G ESTÃO DA QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA COM T UBERCULOSE EM

A OMS recomenda a implementação da estratégia DOTS como terapia de curto curso que, sob observação directa, permite assegurar a cura da TB. É uma estratégia fundamental para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento da TB em todo o mundo. Em 2006, foi aplicada em 184 países, que representam 99% de todos os casos estimados e 93% da população mundial, em resposta à ameaça crescente desta doença (WHO, 2008).

Os benefícios da implementação da DOTS na gestão do tratamento da TB são inquestionáveis, no entanto, muito embora a TB seja curável, existe ainda “um impacto significativo sobre a qualidade de vida” (Marra et al., 2004, p. 1). A monitorização dos problemas vivenciados por estes doentes pode optimizar a adesão ao tratamento, aumentando o número de casos de sucesso terapêutico. Para estes autores, muitos dos

37 focos de intervenção são direccionados para a parte preventiva e curativa, ficando o impacto da doença na QDV da pessoa muitas vezes subestimada ou mesmo esquecida.

Chang, Wu, Hansel e Diette (2004) confirmam a pouca existência de pesquisas relacionadas com a TB e a QDV, evidenciando a sua marcada escassez nos países desenvolvidos.

Segundo Dhuria e colaboradores (2008), “os cuidados de saúde, para serem compreendidos na sua essência, devem incluir para além de indicadores de mudança na frequência e agravamentos da doença, indicadores de bem-estar” (p. 59). Esta doença afecta o estado geral da saúde da pessoa e é, segundo Dion, Tousignant, Bourbeaul, Menzies e Schwartzma (2004), “um impacto substancial, mas ainda pobremente caracterizado, podendo reflectir sintomas de doença, efeitos colaterais do tratamento e preocupações sociais, como o isolamento e a perda de emprego” (p. 653).

Estes temas precisam de ser integrados nas diversas análises económicas das estratégias de controlo da TB. A contabilização das alterações no estado de saúde pode, em última instância, permitir comparações dos benefícios alcançados entre os diferentes programas de prevenção da doença ou com as diferentes intervenções de saúde pública (Dion et al., 2004). Para Schmetana e colaboradores (2008), “a tuberculose exige programas que visem a melhoria da qualidade de vida” (p. 12), sendo o controlo da TB um grande desafio que exige a resolução de problemas. No entanto, escassas investigações parecem incidir sobre a avaliação da QDV do ponto de vista dos doentes infectados (Chang et al., 2004; Dion et al., 2004).

Hansel, Wu, Chang e Diette (2004), no seu estudo realizado nos Estados Unidos da América, em 2004, afirmaram que a TB afectava todos os domínios da QDV, incluindo a percepção geral da saúde, sensação somática, saúde psicológica, bem-estar espiritual, físico e o desempenho dos papéis sociais. Em Nova Delhi, Índia, Dhuria e colaboradores (2008) concluíram que os doentes com TB apresentavam médias inferiores em todos os domínios de QDV quando comparado com um grupo de controlo. O domínio mais afectado foi o domínio físico, seguido do psicológico. O mesmo foi encontrado por Hansel e colaboradores (2004), onde os doentes demonstraram dificuldades físicas, sendo que também Chamla (2004), na China,

38 confirmou no seu estudo que o domínio físico era o mais afectado na QDV do doente com TB. A seguir ao domínio físico encontra-se referência ao domínio psicológico e social. A estigmatização social, o isolamento, a duração do tratamento, a disfunção sexual, a perda de rendimentos e o medo foram problemas específicos e adicionais relacionados com a doença e encontrados no estudo de Hansel e colaboradores (2004).

