Sociological studies of learning disabilities often focus on the medicalization of children's school difficulties and the social construction of learning disabilities. Various transitions and disruptions in the life course were relevant to agency and the emergence of learning disabilities.
Oppimisvaikeudet aikuisuudessa
Kun lääketieteellinen yhteisö suhtautuu diagnooseihin kriittisesti ensisijaisesti itsensä ymmärtämisen työkaluiksi (Tani ym. 2022), omassa tutkimuksessani tuodaan esiin diagnoosien monet merkitykset ja toivo saada apua myös aikuisiässä. Suomalaisessa tutkimuksessa lapsuuden oppimisvaikeudet yhdistettiin nuorten aikuisten koulun viivästymiseen, työttömyyteen ja yleisempiin psyykkisiin oireisiin verrattuna muihin samanikäisiin nuoriin aikuisiin (Aro ym. 2019).
Oppimisvaikeudet sosiaalisena ilmiönä
OECD 2020.) Brittitutkimuksissa köyhien lukijoiden sosiaalinen haitta liittyi laajemmin myös vanhempien tuen puutteeseen (Parsons 2007, Cieslik & Simpson 2015). Vaikka lasten erityisopetusta on kehitetty huomattavasti, nuorten ja aikuisten erityistuen muotoja on jäljellä vain vähän.
Oppimisvaikeudet tässä tutkimuksessa ja tutkimuksen paikantuminen
Omassa tutkimuksessani lähestyn oppimisvaikeuksien sosiaalista rakentamista erityisesti yksilön kokemuksena oppimisvaikeuksista osana elämänkulkua: miten oppimisvaikeuksista saadut kokemukset muotoutuvat ja saavat merkityksensä suhteessa aikaan, sosiaalisiin käsityksiin ja käytäntöihin, ja miten sosiaaliset instituutiot muokkaavat tätä kokemusta. Myös omassa tutkimuksessani yhteiskuntatieteellinen vammaistutkimus on tarjonnut käsitteet ja kontekstin, jossa monet oppimisvaikeuksiin liittyvät sosiaaliset piirteet ymmärretään.
Tutkimuksen kulku
Tutkimukseni siis lähestyy oppimisvaikeuksia sosiaalisesta näkökulmasta kiinnittäen huomiota sosiaalisten tekijöiden merkitykseen oppimisvaikeuksien muodostumisessa sekä toimintamahdollisuuksien avaamisessa ja kaventamisessa. Sen jälkeen avaan keskusteluja toimijuudesta erityisesti elämänkulun ja sosiaalisten tekijöiden näkökulmasta ja esitän ajatuksen toimintavalmiudesta erityisesti koulutuksen näkökulmasta.
Oppimisvaikeudet, vammaisuus ja sosiologia
Samalla erilaiset oppimisvaikeuksiin liittyvät näkemykset heijastavat myös laajempaa eroa lääketieteellisten ja sosiaalisten mallien välillä vammaistutkimuksessa. Ensin keskityn kuitenkin huomioni oppimisvaikeuksien sosiaaliseen rakentamiseen lääkityksen ja diagnoosin sosiologian keskustelujen kautta.
Oppimisvaikeuksien lääketieteellistyminen ja diagnoosin sosiologia
Vammaistutkimus ja terveyssosiologia ovat kritisoineet sellaista sosiaalikonstruktistista näkökulmaa, joka ei ota huomioon ihmisten omia kokemuksia tai vamman tai sairauden vaikutuksia ihmisten elämään. Myös terveyssosiologian näkökulmasta katsottiin, että ihmisten kokemukset vamman tai sairauden kanssa elämisestä tulisi ottaa huomioon (Timmer-Mans & Haas 2008, Sherry 2016).
