UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL ESCOLA DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
MANUELA CAROLINE DA SILVA
EDUCAÇÃO EM SAÚDE NO CUIDADO HOSPITALAR DE CRIANÇAS COM CÂNCER: VISÃO DA ENFERMEIRA
Porto Alegre 2016
MANUELA CAROLINE DA SILVA
EDUCAÇÃO EM SAÚDE NO CUIDADO HOSPITALAR DE CRIANÇAS COM CÂNCER: VISÃO DA ENFERMEIRA
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, como requisito parcial para a obtenção do título de Mestre em Enfermagem.
Área de Concentração: Cuidado em
Enfermagem e Saúde
Linha de Pesquisa: Cuidado de Enfermagem
na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família
Orientadora: Profa. Dra. Maria da Graça
Corso da Motta
Porto Alegre 2016
CIP - Catalogação na Publicação
Elaborada pelo Sistema de Geração Automática de Ficha Catalográfica da UFRGS com os dados fornecidos pelo(a) autor(a).
Silva, Manuela Caroline da
Educação em saúde no cuidado hospitalar de crianças com câncer: visão da enfermeira / Manuela Caroline da Silva. -- 2016.
68 f.
Orientadora: Maria da Graça Corso da Motta.
Dissertação (Mestrado) -- Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Porto Alegre, BR-RS, 2016. 1. Enfermagem. 2. Educação em saúde. 3. Criança com câncer. 4. Família. I. Motta, Maria da Graça Corso, orient. II. Título.
Dedico este trabalho a todas as enfermeiras que estão durante as 24h do dia cuidando/ensinando/aprendendo com a história de vida e de morte de cada criança/adolescente que vivencia o câncer e seus familiares/cuidadores.
AGRADECIMENTOS
Agradeço, primeiramente a Deus, por ser tão maravilhoso comigo, por me proteger nas horas difíceis e por me dar força nos momentos de angústia.
Agradeço ao meu Amor, Adilio Felipe, por ser uma pessoa tão especial, meu Porto Seguro, sempre me ajudando e me aparando nos momentos difíceis. Obrigada por existir na minha vida. Tu és o meu presente de Deus.
Aos meus pais, Maria Luisa da Silva e Manoel Cícero da Silva por terem me dado o dom da vida.
Aos meus amigos, família verdadeira que Deus me permitiu escolher. Em especial, minha comadre Maria Aparecida José Frangulles, ser humano espetacular, sempre pronta a me escutar. Não importa quanto tempo passamos sem nos ver, o nosso vínculo continua cada vez mais forte. Em especial, a minha amiga Franciely Cândida Moreira que sempre demonstra interesse em saber da minha pesquisa e vibra com as minhas realizações.
À UFRGS, instituição que permitiu realizar sonhos. Primeiramente, a tão sonhada vaga no Curso de Graduação em Enfermagem e além disso, a oportunidade de realizar Mestrado Acadêmico.
À Escola de Enfermagem, neste espaço construí e compartilhei conhecimentos e vivências que foram muito importantes para a minha vida profissional e pessoal.
Ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem pela oportunidade de ter acesso ao “mundo” da pós-graduação. Esses dois anos me fizeram crescer muito.
À minha orientadora Prof.ª Dra. Enfª Maria da Graça Corso da Motta, por ter me escolhido lá em 2010 para aquela bolsa de Iniciação Científica que me permitiu chegar até aqui.
À Profª Drª Enfª Helena Becker Issi, ser humano ímpar, pessoa de um coração maravilhoso que com a sua afetividade contagia de amor e paz os momentos que compartilhamos.
Às amizades construídas no Grupo de Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVIDA): em especial, à Marisa Engelmann por ter me incentivado a realizar o Mestrado, sem o teu incentivo eu não teria seguido em frente. A culpa é tua, Marisa (brincadeirinha)! Muito obrigada!
Em especial, à Paula Manoella Batista Poletto, à Viviane Andrade do Rosário e à Sara Boff que mesmo de longe sei que torcem por mim, vibram com as minhas conquistas e estão sempre dispostas a me ajudar com tudo (artigos, dicionário de inglês, referências e por aí vai). Vocês moram no meu coração!
Em especial, à Clarissa Bohrer da Silva, amizade recente, porém profunda. Muito obrigada pelas discussões, reflexões e compartilhamento de saberes. Quando eu “crescer” quero ser tão disciplinada como tu és.
Em especial, às bolsistas de iniciação científica Samantha Calgorotto dos Santos e Lisley Thiele Nunes Neves, muito obrigada pela ajuda nas transcrições e referências e disponibilidade.
Às Professoras da Banca, Débora Fernandes Coelho, Eva Neri Rubim Pedro, Nair Regina Ritter Ribeiro e Helena Becker Issi, muito obrigada por terem aceitado compartilhar comigo seus conhecimentos.
Às enfermeiras, participantes deste estudo, sem vocês nada disso seria possível. Obrigada pelo acolhimento e disponibilidade em compartilhar comigo suas vivências de cuidado e educação. Vocês são grandes exemplos para mim.
“A existência humana ocorre em um mundo que ele constantemente recria”.
RESUMO
SILVA, Manuela Caroline da. Educação em saúde no cuidado hospitalar de crianças com
câncer: visão da enfermeira. 2016. 68 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Escola de
Enfermagem, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2016.
O tratamento do câncer infantojuvenil acarreta diversas mudanças no cotidiano das crianças/adolescentes e familiares/cuidadores, porém o processo de educação em saúde no contexto hospitalar pode contribuir de maneira significativa para a compreensão da criança sobre o processo saúde/doença e auxiliar na aceitação do tratamento. O objetivo desta pesquisa foi conhecer o processo de educação em saúde no cuidado à criança com câncer e família na unidade de internação oncológica pediátrica sob a perspectiva da enfermeira em equipe de saúde. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva desenvolvida na Unidade de Oncologia Pediátrica no 3º andar Leste do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. As participantes foram 11 enfermeiras e a coleta de informações ocorreu no período de agosto a novembro de 2015, por meio de observação participante e entrevista semiestruturada. A observação participante ocorreu em um período anterior à realização das entrevistas e as informações foram registradas em notas de campo. Após o período de observação foi agendado o dia de realização da entrevista, a qual foi gravada e transcrita na íntegra para a obtenção das informações que foram submetidas à análise de conteúdo do tipo temática. Os aspectos éticos foram respeitados e a pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética do HCPA/CAEE: 46376315.7.0000.5327. Os temas que emergiram da interpretação das informações foram: o processo de educação em saúde no contexto hospitalar e educação em saúde e cuidado: abordagens e estratégias. Destaca-se que o processo de educação em saúde no ambiente hospitalar ocorre por meio de dois Modelos de Educação descritos por Paulo Freire como Educação Bancária e Educação Libertadora. Essa alternância na utilização dos Modelos de Educação depende do momento vivido e das necessidades de cada criança/adolescente com câncer e familiar/cuidador, durante a hospitalização. Constatou-se que as abordagens e estratégias utilizadas pelas participantes para desenvolver o processo de educação em saúde no contexto hospitalar ocorrem por meio da linguagem verbal, utilização de materiais impressos (folders e manuais), utilização de recursos lúdicos (boneca e dinossauro) e programas institucionais (Programa de Prevenção de Quedas, Programa de Controle da Dor e Programa de Apoio à Família). Destaca-se que o processo de educação em saúde no contexto hospitalar tem sido desenvolvido pela enfermeira como estratégia no enfrentamento da doença e aceitação do tratamento por parte das crianças/adolescentes e familiares/cuidadores. Os resultados apontam a relevância do aprimoramento das atividades educativas para consolidar o desenvolvimento do processo de educação em saúde no contexto hospitalar.
