CORPO COM DEFICIÊNCIA E MODELOS DE ABORDAGEM

Há muito tempo que o corpo é tema de pesquisa em várias áreas do conhecimento (Demografia, Biologia, História, Psicologia, dentre outras), sendo considerado como sede de necessidades, apetites e processos fisiológicos e patológicos. Além disso, o corpo se encontra imerso num imbricado contexto sócio-histórico e político, que faz com que ele seja mergulhado em relações de poder que são capazes de dirigi-lo, marcá-lo, sujeitá-lo (FOUCAULT, 1999).

Ainda que, ordinariamente, não se reflita sobre elas, estas relações de poder sempre permearam e influenciaram a forma como a sociedade vê e trata a deficiência, pois as pessoas com deficiência13 são subjugadas por relações de poder, vistas como incapazes de tomar suas

13 Por uma questão de estilo e para tornar o texto mais enxuto, referir-me-ei às pessoas com deficiência na terceira pessoa, mas isso não significa meu afastamento da questão. Em nenhum momento, pretendo negar ou ocultar o fato de que sou uma pessoa com deficiência e é como pessoa com deficiência que me posiciono aqui. Então, toda vez que me referir às pessoas com deficiência, há um “nós” implícito aí. Então, entenda-se “nós, as pessoas com deficiência”.

próprias decisões e assumir uma postura ativa na sociedade e, portanto, têm suas vozes silenciadas pelo preconceito.

A deficiência entendida como falta fez com que as pessoas com deficiência fossem isentadas de qualquer postura de responsabilidade, entendidas como sujeitos de direitos, mas não de deveres, o que não contribui para o contexto contemporâneo em que se apregoa que devemos tratar a deficiência com princípios dialógicos e éticos no intuito de propiciar a inclusão das pessoas com deficiência (CAMPOS, 2008).

Ao longo da história da humanidade, a deficiência tem sido encarada por muitas culturas como motivo de abandono, segregação ou como expressão do castigo divino (SILVA, 1987; PLATT, 1999; BRADDOCK, PARISH, 2001). O corpo com deficiência tem sido definido de modo pejorativo como defeituoso, anômalo, deformado, configurando-se como alvo de preconceitos e exclusão social. Os ranços desta percepção negativa da deficiência permanecem até os dias atuais, pois ainda é possível notar, em muitas sociedades, práticas discriminatórias e de segregação em relação às pessoas com deficiência. Fleck (2010) corrobora esse meu pensamento ao afirmar que não conseguimos renunciar ao passado e os seus erros, pois ele permanece vivo nos conceitos que herdamos, na forma como os problemas são abordados, na vida cotidiana, nas doutrinas perpetradas nas escolas, na linguagem e nas instituições.

A elaboração histórica do corpo relaciona-se diretamente com os medos e sonhos de cada época e de cada cultura no intuito de adequar o corpo às imposições culturais, aos critérios estéticos e aos estereótipos de saúde, vitalidade, vigor, juventude, virilidade e força (ALCÂNTARA, 2014). A existência de diversidade física no corpo humano é encarada como algo estranho a um padrão de normalidade corporal socialmente instituído e, portanto, considerado como deficiência.

Neste contexto, a pessoa com deficiência foge a um pretenso padrão de normalidade por possuir um atributo que a torna diferente dos outros, deixando de ser vista como uma pessoa comum e total para ser considerada uma pessoa estragada e diminuída. Tal característica é considerada um estigma, ou seja, um defeito que a inabilita à aceitação social plena, pois é incongruente com o estereótipo criado de “pessoa normal” (GOFFMAN, 1982). Todavia, o corpo com deficiência só se delineia em contraste com o corpo sem deficiência, tomado como padrão de normalidade (DINIZ, 2007). Isso significa que não há como descrever o corpo com deficiência como anormal, pois “a anormalidade é um julgamento estético e, portanto, um valor moral sobre estilos de vida” (DINIZ, 2007, p. 8). Além disso, é arbitrário relacionar os conceitos de anormalidade e patologia e estabelecer padrões de

normalidade biológica interligados a uma pretensa normalidade social, pois isso conduz a uma avaliação ético-moral que se baseia em julgamentos e preconceitos (BERLINGUER, 1988).

