PARTICIPAÇÃO FAMILIAR NOS CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO SISTEMÁTICA / FAMILY PARTICIPATION IN PALLIATIVE CARE: A SYSTEMATIC REVIEW

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REPENF – Rev. Parana. Enferm. Jan-Dez 2020; 3(1): 101-111.

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Ferezin SMR, Santos PB, Lemos MMC.

Participação familiar nos cuidados paliativos

PARTICIPAÇÃO FAMILIAR NOS CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO SISTEMÁTICA

FAMILY PARTICIPATION IN PALLIATIVE CARE: A SYSTEMATIC REVIEW PARTICIPACIÓN FAMILIAR EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS: REVISIÓN SISTEMÁTICA

Suellen Moura Rocha Ferezin1_{; Bianca Pires dos Santos}2_{; Milena Maria Cardoso Lemos}3 RESUMO

Objetivo: Identificar as melhores evidências disponíveis sobre a participação familiar no processo de paliatividade, bem como as estratégias de comunicação utilizadas pela família e equipe de saúde no processo decisório de fim de vida. Métodos: Revisão sistemática da literatura, com busca nas bases de dados PubMed e Lilacs, com as seguintes palavras-chave: “Palliative Care” AND “Decision Making” AND “Family”. Essa pesquisa seguiu as diretrizes para revisão sistemática e meta-análise (PRISMA). Após procedimento de seleção, a amostra compreendeu 14 artigos científicos. Resultados: Foram apreendidas quatro categorias temáticas da análise descritiva dos estudos selecionados, a saber: “O facilitador como agente da comunicação”, “Ferramentas de mídia”, “Reuniões com equipe especializada” e “Treinamentos e avaliação da comunicação entre equipe e família”, que evidenciaram a construção de uma intervenção: Comunicação equipe-família para construção de um cuidado paliativo compartilhado. Conclusão: O cuidado paliativo preconiza a participação familiar no processo de tomada de decisão, para tanto é preciso realizar um trabalho em equipe multiprofissional e interdisciplinar. As estratégias de comunicação adotadas devem ser compreensíveis aos familiares, buscar o compartilhamento do cuidado e minimizar o sofrimento das famílias.

Descritores Cuidados Paliativos; Tomada de Decisão; Bioética; Equipe de Assistência ao Paciente; Família. ABSTRACT

Objective: To identify the best available evidence about family participation in the palliative process, as well as the communication strategies used by the family and the health team in the end-of-life decision-making process. Methods: A systematic literature review, searching the PubMed and Lilacs databases, with the following keywords: “Palliative Care” AND “Decision Making” AND “Family”. This research followed the guidelines for systematic review and meta-analysis (PRISMA). After the selection procedure, the sample retrieved 14 scientific articles. Results: Four thematic categories of the selected studies’ descriptive analysis were apprehended, namely: “The facilitator as a communication agent”, “Media tools”, “Meetings with the specialized team” and “Training and assessment of communication between team and family”, which evidenced the construction of an intervention: Team-family communication to build shared palliative care. Conclusion: Palliative care recommends family participation in the decision-making process, so it is necessary to carry out multidisciplinary and interdisciplinary teamwork. The communication strategies adopted must be clear to family members, seek shared care and minimize the suffering of families

Descriptors: Palliative Care; Decision Making; Bioethics; Patient Care Team; Family. RESUMEN

Objetivo: Identificar la mejor evidencia disponible sobre la participación familiar en el proceso paliativo, así como las estrategias de comunicación utilizadas por la familia y el equipo de salud en el proceso de toma de decisiones al final de la vida. Métodos: Revisión sistemática de la literatura, con búsqueda en las bases de datos PubMed y Lilacs, utilizando las siguientes palabras clave: “Palliative Care” AND “Decision Making” AND “Family”. Esta investigación siguió las pautas de revisión sistemática y metaanálisis (PRISMA). Tras un procedimiento de selección, la muestra estuvo compuesta por 14 artículos científicos. Resultados: Se aprehendieron cuatro categorías temáticas del análisis descriptivo de los estudios seleccionados, a saber: "El facilitador como agente de comunicación", "Herramientas mediáticas", "Encuentros con equipo especializado" y "Capacitación y evaluación de la comunicación entre equipo y familia", que evidenció la construcción de una intervención: Comunicación equipo-familia para construir cuidados paliativos compartidos. Conclusión: los cuidados paliativos recomiendan la participación familiar en el proceso de toma de decisiones, por lo que es necesario realizar un trabajo en equipo multidisciplinario e interdisciplinario. Las estrategias de comunicación que se adopten deben ser comprensibles para los familiares, buscar compartir los cuidados y minimizar el sufrimiento de las familias.

