AJUDAR A SER CUIDADOR

Apesar dos cuidadores familiares serem vistos como um recurso primário, é evidente de que eles têm as suas necessidades e problemas em consequência da prestação de cuidados familiares razão pela qual têm sido apelidados “hidden patients” “pacientes ocultos”, pois também necessitam de ajuda para melhorar a sua saúde e bem- estar (Figueiredo & Sousa, Julho 2007).

De forma a garantir que os cuidadores familiares possam continuar a desempenhar o seu papel, é importante explorar o impacto que a prestação de cuidados pode ter nas suas vidas e tomar providências para garantir o fornecimento de apoio efectivo. Esta é, uma tarefa complexa e requer a participação e o compromisso de todos os membros de uma equipa multidisciplinar sendo que um factor essencial para o desenvolvimento de uma intervenção bem-sucedida é o envolvimento dos cuidadores no processo (Kerr & Smith, 2001).

Um estudo de Smith et al., (2004) cujo objectivo foi descrever a experiência da prestação de cuidados a sobreviventes de trombose, na Escócia, um ano após a

ocorrência do acidente vascular cerebral foi concretizado junto de 90 cuidadores. Como conclusões os autores aludem: apesar de ser uma emergência médica, a trombose nem sempre foi diagnosticada ou tratada como tal. Inicialmente, a maioria dos cuidadores descobriram não ter o conhecimento ou capacidade para cuidar do sobrevivente de trombose, em casa e, por isso, tiveram que aprender a obter a informação e a assistência necessária. Os cuidadores tiveram que se adaptar às mudanças que a trombose impôs ao sobrevivente de AVC e procurar formas alternativas de assegurar os recursos de que necessitavam para gerir as suas vidas. Pensaram que não estavam adequadamente preparados para o papel de cuidadores ou satisfatoriamente avaliados em termos de serem ou não capazes de gerir a situação, dado o seu nível de capacidade, idade e/ou estado de saúde.

As carências dos cuidadores por vezes são tão acentuadas que devem ser incluídas nas medidas de avaliação a longo do tempo após o AVC. Esta ideia é documentada no estudo de Nowotny, Dachenhausen, Stastny, Zidek e Brainin (2004) realizado no Sul da Áustria, a 26 sobreviventes de acidente vascular cerebral e 26 cuidadores informais. A média de idades dos doentes foi de 63.9 anos e de 61.9 anos dos cuidadores. Quase todos estes doentes e um quinto dos cuidadores informais foram obrigados a abandonar as suas actividades profissionais devido à ocorrência do AVC. O peso financeiro, a redução de férias e as actividades sociais foram identificados em ambos os grupos. Os cuidadores relataram mais frequentemente um aumento do receio de uma recaída e do futuro em geral.

E a denotar que estas carências são significativas, um estudo de Belciug (2006) efectuado no Canadá a quarenta e cinco cuidadores familiares de doentes vítimas de trombose, mostram que as preocupações são variadas. Foi estabelecida uma hierarquia de preocupações, baseada na sua frequência e no desafio que representavam. Os resultados indicaram que “certificar-se que o doente se encontra seguro em todo e qualquer momento”; “saber quais serão as suas futuras necessidades”; “saber o que fazer em situações específicas em que o paciente é incapaz de executar a tarefa independentemente” e “lidar com os aspectos emocionais do paciente” são as preocupações mais importantes dos cuidadores familiares.

Também Grant, Weaver, Elliott, Bartolucci e Newman (2004) ”efectuaram um estudo cujo propósito era identificar os principais problemas e sentimentos associados às experiências dos cuidadores familiares de sobreviventes de AVC durante o primeiro mês após o regresso a casa. A segurança, a dificuldade em gerir as actividades da vida quotidiana e as mudanças vividas pelos doentes a nível cognitivo, comportamental e emocional (por exemplo, mudanças de humor, falta de motivação, esquecimento e perda de memória, depressão e exigir a presença do cuidador muito frequentemente) foram os

três problemas mais comuns experienciados pelos cuidadores familiares durante o primeiro mês. Outros problemas registados foram a perda de independência por parte do cuidador, a sensação de confinamento, cansaço e desadequação do tempo para o desempenho das tarefas relacionadas com a prestação de cuidados, assim como lidar com os sintomas físicos da doença (por exemplo dor, anorexia, escaras). Destacam os autores que o primeiro mês de prestação de cuidados é muito dinâmico e stressante para os cuidadores e os contactos telefónicos são benéficos na assistência aos mesmos, para os ajudar a lidarem com o processo de prestação de cuidados.

