analyyseja onkin pidetty yhtenä tärkeimmistä laadullisen terveyssosiologian tehtävistä (Brown 1995, Timmermans 2013).
2.7 Eriarvoisuuden mekanismit ja yksilön kokemuksen
Ajatus erilaisista sosiaalisista mekanismeista tarjoaa oppimisvaikeuksien koh- dalla kiinnostavan lähtökohdan eriarvoisuuden ymmärtämiselle, sillä tutkijat ei- vät ole yksimielisiä siitä, millaiset asiat ovat oppimisvaikeuksiin kytkeytyvän eriar- voisuuden taustalla. Tutkimuksessani lähestyn eriarvoisuutta tuottavia mekanis- meja analysoimalla yksilöiden kokemuksia oppimisvaikeuksista. Lähtökohtani on, että yksilön kokemus ei ole yhteiskunnallisista tekijöistä irrallinen, vaan kokemus on mahdollista tulkita yksilöllisiä ja yhteiskunnallisia tekijöitä välittävänä (Tho- mas 1999). Kokemus on paitsi kielellinen myös materiaalinen tapahtuma. Vaikka kokemuksista kerrotaan kielen ja diskurssien avulla, kytkeytyy kokemus kuitenkin tekoihin, toimintaan, tapahtumiin, resursseihin ja materiaalisiin olosuhteisiin.
Näiden tapahtumien olemassaolo ja toistuminen ovat olennainen osa itse koke- musta. Samaten ne suuntaavat toimijuutta ja kokemusta omista kyvyistä. (Gordon 2008, Ojala ym. 2009.) Ylipäätään materiaalisen todellisuuden huomiointi voi laajentaa sosiaalisen rakentumisen näkökulmaa, kuten Rosemarie Garland- Thompson (2011) ehdottaa.
Näin ymmärrettynä kokemus tulee käsitteenä lähelle toimijuutta koskevia kes- kusteluja. Siten ihmisten kokemusten avulla on mahdollista tutkia niitä tekijöitä, jotka rajaavat toiminnan ja laajemmin ihmisenä olemisen mahdollisuuksia. Mar- garet Archer (2013) pitääkin keskeisenä toimijuutta tuottavana tekijänä ihmisten kykyä refleksiivisyyteen; meillä kaikilla on kyky tehdä selkoa omasta elämästä suh- teessa muihin ihmisiin. Omasta kokemuksesta kertomista voidaan tulkita myös suhteessa toimintavalmiuksiin ja sosiaaliseen oikeudenmukaisuuteen, sillä yh- deksi perustavaksi toimintavalmiudeksi on ehdotettu kaikkien oikeutta tulla kuul- luksi ja tehdä selkoa jaetuista kokemuksista ja niihin kytkeytyvistä olosuhteista (Fricker 2015). Tämä on tärkeää myös koulutuksen kontekstissa (Walker 2019).
Tutkimuksessani paikannan oppimisvaikeuksien sosiaalisen rakentumisen ih- misten omakohtaisiin kokemuksiin lääketieteellisen tiedon sijaan, vaikka nämä ei- vät olekaan täysin erillisiä (Brown 1995). Sairauksien sosiaalisessa rakentumisessa ilmiön lääketieteellistyminen ja siihen kytkeytyvät diagnoosit ovat olennaisia, mutta sairauksien sosiaalinen rakentuminen on kuitenkin lääketieteellistymistä ja diagnoosia laajempi ja moniulotteisempi ilmiö (Brown 1995, Conrad & Barker 2010). Terveyssosiologiassa onkin painotettu subjektiivisen kokemuksen yhteyttä laajempiin yhteiskunnallisiin tekijöihin, kuten tuen saatavuuteen ja organisoin- tiin, laajempiin käsityksiin sairauksista ja vammoista tai kansalaisjärjestöjen roo- lista. Sairauteen liittyvät kokemukset voivat myös muuttua yhteiskunnallisten te- kijöiden muuttuessa. (Pierret 2003.)
Tutkimuksessani lähestyn oppimisvaikeuksia elämänkulussa kerrottuina ja elettyinä kokemuksina, jotka yhdistävät yksilölliset tekijät laajempiin yhteiskun- nallisiin rakenteisiin. Tällaisia yhteiskunnallisia tekijöitä ovat saatavilla olevat re- surssit, instituutiot ja sosiaaliset käytännöt sekä oppimisvaikeuksiin kytkeytyvät sosiaaliset erot. Oppimisvaikeuksiin kytkeytyvät kokemukset tuovat siten tietoa
siitä sosiaalisesta kontekstista, jossa ihmiset rakentavat elämänkulkuaan erilais- ten yhteiskunnallisten tekijöiden mahdollistamina ja rajoittamina. Lähestyn toi- mijuutta ensisijaisesti prosessina, joka kytkee yhteen yksilölliset ja yhteiskunnal- liset tekijät. Tähän prosessiin kytkeytyvä ajallisuus on merkityksellistä niin yksi- löllisen toimijuuden ja toimintamahdollisuuksien kuin sosiaalisten mekanismien ja kumuloituvien resurssien ja tapahtumaketjujen näkökulmista.
3 Tutkimuksen tavoitteet
Tutkin, millaisena sosiaalisena ilmiönä oppimisvaikeudet näyttäytyvät aikuisen elämänkulussa ja miten oppimisvaikeuksia koskevat kokemukset kytkeytyvät yhteiskunnalliseen eriarvoisuuteen. Tutkimukseni avartaa ja tarkentaa lääketie- teellistymisen näkökulmaa huomioimalla oppimisvaikeuksia kokevien aikuisten elämänkulun kokonaisuudessaan ja paikantamalla analyysin sosiaaliseen kon- tekstiinsa. Kiinnitän huomiota siihen, millaisia sosiaalisia prosesseja oppimisvai- keuksiin kytkeytyy ja miten erilaiset sosiaaliset tekijät muovaavat ja kehystävät oppimisvaikeuksiin liittyvää kokemusta ja toimijuuden mahdollisuuksia. Erityi- sesti toimintavalmiusajattelun avulla esitän oman tulkintani eriarvoisuutta tuot- tavista yhteiskunnallisista tekijöistä ja sosiaalisista mekanismeista.