Palavras-chave: Enfermagem. Educação em saúde. Criança com câncer. Criança
ABSTRACT
SILVA, Manuela Caroline da. Health education at children's hospital care with cancer: vision nurse. 2016. 68 f. Dissertation (Master in Nursing) – School of Nursing, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2016.
The treatment of child and adolescent cancer brings with it several changes in the daily life of children and adolescents as well as of family members and care takers. Nevertheless, the health education process can contribute in a significant way for the understanding of the child about the health and disease process and help him/her to accept the treatment. The objective of this investigation was to learn the health education process upon the care of the child with cancer and the family in the pediatric oncologic admission unit in the perspective of the health staff nurse. It is about a qualitative, exploratory and descriptive research carried out at the Pediatric Oncologic Unit on the third east floor of Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) in the municipality of Porto Alegre, Rio Grande do Sul. A total of 11 nurses participated of the research and the information was collected in the period from August to November 2015 by means of participative observation and semi-structured interview. The participative observation took place in a period before the interviews and the information was registered in field notes. After the observation period, the day of the interview was scheduled. It was recorded and transcribed in full in order to obtain the information that was submitted to content analysis of the thematic type. The ethical aspects were considered and the research was approved by the Ethics Committee of the HCPA/CAEE: 46376315.7.0000.5327.The following themes emerged from the information interpretation: health education process in the hospital context and health and care education: approaches and strategies. It stands out that the health education process within the hospital environment occurs by means of two Education Models that have been described by Paulo Freire as Education Bank and Liberating Education. Such alternation in the utilization of Education Models depends on the experienced moment and the needs of each child and adolescent with cancer and the family member and care taker during the hospitalization. It was found that the approaches and strategies utilized by the participants in order to develop the health education process in the hospital context occur by means of verbal language, utilization of printed materials (folders and manuals), utilization of ludic resources (puppet and dinosaur) and institutional programs (Fall Prevention Program, Pain Control Program and Family Support Program). It must be stressed that the health education process in the hospital context has been developed by the nurse as a strategy for the children and adolescents as well as family members and care takers to confront the disease and to accept the treatment. The findings point to the relevance of improving the educational activities in order to consolidate the development of the health education process within the hospital context
RESUMEN
SILVA, Manuela Caroline da. Educación en salud en el cuidado del hospital de niños con cáncer: visión enfermera. 2016. 68 f. Disertación (Maestría en Enfermería) – Escuela de Enfermería, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2016.
El tratamiento del cáncer infanto-juvenil conlleva diversos cambios en el día a día de los niños y adolescentes, así como de los familiares y cuidadores. Sin embargo, el proceso de educación en salud en el contexto hospitalario puede contribuir en forma significativa para la comprensión del niño acerca del proceso de salud y enfermedad y ayudarlo en la aceptación del tratamiento. El objetivo de la investigación fue conocer el proceso de educación en salud en el cuidado al niño con cáncer y su familia en la unidad de internación de oncología pediátrica en la perspectiva de la enfermera del equipo de salud. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva desarrollada en la Unidad de Oncología Pediátrica en el 3er piso Leste del Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) en la municipalidad de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Las participantes totalizaron 11 enfermeras y la recopilación de informaciones ocurrió en el período de agosto a noviembre de 2015, por medio de observación participante y entrevista semiestructurada. La observación participante ocurrió en un período anterior a la realización de las entrevistas y las informaciones fueron registradas en notas de campo. Tras el período de observación, fue agendado el día de realización de la entrevista, la cual fue grabada y transcrita en la íntegra para la obtención de las informaciones que fueron sometidas al análisis de contenido del tipo temático. Los aspectos éticos fueron respetados y la investigación aprobada por el Comité de Ética del HCPA/CAEE: 46376315.7.0000.5327. Los siguientes temas emergieron de la interpretación de las informaciones: el proceso de educación en salud en el contexto hospitalario y educación en salud y cuidado: abordajes y estrategias. Se destaca que el proceso de educación en salud en el ambiente hospitalario ocurre por medio de dos Modelos de Educación descritos por Paulo Freire como Educación Bancaria y Educación Libertadora. Esa alternancia en la utilización de los Modelos de Educación depende del momento vivido y de las necesidades de cada niño y adolescente con cáncer y su familiar y cuidador, durante la hospitalización. Se constató que los abordajes y estrategias utilizados por las participantes para desarrollar el proceso de educación en salud en el contexto hospitalario ocurren por medio del lenguaje verbal, utilización de materiales impresos (folders y manuales), utilización de recursos lúdicos (muñeca e dinosaurio) y programas institucionales (Programa de Prevención de Caídas, Programa de Control del Dolor y Programa de Apoyo a la Familia). Se destaca que el proceso de educación en salud en el contexto hospitalario ha sido desarrollado por la enfermera como estrategia en el enfrentamiento de la enfermedad y aceptación del tratamiento por parte de los niños y adolescentes y sus familiares y cuidadores. Los resultados apuntan la relevancia del perfeccionamiento de las actividades educativas para consolidar el desenvolvimiento del proceso de educación en salud en el contexto hospitalario.
Palabras clave: Enfermería. Educación en salud. Niño con cáncer. Niño hospitalizado.
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO...9
2 OBJETIVO...11
3 SUBSÍDIOS PARA A CONSTRUÇÃO DO ESTUDO...12
3.1 Cuidado, enfermagem e educação em saúde...12
3.2 A criança com câncer e as repercussões do tratamento...15
4 MÉTODO ... 18
4.1 Tipo de Estudo ... 18
4.2 Contexto do Estudo ... 18
4.3 Participantes ... 19
4.4 Coleta das Informações ... 19
4.5 Análise das Informações ... 20
4.6 Aspectos Éticos ... 21
5 RESULTADOS E DISCUSSÕES...22
5.1 Processo de Educação em Saúde no Ambiente Hospitalar...22
5.2 Educação em Saúde e Cuidado: abordagens e estratégias...37
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS...50
7 RECOMENDAÇÕES ...53
REFERÊNCIAS...54
APÊNDICE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido...60
1 INTRODUÇÃO
O interesse pelo cuidado à saúde da criança surgiu muito cedo na minha vida acadêmica e essa motivação me fez ingressar no Grupo de Estudos no Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVIDA) da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul quando estava no quarto semestre da graduação, e desde então, tive a oportunidade de começar a estudar a população infantil. Na condição de bolsista de iniciação científica participei de alguns projetos com a temática da aids pediátrica, porém o encontro com a área oncológica ocorreu no verão de 2012 quando tive a oportunidade de realizar o IV Curso de Verão em Oncologia Experimental do Instituto Nacional de Câncer (INCA) no estado do Rio de Janeiro. Essa aproximação com a Oncologia, aliada a algumas experiências de estágios obrigatórios e não obrigatórios realizados na Unidade de Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) fizeram surgir a motivação de desenvolver o trabalho de conclusão de curso de enfermagem nesta área.
Diante disso, desenvolvi o estudo intitulado “Criança com câncer: vivências de cuidado à saúde no hospital e no domicílio”, que teve como objetivo compreender as vivências das crianças com câncer, com idade escolar, em relação aos cuidados à saúde no hospital, realizado pela equipe de enfermagem e no domicílio, realizado pela família. Os resultados desta pesquisa evidenciaram que as crianças com câncer têm muitas dificuldades no início do tratamento, entretanto passaram a se sentir melhores, a partir do momento em que começaram a compreender seu estado de saúde e adaptaram-se com o tratamento (SILVA, 2013). Esta pesquisa de mestrado desenvolvida por meio do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) visou, a partir dos resultados do Trabalho de Conclusão de Curso de Enfermagem aprofundar o tema da educação em saúde no cuidado hospitalar da criança com câncer.