A literatura identifica, como necessidades dos cuidadores familiares de doentes vítimas de AVC, o fornecimento de informação, a gestão de emoções, o apoio social, a manutenção da saúde e a resolução prática dos problemas, Robinson, Francis, James, Greenwell e Rodgers (2005).

Bakas, Austin, Okonwo, Lewis e Chadwick (2002) também determinaram as necessidades auto-relatadas, as preocupações, estratégias, e conselhos dos cuidadores familiares de doentes vítimas de AVC. Entrevistaram catorze cuidadoras familiares do sexo feminino para identificar as suas necessidades e preocupações, estratégias que usaram para lidar com a doença, e conselhos que dariam a outros cuidadores familiares desta enfermidade. As descobertas do estudo revelaram cinco categorias principais de necessidades e preocupações sentidas pelos cuidadores: informação, emoções e comportamento, cuidados físicos, cuidados instrumentais e respostas pessoais à prestação de cuidados.

E a corroborar esta ideia está o estudo de Pierce et al., (2004) no qual foram identificadas as necessidades de autocuidados sobre as quais as pessoas que lidam directamente com o acidente vascular cerebral mais procuram informação. As principais cinco necessidades de autocuidado em relação às quais se desejava maior informação foram: prevenir as quedas; manter uma nutrição adequada; manter-se activo; gerir o stress e lidar com as mudanças emocionais e de humor.

Numa investigação efectivada no “Department of Primary Care and General practice, University of Birmingham” apresentada por Hare, Rogers, Lester, McManus e Mante, (2006) 27 doentes vítimas de AVC e seis cuidadores foram convidados a frequentar grupos de convergência na universidade, em instituições/lares ou na comunidade- Três temas principais emergiram desta investigação: problemas emocionais e psicológicos, falta de informação disponível para os doentes e suas famílias, a importância dos cuidados primários como primeiro ponto de contacto para informações ou problemas, mesmo que estes não fossem médicos. Os autores destacam que são necessários melhores métodos de fornecimento de informação a sobreviventes de trombose a longo prazo, e na resolução das suas necessidades emocionais e

psicológicas. Relevam a prestação de cuidados primários como um aspecto chave no auxílio ao fornecimento de serviços mais inclusivos tanto a doentes como a cuidadores.

Da provisão de informação à educação do cuidador

A provisão de informação aos cuidadores e doentes deve ser auxiliada com uma componente prática para uma melhor funcionalidade familiar, são as recomendações de uma pesquisa exaustiva levada a efeito por Forster et al., (2001).

A fim de minimizar os efeitos negativos inerentes ao cuidador informal a formação sócio educacional do cuidador deve focalizar aspectos cognitivos (conhecimentos do cuidador sobre o processo de envelhecimento e de doença) e de habilidades (execução de determinadas actividades de cuidado), promovendo conhecimentos relevantes para a manutenção da funcionalidade do idoso, ao respeito da autonomia e à oferta de ajuda física, cognitiva, legal, afectiva e espiritual (Yuaso, 2002).

Pera (2000) sugere outras medidas que também devem ser incentivadas como: Proporcionar formação adequada dos cuidadores objectivando a melhoria dos cuidados prestados, prevenção de lesões e redução do stress; Fornecer informação sobre técnicas de planeamento com a finalidade de gerir melhor o tempo; Identificação, diagnóstico e tratamento imediatos de problemas por parte dos profissionais; Proporcionar opções de escolha (sistemas de apoio) para que em momentos de dificuldade o cuidador possa recorrer e buscar a ajuda necessária e sem demora.

Crespo e Lopez (2007) relevam que é importante que os profissionais, inclusive enfermeiro, desenvolvam e incentivem vários tipos de intervenções com a finalidade de salvaguardar a integridade física e emocional dos cuidadores, entre estas citam: Apoios formais mediante serviços comunitários de alívio; Programas psico educativos; Formação de grupos de ajuda mútua; Intervenções psicoterapeutas; Combinações das anteriores.

