ALERTA E PROTEÇÃO PARENTAL NA SOBREVIVÊNCIA DO CÂNCER DO FILHO revela também as estratégias que os pais

utilizam para que eles se mantenham firmes na luta, em alerta constante apesar do medo e das incertezas que permeiam a experiência. Para manter o filho o mais longe possível da morte, os pais assumem os deveres do papel parental, impulsionados pelo amor ao filho e protegendo seu tempo como pai e mãe daquela criança. Ao compreenderem o seu papel, redefinindo o self de pai e mãe de uma criança com câncer, os pais mobilizam os recursos necessários para defender o filho. A mobilização dos pais para tomar decisões, redefinir a dinâmica familiar e identificar as possíveis fontes de suporte para sua luta é direcionada pelo significado de ter um filho com câncer. O processo mental dos pais é direcionado por este significado, e, com o objetivo de lutar pela vida do filho, reorganizam papéis que envolvem a dinâmica familiar e assumem seu compromisso enquanto pai e mãe. Para que a luta seja possível, os pais precisam se unir um ao outro e a outras pessoas, criando e fortalecendo laços de parceria. Essa organização entre o universo da família e o universo da doença permite aos pais lutar junto ao filho, aprendendo um novo papel e sendo guiados pelos deveres que acreditam ser seus enquanto pai e mãe, dentre eles o de manter-se em alerta e proteger o filho.

Alerta e proteção se expressam nas ações desempenhadas pelos pais no exercício da parentalidade, impulsionadas pelo self parental. O processo mental que permite as definições do seu papel como pai e mãe de uma criança ou adolescente com câncer se expressam na ação do self para entender o que está acontecendo ao adentrarem no universo da doença e nos comportamentos evidenciados pelos pais a partir do que eles acreditam ser de sua competência e dever como pai e mãe. As ATITUDES DOS PAIS EM

DEFESA DO FILHO ultrapassam a dimensão da ameaça de morte

da criança ou adolescente, mas representam a luta para defender sua vida e a história da família. Os pais compartilham com o filho cada dificuldade e desafio, permanecendo ao seu lado, e sendo o suporte que ele precisa para manter-se na luta. Além de proteger o

filho e defender sua vida, os pais procuram também proteger a família, defendendo a unidade familiar e mantendo-a o mais longe possível do câncer. Sendo pais de outros filhos, os pais buscam recursos para que eles também possam ser amparados, em especial, quando não conseguem estar presentes, buscando suporte e garantindo condições para que eles também sobrevivam à luta.

O tempo da sobrevivência, representado pelo fenômeno A

FAMÍLIA SOBREVIVENTE AO LONGO DO TEMPO revela os pais

avançando no ciclo da vida familiar, um tempo no qual o alerta e a proteção permanecem direcionando as ações parentais.

Ao término desse tempo de luta, novas mudanças são impostas aos pais, que precisam reorganizar seus papéis, redefinindo o self, aprendendo novas competências parentais e, desse modo, configurando uma família sobrevivente. As mudanças que ocorrem após o término do tratamento são permeadas não somente pelo alívio por terem vencido o tempo de doença, mas também pelas incertezas que rondam essa transição. Alerta e proteção se expressam neste momento através das novas responsabilidades e compromissos dos pais, a fim de reconhecer os sinais de uma recaída, ajudar o filho a lidar com as marcas físicas ou emocionais que o câncer deixou, e garantir que ele possa crescer e se desenvolver como é de seu direito.

O medo, as preocupações, as dificuldades e as consequências da luta contra a doença tomam proporções diferentes ao longo do tempo na trajetória dos pais, que descobrem NOVAS

LUTAS E INCERTEZAS da vida após o câncer. Com base nas

novas interações e significados, o self parental, novamente se redefinindo pela situação presente, guia as atitudes dos pais, que mantém o alerta despertado no tempo da doença e as ações de proteção ao filho.

As vivências dos pais no tempo da sobrevivência ocorrem em um contexto de mudanças e de adaptação a elas, e novas lutas e incertezas passam a fazer parte de seu cotidiano. Os novos desafios

dos pais após a doença, experiência que redireciona a vida da família e o self parental, são permeados pela angústia, uma vez que temem nova ameaça do inimigo. Esse medo vai diminuindo com o tempo, mas o estado de alerta constante, estimula as ações dos pais a fim de impedir que o câncer entre novamente na vida da família. A unidade familiar como um todo precisa aprender uma nova forma de viver pelo tempo de ameaça que a doença representou. São diversos os desafios vivenciados pelos pais, tais como o sofrimento dos outros filhos, os desafios da vida conjugal e o medo de um futuro incerto. Os pais buscam retomar o controle de suas vidas, mas entendem que há dúvidas que sempre irão estar presentes.

A parentalidade na sobrevivência do câncer infantojuvenil ultrapassa o sofrimento e as dificuldades da doença. A família precisa avançar no ciclo vital, superando as perdas para seguir em frente. Para isso, os pais procuram retomar os sonhos que não puderam realizar em função da doença, resgatando planos da família renunciados no tempo de luta, mantendo o alerta e a proteção. O que direciona a família não é mais o risco de morte do filho, mas ele continua sendo um foco de cuidado para os pais, que procuram protegê-lo e mantêm-se em estado de alerta para que nenhum perigo se aproxime, garantindo que o filho possa crescer e se desenvolver como qualquer outra criança/adolescente. Os pais, seguindo em frente com a família e avançando no ciclo de vida familiar, procuram se unir e permanecer juntos, cultivando o companheirismo do tempo de luta.

