1.3. Uma morte que se antecipa à vida
1.3.2. O luto (im)possível
“Para lhe dizer a verdade, no entanto, o que mais me aflige é a ideia de preparação para a morte de um filho. É como se houvesse um exercício psicológico de antevisão da perda,
um refastelar na cadeira da dor, procurando acomodar o traseiro para minorar o sofrimento.”102
A experiência de luto, pausa forçada nos compassos melodiosos em que se cantam expectativas, desejos e sonhos, nomeia a im-perfeição constitutiva do mundo em que se dá a vida, o amor e a morte, a alegria, o sofrimento, a companhia e a solidão. E é incomparavelmente mais difícil pensar e falar do que dói e entristece, cala, emudece, mente e separa; do que da outra parte, a que engrandece, alegra e diverte. Impondo-se aqui como uma assombração, revestem-se os melhores cuidados a prestar deste forçoso e imediato mergulho nas águas movediças que constituem todos os processos de luto. Porque a realidade do luto, neste contexto, é um desafio composto por múltiplas dimensões, desenhado em vários espaços, estendido por muitos tempos. Distantes do convencional luto pos mortem, ocorre um embate catastrófico que desagua numa experiência devastadora, que se reveste de sucessivas perdas e aflições até ao sinal de vitória sobre a doença ou, na impossibilidade de cura, ao derradeiro suspiro de vida da criança. A metáfora da espada de Dâmocles, sempre apontada, presa por um fino fio e por isso sem nunca se saber quando vai espetar, ferir e matar, revela
bem a continuidade da ameaça iminente, sentida pela criança, pelos pais, pelo núcleo relacional envolvente e pelos cuidadores.103 A (im)possibilidade de um luto quando uma criança adoece gravemente e/ou a morte chega no tempo e no espaço da infância assinala-se pelo que se configura propriamente indescritível e inenarrável. Sem porto de comparação, a experiência lancinante de uma ameaça fatal na infância transporta crianças, familiares e cuidadores numa viagem, demasiadas vezes, sem possibilidade de retorno.
Efetivamente, o luto de um filho, suscitado pela doença e/ou morte, surge como algo contranatura104, escapando às teorias dos considerados processos psicológicos normais do luto.105 Quando se inicia o processo de luto dos pais perante o diagnóstico avassalador, de cancro por exemplo, ou de uma qualquer outra doença com um desfecho potencialmente fatal? Que luto é este? E a que morte corresponde? São os primeiros sinais de dor. A quebra dos ritmos de risos e brincadeiras, os desequilíbrios e as pequenas quedas, o isolamento e a prostração, outros sintomas dispersos, quase imperceptíveis, que chegam um dia inevitavelmente a um serviço de saúde. Exames e análises aportam ainda demasiadas vezes num diagnóstico limitado e mesmo quando a progressão terapêutica é positiva, já a morte aconteceu. A morte que o medo trás, associada ao desmoronamento do mundo interior pela ameaça iminente. Essa espada a vir, a embater no corpo dos pais; já cravada no corpo da
103 DAVIES, Ruth, − New understandings of parental grief: literature review, Journal od advanced Nursing, 46(5). Blackwell
Publishing Ltd, p. 506: “The loss of a child impacts not only upon the individual parent but the parent dyad, family system and society itself (Rando 1986, Riches & Dawson 2000).”
104 Ibem, pp. 506-507: “Such a death is regarded as against the natural order of things in a society where it is assumed that
parents die before their children. Even health care professionals directly involved with caring for dying children regard such deaths as unnatural and may inadvertently overlook, underestimate or misinterpret the needs of bereaved parents.”
105
RANDO, Therese A., − Parental loss of a child. Research Press Co., Champaign, IL, 1986, p. 18: “Parental grief has been recognized as the most intense and overwhelming of all griefs.”
criança e/ou na memória relacional do bebe. O primeiro instante da solidão, do sofrimento e da morte em pediatria é esse original ensaio da separação106, para o qual não há, nem poderia haver, autorização natural para uma antecipação. Ninguém está nem pode estar preparado para a notícia de uma doença ameaçadora da vida que ocorre precocemente, fora do tempo cronológico e das legítimas expectativas do porvir saudável de uma criança. Se é verdade que uma doença grave, qualquer que ela seja, interfere nos sonhos e esperanças dos indivíduos e famílias afectadas, isso é ainda mais verdade no caso particular das crianças em que tudo está para vir: “a morte de um filho constitui uma perde aflitiva, quiçá a mais dolorosa experiência de vida. Numa família, a perda de uma criança afecta de modo definitivo o seu equilíbrio e unidade.”107
Importa reconhecer, para além do prognóstico de cada situação específica, o impacto da notícia de uma doença incurável e o modo como isso se relaciona com o sistema de crenças psicossociais que afectam a interpretação significante, como do acontecimento “cancro”, por exemplo. Neste sentido, a comunicação do diagnóstico de uma doença grave e incurável na infância, em que a morte precoce pode acontecer, é o primeiro momento da grande perda e do
luto para os pais. Se em face das possíveis realidades anunciadas pode existir uma certa
paralisia ou negação, uma guerra aberta e declarada é desencadeada contra qualquer desfecho fatal. E é neste momento preciso, de um modo ainda ocultado ou já expresso, que se inicia o
luto de um filho saudável associado a uma luta voraz contra um inimigo misterioso, mas
106 DAVIES, Ruth,op.cit., p. 508: “Thus, in Bowlby`s view grief became conceptualized as a form of separation anxiety
(stroebe et al.1996).”
