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DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS
Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada.
Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho.
Atribuição-NãoComercial CC BY-NC
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AGRADECIMENTOS
Agradeço a todos aqueles que contribuíram para a realização deste trabalho, em particular: Às minhas orientadoras, Professora Doutora Ana Maria Silva Henriques Serrano
Doutora Susana Margarida Gonçalves Caires Fernandes, pela sua paciência inesgotável, pela disponibilidade demonstrada em cada fase deste projeto, pelo tempo, pelos conselhos valiosos, e pela simpatia e confiança.
Aos colegas de mestrado, pela sua amizade e apoio.
Às minhas irmãs por todas as aventuras vividas juntas, por todas as vezes que fomos colo umas das outras, e pela inegável paciência em dias mais complicados.
Aos meus amigos, pela sua partilha de todos os bons e maus momentos destes últimos anos, pelas suas palavras de incentivo pela sua inestimável amizade.
Aos meus pais, pelo apoio e amor incondicional manifestado em todas as minhas escolhas de vida, pessoais e profissionais, por toda a paciência, compreensão e esforço ao longo dos anos.
Para terminar, um agradecimento especial às duas participantes deste projeto, pela sua amabilidade e prontidão em ajudar. A todos obrigada por permitirem que esta dissertação seja uma realidade.
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DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE
Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração.
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RESUMO
Processo de Transição para o 1º Ciclo de Crianças com Doença Oncológica: Um Estudo de Caso.
O presente estudo aborda a problemática da transição das crianças com doença oncológica para o 1º ciclo do ensino básico, através da experiência e vivência do fenómeno de uma professora do 1º ciclo e de um membro de uma associação ligada à problemática de oncologia pediátrica. Desta forma, analisamos a importância de rever e melhorar as práticas adotadas nos processos de transição.
O desconhecimento e falta de informação sobre o cancro pediátrico, considerado como doença crónica, com uma taxa de sobrevivência que tem vindo a aumentar e que por sua vez significa uma maior taxa de probabilidade de encontrar crianças com doenças oncológicas no contexto escolar e em fases cruciais do desenvolvimento, serviu de mote a este estudo.
Com o intuito de dar resposta a problemas como a adequação das práticas utilizadas nos processos de transição para o 1º ciclo do ensino básico; a preparação das escolas para receber estas crianças; a partilha de informação com os pais e a inclusão destes no processo; o conhecimento dos métodos da Intervenção Precoce a forma junto de famílias de crianças em risco, utilizou-se uma metodologia qualitativa, e entrevista semiestruturada como instrumento de recolha de dados.
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ABSTRACT
Transition Process for the 1st Cycle of Children with Cancer Disease: A case study.
The present study approaches the problematic of transition of children with oncological illnesses to the primary school’s first cycle, through the experience of the phenomenon of a first cycle teacher and a member of an association related to the problem of pediatric oncology.
In this way, we’ve analyzed the importance of revise and improve the practices adopted in transitions processes.
The unknowing and lack of information about pediatric cancer, considered to a chronical illness, with survival rate that has been improving and by that means a bigger probability rate of finding children with oncological illness in the school context and in crucial developmental stages, has served of starting point to this study.
Aiming to give answer to the problems with the adequateness of practices used on transitions processes into the primary school’s first cycle; school’s preparation to receive these children; the share of information within the parents and their inclusion in these processes; the knowledge of Early Intervention within the families at risk, was used a qualitative method, semi-structured interview as data research method.
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Índice
INTRODUÇÃO 9
CAPÍTULO I –Fundamentação Teórica 13
1. Oncologia Pediátrica 13
1.1. Definição 13
1.2. Predominância de Cancros na Infância e Realidade Portuguesa 14
1.3. Tumores Pediátricos mais prevalentes 15
1.4. Tratamento 18
1.5. O Cancro e a Escola 20
1.6. O Cancro e a Família 25
2. A Intervenção Precoce e o processo de transição para o 1º Ciclo do Ensino Básico 30
2.1. A Intervenção Precoce 30
2.1.1. A Intervenção Precoce em Portugal 31 2.1.2. O Funcionamento da Intervenção Precoce 32
2.1.3 Os Critérios de Elegibilidade 35
2.2. A Transição Numa Perspetiva Ecológica 36 2.3. A Transição para o 1º ciclo do ensino Básico 39
CAPÍTULO II –Metedologia 47
1. Desenho da Investigação 47
2. Objetivos e Questões da Investigação 48
3. Participantes 49
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5. Procedimentos 52
6. Limitações do estudo 53
7. Análise dos Dados/Resultados 54
CAPÍTULO III – Apresentação e Análise dos Resultados 56
1. Compreender de que forma decorre o processo de transição escolar para o 1º ciclo de crianças com doença oncológica e quais os elementos que nela
intervêm. 56
1.1. Pré-transição 56
1.2. Transição 60
1.3. Pós- transição 62
2. Averiguar a existência de benefício na referenciação realizada pelo SNIPI 64
2.1. Pelo olhar da professora de 1ºciclo 64
2.2. Pelo olhar da coordenadora distrital da associação 64 3. Conhecer e compreender as preocupações, dificuldades e necessidades
sentidas pelos professores, família no decorrer do processo. 64 4. Analisar o impacto e o papel desempenhado pelas redes de apoio sob o
olhar dos participantes 66
CAPÍTULO IV - Discussão dos Resultados 69
CAPÍTULO V - Conclusões e Recomendações 74
REFERÊNCIAS BIBIOGRÁFICAS 77
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INTRODUÇÃO
Sendo a infância considerada uma etapa crucial do desenvolvimento humano, caraterizada por uma intensa exploração e descoberta do mundo, de aquisição de grandes e importantes aprendizagens, (Barros, 2003; Vygotski & Piaget, 2001; Wallon, 2007), quando diagnosticado cancro, nesta etapa, serão evidenciadas repercussões ao nível do que denominamos desenvolvimento infantil típico (Machado,2014; Muntaner, Forteza & Salom, 2014).
A doença oncológica pediátrica, a par do enorme sofrimento acarretado (choque, sentimentos de injustiça, revolta, impotência, entre outros) altera a estrutura e organização familiar afetando várias dimensões do seu funcionamento, designadamente ao nível social (mudando as relações estabelecidas dentro e fora da família), financeiro, social, profissional e intrapessoal, colocando ao longo do curso da doença e tratamentos, uma multiplicidade de exigências e desafios à criança que a protagoniza , bem como a todo o sistema familiar (Araújo, 2011; Cardoso, 2010; Correia, Teixeira & Marques, 2005; Damião & Angelo, 2001; Machado, 2014; Pimenta, 2013; Mano, 2018; Marques 2017; Melo, 2018).
Algumas respostas emocionais como é exemplo o temor, a insegurança, o medo e a tristeza são para Schmitz e colaboradores (2003) como mecanismos de defesa. Estes surgem como forma de lidar com os elevados níveis de ansiedade que resultam da falta de conhecimento, de entendimento e compreensão e/ou falta de controlo sobre diferentes aspetos desta nova situação (Butler & Green, 2007 cit por Esteves, 2015).
Durante os períodos de internamento as crianças encontram-se sujeitas a privações afetivas, cognitivas e lúdicas, o que segundo Kumamoto e colaboradores (2004) pode desencadear ou agravar desequilíbrios psicoafectivos que se repercutirão sob a sua saúde já debilitada.
Por sua vez, os autores Mazur e colaboradores (2005) cit. por Esteves (2015) indicam que pode desencadear-se um amadurecimento e maior desenvolvimento psíquico da criança pela experiência de um internamento. O hospital pode assumir-se como um espaço em prol do desenvolvimento envolvendo as crianças de forma ativa em atividades recreativas e festivas, resgatando ao máximo a normalidade vivida fora do contexto imposto pelo estado de saúde (Vieira & Lima, 2002).
