Levningene kommer fra Sverige og flere andre land og ble blant annet brukt til sykdomsforskning. Han mener det er viktig blant annet å lære mer om sammenhengene mellom vestlig vitenskap og kolonisering. Han tenker blant annet på den samiske samlingen, som er preget av konflikter om hjemsendelse og gjenbegravelser.
Det må gå tydelig fram hvordan dataene brukes og eventuelt deles videre
Hilde Lovett i Teknologirådet tror ResearchKit kan bidra til flere kliniske studier om bruk av mobil helse. Lovett registrerte seg så snart appen kom, men denne muligheten har siden vært stengt for folk som ikke bor i USA. Lovett understreker at det er viktig at denne teknologien brukes på en ansvarlig og god måte.
Jeg tror mobile forskningsplattformer som ResearchKit vil øke både antall studier og tempoet i studiene, og dermed gi raskere svar på hvor teknologien kan være nyttig eller ikke, sier Lovett. Tanken er at applikasjonene skal kunne brukes som verktøy for både diagnostikk, behandling og forskning, sier Kaaresen. Samtidig peker Samset selv på motargumentet – nemlig at økt forskning på et felt øker sannsynligheten for at teknikkene blir tatt i bruk til tross for at konsekvensene ikke er godt nok kjent.
Det er derfor ingen vil anbefale å bruke eller gjennomføre praktiske eksperimenter med dette i dag. Geoengineering er et annet begrep som brukes om det samme, og klimaintervensjon er også et mulig begrep.
Norden er allerede gode på legemiddelstudier, men vi får
De nordiske landene er hver for seg små, men til sammen har de nordiske landene en befolkning på over 26 millioner. Derfor er det viktig å opptre som én region, sa Ansari på aprilkonferansen om nordisk samarbeid innen klinisk forskning, melder lmi.no. Foreningens formål er å gjøre Norden mer attraktiv for slike studier og å fremme nordisk samarbeid i kliniske multisenterstudier.
En felles nordisk komité vurderer søknader om legemiddelutprøving som involverer mer enn ett av de nordiske landene. Én felles prosedyre, hvor et av de nordiske landene er ansvarlig for den etiske vurderingen, mens de andre landene søknaden gjelder automatisk anerkjenner denne vurderingen. Et spørsmål om nordisk samarbeid må også ses i lys av de andre landenes ønsker og hvilke muligheter det er for å få til dette, forklarer han.
Nordisk samarbeid skal sikre at landene har tilstrekkelig kapasitet til å gi innspill til prosessen innen fristen, sier Høie. Muligheter for nordisk samarbeid innen registerbasert forskning og kliniske utprøvinger, inkludert etisk godkjenning av legemiddelutprøvinger, vil bli vurdert i Nordisk ministerråd for sosial- og helsepolitikk.
Colgate eksperimenterte på barn
Det hadde vært veldig interessant å forske mer på hva folk oppfatter som privat og offentlig på Internett, mener Elisabeth Staksrud. Det er nok lett å tenke at når folk frivillig har lagt ut informasjon om seg selv på nett, trenger ikke forskere å følge noen regler, da er det gratis. Staksrud forklarer at selv om nettinformasjon teknisk sett kan være offentlig tilgjengelig, kan avsendere oppfatte den som privat og rettet mot for eksempel vennene sine.
Siden den gang har det skjedd store endringer i bruken av internett, spesielt på sosiale medier, påpeker Vidar Enebakk, sekretariatsleder i NESH. Det er også et tema i flere av bidragene i antologien Internet Research Ethics, som nylig er utgitt av de nasjonale forskningsetiske komiteene. Han påpeker at kravene til informasjon og samtykke i utgangspunktet er de samme for forskning på sosiale medier som i annen forskning der enkeltpersoner bidrar.
Men kommunikasjon i sosiale medier skjer ofte i en kontekst hvor man ikke helt vet hvem publikum er, slik at det ikke er klart hvem som skal lese uttalelsene. Det bidrar til at skillelinjene mellom offentlig og privat blir annerledes enn på sosiale arenaer som ikke er på nett, sier Elgesem.
Det er vanskelige grenseoppganger, og det syndes mye
For tjenester som både er passordbeskyttet og inneholder sensitiv informasjon, for eksempel en privat Facebook-profil, er det naturlig at de vanlige samtykkekravene bør gjelde. Elisabeth Staksruds forskning avdekker også at mange barn og unge ikke vet om profilen deres på sosiale medier er privat, offentlig eller delvis offentlig. Forskere bør også være forsiktige med å anta at alle internettbrukere har et bevisst forhold til hvilken informasjon som faktisk blir offentlig og hva som ikke gjør det.
De store gråsonene knyttet til personvern og internett kan hindre nyttig og interessant forskning, mener Niamh Ní Bhroin. Jeg brukte mye tid på å sette meg inn i lovverket og etiske retningslinjer, sier Ní Bhroin. Niamh Ní Bhroin ved Universitetet i Oslo støttet mange forskningsetiske utfordringer da hun tok doktorgraden.
Da redaksjonen ble mistenksom og kontaktet – Det er vanlig praksis i store tidsskrifter at forfattere får presentere sine egne kolleger, sier Charlotte Haug. I dette tilfellet er det grunn til å se på egne rutiner, spesielt å kontrollere hvem du ber om å være kollegaer, sier Haug.
