A Influência dos Modelos de Abordagem na Classificação da Deficiência

As relações entre a deficiência, a ciência e a tecnologia são muito complexas e apresentam várias facetas. No que concerne ao significado de ter uma deficiência, na análise das postagens, tais relações mostraram uma estreita ligação com a área da saúde, através da grande importância atribuída à classificação e aos aspectos médicos da deficiência e à

Tecnologia Assistiva enquanto possibilidade de normalização do corpo com deficiência. Nas falas dos entrevistados, tais relações também se fizeram presentes, ainda que com menor intensidade. Isso significa que a área de saúde e o Modelo Biomédico ainda possuem uma influência muito forte sobre a deficiência e os significados atribuídos a ela na sociedade. Tanto as postagens quanto as falas dos entrevistados indicam que a deficiência ainda é vista na sociedade majoritariamente como uma questão de saúde e não como uma condição humana que deve ser encarada em sua complexidade.

A classificação da deficiência tem assumido grande importância ao longo dos anos69; uma vez que, para exercer qualquer direito legal relacionado a ter uma deficiência (como é o caso de tirar a CNH, candidatar-se à vaga de pessoa com deficiência em um concurso público, adquirir o Benefício de Prestação Continuada – BPC, etc.), é necessário ser classificado, ou seja, apresentar um diagnóstico médico contendo o número do CID (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde). Isso significa que a elaboração de estatísticas sobre a deficiência e sua classificação são importantes para a criação e manutenção de políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência, bem como para a concessão de direitos e para orientar estratégias de tratamento e reabilitação destas pessoas.

Várias postagens analisadas exibem informações estatísticas referentes à deficiência no Brasil e/ou ao diagnóstico da deficiência do(a) autor(a) da postagem. Tal preocupação com a classificação da deficiência fica evidente no trecho retirado da postagem 1 do blog 13 em que o autor questiona o critério de auto declaração empregado pelo Censo do IBGE para quantificar as pessoas com deficiência no país:

“(…) o censo 2010 que, a meu ver, se trata do censo da incoerência, na verdade é uma situação difícil de entender. Sou pessoa com deficiência e em determinado momento não sou mais, e também não entro na lista estatística do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) como pessoa com deficiência, parece loucura mais não é. (…) Não entrará nas estatísticas em função da questão ser auto declarante, como os próprios pesquisadores definem. Ou seja, se o investigado, justamente pelas facilidades tecnológicas, não se considerar um deficiente, já que ele consegue fazer tudo que uma pessoa que anda normalmente consegue, não será somado no número final de incapacitados. (…) Pode rasgar o seu laudo médico e o CID 10 e cancelar também o beneficio do INSS; pois, segundo o pessoal do censo, você está curado e tem uma vida normal morando dentro da sua casa e do seu carro adaptado” (Postagem 1/ Blog 13).

69 Fenômeno antigo, a classificação da deficiência tem sua origem atribuída ao matemático francês Francois Bareme, que viveu no século XVIII e traduziu a lei germânica medieval para tabelas matemáticas para cálculo de compensação; as quais foram aplicadas em todo o mundo para a classificação da deficiência, principalmente para a compensação de veteranos de guerra (ADMON-RICK, 2013).

A importância de dados estatísticos sobre deficiência torna-se mais evidente no caso de pessoas com deficiência que precisam de um maior suporte de serviços de saúde (para receberem uma assistência mais adequada às suas necessidades) e das pessoas sem deficiência que passaram a ter uma deficiência e desejam saber seu diagnóstico para que isso os ajude não apenas no tratamento, mas também no conhecimento da extensão de suas limitações para que possam atuar no intuito de ampliar suas capacidades. Essa necessidade de conhecer o próprio diagnóstico é expressa na fala dos entrevistados 2 e 3:

“(…) comecei a ter uma dificuldade para me locomover, para andar. Aí, passei por um processo que foi muito doloroso, muito difícil, né? Porque ninguém sabia o que eu tinha até descobrir uma inflamação na minha medula. Aí, dessa inflamação, eu fiz um tratamento. Já estava na cadeira de rodas. (…) Comecei a fazer tratamento multidisciplinar e hoje eu ando com o apoio de uma muleta”(Entrevistado 2).