Constatou-se escassa produção na área do cuidado que aborde a educação em saúde e crianças com câncer por meio de busca bibliográfica realizada em abril de 2015 na base de dados da Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs) e Base de Dados de Enfermagem (BDEnf). Na Lilacs foram encontradas 5534 produções com o descritor educação em saúde, porém quando refinada com os descritores criança e câncer esse número diminui para quatro publicações, sendo que desse total, duas são materiais institucionais, uma é tese de doutorado e outra é um material de 1984 não disponível na
íntegra. Na BDEnf foram encontradas 1070 publicações com o descritor educação em saúde, porém quando refinada com o descritor criança esse número passa para 63 e desse número nenhuma publicação refere-se a pesquisa sobre crianças com câncer.
O câncer infantil apresenta origens histopatológicas próprias e características muito específicas, principalmente no que diz respeito ao comportamento clínico. Em sua maioria, esse grupo de neoplasias apresenta curtos períodos de latência, crescimento rápido e potencial mais agressivo, porém responde melhor ao tratamento e é considerado de bom prognóstico em relação ao câncer em adultos (INCA, 2014). A criança com câncer convive com uma doença que possui um estigma social muito ligado à morte e vivencia diversas mudanças no seu cotidiano devido à terapêutica e aos cuidados relacionados à saúde. No entanto, a educação em saúde contribui de maneira significativa para a compreensão da criança sobre o processo saúde-doença e auxilia na aceitação do tratamento.
Neste estudo, considera-se o processo de educação em saúde segundo o Modelo Dialógico de Educação em Saúde, pois este propõe o diálogo entre educador e educando atribuindo a ambos um papel ativo durante este processo. A construção do conhecimento, neste modelo, acontece por meio de uma reflexão crítica das situações vivenciadas (FIGUEIREDO; RODRIGUES-NETO; LEITE, 2010).
Considera-se neste estudo, o enfermeiro como educador e a criança/adolescente com câncer e familiares/cuidadores como educandos. Salienta-se a importância de aprofundar o conhecimento na área da educação em saúde no contexto hospitalar, pois este processo ocorre diariamente nas unidades de internação oncológica pediátrica entre enfermeiro e crianças com câncer e suas famílias.
Diante disso, a pesquisa visou responder a seguinte questão norteadora: “Como ocorre o processo de educação em saúde que acontece entre enfermeiras e crianças com câncer e famílias durante a hospitalização?”
Pelo exposto, justificou-se a realização deste estudo, pois compreender como ocorre o processo de educação em saúde entre enfermeiras e crianças/adolescentes com câncer e familiares/cuidadores contribuiu para o conhecimento e aprimoramento deste processo. Acredita-se que os resultados permitiram ampliar as alternativas de cuidado e educação em saúde visando contribuir para o cuidado integral da criança/adolescente com câncer hospitalizada e familiar/cuidador acerca do processo saúde/doença vivenciado.
2 OBJETIVO
Conhecer o processo de educação em saúde sobre o cuidado à criança/adolescente com câncer e familiar/cuidador na unidade de internação oncológica pediátrica sob a perspectiva da enfermeira em equipe de saúde.
3 SUBSÍDIOS REFERENCIAIS PARA A CONSTRUÇÃO DO ESTUDO
Este estudo apresenta como fundamentação teórica o cuidado, a enfermagem e a educação em saúde, além de abordar as questões relativas à criança com câncer e as repercussões do tratamento.
3.1 Cuidado, Enfermagem e Educação em Saúde
O cuidado humano constitui a condição da humanidade sendo essencial no processo de desenvolvimento do ser e embora seja um atributo de todos os profissionais da área da saúde, em especial, na enfermagem pode ser considerado a sua razão existencial ao se concretizar plenamente e se profissionalizar. Contudo, a capacidade de cuidar pode ser desenvolvida, despertada ou inibida e a enfermagem configura-se como a profissionalização dessa capacidade do ser humano, por meio de atitudes e habilidades apropriadas e da aquisição e aplicação de conhecimentos (WALDOW, 2007).
O cuidado constitui-se como fenômeno resultante do processo de cuidar, o qual representa a maneira como ocorre o encontro entre cuidador e ser cuidado. O cuidar na enfermagem compreende os comportamentos e atitudes demonstradas nas ações desenvolvidas com competência para favorecer as potencialidades das pessoas e manter ou melhorar a condição humana no processo de viver e morrer (WALDOW, 2007).
A competência pode ser entendida como as qualidades necessárias para o desenvolvimento das atividades de enfermagem, como conhecimento técnico, habilidades e destreza manual, sensibilidade, pensamento crítico e capacidade para tomada de decisões. O respeito, a gentileza, a disponibilidade, os interesses, entre outros, podem ser considerados comportamentos e atitudes que caracterizam as ações de cuidado (WALDOW, 2007).
O cuidar é um processo que ocorre independente da cura e envolve uma ação interativa entre o ser cuidado e o cuidador, seus objetivos dependem do momento, da situação e da experiência e envolve conforto, alívio e ajuda. A finalidade do cuidado de enfermagem compreende o alívio do sofrimento humano, a manutenção da dignidade e o manejo com as crises e experiências do viver e morrer (WALDOW, 2007).
No que se refere à educação em saúde, os processos evolutivos no Brasil ocorreram com base em eventos políticos e econômicos que suscitaram reflexão sobre a necessidade de transformações e sobre a forma de interação entre profissional de saúde e paciente em busca da promoção da saúde (SOUZA et al., 2010). No Canadá em 1986 durante a I Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde, a Carta de Ottawa definiu promoção da saúde como um processo de capacitação da comunidade para atuar na melhoria de sua qualidade de vida e saúde, incluindo uma maior participação no controle deste processo (BRASIL, 2002).
A criação deste processo de promoção da saúde ocasionou mudanças tanto no campo da saúde pública quanto nos princípios que fundamentaram a educação em saúde durante algum tempo. Na “velha” saúde pública, a prevenção de doenças era o objetivo da educação em saúde, entretanto na “nova” saúde pública seu objetivo passa a ser o de preparar a pessoa para buscar uma vida mais saudável, ou seja, estimular a tomada de decisões e com isso tentar criar a noção de autonomia (OLIVEIRA, 2005).
A educação em saúde consiste em uma estratégia promissora no enfrentamento dos diversos problemas de saúde que afetam as populações e seus contextos sociais (SOUZA et al., 2010). Ela pode ser entendida como um processo educativo de construção de conhecimentos em saúde que visa à apropriação temática pela população, tornando-se um conjunto de práticas para aumentar a autonomia das pessoas no cuidado de si (PINAFO et al., 2011). No desenvolvimento do processo de educação em saúde segue-se alguns modelos de educação e neste estudo será abordado o Modelo de Educação Bancária e o Modelo de Educação Libertadora.
O Modelo de Educação Bancária constitui-se pela transmissão de conhecimentos do educador, que neste modelo detém o conhecimento, para o educando que assume uma posição passiva no processo de aprendizado. Desse modo, a educação passa a ser um ato de depósito e transferência de informações e conteúdos e o educando ocupa a posição de apenas receptor de todo o saber disponibilizado pelo sábio educador (FREIRE, 2015b).