As forças, habilidades de adaptação, enfrentamento e capacidade de reconstruir a vida da família vão se potencializando na medida em que os pais se recuperam das batalhas e prosseguem em sua trajetória. A RESISTÊNCIA PARA SEGUIR EM FRENTE revela a força dos pais, que não se entregam às lembranças do sofrimento que vivenciaram junto ao filho, por mais que elas sejam constantemente resgatadas em suas memórias. Ao contrário, apesar de manterem-se em alerta para proteger o filho, os pais da família

sobrevivente resgatam o que há de melhor neles para continuar vivendo, encontrando sentido na luta que venceram juntos.

O contexto da sobrevivência e as estratégias desenvolvidas pelos pais com o objetivo de prosseguir em sua trajetória permitem construir uma forma de pensar nas experiências que viveram. A família sobrevivente reconhece a sua luta e a luta do filho que venceu o câncer, como um guerreiro. O alívio por vencerem essa guerra possibilita aos pais encontrarem um lugar para a doença, permitindo que a família descanse após a luta. Esse descanso, porém, não os tira do estado de alerta, o qual necessita ser mantido para que as ações de proteção ao filho permaneçam ao longo dos anos. Apesar disso, os pais se sentem mais fortalecidos para seguir em frente e vislumbrar o futuro, como se eles se mantivessem equipados com suas próprias armas para enfrentar as adversidades.

O SIGNIFICADO DE VENCER O CÂNCER revela o tempo como um

elemento essencial na experiência de sobrevivência, pois é por meio dele que os significados, ações e atitudes parentais se configuram. O tempo permite aos pais superar o sofrimento da possibilidade de morte do filho, reconhecendo o sacrifício da luta compartilhada pela família, fortalecendo os laços familiares e o exercício da parentalidade.

A categoria central ALERTA E PROTEÇÃO PARENTAL NA

SOBREVIVÊNCIA DO CÂNCER DO FILHO é permeada pelos

significados de vivenciar e sobreviver ao câncer. Ser sobrevivente não se limita àquele que foi diagnosticado com câncer e venceu o tratamento, mas ultrapassa os limites fisiopatológicos alcançando o âmbito familiar. Nesse sentido, pais e irmãos também sobrevivem à doença, sofrendo o impacto e resistindo ao câncer. A luta e a vitória da família expressam o significado que os pais atribuem ao tempo da doença e da sobrevivência. Ser sobrevivente é uma condição de quem passou pelo câncer e venceu a luta. A doença é uma condição para todos que passaram por esta experiência, mas sobreviver não é para todos. Os pais são conscientes desta condição do filho. Só

sobrevive quem passa pelo risco da morte e vence a situação ameaçadora da vida.

Ser pai e ser mãe de um sobrevivente do câncer infantojuvenil envolve uma experiência de transição, entre o ser pai e mãe de uma criança ou adolescente com câncer para tornar-se pai e mãe de uma criança/adolescente sobrevivente do câncer. Essa transição é permeada por inúmeras mudanças, por novos compromissos e pelo tempo, que emerge como um elemento central nessa experiência. A sobrevivência do câncer representa a vitória de uma difícil luta contra a doença que ameaça o bem mais precioso para os pais: a vida do filho. Neste contexto, alerta e proteção permanecem como elementos centrais no exercício do papel parental, modelando comportamentos e ações dos pais.

O modelo teórico revela a temporalidade como um elemento fundamental da parentalidade, direcionando as ações de defesa e proteção dos pais. Essas ações visam manter o filho o mais longe possível da morte no tempo da doença e protegê-lo de uma nova ameaça do câncer no tempo da sobrevivência. O medo de que o câncer volte diminui com o tempo e, por mais que os risco se torne cada vez menor, o alerta não diminui. Ele permanece como uma constante nas atitudes parentais mesmo anos após o término do tratamento dos seus filhos. As ações e comportamentos dos pais visam defender e proteger seu tempo como pais daquele filho, motivados pelo amor e pelo dever que sustentam no exercício do papel parental. Passado, presente e futuro se entrelaçam na experiência da parentalidade na sobrevivência do câncer infantojuvenil, como se não fosse possível desvincular o que é ser mãe e ser pai no presente das experiências vivenciadas durante o tempo da doença e a necessidade de seguir em frente, avançando na trajetória da vida familiar.

As mudanças decorrentes das interações que se estabelecem no contexto da doença e da sobrevivência estão constantemente sendo processadas pelos pais, que definem e redefinem as

situações, atribuindo significados e moldando o self de pai e mãe. Ou seja, o self em constante mudança, resultante das interações sociais, permite, portanto, a compreensão de como os pais se referem a eles próprios enquanto pai e mãe. Isso se expressa por meio das suas ações e comportamentos apresentados no modelo teórico ALERTA E PROTEÇÃO PARENTAL NA SOBREVIVÊNCIA

DO CÂNCER DO FILHO, ou seja, a luta que os pais assumem junto

à criança/adolescente no tempo da doença, defendendo o filho e posteriormente, ao tornarem-se uma família sobrevivente, aprendendo um novo papel a partir das suas definições da realidade presente. Essa realidade também muda em função dos novos desafios que compõem a sobrevivência. Essas mudanças são responsáveis por estimular o processo mental que faz com que os pais apresentem ações em relação a eles mesmos, pensando nas situações de ameaça à vida do filho, protegendo-o ao longo do tempo. As ações de proteção dos pais também mudam com base nas experiências vividas no presente.

A doença caracteriza um tempo de luta. Existe algo preciso a ser defendido, que é a vida do filho. O tempo da sobrevivência, expressa não somente os anos após o término da terapia, mas o processo psíquico que se desenvolve a partir das interações entre pais e filho, visando protegê-lo. Ser uma família sobrevivente é uma condição que irá se estender por toda a vida. O modelo teórico

ALERTA E PROTEÇÃO PARENTAL NA SOBREVIVÊNCIA DO