The aim of the thesis is to analyze the changes in the field of public policies in the healthcare sector in three countries - Estonia, Germany and Poland. Consequently, each of the studied countries develops its infrastructure in the healthcare sector differently, which forms the basis for the collection, processing and analysis of data (cf. Esty, Rushing, 2007).
Wprowadzenie
Wstęp
W czasie pandemii SARS-CoV-2 byłem nie tylko doktorantem, ale także jedną z miliardów osób potencjalnie narażonych na śmiertelny wirus. Kraje należące do Unii Europejskiej będą też musiały mieć dokładniejsze niż dotychczas dane na temat stanu systemów opieki zdrowotnej (np. liczby łóżek czy pracowników) (Komisja Europejska, 2020a).
Przedmiot i cel pracy
Podobnie jak w przypadku rozwiązań cyfrowych, analiza pandemii była ilustracją stopniowych zmian instytucjonalnych zachodzących w każdym kraju. Jeśli politykę publiczną definiuje się jako […] to, co rządy decydują się robić lub nie robić (Dye, 1998, s. 3; Klein i Marmor, 2006), to analiza działań rządu w czasie kryzysu zdrowotnego była przykładem tego, jak polityka publiczna działał w Polsce, Niemczech i Estonii.
Problem badawczy
W konsekwencji w społeczeństwach bardziej wrażliwych na wykorzystanie danych cyfryzacja sektora zdrowia będzie zadaniem trudniejszym, także dlatego, że regulacje prawne będą bardziej koncentrować się na ochronie szeroko pojętej prywatności i własności danych. Aby tak się stało, ich instytucje muszą być wystarczająco sprawne i nawiązywać relacje z innymi podmiotami państwowymi oraz otoczeniem społeczno-gospodarczym.
Motywacja do podjęcia tematu
Przyczynia się również do zrównoważonego rozwoju (Jin et al., 2015), rozumianego jako równoczesny wzrost gospodarczy, niwelowanie różnic społecznych i troska o środowisko (UNIC Warsaw, Centrum Informacyjne ONZ w Warszawie, 2015). Ich badanie może być punktem wyjścia do doskonalenia poszczególnych systemów, aw konsekwencji do poprawy jakości życia społeczeństw.
Uzasadnienie wyboru metodologii
Po drugie, uzupełnienie wywiadów eksperckich o dane wtórne umożliwiło poszerzenie perspektywy prezentowanej przez ekspertów o dodatkowe elementy, takie jak ich pozyskanie w inny sposób (por. Vartanian, 2011).
Dobór przypadków
Podobnie jak w przypadku postępu cyfrowego kraju, tak i w tym przypadku chodziło o pokazanie krajów na innym etapie rozwoju – tym razem w zakresie cyfryzacji systemu ochrony zdrowia. Działania w instytucjach publicznych w Polsce są chaotyczne i realizowane w sposób wyspiarski i reaktywny (np. Antoszewski i in., 2015; Żakowiecki, Helak, 2020).
Umiejscowienie tematu badania w obrębie socjologii cyfrowej
Technologie cyfrowe wymuszają więc aktualizację wiedzy o społeczeństwach, zmianę jej dotychczasowego kształtu oraz eliminację dotychczasowych niedopasowań i kształtowanie nowych podziałów społecznych (Gregory i in., 2017). Społeczeństwami w coraz większym stopniu rządzą rozwiązania cyfrowe (Selwyn, 2019), które z kolei stanowią podstawę ich zrozumienia.
Struktura rozprawy
W zakończeniu rozdziału podsumowujemy teorię, która odzwierciedla aktualny stan wiedzy w dynamicznie zmieniającej się dziedzinie, jaką jest rozwój technologii w dziedzinie ochrony zdrowia. Tym samym rozdział zawiera interpretację danych empirycznych w świetle zaproponowanych w pierwszej części pracy ram teoretycznych i pojęciowych.