Toimijuus elämänkulussa
Toiminnan kannalta tärkeitä ovat tilanteet, joissa vanhat tavat ja rutiinit eivät ohjaa toimintaa mielekkäällä tavalla (Näre 2014). Toiminnan kannalta elämänkulun sosiaalinen ja sosiaalinen konteksti on olennainen, sillä ihmisten mahdollisuudet rakentaa elämänkulku ovat sidoksissa heidän historiallisiin ja sosiaalisiin olosuhteisiinsa (Elder & Kirkpatrick Johnsson 2003).
Resurssit ja yhteiskunnalliset rakenteet – toimijuuden sosiaaliset ehdot
Aikuisille sosiaalinen luokka voi olla tärkeä diagnoosin ja avun saamisen ajankohdan perusteella (Macdonald & Deacon ym. 2019). Instituutiot ja niiden sisältämät sosiaaliset käytännöt voivat näyttää neutraalilta, mutta ne voivat luoda eriarvoisuutta (Lamont ym. 2014).
Toimintavalmiudet toimijuuskeskustelua täydentämässä
Sosiologisesta näkökulmasta toimintavalmiusajattelua on pidetty kiinnostavana toimivuuden ohella eriarvoisuuden näkökulmasta (Abel & Frohlich 2012, Gangas 2016). Toimintavalmiusajattelussa eriarvoisuus sijoittuu pääosin toimintakyvyn pienempään kirjoun, eli harvempiin mahdollisuuksiin valita, tehdä asioita, joita yksi arvostaa, tai käytettävissä oleviin resursseihin muuntaa toimintakykyjä. Ääni on esitetty myös perustavanlaatuisena toimintavalmiutena erityisesti koulutuksen yhteydessä (Walker 2006, Zimmermann 2020), mutta äänen merkitys on korostunut myös laajemmin lukuvaikeuksista kärsivän aikuisen elämässä (Owens et al. 2021).
Vapaus tehdä asioita, joita arvostamme, on ensisijaisesti prosessi, jossa vuorovaikutus muiden kanssa ja valtasuhteet ovat olennaisia.
Tutkimuksen tieteenfilosofiset lähtökohdat
Kriittisen realismin näkökulmasta lukuvaikeuksien ymmärtäminen edellyttää sekä aivojen hermoston vaihtelua että nyky-yhteiskunnassa vallitsevaa massakasvatusta (Danermark 2002). Kriittisen realismin mukaan todellisuus on olemassa havainnoistamme riippumatta (realistinen ontologia), mutta käsityksemme maailmasta on aina konstruktio (konstruktivistinen epistemologia) (Maxwell 2012). Ilmiöiden sosiaalinen rakentuminen ja tietynlainen aineellisuus eivät ole vastakkaisia ilmiöitä, vaan niitä voidaan tarkastella rinnakkain.
Näitä näkemyksiä on yritetty yhdistää kriittiseen realismiin, sillä ilmiöitä voi olla tarpeen tarkastella sekä liikkuvina että vakiintuneempina rakenteina ja mekanismeina (Rutzou & Elder-Vass 2019).
Eriarvoisuuden mekanismit ja yksilön kokemuksen yhteiskunnallisuus
Oppimisvaikeuksia lähestyn tutkimuksessani kerrotuina ja elettyinä elämänkulun kokemuksina, jotka yhdistävät yksilölliset tekijät laajempiin sosiaalisiin rakenteisiin. Tutkin, millaisia sosiaalisia ilmiöitä oppimisvaikeudet ilmaantuvat aikuisen elämän varrella ja miten oppimisvaikeuksien kokemukset liittyvät sosiaaliseen eriarvoisuuteen. Yhteiskuntatieteiden vammaistutkimuksessa koulutus ja työelämä on korostettu myös tietyntyyppisinä vaiheina, jotka eroavat toisistaan sekä syrjinnän että erilaisten kykyjen ja olettamusten perusteella (Goodley ym. 2019).
Siksi olen kiinnostunut siitä, kuinka oppimisvammaiset aikuiset kuvaavat ja tulkitsevat elämäänsä ja kuinka he näkevät oppimisvaikeuksien merkityksen osana elämäänsä.