Não podemos olvidar o cuidado com a qualidade dos instrumentos de apoio à educação para a saúde fornecido aos doentes e cuidadores e que é de uma importância vital. Neste sentido Eames, McKenna, Worrall e Read (2003), avaliaram a conveniência dos instrumentos educativos escritos para os sobreviventes de AVC e seus cuidadores. Setenta e cinco por cento expuseram que as suas necessidades de informação não foram respondidas nos hospitais. Um maior número de doentes com afasia desejavam apoio por parte de profissionais de saúde, para ler e perceber a informação escrita e identificaram a linguagem simples, o tipo de letra grande, a cor, e os diagramas como complementos do texto importantes nos materiais escritos.

É verdade que nem sempre as necessidades de informação dos cuidadores são correspondidas no contexto dos cuidados de saúde, tal como verificado na investigação

de O’Connell, Baker e Prosser (2003) quando identifica que as necessidades de informação dos cuidadores não são atendidas pelos serviços de saúde.

O défice de fornecimento de informação sobre o prognóstico, prevenção secundária do AVC, e outras complicações da doença foi relatado no estudo de Von Renteln-Kruse, Nogaschewski e Meir-Baumgartner (2002). Verificaram défice de conhecimento no que diz respeito aos factores de risco individuais e prevenção secundária, em particular. A informação foi predominantemente obtida através dos médicos. No entanto, foi expressa, pelos doentes e seus cuidadores, antes da alta clínica, uma necessidade adicional de informação relativa ao prognóstico e à prevenção. A satisfação total dos cuidadores com os cuidados ao paciente estava significativamente relacionada com as taxas de satisfação isoladas no que respeita aos enfermeiros (as), terapeutas e médicos, às suas expectativas em relação à terapia e à satisfação das suas próprias necessidades pessoais.

Watchers-Kaufmann (2000) lembra no seu livro intitulado “Falar sobre o acidente vascular cerebral/trombose” escrito por doentes vítimas de trombose e seus cuidadores que tanto os doentes como cuidadores valorizaram o livro porque colocaram em prática algumas das sugestões que encontraram no livro preenchendo deste modo uma clara lacuna de informação que os profissionais de saúde não souberam acautelar.

Na realidade a educação é essencial para uma transição bem-sucedida entre hospital e lar, tanto para os doentes vítimas de AVC, como para os seus cuidadores. Guiados pela teoria de Orem do défice de autocuidados, Cook, Pierce, Hicks e Steiner (2006) identificam numa pesquisa as necessidades de autocuidados, sobre as quais os fisioterapeutas e os terapeutas ocupacionais acreditam que os cuidadores requerem informação mais frequente. As estatísticas descritivas revelaram que a demonstração de técnicas seguras de transferência foi a necessidade informativa mais frequentemente escolhida (82%), pelos inquiridos.

Porque os cuidadores/prestadores de cuidados informais são centrais no processo de reabilitação e nos resultados a longo-termo para os sobreviventes de AVC e porque a missão de cuidar é complexa e difícil implica que o cuidador precisa de amar para conseguir bem cuidar. Contudo, o cuidador familiar só poderá assumir de forma eficiente o seu papel se não estiver presente o risco de saúde, integridade e vida do doente (Silva & Gimens, 2000). Por isso, os cuidadores/prestadores de cuidados familiares de doentes vítimas de trombose/AVC que estão a iniciar o seu papel, têm que aprender novas capacidades e incorporar novos conhecimentos nas suas actividades diárias (Silva-Smith, 2007).

Similarmente Visser-Meily, Van Heugten, Post, Schepers e Lindeman (2005) fizeram uma revisão da literatura cujo objectivo era avaliar a eficiência de diferentes tipos

de programas de intervenção para cuidadores de doentes vítimas de AVC. Realizaram para o efeito uma busca sistemática em várias bases de dados e identificaram 22 estudos que avaliaram quatro tipos de programas de apoio: fornecimento de serviços especialistas, (psico) educação, aconselhamento e apoio social. Dez estudos relataram resultados positivos em um ou mais domínios: redução da depressão (dois estudos) e sobrecarga (um estudo), melhoria do conhecimento relativo ao AVC (cinco estudos), satisfação no que respeita à prestação de cuidados (um estudo), funcionamento da família (um estudo), qualidade de vida (três estudos), capacidade de resolução de problemas (dois estudos), actividades sociais (dois estudos), e apoio social (um estudo). Três estudos relataram resultados negativos. Não conseguiram identificar evidências suficientes para confirmar a eficiência das intervenções, mas os programas de aconselhamento (3 em cada 4) mostraram ter os resultados mais positivos.