Tankegangen rundt å la de enkle tallene styre perverterer forskningen
Public Library of Science (PLOS) opplyser at det fant en artikkel med et av de samme falske peer-navnene blant de avviste artiklene. I tillegg til de tilbaketrukne artiklene opplyser BMC at de fant et mye større antall avviste artikler med forslag til fabrikkerte motparter. Forfatterne stoler på at jevnaldrende gjør en god jobb uten kompensasjon, mot at de får samme tjeneste når de publiserer.
Senterlederen mener det er nødvendig å holde seg til prinsippet om ikke å publisere før andre har foretatt en kritisk gjennomgang av materialet. Kan vi trøste oss med at de sterkeste artiklene overlever, mens de dårlige blir glemt. Det kan vi ha tid til når det gjelder å forstå Big Bang, men ikke når det gjelder helse, mat, ernæring, transport, klima, befolkning, sosiale bevegelser eller økonomi, sier Kaiser.
Han ønsker også at folk flest skal skjerpe sin kritiske sans når det gjelder publisert forskning. Ansvaret ligger hos de som jukser og vi skal være glade for at dette er oppdaget, sier Glenn Haugeberg.
Det er ikke mulig å gardere
På den annen side må det nok bygges inn andre rutiner for å hindre dette, sier Haugeberg. Men under og etter andre verdenskrig ble barna i disse statlige institusjonene plutselig interessante for noen, nemlig medisinske forskere på jakt etter nye behandlingsmetoder. Kligman var ikke bare en favoritt blant studenter og kolleger, men også hos myndighetene og farmasøytisk industri.
Daværende forskere søkte ivrig etter institusjoner som ville gi dem tilgang til faget. De statlige institusjonene for de såkalte invalidene i Vineland og Woodbine i New Jersey var blant dem som hjalp sterkt i denne forbindelse. På den ene siden av hodet deres gned han ringorm-infisert hår for å skape en soppinfeksjon.
Han var kjent for sine innovative og mangfoldige forskningsinteresser og oppdagelsen av de populære hudkremene Retin-A og Renova. Kligman er fortsatt en av de mest kjente eksponentene for uetisk forskningspraksis på 1950- og 1970-tallet som tillot medisinske forskere å bruke vanskeligstilte barn og fengselsinnsatte.
Ingen spurte meg hva jeg
Pasienter som krevde omsorg og oppmerksomhet ble sett på som farlige og potensielt kriminelle. De statlige institusjonene som opprinnelig var designet for å hjelpe og utdanne dem vokste raskt og utviklet seg til noe mer som fengsler, uten mye omsorg eller forsyninger. Studiene han fullførte ved disse institusjonene førte ham til den mest lukrative perioden i hans kontroversielle karriere.
I en studie som skulle undersøke alvorlige hodebunnsskader, valgte Kligman åtte barn i alderen seks til ti år. I en annen studie av ringorm testet Kligman ulike typer kjemikalier som kan være mulige behandlinger. Under den kalde krigen ble Kligman ansett som en kjendis innen hud- og hudsykdomsforskning.
Men for noen få representerte Kligman de verste innen medisinsk forskning, leger motivert av kommersielle og økonomiske interesser som var villige til å bruke alt og hvem som helst for å nå sine mål.
Det var en fantastisk tid
Han mente at institusjoner for vanskeligstilte barn var et ideelt sted for forskning. Koden ble opprettet etter Nürnberg-rettsakene, der flere nazister ble dømt for krigsforbrytelser begått under andre verdenskrig.
BOKOMTALE
Dette er nye takter innen forskning og komiteene må være i forkant, ble det sagt, og det er liten tvil om at det stemmer: De fem forskningsprosjektene fra lanseringen tok bare én dag å rekruttere over 10.000 deltakere – et antall som ville kostet dem flere års innsats og mer ressurser enn vanlig. En parkinsonstudie med ResearchKit som rammeverk hadde 7000 deltakere på få timer, mens den forrige største parkinsonstudien hadde totalt 1700 deltakere. Etter min mening har Apple løst dette godt med en mal for hvordan introduksjonsinformasjon skal gis, med ikoner og lesbar tekst om hva studien krever av deg, tidsforbruk og påminnelser om at appen ikke er en erstatning for helsevesenet.
At innsamling av data er så enkelt og krever få ressurser bør kalles et gjennombrudd. Denne enkelheten vil nok bidra til flere svar, men er det kanskje uetisk å samle inn data fra personer som så lett glemmer omfanget av det som samles inn? Enklere rekruttering av deltakere Antall deltakere og mengden data som kan samles inn gir fordeler i form av store datasett.
Det er helt klart store utfordringer og spørsmål som komiteer må huske på når det gjelder ResearchKit. Du kan nå nye mennesker som bor på avsidesliggende steder og gjøre rekruttering til alle studier enklere.
Da Apple lanserte det nye programvarerammeverket i begynnelsen av mars, var det starten på en stille revolusjon innen helseforskning. Apples modell for papirløse forskningsprosjekter gjennom smarttelefonapper, kalt ResearchKit, hadde anmeldere som ringte til etiske komiteer rundt om i verden. De fleste har telefonen i lomma og kan enkelt svare på den ukentlige quizen, «trykke» på skjermen for å teste responstiden, eller bare la telefonen ligge i lomma mens den registrerer antall skritt og hastighet.
På den annen side betyr det at store mengder personopplysninger potensielt kan komme på avveie.