“O diagnóstico sobre a minha deficiência não é um diagnóstico confirmado em exame de DNA, nem nada disso. É… a maioria dos médicos diz que eu tenho a síndrome de Charcot-Marie-Tooth. Essa é uma neuropatia que atinge o sistema nervoso periférico, que é o sistema nervoso dos braços e das pernas. Essa é uma distrofia muscular e não tem cura. Esse é o diagnóstico que eu recebi quando eu tinha 12 anos, porque eu comecei a ter dificuldades para andar, comecei a perder postura, a começar a andar muito arcado. (...) então, a gente pesquisou, foi a médicos, etc e tal e o diagnóstico foi esse. Naquela época, chegaram a dizer que eu ia parar de andar, que a minha mãe já podia comprar uma cadeira de rodas, que eu estava condenado. A Charcot-Marie, essa doença, ela realmente leva para esse quadro, mas não é em 100% dos casos. Eu fiz fisioterapia. Eu sempre fiz esporte (natação, arte marcial)… enfim. E aí não aconteceu isso. Não fui para a cadeira de rodas. Eu realmente tinha e tenho algumas restrições de mobilidade, porque eu tenho atrofia nos pés, até já operei os pés para melhorar o posicionamento dos pés, para me dar mais equilíbrio, mais força e mais conforto…” (Entrevistado 3).

Considerando a minha própria experiência (só “ganhei” um diagnóstico médico mais concreto e um número de CID quando iniciei o processo de habilitação para pessoas com deficiência), só comecei a entender o que, de fato, eu tinha a partir de minhas próprias pesquisas, bem como dos estudos que realizei na graduação com pessoas com deficiência intelectual institucionalizadas na cidade de Jequié-BA (BARBOSA, 2007b). A maioria das pessoas nesse estudo não possuía um diagnóstico genético-médico oficial, nem um número de CID (muitas destas pessoas possuíam deficiência intelectual idiopática), e acredito ser este também o caso da maior parte das pessoas com deficiência no Brasil, conforme citado pelo entrevistado 3 que possui um diagnóstico médico de distrofia muscular ainda não confirmado por exame genético. Todavia, apesar de sua inegável importância médica e até social, a classificação da deficiência também traz aspectos negativos. Ao receber o diagnóstico de

distrofia muscular, o entrevistado 3 já foi considerado como alguém que pararia imediatamente de andar e viveria para sempre em uma cadeira de rodas, mas conseguiu retardar o progresso da doença, como citado acima.

Os sistemas de classificação também são uma forma simplificada de representar a heterogeneidade de valores, culturas, opiniões, embora uma categoria possa transmitir uma ampla variedade de significados. Neste sentido, classificar o corpo com deficiência é incorporar várias atitudes culturais em figuras numéricas, em uma espécie de “caixa preta”, que dificulta a discussão e a crítica, ao mesmo tempo em que estabiliza a representação simplificada da deficiência, reforçando estereótipos (ADMON-RICK, 2013), que podem estar eivados de preconceitos e serem reproduzidos irrefletidamente.

Ainda no âmbito das relações da deficiência com a Ciência e a Tecnologia, os resultados da análise das postagens indicam que as pessoas com deficiência no Brasil possuem uma grande necessidade de especificar os aspectos médicos da deficiência. Nas entrevistas, embora tal necessidade tenha emergido em menor proporção, ficou claro o quanto os aspectos médicos são considerados socialmente relevantes para quem possui uma deficiência.

A necessidade de especificar os aspectos médicos da deficiência pode ser explicada pelo fato de o Modelo Biomédico da Deficiência ser, até os dias atuais, o mais propagado e o mais adotado. Isso significa que este modelo se encontra, de certa forma, arraigado na sociedade (apesar da emergência do Modelo Social) e expresso não apenas no inconsciente coletivo das pessoas, mas também institucionalizado nas leis e trâmites da vida social70 como o ato de habilitar-se a conduzir um veículo. O trecho da postagem 2 do blog 9 ilustra bem essa ideia ao tratar da determinação do tipo de adaptação que a pessoa com deficiência utilizará para dirigir um automóvel (abaixo). Portanto, querendo ou não, sempre somos obrigados a nos referirmos aos aspectos biomédicos da deficiência e acabamos nos habituando a isso, ou seja, torna-se algo tão comum que é naturalizado. Nem nos damos conta de que sempre nos

70 A influência do Modelo Biomédico nas políticas públicas e leis brasileiras é palpável para as pessoas com deficiência, pois a possibilidade de exercer qualquer direito legalmente constituído sempre implica na apresentação de um laudo médico com prazo de validade, mesmo que a deficiência seja permanente e o prazo não faça sentido. Além disso, embora já existam políticas voltadas para a acessibilidade, as políticas públicas voltadas para a deficiência ainda enfocam majoritariamente a deficiência como uma questão individual e, muitas vezes, relacionada à caridade. Não estou dizendo que não se deve investir em saúde e serviços de reabilitação para as pessoas com deficiência. Deve-se investir, sim; mas não só nisso. Como tenho dito ao longo desta tese, a deficiência é uma entidade complexa e multifacetada. Isso significa que as políticas públicas devem considerar essas múltiplas faces da deficiência.

referimos aos aspectos médicos da deficiência e, assim, reforçamos e propagamos o Modelo Biomédico.

