Vinteren 2009 ble Østlandsforskning kontaktet av Ringen Rehabiliteringssenter AS med spørsmål om vi kunne gjøre en undersøkelse av yngre parkinsonpasienter. Ringen Rehabiliteringssenter henvendte seg til Østlandsforskning (ØF) med en forespørsel om ØF kunne gjennomføre den delen av prosjektet som gjelder utredning og kartlegging av situasjonen for yngre parkinsonpasienter.
Undersøkelsens fokus og metode
Kvalitativ vs kvantitativ metode
I kvalitative intervjuer er det viktig å snakke med personer som ønsker å informere, som vet hvordan de skal beskrive og forklare. I kvantitative studier som en spørreundersøkelse er målet derimot å skape et så bredt og representativt bilde som mulig.
Oppsummeringen av spørreundersøkelsen
Hensikten med kvalitative intervjuer er å få en forståelse av en situasjon ved å gå i dybden i stedet for i bredden. Det er tre menn og to kvinner blant informantene og fire av informantene har barn.
Første tida: om å få det bekreftet - diagnosen
Om å bli medlem i foreninga
For alle vi snakket med var det et stort hinder å bli medlem av Parkinsonforbundet. Jeg må snakke med andre, men samtidig må jeg snakke om helt andre ting (….) Jeg deltok også på et seminar om Parkinson på jobb, det handlet om lover og rettigheter, det var nyttig for det, jeg kan alltids forsvinn. Det med å identifisere meg med andre parkinsonpasienter, det er jeg ikke helt klar for enda.
Det er flere slike eksempler på at folk tar en tilnærming til dette som jeg ikke deler. Det er ingenting som kan fikse det, det gir meg ikke mot til å leve og jeg forlater ikke rommet fullt av løfter etterpå. Jeg har funnet noen på møtene her lokalt, en på min alder som har opplevd lignende ting som meg, men jeg vil ikke ha hele «familien» – da blir det hele Parkinson.
Forholdet til familien
Partner
Barn
Det burde vært et tema, men uten at det var dramatikk rundt det – å nevne det, snakke om det, normalisere det. En bekymring angående barna er at man ikke kan følge opp dem slik man ønsker. Det som gir meg dårlig samvittighet er at jeg kanskje ikke orker å stå opp og pakke mat.
Til og med det at jeg ikke klarer å være med på ting fordi jeg er i så dårlig form. Det kan være en vanskelig balansegang og dermed et tema som er viktig å kunne veilede seg gjennom under et rehabiliteringsopphold.
Forholdet til jobb
Betydningen av jobben
Samtidig er arbeid også viktig som økonomisk kilde, noe som også ble fremhevet i forbindelse med krav om uføretrygd. De som nå mottar uføretrygd beskriver å henge på jobben så lenge de kunne, men på et tidspunkt ble det for mye for dem. Det er ikke riktig å gå til en jobb hvor du ikke kan gjøre det du skal og hvor andre må hjelpe deg.
Dette problemet med å plage andre kolleger var et tema som kom opp under samtaler om jobben. Informantene påpeker at det er en grense for hvor lenge man kan ha skreddersydde opplegg og hvor lenge man føler det er greit å spørre kollegene om hjelp. Til gjengjeld er de utrolig takknemlige for å ha fått jobbe så lenge de har og med de spesialtilpasningene som er gjort for dem.
Om å bli uføretrygdet
Hun vil helst ha en jobb hvor hun kan gå på gode dager. Det er ekstremt viktig å ha aktiviteter for å fylle dagene, og alle informantene vi snakket med hadde mange jern i ilden. En av informantene sier at han ikke har noe problem med at han har mottatt uføretrygd, men legger til at dette kan skyldes at han har tilleggspensjon og derfor har god økonomi.
Utfordringer i dagliglivet
Det er også viktig å møte sosiale behov gjennom aktiviteter og hobbyer, og informanter forteller at mange reiser med familie og venner eller som en del av fritidsaktivitetene de deltar i. De ønsker ikke å pålegge seg selv begrensninger, selv om de vet at det til tider kan være slitsomt. Ikke sitt der og si at jeg ikke kan gjøre det fordi jeg er syk.
De føler at det er noen som ikke ønsker kontakt, kanskje fordi de ikke identifiserer seg med å være parkinsonpasient. Dersom de ikke innrømmer det, er de heller ikke medlemmer av foreningen (og derfor vanskelig å nå). På den annen side sier noen av informantene at de ikke ønsker å ha så mye kontakt med andre fordi de opplever at det snakkes for mye om sykdom og et negativt fokus (se også kapittel 2.1.1).
Positiv livsinnstilling
Jeg hører fra andre, det er mange skilsmisser, mange mister nettverket, det blir verre, så folk har virkelige problemer. Jeg tror det blir en bra dag til tross for at jeg har mye vondt. Jeg trenger ikke at folk rundt meg snakker om sykdommen hele tiden.