O desenvolvimento e a aprendizagem da criança hospitalizada, diz-nos Proença, (2013), difere das crianças que se encontram no seu contexto ecológico habitual, e que por sua vez leva à necessidade do educador e/ou professor em contexto hospitalar alargar e adaptar os parâmetros de ensino tradicional e criar uma ligação saudável entre a educação e a saúde.
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Numa tentativa de assegurar a proteção de crianças e adolescentes com doença oncológica, em 2009, em Portugal, é publicado em Diário da República (Lei nº 71/2009, 6 de Agosto), um regime especial de proteção destas crianças e adolescentes, o qual entrou em vigor no dia 1 de Janeiro de 2010. Este regime tem agregada a proteção na parentalidade, a comparticipação nas deslocações para os tratamentos, apoio educativo especial e apoio psicológico às famílias, crianças e adolescentes.
Adicionalmente, no domínio educativo, foram aprovadas outras medidas especiais por diploma próprio (exemplo: Lei nº21/2008, de 12 de Maio) com o objetivo de promover a frequência às aulas; contribuir para a aprendizagem e sucesso escolar; e favorecer a plena integração das crianças e adolescentes com doença oncológica no contexto escolar. Destas medidas são exemplo a criação de condições especiais de avaliação e frequência escolar; apoio educativo individual na escola e/ou no domicílio sempre que necessário; adaptações curriculares ou a utilização de equipamentos especiais de compensação como são exemplo as plataformas digitais de estudo e o acesso às aulas sob a forma de vídeo podendo este ser em simultâneo ou gravado.
Nas últimas três décadas, aproximadamente, tem-se verificado um enfoque e preocupação com a planificação da transição no caso das crianças com Necessidades Especiais (NE) ou em risco, do zero aos seis anos que são apoiadas pelas equipas de intervenção precoce. O foco do apoio providenciado às famílias e crianças nos momentos de transição do ciclo de vida centra-se nas relações e parcerias colaborativas entre família, a escola, e a comunidade. Os programas estudados ao longo do tempo abordam perspetivas ecológicas, biológicas, e o modelo de transição dinâmico e ecológico.
Estes programas de transição exigem uma maior coordenação e cooperação entre serviços sociais, escolares e em alguns casos médicos, daí resultando processos de transição de qualidade para as crianças e as suas famílias.
A transição ocorre quando existe na vida da criança e da família uma mudança, sendo que esta pode provocar efeitos negativos como situações de stress.
A literatura relacionada com a transição escolar permite-nos analisar e compreender os desafios e necessidades inerentes a esta, assim como os modelos e estratégias a ter em conta para a facilitação e sucesso do processo.
Pela análise da literatura conseguimos verificar que no campo de Intervenção Precoce na Infância as práticas privilegiadas, recomendadas são na sua maioria práticas baseadas na evidência, focando a
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intervenção centrada na família e na comunidade, nos ambientes naturais de aprendizagem (McWilliam, 2010).
Na relação entre a Intervenção Precoce e os processos de transição em Portugal, tomámos como base as práticas utilizadas para apoiar a transição de crianças com necessidades educativas especiais e as suas famílias nos primeiros anos de vida.
Considerando o cancro na infância uma situação/período de risco, que por sua vez, encontra-se tendo em conta o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância, no 1º grupo: atraso de desenvolvimento, a transição destas crianças para o 1º ciclo cria desafios acrescidos.
Assim sendo, julgou-se premente a realização de um estudo exploratório sobre o modo como decorre o processo de transição de crianças com doença oncológica (do contexto hospitalar, ou contexto escolar descontínuo para um contexto escolar de 1º ciclo do ensino básico) através da análise da vivência de uma professora do 1º ciclo do ensino básico e de uma coordenadora distrital de uma associação de apoio a famílias de crianças com doença oncológica.
Dando particular destaque à visão dos educadores e professores em torno destes processos, procurar-se-á desenvolver um estudo onde aspetos do reportório experiencial destes profissionais, associado à transição para o 1º ciclo surge como alvo de exploração, com o intuito de melhorar as práticas e possibilitar maior integração da criança.
A pertinência do presente estudo prende-se com a escassez de informação, em Portugal, sobre como é feito o acompanhamento do processo de transição de crianças com doença oncológica (ainda em fase de tratamento ou em fase de vigilância) para o 1º ciclo do Ensino Básico. Neste sentido, a presente dissertação abarca, num primeiro capítulo a temática da oncologia pediátrica, dando lugar à explicitação da sua definição em termos clínicos, á descrição das diferentes tipologias do cancro pediátrico e sua incidência em Portugal, bem como, entre outros, da forma como a doença é experienciada pela criança, a sua família, e pela própria escola. Os mecanismos agilizados no sentido de promover a articulação entre os diferentes contextos implicados nesta transição, em particular a escola, a família e o sistema de saúde, são igualmente explorados.
Neste mesmo capítulo, mas numa segunda parte já voltada para a Intervenção Precoce evidencia-se a sua complexidade, a situação atual da mesma em Portugal, e de que forma as suas práticas nos processos de transição podem servir de âncora, suporte para os processos de transição de crianças com doença oncológica.
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A segunda componente da presente dissertação abarca o segundo capítulo correspondente à metodologia deste estudo empírico, onde se procura definir e fundamentar a metodologia de investigação utilizada, descrevendo, de forma sucinta, o fenómeno estudado, os seus objetivos e questões de investigação, o instrumento utilizado na recolha de dados , os participantes, assim como, os procedimentos quer do estudo, quer de análise dos dados recolhidos.
No terceiro capítulo, proceder-se-á à apresentação e análise dos resultados obtidos, sendo estes organizados por categorias, com o objetivo de retratar de forma mais clara as experiências de cada participante, tendo em conta o objetivo global do presente estudo.
Num quarto capítulo serão interpretados os resultados obtidos, verificando a sua consistência com resultados obtidos noutras investigações, bem como reflexões de outros autores que investigaram a mesma temática.
Para finalizar no quinto e último capítulo surgirão as conclusões gerais do estudo, assim como algumas considerações sobre as limitações do mesmo. Rematando com algumas recomendações para possíveis intervenções e mudanças a nível escolar e da Intervenção Precoce em Portugal, e para futuras investigações.
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CAPÍTULO I – Fundamentação Teórica 1. Oncologia Pediátrica
Apesar dos mais recentes avanços a doença oncológica continua a ser uma das doenças mais assustadoras do Mundo Moderno (Pereira & Lopes, 2002), não apenas pela sua associação à ideia de morte, mas, também, pelo elevado sofrimento físico e emocional envolvido. Para além do mais, esta é uma doença que perdura por longos períodos, implicando todo o trajeto percorrido - desde o diagnóstico da doença até à sua remissão - procedimentos intrusivos e dolorosos para o paciente, morosos tratamentos e afetando todos aqueles que acompanham de perto este processo, em particular o núcleo familiar (Machado, 2014; Pereira & Lopes, 2002).
1.1. Definição
Para descrever um conjunto de doenças que tem por base o crescimento anómalo das células utiliza-se o termo “cancro”. O tumor maligno carateriza-se pela rapidez de crescimento, pela posse de células estruturalmente anormais, pela invasão de tecidos adjacentes ao tumor, pela capacidade de ramificação para outros locais do corpo (metástases), e que podem ser de difícil remoção cirúrgica (Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica).
O cancro enquadra-se na classificação das “doenças crónicas”, pelo fato de ser uma doença de longo curso e que em muitos casos, causa sequelas, limitações funcionais, ocorrência de longos períodos de internamento hospitalar (Ferreira, Dupas, Costa & Sanchez, 2010; cit por Alves, 2013). O cancro acontece quando uma célula em particular inicia uma multiplicação descontrolada, com nome próprio, tratamento, controlo e cura (Fernandez, 2009).