Em contraponto, o Modelo de Educação Libertadora constitui-se por uma educação problematizadora que contribui para o desenvolvimento de uma consciência crítica dos educandos. Assim, educador e educando são sujeitos ativos no processo de educação e aprendem mutuamente em uma relação bidirecional. Dessa maneira, a educação passa a ser um processo libertador e emancipatório (FREIRE, 2015a).
No que se refere à emancipação, ela se constitui em apropriação e experimentação do poder que o sujeito vivencia em ser protagonista da sua própria história, ou seja, a emancipação é um processo em construção. Em relação à libertação, pode-se entender como superação das situações de opressão vivenciadas pelos sujeitos. Nesse contexto, o diálogo se estabelece como uma alternativa para a reflexão e ação com foco na transformação da realidade dos sujeitos e dessa maneira passa a contribuir com o processo de libertação (FREIRE, 2015a).
No contexto de atuação da enfermagem, a educação em saúde se insere como meio para o estabelecimento de uma relação dialógico-reflexiva entre enfermeiro e paciente. A educação em saúde constitui-se como instrumento para a promoção da qualidade de vida das pessoas, famílias e comunidades por meio da articulação de saberes técnicos e populares, de recursos institucionais e comunitários, de iniciativas públicas e privadas, superando a conceituação biomédica de assistência à saúde e abrangendo multideterminantes do processo saúde-enfermidade-cuidado (SOUZA et al., 2010).
O enfermeiro, além das atividades administrativas e de cuidado à saúde, também desempenha o papel de educador. Além disso, a formação do enfermeiro lhe permite enxergar o ser humano como um todo e o fato de permanecer mais tempo ao lado do paciente lhe concede a oportunidade de observar atentamente quais são as suas necessidades de saúde (SALLES; CASTRO, 2010).
Nos ambientes hospitalares, a técnica e a clínica predominam, entretanto, acredita-se que seja possível uma mudança de paradigma no que diz respeito à promoção da saúde, pois ela não ocorre anterior à doença, nem antecede a atenção primária, secundária ou terciária. Entende-se que a promoção da saúde constitui um enfoque que, transversalmente, está presente em todos os espaços de atenção a saúde, sendo viável e necessária também na atenção terciária (SILVA et al., 2011).
Necessita-se pensar a prática educativa em saúde como inerente e indissociável ao cuidado hospitalar numa perspectiva de ação-reflexão-ação dialógica e conscientizadora. O paradigma da educação em saúde biologicista, centrado no corpo físico e como prescrição de comportamentos precisa ser superado. Diante disso, a atividade do cuidar e educar em saúde na enfermagem hospitalar deve ser desenvolvida pautada na perspectiva de uma educação para a transformação, em busca da autonomia do ser humano, visando à transitividade de
consciência, de ingênua para crítica, em que o indivíduo pode ser visto e sentido em sua complexidade (RIGON; NEVES, 2011).
Nessa perspectiva, entende-se que uma abordagem reflexiva conduzida de modo bidirecional entre enfermagem pediátrica e criança/adolescente com câncer e família, pautada no prisma de uma educação transformadora, pode agregar subsídios fundamentais para a autonomia do cuidado de si, nos diversos momentos existenciais dessa trajetória.
3.2 A criança com câncer e as repercussões do tratamento
O câncer infantil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo. As neoplasias mais frequentes na infância são as leucemias, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas (SOBOPE, 2013). O câncer da criança geralmente afeta as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação, diferentemente do câncer de adulto que afeta as células do epitélio que recobre os órgãos. Doenças malignas da infância, por serem predominantemente de natureza embrionária são constituídas de células indiferenciadas, o que determina, em geral, uma melhor resposta aos métodos terapêuticos atuais (INCA, 2013).
No Brasil, as informações sobre mortalidade mostram que, no ano de 2011, os óbitos por neoplasias, para a faixa etária de 1 a 19 anos, ocupou a segunda posição nas causas de mortalidade infantil ficando atrás apenas dos óbitos por causas externas, ou seja, o câncer infantil encontra-se na primeira posição das doenças que mais causam mortes (INCA, 2014). Entretanto, por meio dos avanços na área da Oncologia Pediátrica, cerca de 70% dos casos de crianças com câncer podem alcançar a cura se o diagnóstico for realizado de maneira precoce e a criança receber o tratamento adequado (CAVICCHIOLI; MENOSSI; LIMA, 2007).
Visando a promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos das pessoas com câncer, em 2005 foi estabelecida a Portaria nº 2439 que instituía a Política Nacional de Atenção Oncológica, a ser implantada em todas as unidades federadas, respeitadas as competências das três esferas de gestão (BRASIL, 2005a). Entretanto, em 2013 essa portaria foi revogada pela Portaria nº 874 que institui a Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) (BRASIL, 2013).
A Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer, considerando a importância epidemiológica do câncer e a sua magnitude como problema de saúde pública, tem como objetivo a redução da mortalidade e da incapacidade causadas por esta doença e ainda a possibilidade de diminuir a incidência de alguns tipos de câncer, bem como contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos usuários com câncer, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno e cuidados paliativos. A Política está organizada de maneira a possibilitar o provimento contínuo de ações de atenção à saúde da população mediante a articulação dos distintos pontos de atenção à saúde, devidamente estruturados por sistemas de apoio, sistemas logísticos, regulação e governança da rede de atenção à saúde (BRASIL, 2013)
Em 2005, foi estabelecida a Portaria nº741 que define as Unidades de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia, os Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON) e os Centros de Referência de Alta Complexidade em Oncologia e suas aptidões e qualidades considerando a necessidade de garantir o acesso da população a assistência oncológica (BRASIL, 2005b).
Diante da existência dessas portarias que constituem e regulamentam a Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer e as formas de acesso da população aos estabelecimentos de prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer, mesmo assim muitas crianças ainda são encaminhadas aos centros de tratamento com doenças em estágios avançados. Isso se deve a vários fatores como a desinformação dos pais, o medo do diagnóstico de câncer – o que pode levar à negação dos sintomas – e a desinformação dos médicos. Além disso, os problemas de organização do funcionamento dessa rede de serviços e o acesso desigual às tecnologias diagnósticas também contribuem para os atrasos no diagnóstico (INCA, 2013).
Quando a confirmação do diagnóstico de câncer infantil acontece, a criança e família começam a vivenciar uma intensa modificação na vida e no cotidiano. O ambiente hospitalar passa a ser um lugar amplamente frequentado e a criança passa a ser submetida á inúmeros exames e procedimentos invasivos, algumas vezes dolorosos, que fazem parte do tratamento da doença e do cuidado à saúde (MENEZES et al., 2007).
O tratamento do câncer infantil consiste em três modalidades principais, a quimioterapia, a cirurgia e a radioterapia e sua escolha depende do tipo específico de cada tumor e de sua extensão (INCA, 2015). O tratamento quimioterápico, além de ocasionar
vários efeitos adversos orgânicos, modifica os hábitos do dia a dia das crianças e impõe restrições, isso causa uma quebra da rotina familiar podendo ocorrer um distanciamento entre as crianças e seus familiares e amigos (CICOGNA; NASCIMENTO; LIMA, 2010).
4 MÉTODO
4.1 Tipo de estudo
Trata-se de um estudo qualitativo, exploratório e descritivo. A pesquisa qualitativa consiste em desenvolver uma rica compreensão do fenômeno na forma como ele existe e é construído pelos indivíduos em seu próprio contexto (POLIT; BECK, 2011). Além disso, busca realizar uma interpretação centrada no entendimento do significado das ações dos seres humanos e das instituições, configurando-se assim com características naturalistas, pois estuda o ser humano no seu contexto e/ou cotidiano e interpretativas porque procura encontrar sentido para os fenômenos em virtude dos significados que as pessoas atribuem a eles (SAMPIERI; COLLADO; LUCIO, 2013).