Pojęciowe i teoretyczne ramy analizy
Dane cyfrowe
- Uzasadnienie wyboru pojęcia
- Definicja pojęcia
- Zróżnicowanie danych
- Pojęcie datafikacji, dataizmu i inwigilacji danych
- Kategoryzacja danych
- Czynniki sprzyjające gromadzeniu i wykorzystywaniu danych w politykach publicznych
Funkcje państwa w dobie datafikacji
- Uwarunkowania przemian funkcji państwa
- Założenia budowy cyfrowego rządu
- Dane jako podstawa cyfrowego rządu
Pod pojęciem współzarządzania rozumie się zmiany w dotychczasowym funkcjonowaniu rządu i nowe sposoby zarządzania społeczeństwem (Rhodes, 1996). Działania GovTech mogą być różnorodne i obejmować budowanie infrastruktury cyfrowej, upraszczanie czynności administracyjnych oraz zwiększanie poziomu partycypacji społecznej i świadczenie wysokiej jakości usług publicznych (Filer, 2019).
Polityki publiczne w dobie datafikacji
- Definicja polityk publicznych
- Uwarunkowania polityk publicznych
- Polityki publiczne oparte na dowodach (ang. evidence-based policy)
- Wykorzystywanie technologii w politykach publicznych
- Cyfrowe świadczenie usług publicznych
- Rosnące znaczenie zdrowia w politykach publicznych
- Datafikacja zdrowia
Stanowią wyzwanie dla krajów przyjmujących iw konsekwencji wpływają na kształtowanie ich polityk publicznych (np. w zakresie integracji czy różnego rodzaju usług świadczonych przez państwo) (Adolino, Blake, 2010). Ważną rolę odgrywa również samoorganizacja społeczna (np. związki zawodowe czy stowarzyszenia), która umożliwia bliższą współpracę jednostek państwowych ze społeczeństwem przy formułowaniu polityk publicznych. Wykorzystanie nowych typów danych (np. danych cyfrowych) jest niezbędne do tworzenia wskaźników mierzących jakość życia wykraczających poza PKB i kształtowania na ich podstawie polityk publicznych.
Po trzecie, oznacza to rezygnację z silosowego działania poszczególnych instytucji na rzecz analizowania konsekwencji rozwiązań wdrażanych w innych obszarach działalności państwa (np. wpływu działań w zakresie bezpieczeństwa na jakość usług zdrowotnych). (Stiglitz i in., 2018). Wprowadzając więc rozwiązania w określonych obszarach działalności państwa (np. edukacji, transporcie czy zatrudnieniu) bierze się pod uwagę ich wpływ na zdrowie i jakość życia.
Inne pojęcia kluczowe dla badania
- Digitalizacja, cyfryzacja, transformacja cyfrowa
- Cyfrowa opieka zdrowotna
- Instytucja/organizacja
Koncepcja cyfrowej opieki zdrowotnej stała się popularna w drugiej dekadzie XX wieku, zwłaszcza w okresie pandemii koronawirusa (Fatehi i in. 2020; Światowa Organizacja Zdrowia, Międzynarodowy Związek Telekomunikacyjny, 2020). Zagrożenie SARS-CoV-2 utożsamiane było z koniecznością wykorzystania potencjału cyfryzacji na potrzeby polityk publicznych i tym samym przyczyniło się do rozpowszechnienia cyfrowych narzędzi ochrony zdrowia (Światowa Organizacja Zdrowia, Międzynarodowy Związek Telekomunikacyjny, 2020). Jednak w literaturze przedmiotu koncepcja cyfrowej opieki zdrowotnej współistnieje z innymi koncepcjami, które również wymagają doprecyzowania i ujednolicenia w niniejszej pracy, takimi jak elektroniczne zdrowie (w skrócie: e-zdrowie), mobilne zdrowie (m-zdrowie) czy informatyka medyczna).
Pojęcie cyfrowej opieki zdrowotnej ma charakter parasolowy i obejmuje takie pojęcia, jak e-zdrowie i m-zdrowie, a także wykorzystanie dużych zbiorów danych, sztucznej inteligencji czy genomiki (Światowa Organizacja Zdrowia, 2018 do: Światowa Organizacja Zdrowia, 2019). Jednak na potrzeby niniejszego artykułu, za Luptonem (2014a), termin cyfrowa opieka zdrowotna obejmuje również technologie wykorzystywane w informatyce medycznej.