O relacionamento da TB com a SIDA, um dos principais factores de risco para o desenvolvimento da doença, e com outras determinadas doenças (desnutrição, alcoolismo, neoplasias, diabetes, silicose, toxicodependência) ou situações como a pobreza extrema, o desemprego, as más condições sócio-sanitárias, a baixa escolaridade, o abandono e insucesso escolar, a imigração e ilegalidade contribuem para o negativo impacto social do doente com TB (Antunes & Fonseca-Antunes, 1996; Chadha, 1997; Oliveira & Moreira Filho, 2000a; Salabarria-Pena, Trout, Gill, Morisky, Muralles & Ebin, 2001; Duarte, 2002; Menezes et al., 2006).

Eram, Khan, Tamanna, Khan, Khaliq e Abidi (2006) referiram que “um doente com uma percepção errada da doença e o estigma social pode conduzir a situações de pânico na comunidade” (p. 198). Rajeswari, Muniyandi , Balasubramanian e Narayanan (2005) afirmaram que a TB muitas vezes causa impacto a nível físico, social e psicológico. Estes autores estudaram a percepção dos doentes sobre a doença e encontraram em 50% dos doentes, sentimentos de preocupação e em 9% ideias suicidas. A percepção do estigma social permaneceu inalterável ao longo de todo o tratamento e apenas 54% dos doentes apresentava satisfação psicológica no final do tratamento.

Em 2006, na Índia, Eram e colaboradores, ao estudarem a percepção da doença no doente com TB, encontraram uma reacção negativa inicial ao diagnóstico na maioria dos casos estudados. Apenas 18% manifestava esperança na cura, 30% manifestava ansiedade e 26% manifestava depressão. As perturbações psicológicas, como a tensão, a perda de interesse e a depressão eram mais comuns nos doentes menos instruídos e de baixa classe sócio-económica, negligenciados pela família e sociedade. Verificaram ainda que a alfabetização e a boa condição sócio-económica tinham efeito positivo, assim como os doentes com níveis de instrução mais elevados e pertencentes a estratos sócio-económicos mais favorecidos acreditavam mais na cura da doença.

39 Em 2008, Dhuria e colaboradores apresentaram resultados semelhantes aos obtidos pelos autores referidos anteriormente, onde o estigma da TB era responsável por implicações nos papéis sociais e psicológicos, bem como na percepção geral da saúde.

No estudo de Rajeswari e colaboradores (2005), 47% dos doentes microbiologicamente curados ainda apresentava queixas respiratórias. Estes autores defendem que a compreensão das percepções dos doentes, por parte dos profissionais de saúde, permite uma melhor orientação e acompanhamento em todo o programa terapêutico. Sugerem que os programas de controlo de TB devem informar os doentes da possibilidade de continuação de sintomas respiratórios e da persistência do estigma social, mesmo após a cura, bem como fornecer apoio social para os que necessitem, oportuno aconselhamento e educação para a saúde, o que iria aliviar o sofrimento mental e social dos doentes. No entanto, alguns autores alertam que assim que os sintomas da doença começam a desaparecer, no decorrer do tratamento, os doentes mal informados começam a acreditar que já não têm doença pelo facto de se sentirem melhor, e tal sentimento conduz estes doentes ao abandono e desistência do tratamento (Crofton et al., 1992; Oliveira & Moreira Filho, 2000a; Heldal et al., 2003; Chamla, 2004; Murray, 2004).

Ailinger, Moore, Nguyen e Lasus (2006) concluíram no seu estudo, realizado nos EUA, em imigrantes infectados com o bacilo de koch, que a adesão ao tratamento decaiu ao longo do tratamento, passando de 98% de adesão no segundo mês para 72% em 9 meses de tratamento proposto. Segundo estes autores, a não adesão ao tratamento não esteve associada com o sexo, país de origem, línguas faladas, idade, educação ou anos de permanência nos Estados Unidos. Sugeriram que os profissionais de saúde devem enfatizar a importância da adesão à terapêutica para o total cumprimento do esquema terapêutico proposto.