Segundo Lopes A., (1997) e Lopes C., (2000), existe uma dificuldade significativa na avaliação de sintomas do cancro na infância dado que os sinais da doença podem ser inespecíficos e confundidos facilmente com patologias comuns da infância, como são exemplo as dores de cabeça, palidez, dor óssea, febre. Tal dificuldade acaba, por vezes, por impedir um diagnóstico precoce. Desta forma, o diagnóstico da doença oncológica na infância é difícil, ou seja, ocorre maioritariamente de forma acidental.
Ao longo das últimas décadas, o cenário do cancro pediátrico como potencialmente letal tem vindo a mudar de forma expressiva, apontando os dados epidemiológicos mais recentes para o seu elevado potencial de cura. Assim, em contraste com os números reportados à década de 1950, atualmente as
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taxas de sobrevivência, em 5 anos, rondam os 80% (Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica; Kaatsch, 2010; Pritchard-Jones, Kaatsch, Steliarova-Foucher, Stiller, & Coebergh, 2006; Pritchard‐Jones & Hargrave, 2014;). Prevê-se, inclusive, que, na próxima década, esta percentagem atinja os 90% (Pinto, 2016).
Segundo os autores Brown, (2006); Gurney, Smith & Ross, (1999) citados por Melo, (2016), uma grande parte das causas de tumores pediátricos permanece desconhecida, em contraste com a realidade em tumores nos adultos que podem ter origem epitelial, de evolução lenta sendo esta resultante de um processo biológico contínuo, no qual interagem fatores exógenos e endógenos (Bleyer & Barr, 2007; Higginson, Muir & Muñoz, 1992; Murphy, Bithell, Stiller, Kendall & O’Neill, 2013; Petrilli, Carneiro Júnior, Cypriano, Angel & Toledo, 1997; Pollock & Knudson, 2006).
As neoplasias pediátricas, normalmente, surgem em tecidos e órgãos que se desenvolvem mais rapidamente durante a embriogénese e no período pós-natal, ou seja, pode ocorrer logo na vida intrauterina “acidentes” de desenvolvimento que desencadearão cancro nas crianças (Izraeli & Rechavi, 2012 cit. por Melo, 2016).
É ainda importante ressalvar, que regra geral do ponto de vista clínico, estes tumores crescem rapidamente, são mais agressivos e têm maior potencial de propagação. Contudo, em regra, apresentam melhores taxas de cura, pois respondem melhor ao tratamento (Costa & Lima, 2002; Gurney, Smith & Ross, 1999; Helman & Malkin, 2001; Malogolowkin, 2006; Chavan, 2010 cit. por Melo, 2016).
1.2. Predominância de Cancros na Infância e Realidade Portuguesa
No que diz respeito à prevalência do cancro, desde meados do século passado que se tem verificado um aumento da incidência do cancro ao longo do tempo (Davidoff, 2010; Li, Thompson, Miller, Pollack, & Stewart, 2008).
Uma em cada 600 crianças pode desenvolver uma doença oncológica na infância, sendo que se diagnosticada precocemente e com tratamento adequado possibilita a cura de 2/3 dos casos (Valle; Menezes; Passareli & Drude; 2007; cit por Marques, 2015).
Segundo os dados estatíscos da Amerian Cancer Society referidos por Ward, DeSantis, Robbins, Kohler e Jemal (2014), a leucemia linfoblástica aguda representava (26%), os tumores do cérebro e do
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sistema nervoso central (SNC) (21%), os neuroblastomas (7%) e os linfomas não Hodgkin (6%) como os cancros mais comuns em crianças entre os 0 e os 14 anos no ano de 2014.
Segundo dados apresentados pelo Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil (2009), no ano de 2005 o número de novos casos de cancro e crianças com menos de 15 anos foi de 258, que corresponda a 0,67% das doenças oncológicas diagnosticadas nesse mesmo ano.
Na realidade nacional entre 2003-2005 a principal causa de morte de crianças entre os 5 e os 14 anos, foi a doença oncológica pediátrica. (Portugal, Alto Comissário da Saúde, 2009; cit por Marques, 2015;)
Dados evidenciados por RORENO, (2011) (Registo Oncológico do Norte) cit. por Marques em 2015, dizem que entre 1997 e 2006 foram diagnosticados 845 novos casos de cancro infantil (menores de 15 anos).
A taxa de incidência bruta global, no período considerado, foi de 150.5 novos casos/1.000.000 crianças/ano (164.9 no sexo masculino e 135.3 no sexo feminino). As taxas de sobrevivência global a 5 anos foram de 76.6% (75.3% para o sexo masculino e 78.3% para o sexo feminino) (RORENO, 2011). Durante estes anos, segundo o mesmo autor, os três tipos de tumores diagnosticados foram leucemias (27%), tumores do sistema nervoso central (22%) e linfomas (14%). Verifica-se maior incidência na faixa etária de 1-4 anos.
1.3. Tumores Pediátricos mais prevalentes
A referência para a categorização das doenças oncológicas na infância visa a Classificação Internacional do Cancro Pediátrico, onde se agrupam de forma hierárquica os tumores em 12 grandes grupos histológicos, que se dividem em 47 subgrupos (ICCC-3 - International Classification of Childhood Cancer, 3rd Edition).
Na presente revisão optamos por caraterizar os três tipos de cancro diagnosticados com maior frequência a nível pediátrico, que como foi anteriormente referenciado são leucemias (27%), tumores do sistema nervoso central (22%) e linfomas (14%).
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Este grupo de neoplasias tem como caraterística a infiltração de células neoplásicas do sistema hematopoiético na medula óssea, no sangue e noutros tecidos (Sánchez, Ortega & Barrientos, 2007 cit. por Melo, 2016).
Podem ser classificadas como linfoides (cancro da medula óssea ou das células brancas do sangue) ou mieloides (cancro dos tecidos sanguíneos que não incluem os linfoblastos) (Brown, 2006; Granowetter, 1994), e assumir uma evolução clínica de caráter agudo ou crónico (Araújo, 2011).
A Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), ocorre maioritariamente aos 4 anos de idade, e representa 85% dos casos de leucemia na infância, sendo que 12% são mieloblásticas ou mieloblásticas agudas e 3% são leucemias granulocíticas crónicas (Pinto, 2012).
Os glóbulos brancos que combatem as doenças (denominados linfócitos) encontram-se imaturas em grandes quantidades no sangue e medula óssea da criança.
Seguindo esta ordem de ideias, a leucemia pode ser aguda, que progride rapidamente com muitas células imaturas cancerosas, e pode ser igualmente crónica, que progride lentamente com células leucémicas de aparência madura (Fernandez, 2009).
Como sequelas podemos observar a longo prazo o desenvolvimento de novas neoplasias, atraso do crescimento, obesidade e puberdade precoce no caso do sexo feminino (Pinto, 2012).
Leucemia aguda Não Linfoblástica, a nível de leucemias na infância, esta apresenta uma percentagem de 15 a 20 %. É caraterizada por uma proliferação por clone e acumulação de células hematopoiéticas imaturas, primeiro na medula óssea e depois no sangue, variados órgãos e vísceras. Dentro do quadro da leucemia aguda não linfoblástica, inserem-se também a leucemia mieloblástica, a leucemia aguda monoblástica e leucemias mielmonocíticas.
Em comparação com a leucemia aguda linfoblástica, a maior diferença encontra-se no tratamento, pois as terapias são mais difíceis e é necessária a utilização de medicação diferente (Pinto, 2012).
Uma criança com Leucemia na Europa Ocidental tem uma probabilidade de sobreviver que ronda os 85 %, em contraste com uma criança com o mesmo diagnóstico num dos 25 países mais pobres do mundo, em que a probabilidade de sobreviver ronda os 10 % (Simões,2004).
Tumores do Sistema Nervoso Central
O cérebro controla funções vitais como a memória e a aprendizagem, os sentidos (tato, olfato, visão, paladar, audição), os músculos, os órgãos e os vasos sanguíneos (Fernandez, 2009).