Descriptores: Cuidados Paliativos; Toma de Decisiones; Bioética; Equipo de Atención al Paciente; Familia. ____________________

1_{Enfermeira. Residente no Programa de residência multiprofissional em Atenção Integral à Saúde Funcional nas Doenças Neurológicas da}

Universidade Federal do Amazonas (UFAM); E-mail: suellenmrf@gmail.com; ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5687-6333

2 _{Enfermeira. Residente no Programa de residência multiprofissional em Atenção ao Paciente Adulto Neurocirúrgico em Unidade de Terapia}

Intensiva da UFAM. E-mail: biancapires-santos@hotmail.com; ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8868-0909

3_{Enfermeira. Residente no Programa de residência multiprofissional em Atenção ao Paciente Adulto Neurocirúrgico em Unidade de Terapia}

Intensiva da UFAM. E-mail: milena.c86@gmail.com; ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0292-5499

Autor correspondente: Suellen Moura Rocha Ferezim. Rua: Abel Botelho, 255, Conjunto Parque das Palmeiras. Manaus, AM, Brasil.

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REPENF – Rev. Parana. Enferm. Jan-Dez 2020; 3(1): 101-111. Ferezin SMR, Santos PB, Lemos MMC.

INTRODUÇÃO

Os cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar a fim de melhorar a qualidade de vida do paciente e seus familiares devido a uma doença que ameaça a continuidade da vida, por meio da identificação precoce de medidas de alívio do sofrimento, tratamento da algia, bem como de sintomas biopsicos-socioespirituais. A partir da resolução do Ministério da Saúde nº 41/2018, essa prática tornou-se parte integrante dos cuidados no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), que deve ser ofertada em todos os níveis de atenção, seja básica, domiciliar, ambulatorial, urgência e emergência ou hospitalar(1)_.

O cuidado paliativo teve início no Brasil na década de 1980 e houve um crescimento significativo a partir do ano 2000 com a criação e consolidação de serviços pioneiros. Atualmente, são mais de 40 iniciativas de serviços de saúde especialistas em paliati-vidade em todo o país, o que pode ser considerado ainda incipiente, haja vista o extenso espaço territorial do Brasil e a crescente demanda por cuidados paliativos(2)_.

Os profissionais de saúde e a família são pilares fundamentais no cuidado aos pacientes em paliatividade(3)_{. A presença da equipe}

multiprofissional em cuidados paliativos traz um ganho positivo para a assistência, à medida que pode influenciar na compreensão e aceitação da doença, no planejamento dos cuidados ao paciente, quando internado e no domicílio, fortalecendo laços familiares e consequentemente reduzindo a ansiedade e sofrimento de todos os envolvidos(4)_.

Nesse sentido, a família é considerada a principal fonte de apoio emocional e social ao paciente paliativo, pois desempenha papel relevante na tomada de decisões e nos desejos do ente querido. Todavia, existem dois modelos concernente às questões que envolvem os cuidados na terminalidade: o modelo paternalista – no qual o médico comunica sua escolha ao doente – e o compartilhado – quando as decisões são decorrentes de um diálogo entre médico, paciente e familiares. Independente do modelo de tomada de decisões, uma atitude colaborativa da família favorece o cuidado do paciente e também os inclui como objeto de cuidado pelos profissionais, uma vez que aquele que está à beira leito, também precisa ser cuidado, pois está em sofrimento ao assumir esse novo e complexo papel de cuidador(5,6)_.

Quando o paciente se encontra na impossibilidade de decidir por si mesmo, deverá ser nomeado um representante legal, geralmente alguém da família. Muitos autores

questionam se o ponto de vista da família deve prevalecer sobre a vontade e opinião da pessoa enferma, já que a sua autonomia deve ser respeitada. Um exemplo disso, é quando a família quer poupar o sofrimento e diminuir a preocupação, solicitando que não sejam reveladas informações sobre o real estado de saúde ao seu ente querido(7,8)_.

Além disso, os profissionais, especifica-mente os médicos, têm dificuldades em comunicar situações do fim de vida à família e ao paciente. Isto, possivelmente, se relaciona à sobrecarga emocional quando se trata de lidar com a possibilidade de morte do paciente. Ademais, o despreparo profissional deve-se ao fato de que temas como finitude e comunicação de más notícias não são abordados com frequência e/ou profundidade nas escolas médicas(8)_.

Não há espaço para dúvidas que caso a formação não seja adequada há consideráveis impactos no processo comunicacional entre profissionais e familiares/pacientes. Existe ainda, por parte dos profissionais, um desconhecimento e não aceitação do termo cuidados paliativos, pressupondo que seria abandonar o paciente, tanto pela equipe médica, como pelo cuidador(9)_.