Zestawienie pojęć kluczowych dla badania
Organizacje obejmują ciała polityczne (partie polityczne, senat, rada miejska, organ regulacyjny), ciała gospodarcze (przedsiębiorstwa, związki zawodowe, gospodarstwa rodzinne, spółdzielnie), ciała społeczne (kościoły, kluby, związki sportowe) i ciała edukacyjne (szkoły, uczelnie, instytucje zawodowe ). ośrodki szkoleniowe). Są typem aktora społecznego, który ukształtował się w wyniku działań ludzi i którego działalność ma również określone konsekwencje (Pawlak, Srokowski, 2014). Transformacja cyfrowa Transformacja cyfrowa: w węższym znaczeniu – kompleksowa zmiana w funkcjonowaniu organizacji w wyniku wprowadzenia technologii cyfrowych; w szerszym znaczeniu – strukturalna zmiana modelu funkcjonowania rynku, konsumentów, firm i innych organizacji (w tym państwa), pracowników i gospodarki światowej, będąca wynikiem dataizacji (Śledziewska, Włochy, 2020, s. 68 ).
Instytucja Instytucje to reguły gry w społeczeństwie lub, bardziej formalnie, to ograniczenia stworzone przez człowieka, które kształtują interakcje międzyludzkie. Zmiana instytucjonalna kształtuje sposób, w jaki społeczeństwa zmieniają się w czasie i dlatego jest kluczem do zrozumienia zmian historycznych (North, 1990, s. 3).
Koncepcja zmiany instytucjonalnej w ujęciu J. Mahoneya i K. Thelen jako rama
- Charakter zmiany
- Zdefiniowanie agentów
- Model zmiany instytucjonalnej
Wyjaśniając zmianę instytucjonalną, autorzy posługują się także pojęciem kompatybilności (Cambridge Dictionary, 2022; Mahoney, Thelen, 2010, s. 10). Próbują zmienić instytucję (można ich nawet postrzegać jako jej zwolenników), nie łamiąc przy tym jej zasad – działają w ramach określonego systemu; efekty ich działania przekładają się na powstawanie kolejnych warstw systemu (rozwarstwienie). Pasożytnicze symbionty są charakterystyczne dla instytucji, w których oczekuje się przestrzegania zasad, ale ich egzekwowanie jest ograniczone.
Nie bronią istniejących zasad, ale jednocześnie nie próbują ich zmieniać ze względu na koszty. Tak było w przypadku przestrzegania prawa lub zasad (Cambridge Dictionary, 2022; Mahoney, Thelen, 2010, s. 10).
Metodologia badania
Konceptualizacja
- Cel projektu
- Uzasadnienie projektu
- Sposób przeprowadzenia badania
- Kwestie etyczne
Określono również sposoby funkcjonowania instytucji (np. ich poziom innowacyjności czy możliwości współpracy z innymi interesariuszami ekosystemu) oraz podmiotów wprowadzających zmiany (np. decydentów politycznych czy innych interesariuszy – np. przedstawicieli trzeciego sektora). Porównuje potencjał datafikacji w sektorze zdrowia w Estonii, Niemczech i Polsce – krajach o różnym poziomie transformacji cyfrowej, różnych warunkach społeczno-ekonomicznych czy zaawansowanym rozwoju ekosystemu instytucji zaangażowanych w procesy ochrony danych (np. państwowych, biznesowych i akademickich). podmioty). Objęła ona tematykę z zakresu socjologii (w tym socjologii cyfrowej), polityk publicznych w obszarze zdrowia oraz problematykę wykorzystania potencjału danych przez podmioty publiczne (por. np. McFarland, Lewis, Goldberg, 2015).