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Estes tumores são caraterizado pelo crescimento anormal de tecido situado no interior do crânio. Este grupo de tumores representa cerca de 8 a 15% das neoplasias pediátricas, tendo o seu pico de incidência em torno da primeira década de vida da criança (Caran, Luisi & Pires, 2013 cit. Melo, 2016)
São estes o 3º tipo de cancro infantil mais comum (Fernandez, 2009).
Os tipos histológicos mais frequentes são astrocistoma cerebelar (53%), o intramedular (14%), com exceção do grupo etário inferior a 1 ano, onde o ependimoma é o segundo tumor mais frequente. (Brown, 2006; Pinto, 2012).
Os sintomas de hipertensão craniana podem ser comumente dores de cabeça e vómito pela manhã ao acordar, e letargia caraterizada por um estado de inconsciência, perda temporária ou total da sensibilidade e do movimento. A terapia adequada nestes casos vai depender (Pinto, 2012).
No que diz respeito a sequelas neuropsicológicas, segundo Lopes (1997), podem verificar-se défices de aprendizagem por alteração da memória, défices da perceção motora e sensorial com diminuição do quoeficiente intelectual. As sequelas são mais graves quanto menor a idade, sendo necessária a vigilância das suas manifestações e possíveis segundas neoplasias (Pinto,2012).
Linfomas
Os Linfomas são caraterizados pelo cancro dos tecidos linfáticos. Representam o terceiro tipo de cancro mais comum em crianças dos Estados Unidos da América, e o segundo lugar em crianças de países em Desenvolvimento, ficando apenas atrás de leucemias (Braga, 2000; Bradley & Cairo, 2008).
Linfoma de Hodgking Nodular Esclorosante, é o tipo mais comum encontrado na 2ª década de vida das crianças. A doença manifesta-se através do aumento não doloroso dos glânglios linfáticos, sendo que as áreas dos gânglios cervicais são as que ficam mais facilmente comprometidas. A nível do tratamento este pode provocar náuseas, vómitos, anorexia, alopecia, suspensão da medula óssea. No que respeita a efeitos tóxicos crónicos da terapia observa-se o retardamento do crescimento ósseo e o aumento da incidência de tumores malignos secundários (Pinto, 2012).
Linfoma Não-Hodgking, ocorrem principalmente em crianças na faixa etária dos 5 aos 14 anos, sendo o linfoma de Burkitt o mais comum. Os Linfomas não Hodgking ocorrem em maior número nos meninos que nas meninas.
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1.4. Tratamento
Em Portugal, como na Ásia e América do Sul consegue-se alcançar a cura ou pelo menos controlar a doença em mais de 50% dos pacientes.
Dados recentes do IPO-Porto revelam uma sobrevida cinco anos após o diagnóstico de 10 000 doentes tratados naquela instituição, 63 % encontram-se vivos.
Sendo estes dados equivalentes aos dados obtidos por outras instituições europeias podemos perceber a qualidade de tratamento em Portugal.
O atual cenário decorre de expressivos avanços ocorridos nos últimos anos ao nível científico e tecnológico os quais deram lugar à criação de novos fármacos, novos tratamentos e o recurso a tecnologias de diagnóstico e tratamento mais eficazes.
Segundo Pinto (2012), O tratamento pode ser curativo -pretendendo a eliminação total da doença-; paliativo com uma abordagem médica abrangente com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos doentes (e das suas famílias) visando a diminuição da dor e sofrimento (Pinto,2012).
A tolerância ao tratamento é geralmente maior em idade pediátrica, respondendo a criança/ adolescente com maior sucesso à cirurgia e quimioterapia. O mesmo não acontece com radioterapia (Petrilli, Jr. Carneiro, M., & Toledo; cit por Pinto, 2012).
A duração dos tratamentos pode variar entre meses e anos, depende dos efeitos secundários causados no paciente. E estes mesmos tratamentos podem deixar sequelas permanentes como é caso a esterilidade, défices cognitivos, défices físicos, atrasos no desenvolvimento /crescimento, entre outros (Marques,2015).
O tratamento de cancro difere de neoplasia para neoplasia, são seguidos protocolos, que têm em conta o tipo e subtipo histológico, estádio, idade, localização, e que contemplam os meios de tratamento disponíveis designadamente: a cirurgia, radioterapia, quimioterapia e imunoterapia. Dependendo do caso, podem ser utilizados um ou mais meios (Pinto, 2012).
A cirurgia é o tipo de tratamento que visa a extração mecânica das células infetadas, retirando quantidades significativas de tecido e gânglios linfáticos ao redor do tumor. (Pinto,2012)
Segundo Correia (2011), a cirurgia para além da remoção do tumor, auxilia no diagnóstico nos cuidados paliativos ou preventivos, na intervenção que visa a cura e em procedimentos reconstrutivos e de reabilitação.
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Como efeitos secundários a cirurgia provoca sofrimento físico, alterações da imagem corporal, perda de funções orgânicas e perda de competências instrumentais, relacionais e profissionais (Correia, 2011).
A quimioterapia é um tratamento com base na administração de substâncias químicas ao paciente por via endovenosa ou oral (Correia, 2011). Este tipo de tratamento abrange todo o corpo sem barreiras anatómicas com a exceção do sistema nervoso, daí os seus efeitos serem maioritariamente sentidos nos tecidos com alto nível de renovação, como é exemplo o sangue e as mucosas. A atuação da quimioterapia incide nas células do cancro principalmente durante a divisão celular, impedindo a duplicação do seu ADN e a produção de proteínas (Pinto, 2011).
Em 2015, Marques menciona a quimioterapia como um dos mais promissores e importantes tratamentos no combate ao cancro. Em contrapartida a mesma autora citando Gelesson e colaboradores, (2009), refere que a utilização de quimioterapia pode provocar uma redução das hemácias dos leucócitos (principalmente dos neutrófilos e das plaquetas.
No caso da radioterapia esta recorre a radiações ionizantes que visam curar, ou controlar o crescimento do tumor enquanto diminuem os riscos de efeitos negativos nos tecidos circundantes que se encontram saudáveis. A radioterapia é administrada externamente ao corpo ou pela colocação da fonte de raios X no interior do mesmo. Os efeitos provocados cingem-se à área irradiada, podendo atingir células em divisão, como mucosas e células do sangue segundo Ferrari & Herberg, (1997); cit por Pinto, (2011). A erradicação total do tumor, e o auxílio na qualidade de vida são os objetivos primordiais deste tipo de tratamento (Correia, 2011).
Segundo Correia et Pinto, (2011), geralmente os tratamentos de quimioterapia e radioterapia podem provocar náuseas, vómitos, mucosite, anorexia, diarreia (inflamação nas mucosas do trato digestivo), fraqueza, fadiga, alopecia, alterações hematopoiéticas, neuropatias periféricas, e disfunções sexuais, radiodermatites. A longo prazo as sequelas destes tratamentos em crianças vão desde esterilidade; problemas cognitivos e de crescimento, após radiação cerebral, o que afetará gravemente o desenvolvimento
Um tratamento de administração de altas doses de quimioterápicos que podem estar combinados com radioterapia, e que destroem a medula óssea-esta terá de ser reposta. Tal reposição pode ser realizada com recurso a células da própria medula do paciente, ou com recurso a células cedidas por
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um dador compatível. No primeiro caso após a recuperação completa da medula o tratamento termina. No segundo caso o acompanhamento médico é necessário por tempo indeterminado (Pinto, 2011).
1.5. O Cancro e a Escola
É determinante para a adaptação ao processo inerente à oncologia pediátrica, a fase de desenvolvimento em que se encontra a criança aquando da hospitalização, isto porque à luz da teoria de Piaget, referida por Barros (2003), o desenvolvimento cognitivo da criança determina o seu nível de compreensão para os conceitos de saúde, doença e morte.
Este mesmo autor, refere que no estádio pré-operatório (2-7 anos), as crianças consideram a doença como (auto) provocada e invasiva, e que o sofrimento a ela associado dificilmente se consegue alterar. Apresentam, portanto, nesta fase maiores níveis de ansiedade as crianças entre os 3 e os 6 anos, devido à sua incapacidade de pensar em termos lógicos (Kiche e Almeida, 2009 cit. por Esteves, 2015).