Desse modo, ao se analisar a complexi-dade dos cuidados paliativos e a importância da participação familiar na tomada de decisão em fase final de vida, acredita-se que conhecer e compilar a evidência científica à luz da paliatividade sobre as estratégias de comunicação contribuirá com a sociedade, profissionais e academia ao se propor trazer uma atualização na dimensão dos tipos e estratégias de comunicação entre e para equipe de saúde e família, abordando também direitos familiares.

Assim, considerando a importância de se debater e compreender a temática cuidados paliativos, surgiu-se o seguinte questiona-mento: Quais as evidências científicas disponí-veis sobre estratégias para comunicação da família e da equipe de saúde no processo decisório de fim de vida? Para buscar a resposta a esta questão foi conduzida uma revisão sistemática da literatura baseada no modelo "Population, intervention, comparison,

outcome (PICO)“, cujo objetivo foi identificar

as melhores evidências disponíveis sobre a participação familiar no processo de paliativi-dade, bem como as estratégias de comunica-ção utilizadas pela família e equipe de saúde no processo decisório de fim de vida.

MÉTODOS

Esta revisão seguiu as diretrizes para revisões sistemáticas e meta-análises

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(PRISMA)(10)_{, no que compreende as fases de}

escolha das fontes de dados, eleição dos descritores, busca de artigos, análise dos títulos e resumos, leitura dos textos na íntegra, adoção de critérios de inclusão e exclusão, extração dos dados e avaliação das publicações selecionadas.

Durante os meses de setembro a dezembro de 2019, foi conduzida uma busca, sem restrição de idioma, nas bases de dados PubMed e Lilacs. Para tanto, foram empregados os descritores MESH terms: Palliative Care AND Decision

Making AND Family.

Os artigos identificados pela estratégia inicial de busca foram avaliados indepen-dentemente por dois autores, conforme: (1) população (pacientes em cuidados paliativos, seus familiares e profissionais de saúde); (2) intervenção (uso de diferentes estratégias de comunicação entre profissionais de saúde e familiares); (3) comparação (comunicação tradicional com reuniões médicas compartilha-das); (4) desfecho (participação familiar efetiva).

Os critérios de inclusão dos artigos foram: estar disponível online na íntegra, ser do tipo

pesquisa descritiva, ensaio clínico randomiza-dos, série de casos, coortes ou estudos clínicos experimentais que demonstravam resultados de estudos primários sobre cuidados paliativos, tomada de decisão e o papel da família.

Na busca inicial foram identificadas 48 possíveis estudos, sendo 44 publicações na base de dados PubMed e 4 publicações na base de dados Lilacs. Nessa busca inicial os artigos foram separados por dois revisores, que independentemente, selecionaram os estudos por títulos e resumos, para estabelecer a relevância, nesse momento foram excluídos 33 estudos que não estavam de acordo com a metodologia e sem disponibilidade na íntegra. Na sequência, foi feita a leitura completa do documento para análise das publicações que respondiam o objetivo da revisão, nesse processo das 15 publicações incluídas uma foi descartada por não abordar a temática da pesquisa, resultando em 14 estudos selecionados.

A figura 1 apresenta o fluxograma do processo aplicado para a seleção dos artigos incluídos na revisão sistemática.

Figura 1: Fluxograma de busca e seleção dos textos científicos.

Fonte: coleta de dados, 2019. Assim, a análise das publicações foi realizada inicialmente a partir da leitura dos resumos, com posterior leitura do texto completo, considerando a metodologia para a caracterização das publicações. Neste processo de análise aprofundada e registro

das informações da amostra, foi utilizado um instrumento sistematizado que consistia em: Autor e Ano, Objetivo, Tipo de estudo, Participantes, Tipo de intervenção e Resultados principais. Esta etapa de extração

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dos dados foi desenvolvida por um único pesquisador de forma simples-cega.

Já os achados dos estudos primários foram compilados e categorizados por meio de uma análise comparativa entre os resultados. Dessa forma, da análise descritiva dos estudos selecionados foram apreendidas quatro categorias temáticas, que se repetiram, sobre as estratégias para a efetiva comunicação entre equipe de saúde e família no processo de paliatividade, a saber: “O facilitador como agente da comunicação”, “Ferramentas de mídia”, “Reuniões com equipe especializada” e “Treinamentos e avaliação da comunicação entre equipe e família”. A discussão desses recursos evidenciou uma intervenção denominada: Comunicação equipe-família para construção de um cuidado paliativo compartilhado, que unida a discussão das categorias facilita a comparação dos achados à literatura acerca da temática.

