I Encontro Nacional de IPSS com acordo de IP 15 de Julho de 2016, Porto. Nº de participantes: 60. Instituições presentes: 15

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FEDERAÇÃO DAS ASSOCIAÇÕES PORTUGUESAS DE PARALISIA CEREBRAL

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I Encontro Nacional de IPSS com acordo de IP 15 de Julho de 2016, Porto

Nº de participantes: 60 Instituições presentes: 15 Grupos de trabalho

I. análise jurídica – a questão da diferente legislação refletida na cooperação

e no acordo de cooperação de Intervenção Precoce, sob orientação do Dr José Manuel Simões de Almeida.

II. a garantia dos direitos fundamentais – as desigualdades territoriais no

acesso à IP, sob orientação da Dra Filomena Araújo.

III. a articulação interministerial – os problemas tradicionais da cooperação

institucional, sob orientação da Dra Ana Salvado.

IV. a voz dos pais – vivências da intervenção precoce, sob orientação : Marcelina Souschek -Pais 21 e Carmen Mendes - Pais em Rede.

CONCLUSÕES

A. Pontos Fortes

1. O Sistema Nacional de Intervenção Precoce, sustentado na envolvência dos três ministérios (da Educação, Segurança Social e Saúde) é um marco distintivo das políticas públicas para a deficiência e incapacidade.

2. A peça legislativa existente Decreto-lei nº 281/2009, de 6 de Outubro, estrutura de forma clara esse Sistema.

3. São identificadas e identificáveis várias melhorias conseguidas desde 2009 em termos concetuais, procedimentais e práticas de intervenção.

4. O Manual “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: um guia para profissionais” é um instrumento de trabalho muito útil e completo que permitirá a cada profissional de intervenção precoce refletir continuamente sobre a sua prática e melhorá-la continuamente.

B. Áreas de melhoria identificadas:

1. ao nível dos recursos disponíveis:

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número de famílias acompanhadas; rácio de famílias por profissional; âmbito geográfico (densidade populacional); Existe uma grande diferenciação de acordo com a região de residência, relativamente ao tempo de intervenção e ao número de valências que uma criança pode ter. Genericamente concluiu-se que as crianças acompanhadas no sul do país têm concluiu-sempre mais valências do que as crianças que estão no norte):

a. assimetrias nos recursos comunitários disponíveis . Dependendo

da zona geográfica de morada da criança, esta tem ou não, acesso a recursos complementares da comunidade. Muitas vezes, dependendo de como cada ELI interpreta as necessidades da criança e de como possibilita o encaminhamento para as respostas complementares da comunidade.

b. impossibilidade de envolvimento para intervenções

especializadas; devem as Instituições especializadas ser elementos parceiros da ELI, reforçando a intervenção em domínios próprios, funcionando como centros de referência para as condições específicas como o autismo, sensoriais, neuromotores.

c. desarmonia e desarticulação entre as práticas levadas a cabo

pelas equipas locais de intervenção precoce, pelas clínicas privadas

acionadas via DL 5020 ou P1 e os centros especializados;

2. ao nível da referenciação para as equipas locais de intervenção precoce

a. falta de acesso a informação e a orientações técnicas claras e formais para os profissionais da intervenção precoce;

b. falta de informação das famílias e dos profissionais de educação ou saúde que não integrem as equipas locais de intervenção precoce, em relação ao modelo preconizado;

c. referenciações com fragilidades técnicas – não raras vezes os médicos prescrevem tratamentos conforme é usual nas clínicas de medicina física e de reabilitação;

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3. ao nível da intervenção precoce propriamente dita e do funcionamento das equipas:

a. papel das coordenações e supervisões não está completamente

definido; igualmente é fundamental que o coordenador da ELI deve ser um técnico do terreno que conheça a realidade concreta, sendo de enorme vantagem a existência de alguma rotatividade nestes papel

b. sobreposição de papeis: a mesma pessoa pode ser profissional de IP e supervisor; ou supervisor e subcomissário.