Justifica-se a escolha por este tipo de estudo, porque se julgou a abordagem mais adequada para alcançar o objetivo desta pesquisa. Para isso considerou-se as participantes do estudo no seu contexto de trabalho e procurou-se encontrar os significados que elas atribuem ao objeto deste estudo.
4.2 Contexto do estudo
Este estudo foi desenvolvido na Unidade de Oncologia Pediátrica no 3º andar leste do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul considerada um Centro de Alta Complexidade Oncológica. Esta unidade possui 25 leitos, sendo 17 leitos para a Oncologia Pediátrica, cinco leitos para a Hematologia Pediátrica e três leitos destinados à realização de Transplante de Medula Óssea Autogênico. A unidade é composta por 14 enfermeiras e 38 técnicos de enfermagem, totalizando 52 profissionais de enfermagem. A unidade é caracterizada pela promoção de cuidados semi-intensivos e presta serviço a crianças e adolescentes na faixa etária de 28 dias de vida a 18 anos incompletos, sendo referência para o atendimento a pacientes com distúrbios onco-hematológicos, em cuidados paliativos e Transplante Autólogo de Medula Óssea (HCPA, 2015).
4.3 Participantes
As participantes da pesquisa foram 11 enfermeiras1 da Unidade de Oncologia Pediátrica do 3º andar leste do HCPA. A unidade é composta por 14 enfermeiras e objetivou-se incluir o número total de profissionais da categoria no estudo, excluindo-objetivou-se apenas as enfermeiras que não se enquadraram no critério de inclusão ou que não aceitaram participar da pesquisa. Este estudo utilizou a amostragem por saturação para determinar o número total de participantes (TURATO, 2003).
Critério de Inclusão
- Enfermeira que atuasse na unidade de internação, no mínimo, há um ano. Critérios de Exclusão
- Enfermeira que estivesse de licença saúde e/ou férias.
4.4 Coleta de informações
A coleta de informações ocorreu por meio de observação participante e entrevista semiestruturada. A observação participante seguiu as fases de observação primária ou inicial, observação inicial com alguma participação, participação com alguma observação e observação reflexiva (MARCON; ELSEN apud LEININGER) 2.
Durante o período de observação participante, a pesquisadora acompanhou as enfermeiras que participaram do estudo durante o seu turno de trabalho para observar como acontecia o processo de educação em saúde entre enfermeira e criança/adolescente com câncer hospitalizados e familiares/cuidadores. Foram realizadas notas de campo, ou seja, o registro escrito das ações observadas. As observações ocorreram em um período anterior à realização da entrevista, ou seja, a pesquisadora acompanhou todas as enfermeiras participantes do estudo em seus turnos de trabalho e realizou as notas de campo para registrar as informações.
Após a observação foi agendado o dia de realização da entrevista semiestruturada com as enfermeiras, conforme sua disponibilidade. No dia da entrevista semiestruturada foram
1 Será utilizado o termo enfermeiras porque nesta unidade todas as profissionais da categoria são do sexo feminino.
utilizadas as informações das notas de campo da observação participante de cada enfermeira e elas foram relacionadas com as questões da entrevista semiestruturada. As informações obtidas na observação participante foram a complementação e o contraponto das informações das entrevistas semiestruturadas.
As entrevistas semiestruturadas foram realizadas na sala de reuniões localizada na unidade de internação pediátrica, mediante contato prévio sobre a disponibilidade do espaço. Tiveram duração média de 25 minutos, as falas das participantes foram gravadas por equipamento de áudio e transcritas na íntegra para a obtenção das informações. As entrevistas tiveram as seguintes questões norteadoras:
-Como você define educação em saúde?
-Como você desenvolve o processo de educação em saúde na unidade de internação? -Quais são as abordagens que você utiliza no processo de educação em saúde às crianças/adolescentes com câncer e familiares/cuidadores?
-Você gostaria de acrescentar mais alguma coisa sobre a sua experiência relacionada à educação em saúde?
4.5 Análise das informações
As informações obtidas com a realização da pesquisa foram submetidas à análise de conteúdo do tipo temática que consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação. Essa técnica desdobra-se em três etapas: a pré-análise, a exploração do material e o tratamento dos resultados e interpretação (MINAYO, 2013).
Pré-análise: consiste em determinar a unidade de registro do texto, por meio de palavras-chave ou frases, a forma de categorização e os conceitos teóricos mais gerais que orientarão a análise. Essa etapa foi realizada pela leitura flutuante do material, por meio de contato exaustivo, a fim de se deixar impregnar pelo seu conteúdo. Em seguida foi realizada a organização do material com o objetivo de verificar se contemplava todos os aspectos levantados pela pesquisa e, posteriormente, foram estabelecidas hipóteses iniciais flexíveis, a fim de se permitir hipóteses emergentes a partir dos procedimentos exploratórios.
Exploração do material: consiste na operação de codificação, por meio do recorte de unidades de registro do texto. Em seguida foi realizada a classificação e agregação das
informações, escolhendo as categorias teóricas ou empíricas que comandaram a especificação do tema.
Tratamento dos resultados e interpretação: os resultados foram submetidos à análise e a partir disso foram propostas inferências e realizada interpretações sugeridas pela leitura do material e diálogo com os referenciais.
4.6 Aspectos éticos
Por se tratar de um estudo envolvendo seres humanos, foram assegurados os aspectos éticos e bioéticos de pesquisa, obedecendo a Resolução número 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL, 2012). Foram consideradas as questões como a livre participação das enfermeiras no estudo por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE A).
O anonimato das participantes foi assegurado pela identificação das falas com a letra E maiúscula seguida de número arábico sequencial. O direito de retirar-se da pesquisa a qualquer momento sem ocasionar prejuízo para sua pessoa e/ou ambiente de trabalho também foi assegurado. A participação não estava associada a nenhum tipo de avaliação profissional ou de desempenho. A pesquisa ofereceu riscos mínimos que poderiam estar relacionados com desconforto e à manifestação de sentimentos. Isso ocorreu com uma das participantes e foi disponibilizado pela pesquisadora um espaço de escuta. Os benefícios foram indiretos relativos a reflexão sobre as orientações de cuidado disponibilizadas pela enfermeira às crianças/adolescentes com câncer e familiares.
As falas das enfermeiras foram registradas em equipamento de áudio e serão arquivadas pela pesquisadora durante o período de cinco anos e após esse período serão destruídas, obedecendo assim às recomendações da Lei dos Direitos Autorais nº 9.610 de 19 de fevereiro de 1998. Os resultados obtidos com este estudo serão divulgados no meio acadêmico e no local do estudo.
O projeto foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, sob o CAEE nº 46376315.7.0000.5327 (ANEXO 1). A coleta de informações iniciou somente após a aprovação do CEP da instituição envolvida.
5 RESULTADOS E DISCUSSÃO
A partir da análise das informações emergiram os seguintes temas “Processo de educação em saúde no ambiente hospitalar” e “Educação em saúde e cuidado: abordagens e estratégias” que serão discutidos abaixo.