RESULTADOS

Das quatorze publicações, ressalta-se que oito (58%) eram estudos randomizados, um (7%) era estudo experimental, um (7%) era estudo qualitativo, um (7%) era estudo descritivo retrospectivo, um (7%) era coorte e dois (14%) eram observacionais. Quanto ao ano de publicação, verificou-se que dois artigos (14%) foram publicados em 2018, sete (50%) em 2017, dois (14%) em 2016, um (7%) em 2013, um (7%) em 2008 e um (7%) em 1995.

Desses estudos primários participaram um total de 10.375 pessoas entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. E, destaca-se que 08 (58%) estudos foram realizados nos Estados Unidos; 03 (21%) na Austrália, 01 (7%) no Japão; 01 (7%) no Uruguai e 01 (7%) no Canadá.

Sobre os achados nos estudos primários incluídos, o quadro 1 apresenta as características e parâmetros avaliados em cada um deles.

DISCUSSÃO

A seguir são apresentadas as categorias identificadas a partir da análise descritiva dos resultados dos estudos primários e tais categorias são comparadas com a literatura científica vigente sobre o tema.

O facilitador como agente de

comunicação

Os resultados categorizados nessa seção foram aqueles que demonstraram a utilização de estratégias para facilitar a comunicação

entre equipe-família. A presença do facilitador (por exemplo: enfermeiros clínicos, enfer-meiros oncológicos, assistentes sociais e outros profissionais mediante treinamento) auxiliou na mediação de conflitos, compre-ensão da fala médica e auxílio na tomada de decisão em fase de fim de vida, visando também reduzir a ansiedade e depressão dos membros da família(11-19)_.

Entretanto, destaca-se que em um estudo australiano a comunicação não resultou em melhora no bem estar da família e nos cuidados com o paciente com baixa adesão às reuniões de planejamento de cuidados. Os au-tores ressaltaram que o sucesso das reuniões dependem das habilidades de comunicação do facilitador e do envolvimento do pacientes e/ou familiar, por vezes pacientes e familiares não desejam se envolver, por isso, reuniões facilitadas por profissionais de saúde externos à equipe de tratamento pode não ser o ideal nesses casos(11)_.

O uso de facilitadores de comunicação para a redução de sintomas depressivos na família também foram avaliados(19-20)_{. Como}

resultado identificou-se que não havia diferen-ça significativa a curto prazo nos sintomas depressivos entre familiares que recebiam informações por meio de facilitadores. Nesse sentido, tais estudos não recomendam a discussão de rotina sobre cuidados paliativos com a família, uma vez que houve desenvolvi-mento de stress pós-traumático nos familiares ao receberem informações mais francas e claras sobre o fim-de-vida de seu ente querido.

Por outro lado, para outras famílias a participação nas tomadas de decisões nos cuidados paliativos com um profissional facilitador, propiciou aos familiares a obtenção de informações para subsidiar a discussão com a equipe clínica e auxiliar na melhor tomada de decisão com relação ao seu ente querido (18-19)_{. Este aspecto é relevante pelo fato de que,}

por vezes a família não conhece qual a melhor decisão terapêutica a ser tomada, e ao não conhecer não participa do processo de paliatividade de forma efetiva(18-19)_.

Outro ponto de destaque com relação à figura do facilitador é que ele pode funcionar como agente para a obtenção de maiores informações familiares acerca das preferên-cias do paciente. Mas, uma pesquisa demons-trou que apenas 47% dos médicos sabiam que seus pacientes preferiam não receber ressus-citação cardiopulmonar(24)_{. Ou seja, apesar de}

os facilitadores identificarem preferências do paciente e suas famílias, por vezes, as informações não são repassadas à equipe de saúde. Isto é algo que precisa ser considerado nos serviços de paliatividade, pois a comuni-cação entre os membros da equipe é tão relevante quanto a comunicação entre profissionais e famílias/pacientes.

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Quadro 1 – Distribuição dos artigos que constituem a amostra do estudo segundo autores, ano, objetivo, tipo de estudo, participantes, tipo de intervenção e principais resultados.

Autor/Ano Objetivo Tipo de

estudo

Participantes (N)

Tipo de intervenção Resultado

Johnson et

al. (2018)(11)

Avaliar uma interven-ção de planejamento de atendimento avan-çado (PAV). Estudo randomizado 208 díades de paciente-familiar.

O PAV foi baseado no modelo Respecting Patient

Choices.

Não houve diferença nos cuidados e participação da família, apesar de perceber melhora na compreensão das informações médicas. Nishioka et al. (2018)(12) Esclarecer o estilo de comunicação apropria-do para os médicos. Estudo psicológico experimental 251 médicos e enfermeiros

Utilizados vídeos com script. Nos vídeos, o médico descrê-veu opções de tratamento, usando um estilo autônomo ou paternalista.

A maioria dos participantes preferiram o estilo autônomo.