“Conforme o nível da lesão e o grau de comprometimento dos movimentos e força, uma pessoa necessitará de determinados equipamentos para dirigir, pois as adaptações devem ser desenvolvidas de acordo com as diferentes necessidades. Estes trabalhos deverão ser feitos por profissionais especializados, com conhecimentos em lesão medular e seus comprometimentos” (Postagem 2/Blog 9). No processo de habilitação para condutores com deficiência, é palpável o poder médico em determinar quem poderá ou não conduzir um carro adaptado, bem como a influência do Modelo Biomédico e da classificação da deficiência. No caso da entrevistada 5, na época da aquisição da deficiência, ainda não era possível determinar se a deficiência seria permanente ou não. Seu laudo médico não lhe permitia participar do processo de habilitação, mas ela precisava de adaptação para voltar a dirigir e continuar a ter uma vida ativa. Portanto, não pôde esperar cinco anos para obter um laudo permanente, o que a levou a adaptar o carro por conta própria e permanecer até os dias atuais com a CNH comum:

“Como meu médico colocou num atestado que só dali a cinco anos que ele ia dar

um atestado de uma vez, então, eu fiquei no meio. Eu era limitada, mas eu não era deficiente. Então, quando eu fui no Detran: ‘ah, não, mas a senhora pode melhorar daqui uns tempos. Então a gente vai esperar’. Então, foi por isso que eu fui procurando as adaptações por conta própria, porque eu acredito que os

médicos… Porque tem a deficiência provisória. (…) Lá dentro do Hospital das Clínicas, me deram uma orientação de onde eu deveria procurar e eu fui no lugar mais caro que é a Cavenaghi. (…) Você coloca, por exemplo, a mão espalmada e coloca o goniômetro do lado, que é tipo uma régua. Aí, mandam você fazer abdução, levantar, abaixar a mão e tal e ele mede o ângulo de abertura. Aí, eu passei por esse goniômetro aí. E ele falou: “Nossa! Você perdeu mais de 1/3! Você

tem direito a entrar pelo Detran, carro, tudo adaptado’, num sei quê, num sei quê...

Mas, quando ele olhou no atestado que eu teria que fazer uma reavaliação a cada

ano, ele me deu uma adaptação que não daria conta, entendeu? Eu comprei o

primeiro pomo. Ele colocou. Teria que ser mesmo do lado esquerdo, porque a mão direita tinha sido cirurgia. Ele falou para mim que era treino. Eu saí de lá… Não saí dirigindo” (Entrevistada 5), [grifos meus].

Essa ampla disseminação e emprego do Modelo Biomédico é comprovada pelo fato de que sua nova versão, ou Modelo Biopsicossocial da Deficiência, foi publicada em 1980 na Classificação Internacional de Dano, Deficiência e Desvantagem. Esta última foi reimpressa, traduzida para treze idiomas e utilizada como base para uma série de fins, tais como: (1) pesquisa de resultados de saúde, (2) mensuração de resultados de práticas de reabilitação, (3) realização de inquéritos populacionais, (4) codificação de informações de saúde, (5) avaliações profissionais e (6) elaboração de políticas sociais (BICKENBACH et al., 1999).

Tanto na análise das postagens dos blogs quanto das entrevistas, a reabilitação71 emergiu como algo relacionado à saúde, talvez porque seja esta a própria visão da sociedade. Todavia, trata-se de algo muito mais amplo, que deve envolver uma equipe multiprofissional. Nascer com uma deficiência ou adquiri-la no decorrer da vida implica criar formas diferentes de realizar as atividades diárias, viver em sociedade e ser o mais independente possível. Tais implicações da deficiência são perceptíveis tanto nas postagens dos blogs quanto nas falas dos entrevistados e evidenciam o caráter transdisciplinar da reabilitação e sua caracterização enquanto processo não estanque, apesar de o conceito de reabilitação, no contexto estudado, ainda permanecer restrito à área da saúde.

“Saindo do hospital, novos desafios. Primeiro, adaptar a casa para mim. Depois, fazer fisioterapia. Já tinha começado no hospital, consegui fazer em casa graças ao programa de Home Care do meu plano de saúde. Com

fisioterapia consegui melhorar o controle do corpo, ganhar força e melhorar as transferências. Aí consegui a internação no Sarah, que me trouxe muita

informação sobre a vida na cadeira de rodas. Depois disso, dirigir foi o que quis fazer primeiro. Sabia que o carro iria me dar muita autonomia e liberdade. Tirei carteira adaptada, comprei carro adaptado, e aí ninguém mais me segurava. Ia sozinho para a fisioterapia em clínica, voltei ao mestrado e ia

sozinho para as aulas, e para onde mais tivesse vontade. Nesse meio tempo, outros desafios surgiram e fui superando, como sair à noite, namorar, praticar

esportes, viajar. (…) Dirigir foi uma das primeiras coisas que quis voltar a fazer. E claro, para tornar tudo possível, precisei também voltar a trabalhar. (…) E então resolvi criar novos desafios, já que consegui superar todos até aquele momento. Corri atrás de tudo que curtia fazer antes da lesão, e mais” (Blog 5/Postagem 5), [grifos meus].