É igualmente nesta fase de desenvolvimento mais precoce que as crianças apresentam dificuldades em compreender o porquê dos tratamentos, e a gravidade da doença, considerando a mesma como uma punição, com a consequência de dor e afastamento da família (G. F. d. Oliveira e colaboradores, 2005 cit. por Esteves, 2015).
Ajuriaguerra (1977), refere que as crianças entre os 4 e os 10 anos existe normalmente reações de agressividade face à hospitalização, sendo que pelo cansaço estas são vencidas e acabam por aceitar os tratamentos.
As vivências e as consequências que advêm deste processo variam muito consoante a etapa do desenvolvimento em que se encontra a criança, sendo segundo Mazur e colaboradores (2005) o sentimento de vulnerabilidade à hospitalização maior nos primeiros anos de vida em parte pelo reportório de coping mais limitado.
Correia (2011), na revisão da literatura que realizou cobrindo o período de 1990 e 2009, a autora verificou a existência de um vasto conjunto de investigações que evidenciam as dificuldades de adaptação social destas crianças e adolescentes, as quais se espelham num menor envolvimento em atividades sociais, na experienciação de elevados níveis de ansiedade em momentos de vida diária, ou mesmo no aumento das reprovações escolares.
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Segundo Machado, (2014), o diagnóstico de cancro na fase da infância compromete o desenvolvimento da mesma, que é caraterizada como um período de intensa exploração e descoberta do mundo, e realização de grandes aprendizagens e estabelecimento de relacionamentos importantes na esfera social. Existe portanto, o risco de sofrer sequelas na esfera cognitiva, emocional, social e motora, devido aos marcos de desenvolvimento característicos da fase da infância que acabarão por sofrer interferência com o diagnóstico de cancro e todo o processo a ele inerente.
Segundo Harter (1987; cit por Barros, 2003), a capacidade de adaptação da criança à escola e consequente aceitação da doença vai depender do seu próprio sentido de aceitação social, valor pessoal e nível de energia.
No que se refere especificamente à esfera escolar (o foco do presente trabalho), em muitos dos casos - devido aos tratamentos a que estão sujeitas e a possíveis complicações médicas - a frequência do jardim-de-infância ou da escola fica comprometida e, por vezes, por largos períodos de tempo. Inclusive, no caso das crianças em idade pré-escolar, o contacto com este meio não chega a ocorrer, protelando os pais a sua entrada na escola até ao momento em que esta se torna obrigatória (1º ciclo). Segundo Heffer e Lowe (2000), o afastamento (ou, no caso das crianças em idade pré-escolar, o protelar) da escola poderá acarretar dificuldades várias ao nível da sua socialização, desenvolvimento e rendimento escolar, surgindo o regresso a este contexto (ou o primeiro contacto com o mesmo) como o segundo maior desafio a enfrentar por estas crianças, logo a seguir ao hospital (Armstrong & Briery, 2004).
Da mesma forma que nenhuma família se encontra preparada para uma situação de cancro, também a escola e todos os seus intervenientes encontram nestes casos uma enorme falta de informação e conhecimento, tomando de início quer sentimentos de piedade, quer sentimentos de rejeição perante a criança, causando nela sentimentos de inferioridade (Pinto,2011).
Segundo Tadmor, Rosenkranz e Ben-Arush (2012), nos últimos 30 anos, nos EUA, o número de abstenção escolar de crianças com cancro é de 50% por ano, comparativamente a crianças sem esta doença. Esta abstenção, nem sempre está relacionada com o tratamento após o diagnóstico, mas também com ideias préconcebidas socialmente, medos dos pais, e problemas de autoimagem destas crianças (Tadmor et al, 2012). Em muitos casos pode mesmo falar – se em fobia escolar, e que pode, perdurar no tempo, causar mesmo isolamento social.
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Muitas crianças e adolescentes que passam pela pediatria oncológica demonstram em cerca de 10% fobia escolar quando comparadas com a população geral que apresenta casos a rondar 1% (Tadmor et al., 2012). A frequente diminuição ocorrida ao nível da sua autoimagem e auto- estima, o receio da reação dos colegas à sua presença, e a perda acentuada de aulas concorrem para um aumento do absentismo escolar e para o seu isolamento social. Segundo Tadmor e colaboradores (2012), esta questão é frequentemente encorajada e relativizada pelos pais, devido aos medos de separação dos filhos, das preocupações com a segurança dos mesmos, pelo sentido de impotência e frustração, e, ainda, pelos sentimentos de culpa relativamente à doença dos filhos. É visível em alguns casos, uma atitude discriminatória ou preferencial e distante face á escola e pessoal docente e não docente por parte dos pais, no decorrer do processo de tratamento e recuperação da doença (Tadmor et al, 2012).
Segundo a revisão da literatura feita por Tadmor e colaboradores (2012), os problemas do absentismo escolar em crianças com doença oncológica está relacionado com a forma de interação com a escola e com os professores, sendo que estes últimos têm falta de conhecimentos, formação, e preparação para o trabalho com estas crianças. A estes acrescem os preconceitos relacionados com a doença oncológica, as dificuldades em lidar com a necessidade de partilha de responsabilidade dos cuidados ao aluno, bem como a falta de preparação emocional e/ou a dificuldade em perceber e adaptar as questões de avaliação, para colmatar as faltas escolares. De acordo com estes autores, este comportamento por parte dos professores acaba por espelhar-se nos colegas de turma e de escola, que excluem as crianças com doença oncológica e tecem comentários relativos à aparência física e fragilidades que estas apresentam (Tadmor et al., 2012).
Segundo Pinto (2011), o ingresso na escola tem agregada a expectativa de um momento prazeroso e positivo, uma abertura para o mundo, o alargamento de horizontes, a aprendizagem sobre a vida em sociedade.
No caso de uma criança com cancro, as pausas de ida à escola ou até mesmo a sua não frequência a tempo integral, causam geralmente na criança e na família ansiedade. Durante a fase de recuperação, no tratamento ambulatório pode existir a possibilidade de regressar à escola, sendo este regresso em muitos casos difíceis pelo afastamento dos professores e amigos durante tão longos períodos de tempo, (pode perfazer perto de 1 a 2 anos) (Pinto, 2011).
É então necessário segundo Pinto, (2011) e Paterlini & Boemer, (2008), que durante a fase de recuperação se intensifique o trabalho entre profissionais de educação do hospital, voluntários, e
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escola, onde incluímos professores/educadores, funcionários e colegas, com intuito de eliminar inquietações, e desmistificar ideias para o regresso à escola ser realmente proveitoso sem criar mais dano na criança e família.
A vivência da criança deste regresso à escola pode espelhar-se em distintos tipos de comportamento, segundo Pinto, (2011), sendo eles a integração sem dificuldade, a criança retoma as suas atividades de forma positiva; amadurecimento precoce, percebido pelo maior apreço pela vida, e maior responsabilidade em tarefas que dela dependam; apatia e desinteresse; e dependência da família (sentimentos de insegurança e dificuldades em enfrentar o mundo que as rodeia).
O decreto lei 3/2008 define adequações no processo de ensino e de aprendizagem e integra medidas educativas que visam promover a aprendizagem e a participação de alunos com necessidades especiais de caráter permanente, sendo substituído pelo Decreto lei 319/91, com medidas educativas especiais para as crianças e jovens com doença oncológica.
Em vigor a partir dia 1 de Janeiro, em 2010, a Lei 71/2009 de 6 de Agosto cria o regime especial de proteção das crianças e jovens com doença oncológica, estando esta contida no artigo 14 do capítulo VI.
Compete à escola o papel de orientar-se no sentido de cultivar no aluno sentimentos de iniciativa; segurança interna; expressões de afeto; interesses, senso de responsabilidade; Porém o mais importante não passa pela discussão da política educacional, mas sim pela tentativa de suavizar os problemas inerentes à separação da criança, em tratamento oncológico, da escola, que é o seu espaço próprio, e recurso de extrema importância para a sua socialização e desenvolvimento (Pinto, 2011).