c. artificialização de intervenções para camuflar listas de espera  as listas de espera formais não refletem as faltas de recursos devido às modalidades de intervenções vigentes; as orientações no sentido de não ser possível a existência de listas de espera (uma vez que o sistema é de acesso universal e que por isso todas as crianças têm direito a uma resposta), tem vindo a criar uma situação insustentável: equipas onde o mesmo número de técnicos deve atendar 80 ou 200 crianças. Uma vez que oficialmente não há listas de espera sugere uma realidade onde 200 crianças estão com um atendimento, o que não corresponde inteiramente à verdade.

d. tempo de espera para o início da intervenção (definição e

implementação do PIIP) Tempos inadequados para a

inetervenção precoce, cria desigualdades nos direitos e garantias das crianças.

e. supervisão distinta em metodologias e timings, algumas situações burocráticas criadas prejudicam a intervenção precoce)

f. estatutos específicos de cada ministérios sobrepõe-se ao perfil do profissional de intervenção precoce, com efeitos no serviço a vários níveis:

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i.deslocações em exclusivo a estabelecimentos de ensino da rede privada;

ii.impossibilidade de deslocação aos contextos domiciliários; iii. não assunção de mediações de caso ou assimetrias no

número de mediações de cada profissional;

iv.mediações de caso atribuídas com base em critérios de gestão (“este caso fica com X porque tem menos meninos”) em vez de critérios relacionados com os objetivos da intervenção e a compatibilidade com a família.

v.em algumas equipas, o enfermeiro está impedido de assumir gestões de caso.

4. ao nível da legislação:

a. orientações transmitidas pelas subcomissões às IPSS parceiras em contradição com a legislação do trabalho e da cooperação. b. A legislação existente é insuficiente e apresenta lacunas na

implementação no terreno por falta de alguma regulamentação. c. não é claro do papel das IPSS enquanto parceiros de direito e

com vasto conhecimento e experiência em IP.

PROPOSTAS DE AÇÃO I

I. Dinamizar uma campanha que dê visibilidade à Intervenção Precoce

na Infância em Portugal, o que inclui criar materiais informativos em diferentes formatos sobre a intervenção precoce na infância (folhetos, boletim, ações de sensibilização, ações de formação). Esta campanha seria, importante também para melhorar a comunicação entre a ELI, as famílias e os restantes técnicos da comunidade.

II. Criar despacho conjunto feito com a representação de todas as partes

interessadas (famílias incluídas), de modo a que seja:

a. procedimentado o funcionamento das equipas locais, dos núcleos de supervisão e das subcomissões;

b. definido o perfil de competências do profissional da intervenção precoce, do coordenador da equipa local, do supervisor e do sub-comissário, limitando a duplicação de perfis para uma mesma pessoa;

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c. estabelecido de forma objetiva a articulação entre as diferentes estruturas;

d. envolvida a equipa local de intervenção precoce nos P1, isto é, as crianças com P1 ou Mod. 5020 deviam previamente ser referenciadas para a ELI e uma vez avaliadas o P1 ou Mod. 5020 poderia figurar como uma das estratégias para a concretização de algum(uns) objetivo(s) traçados com a família;

e. divulgadas e discutidas sínteses anuais e reportes para se afinarem procedimentos, instrumentos, metodologias, harmonizando as intervenções sem aniquilar as especificidades territoriais

III. Atualizar a legislação existente de modo a que a mesma esclareça em

relação aos critérios de constituição das equipas locais de intervenção precoce em termos de quadro de profissionais e de famílias acompanhadas; ou seja, a uniformização dos processos dos recursos humanos afetos às instituições para garantir os direitos das crianças, e o início da intervenção rápido.

IV. Reconhecer serviços/ Instituições especializadas como o expoente mais

elevado de competências na prestação de cuidados de saúde ou na / intervenção de elevada qualidade em situações clínicas que exigem uma concentração de recursos técnicos e tecnológicos altamente diferenciados, de conhecimento e experiência, devido à baixa prevalência da doença / deficiência, à complexidade no seu diagnóstico ou tratamento e/ou aos custos elevados da mesma, sendo capaz de conduzir formação pós-graduada e investigação científica nas respetivas áreas, nomeadamente na paralisia cerebral e outras situações neurológicas afins.

Mensagem deixada pela Voz dos Pais:

“Os pais não são meramente críticos, mas sim perfeccionistas. É a qualidade de vida dos nossos filhos que está em causa, por isso não nos peçam para fechar os olhos às graves lacunas apresentadas pelo nosso sistema.”