A visita técnica iniciou-se na Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes (Figuras 14 e 15), que é subordinada à Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde e é localizada em Brasília/DF, na SAF SUL – Quadra 2 – Lotes 5/6 - Edifício Premium - Bloco II – 1º andar – Sala 104 - CEP: 70.070-600.
Por ter a agenda bastante concorrida, não foi possível o encontro com o Coordenador- Geral, que além de permitir a continuidade da pesquisa (APÊNDICES A e C), prontamente disponibilizou sua equipe para assessorar no que fosse preciso para o desenvolvimento dos trabalhos. Assim o encontro ocorreu na própria sede (Figuras 14 e 15) às 10h do dia 15 de agosto de 2011 com a recepção da referida equipe responsável pelo desenvolvimento das demandas da Coordenação-Geral do Sistema nacional de Transplantes.
Na sede da CGSNT seguiu-se com o roteiro de entrevista (APÊNDICE B) elaborado para melhor condução de coleta daquilo que foi necessário. Com a incursão, foi possível destacar algumas mudanças e particularidades não compreendidas até o momento. A primeira
Fonte: Desenvolvimento nosso
Figura 14 – Edifício Premium – Brasília/DF
Fonte: Desenvolvimento nosso Figura 15 – Sede CGSNT
foi a constatação da mudança de nome da sede de Central Nacional de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos para Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes. Outro fato relevante quando na entrevista foi a constatação de que além desta coordenação nacional, existe subordinada a esta, a Central Nacional de Transplantes (CNT). Nesse âmbito, enquanto a CGSNT é responsável pela gerência geral do SNT, a CNT tem o objetivo disponibilizar para uma CNCDO os órgão que não foram utilizados por determinado estado/distrito, operacionalizando o processo.
Esse segundo fato proporcionou o acréscimo de um ator na rede social que foi analisada. Se anteriormente existiam apenas as CNCDO mais a CGSNT, passou-se a analisar também a influência que a CNT ocasionava na malha social. Assim sendo, percebeu-se a necessidade premente de uma também visita à sede desta central, que apesar de ser na mesma cidade, não dividia o mesmo espaço nem endereço da CGSNT. Por esse motivo, a CGSTN manteve contato com a CNT e solicitou agendamento de visita além de ter disponibilizada a locomoção do pesquisador às instalações da Central. O roteiro de entrevista foi adaptado para, ora ser usado na CGSNT, ora na CNT.
Na CGSNT, seguindo esse instrumento de pesquisa, foi destacado que o SUS controla o Sistema Nacional de Transplante, contudo, os procedimentos médicos para implantação do órgão pode ser realizado também pela iniciativa privada. Assim, cada CNCDO possui a responsabilidade de reportar a oferta de órgão de sua unidade federativa. Determinar o número de centrais no país não foi uma tarefa tão corriqueira, tamanha sua flutuação. Com a visita, foi informado que os estados do Amapá, Roraima e Tocantins não possuíam CNCDO, mas estabelecimentos que funcionavam como uma Organização Estadual de Procura de Órgãos.
Essa informação confrontou com as pesquisas documentais levantadas até então. Por exemplo, em matéria veiculada no site do Governo do Estado de Tocantins que transcreveu a fala do Coordenador-Geral do SNT, Héder Murari Borba, quando da instituição do ato de integração do estado ao Sistema, que “sem a CNCDO fica inviável qualquer projeto de transplante, e é muito bom para o Estado, que era o único não cadastrado no País” (VALE, 2011, grifo nosso). Corrobora com a citada matéria, a informação encontrada no Portal da Saúde (BRASIL, 2009) em anos anteriores enfatizando que, “o Sistema Nacional de Transplantes está presente em 25 estados do país, por meio das Centrais Estaduais de Transplantes”. Assumiu-se aqui, apesar de não explícito sobre a CNCDO-DF, que apenas um
estado brasileiro de fato estaria fora do SNT já que o País conta com 27 unidades federativas (26 estados mais o Distrito Federal).
