A “boa morte” na perspectiva de quem cuida

Com o crescimento das pesquisas em cuidados paliativos ³⁶⁰¹, com os recursos técnicos e guidelines disponíveis hoje para o controle da dor e de outros sintomas, além do desenvolvimento de técnicas de intervenção no campo psíquico e existencial ^155,362, e de trabalhos de intervenção construídos a partir de narrativas dos pacientes, cuidadores e familiares ⁹³, tem sido possível a construção de um corpo teórico que sistematizasse distintas intervenções visando à obtenção da boa morte ^{36, 112}.

Dentro de uma visão de cuidados totais torna-se, de fato, necessário expandirem-se as possibilidades de intervenções, especialmente diante da refratariedade entre os médicos com relação a eles assumirem cuidados que possam ir além do controle físico dos sintomas. Esta foi uma das constatações do psiquiatra norte-americano Breitbart em um encontro com médicos paliativistas franceses, ao perguntar como eles avaliavam seus objetivos em cuidados paliativos. Os médicos disseram que unicamente se ocupavam em proporcionar alívio adequado da dor e de outros sintomas e entendiam que outros objetivos como, por exemplo, a busca de sentido, ou a morte em paz com a família, não era parte de seus trabalhos e, se o fosse, não saberiam como fazê-lo ¹²².

McNamara ³⁶³ realizou um estudo etnográfico em dois hospices da Austrália para investigar o estresse das enfermeiras e quais seriam suas estratégias de enfrentamento no cotidiano de seus trabalhos. Os relatos encontrados foram de que este tipo de trabalho seria por si só estressante, e de que elas se sentiam frustradas pelo pouco reconhecimento de seus esforços, além de terem de lidar de um modo racional com questões relativas à morte ou a “feridas” internas revividas pelo contato com determinados pacientes.

Muitas enfermeiras expressaram um sentimento de falha pessoal quando o paciente morria sem aceitar a morte, o que aumentava o estresse da equipe. As enfermeiras destes dois hospices foram treinadas a fazer “aquilo que elas podem” e a se “envolver sem se misturar”, quando lidavam com pacientes que não morriam do “jeito hospice de morrer”

363 (p 238). Havia, por conseguinte, uma delicada questão com os assim chamados pacientes “problemáticos”, com os “maus pacientes”. Na concepção destas enfermeiras estes pacientes seriam parte de um “problema” social maior, em que elas não podiam atuar. Sentiam-se, assim, aliviadas quando eles morriam, como bem caracterizado no relato de uma enfermeira: ‘Rex [o paciente] e Lena [a esposa] deixaram-nos loucos(...) nós gastamos muito tempo nos preocupando com eles (...) é um alívio que tudo terminou” ³⁶³ (p. 239).

Já em nossa realidade, num interessante estudo etnográfico em um centro de cuidados paliativos, Menezes ¹³⁴ observou que muitos dos profissionais incorporavam em seus discursos expectativas idealizadas de uma “boa morte”, imaginada sem conflitos, ocorrendo de um modo sereno e pacífico. A autora relata a pouca flexibilidade da equipe em negociar com familiares situações valorativas divergentes, encontrando, também, e em conformidade com o modelo de “boa morte” institucionalizado, a preocupação entre os profissionais de que os pacientes não tivessem uma “má morte”. Ela constatou que

“os paliativistas trabalham remetidos às suas representações do ‘morrer bem’ ou ‘morrer mal’, sem indagar quais seriam as representações construídas por pacientes e familiares. No entanto, desde o início da trajetória em busca da ‘boa morte’, nenhum destes últimos personagens é convidado a expressar sua própria percepção do melhor percurso em direção à morte” ¹³⁴ (p 181).

Em ambos os estudos, foi constatado que a construção de um sistema de valores entre os profissionais em conformidade com a filosofia dos hospices capacitava-os e fortalecia-os a enfrentarem o difícil dia-a-dia de cuidados de quem estava morrendo. E este sistema de valores está expresso numa “maneira hospice de cuidar”.

Em recente revisão “etnográfica” sistemática de artigos sobre as necessidades de pacientes com câncer avançado, escritos por profissionais de cuidados paliativos, a maior parte de médicos e enfermeiros, sugere-se que o modelo da boa morte é um poderoso instrumento de poder. Várias necessidades dos pacientes foram relatadas, desde o controle dos sintomas físicos até necessidades de caráter existencial. Porém, esta revisão detectou descrições contraditórias sobre o melhor encaminhamento destas necessidades.

Se por um lado os profissionais afirmavam a necessidade de manter-se a autonomia dos pacientes, suas escolhas e seus controles, por outro lado descreviam que os pacientes estariam melhor preparados para a morte se suas emoções fossem mais controladas, sem raiva ou frustração. Outro achado importante desta revisão foi o fato de estes escritos desconsiderarem, na abordagem das necessidades destas pessoas, as diferenças de sexo, idade, gênero, etnicidade, classe social e incapacidades associadas, “homogeneizando” as condutas a serem seguidas. Por último, estes estudos analisados mostravam que havia uma certa impaciência com pacientes que poderiam ter dificuldades de negociar com os profissionais e com aqueles que tivessem dificuldades para expressar suas necessidades.