Assim, embora as representações religiosas da deficiência como expressão do pecado e/ou da ira divina (Modelo Religioso) tenham sido suplantadas pela emergência do Modelo Biomédico da Deficiência no século XIX (DINIZ, et al., 2009), permaneceu a ênfase na normalidade do corpo comparado a padrões estéticos e de saúde preestabelecidos. Para atingir estes padrões, o corpo com deficiência precisava submeter-se à reabilitação. A reabilitação, sob esta perspectiva, é vista como possibilidade de normalização de algo desviante, anormal e não como um dos passos para favorecer a melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência, entendida sob uma perspectiva mais ampla que envolve não apenas a saúde, mas também a participação social e o empoderamento dessas pessoas. Sob a égide do Modelo Biomédico, a reabilitação é vista como um fim em si mesma e não como facilitadora da inclusão social.

O Modelo Biomédico, aliado ao desenvolvimento tecnocientífico, propiciou o estabelecimento de classificações da deficiência que incorporaram valores e preconceitos presentes na sociedade, reforçou a ideia de que apenas a fisiologia era capaz de descrever, tratar e administrar a deficiência e deixou de lado a discussão sobre as barreiras sociais e a falta de acessibilidade existentes na sociedade (ADMON-RICK, 2013). Esse ambiente social hostil aliava-se à percepção da deficiência como tragédia pessoal (BARNES, MERCER, 2005) para justificar a restrição da autonomia das pessoas com deficiência e promover a sua institucionalização, que culminava com a intensa vigilância de tais pessoas e com o controle de seus contatos com o ambiente externo, tornando a institucionalização uma forma de encarceramento (DINIZ, 2007). Desse modo, a privação da liberdade coage e interdita o corpo, causando-lhe sofrimento e conduzindo a uma economia dos direitos suspensos, pois ela é um direito e um bem (FOUCAULT, 1999).

Foi nessa conjuntura de institucionalização e de cerceamento do direito de participação social que o Modelo Social da Deficiência emergiu e redefiniu a deficiência em termos de exclusão social (DINIZ, 2007). Tal modelo vê a deficiência como uma construção social de um ambiente excludente que perpetua a discriminação e a segregação de pessoas com deficiência por meio de barreiras sensoriais, cognitivas, atitudinais, físicas e econômicas, resultando em sua opressão social (MITRA, 2006).

Dentre as várias críticas que o Modelo Social já recebeu, destacam-se as críticas pioneiras das teóricas feministas que apontaram que este modelo esquecia o corpo, sua dor, seus limites e seu sofrimento em favor de uma total independência nem sempre possível ou

desejada pelas pessoas com deficiências mais graves, transformando, portanto, o corpo com deficiência em um tabu político (DINIZ, 2007).

Eu concordo parcialmente com esta crítica por também acreditar que todas as pessoas são, em pelo menos um momento de suas vidas dependentes de outras pessoas, o que caracteriza de fato uma relação de interdependência entre as pessoas; mas, com base em minha própria experiência de viver com uma deficiência, rejeito a ideia de que possam existir pessoas com deficiência que não desejam ter independência. Acho que todas as pessoas com deficiência (mesmo aquelas que possuem deficiências mais graves) querem ser independentes; pois creio que a independência é um anseio de todo ser humano desde a mais tenra idade. O que precisa ser considerado é que há diferentes níveis de dependência e independência, que variam de acordo com o tipo e a gravidade da deficiência, que se expressa numa relação dinâmica de dependência-independência no cotidiano do viver em um corpo com deficiência.

Ainda no que concerne às críticas ao Modelo Social da Deficiência, pode-se dizer que há uma certa complementaridade entre este e o Modelo Biomédico, pois o Modelo Social não ameaçou a soberania do Modelo Biomédico sobre o controle do corpo (DINIZ, 2007). Todavia ressalto que a importância do Modelo Social da Deficiência reside principalmente no fomento à politização e ao empoderamento das pessoas com deficiência, até então tidas como meramente passivas, tuteladas e incapazes de posicionamento sociopolítico. Barnes e Mercer (2005) corroboram meu pensamento ao afirmar que o Modelo Social é uma ferramenta para examinar as tendências sociais acerca da deficiência para gerar práticas e políticas inclusivas.

Apesar disso, ao longo do século XX, foi desenvolvida uma série de modelos ou abordagens da deficiência com vários enfoques distintos, tais como a abordagem da Sociologia Médica (que enfoca a experiência de viver com deficiência e como as pessoas que a possuem superam os obstáculos que a sociedade lhes impõe), o Modelo Nagi (conhecido como paradigma da limitação funcional, cuja ênfase encontra-se na patologia entendida como interrupção dos processos normais do corpo que impede a pessoa de realizar os papeis socialmente definidos) e a Abordagem de Capacidades, na qual a deficiência é entendida como privação de capacidade e função na interação das pessoas com suas características pessoais, com os bens disponíveis e com o ambiente social, cultural, econômico e político. Nesta última, a ênfase encontra-se nos aspectos econômicos como causas e consequências da deficiência (MITRA, 2006).