inegavelmente poderoso. Este acontecimento desencadeia uma crise que surge como resposta adaptativa a uma catástrofe anunciada. De um ponto de vista fenomenológico, desenha-se nos pais uma tríade afectiva, cognitiva e somática, a partir do primeiro momento de um diagnóstico, de uma mera suspeição de um diagnóstico ou de um encaminhamento estigmatizante para um Hospital Central de Especialidade ou para um Instituto de Oncologia. Cabe reconhecer que esta resposta será modulada por factores médicos (que são naturalmente os mais importantes, tendo em conta que a biologia traça um destino), factores psicológicos de resiliência do sistema familiar (a capacidade de reação em crises semelhantes que ocorreram anteriormente) e por factores interpessoais (o suporte social e sobretudo o suporte familiar). No plano afectivo, são frequentes as manifestações de ansiedade, tristeza, medo e raiva. Não há lugar, sublinha-se108, para as clássicas assunções de um luto normal, que também os estudos de Nortman & Silver (1989) consideram em grande parte um mito.109 De um ponto de vista cognitivo, os pais, podem procurar agressivamente informação acerca da doença, num processo facilitado pelas novas tecnologias de acesso à informação ou então ficarem confusos e paralisados por informação deficiente. Neste ponto, o diálogo com as equipas médicas pode ser distorcido, num círculo vicioso, pela reação emocional dos pais, influindo por sua vez na reação emocional da equipa técnica. A ênfase nas “boas” ou nas “más notícias” é um bom exemplo do modo como este diálogo se torna demasiado emocional e uma advertência contra o pensamento racional, repleto de generalizações estatísticas, que falha em responder aos
108 DAVIES, Ruth, op.cit., p. 509.
109 Ibidem: “Wortman and Silver (1989) challenged the prevalent orthodoxy of traditional concepts of grief, which they
detalhes que interessam aos processos de decisão, tornando muitas vezes difícil distinguir neste sistema de comunicação entre o conteúdo daquilo que é dito (nem sempre escutado ou percebido) e a forma da mensagem transmitida (quase sempre percebida, mas eventualmente distorcida). Por outra parte, a onda de choque emocional pode originar nos pais sintomas físicos que englobam todo o espectro de doenças (desde doenças infecciosas agudas por abaixamento das defesas imunológicas ao desencadear de doenças crónicas latentes) ou disfunções psicossociais (como abusos de álcool, incapacidade laboral ou desleixo nos cuidados parentais aos outros filhos) que dão visibilidade ao sistema criança-família como unidade de cuidado.
Se de forma persistente se mantiverem os sintomas que podem ser considerados normais numa fase inicial da resposta adaptativa dos pais, e se esses sintomas interferirem nas decisões que dizem respeito ao tratamento e se estiverem afectados de forma significativa os papéis psicossociais (relações de afecto e desempenho sócio profissional) dever-se-á equacionar ajuda técnica (psicológica ou mesmo psiquiátrica).
De um ponto de vista psicológico, estes pais encontram-se na situação de “perda ambígua”, conceito introduzido por Pauline Boss110 para caracterizar duas situações de luto distintas: 1) aquelas situações em que há uma ausência física e presença psicológica (como é o caso das crianças desaparecidas) e 2) as situações em que há presença física e ausência psicológica (como o caso de doentes de Alzheimer).
Equacionando a situação dos pais de filhos com situações de doença neoplásica, por exemplo, quer enquanto experimentam a ameaça da morte quer no caso de um eventual desfecho fatal, encontram-se nesta situação de perda ambígua. No primeiro caso, enquanto experimentam, em maior ou menor grau, uma perda antecipada, podem viver respostas emocionais diversas que podem implicar ambivalência em relação ao filho doente, implicando desejos de intensa proximidade ou, nos antípodas, fantasias de escapar de uma situação que se vai tornando insustentável. No segundo caso, após a morte de um filho, a presença relacional deste não desaparece após a morte (nesse sentido se sugere um “luto impossível”). Por vezes, após a morte de uma criança, a sua presença psicológica pode ser tão forte que as necessidades das crianças que estão presentes são esquecidas, estando os pais totalmente envolvidos com a criança perdida. Em ambos os casos, descrevem-se situações capazes de afectar profundamente os pais destas crianças e o sistema familiar, gerando situações de ambivalência, conflito (que muitas vezes origina separações), depressão e ansiedade, podendo conduzir a lutos patológicos.