Os autores concluem sugerindo que os cuidados paliativos podem estar sendo envolvidos pelo modelo biomédico e pela organização social da medicina, a despeito da crescente contribuição de outros saberes da saúde aos cuidados paliativos ³⁶⁴.

Esta conclusão de McDermott e a percepção da homogeneização das condutas mostram as transformações dentro do movimento hospice. São manifestações da força exercida pela medicina tradicional dentro dos cuidados paliativos e cuidado hospice. Elas demonstram, outrossim, que mesmo interessando-se mais por uma única dimensão – a física, onde o que importa é a doença- a medicina parece impor, pela força social de sua legitimação, um modus operandi ao movimento hospice.

Dentro deste raciocínio, a verificação de Breitbart descrita acima é significativa para o entendimento do papel social desempenhado pelo médico, atualmente. Em nosso entendimento, constatações como as de Barchifontaine, para o qual “quando preenchemos uma ficha de histórico clínico, não estamos escutando a palavra do paciente. As informações são indispensáveis, sem dúvida, mas o lado humano[grifo nosso] ficou excluído” ³⁶⁵ (p. xvi), precisam ser revistas, pois a história da medicina hipocrática é uma história do interesse na doença e não neste “lado humano” ³⁶².

Médicos não identificam como sendo o papel deles fazerem este tipo de abordagem.

Tiveram pouco, ou nenhum, ensinamento sobre isto na graduação Exige-se do médico algo que ele não tem – há exceções, evidentemente, e o nascimento da psicanálise pode ser aqui um exemplo, mas é preciso recordar que Freud deixou de ser neurologista desde então -, não aprendeu, não o sabe fazer e, portanto, não identifica como sendo esta uma de suas funções. O que não quer dizer que o médico não ouve dramas diariamente, não é sensível àquilo que se passa com o paciente e seu entorno, mas ele aprende a ter habilidades com e sobre doenças. Além do mais, quando se colhe uma história clínica investiga-se aquilo que é fundamental para “escutar” a doença - o que não é pouco -, que não é uma abstração dentro de um ser humano. Fica difícil entender que alguém que se dedica com afinco a este aprendizado – que é contínuo – tenha deixado de lado o “lado humano”.

Aqui podemos especular sobre um “vazio” não preenchido pelo médico ao se ocupar tão somente da dimensão física dos cuidados, e que parece ser cada vez mais ocupado por outros âmbitos do saber-fazer no campo da saúde como, por exemplo, pela enfermagem e pela psicologia, ambas com interesse acadêmico crescente sobre as questões reconhecidas como sendo espirituais dos pacientes nos cuidados no fim da vida.

Pode-se aqui questionar se a expectativa em torno do papel do médico não é excessiva, na medida em que seu saber-fazer fica cada vez mais claramente circunscrito ao efetivo domínio da técnica no plano físico.

Já os estudos de McNamara e Menezes mostraram como os profissionais se sentem frustrados ao não conseguir oferecer uma “boa morte”, quando o roteiro seguido não atingia seus objetivos. Evidenciaram, também, a falta de espontaneidade, de flexibilidade e de adaptabilidade destes profissionais diante destes casos e quando estes profissionais estão diante dos “maus” pacientes. Um modo sutil de abandono, ao não se perceber as necessidades dos pacientes! Apontaram para a dificuldade e, em muitos casos, a incapacidade para reconhecer o outro e hospedá-lo, respeitando a diversidade. Estes achados mostram que é necessário uma “ginástica” emocional para a ruptura destas situações adversas, criando-se as condições necessárias para que os cuidados no fim da vida, dentro da ótica hospice de agir, não se transformem num instrumento técnico prescritivo. Aqui - mais do que nunca - este outro estranho precisa ser visualizado como o

condutor, como o hospedeiro de uma realidade ainda invisível, a ser descortinada. É somente sob estas condições de excepcional encontro, extremamente desafiadoras em sociedades com contingentes cada vez maiores de pacientes com doenças crônicas avançadas, que o “é um alívio que tudo terminou” não se transforme em uma regra.

A norma desviante e que foge ao controle – impondo um verdadeiro desafio à hospitalidade – está configurada nestes casos que envolvem os assim chamados “maus”

pacientes. Se esta hospitalidade já se constitui num desafio para com os “bons” pacientes, para aqueles desviantes pode-se imaginar o desafio a ser enfrentado! O quanto estes pacientes que não desempenham seus papéis “adequadamente” são vítimas de abandono é parte a ser considerada e merecedora de maiores estudos.