A lei aplicada em Portugal é clara no que diz respeito às crianças e jovens com doença oncológica, estas beneficiam de condições especiais de avaliação, frequência escolar, de apoio educativo individual e/ou domiciliário sempre que necessário; adaptações curriculares e utilização de equipamentos especiais de compreensão sempre que se julgue necessário (Pinto, 2011).
Seguindo a ordem de ideias do mesmo autor, a nível hospitalar, a carta da criança hospitalizada, refere a escolaridade hospitalar como uma modalidade de ensino de Educação Especial, que visa desvincular a criança da problemática da doença, responder a algumas necessidades infantis, ao desenvolvimento académico, de modo a acompanhar a turma, evitando o atraso e total desvinculo à escola.
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Segundo Pinto, (2011) os professores ao longo de estudos realizados vão focando as dificuldades de expor o adoecimento de uma criança perante a turma da mesma, bem como a dificuldade de explorar a temática, a gravidade do caso, e a possibilidade de morte. Entre várias questões, uma que se evidencia com bastante frequência é em que medida é assegurado o cumprimento do estatuto de crianças com Necessidades Educativas Especiais nos casos de oncologia pediátrica.
Os pais pela completa absorção da doença dos filhos e pelas suas necessidades aumentam o seu ceticismo e preocupação em relação a questões escolares, isto porque são assolados por sentimentos de incerteza, isolamento, baixa auto estima e preocupações referentes ao ajustamento da criança na escola, que acaba por provocar nos pais uma necessidade de super proteção, e que consequentemente os leva a impedir o regresso à escola, mesmo que as crianças já se encontrem capazes fisicamente para tal ( Valle, 1997; cit por Pinto, 2011)
Moreira, (2002), ressalva a importância da partilha de informação e esclarecimentos, entre a família, equipa clínica do hospital e a escola de modo a facilitar a reintegração escolar livre para a criança aprender enquanto aluna e não como paciente aos olhos da comunidade escolar.
A Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP), em 2000, enfatiza a necessidade de ser elaborado um Plano Educativo Individual pela escola em conjunto com a equipa pedagógica hospitalar, de forma a que o suporte educacional esteja garantido e seja adequado às necessidades da criança com cancro.
O intercâmbio entre hospital e as escolas é de extrema importância para o sucesso da reinserção da criança na escola, esta mesma reinserção é defendido que seja amplamente trabalhada e discutida enquanto rotina de atendimento dos centros de oncologia pediátrica (Pinto,2011).
Não encontramos ainda em Portugal nenhum documento legislativo relativo à educação no hospital. Em Portugal existe a Carta da Criança Hospitalizada (2000), que se inspirou na Carta Europeia Da Criança Hospitalizada (1986). Nesta mesma carta ressaltando 7º direito que cada criança tem o direito a um acompanhamento escolar durante o período de hospitalização, proporcionando a continuação do desenvolvimento da criança, facilitando de igual modo a inserção no meio (Proença, 2013).
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1.6. O Cancro e a Família
A família é entendida como um sistema de interações, vínculos afetivos, sociais e económicos, que provocam no sistema uma dinâmica própria. Esta dinâmica pode sofrer ao longo do ciclo de vida mudanças expressivas em cada membro, exigindo a estes (re) adaptação e estratégias de reequilíbrio em situações consideradas momentâneas (Silva, Collet, Silva & Moura, 2010; cit por Marques, 2015).
A família é o primeiro e mais marcante espaço de realização, é uma unidade vital, de desenvolvimento e consolidação humana, o seio natural de convivência desinteressada, de transmissão de valores éticos, sociais, cívicos, e educacionais, a família é, portanto, a ligação entre a tradição e o moderno. A família não tem definição no tempo, nem no espaço (Marinheiro,2009; cit por Marques,2015).
A experiência do cancro dentro do seio familiar, constitui claramente uma fase stressora e desafiante para a mesma. Para os pais a incerteza, a perda do controlo da vida, questões de morte acerca do seu/sua filho(a), são ainda mais agravadas pelos sentimentos de culpa, responsabilidade e pensamentos “mágicos”. As exigências e contingências da doença afetam tanto o doente como a sua família, o que trará um impacto forte no bem-estar físico e psicossocial, bem como no curso clínico da própria doença será a forma como a família se adaptou, reestruturou e as estratégias utilizadas (Guadalupe, 2008).
Ao longo do processo as dificuldades experienciadas pelos pais vão incluir o medo de recaídas, ansiedade, a administração e exploração da informação recebida, os cuidados com os filhos que se encontram saudáveis, a tentativa de reaproximação de uma nova condição, cuidados com efeitos colaterais, atenção a intercorrências, que vão ao longo de um processo continuo prejudicar a qualidade de vida da família (Beck & Lopes, 2007a, 2007b; Björk, Wiebe, & Hallström, 2005; Clarke, Fletcher, & Schneider, 2005; Eiser & Eiser, 2007; Klassen et al., 2007; McGrath, 2001; cit por Kohlsdorf and Junior, 2012).
As responsabilidades incutidas aos pais, como a administração de respostas emocionais do paciente e irmãos, a moderação de emoções pessoais, ser o elo de ligação satisfatório entre o contexto médico hospitalar, adaptação de rotinas familiares, acompanhamento constante do seu filho, aumentam em grande parte a probabilidade de respostas de ansiedade , depressão e culpabilização, distúrbios do sono , sintomas somáticos , comportamentos de risco , prejuízo profissional, social e perda de qualidade de vida , mesmo após diagnóstico (Kohlsdorf and Junior, 2012).
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A fase de diagnóstico está entre a mais stressora, este é o período que desencadeia um maior número de respostas como o choque e a raiva (Cooper and De-Nour, cap 2, pag73).
A forma como cada família enfrenta o processo de doença oncológica, está diretamente relacionado com o impacto que a doença tem sobre cada membro e o modo como estes se organizam perante a situação, as mudanças dão-se, portanto, a nível individual e familiar. Este modo de adaptação determina se a família é considerada funcional ou disfuncional, cada membro tem a desempenhar tarefas e a assumir determinado papel de modo a permitir o funcionamento do sistema familiar (Marques, 2015).
Devido a tratamentos que recorrem à quimioterapia e radioterapia o organismo das crianças fica debilitado e vulnerável, o que aumenta o risco de compartimento nutricional, ou seja, são necessárias mudanças na alimentação, entre algumas restrições, o que vai mudar todo o funcionamento e esquema familiar (Silva, Andrade, Barbosa, Hoffmann, & Macedo, 2009; cit por Marques,2013).
Segundo Araújo, (2011), o aparecimento de cancro retira à criança o livre acesso à sua própria vida, passa a depender mais regularmente da família, quer seja criança, quer seja adolescente, sendo este ponto bastante difícil para os últimos. As alterações físicas e de dieta são também fatores stressores quer para a família, as faltas recorrentes à escola.
As crianças em idade pré-escolar trabalham muito a confiança através de relações íntimas, satisfatórias e consistentes, com os pares e com os pais, estas relações podem ser quebradas pela doença, assim como comprometer o desenvolvimento social da mesma, ao interferir com a identidade pessoal, conceito de autoimagem, sentimentos de realização (Marques, 2015).
Durante todo o processo que envolve a criança com doença oncológica, pela visão de Teixeira, (2012) cit por Marques, (2015), a família sofre no seu sistema alterações importantes, que advém de questões relacionadas com os tratamentos, alternação de prestação de cuidados, encargos e tensões financeiras, alteração das interações familiares, dificuldades de comunicação e as suas próprias mudanças de papéis e tensões psicológicas.
Já os irmãos podem experimentar sentimentos de negligência, alienação e dificuldade de comunicar as necessidades e preocupações, o que em muitos casos era de extrema importância saber e compreender (Cooper and De-Nour, 2007).