Em grande parte dos casos (mas não em todos), a reabilitação deve começar com o auxílio de vários profissionais de diversas áreas do conhecimento; mas, como não é um processo estanque, não termina quando a pessoa é considerada reabilitada, conforme observamos no trecho da postagem 5 do blog 5 (acima). A reabilitação é contínua e incessante ao longo da vida, pois vamos nos reinventando, nos reconfigurando e criando novas formas de viver com deficiência e empregar a Tecnologia Assistiva de que necessitamos. A fala da entrevistada 5 corrobora meu pensamento ao afirmar:

“Então, todas as adaptações foram de início, porque eu fui abandonando essas adaptações. Hoje, eu já acostumei. Eu não sei dizer para você… Às vezes, eu só

noto que eu tenho uma dificuldade na hora de executar alguma coisa, porque a

gente não fica mais consciente daquilo. Já se passaram oito anos. Então, é como se

71 A reabilitação pode ser definida como uma filosofia e uma prática designada para possibilitar às pessoas com limitações ampliarem sua capacidade física, social e psicológica (ALBRECHT, 1992).

eu tivesse nascido assim. Vai acostumando! Eu mudei modelo de roupa, mudei um

monte de coisas… Mudei as coisas. Aí, quando eu chego num ambiente diferente,

aí, dá aquela pegadinha de novo e, às vezes, eu fico um pouquinho insegura…” (Entrevistada 5), [grifos meus].

Neste contexto de múltiplos rearranjos, em que há um constante ir e vir entre dependência e independência, a reabilitação abre novas possibilidades de ser e fazer, pois ela se encontra focada na maximização das habilidades funcionais. Além disso, pode contribuir para a participação social e o bem estar através do aprendizado para que a pessoa com deficiência possa efetivamente fazer as próprias atividades diárias, ajustando e reajustando sua (nova) forma de ser no mundo com um corpo diferente dos padrões, até porque o corpo sempre muda, seja por um trauma ou por processos naturais como o desenvolvimento e o envelhecimento (GIBSON, CARNEVALE, KING, 2012). Portanto, a sociedade precisa compreender que a mudança, o ser diferente, é a regra e não a exceção.

Assim, a classificação da deficiência e suas relações com a área da saúde e com a Tecnologia Assistiva encontram-se profundamente ligadas à forma como a deficiência é vista não apenas no âmbito social, mas também no tecnocientífico. Como já foi dito, o Modelo Biomédico da deficiência trouxe à baila o protagonismo do setor Saúde na deficiência e este protagonismo, apesar de ter sofrido abalos devido ao Modelo Social, continua preponderante.

Nesta conjuntura, a Tecnologia Assistiva exerce um papel dinâmico e ambíguo; pois, ao mesmo tempo em que reforça a medicalização da deficiência – alimentando a visão tradicional da deficiência como um infortúnio individual –, contribui significativamente para que as pessoas com deficiência consigam sua autonomia e independência72, o que se enquadra na visão proativa da deficiência. Nesta visão, a Tecnologia Assistiva é vista como uma condição para viver, como possibilidade de melhora na qualidade de vida e também como algo que, para cumprir sua função, tem que ser flexível, adaptar-se ao corpo e às necessidades da pessoa. Deve haver, portanto, uma espécie de hibridização corpo-Tecnologia Assistiva, que é bem perceptível quando utilizamos dispositivos de Tecnologia Assistiva para conduzir um automóvel.

A flexibilidade da tecnologia é um aspecto importante da relação ser humano- tecnologia, que incorpora uma perspectiva ético existencial, pois o uso – e até mesmo o não uso – da tecnologia influencia na vida das pessoas, moldando suas atividades diárias. Isso significa que a tecnologia medeia muitas das relações humanas, sejam elas com outros seres

72 As relações entre deficiência, dependência, autonomia e independência serão tratadas na subseção 4.2.3 deste capítulo.

humanos ou com objetos, o que implica responsabilidade moral e necessidade de interação entre os designers, os formuladores de políticas73 e os usuários. Essa interação permite que o

design da tecnologia se torne mais criativo e capaz de atender às necessidades e aos anseios

dos usuários, já que ainda predomina uma espécie de poder assimétrico entre usuário e

designers e que tecnologias que não atendem às necessidades dos usuários podem influenciar

negativamente a autonomia ou até impedir ou dificultar o seu uso por pessoas com determinadas características (KIRAN, OUDSHOORN, VERBEEK, 2015), tais como uma deficiência.