Percebemos, então, que não há um consenso sobre os impactos da deficiência nos indivíduos e na sociedade e que, apesar dos muitos modelos existentes, não há um modelo

melhor do que o outro e que, embora úteis em um determinado contexto, nenhum deles é capaz de explicar totalmente a deficiência, o que demonstra a natureza multifacetada da deficiência (MITRA, 2006). Todavia, apesar disso, os Modelos Biomédico e Social ainda são os mais empregados na realização de estudos sobre a deficiência, pois ambos representam, respectivamente, rompimento nos paradigmas da deficiência como castigo divino e como desvio de uma pretensa normalidade médico instituída. Isso significa que, embora o que conhecemos hoje como Estudos da Deficiência (Disability Studies) tenha sido fundado no Modelo Social da Deficiência em contraposição ao Modelo Biomédico, o desafio de se estudar a deficiência na atualidade se constitui em abordá-la sem se prender a um único modelo, considerando sua complexidade e multiplicidade.

No Brasil, ainda prevalece o Modelo Biomédico da Deficiência sob uma perspectiva assistencialista. Isso se dá pela conjuntura social vigente neste país, que permanece permeada pelo preconceito velado expresso não apenas nas atitudes de algumas pessoas, mas também em dificuldades de mobilidade (devido a meios de transportes não adaptados, calçadas inadequadas), educação, trabalho e renda, que restringem as pessoas com deficiência ao seu ambiente doméstico, dificultando a aquisição da Tecnologia Assistiva que lhes proporcionaria melhor qualidade de vida e independência, bem como o empoderamento das organizações e associações de pessoas com deficiência para que lutem por seus direitos.

É diante dessa realidade atual que se mostra relevante aliar os Estudos da Deficiência, que já possuem um histórico de ativismo, com os Estudos Sociais da Ciência e da Tecnologia (ESCT) engajados; pois, numa humanidade que é instrumento de complexas relações de poder, em que corpos e forças são submetidos a múltiplos dispositivos de “encarceramento”, é preciso ir à batalha (FOUCAULT, 1999). Empregar os ESCT engajados para explicitar as múltiplas facetas da deficiência é uma forma de contribuir com essa batalha.

Apesar disso, os estudos da deficiência têm uma certa resistência aos Estudos Sociais da Ciência e da Tecnologia (ESCT), pois os Estudos da Deficiência e os ativistas a ele relacionados querem manter a compreensão e a análise da deficiência neste campo dissociada do Modelo Biomédico, mas desejam reatar relações com o múltiplo domínio do binômio natureza/cultura. Além disso, os Estudos da Deficiência podem ser considerados relacionados à Bioética, pois também tratam da compreensão de todos os corpos como essencialmente vulneráveis (DIEDRICH, 2006). Sob esta perspectiva, os Estudos da Deficiência têm contribuído para desnaturalizar a habilidade, bem como a deficiência (desabilidade), problematizando a forma como as pessoas materializam nos corpos e nas práticas a forma como percebem e pensam o mundo ao seu redor (MOSER, 2005).

Percebemos, então, que definir o que são os Estudos da Deficiência é algo tão controverso quanto conceituar o que é deficiência. Na minha opinião, esta dificuldade de definir e delimitar os Estudos da Deficiência traduz a complexidade e multiplicidade de seu objeto de estudo. Portanto, esse campo não pode ser restrito a uma área do conhecimento ou a um modelo de abordagem; pois, se assim for, não será capaz de dar conta de sua temática principal: a deficiência.

Por fim, penso que os Estudos da Deficiência não podem ser definidos apenas como um movimento de empoderamento das pessoas com deficiência, mas também como um campo de estudos que se ocupa da deficiência em sua complexidade e multiplicidade, considerando todos aspectos a ela relacionados e servindo-se das possibilidades de estudo oferecidas por várias áreas do conhecimento que contribuam para sua compreensão sob uma perspectiva mais ampla. Acredito também que, pelo seu caráter transdisciplinar e por sua tradição de engajamento e realização de estudos com pessoas consideradas excluídas e/ou discriminadas pela sociedade (como as mulheres, os negros e os homossexuais), os ESCT podem dar uma relevante contribuição para a compreensão da deficiência, conforme veremos na seção seguinte.