Por outro lado, os irmãos de crianças com doença oncológica igualmente podem demostrar ao longo do processo ciúmes e revolta em relação ao foco de atenção familiar estar no irmão doente,
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vergonha pela aparência, ou pelo estigma associado ao cancro. Estes últimos sentimentos geram posteriormente culpa, medo e tristeza pelo comportamento (Cooper and De-Nour, 2007).
Segundo Chuielo em 2005, os irmãos saudáveis sofrem alterações na sua experiência de vida em níveis diversos, no estado psicológico (elevada preocupação com a vida e com a finitude da mesma, ansiedade provocada pela doença e autoconceito negativo); na interação familiar e social (evidencia-se na forte necessidade de companhia e mudança na ocupação dos tempos livres); baixo rendimento escolar (Marques, 2015).
A experiência de separação familiar, as alterações de rotinas diárias, geram nos irmãos saudáveis uma diminuição de contato social com os pares e os pais, que são considerados fontes importantes de apoio emocional, e problemas socio-emocionais e comportamentais.
A diminuição do apoio/suporte social nestes irmãos tem, portanto, repercussões negativas, que se espelham em comportamentos desajustados e depressivos, isolamento, culpa, ciúmes, ansiedade, raiva, medo da morte entre outros (Pedro, 2008).
No que diz respeito à adaptação à situação de doença oncológica na criança, os irmãos saudáveis são quem apresenta maior necessidade a nível emocional e níveis mais baixos de adaptação. (Marques, 2015)
Os conflitos conjugais também acontecem no sistema familiar absorvido pela doença oncológica, sendo a disparidade de papéis assumidos, quebra de rotina e a quase impossibilidade de perspetivar planos futuros. (Marques,2015)
Pelo olhar da Teoria Geral Dos Sistemas criada em 1936 por Von Bertalanffy, a família é um sistema aberto em que o todo é maior que as partes, e que se integra em sistemas mais amplos com interações com subsistemas, onde participam cada elemento da família, com papéis diversificados que são evidenciados em contextos múltiplos. Dentro das interações realizadas nos contextos, cada elemento alcança estatutos, funções e interações com graus de autonomia e relevo diferenciados. Os atributos são representados pelas caraterísticas pessoais, as relações, os laços que mantêm a unidade familiar, expressas nas relações conjugais, interesses económicos e crenças religiosas ao longo de vida comum, originando um contínuo equilíbrio do sistema. (Marinheiro, 2009)
Seguindo a ideia do autor nada acontece isoladamente, ou seja, o que afetar um elemento irá afetar tosos os outros membros, e a doença oncológica ocorre no meio de um sistema familiar.
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O estudo do sistema familiar facilita a compreensão da adaptação da família, existem famílias com problemas relacionais anteriores à doença que irá dificultar a adaptação à nova situação de stress. (Marques, 2015)
Em 1966, Hill desenvolveu um modelo de resposta familiar a um evento stressor, modelo este que se intitulava ABCX, sendo A (Adaptação a um evento stressor), B (Interações com recursos familiares), C (Avaliação da família) e X (Evento, que produz eventualmente um resultado)
Já em 1983 Olsen et al, propuseram o modelo complexo de sistemas conjugais e familiares, que têm ainda hoje forte influência na pesquisa sobre doenças infantis nomeadamente o cancro, este modelo foca-se em duas dimensões, adaptação familiar (flexibilidade e propensão à mudança, variando de rígido a caótico) e coesão / conexão (variando de enredado a desgastado).
Estes tipos de modelos permitem proporcionar intervenções psicossociais eficientes para pais que vivenciam o contexto aversivo do cancro pediátrico.
Estudos relatam que famílias de adaptação relativamente saudável em casos de crianças com cancro, estas crianças apresentam sucesso em taxas de cura (Goggin et al, 1976; Kellerman et al., Zeltzer et al., 1990)
O suporte social que a família tem ao seu dispor é também ele um fator importante para a compreensão do impacto da doença na família, alguns pais mencionam em estudos o afastamento de amigos e membros familiares por estes não saberem lidar com a problemática e o sofrimento a ela associado.
O isolamento e falta de suporte e apoio social afeta consideravelmente a vida social dos pais e das crianças, dificultando ainda mais a resposta face ao impacto da doença (Kohlsdorf e Júnior, 2010).
A família é entendida como uma fonte de apoio, mas que simultaneamente necessita de ser apoiada (Marques, 2015).
As redes sociais incluem as relações com família, amizades, relações comunitárias, com sistemas de saúde e entidades sociais, e de trabalho (Kohlsdorf e Júnior, 2010).
Segundo Marques, (2015) os papéis de apoio /suporte social vão desde a companhia social; estabelecimento de vínculos que são percecionados como positivos e que são mediados pelas redes; partilha de informação (conselhos e guia cognitivo); regulação social ligada à determinação e auxílio no desempenho de funções específicas e responsabilidades e gestão de conflitos; ajuda material e de
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encaminhamento para serviços, onde se incluem os serviços de saúde; acesso a rede social mais ampla que permite alargar a rede social pessoal.
No que diz respeito à Intervenção Precoce em Portugal as redes sociais acima mencionadas são parte das redes de apoio que as famílias têm e são representadas pelas mesmas em Eco mapas, onde se identificam e classificam os tipos de vínculos e ligações como sendo fortes, negativas, boas, stressoras, entre outros tipos que as famílias considerem importante mencionar.
No caso da doença oncológica na infância o objetivo do apoio/ suporte social é criar recursos para diminuir as exigências provenientes da situação stressora, o individuo interage com o meio revelando-se um processo transacional. Este apoio vai-revelando-se modificando consoante a farevelando-se do processo, na farevelando-se de diagnóstico agrega-se apoios informativos, emocionais e espirituais, e apoio material; após o diagnóstico e tratamento mantém-se o apoio informativo e emocional e acresce o valorativo; no fim de vida da criança, caso seja esse o caso, o apoio é informativo, emocional e espiritual (Marques, 2015).
Quando as famílias apresentam o que se considera um bom funcionamento familiar, a sua satisfação com o seu próprio suporte social é maior, e é visível a união e coesão familiar, segundo Marques, Araújo, & Sá, (2012).
Até ao final do 1º ano após o diagnóstico, a vida familiar e o seu contexto tende a normalizar, dá-se o retorno às atividades do quotidiano, sendo que podem sentir-se algumas dificuldades nesse retorno, principalmente em casos de vivência de ansiedade, depressão e/ou stresse pós-traumático (Clarke & Fletcher, 2004; cit. por Kohlsdorf & Junior, 2012).
Para as famílias é uma imensidão de informação para gerir, escola, vida profissional, queda de cabelo, mas aquando da passagem de informação pelas entidades competentes estas têm de preparar um apoio contínuo, e não um turbilhão de informação na fase de diagnóstico, segundo Ribeiro, 2015, aquando do 3º Seminário de Oncologia Pediátrica, as prioridades dos pais tem de ser tidas em conta, pois a sua maior preocupação é a morte do filho, que é um medo que se mantém ao longo do processo, mas significativamente presente na fase de diagnóstico em que se dá o excesso de informação. Os pais necessitam de proatividade, os técnicos necessitam de construir ligações mais coesas.
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2. A Intervenção Precoce e o processo de transição para o 1º Ciclo do Ensino Básico
2.1. A Intervenção Precoce
Até ao século XVII não se dava importância à infância, enquanto uma fase distinta do ciclo vital. Segundo Locke, a mente infantil é como uma tábua rasa, podendo receber todo o tipo de aprendizagem, por este mesmo fato são tão importantes as experiências e a educação infantil.
As caraterísticas centrais dos primeiros programas de intervenção precoce tinham o foco na criança; a procura de compreensão sobre o desenvolvimento da criança e as implicações da teoria na prática, a crença de que os primeiros anos são o pilar de competência social, emocional e intelectual. Procedimentos de origem médica, educacional e terapêutica.