Agar et al. (2017)(13) Analisar os efeitos da comparação da atua-ção de enfermeiros no planejamento de cui-dados paliativos com o cuidado habitual recebido em fim-de-vida em um asilo. Estudo randomizado controlado 286 pessoas com demência avançada, suas famílias e cuidadores profissionais. Os coordenadores de planejamento de Cuidados Paliativos realizaram conferências com familiares e treinaram funcionários em cuidados paliativos centrados na pessoa.

Uma abordagem sistemática para facilitar uma abordagem paliativa e o aprimoramento de habilidades (dos cuidadores) geraram melhorias nos cuidados.

Epstein et al. (2017)(14)

Determinar se uma intervenção combinada envolvendo oncologis-tas, pacientes com câncer avançado e cuidadores promoveria a comunicação centra-da no paciente e estimar os efeitos da intervenção no cuidado compartilhado. Ensaio clínico randomizado 38 oncologistas e 265 pacientes, 194 cuidadores. Os oncologistas receberam treinamento individualizado em comunicação usando instrutores padronizados, enquanto os pacientes receberam lista de perguntas

e treinamento

individualizado em comunicação.

Em modelos totalmente ajustados, a intervenção resultou em melhorias clínicas e estatisticamente significativas no ponto final da comunicação médico-paciente primário. Hannon et al. (2017)(15) Determinar, na pers-pectiva do paciente, a experiência de receber cuidados paliativos precoces. Qualitativo 40 pacientes, incluindo cuida-dor principal

Entrevistas com pacientes e famílias que receberam cuidado especializado.

O recebimento de cuidado paliativo especializado precoce possibilitou suporte holístico para pacientes e cuidadores, orientação na tomada de decisão ajudando na interpretação de informações médicas e preparação para o futuro.

Hanson et al. (2017)(16)

Testar uma interven-ção de auxílio à decisão com objetivos de trata-mento para melhorar a qualidade da comuni-cação e dos cuidados paliativos para resi-dentes de asilos com demência avançada. Cluster-cego único, ensaio clínico randomizado 302 residentes de asilo e seus familiares. Um auxílio à decisão em vídeo mais uma discussão estruturada com os prestadores de cuidados de saúde em casas de repouso.

Os desfechos primários foram a qualidade da comunicação, relatório familiar de concordância com os médicos sobre o objetivo principal do atendimento e tratamento consistente com as preferências.

Pereira et al (2017)(17)

Descrever as caracterís-ticas das crianças aten-didas em uma unidade de cuidados paliativos pediátricos com Direti-vas de Adequação do Esforço Terapêutico (DAET) e o nível de res-peito das mesmas nas crianças que faleceram.

Estudo descritivo, retrospectivo 618 crianças e adolescentes com condições de saúde passí-veis de cuidados paliativos

Análise em base de dados do local estudado, sobre a realização da DAET: reuniões de equipe de saúde, entrevistas com as famílias e registro no histórico médico.

Aumento progressivo de DAET nos registros específicos foi observado. As DAET foram respeitadas em praticamente todos os casos.

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Walczak et al. (2017)(18) Avaliar a eficácia de um programa de apoio à comunicação facilita-do por enfermeiros para pacientes com câncer avançado e incurável, para ajudá-los a discutir o prognóstico e os cuida-dos no final da vida.

Estudo controlado randomizado de grupo paralelo. 110 pacientes e cuidadores (nomeados pelos pacientes) O programa de suporte à comunicação incluiu a exploração guiada de uma lista de perguntas, desafios de comunicação, valores e preocupações dos pacientes e o valor da discussão precoce dos cuidados em fim de vida.

Os facilitadores do programa de apoio à comunicação forneceram significativamente mais dicas para discussão sobre prognóstico, cuidados em fim de vida, opções de cuidados futuros e questões gerais não abordadas pela intervenção durante as consultas com oncologistas gravadas.

Curtis et al. (2016)(19)

Determinar se um facilitador de comunica-ção na unidade de terapia intensiva reduz o sofrimento da família e a intensidade dos cuida-dos no final da vida.

Estudo randomizado

168 pacientes (268 familiares)

Uso de facilitadores para a comunicação entre médicos e família e mediação de conflitos.

Houve diminuição dos sintomas depressivos na família a longo prazo, diminuição dos custos de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e redução do tempo de internação.

Carson et al. (2016)(20)

Determinar se as reuniões de apoio emocional e informa-tivo da família lidera-das por clínicos em cuidados paliativos melhoram a ansiedade e a depressão da família. Ensaio clínico randomizado multicêntrico Grupo intervenção: 130 pacientes e 184 tomadores de decisão. Grupo controle: 126 pacientes e 181 tomadores de decisão.