Os esquemas terapêuticos recomendados pela OMS têm-se mostrado bastante eficazes na prevenção e tratamento da TB, mas a fraca adesão aos medicamentos anti- tuberculose é um importante obstáculo para o controlo global da doença. A TB é uma doença transmissível e uma baixa adesão ao tratamento prescrito aumenta os riscos de morbilidade, mortalidade e resistência medicamentosa, quer para o indivíduo, quer para a comunidade (WHO, 2003b).

40 Chang e colaboradores (2004) defendem que uma melhor compreensão das vivências dos doentes com TB pode ajudar a melhorar os esquemas terapêuticos, a adesão ao tratamento, ao funcionamento e bem-estar das pessoas, promovendo o sucesso do seu tratamento.

No estudo de Pandit e Choudhary (2006), a toxicidade dos medicamentos foi o principal motivo para a falta ao tratamento. Muitos outros motivos foram referidos por estes e outros autores (O’Boyle, Power, Ibrahim & Watson, 2002), como tradicionais factores de risco para o abandono: os factores sócio-demográficos, o tempo de viagem, os custos inerentes ao tratamento, a falta de conhecimentos relacionados com a doença e com o seu tratamento e o longo período de espera, são os obstáculos mais comummente referidos na literatura.

A DGS (2008b), no PNT afirma que a adesão ao tratamento é um fenómeno pluri- dimensional, onde cinco factores se conjugam, sendo estes os factores relacionados com o próprio doente, factores sócio-económicos, factores relacionados com a doença, com o tratamento e factores relacionados com o sistema de prestação de cuidados.

Tekle, Mariam e Ali (2002) encontraram resultados que confirmaram que os efeitos colaterais da medicação foram um dos principais factores que contribuíram para a elevada taxa de incumprimento terapêutico. Foram também referidos outros factores, como a falta de apoio familiar, o inadequado conhecimento sobre a duração do tratamento, a medicação e informação sobre os seus efeitos colaterais, que terão conduzido ao abandono do tratamento. Estes autores defendem que os programas de controlo da TB devem ter em consideração estes factores, no sentido de se reduzirem as faltas ao tratamento e se obter sucesso terapêutico. Por outro lado, vários autores concluíram nos seus estudos que o cumprimento do esquema terapêutico, em regime de DOTS, foi significativamente alto nas pessoas detentoras de bons conhecimentos sobre os vários aspectos da doença (Barnhoorn & Adriaanse, 1992; Gad, Mandil, Sherif, Gad & Sallam, 1997; O’Boyle et al., 2002; Tekle et al., 2002; Pandit & Choudhary, 2006). Eram e colaboradores (2006) esclarecem que a falta de consciência ou os incorrectos conhecimentos sobre a doença poderão conduzir o portador da doença a uma crença errónea, que pode afectar a informação oportuna e, consequentemente, a má adesão ao esquema terapêutico adequado. Os autores sugerem que a educação para a saúde é

41 crucial no sentido de se reforçar a componente positiva e eliminar a atitude negativa associada erradamente à doença.

Em 2006, Campbell e Bah-Sow referem-se a uma nova abordagem que denominaram de “moderna abordagem no tratamento da tuberculose”. Esta moderna abordagem baseia-

se na construção de um relatório com o doente sobre o uso adequado do regime

terapêutico. A base do seu sucesso está na relação de empatia que o profissional de

saúde consegue criar com o seu doente. Afirmam que “construir um bom

relacionamento com os pacientes é crucial para o cumprimento do tratamento e seu seguimento”. Os mesmos autores sugerem que os PNT’s devem empenhar-se em garantir profissionais especializados para o efeito, de forma a que sejam capazes de tratar dos seus doentes com respeito e compreensão. Esta medida é garantia de maior sucesso, já que profissionais sensibilizados “são susceptíveis para conseguir mais do que aqueles que colocam menos ênfase no bom relacionamento com os pacientes” (http://www.bmj.com/cgi/content/full/332/7551/1194).

