Adolescente

Previamente ao início da intervenção, o adolescente encontrava-se limitado a todos os níveis e em todos os contextos de vida, com alterações graves a nível da saúde física que ponham em causa a sua sobrevivência. Neste sentido, é nosso propósito perceber quais as limitações apresentadas pelo adolescente, através da visão do mesmo, e no período anterior à intervenção de Enfermagem de Reabilitação. Assim, chegou-se às seguintes categorias: Na Saúde e bem-estar Físico; Na Saúde e bem-estar Psicológico; Nas

atividades de Vida; No contexto escolar; No contexto social.

Na Saúde e Bem-estar Físico

Relativamente a esta categoria extraem-se três subcategorias: A nível Respiratório; A nível Gastrointestinal; A nível Músculo-esquelético

O adolescente considera que, antes da intervenção de Enfermagem de Reabilitação Respiratória possuía várias limitações, a nível respiratório, gastrointestinal e músculo- esquelético. No que se refere às limitações a nível respiratório, o adolescente afirma que a dificuldade respiratória, a tosse e a expetoração são manifestações frequentes e incapacitantes, corroborando a literatura existente, como podemos constatar nas afirmações de Prado, (2011, p.119) “As manifestações clínicas mais comuns da FC são tosse crónica persistente (…) acúmulo de secreção espessa e purulenta, infeções respiratórias recorrentes, perda progressiva da função pulmonar e clearance mucociliar diminuída”. Como a doença pulmonar acarreta inúmeros sintomas incapacitantes e com efeitos deletérios para o doente com Fibrose Quística, sendo a que mais prejudica e

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incapacita o doente, e o sujeita a agudizações constantes, é também aquela que o adolescente mais destaca ao longo do seu discurso, devido ao fato dos sintomas serem exacerbados, com agravamento constante e progressivo da dificuldade respiratória e limitações que o impediam de realizar qualquer tarefa ou atividade.

Da análise documental ao processo do doente podemos constatar que, a doença pulmonar deste adolescente era de tal forma grave, que numa consulta de Imunoalergologia, realizada em 29 de Outubro de 2010, onde executa uma espirometria respiratória, surge o resultado da existência de Síndrome ventilatório misto grave sem resposta aos broncodilatadores. Podemos verificar também que, são várias as vezes que recorre ao Serviço de Urgência do Hospital, onde estava a ser seguido, por exacerbação de sintomas e agravamento do seu estado de saúde, apesar de informaticamente só existir registo com início em 03 de Junho de 2009. Era também seguido nas consultas de Pediatria da Fibrose Quística, desde o nascimento, apesar de informaticamente o primeiro registo ser referente a 05 de Janeiro de 2009 e onde o clínico descreve o estado de saúde débil e agravado do adolescente. Face ao exposto, evidenciam-se as seguintes afirmações do discurso do adolescente:

-“(…) os lábios roxos, a falta de ar, (…)”

- “Falta de ar, (…) A tosse, isso a tosse (…) a expetoração, os lábios roxos.”

No que se refere às manifestações gastrointestinais, o adolescente faz referência à obstrução intestinal e às alterações pancreáticas, tal como se verifica na literatura existente, pois Cabello, (2011, p.36) considera que “(…) a FC pode afetar outros orgãos como o pâncreas exócrino, (…)”. É exemplo a seguinte afirmação do adolescente:

- “(…) o intestino, que também teve de pequenino, porque fiz uma obstrução e tive que ficar com um buraquinho na barriga para eliminar as fezes. O pâncreas que não funciona bem”.

Como doença sistémica que acomete grande parte dos órgãos, causando inúmeras alterações e manifestações clínicas, o doente com Fibrose Quística sofre um conjunto de alterações músculo-esqueléticas, diretamente relacionadas com as grandes manifestações pulmonares sofridas. Tal se verifica na literatura, uma vez que Prado, (2011), considera que “A progressão na obstrução das vias aéreas resulta em prejuízo da ventilação, troca gasosa e mecanismos respiratórios, cursando com complicações musculoesqueléticas” (p.120). Porém, no discurso do adolescente, apenas encontramos referência às alterações torácicas e digitais, “Os dedos grossos, (…) o peito maior”, pois podem ser aquelas que mais impacto causam para o adolescente.

88 Na Saúde e bem-estar Psicológica

Na categoria acima apresentada, o adolescente manifesta alguns sentimentos que o acompanhavam no período anterior à intervenção de Enfermagem de Reabilitação, emergindo, neste sentido, duas subcategorias, ou seja, a subcategoria Revolta e a subcategoria Sofrimento, que se analisam individualmente.