Dane wtórne mogą być ilościowe (np. bazy danych) i jakościowe (np. stenogramy wywiadów, zdjęcia) (Smith, 2008). Chociaż badacz korzystający z danych wtórnych nie musi brać pod uwagę wielu kwestii etycznych (np. związanych z ich gromadzeniem), sytuacja ta nie oznacza, że nie ma kwestii etycznych (Smith, 2008).
Projekt procesu badawczego
Rozwój technologii i wykorzystanie potencjału rosnącej ilości danych będzie jednym z rozwiązań problemów sektora ochrony zdrowia (m.in. niska efektywność polityk publicznych, zróżnicowany dostęp do usług czy zagrożenie epidemiami/pandemiami i starzejące się społeczeństwo) (por. Jak poziom wrażliwości społecznej na kwestie związane z danymi (np. niechęć do udostępniania danych czy obawa przed nieautoryzowanym wykorzystaniem) wpływa na charakter procesów cyfryzacji w poszczególnych krajach. .
Jednocześnie instytucje publiczne nie są atrakcyjnym pracodawcą (np. ze względów finansowych) dla pracowników branży technologicznej (np. informatyków, programistów) (GUS, 2020). Jak cechy i kontekst instytucjonalny wpływają na sposób przeprowadzania cyfryzacji w sektorze ochrony zdrowia oraz (6a) pojawienie się określonego rodzaju zmiany instytucjonalnej.
Prowadzenie wywiadów
Dodać należy również, że na etapie przeprowadzania analizy poszczególne tematy badania były dodatkowo konsultowane z ekspertami biorącymi udział w wywiadach. Konsultacje takie przeprowadzano, jeśli w trakcie prac analitycznych pojawiły się wątpliwości, których wyjaśnienie nie było możliwe jedynie przy wykorzystaniu danych wtórnych. W Estonii, która traktuje cyfryzację (w tym opiekę zdrowotną) jako towar eksportowy, postawy eksperckie były bardziej przychylne badaczowi (np. przygotowywanie prezentacji, opisywanie konkretnych przypadków).
Niechęć respondentów do udziału w badaniu była tak duża, że rozważano zmianę kraju (np. na jeden z krajów skandynawskich) analizowanego w badaniu. Ten wątek był tak oczywisty (przesuwanie terminów wywiadów, długie okresy oczekiwania na wywiad), że sam stał się przedmiotem dyskusji z ekspertami.
Transkrypcja i analiza
Ich jedyną motywacją była chęć dzielenia się wiedzą z badaczem i zwiększania swojego wkładu w rozwój nauki. Już na etapie transkrypcji wywiadów można było zaobserwować w nich nieścisłości (np. dotyczące użycia określonego czasu), czasami znacząco zmieniające znaczenie i kolorystykę tekstu. Po drugie, jednym z głównych tematów wywiadów była infrastruktura wykorzystywana do gromadzenia, przetwarzania i analizy danych (np. Elektroniczna Dokumentacja Medyczna).
Ze względu na wysoki poziom skomplikowania materiału (zwłaszcza w działach poświęconych działaniu poszczególnych cyfrowych narzędzi zdrowotnych) materiał był kodowany kilkukrotnie. Analizując dane, trzeba było wrócić do budowania klucza szyfrowego i zadawania pytań oraz poszukiwania odpowiedzi (Friese, 2019).
Weryfikacja i opracowanie materiału badawczego
W praktyce badawczej możliwy jest wybór jednej z powyższych metod lub połączenie ich w jednej analizie (Freeman, 2017). Zebrane w projekcie dane zostały skategoryzowane zgodnie z ramami teoretycznymi zaproponowanymi przez Mahoneya i Thelena (2010), analizując takie elementy, jak kontekst powstawania rozwiązań cyfrowych, charakterystyka instytucji i agentów oraz sposób prezentowania zmian. Dodatkowymi elementami opisującymi i kategoryzującymi każdy z analizowanych krajów był także przypadek walki z pandemią SARS-CoV-2 oraz stosowane narzędzia.