Tutkimuksen aineisto ja aineistontuotannon konteksti
Myös haastateltavien ikä kantoi erilaisia kokemuksia, ja aineistolle oli hyvin ominaista, että samanikäisillä haastateltavilla oli erilaisia kokemuksia tuen saamisesta ja elämäntilanteista. Tutkimukseni haastateltavat puhuivat äidinkielenään suomea ja kävivät suomalaista julkista tai peruskoulua. Kaikki opiskelivat tai työskentelivät haastatteluhetkellä, mutta haastateltavalla oli eri jaksoja poissa työstä tai opiskelusta työttömyyden, sairauden tai mielenterveyden tai päihdeongelmien vuoksi.
Osalla haastatelluista oli aivan tuoreita kokemuksia diagnoosiprosessista, sillä diagnoosista oli kulunut alle vuosi, kun taas toisilla kokemuksia vuosia aikaisemmin.
Haastattelut elämäntarinoina ja kerrottuina tarinoina
Elämän aikana tapahtuneilla asioilla on usein konkreettisia seurauksia, kun taas kerrotut tarinat kuvaavat tapahtumien taustoja, merkityksiä ja vaikutuksia kyseisen henkilön näkökulmasta. Esimerkiksi saatua tukea tai erityisopetusta oli vaikea muistaa yksityiskohtaisesti, kun taas monilla negatiivisilla koulutuskokemuksilla oli hyvin eloisia muistoja (ks. myös Cieslik & Simpson 2015). Vaikka haastateltavat kaikissa haastatteluissa näkivät oppimisvaikeudet laajemmin kuin vain tiedonkäsittelyn ja oppimisvaikeuksia, haastattelujen refleksiivisyysasteissa oli eroa (ks. myös Caetano 2017).
Haastatteluaineiston analyysi
Koodaukseni ja alustavan tematisoinnin jälkeen syvensimme ja testasimme analyysiä kolmen tutkijan avulla.
Tutkijan reflektio ja aineiston kanssa kulkeminen
Mielenkiintoista on ollut myös palata artikkeleihin ja käsitteisiin, jotka ovat joskus avautuneet uudelleen luettaessa aivan eri tavalla. Aineiston ääripäässä sijaitsevien haastattelujen rinnakkainen tutkiminen havainnollisti esimerkiksi yhteiskuntaluokkaan liittyviä eroja ja resursseja eri tavalla kuin laajemman aineiston tutkiminen.
Tutkimuksen luotettavuus, uskottavuus ja eettisyys
Vaikka lainsäädäntö periaatteessa suojelee aikuisia syrjinnältä koulutuksessa ja työelämässä, se ei välttämättä johda koulutuksen tai työelämän ongelmien pohtimiseen (Deacon ym. 2020). Toisaalta teknologian osalta on ehdotettu, että lukemista helpottavan tekniikan saatavuus on olennaista, ei vain tekniikan olemassaolo sellaisenaan (McNicholl ym. 2019). Tukimuodot ovat kehittyneet ja diagnoosit yleistyneet, mutta tutkimusten mukaan on edelleen paljon aikuisia, joiden oppimisongelmat todetaan vasta aikuisiällä (Korkeamäki & Vuorento 2021, Rinne ym. 2021).
Pidän informatiivisena ajatusta siitä, että tutkittavan ääni sijoittuu tutkijan ja tutkittavan väliin, tutkimusaineiston, tutkimuskirjallisuuden ja tutkijan tulkintojen väliin (Paju ym. 2014).