Outra divergência foi registrada em 30 de setembro de 2009, no site da então CNNCDO (atual CGSNT), no qual foi constatada a existência de 22 CNCDO (ABTO, 2009a), contrastante ainda da encontrada no mês seguinte e em outra parte do mesmo site informando-se que seriam 24 as centrais. (BRASIL, 2009) Já no site da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos, instituição referência no tema, em agosto de 2011 apontava a existência da CNCDO do Amapá. (ABTO, 2011b)
Por fim, na “Relação das Centrais Estaduais de Notificação”, documento disponibilizado e atualizado pela CGSNT com os contatos das CNCDO no país, percebeu-se a inclusão do Amapá e Tocantins como estados participantes do SNT. Isso influenciou na confecção do questionário eletrônico que excluiu apenas o estado de Roraima.
Tamanho desencontro de informações fez com que fossem enviados instrumentos de pesquisa e realizado contatos telefônicos com todos os estados, exceto Roraima, cuja ausência foi detectada em todos os registros. Sob essa abordagem, não foi efetiva a comunicação com o estado de Tocantins o que ocasionou na sua participação destacada na rede, tal qual ocorreu com Roraima. Com o estado do Amapá, foi possível a realização de comunicação via contato telefônico, mas não o feedbackno tocante ao retorno das respostas dos questionários.
Na entrevista realizada, buscaram-se também mais informações sobre a dinâmica da lista única de espera e da estatística com relação ao número de mortes dos que esperavam por um transplante. Com a visita, foi possível saber que até outubro de 2010, era usado um sistema bastante problemático de manuseio e controle de dados, impedindo-se, por exemplo, se saber sobre quem estava vivo ou não na fila de espera. Contudo, a partir daquele mês, um novo sistema (Figura 16) entrou em uso, o que poderia gerar esses dados com um ano de uso (outubro de 2011), destacando a sua meta. Foi importante ainda perceber que era possível observar os valores até o momento, mas sem tratamento estatístico, não seria disponibilizado oficialmente.
Só com as atualizações de dados ocasionados com a transição para o novo sistema de informação, foi possível detectar uma redução de 40% de redução nessa fila. Ocorria que existiam falhas que permitiam, por exemplo, a duplicidade de pacientes na lista, e isso, particularmente, teve uma solução simples: utilização do Cadastro de Pessoa Física (CPF) como uma chave no formulário cadastral do paciente. Mas ressaltou que nos Estados Unidos da América (EUA), por exemplo, as estatísticas são geradas em tempo real, automaticamente quando da entrada de dados, dando a entender que ainda existem melhorias a serem feitas no sistema de informações em uso no Brasil. Assim, é de interesse da CGSNT colocar em atividade um programa intitulado “Qualidott”13 cujo objetivo residia no envio de profissionais competentes em um programa de capacitação para os gestores do sistema a países com avanço destacado no tema dos transplantes.
Foi observado que nesse sistema, as informações pessoais do doador e receptor eram confidenciais, com acesso permitido apenas pelas CNCDO, CNT e CGSNT, além do doador e receptor. Mas um possível contato entre um receptor e um doador para, por exemplo, demonstrar gratidão, não era uma atitude incentivada pela CGSNT.
De um modo geral, pode-se dizer que houve uma parceria bastante proveitosa na estadia na sede da CGSNT, fazendo com que a pesquisa estivesse ainda mais ambientada em uma área que não era de formação de nenhum dos pesquisadores: a médica. A equipe toda se
13 Não se obteve mais detalhes sobre esse programa de capacitação. Fonte: CGSNT, 2011.
mostrou bastante solícita e comprometida em passar as informações necessárias e coerentes com a realidade. A presteza nas respostas a todas as indagações e inquietações foi de um resultado positivo bastante expressivo e que necessitou ser aqui pontuado e registrado.
Contudo, necessita-se registrar também alguns pontos observados como negativos. Não existe um organograma em que fosse possível observar quais cargos técnicos respondem pela Coordenação-Geral e qual sua hierarquia. Essa informação seria bastante relevante inclusive para se alcançar a efetiva noção do que compete à CNT na administração central do processo. Outro fato a ser destacado é que em alguns momentos os pesquisadores deste trabalho foram estimulados a buscar outras fontes, que não as oficiais do Ministério da Saúde, como a ABTO, por exemplo. A sensação foi a de que, por ser público o sistema, a cultura da desordem deveria fazer parte, mesmo em se tratando de informações de cunho vital, como são as do SNT.