Reuniões familiares estrutu-radas lideestrutu-radas por especia-listas em cuidados paliativos e fornecimento de um folheto informativo (intervenção) em comparação com o forneci-mento de um folheto infor-mativo e reuniões familiares de rotina conduzidas pelas equipes da UTI (controle).

Aos 3 meses, não houve diferença significativa nos sintomas de ansiedade e depressão entre os tomadores de decisão substitutos no grupo de intervenção e no grupo controle.

Ramos et al. (2016)(21)

Identificar aspectos de comunicação apropria-dos para intervenções para melhorar a quali-dade do morrer na UTI.

Estudo observacional

1173 enfermeiras

Examinamos associações entre preditores avaliados pelo enfermeiro (comunica-ção médico-enfermeiro, comunicação médico-família) e classificações dos enfer-meiros sobre a qualidade de morte dos pacientes.

O apoio médico da tomada de decisão familiar foi particularmente importante, sugerindo um alvo potencial para intervenções para melhorar os cuidados no final da vida.

Vogel et al. (2013)(22)

Desenvolver uma fer-ramenta para promo-ver o planejamento de cuidados avançados para mulheres com câncer de ovário. Estudo piloto randomizado controlado 53 mulheres e familiares convidados

Um site protótipo foi criado para tratar do planejamento avançado de atendimento.

As mulheres ficaram satisfeitas com a quantidade e a qualidade das informações do site e utilizaram-no por mais tempo. O uso geral do site foi inferior ao esperado.

Gries et al. (2008)(23)

Mapear a documenta-ção dos processos de atendimento associa-dos ao aumento da satisfação da família com a tomada de deci-são no final da vida de pacientes em UTI.

Estudo de coorte

356 famílias Questionário e abstração de gráficos.

A satisfação da família com a tomada de decisão foi associada à retirada do suporte de vida, e a documentação das recomendações médicas para retirada do suporte de vida, discussões dos desejos dos pacientes e discussões das necessidades espirituais das famílias. Connors (1995)(24) Melhorar a tomada de decisão em fim de vida e reduzir a frequência de um processo de morte suportado mecanica-mente, doloroso e prolongado. Estudo observacional prospectivo 4.301 pacientes (fase I), 4.804 pacientes e seus médicos (fase II)

Uma enfermeira treinada especificamente teve vários contatos com o pacien-te, família, médico e equipe do hospital para obter preferências, melhorar a compreensão dos resultados, facilitar o planejamento avançado do atendimento e a comunicação médico-paciente.

A fase I confirmou deficiências na comunicação e frequência de trata-mento agressivo. Na fase II, os pacientes não apresentaram melhora na comunicação consequentemente nos cuidados recebidos. Para melhorar a experiência de pacientes gravemente doentes, pode ser

necessário um maior

comprometimento individual e social e medidas mais proativas e vigorosas.

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Uso de ferramentas de mídia

Com objetivo de melhorar a qualidade da comunicação e do cuidado prestado aos pacientes e suas famílias, alguns estudos(12,16)

utilizaram vídeos informativos e descritivos como ferramenta. Um site também foi desenvolvido como estratégia para tratar do planejamento de cuidados e consulta de cuidados paliativos para mulheres com câncer de ovário disponível também para a família e/ou cuidadores(22)_.

Percebe-se que o uso de diferentes estratégias de comunicação em cuidados paliativos, não se restringem à discussão com os familiares e pacientes que estão internados em hospitais, mas também aqueles em acompanhamento ambulatorial em clínicas oncológicas(12)_{e com idosos residentes de}

asilo com demência(16)_.

Uma pesquisa(12)_{utilizou para a}

comunicação um vídeo e avaliaram a preferência do familiar em relação ao estilo de comunicação: autônomo ou paternalista. A maioria preferiu o estilo autônomo, em que a família detém a autonomia e poder de tomada de decisão conjunta com equipe. Em contrapartida, alguns familiares acreditavam que o vídeo com linguagem paternalista produzia menor sofrimento pelo fato de terem pouca participação e informação acerca dos cuidados paliativos e evolução do paciente.

Verificou-se que websites podem ser

desenvolvidos a partir da decisão conjunta com pacientes e familiares, visando facilitar as discussões sobre qualidade de vida e cuidados de final de vida. Contudo, é preciso ampliar a participação dos cuidadores, pois pesquisa(22)

com familiares e pacientes em terminalidade por câncer demonstrou que a busca foi pequena e no geral o acesso ao site foi menor que o esperado. Entretanto, os pacientes que acessaram o site ficaram satisfeitos com a qualidade e quantidade das informações disponíveis. Mas, vale ressaltar que em cuidados paliativos a comunicação com a família desempenha papel fundamental no processo, devendo ela também se inserir em atividades de sensibilização e utilizar as mais variadas ferramentas para aquisição de conhecimentos que auxiliem na prestação de cuidados continuados(3)_.