Tutkimukseni empiiriset osatutkimukset tarkastelevat oppimisvaikeuksia sosi- aalisena ilmiönä kolmesta eri näkökulmasta. Osatutkimusten lähtökohtana on, että ihmiset osallistuvat itse aktiivisesti oppimisvaikeuksien nimeämiseen, tulkit- sevat niitä oman elämänhistoriansa ja sosiaalisen kontekstinsa näkökulmasta.
Kiinnostuksen kohteenani on elämänkulku laajassa merkityksessä, ja tarkastelen oppimisvaikeuksia koulutuksen ohella myös työelämän kontekstissa. Elämänku- lun näkökulmasta analysoin erityisesti erilaisia koulutuksen ja työelämän siirty- miä sekä saatavilla olevia resursseja ja niiden merkitystä toimijuudelle. Huomioin tutkimuksessani myös iän, sukupuolen ja yhteiskuntaluokan.
Osatutkimus I (Korkeamäki ym. 2010) tarkastelee oppimisvaikeuksien diagno- sointia sosiaalisena toimintana, johon osallistuvat myös vaikeuksia kokevat itse.
Diagnoosit eivät ole vain objektiivisia lääketieteellisiä kuvauksia, vaan niitä teh- dään, tulkitaan ja käytetään sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Tutkimus tarkaste- lee diagnoosin hakemisen syitä, diagnoosien merkitystä ja diagnoosien sosiaalista käyttöä.
Osatutkimuksen II (Korkeamäki ym. 2017) lähtökohtana on oppimisvaikeuk- sien sosiaalinen rakentuminen osana elämänkulkua. Tutkimuksessa tarkastellaan, miten ihmiset rakentavat elämänkulkuaan ja miten erilaiset rakenteelliset tekijät ohjaavat toimintaa. Tutkimus analysoi oppimisvaikeuksien kokemusta eri elä- mänvaiheissa sekä eri ikävaiheiden, koulutus- ja työelämäsiirtymien ja sosiaalisen tuen merkitystä toimijuudelle.
Osatutkimus III (Korkeamäki 2021) tarkastelee tapaustutkimuksen keinoin kahden aikuisen kokemuksia oppimisvaikeuksista osana elämänkulkua yhteis- kunnalliseen kontekstiin kiinnittyneinä. Teoreettisena näkökulmana on toiminta- valmiusajattelu. Tutkimus tarkastelee koulutuksen ja työelämän tarjoamaa tilaa toimintavalmiuksien kehkeytymiselle ja toimijuudelle ja kiinnittää huomiota kou- lutuksen ja kouluttautumisen kannalta tärkeisiin toimintavalmiuksiin ja resurs- seihin. Tutkimuksen tulokset tuovat esille oppimisvaikeuksien pitkäaikaisia seu- rauksia elämänkulussa ja havainnollistavat iän, sukupuolen ja yhteiskuntaluokan merkitystä oppimisvaikeuksiin kytkeytyvissä kokemuksissa.
Tutkimukseni keskustelee terveyssosiologian, sosiologisesti virittyneen yhteis- kunnallisen vammaistutkimuksen ja erityisesti toimintavalmiusajattelua hyödyn- tävän kasvatussosiologian kanssa etsien mahdollisuuksia ylittää yksilöllisen koke- muksen ja yhteiskunnallisten tekijöiden vastakkaisuus. Toimijuuden käsite tuo esille ihmisten oman toiminnan ja yhteiskunnallisten rakenteiden vuorovaikutuk- sen lääketieteellistymiskehityksessä ja laajemmin oppimisvaikeuksien sosiaali- sessa rakentumisessa.
Tutkimukseni osallistuu sosiaalisen oikeudenmukaisuuden ja koulutuksellinen eriarvoisuuden keskusteluihin avaamalla eriarvoisuuteen kytkeytyviä sosiaalisia konteksteja, prosesseja, resursseja ja mekanismeja toimijuuden ja toimintaval- miusajattelun avulla. Osana tutkimusta pohdin sosiologian paikkaa oppimisvai- keuksien tutkimuksessa.
Vaikka tarkastelen elämänkulkua kokonaisuudessaan, painotan erityisesti kou- lutuksen konteksteja. Koulutusta on luonnehdittu tasa-arvon näkökulmasta erityi- senä, sillä koulutusta on pidetty merkityksellisenä sekä tasa-arvon ja yhdenvertai- suuden lisääjänä että eriarvoisuuden uusintajana (esim. Walker & Unterhalter 2007). Yhteiskuntatieteellisessä vammaistutkimuksessa on myös painotettu kou- lutusta ja työelämää tietynlaisina näyttämöinä, jotka ovat erityisiä sekä syrjintää tuottavina että erilaisten kyvykkyyksien ja niitä koskevien olettamusten näkökul- masta (Goodley ym. 2019).
4 Aineisto ja menetelmät
Tutkimuksessani lähestyn oppimisvaikeuksia laadullisen tutkimuksen näkökul- masta. Olen siis kiinnostunut siitä, miten oppimisvaikeuksia kokevat aikuiset kuvaavat ja tulkitsevat elämänkulkuaan ja millaisena he näkevät oppimisvaikeuk- sien merkityksen osana elämänkulkua.