As estratégias de intervenção visam uma janela de esperança para que estes pais possam viver com estas perdas ambíguas e manter algum grau de controlo sobre as suas vidas. Seguindo as orientações teóricas de Pauline Boss, num primeiro momento, devemos reconhecer a ambiguidade da situação em que se encontram estes pais e partilhar este sentimento com eles. As famílias encontram naturalmente conforto na empatia dos profissionais que com eles trabalham, ao mesmo tempo que permitem um melhor diagnóstico da situação e que o trabalho terapêutico avance; em segundo lugar, são importantes encontros
familiares que tornem o sistema de comunicação entre os seus membros aberto e receptivo a diferentes modos de sentir e mesmo a tolerar diferentes opiniões sobre o mesmo tema. Tentar uniformizar as percepções de ambos os pais pode ser um erro que impede que o processo de luto avance. Devem ser tidas em conta diferenças de género, mostrando as mulheres, em regra, uma resposta emocional maior do que a dos homens, enquanto estes parecem mediar o luto sobretudo através da ação. Se é verdade, segundo alguns investigadores111, que as mulheres parecem levar alguma vantagem no modo como lidam com o luto, sendo certo que é necessário algum grau de comunicação emocional para este processo, por outra parte podem ser mais susceptíveis a sentimento de culpa, uma vez que as expectativas sociais no papel de cuidadores recaem sobre elas. Estas diferenças nas expectativas sociais podem explicar também o facto de os homens terem expressões de luto menos visíveis; em terceiro lugar, é importante dar o máximo de informação técnica acerca da situação, bem como das intervenções psicossociais disponíveis. Neste ponto, é importante atender à comunicação aberta não só entre os membros da família, mas também à comunicação aberta entre este sistema e a equipa médica como já referido anteriormente; em quarto lugar, têm um lugar de destaque os grupos de auto ajuda compostos por outras pessoas que passaram por uma experiência semelhante, contrariando o isolamento e dando conforto e estimulando as mudanças necessárias. Em qualquer caso, o que merece destaque é a importância de abrir canais de comunicação, avaliar o sistema de crenças de cada família e perceber de que modo
111WORTMAN, C. B., & SILVER, R. C., - The myths of coping with loss. in Journal of Consulting and Clinical Psychology, 57, 1989, pp. 349–357.
os factores emocionais (como a culpa) podem bloquear os processos de luto ou influenciar os processos de tomada de decisão.
Tomada esta unidade de cuidado sistémica, criança-família, como objecto, percebe-se a interdependência dos indivíduos, sendo que, das intervenções psicossociais, o trabalho com as famílias é o único que influencia a sobrevivência nestas situações.
O mais importante em cuidados paliativos pediátricos é, então, ajudar os pais a centrarem-se na qualidade de vida da criança. Para tal, o médico, apesar da dificuldade do prognóstico, deve ser capaz de antecipar realisticamente a expectativa de vida de uma criança e comunicar isso aos pais. As reações destes podem ser várias e o médico necessita aceitar e saber compreender sentimentos de raiva, revolta, fúria ou outros que sejam expressos pelos pais. No entanto, importa na intervenção com os pais assegurar a continuidade dos cuidados e a presença da equipa em quaisquer circunstâncias, mesmo na fase terminal, morte e depois da morte da criança. A definição do lugar onde a morte irá ocorrer é outro ponto fulcral nesta intervenção; este pode depender de vários factores como: estado da criança, condições hospitalares e domiciliárias, possibilidade de visitas e de um aspecto particularmente importante que é o desejo da criança e/ou da família. É fundamental que sejam proporcionados os cuidados religiosos e espirituais que a criança e/ou família solicitem, antes e depois da morte. Outro aspecto prende-se com a possibilidade de doação de órgãos. Os pais devem poder reunir-se com o médico para considerar esta possibilidade. Apesar de o importante nesta intervenção ser focar os pais na qualidade de vida e não na cura, importa ressalvar que pode
haver famílias para as quais a estratégia de coping é precisamente continuar centrados na cura. Muitas vezes, até por motivos religiosos, os pais continuam a negar a morte da criança, sentindo-a como uma desistência.
Por isso, a oferta precoce de cuidados paliativos pode fazer uma enorme diferença, com a liberdade de serem implementados e retirados, conforme as situações, num percurso que se vai definindo criança a criança e dia a dia. 112
112 Cf., INSTITUTE OF MEDICINE, - When Children Die: Improving palliative and end-of-life care for children and their
families, op.cit.,, p.73: “(...) it is important to keep in mind that for lifethreatening conditions that are not invariably fatal,
children who eventually die and children who survive often cannot be predictably distinguished at the time of diagnosis, during initial treatment, or sometimes even after initial treatments have failed. This unpredictability increases the challenges and the importance of understanding how to integrate aspects of palliative care from the time of diagnosis.”
Capítulo 2
Os cuidados paliativos Pediátricos como paradigma
2.1. História, percursos e definições