Reuniões com equipe especializada

Nessa categoria foram incluídos os estudos nos quais a comunicação com a família ocorreu por meio de reuniões com equipe especializada em cuidados paliativos, em momentos específicos(13,15,20)_.

As reuniões familiares com equipes de cuidados paliativos foram avaliadas(13,15)_,

incluindo o treinamento dos cuidadores para melhorias do cuidado. Em relação a participação familiar, observou-se que esta

propiciou um suporte holístico a pacientes e cuidadores e orientação na tomada de decisão(15)_{, porém os autores referem que não}

há necessidade de reuniões formais como conferência familiar e sugerem reuniões informais com enfermeiros por exemplo, para tratar dos cuidados com paciente(13)_.

A ansiedade e a depressão foram avaliados em familiares de pacientes na terminalidade(20)_{. Os autores apontaram que a}

rotina de reuniões familiares deve ser vista com cautela, pois verificaram que no grupo em que ocorria a reunião com especialistas mais entrega de folheto informativo, obtinha-se os mesmos resultados de sintomas de ansiedade e depressão na família que recebia reuniões habituais com clínicos. Entretanto, reforça-se que em outros contextos de fim de vida, como a situação emergencial, a informação compartilhada parece reduzir o sofrimento dos familiares e dos pacientes(25)_.

Treinamentos e avaliação da comunica-ção entre equipe e família

Apesar do entendimento da realização de reuniões ou consultas com familiares e cuidadores, alguns profissionais não possuem habilidades para conduzi-la ou têm dificuldade no uso das palavras e na compreensão do papel da família na tomada de decisão(14)_.

Desse modo, estudos(14,23)_{foram realizados}

para promover treinamentos focados na comunicação com oncologistas, e com familiares para ajudá-los a identificar questões a serem resolvidas nas reuniões clínicas, que resultou em comunicação mais efetiva.

Outros estudos(17,21,23) _{avaliaram a}

quali-dade da comunicação entre equipe-família em ambiente hospitalar, no qual ressaltou a importância da tomada de decisão comparti-lhada para aumento da qualidade de vida em fase final, como o conhecimento dos desejos do paciente. Ressalta-se também que os cuidados paliativos devem ser registrados em prontuário e deve-se trabalhar para promover um fim de vida de acordo com vontade do paciente e família(24)_.

Comunicação equipe-família para constru-ção de um cuidado paliativo compartilhado

Percebe-se que, mais do que comunicar-se com a família é preciso usar estratégias efetivas de comunicação, evitando linguagem metafórica e ambíguas, e conduzir as reuniões clínicas com linguagem direta e efetiva com objetivo de trazer compreensão e esclareci-mento a quem ouve(26)_{. O Ministério da Saúde}

do Brasil(1)_{destaca que, a comunicação deve}

ser sensível e empática, com respeito à verdade e a honestidade em todas as questões que envolvem pacientes, familiares e profissionais, além de oferecer sistema de

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apoio para auxiliar a família a lidar com a doença do paciente e o luto.

Verifica-se que muitas dessas reuniões eram facilitadas ou conduzidas por enfermei-ros, porém, se o profissional tem dificuldade em aceitar sua própria finitude pode instilar falsas esperanças ao paciente e em sua família. Além disso, os enfermeiros antigamente eram desestimulados a mostrar sua emoção, promovendo-se, desse modo, uma objetividade desapegada. Atualmente, sabe-se que a ênfase em atender todas as necessidades do indivíduo inclui o suporte a família e contínua comunicação entre as partes envolvidas(27)_.

Assim, para uma comunicação adequada por meio da interação entre profissional de saúde e o paciente e sua família, faz-se necessário a capacitação do profissional para conhecer as melhores estratégias de comuni-cação, bem como, oferecer treinamento à família para auxiliá-la na identificação de necessidades do paciente e como fazer as perguntas pertinentes ao cuidado e prognóstico.

Além da capacitação do profissional para desempenhar uma melhor comunicação com familiares e pacientes, destaca-se a importância do estudo do cuidado paliativo desde a graduação, com disciplinas teóricas no ensino da medicina e da enfermagem para que o aluno aprenda e desenvolva essa comunica-ção desde a sua formacomunica-ção. A assistência a pacientes em cuidados paliativos desde a graduação propicia desenvolvimento da prática sem a teoria pela falta da disciplina em alguns currículos escolares, contudo, pode-se adquirir por meio da experiência a empatia, se colocar no lugar do outro, e compreender que o cuidado paliativo se faz de forma interprofissional(28)_.