A investigação de Pierce et al. (2004) realizada no noroeste de Ohio e no sudoeste de Michigan, estudou a exequibilidade do fornecimento de apoio e educação via Internet, a cuidadores que viviam em ambientes rurais, incluindo a sua satisfação relativamente à intervenção. Foi-lhes dado acesso ao programa de intervenção, Caring- Web, durante três meses. Foram recolhidos dados dos participantes através de entrevistas bimensais, assim como comunicação via correio electrónico/ e-mail. Os procedimentos foram testados e considerados válidos e os cuidadores mostram-se interessados e capazes de usar o Caring-Web.

Nem sempre dos cuidados comunitários provem prestação de serviços adequados. Simon e Kendrick (2002) num estudo sobre cuidados informais de doentes vítimas de AVC avaliaram a provisão de serviços e satisfação com diferentes aspectos de cuidados comunitários recebidos por estes cuidadores. A insatisfação foi expressa nos aspectos de treino, informação, comunicação entre cuidadores e serviços comunitários, velocidade de resposta, coordenação de serviços comunitários e apoio social. Os problemas de provisão de informação foram mais registados por aqueles doentes com maiores incapacidades e/ou cuidadores mais idosos.

Também, um estudo de Pierce (2001) levado a cabo dentro do Enquadramento de Organização Sistémica descrito por Friedemann, em que observou a prestação de cuidados e expressões de estabilidade de cuidadores familiares urbanos de doentes vítimas de AVC dentro de sistemas familiares afro-americanos, refere que para os cuidadores informais, as necessidades não satisfeitas e os problemas na prestação de cuidados podem ocorrer uma vez que os recursos esgotados são acompanhados pela degradação urbana em muitas comunidades.

Louie, Liu e Man (2006) criaram um grupo de educação para a saúde, num hospital universitário em Chicago como uma forma eficaz de transmitir um programa

baseado num conhecimento estruturado de AVC com o objectivo de aumentar o apoio emocional entre as vítimas da doença e os seus cuidadores. Sucessivamente desenvolveram um estudo em que o objectivo era explorar se o grupo de educação para a saúde poderia aumentar o conhecimento sobre o AVC, e melhorar o estado de saúde observável, em pessoas vítimas desta doença e os seus prestadores de cuidadados/cuidadores, reduzindo desta forma, o stress induzido durante o processo de prestação de cuidados. Os resultados demonstraram um aumento significativo no conhecimento dos doentes em relação à trombose e dos seus cuidadores, mas não se verificaram melhorias similares no estado de saúde observável e no stress decorrente da prestação de cuidados.

Smith et al. (2004) promoveram um estudo a cuidadores de doentes vítimas de AVC um ano após o acidente e tanto os doentes como os cuidadores, encontravam-se mais ansiosos do que deprimidos. Nem a satisfação em relação à prestação de cuidados, nem a adopção de estratégias úteis para lidar com a situação, foram associadas a resultados positivos do cuidador. No entanto, os cuidadores não se mostraram relutantes em prestar cuidados.

Preparação para a alta versus para o acto de cuidar

Nunes e Alves (2003) em consequência do exercício da sua actividade profissional como enfermeiras, especialmente vocacionada para cuidar do doente com AVC no Hospital defrontavam-se com famílias que apresentavam dificuldades em cuidar destes doentes depois da alta hospitalar e assim sendo realizaram um trabalho com o objectivo de conhecer as dificuldades sentidas pelos familiares em cuidar do doente com AVC depois da alta e a percepção das famílias acerca do papel do enfermeiro. Concluíram que as famílias dos doentes com AVC adoptaram estratégias para ultrapassar algumas barreiras, mas depararam-se com grandes dificuldades para cuidar destes doentes em casa. Estas dificuldades prenderam-se com aspectos inerentes à dinâmica familiar e outros relacionados com os apoios a nível hospitalar e dos serviços sociais, que são escassos. Descreveram, também, que os familiares reconhecem o papel do enfermeiro, identificando-o como elemento facilitador da sua aprendizagem.