Oppimisvaikeuksien ja tarkkaavuushäiriöiden diagnosointi sosiaalisena
Vaikka oppimisongelman löytäminen herätti toivoa avun saamisesta, tukea ei kaikissa tilanteissa ollut saatavilla, mutta diagnoosille oli ominaista sen irtautuminen saadusta tuesta. Virallinen oppimisvaikeuden vahvistus ja kirjallinen todistus helpotti vaikeuden esille tuomista koulutuksessa tai työelämässä ja oikeutti havaitut vaikeudet ja oman kokemuksen. Toisaalta vaikeuden löytämistä ei seurannut suoraan tukitoimia koulutuksessa tai työelämässä, vaan niistä piti neuvotella erikseen, eikä tämä neuvottelu aina tuonut toivottua tukea.
Tutkimukseen osallistuneiden keskuudessa oli eroa siinä, kuinka helppoa tai vaikeaa oli puhua omasta vaikeudesta tai pyytää tukea omiin vaikeuksiin.
Oppimisvaikeuksien ja tarkkaavuuden vaikeuksien sosiaalinen rakentuminen
Tukea oli mahdollista saada aikuisten ammatillisessa koulutuksessa ja korkeakoulutuksessa, mutta se edellytti kykyä puhua omasta oppimisvaikeudesta. Samalla kokemukset heijastavat koulutuksessa tarjottavia sukupuoli- ja yhteiskuntaluokkakohtaisia valinnanmahdollisuuksia (Reay 2006, Ojala ym. 2009). Resurssit ja itsetunto sidottiin yhteiskuntaluokkaan monin tavoin, ja yhteiskuntaluokan merkitys ilmaistui eri tavalla eri elämänvaiheissa.
Työelämässä oli mahdollista käyttää teknologiaa apuvälineenä ja hyödyntää omaa oppimisvaikeutta resurssina työssään (Thorpe & Burns 2016).
Piilotetut vaikeudet – oppimisvaikeudet elämänkulussa
Maran oman tulkinnan mukaan masennukseen vaikuttivat koulutuksen aiheuttama negatiivinen itsetunto ja koulukiusaamisen kokemus. Ulkoisten siirtymien lisäksi on kuvattu myös monenlaisia sisäisiä siirtymiä (Piispa ym. 2022), jotka olivat koulutuksen kannalta relevantteja. Kerääntyessään erilaiset arjen ongelmat voivat myös vaikuttaa enemmän ihmisten käsityksiin itsestään ja omista mahdollisuuksistaan, jolloin eriarvoisuus näyttää kuluttavan monin tavoin (Riddle 2020a).
Tutkimushaastateltujeni tulkinnoissa vaikea koulutus- ja työympäristö sekä negatiiviset itsekäsitykset vaikuttivat loppuunuutumisen ja masennuksen muodostumiseen.
Diagnosointi, toimijuus ja toimintamahdollisuudet elämänkulussa
Vaikka lääketieteellinen selitys nähtiin helpottavana ja jopa terapeuttisena ja tarjosi neutraalin selityksen omiin ongelmiin moraalisten tulkintojen sijaan, oppimisvaikeuksien diagnoosia tulkittiin sosiaalisesti monin tavoin. Tutkimuksessani aikuiset vastustivat monin tavoin medikalisaatiokeskusteluun liittyviä elementtejä tuomalla esiin monia muita syitä ongelmiensa taustalle, rajoittamalla liian yksityiskohtaista lääketieteellistä tietoa tai vähentämällä diagnoosin merkitystä elämässään. Omista oppimisvaikeuksista kertominen oli helpompaa ja huomasi sen toi apua ja ymmärrystä myös koulutuksen ulkopuolelle.
Aikuisten oppimisvaikeuksien huomioimisen vaikeudet koulutuksessa ja työelämässä on huomioitu myös muissa tutkimuksissa (Deacon ym. 2020, Nieminen 2022).