Caldwell em 1973 marca um período histórico, em meados da década de 70, como o período do “identificar e ajudar”, que se iniciou com a aplicação da legislação na área da educação especial, com o objetivo de prestar serviços de intervenção adequados para as crianças com necessidades o mais atempadamente possível.
Por volta da década de 80 dá-se um 4º período relativo às raízes da intervenção precoce, denominado de “Educar e Incluir”, caraterizado pela prevenção de ocorrência de mais distúrbios em crianças com necessidades educativas especiais (nee); imponderar as suas famílias; aumentar as oportunidades de todas as crianças nomeadamente no que diz respeito à própria integração em classes regulares e na sociedade em geral.
A Intervenção Precoce surge segundo Relva, 2000, pela importância das experiências nos primeiros anos de vida, e que durante estas, muitas crianças encontram-se em situações desvantajosas, em perigo ou em risco biológico e ambiental. Assim sendo, a Intervenção Precoce desempenha um papel fundamental na prevenção de resultados negativos e maximizando o desenvolvimento e as oportunidades de aprendizagem para as crianças com necessidades especiais. A Intervenção Precoce tem também um forte poder no apoio às famílias, respondendo às necessidades das crianças, melhorando o seu bem-estar e a relação pais-filhos (Serrano & Boavida, 2011).
Lopes em 1997, diz-nos que durante metade do século XIX foram construídos asilos e instituições cuja função era a proteção das crianças e não a educação e a qualificação. Já a partir dos anos 70/80
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começou a pensar-se que a implicação da família tem uma grande importância no processo de intervenção e educação das crianças.
Dunst, 1985, definiu Intervenção Precoce como o suporte concedido às famílias das crianças nos primeiros anos de vida, pelos membros de redes de suporte formais e informais, que terá influência nos pais, família alargada e criança.
2.1.1. A Intervenção Precoce em Portugal
Em Portugal, o trabalho da intervenção precoce iniciou o seu desenvolvimento nos finais da década de 70, que teve um forte ponto de viragem em 25 Abril de 1974 com mudanças no sistema social de cuidados e de proteção; na educação pré-escolar passou a fazer parte do sistema nacional de educação; na inovação de várias iniciativas para as crianças com necessidades (Serrano e Boavida, 2011).
Em Portugal, as primeiras experiências de intervenção eram destinadas a crianças com necessidades inferiores a três anos.
Em Coimbra iniciou-se um projeto inovador que consistia em facultar serviços individualizados às crianças e suas famílias, através do trabalho em rede, que envolvia áreas da saúde, social e educação. Os seus objetivos primordiais eram ajudar as famílias e a relação pais filhos num tempo vulnerável; e tornar as famílias membros iguais de uma mesma equipa (Boavida & Carvalho, 2003).
A 1ª lei destinada a legislar sobre a Intervenção Precoce data Outubro de 1999 (Despacho conjunto nº 891/99), e veio reforçar o trabalho multidisciplinar dos serviços para crianças dos 0 aos 6 anos de idade com necessidades especiais e suas famílias, bem como a realização de planos de intervenção individuais, desenvolvidos e implementados de acordo com uma filosofia centrada na família. Porém este Despacho ainda era experimental, e por conseguinte, não tinha a força de um Decreto-Lei, o que fez com que a sua implementação apenas acontecesse em algumas regiões do país, nomeadamente a Região Centro, Alentejo e Algarve deixando a Região Norte e Lisboa e Vale do Tejo sem aderirem ao Despacho conjunto. Finalmente, em Outubro de 2009 (Decreto Lei 281/2009, surge a lei que aprova a Intervenção Precoce (IP), a qual permitiu alargar a Intervenção Precoce e a sua organização multissetorial a todo o país.
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2.1.2. O Funcionamento da Intervenção Precoce
Atualmente a Intervenção Precoce destina-se a crianças entre os 0 e os 6 anos, cujas intervenções são dirigidas a crianças com problemas de desenvolvimento ou em risco de os vir a ter, às suas famílias e contextos, revelando assim que deve ocorrer o mais cedo possível (Cf. Franco, 2007).
Segundo o mesmo autor, a Intervenção Precoce rege-se por três princípios, o princípio da globalidade (a criança como um todo integrado); princípio da oportunidade (intervenção num tempo adequado e com maior repercussão no bem-estar da criança); e princípio da contextualidade (a criança deve ser observada no seu meio social e não apenas na família).
Cada equipa de trabalho constituída por profissionais de diferentes áreas disciplinares, segue uma ordem de tarefas, fases, sendo elas: a fase da deteção; fase da sinalização ou identificação; fase da avaliação, diagnóstico, fase do planeamento; fase da intervenção- dirigida à criança, família e meio (Boavida, Serrano & Sherwindt, 2019).
Este trabalho tem como pressupostos a total corresponsabilidade, o dinamismo de toda a equipa, o apoio mútuo e a partilha de informação, a integração de conhecimento e estratégias diversificadas e fora da zona de conforto (formação base), deste modo as equipas baseiam-se no modelo transdisciplinar (Boavida, Serrano & Sherwindt, 2019).
Com a avaliação inicial das famílias, através do levantamento das necessidades, prioridades, recursos, interação entre os diferentes membros da mesma, é possível organizar a informação para posteriormente planear a intervenção, são realizadas entrevistas para aprofundamento e clarificação das avaliações, e realiza-se o PIIP (Plano Individual de Intervenção Precoce), implementam-se os serviços e no final avalia-se a eficácia da intervenção (Baley & Simeonsson ,1988).
O PIIP (Plano Individual de Intervenção Precoce), é um processo de etapas, em cuja fase inicial é a referenciação (Famílias, CPCJ, Hospitais, creches, jardins de infância, escola), em que a família tem o poder de decisão sobre a intervenção, ou seja, é uma parceria entre pais e profissionais que se expressa num documento escrito que contém os objetivos da Intervenção com a criança e com a família. Depois da tomada de decisão realizam-se os primeiros contatos e o processo tem o seu desenrolar acima descrito que termina com a avaliação do plano e do seu consequente processo.
Os PIIP’s, segundo Sandall, (1997), contêm informação sobre o nível de desenvolvimento atual da criança; informação sobre os pontos fortes, preocupações, prioridades e recursos das famílias; principais objetivos a alcançar para as crianças e para as famílias; criação de estratégias; serviços/
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recursos necessários para colmatar as necessidades da família e da criança; referência aos contextos naturais nos quais os serviços devem ser dinamizados; transição da criança para outro serviço, assim que seja pertinente e necessário.
Para Guralnick e Colon (2007), devemos ter presentes dez princípios para realizar um programa de qualidade, e que auxilie a criatividade, flexibilidade e adaptação às necessidades e recursos, sendo eles:
• Abordagem desenvolvimental e centrada nas famílias; • Integração e coordenação em todos os níveis do processo; • Inclusão e participação das crianças e famílias;
• Identificação e sinalização precoces; • Monotorização dos resultados;
• Individualização em todas as etapas, cada caso é um caso; • Avaliação sistemática;
• Parceria consistente entre famílias e profissionais; • Recomendações e práticas baseadas na evidência; • Manutenção de uma perspetiva sistémica.
O Sistema Nacional de Intervenção Precoce rege-se pela seguinte organização:
• Comissão de Coordenação, que é responsável por manter assegurada a articulação das ações desenvolvidas por cada ministério; assegurar a constituição de equipas multidisciplinares entre ministérios para apoio aos Planos Individuais de Intervenção Precoce; acompanhar, regulamentar e avaliar o funcionamento do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI); Definir critérios de elegibilidade das crianças, instrumentos de avaliação e procedimentos necessários à viabilidade dos planos de intervenção; Estabelecer anualmente objetivos a nível nacional; Criação de bases de dados nacional, visando a centralização da informação pertinente referente às crianças sinalizadas; promoção da formação e investigação no âmbito da Intervenção Precoce;