É então relevante a preparação para alta hospitalar, vista como uma estratégia na Educação para a Saúde e que poderá ajudar a família a continuar com os cuidados depois da alta hospitalar. Num estudo descritivo de abordagem qualitativa, intitulado “A percepção dos cuidadores familiares em relação ao programa de alta hospitalar” o objectivo apontava para a análise de como a família cuidadora que assiste a doentes idosos vítimas de AVC, encarava o plano de alta hospitalar num hospital universitário. Foi

destacada a importância da interacção do cuidador familiar no processo de recuperação do idoso quando quadro de AVC. As sugestões referidas pelos participantes como pontos de melhoria do Programa foram referentes a uma maior oferta de dias e de novas possibilidades de horários para os encontros grupais, bem como a estruturação de estratégias que tornassem obrigatória a participação do familiar ao programa. Os autores apelam para a implementação de programas similares em serviços de cuidados de saúde, no que diz respeito ao doente idoso com AVC e sua família (César & Santos, 2005). Também a confirmar este intento de que é relevante a preparação para a alta hospitalar estão os resultados do estudo de King e Semik (2006) numa Universidade de Medicina em Chicago. O período de hospitalização e os primeiros meses em casa foram mais difíceis para 76% dos cuidadores. As necessidades não supridas estavam relacionadas com a preparação do cuidador, promoção da função do sobrevivente e a sustentação do próprio e da família. Apesar de 50% ou mais dos cuidadores avaliarem a maioria dos recursos como importantes, apenas os cuidados de saúde ao domicílio foram usados por 50% dos cuidadores.

A comprovar a importância da preparação para alta destes protagonistas (doentes e cuidadores) está o estudo de Grasel, Schmidt, Bichler e Schupp (2006) “que realizaram uma investigação entre dois grupos em que um foi submetido a uma transição intensificada de cuidados terapêuticos ao fim de semana, ensino a acamados e informação estruturada aos familiares enquanto a segunda fase de reabilitação durante dois anos e meio após a alta hospitalar do doente vítima de trombose. O segundo grupo era apenas de controlo sem esta transição intensificada. Como conclusão os autores afirmam que os efeitos de um programa de transição intensificada podem fortalecer os cuidados domésticos, reduzindo a institucionalização e a mortalidade.

Nesta linha, Kalra et al. (2004a) num estudo efectuado a trezentas vítimas de trombose e seus cuidadores, em que estes foram acompanhados tendo em vista a preparação para a alta e comparados com outro grupo de controlo, constataram que os cuidadores que foram preparados para a alta, sentiram uma redução na sobrecarga, na ansiedade ou depressão e tinham uma maior qualidade de vida. Similarmente também os doentes do grupo dos cuidadores treinados relataram menos ansiedade, depressão e melhor qualidade de vida.

Para além de cuidar, o cuidador também se depara com outros factores que incluem a aceitação do diagnóstico, gestão de conflitos dentro da família, o lidar com o stress quotidiano e ainda o planear o futuro (Caldeira & Ribeiro, 2004).

Perlini e Faro (2005) efectivaram um estudo exploratório, no Noroeste do Estado do rio Grande do sul no Brasil que teve como objectivo a identificação e descrição da actividade dos parentes responsáveis pelos cuidados domésticos a pessoas

incapacitadas por um acidente vascular cerebral. A amostra incluiu 35 prestadores de cuidados familiares na sua maioria mulheres, esposas ou filhas. Os cuidados prestados estão directamente relacionados com o grau de incapacidade da pessoa que está a ser cuidada. As orientações recebidas indicaram a inexistência de compromisso dos profissionais na continuação dos cuidados. Os cuidadores aprenderam através da prática diária da prestação de cuidados baseada na observação e na assistência/ajuda aos enfermeiros durante o período de internamento. Os resultados do estudo mostraram que as dificuldades estão relacionadas com o esforço físico, a falta de informação, ao medo e à vergonha de lidar com o corpo de outrem. Foi observado um aumento na esperança de vida. Os autores animam para a necessidade de preparação para a alta hospitalar, enfatizando as famílias como um espaço concreto para o cuidado.

Um dos estudos sobre o impacto no estilo de vida e a tensão emocional, foi desenvolvido por Singh e Cameron (2005) realizado numa amostra de 48 cuidadores de doentes que sofreram uma trombose, e que mostrou que quanto mais elevado o nível de peso/responsabilidade, maior o impacto no estilo de vida e maior tensão emocional no cuidador. Contudo a quantidade de apoio, tanto instrumental como social, não melhorou o bem-estar emocional do cuidador. A sensação de mestria/domínio do cuidador moderou a relação entre o impacto no estilo de vida e o bem-estar emocional, assim