5.1 PROCESSO DE EDUCAÇÃO EM SAÚDE NO AMBIENTE HOSPITALAR
A educação em saúde constitui-se como um processo educativo de construção de conhecimentos em saúde que visa à apropriação temática pela população contribuindo para o aumento da autonomia das pessoas no cuidado de si (BRASIL, 2012). Neste estudo, entende-se o processo de educação em saúde em nível hospitalar como um compartilhamento de ideias e conhecimentos da equipe de saúde com a criança/adolescente com câncer e familiares/cuidadores.
Ao pensar educação em saúde sob a luz do referencial de educação de Paulo Freire constata-se que na prática do cuidado, por vezes, utiliza-se os modelos denominados educação bancária e educação libertadora. Paulo Freire define a educação bancária como aquela em que o educador detém o conhecimento e o transmite ao educando que nada sabe sobre o assunto. O educador, nesta visão, é o detentor de todo o conhecimento e o educando apenas um receptor no qual as informações são depositadas (FREIRE, 2015b).
Na concepção bancária, a relação educador-educando é fundamentalmente dissertadora, ou seja, ocorre uma narração de conteúdos por parte do educador que fala da realidade de maneira estática e compartimentada. Esses conteúdos são desconectados constituindo-se retalhos da realidade e por isso, conduzem os educandos a uma memorização mecânica da narração (FREIRE, 2015b).
No modelo educação libertadora, o aprendiz constroi o conhecimento do objeto ou participa da sua construção, torna-se um sujeito crítico e utiliza a capacidade de aprender para transformar a realidade e não apenas para adaptar-se a ela. Neste modelo, o ato de ensinar não é transferência e sim construção de conhecimentos que precisa ser constantemente vivida pelos educadores e educandos (FREIRE, 2015a).
As enfermeiras, participantes deste estudo, definem a educação em saúde como um processo complexo e que faz parte do trabalho em saúde. Afirmam que são conhecimentos
acerca do tratamento necessários para as crianças/adolescentes cuidarem de si, além de oferecer subsídios para os familiares/cuidadores sobre o tratamento e cuidados à saúde da criança/adolescente com câncer.
Eu defino como sendo um processo bastante complexo porque desde o momento em que a criança é recebida por nós, antes mesmo do diagnóstico, tu passa por todo um processo de orientação dessa família, desse paciente. (E2)
A definição de educação em saúde, pra mim, ela faz parte do trabalho. (E7)
O que a gente entendeu aqui, há muito tempo, que isso (educação em saúde) é do nosso dia a dia, que isso é assistencial, é um pedaço da nossa assistência. A gente tem que ter tempo para fazer isso. (E4)
Pode-se inferir que a complexidade do processo de educação em saúde expressa pela participante deve-se aos múltiplos fatores que englobam esse processo como a religiosidade, a cultura, a filosofia e os aspectos sociais (SALCI et al., 2013). Especialmente, no contexto de cuidado à criança/adolescente com câncer esses fatores devem ser considerados, visto o estigma social que a patologia possui de associação com a morte. Diante disso, os familiares/cuidadores mobilizam e acessam esses fatores em busca de compreensão do processo saúde/doença vivenciado pela criança/adolescente.
Nesse sentido, a prática da educação em saúde torna-se necessária tanto para minimizar as complicações do adoecimento quanto para contribuir com a qualidade de vida (SALCI et al., 2013). O trabalho em saúde compreende as práticas de educação, porém muitas vezes elas não são consideradas, além de serem deixadas em segundo plano nas ações de cuidado à saúde (FALKENBERG et al., 2014). Entretanto, diferentemente do encontrado na literatura, constata-se que as participantes reconhecem a importância da educação em saúde no processo de trabalho considerando-a parte do cuidado de enfermagem.
Quanto à definição de educação em saúde associada ao conhecimento das crianças/adolescentes com câncer e familiares/cuidadores sobre o processo saúde/doença, as participantes relatam que:
A educação é tudo que a gente gostaria que essa família observasse e entendesse do processo que eles estão vivenciando e como eles podem ajudar. (E6)
Educação em saúde eu entendo que são aqueles conhecimentos, aquelas culturas, aquelas rotinas que se criam para que o paciente, [...] consiga cuidar da sua saúde da melhor forma possível, evitando problemas. [...] é educar ele naquilo que ele precisa. Faz um projeto para ele, personaliza e ele segue. (E11)
Observa-se que as participantes definem educação em saúde como conhecimentos necessários para que crianças/adolescentes e familiares/cuidadores tornem-se autônomos para o cuidado à saúde. Essa definição vai ao encontro do conceito proposto pelo Ministério da Saúde que aborda a educação em saúde diretamente ligada à contribuição para a autonomia dos sujeitos no cuidado de si (BRASIL, 2012). Entretanto, no cuidado à saúde da criança é imprescindível que os profissionais de saúde incluam a família nas atividades de cuidado e educação para que ela tenha a oportunidade de se instrumentalizar e desenvolver habilidades para cuidar da criança/adolescente durante a vivência do processo saúde/doença.
Na intenção de instrumentalizar a família para o cuidado da criança/adolescente com câncer, em alguns momentos, nota-se que as participantes utilizam a educação em saúde de maneira prescritiva e não como construção de conhecimentos por meio do diálogo com a família. Essa afirmação fica clara quando a enfermeira 11 diz que “Faz um projeto para ele,
personaliza e ele segue”. Ao interpretar essa afirmação, pode-se verificar que o projeto de
cuidado à saúde é personalizado à criança/adolescente com câncer, porém construído exclusivamente pelos profissionais de saúde sem a participação dos pacientes e familiares/cuidadores.
Nessa ocasião, verifica-se que as participantes utilizam como referencial de educação o Modelo Bancário em que o educador é o que sabe, pensa e prescreve a sua opção e os educandos são os que não sabem, não pensam e os que seguem a prescrição. Sendo assim, cabe ao educador transmitir o seu saber aos educandos, porém esse saber deixa de ser uma experiência compartilhada para ser uma experiência narrada (FREIRE, 2015b).
Quanto ao desenvolvimento do processo de educação em saúde na Unidade de Oncologia Pediátrica, ele ocorre desde a admissão da primeira hospitalização. As participantes dizem que é um processo contínuo e diariamente reforçado com as crianças/adolescentes e familiares/cuidadores. Além disso, consideram a educação em saúde como um trabalho que deve ser desenvolvido pela equipe multiprofissional.
O processo de educação começa desde que o paciente entra no hospital. [...] algumas coisas na primeira internação e dia a dia, porque eles não absorvem. A educação tem que ser contínua. [...] no primeiro dia, eles estão bem apavorados, se o diagnóstico é recente então tem que ir devagarinho, às vezes, a gente consegue explicar alguma coisa. No outro dia tem que ir lá e [...] explicar tudo de novo. Talvez naquele dia, ela não entenda, essa mãe ou esse pai, e nós vamos ter que ficar a semana inteira sabatinando eles para que compreendam um pouquinho melhor. (E3)
[...] não pode ser feito só numa etapa, isso (educação em saúde) é um processo contínuo. Então quando a gente sabe que é um paciente novo, [...] a gente reforça o que elas sabem. [...] com o passar das horas, dos dias, vai ficando mais fácil para elas também. (E1)
Essa educação em saúde faz parte do tratamento, mas ela precisa ser elaborada toda internação, todo o momento para que a criança tenha um entendimento que o tratamento dele é diferenciado, de um tratamento de pneumonia. [...] E eu acho que tem que estar sempre falando, sempre retomando, porque é difícil, mesmo. (E10)
Na visita diária [...]tu vai reforçando, orientando os aspectos que tu acha que está fraco e que aquela família ainda não captou a mensagem. [...] no dia a dia, na visita da enfermeira, a gente procura orientar, reforçar, explicar. (E5)
Eu acredito que a educação [...] se dá diariamente, 24 horas por dia, o tempo todo. É [...] permanente. [...]vai se dando ao longo da permanência do paciente na unidade. (E6)
A experiência educativa é descrita pelas participantes como uma ação contínua e um processo diário, ou seja, algo que ocorre de maneira permanente entre educador e educando. Essa visão da educação em saúde está em consonância com as ideias de educação libertadora de Paulo Freire em que a experiência vital do ser humano ocorre no inacabamento do ser. Ensinar exige essa consciência, pois ao reconhecer sua inconclusão o ser humano é capaz de ir além e a educação torna-se um processo permanente (FREIRE, 2015a).
