento duradouro da prevenção e luta contra a Tuberculose”, todos os países disponibilizaram recursos para atingir o objectivo do Desenvolvimento para o Milénio na luta contra a TB. Foi evidenciada a imperiosa necessidade de se encontrarem formas para aumentar os níveis de financiamento no sentido de se conseguir implementar as estratégias do Plano Global 2006-2015. No entanto, ainda faltam cerca de 31 milhões.

A Parceria Stop TB afirma que “os governos nacionais e os dadores devem respeitar este empenho mobilizando fundos para aumentar os níveis actuais de financiamento e encontrar os 31 mil milhões que faltam. Com vontade, dinheiro e acção, poderemos todos juntos fazer uma barreira à tuberculose” (WHO, 2006a, p. 19).

2.4.PLANO NACIONAL DE TUBERCULOSE

Portugal, através do Ministério da Saúde, publicou em 1995 o PNT. Tem como metas prioritárias, o sucesso terapêutico, a capacidade de detecção e prevenção da resistência aos antibacilares. Trata-se de um programa “permanente, gratuito e com aplicação nacional, devendo adaptar-se às necessidades expressas pela população, estar integrado na estrutura sanitária da colectividade e considerar todos os doentes com os mesmos direitos e regalias, garantindo idêntico acesso à prestação de cuidados de saúde“ (Comissão Nacional de Luta Contra a Tuberculose, 1995, p. 2). Refere que a gratuitidade é vital para assegurar o diagnóstico precoce e o tratamento completo, permitindo actuar na prevenção, designadamente na vigilância de contactos e de antigos doentes e em todas as acções de diagnóstico precoce. É executado pela Direcção Geral de Saúde, Administrações Regionais de Saúde, Centros de Saúde, Centros Diagnósticos Pneumológicos e Hospitais. O planeamento e a avaliação deverão ser permanentes, simples e eficientes, sendo a formação contínua, a todos os níveis do pessoal de saúde, um “imperativo para o êxito do programa” (Comissão Nacional de Luta Contra a Tuberculose, 1995, p. 3).

O programa desenvolve-se centrado nos Cuidados de Saúde Primários, com apoio dos Serviços Hospitalares e Laboratórios de Micobacteriologia. Em termos de organização,

27 “conta com o apoio consultivo da Comissão Nacional de Luta Contra a Tuberculose” (DGS, 2002, p. 83).

O programa define as competências atribuídas às várias estruturas intervenientes, sendo desenvolvido através da implementação e expansão da estratégia DOTS da OMS. Trata-se da orientação estratégica global da OMS para todo o mundo, Trata-sendo considerada a mais rentável em termos de custo - eficácia para a redução da incidência e prevenção da resistência aos tuberculostáticos. A sua aplicação traduz-se no aumento da taxa de curas, no aumento dos tratamentos curtos supervisionados e dos casos novos detectados (DGS, 2004).

Para a avaliação do PNT, o programa assume como “indispensável a adopção de uma linguagem comum, com suporte num sistema uniformizado” (Comissão Nacional de Luta Contra a Tuberculose, 1995, p. 15). Acompanhando as orientações da estratégia DOTS, foi criado o Sistema de Vigilância da Tuberculose (SVIG-TB), que “constitui o suporte fundamental para a gestão do programa” (DGS, 2002, p. 84). Está implementado nas cinco Regiões de Saúde do Continente e das Regiões Autónomas. Este sistema de vigilância permite a sistematização dos indicadores, acompanhando, assim, a implementação da estratégia DOTS em Portugal, sendo um instrumento de estímulo para as boas práticas (DGS, 2002).

A implementação do PNT conduz a ganhos em saúde observáveis pelos progressos no controlo da TB, visíveis pela tendência da taxa de casos notificados e pelos indicadores de sucesso terapêutico e de detecção de novos casos. Em 2002, o Alto Comissário da Saúde referia que o desempenho do PNT era “francamente positivo, tanto no país em geral, quanto nas das sub-regiões com maior peso na casuística da tuberculose” (DGS, 2002, p. 87).

Têm sido emitidas sucessivas orientações complementares que contemplam as especificidades regionais e sub-regionais, com reflexos nos planos de acção locais. Os planos de acção regionais são a pedra de toque para o desenvolvimento do programa, sendo definidas como metas de referência, para o horizonte de 2007, o aumento da taxa de cura para mais de 87% e a redução da incidência para menos de 18/100 000

28 habitantes, a detecção de casos superior a 90% e a incidência de TB-MR inferior a 1/100 000 (Ávila, 2002).

Em 2007, o Relatório de Primavera refere que é urgente a discriminação positiva das áreas onde tende a concentrar-se a emergência de maior número de casos e de resistências aos medicamentos, com reforço tanto dos meios de detecção e de intervenção clínica, como da qualidade da organização local, em cumprimento efectivo da estratégia DOTS. Segundo o mesmo relatório, o PNT, não sendo “perfeito”, é um exemplo de boa prática a seguir por outros programas (Observatório Português dos Sistemas de Saúde, 2007).

2.5.QUALIDADE DE VIDA:CONTEXTOS

A QDV é um conceito de uso fácil, vulgarizado, muito utilizado na linguagem quotidiana, quer do homem comum quer nos meios mais cultos. É um construto relevante usado pelas mais variadas áreas do saber, sendo utilizado pela medicina, saúde pública, psicologia, sociologia, economia, passando pela gestão e pela política (Wallander & Schmitt, 2001; Ribeiro, 2003; Seidl & Zannon, 2004). Os seus indicadores são actualmente utilizados no campo da gestão da saúde hospitalar e farmacêutica, na economia, na política e na educação (Ribeiro, 2005).

Historicamente, as preocupações com a QDV assumem maior preocupação no período da Pós-Segunda Grande Guerra Mundial (Bowling, 2001). O termo QDV cresceu de popularidade com o desenvolvimento das economias do pós-guerra, principalmente nos países em desenvolvimento (Ribeiro, 1994). A partir da década de 60, o conceito foi alvo de um crescente investimento através da sua utilização nos discursos políticos, referente à melhoria das condições de vida (Meneses, Ribeiro & Silva, 2002).

Segundo vários autores (Beach, 1993; Diener, Such, Lucas & Smith, 1999; Fleck, Leal, Louzada, Xavier, Chachamovich, Vieira et al., 1999a; Noll, 2000), um marco impulsionador sobre a questão da QDV parece ter sido o discurso proferido no ano de 1964, pelo Presidente Americano, Lyndon Johnson e referido por Noll (2000): "the great society is concerned not with how much, but with how good - not with the