A Importância do Conceito de Qualidade de Vida

A QV é um conceito importante que pode ser aplicado aos vários níveis, da medicina à saúde pública, da sociologia à economia e da política à psicologia (Ribeiro, 2003; Wallander & Schmitt, 2001).

Nas duas últimas décadas, o conceito de QV tem ganho importância e tem sido alvo de grandes atenções ao nível da Educação/Educação Especial, nos cuidados de saúde, nos serviços sociais (ao nível da deficiência e do envelhecimento) e nas famílias, pelas informações relevantes para o tratamento, o apoio na tomada de decisões ou na avaliação de resultados, nos critérios para determinar a utilidade de estratégias e práticas de serviços e programas de apoio individual e em grupo (Brown et al., 2000; Brown, Shalock, & Brown, 2009; Keith & Schalock, 2000; Rapley, 2003; Schalock, 1996, 2004; Schalock et al., 2002; Schalock, Gardner, & Bradley, 2007; Verdugo et al., 2005b). Destaca-se ainda a importância ao nível do desenvolvimento de políticas e práticas sociais e ao nível da saúde, destinadas a uma população mais específica, como as pessoas com deficiência (Brown et al., 2000; Schalock, 1996; Schalock & Verdugo, 2002) e ainda na avaliação dos resultados pessoais (Simões, Santos, & Claes, 2015; Wang et al., 2010).).

De acordo com a área de interesse o conceito vai mudando (Schalock et al., 2002), podendo ser adotado como sinónimo de saúde (Michalos, Zumbo, & Hubley, 2000), felicidade e satisfação pessoal (Canavarro et al., 2005; Moreno & Ximénez, 1996; Rapley, 2003; Renwick & Brown, 1996), condições de vida (Buss, 2000), estilo de vida (Nahas, 2003), entre outros.

Se inicialmente, o conceito de QV era usado como uma noção de sensibilização, um conceito social e um conceito unificador (Claes et al., 2010; Schalock, 2004; Schalock et al., 2002; Schalock & Verdugo, 2002; Verdugo et al., 2005b), nos dias de hoje, este conceito está a emergir como um princípio organizador que pode ser aplicado para melhorar uma sociedade como a nossa, sujeita a constantes mudanças sociais, políticas,

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tecnológicas e económicas (Schalock, 1996). No contexto atual faz todo o sentido que a QV seja entendida como um conceito sensibilizante e relevante na determinação de políticas públicas, na avaliação dos serviços e no desenvolvimento de programas inovadores a nível local, nacional e internacional (Brown et al., 2000; Schalock et al., 2002).

A avaliação da QV é, cada vez mais, usada como uma medida de resultados pessoais e está focada na recolha de informações junto da pessoa em causa sobre a sua própria vida (Bonham et al., 2004; Bronw, Schalock, & Bronw, 2009; Cummins, 2005; Phillips, 2006; Schalock, 2004; Schalock, Gardner, & Bradley, 2007; Schalock & Verdugo, 2002; Verdugo et al., 2005b; Wang et al., 2010).

Outro indicador importante na QV é a produção de conhecimento associada aos esforços de inclusão e de intercâmbio de investigadores e profissionais (Seidl & Zannon, 2004). Nesse sentido, fruto da revisão da literatura internacional e do trabalho desenvolvido por Schalock e colaboradores (2002), Schalock, Gardner e Bradley (2007) e Schalock e Verdugo (2002) é possível elencar um conjunto de princípios referentes à aplicação do conceito de QV, sendo que: a aplicação deste conceito promove o bem-estar em sociedade; os princípios da QV devem estar na base dos planos de intervenção/reabilitação; a aplicação do conceito de QV deve ter bases comprovadas; e os princípios associados a este conceito devem ter um lugar de grande importância nos planos educacionais e de treino de competências.

Sobre o papel da QV importa ainda referir alguns aspetos, tais como: a utilização de resultados em mudanças programáticas; a avaliação dos resultados dos serviços relacionados com a QV; e o estabelecimento de políticas públicas e de reformas ao nível da deficiência (Schalock, 2004).

Na sua essência, o conceito de QV dá-nos referências e orientações a partir das perspetivas do indivíduo, e que são um princípio fundamental para melhorar o seu bem- estar, para colaborar nas mudanças a nível social, para que haja uma linguagem comum e um quadro sistemático que oriente os trabalhos atuais e futuros (Brown et al., 2000; Schalock et al., 2002). Contudo, temos ainda de compreender totalmente o uso da QV relacionada com os resultados de programas de mudança, a melhor forma de avaliar os resultados de serviços relacionados com a QV e como usar o conceito de QV para promover reformas públicas em termos da deficiência (Brown et al., 2000; Schalock, 2004; Schalock et al., 2002).

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A superação de desafios tem promovido um número de mudanças produtivas e de inovações em princípios de prestação de serviços e nas práticas, na investigação e nas técnicas de avaliação, bem como na identificação dos resultados pessoais que refletem a QV (Felce, 1997; Schalock et al., 2002; Schalock & Verdugo, 2002). Outro aspeto importante, no que concerne aos efeitos de diferentes estratégias de recolha de dados e ao qual se está a começar de dar importância é o recurso aos representantes e ao fenómeno das respostas por consentimento (Schalock, 2004). Esta nova estratégia vai permitir, no caso de as crianças serem, por exemplo, muito novas, estarem doentes ou com alguma incapacidade funcional, de se obterem informações sobre a sua QV através do uso de fontes complementares, tais como os seus pais, aos quais se pede que reflitam sobre a perceção da criança e do adolescente (Gaspar & Matos, 2008; Mangione-Smith & McGlynn, 1998). Gaspar e Matos (2008) salientam que a opinião de autores varia quanto à concordância entre os discursos destas fontes complementares e os das crianças e adolescentes. No entanto, alguns estudos revelam uma concordância moderada, variando segundo o género, a idade e outras condições (Chang & Yeh, 2005; Sung et al., 2004; Wallander & Schmitt, 2001). Contudo, importa não esquecer que o processo de respostas por consentimento requer a inclusão dos responsáveis destes alunos no processo de consentimento e negociação da participação, a fim de proteger os interesses destes (Soares et al., 2011).

Em suma, a QV assumiu de tal forma importância que se tornou no indicador mais adequado para o desenvolvimento de políticas de ação social, ligando as áreas de participação social e individual, como objeto de análise e estudo, sendo todas elas cruciais para alcançar adequadamente a igualdade de oportunidades (Schalock & Verdugo, 2002).

Segue a abordagem à importância da medição da QV, aos principais domínios/dimensões e aos seus respetivos indicadores e descritores, bem como o pluralismo de metodologias e abordagens.