“Mulheres e homens somos os únicos seres que, social e historicamente, nos tornamos capazes de apreender. [...] aprender para nós é construir, reconstruir, constatar para mudar” (FREIRE, 2015a, p. 68). Esse processo de construção e reconstrução do conhecimento ocorre de maneira diferenciada para cada pessoa e relaciona-se às concepções sociais, políticas, éticas e morais de cada ser. A mudança da realidade torna-se possível, a partir do momento que a criança/adolescente com câncer e familiares/cuidadores compreende a necessidade e importância dos cuidados à saúde durante a vivência do câncer.
Quanto à construção do processo de educação em saúde, a enfermeira 5 diz que:
É um trabalho que tem que ser feito por toda a equipe, pelo técnico de enfermagem, pela enfermeira, até a menina da higienização nos ajuda na questão de orientação para a higiene. (E5)
Educar em saúde tornou-se uma das atribuições do enfermeiro em todos os níveis de assistência à saúde, desde a promoção até a recuperação (GÓES; LA CAVA, 2009). A equipe de enfermagem ganha destaque por permanecer constantemente junto à criança/adolescente com câncer durante o período de hospitalização. Entretanto, o desenvolvimento de práticas de educação em saúde exige compromisso de todas as categorias da equipe multiprofissional de saúde.
Segundo o olhar das participantes, o processo de educação em saúde que teve início na admissão da primeira hospitalização, apresenta divergências em relação ao momento adequado e à quantidade de informações disponibilizadas às crianças/adolescentes e familiares/cuidadores, conforme falas a seguir.
Primeira internação é aquela enxurrada de informação. [...] a família já está bem sensível com o diagnóstico. Chega o médico, o residente, a enfermeira e é aquele monte de informação. “Tu tem que fazer isso, tu tem que fazer aquilo, não pode fazer isso, não pode fazer aquilo”. É complicado! Então, a medida que vai passando os dias de internação eles vão se adaptando melhor. A própria convivência com os outros pais que estão aqui há mais tempo [...] eles se apoiam, um no outro. (E9)
Tem informações mínimas para ele (o paciente) se locomover, rotinas de onde ficam as coisas, quem é quem, enfermeiro, técnico, para que eles consigam se situar um pouquinho [...] E com determinado momento, vai entrando e a gente vai passando as outras coisas (informações), até que tenha a primeira alta. (E7)
Constatou-se, por meio das observações participantes, que existe uma rotina institucional quanto à admissão hospitalar que compreende a realização da anamnese, exame físico e orientações da primeira internação. Esse momento se caracteriza como uma atividade educativa que contempla uma série de informações sobre normas e rotinas da unidade. Por vezes, esse processo ocorre baseado na educação bancária em que a enfermeira detém o conhecimento e ocupa a posição ativa de educadora e a criança/adolescente e familiar/cuidador ocupam uma posição passiva de receptador das informações, conforme observação descrita abaixo:
Enfermeira entra no quarto para realizar orientações de primeira internação. Utiliza o folder institucional. Enfermeira se apresenta e orienta as rotinas de cuidado da unidade. Explica que visitas não são permitidas e que também não é permitido usar o banheiro das crianças. Orienta sobre a utilização da televisão, da sala de convivência, da recreação e dos equipamentos hospitalares. (OBS. 2 - E5)
Verificou-se que durante as orientações da enfermeira a mãe da criança manteve-se desatenta, pois a família estava no primeiro dia de internação, aguardando confirmação do diagnóstico da criança. Esse fato justifica o desinteresse da família, pois o foco naquele momento centrava-se na definição do diagnóstico. Em estudo que objetivou compreender o significado de ter um filho com câncer na percepção das mães, constatou-se que a confirmação do diagnóstico é um momento chocante e desesperador para elas sendo considerado o momento de maior dificuldade (SANTOS et al., 2011).
Frente a isso, observa-se na prática de cuidado das participantes que as atividades de educação em saúde realizadas no momento inicial da primeira internação, por vezes, não são efetivas. Entretanto, como existe uma rotina institucional consolidada, algumas delas optam por realizá-las mesmo constatando que essas atividades não são produtivas naquele momento, conforme afirma a enfermeira 5.
A gente observa que no primeiro dia (de internação) não é muito produtivo (educação em saúde), mas a gente tem que fazer o papel. (E5)
Em vista disso, algumas participantes optam por realizar orientações mínimas no primeiro dia e aguardar até que o paciente e família tenham condições emocionais de compreender o funcionamento da unidade e os cuidados necessários à saúde, conforme afirmação abaixo.
O que eu faço, nesse primeiro momento, claro que eu dou umas rotinas porque é importante. Ele (familiar) não pode usar o banheiro, então eu não vou dizer para ele [...] daqui três dias, eu vou dizer [...]hoje, em função das outras crianças também. Então, aquelas rotinas que eu vejo que são realmente importantes eu passo no dia, se não eu vou passando aos poucos, deixar a pessoa assimilar, [...] cair a ficha. Até porque, vai entrar em um ouvido e sair no outro porque ele não está preocupado que ele não pode sentar na cama, não pode dormir com a criança, a preocupação maior não é essa, no momento. (E10)
Com base na fala da enfermeira 10, verifica-se que as informações relacionadas à segurança dos pacientes são priorizadas durante a atividade educativa realizada no momento inicial da primeira internação. Entretanto, as orientações que não são consideradas importantes naquele momento, ou seja, que não estão relacionadas à segurança da criança/adolescente com câncer são abordadas no decorrer dos dias com o objetivo de deixar os pacientes e famílias iniciarem a compreensão do processo que irão vivenciar e se adaptar à nova realidade.
A vivência do câncer pela criança/adolescente e familiares/cuidadores constitui-se em um momento de grande fragilidade e vulnerabilidade física, emocional e social. Frente a isso, durante o cuidado prestado a essa clientela, além de competência técnica e científica exige-se da enfermagem competência nas relações interpessoais com sensibilidade na percepção das individualidades e particularidades de cada ser (GOMES et al., 2013). Priorizar informações mínimas, nesse momento constitui-se em uma maneira de prestar um cuidado humanizado que contemple os sentimentos dos envolvidos, conforme demonstra a observação a seguir.
Enfermeira entra no quarto para avaliar paciente e realizar orientações de rotina. Conversa com a adolescente que recém chegou à unidade. Pergunta para ela como está se sentindo. Adolescente começa a chorar. Enfermeira diz que está ali para ajudá-la e que ali só tem lugar para pessoas fortes e ela vai ser forte, porque todos vão ajudá-la a enfrentar a situação. (OBS. 1 - E10)
Por meio da observação, torna-se possível reconhecer o cuidado humanizado e a competência nas relações interpessoais da enfermeira quando ela proporciona um ambiente acolhedor e disponibiliza um espaço de escuta para a expressão dos sentimentos da adolescente que recém descobriu a doença oncológica. Pode-se constatar que naquele momento a prioridade era acolher a adolescente e família em detrimento de orientar as normas e rotinas da unidade de internação.
