1.3. Uma morte que se antecipa à vida
1.3.1. A fase terminal
“The impending death of a child affects the family
as well as community members and the health-care team.”99
Depois do choque do diagnóstico e da esperança que foi vencendo as agruras dos tratamentos e suas consequências, quando nada de pior parece poder ser possível, surge num momento um alçapão, capaz de afundar completamente o impulso que mantinha esta pesada navegação: quando a morte é inevitável e a doença, de modo mais demorado ou mais rápido, vai evoluir para a fase terminal. A iminente perda, a grande perda, depois de todas as outras terem sido enganadas pela persistência dos tratamentos e da esperança, é o verdadeiro momento fatal. Entre a má notícia de um diagnóstico desta natureza e a morte efetiva, é no anúncio do final do investimento terapêutico, comprovado por exames e exames e exames repetidos, que a espada afiada se desprende do fio fino e invisível e cai certeira no centro do ser da criança, pais, familiares e cuidadores. O que acontece a seguir é a ambivalência no seu
98 Ibidem. 99 Cf. Idem., p. 69.
estado puro: o abraço apertado à vida que palpita, e tantas vezes sem nada deixar adivinhar o desfecho anunciado, e a insuportável morte cravada no peito.
A maior tentação neste tempo é negar a notícia, escondê-la e adiar a partilha da que é indubitavelmente a experiência mais atroz a ser vivida: a morte de um filho. A conspiração do silêncio é o pior que pode ser feito, pois mina a vivência de comunhão da dor. Mas como falar de um rio sem margens? E sem o abrigo da tristeza partilhada, anula-se também a possibilidade de vivenciar com plenitude o tempo presente.
De todos os participantes na fase final, o próprio doente pode reclamar para si um papel mais ativo do que, na maior parte das vezes, lhe é concedido. A sua debilidade leva os mais próximos a tomarem todas as decisões, a tratarem de tudo, até do que só mesmo a criança, por mais tenra que seja a sua idade, poderia saber dizer e escolher.100 Assim, é imperioso proporcionar à criança ou adolescente condições para expressar os seus sentimentos (medos, desejos, fúrias, culpas, expectativas, sonhos, etc), a fim de poder potenciar as suas capacidades e realizações no tempo que tem para viver.101 A privação deste espaço livre de recriação da sua vida mata o doente muito antes da morte acontecer.
Uma atenção focada na vida da criança permitirá que, a seu tempo, ela própria prepare a sua morte. Histórias, desenhos, pinturas, jogos, mensagens subtis entre conversas soltas com alguém mais ou menos chegado são indicadores dos seus pensamentos e sentimentos. Muitas
100 Cf. Idem, p. 70: “The dying child should be an active participant in the dying process, depending on the child`s age,
maturation, and condition. Often family members and staff evade honest communication with the dying child, projecting their own fears and concerns, allegedly making it easier for the child.”
101 Cf. Ibidem: “However, children of all ages must attend to unfinished business. Failure to openly communicate with them
vezes, as crianças manifestam vontade de falar sobre a morte antes de quererem falar sobre a sua morte. A regra é permitir o diálogo, autorizar a conversa, disponibilizar-se para que o tema seja abordado, de modo mais abstracto ou concreto, por mais doloroso que seja. Só esta abertura poderá começar a libertar a criança do medo e da ansiedade sobre o que sente e sobre o que os outros sentem. A percepção da morte, dependente do desenvolvimento mental da criança, advém, sobretudo, através de outras mortes de familiares ou amigos já vivenciadas e das crenças religiosas e culturais que a criança possa ter adquirido ou incorporado. Neste diálogo é fácil perceber se a criança esconde o desejo de falar da sua morte ou se, por outra parte, decidiu negar-se a abordar o assunto. Os aspectos que foca e o modo como os coloca, em jeito de afirmação, dúvida ou interrogação, podem também indiciar que a criança procura desafiar o adulto acerca das suas próprias conceções sobre a morte e sobre a sua morte, particularmente. É natural que as crianças procurem saber o que os seus pais e outros adultos sentem sobre a possibilidade da sua morte. Será que vão sentir a sua falta? Que irão fazer, pensar, sentir? É difícil que estas perguntas surjam diretamente, pois a maior parte dos adultos tem um pânico maior do que as próprias crianças quando se trata de enfrentar assim a questão. Contudo, procurar averiguar e desenvolver os recursos que a criança costuma usar para lidar com a dor e a tristeza, noutras ocasiões, pode ser facilitador para ambos. Facto é que, apesar de ser difícil determinar o momento certo para esta conversa, importa afirmar que a criança doente, bem como os irmãos, sabem o que se está a passar e darão vários sinais de quererem abordar o tema. Se houver alguém receptivo, imediatamente a criança expressará as expectativas que tem para a sua morte e a seriedade com que gostaria que assim se
realizassem. Lamentavelmente, esta é uma experiência muito rara para a maior parte das mortes na infância e, não encontrando eco, as crianças poderão votar-se ao silêncio para proteger os seus pais, enquanto se vão isolando de quem mais precisam.
Esta comunicação tem também o seu tempo privilegiado, pois a debilidade da criança doente irá acentuar-se e assim também as suas próprias capacidades para falar do que sente. Por isso, importa cultivar a atenção a estas solicitações e a atitude corajosa de falar com estas crianças antes que seja, para elas, demasiado tarde. Surpreendentemente, esta habilidade comunicativa não surge tanto da competência técnica como da disponibilidade de partilha e a congruência no estar de coração a coração.
Outro ponto fundamental é a antecipação da morte da criança devido a alguns procedimentos. É importante perceber que a decisão de retirar o suporte artificial de vida não implica uma intenção de antecipar a morte. O objectivo dos cuidados paliativos é a qualidade de vida, pelo que os procedimentos respondem ao processo de deterioração da criança devido ao avanço progressivo da doença. O processo de morrer deve ser dignificado e vivido sem a turbulência causada pela dor ou sofrimento intensos, pelo que muitas vezes é necessário recorrer a uma sedação gradativa ou profunda. Para os pais, este é o fosso dentro do alçapão em que se encontram. O momento da sedação terminal pode ser vivenciado como a morte efetiva do seu filho.
Ainda que excecionalmente, pode ocorrer que uma criança ou adolescente expresse um pedido de eutanásia ou de suicídio-assistido. O dever dos profissionais é responder
compassivamente, aliviando os sintomas que causam a dor e o sofrimento. Normalmente, estes pedidos cessam com a administração adequada de analgésicos e a presença reconfortante dos cuidadores.
Especialmente relevante são também as manifestações de recusa de tratamentos ou outras intervenções. Crianças e adolescentes em fase terminal expressam, com frequência, os seus desejos e intenções acerca do que ainda estão ou não dispostos a deixar que lhes seja feito. A recusa de técnicas de prolongamento de vida pode ser uma decisão difícil para pais e cuidadores, mas crianças e adolescentes, em geral, sabem e dizem o que querem ou não e a sua vontade deve ser respeitada, inscrita na promoção da qualidade da sua vida e nunca confundida com a intenção de antecipar a morte.