Oppimisvaikeudet sosiaalisena ilmiönä
Tästä näkökulmasta tutkimuksen tulokset vahvistavat näkemyksen, että diagnoosilla voi olla tärkeä rooli eron näkyvyyden ja tuen tarpeen tekemisessä (Riddick 2000, Sherry 2016, Deacon ym. 2021). Tutkimus korostaa tarvetta tarkastella sosiaalista rakennetta laajemmin kuin vain medikalisaation kontekstissa, huomioiden myös vaikeuksissa olevien ihmisten kokemukset ja heidän avuntarpeensa (ks. myös Conrad & Barker 2010). Tulos havainnollistaa, kuinka diagnoosien lisäksi on tärkeää kiinnittää enemmän huomiota avun ja tuen saamiseen.
Vaikka diagnoosit voivat toimia positiivisina resursseina suhteessa omakuvaan, käsitykset omista kyvyistä ja tuen saamisesta, ongelmat ja diagnoosien viivästykset korostavat tarvetta kehittää tukea myös muista lähtökohdista (Honkasilta 2019).
Oppimisvaikeudet sosiaalisessa kontekstissaan
Teknologiset muutokset tuovat tällä hetkellä mielenkiintoisen esimerkin oppimisvaikeuksista muuttuvana biososiaalisena koostumuksena (Conrad ym. 2018), jossa esimerkiksi lukuvaikeuksia voidaan vähentää tekniikan avulla. Kun poikien kouluongelmat näkyvät "supermuuttujana", joka kattaa kaikki muut erot (Lahelma ym. 2020), niin tutkimukseni tuo esiin sukupuolen merkitysten moninaisuuden. Toisaalta tutkimuksessani korostuvat myös matalasti koulutetut vanhemmat lasten koulutyön tukijoina heidän käytettävissään olevilla resursseilla.
Tutkimukseni esittää koulutusta vahvana sitovana viitekehyksenä nyky-yhteiskunnassa, jonka nähdään lisäävän omia työllistymismahdollisuuksia.
Toimintamahdollisuudet, resurssit ja eriarvoisuuden mekanismit
Siksi onkin mielenkiintoista kysyä, missä määrin suomalainen koulutusjärjestelmä ja sen tukimuodot mahdollistavat positiiviset siirtymät ja riittävät resurssit näissä tilanteissa. Yhdessä tukijärjestelmien kanssa toiminta- ja siirtymätutkimus heijastaa helposti käsityksiä valmiista aikuisuudesta, jossa on kyky toimia kaikissa tilanteissa. Tämä näkyy useammin keskusteluissa ikäsosiologiasta, sillä esimerkiksi siirtymiä koskeva tutkimuskeskustelu keskittyy voimakkaasti nuoriin.
Tutkimukseni valossa sosiaaliset interventiot – erityisopetus, oppimisvaikeuksien diagnosointi ja laajemmin mahdollisuudet saada apua aikuisena – vaikuttavat ristiriitaisilta.
Toimijuuden tilat koulutuksessa ja yhteiskunnassa
Inkluusiota käsitellään usein erityisopetuksen resurssien teknisenä kysymyksenä, vaikka sitä olisikin tarpeellista ja mahdollista lähestyä kokonaisvaltaisemmin (Pitkänen ym. 2021, Niemi & Mietola 2023). Toiminnan tutkimuksessani korostetaan oppimisvaikeuksista kärsivien aikuisten yhteiskunnan tarjoamia toiveita, pyrkimyksiä ja mahdollisuuksia, jotka vaikuttavat oppimisvaikeuksista kärsivien aikuisten mahdollisuuksiin rakentaa omaa elämänpolkuaan. Toimintakykypainotus korostaa koulutuksen merkitystä laajemmin kuin vain tietotaitoja ja työelämään valmistautumista.
Heidän analyysinsä kasvatuskäytännöissä nostaa esiin koulutuksen rajoittamia toimija-aloja, mutta myös mahdollisuuksia tukea opiskelupolun eri vaiheissa vaikeuksia kokevia opiskelijoita.
Lopuksi: kohti oppimisvaikeuksien sosiologista ymmärrystä
Tutkimuksen haastatteluteemat