A terapêutica da doença e o controle dos sinais e sintomas são entendidos como fáceis, ou pelo menos podem ser aprendidos e acessados. Porém, consultar e conversar com pacientes terminais é algo mais complexo, pois esta é uma área do treinamento em saúde que é deficiente para médicos e enfermeiros e ainda assim é necessário para todos. Lidar com o processo de morte-morrer é difícil para as pessoas, pois gera questionamentos sobre a própria finitude, o que, em muitos casos resulta "dor espiritual". Isto colabora para que o luto seja algo negligenciado nos cuidados paliativos. Nesse sentido, o ponto chave no processo de morte-morrer do paciente é a comunicação e a compaixão(29)_.

Durante a comunicação a família exerce papel de protagonismo no cuidado, uma vez que são os primeiros cuidadores e irão fornecer informações cruciais acerca do paciente durante a assistência paliativista que culminará em cuidados integrais, isto é,

visando a qualidade de vida no contexto físico, psicológico, social e espiritual(6)_{. Além da}

importância da participação familiar no contexto do cuidado integral, preservar a dignidade humana, a singularidade de cada indivíduo e sua autonomia, quer seja manifestada por paciente ou familiar é uma questão ética(30)_.

Comunicar-se com paciente gravemente doente e familiares é uma arte terapêutica e deve ser aprendida e praticada em ambiente seguro, como um laboratório de habilidades clínicas com alunos e profissionais. Para uma comunicação e escuta efetiva o profissional deve: conversar em ambiente particular, permitir ao paciente e à família o tempo suficiente para refletir depois de uma pergunta, não preencher o “espaço vazio” na comunicação com a conversa, evitar respostas “gravadas”, fazer perguntas e avaliar a compreensão – sua própria e do paciente/família – reafirmando, resumindo e revendo(31)_. CONCLUSÃO

Os artigos, em sua maioria, demonstraram a adoção de estratégias para a comunicação equipe de saúde e família diante das decisões do cuidado paliativo ofertado ao paciente. Sinalizam que as estratégias utilizadas para comunicação quer sejam, reuniões com equipe especializada, com uso de mídia ou mediada por facilitador, devem ser compreensíveis à família e não promover um sofrimento maior do que aquele inerente ao processo saúde-doença.

A paliatividade é um cuidado que preconiza realização de trabalho em equipe multiprofissional e interdisciplinar para abor-dar as necessidades do paciente e família. Por outro lado, nem todos os profissionais são capacitados para realizar comunicação efetiva e humanizada com a família do paciente. Em conformidade aos estudos analisados percebe-se deficiência na oferta de educação permanente aos trabalhadores. Além da importância de abordar a temática da paliatividade no ensino da graduação, focando entre outros pontos na adoção de estratégias de comunicação equipe-família, de acordo com a especificidade de cada caso.

As famílias têm experiências diferentes com o processo de morte-morrer, porém em linhas gerais lidar com a paliatividade gera muito sofrimento e tensões, faz-se necessário avaliar a necessidade da frequência das reuniões familiares não para excluir a família do processo, mas também para não aumentar o sofrimento do seio familiar.

Percebe-se que discussões sobre formas de melhorar a comunicação em fim de vida entre profissionais e família, parece ser ainda

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pouco expressiva no nosso país já que não houve nenhum estudo brasileiro entre os analisados. Isto tem consequências. Decisões clínicas acabam sendo tomadas pela equipe médica e/ou equipe multiprofissional sem o conhecimento da família e paciente, o que pode gerar conflitos e até ações judiciais. O resultado da revisão sistemática demonstra que ainda se vive distante de um modelo de saúde em que a comunicação empática e compartilhada com os envolvidos no processo saúde doença seja o eixo central das tomadas de decisões.

Como limitação do estudo cita-se a dificuldade em se localizar pesquisas que tenham como objetivo de investigação a comunicação profissional. Além disso, o fato de ter sido limitada a entrada de revisões nesta revisão limitou a seleção dos estudos. Nesse sentido, investigações futuras direcionadas a comunicação em cuidados paliativos e processo de morte-morrer, são necessárias para disseminar a relevância da abordagem holística em que o profissional além de oferecer suporte ao paciente e família, compartilha e discute o cuidado ofertado. Contribuição individual dos autores: Ferezin SMR, Santos PM e Lemos MMC: Participaram na concepção e redação do projeto; coleta, análise e interpretação dos dados; redação do artigo e aprovação final da versão a ser publicada. Todos os autores declaram ser responsáveis por todos os aspectos do trabalho, garantindo sua precisão e integridade.

Submetido: 31/08/2020 Aceito em: 13/11/2020

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Como citar este artigo: Ferezin SMR, Santos PB, Lemos MMC. Family participation in palliative

care: a systematic review. Rev Parana Enferm. 2020; 3(1):101-11. [Acess: mês/dia/ano]; Available in:_____URL________.