Pandit e Choudhary (2006), ao estudarem os vários aspectos do cumprimento do tratamento para a TB segundo TOD, concluíram que o cumprimento da TOD foi significativamente mais alto entre aqueles que tinham um bom conhecimento sobre os vários aspectos da doença. Estes autores afirmam que o maior obstáculo para o cumprimento da TOD é a falta de conhecimentos sobre saúde. Alertam para a necessidade de se encontrarem “estratégias inovadoras no que respeita à educação para a saúde” (p. 242).

No Brasil, Oliveira e Moreira Filho (2000b), ao estudarem os factores de risco para os casos de recidivas da doença, perceberam que a informação era um factor de protecção e que o acompanhamento dos doentes em TOD era um factor adjuvante para prevenir a reactivação da doença.

Corless, Nicholas, Wantland, McInerney, Ncama, Bhengu e colaboradores (2006) desenvolveram um estudo sobre a adesão ao tratamento para a TB, na África do Sul, onde concluíram que os doentes com vidas mais complexas, devido às múltiplas exigências a que estão sujeitos, requerem, por parte dos profissionais de saúde, maior atenção. Estes autores alertam ainda para que a adesão destes doentes pode ser obtida se

42 os objectivos do tratamento fizerem parte dos seus objectivos de vida. O doente precisa sentir que alcançar a saúde é o meio para atingir os seus objectivos de vida. Os resultados deste estudo sugerem que conhecer o significado de vida e os objectivos de vida do doente, pode ser útil para identificar indivíduos que poderão necessitar de apoio adicional para a adesão ao regime terapêutico.

Também no Brasil, em 2001, Albuquerque, Leitão, Campelo, Souza e Salustiano concluíram que existe uma interligação de factores de natureza biológica, clínica e social que são prognósticos de insucesso para o tratamento da TB. O alcoolismo, a co- infecção pelo HIV, a história de tratamento anterior e a resistência a duas ou mais drogas foram factores identificados como prognósticos de desfecho desfavorável no tratamento para a TB. Estes autores reconhecem que a DOTS reforça o controlo da TB, pelo que sugerem que os factores prognósticos de desfecho desfavorável devam ser identificados no início do tratamento para que “sejam implementados procedimentos diferenciados de acompanhamento, tais como o tratamento directamente supervisionado” (p. 368).

A DGS (2008b), através do PNT, recomenda a adopção de medidas de supervisão e suporte que privilegiem uma abordagem centrada nas necessidades e características do doente, garantindo a equidade no acesso aos serviços clínicos, independentemente da forma clínica e dos factores psicossociais. O bom relacionamento entre o doente e a equipa de saúde, a informação e educação sobre a doença e o seu tratamento, a flexibilidade e disponibilidade dos serviços, bem como a motivação e a crença na eficácia do tratamento, devem ser exaltados e potenciados no sentido de se obter um impacto positivo na adesão ao tratamento. Katiyar, Bihari, Arun e Rawat (2008) alertam que “é importante analisar as falhas que ocorrem na implementação desta estratégia – DOTS, de forma a torná-la mais útil” (p. 129). Desta forma, devem ser adoptadas medidas e estratégias no sentido de promover o sucesso da terapêutica, prevenindo o abandono ou a sua interrupção. Estas medidas devem ser adaptadas às características do doente e mutuamente aceites, quer pelo doente, quer pelos profissionais de saúde responsáveis pela vigilância do tratamento (DGS, 2008b).

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III

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investigação, torna-se fundamental confrontar a teoria com os dados reais, pelo que, nesta parte do estudo, explicita-se o percurso da investigação que se pretende. É através da metodologia que se define a estratégia da investigação, o que implica procedimentos empíricos controlados, uma vez que as decisões se devem ajustar aos objectivos e finalidades do estudo em questão, motivo pelo qual se descreve, neste momento, o tipo de estudo, as questões de investigação, as variáveis e sua operacionalização, a escolha da população, os instrumentos de recolha de dados, o pré-teste, os procedimentos éticos e, por fim, o tratamento estatístico dos dados.