I choć ten sposób myślenia o danych podlega krytyce (np. ze względu na potencjalny redukcjonizm czy uogólnienia), kategoryzacja jest elementem każdego procesu badawczego (Freeman, 2017). Jednak dzięki kategoryzacji danych zgodnie z teorią stopniowych zmian instytucjonalnych Mahoneya i Thelena (2010) zebrany materiał można było uporządkować.
Analiza przypadków
Estonia i „małe jest piękne”
- Wprowadzenie
- Kontekst zmian w sektorze opieki zdrowotnej
- Instytucje: dynamiczne, choć obciążone przeszłością
- Charakterystyka liderów oraz specyfika procesu zmian w sektorze opieki zdrowotnej
- Rozwiązania z zakresu cyfrowej opieki zdrowotnej
- Pandemia: cyfrowe rozwiązania to nie wszystko
- Konkluzje
To, co wyzwoliło Czechów, Węgrów, NRD, nie mówiąc już o Estonii, Łotwie i Litwie, to szybkie i zdecydowane działanie. Po pierwsze, celem Estonii było jak najskuteczniejsze świadczenie usług publicznych (Kattel i Mergel, 2019; Priisalu i Ottis, 2017). Konsekwencją tej strategii było przeniesienie odpowiedzialności za formę cyfryzacji w poszczególnych obszarach funkcjonowania państwa na odpowiednie ministerstwa (Kattel, Mergel, 2019).
Kluczowym celem państwa estońskiego po upadku żelaznej kurtyny stała się jego sprawność, a cyfryzacja jest środkiem do osiągnięcia tego celu (Priisalu, Ottis, 2017). Te działania poszczególnych jednostek nie byłyby możliwe bez opisanego wcześniej kapitału społecznego, który wynika z bliskości geograficznej i małej populacji (por. Coleman, 1988). Celem cyfryzacji była więc nie tylko cyfryzacja procesów analogowych, ale przede wszystkim poprawa jakości świadczonych usług.
Jednak głównym wyznacznikiem działań Estonii potwierdzających słuszność obranej przez to państwo strategii była nadmierna śmiertelność.
Niemcy i ciężar przeszłości
- Wprowadzenie
- Kontekst zmian w sektorze opieki zdrowotnej
- Instytucje: mało zwinne i zdecentralizowane
- Charakterystyka liderów oraz specyfika procesu zmian w sektorze opieki zdrowotnej
- Rozwiązania z zakresu cyfrowej opieki zdrowotnej
- Pandemia: oblany egzamin
- Konkluzje
Ich istotą było zbieranie danych (zwłaszcza od bliźniąt) przed i po śmierci ofiar (Roelcke, 2004). To właśnie perspektywa niemiecka była w dużej mierze punktem wyjścia dla europejskiej polityki ochrony danych osobowych, której kluczowym skutkiem jest RODO (Rozporządzenie o Ochronie Danych Osobowych) z 2018 roku. Kluczowym punktem jej konstrukcji było wprowadzenie czasów Bismarcka (1883) do unikalnego w skali światowej systemu ubezpieczeń społecznych (Jaworzyńska, 2010; Niemieckie Ministerstwo Zdrowia, 2020c).
Jednak skomplikowana struktura administracyjno-zdrowotna nie była jedyną przeszkodą w cyfryzacji systemu ochrony zdrowia. Do tej pory system działał na tyle sprawnie, że wprowadzanie innowacji nie było tak pilne, jak w innych krajach o gorszej służbie zdrowia.
Polska w silosach nieufności
- Wprowadzenie
- Kontekst zmian w sektorze opieki zdrowotnej
- Instytucje: silosowe i niewspółpracujące
- Charakterystyka liderów oraz specyfika procesu zmian w sektorze opieki zdrowotnej
- Rozwiązania z zakresu cyfrowej opieki zdrowotnej
- Pandemia nieurefleksyjniona
- Konkluzje
Omówienie rezultatów badania
Datafikacja jako odpowiedź na wyzwania sektora ochrony zdrowia (Hip1)
Polityczne przywództwo czynnikiem decydującym o wykorzystywaniu datafikacji (Hip2)