Devido à doença crónica e pelas limitações que possuía, o adolescente, antes da intervenção de Enfermagem de Reabilitação Respiratória, considerava-se revoltado com a doença e com toda a situação vivida. Esta revolta manifestava-se através de interrogações face à doença e ao porquê de o adolescente ser portador da mesma. Talvez por se aperceber, cada vez mais, das suas incapacidades e do seu estado débil de saúde, o adolescente se encontrasse revoltado com a sua condição. Num estudo efetuado por Pizzignacco, et al. (2010), pode-se constatar que a Fibrose Quística “por ser uma doença congénita e com o diagnóstico, da maior parte dos casos, na infância, muitas das crianças com FC passam a dimensionar sua diferença como, por exemplo, que são menores e mais magros que os demais, que tossem e se cansam com maior facilidade, apenas no contato com os pares (…)” (p. 3). Esta realidade, associada a todas as limitações advindas da doença, poderá ser um motivo para a manifestação de revolta do adolescente, exteriorizada pelas constantes interrogações que se coloca a sí próprio, “Pergunto-me: porque é que me calhou assim a mim? Porque é que sou eu? (…)”

Para além da revolta, o adolescente considera que o sofrimento o acompanhou até ao momento de iniciar os cuidados e que o início atempado destes, evitariam todo o sofrimento vivido. Tendo em conta a literatura e abordando Mello e Moreira, (2010), podemos constatar que “a chegada à adolescência com fibrose cística significa a sobrevivência a uma situação potencialmente fatal e ao mesmo tempo sinaliza muitas vezes o agravamento da condição de saúde, independentemente da qualidade do tratamento. Vencer etapas, sair da infância para a adolescência significa se deparar com muitas debilidades e comprometimentos físicos, bem como marcas da doença (…)” (p. 459). Vencer etapas, superar desafios e obstáculos nos doentes com tratamento adequado, incluindo a Reabilitação Respiratória é por si só difícil, tornando-se mais complicado no doente, como o adolescente em estudo, que nunca foi submetido a uma intervenção de Enfermagem de Reabilitação Respiratória até aos 11 anos de idade, percebendo-se então, o grande sofrimento, angústia e debilidade que este adolescente apresentava antes do seu

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início. No seu discurso afirma que: -“ (…)se tivesse feito cinesiterapia desde pequeno, acho que podia ter evitado os internamentos e estaria melhor. (…) não tinha sofrido tanto.”

Nas atividades de Vida

No período anterior à intervenção, o adolescente apresentava limitações a vários níveis, entre eles na execução de atividades de vida diária. Neste sentido, e após análise da entrevista, emerge a categoria: Nas atividades de Vida e desta, as seguintes subcategorias: Alimentação; Subir escadas; Pequenos esforços físicos; Lúdico.

A Fibrose Quística é uma doença sistémica, que acomete principalmente o sistema respiratório. É comum que estes doentes faleçam devido à insuficiência respiratória após muitos anos de deterioração da função pulmonar (Babo, et al. 2010). No entanto, prevê-se que estes doentes iniciem um programa de Reabilitação Respiratória logo após o diagnóstico da doença (Prado, 2011), uma vez que atenua “(…) o declínio da função pulmonar, melhora o desempenho cardiovascular e aumenta a capacidade funcional (…) aumenta a clearance das secreções das vias aéreas, constituindo um importante adjuvante nas medidas de higiene brônquica” (Castro e Firmida, 2011, p. 84). A capacidade pulmonar do adolescente estava completamente comprometida, na medida em que a inexistência de intervenção respiratória durante anos o limitava, aumentando constantemente a doença pulmonar. Neste sentido, e tendo em conta as atividades de vida diária, nomeadamente a alimentação, a intolerância ao esforço e a enorme dificuldade respiratória, impediam que se conseguisse alimentar adequadamente e autonomamente, tal como se constata no relato do adolescente: “Antes para comer era ihih, era assim ao pequeno esforço (…)”

Relativamente às atividades que exigem esforços físicos, como carregar a mochila da escola e subir escadas, o adolescente apresentava enorme dificuldade, tal como se constata no seu discurso:

- “(…) custava-me muito subir escadas, cheguei a pedir na escola para utilizar o elevador.” - “antes custava-me ou não conseguia andar com a mochila da escola (…)”

No que concerne a atividades que divertiam o adolescente, e tendo em conta o que foi anteriormente mencionado, era impensável realizar atividades lúdicas que exigissem o mínimo de esforço devido ao agravamento da função respiratória, da intolerância ao esforço, da tosse, das alterações músculo-esqueléticas, não conseguindo por exemplo:

90 No contexto escolar

Da análise da categoria No contexto escolar, surge uma subcategoria, nomeadamente: Educação física. Desta forma, havendo conhecimento prévio de que a incapacidade do adolescente era elevada, era impossível que o mesmo conseguisse executar a aula de educação física, corroborando estes resultados com o estudo de Mello e Moreira, (2010), que afirmam que estes portadores não conseguem realizar atividades incluindo a educação física na escola. Exemplo do discurso do adolescente, é a seguinte afirmação:

-“(…) educação física (…) antes não fazia, só comecei depois de iniciar a cinesiterapia aqui (…)” No contexto social

Analisando esta categoria, emerge do discurso do adolescente a subcategoria Isolamento. Este, é provocado essencialmente pela incapacidade em acompanhar os amigos na realização de atividades e brincadeiras próprias da idade. Esta interação e sociabilidade, são essenciais para o desenvolvimento, crescimento e criação de laços afetivos entre amigos, incluindo o grupo de pares, que muitas vezes é posta em causa devido às limitações que acometem os portadores desta doença, sendo a Fibrose Quística limitante e impeditiva de atividades próprias dos adolescentes, de acordo com Mello e Moreira (2010), podendo levar ao isolamento e sofrimento do seu portador. São exemplos:

- “(…) não ia com eles, isolava-me mais, ficava mais sozinho, porque não podia (…)” - “(…) antes não podia fazer o que os outros faziam (…)”