O período inicial da primeira hospitalização e o início do tratamento constitui-se em um momento de adaptação da criança/adolescente e familiares/cuidadores à nova condição e ao ambiente hospitalar. Verifica-se que a rotina institucional de início das atividades de educação em saúde ocorre nesse período, entretanto visto o impacto que a doença oncológica causa nas pessoas talvez esse momento não fosse o mais adequado para iniciar o processo de educação em saúde.
As enfermeiras, participantes deste estudo, associam ao processo de educação em saúde às orientações que disponibilizam aos pacientes e familiares/cuidadores em relação ao funcionamento da unidade e rotinas institucionais durante a primeira internação e ao tratamento ao longo da hospitalização. Quanto às orientações referentes ao funcionamento da unidade e rotinas institucionais destacam-se os direitos e deveres dos pacientes e as permissões e proibições do ambiente hospitalar, conforme falas a seguir:
(o paciente) entra no hospital [...] geralmente pela admissão. Lá ele já recebe uma quantidade de informações com relação à direitos e deveres dos pacientes, [...] do que ele pode contribuir, do que ele ganha no hospital, e coisas do tratamento dele são definidas na unidade. Aí, ele chega na unidade, a primeira internação, ele recebe uma série de orientações. [...]de rotinas da unidade, de higiene dos brinquedos, do uso do banheiro, do uso da recreação, dos horários que tem disponível para os pais poderem comer, [...] se eles podem deixar as crianças sozinhas, se não podem. (E3)
Quando a criança interna pela primeira vez, a gente faz toda uma orientação [...] sobre como é que funciona a unidade. O que pode, o que não pode, o uso do banheiro, da pia, do leito, [...] do refeitório, da mesa de cabeceira, da poltrona. [...]a gente recebe famílias de fora, pessoas que moram no interior e não tem ideia de noções de higiene, então tem que explicar que a pia que está dentro da enfermaria é para lavar a mão, que o banheiro dos pais não é o que está no quarto, então essas orientações no primeiro momento. (E1)
Já inicia na primeira internação, que a gente entrega os folders e lê item por item as normas e rotinas do 3º Leste. Acho que isso é muito importante para os pais entenderem como é o andamento da nossa unidade. (E5)
São coisas básicas, parece até meia boba, quando a gente apresenta a unidade. “Ah, não dá para sentar na cama, não dá para vir ninguém resfriado”. Aquelas coisas que parecem até meio duras para quem está fazendo uma internação com uma criança no hospital. (E8)
Faz parte da cultura hospitalar o estabelecimento de normas e rotinas para a organização do processo de trabalho. A equipe de enfermagem as utiliza com o objetivo de possibilitar uma vivência pacífica entre pacientes, familiares e profissionais visando à qualidade do cuidado à criança (XAVIER; et al, 2014). Além disso, o cumprimento pelos familiares/cuidadores das normas e rotinas hospitalares estabelecidas constitui-se em uma maneira de proteger a criança/adolescente dos riscos a que podem ser expostos. Por vezes, o descumprimento pode acarretar complicações ao estado de saúde da criança/adolescente que geralmente encontram-se na condição de imunodeprimidos. Com base na afirmação da enfermeira 3, o cumprimento das normas e rotinas institucionais está associado à promoção de um ambiente seguro para o cuidado da criança/adolescente.
Nenhuma rotina [...] desta unidade foi pensada no intuito de ter regras e sim no intuito de ser educativa para que as crianças em casa tenham o mesmo cuidado e acabem se protegendo. (E3)
As enfermeiras também orientam no início da primeira internação a importância da higienização de mãos na Unidade de Oncologia Pediátrica.
A higienização das mãos, a gente orienta muito esse item que está no nosso folder. [...] eu explico o máximo que eu posso para passar a mensagem para eles de como é importante a lavagem das mãos para a gente evitar infecção. (E5)
[...] primeira internação, ele recebe orientações de lavagem de mãos. (E3)
A higienização das mãos constitui-se como um conhecimento consolidado para a prevenção e o controle de infecções no ambiente hospitalar. Visto a importância deste hábito de higiene, as enfermeiras orientam as crianças e os familiares/cuidadores para que eles estejam atentos à realização deste cuidado. Essas informações integram o processo de educação em saúde e são orientações disponibilizadas pelas enfermeiras no momento em que o paciente chega à unidade de internação.
Em concordância com os achados desta pesquisa, um estudo sobre a interação do familiar/acompanhante e equipe de enfermagem no cuidado à criança hospitalizada também foi constatado que a lavagem de mãos é lembrada constantemente aos familiares pela equipe
de enfermagem (SOUZA; OLIVEIRA, 2010). Em outro estudo realizado para analisar as informações valorizadas por mães/acompanhantes de crianças hospitalizadas frente aos cuidados à criança, as autoras constataram que elas recebiam e valorizavam as informações relacionadas à prevenção e controle das infecções hospitalares, por meio da lavagem das mãos (VALÉRIO et al., 2015).
Além da higienização de mãos, a restrição de visitas faz parte das orientações disponibilizadas pelas enfermeiras com o objetivo de diminuir o risco de infecção associada a grande circulação de pessoas. Esse cuidado, em alguns momentos, não é facilmente aceito pela família, entretanto as enfermeiras explicam e reforçam continuamente a importância de se manter um número mínimo de pessoas circulando pela unidade de internação.
A nossa unidade não tem visita. [...] podem ficar duas pessoas durante o dia, o pai e a mãe ou o acompanhante da criança. E durante a noite é apenas uma pessoa porque não tem acomodação para duas. [...] a gente pede que os familiares se comuniquem com os pais, em função do trânsito porque mais trânsito de pessoas, maior a chance de transitar germes também. Então não existe horário de visitas na nossa unidade e isso a gente orienta no que interna também. (E1)
Outro cuidado também que eu faço é a parte das visitas, que ainda é uma novidade, na nossa unidade, para os pais [...] que vem de outros municípios, eles questionam bastante por que não pode vir os amigos, os parentes visitar. Então, isso também tem que ser muito explicado, várias vezes enfatizado e que as pessoas demoram para elaborar essa ideia de que as visitas são restritas no 3ºLeste. É um cuidado que eu tenho bem presente comigo. (E5)
Além da restrição de visitas, outras restrições também são importantes no ambiente hospitalar, como a restrição no armazenamento de alimentos provenientes de fora do hospital, no consumo de chimarrão e na lavagem de roupas dentro da unidade. Essas orientações integram o processo de educação em saúde e também são disponibilizadas pelas enfermeiras aos familiares/cuidadores por serem promotoras de segurança no cuidado da criança/adolescente.
Outro cuidado, que eu acho muito importante a gente enfatizar é a questão da alimentação dentro do hospital. Trazer aquele monte de alimentos e ficar armazenando esses alimentos, também é uma coisa que eu procuro orientar muito as mães na primeira internação. [...] E a questão do chimarrão, a gente tem que trabalhar muito e agora que eles (família) estão compreendendo os riscos que o chimarrão traz para uma unidade de imunodeprimido. [...] outra coisa que tivemos também muita dificuldade é não lavar roupa dentro do banheiro. Foi uma coisa assim bem difícil de elaborar essa ideia. Não tem a ideia do mofo e do que a umidade traz, tão prejudicial para o nosso paciente. Então, na primeira internação, isso é o básico. A gente tem que passar essa mensagem já na chegada. (E5)