Det er viktig med den kognitive tankegangen – det er der problemene er (peker hodet). Mange tenker «hvorfor ble jeg født under en uheldig stjerne», men dette gir ikke mening. Jeg har stor tro på at det er en sammenheng mellom hvordan du tenker om situasjonen din og hvordan du faktisk har det.
Forventninger/ønsker til et rehabiliteringsopphold
Det er med andre ord behov for å inkludere problemstillinger rundt barn og partnere i et rehabiliteringsopphold for denne målgruppen. Det er ikke lett å snakke om problemer i seksuallivet i en gruppe med mange mennesker, så det må derfor være mulighet for individuelle samtaler med en fagperson. I gjennomgangen av intervjuene har vi blant annet hørt at det å ikke kunne følge opp barna slik man ønsker skaper mye dårlig samvittighet hos foreldrene.
Flere av informantene stiller spørsmål ved om det bør være et eget tilbud til Parkinsonpasienter, eller om det kanskje heller bør omfatte kronisk syke generelt. Dette kan også forstås ut fra at de har erfaring med at det snakkes mye om sykdom når de er rene parkinsongrupper (jf. kapittel 2.1.1 og 2.4.1). Det er noen få av informantene som sier at de føler de ikke trenger et rehabiliteringsopphold.
Omfang og bakgrunn
Forventninger til et rehabiliteringsopphold
Variasjonene i tallene er knapt marginale, og med et begrenset utvalg blir det vanskelig å si at noe er vesentlig viktigere enn noe annet. Prøver vi å nyansere tallene kan vi si at det er ekstremt viktig å trene med instruktør og få motivasjon til å takle hverdagen. Det er flere som synes det er veldig viktig å trene med instruktør (32) enn de som har krysset av for at det er veldig viktig å få profesjonell opplæring (14).
Praktisk tilrettelegging av et rehabiliteringsopphold
Kun 12,3 % oppga at de ønsker et opphold med en varighet på tre uker. Det er litt flere av de i jobb som kan tenke seg et ukesopphold og helgeverksted enn de som står uten jobb. Resultatene av undersøkelsen viser også at pasienter ikke ønsker at barn skal være sammen med dem under rehabiliteringsoppholdet, 75,4 % oppga at de ikke ønsker at barn skal være sammen med dem, mens 10,5 % ønsker at barn skal være hos dem for en del . av å stå.
Når vi ser på de som ønsker at barna deres skal inkluderes i barnas alder, finner vi relativt liten variasjon, men litt større for de med barn i alderen 0-10 år (14 %) enn for de med voksne barn (9. De som har krysset av for at de ønsker dobbeltrom (31,6 %) er også de samme som ønsker at partneren skal delta i hele eller deler av oppholdet, se tabell 2. Her har 46,5 % krysset av for at de ønsker TV på rommet ønsker og 26,8 % har sjekket at de ønsker internettilgang på rommet og trådløst nettverk.
Innhold og aktiviteter i et rehabiliteringsopphold
Hvordan opprettholde et godt/normalt forhold til partneren er den svarkategorien som skårer høyest, etterfulgt av sex og samliv. Dette indikerer både at det er behov for å ha partneren med på et rehabiliteringsopphold, og det tyder på at det er behov for individuelt planlagte aktiviteter. De understreket at det er viktig å tenke positivt om sin egen situasjon for å lettere takle situasjonen.
Samtidig vet de at det å leve med en kronisk sykdom i stor grad handler om å akseptere og akseptere det. I tabell 7 ser vi at det å jobbe med selvbilde som kronisk syk får høyest skår med totalt 43 haker. Et annet sentralt tema er forholdet mellom arbeid og sykdom Tabellen under viser at tema knyttet til arbeidstakers rettigheter og ordninger er aktuelle og etterspurte.
Annet
Resultatene av undersøkelsen viste at hele 86 % synes det er svært viktig eller viktig at rehabiliteringsoppholdet tilrettelegges spesielt for yngre parkinsonpasienter. Det er med andre ord et klart behov for å tilrettelegge spesielt for denne målgruppen. Det er flere respondenter som mener det er svært viktig at oppholdet gir mulighet til å øve med instruktør, enn respondenter som synes det er svært viktig at oppholdet skal gi faglig opplæring, selv om forskjellene her er små.
Det er med andre ord også viktig å vektlegge det kollektive og sosiale aspektet ved et rehabiliteringsopphold, og ikke bare det individuelle. Og nesten samtlige av respondentene ga uttrykk for at de ønsker å holde seg oppdatert på ny forskning på feltet, og også hvordan medisiner virker i forhold til hverandre og hva slags bivirkninger de kan gi. Vår studie viser at det er viktig at et rehabiliteringsopphold tar utgangspunkt i at dette er personer som er en del av en familie, og at relasjoner til partnere og barn skal stå i fokus.
Det er også viktig å tenke på barnas behov for informasjon og innsikt i foreldrenes sykdomssituasjon. Igjen viser dette at det er viktig at rehabiliteringsboligen ivaretar mulighetene for individuelle tilpasninger ved å tilby parveiledning.
