Processo de coleta de dados

O processo de coleta de dados teve início por meio do contato da pesquisadora com os possíveis participantes do estudo durante o acompanhamento dos filhos sobreviventes do câncer na instituição. Os dados presentes no prontuário da criança/adolescente, bem como os dados que emergiam da entrevista de atendimento no ambulatório, permitiram identificar os casais que se enquadravam nos critérios de inclusão e exclusão propostos no estudo. Assim, o primeiro contato com os pais para participação no estudo ocorreu durante o acompanhamento aos seus filhos no ambulatório. Nesse primeiro momento, a pesquisadora apresentou o propósito do estudo. Perante o interesse inicial de quem estava acompanhando a criança, pai ou mãe, foi realizado um contato telefônico para agendamento de um encontro com o casal.

Durante o contato com os pais em ocasião do atendimento de seus filhos no ambulatório, voltado para os pacientes fora de terapia, foi oferecida a possibilidade de o encontro se realizar na própria

instituição ou em outro local de preferência da família. Todos os casais sugeriram que o encontro ocorresse no próprio domicílio da família. Os encontros foram agendados para finais de semana ou período da noite, quando ambos, pai e mãe, estivessem no domicílio. No encontro foram apresentados os objetivos do trabalho e a forma de participação, bem como explicitados os aspectos éticos da pesquisa. Os dados do estudo foram obtidos por meio de entrevistas com o casal. Todos os casais consentiram a participação no estudo e as entrevistas foram então realizadas.

As entrevistas se iniciaram com a construção do genograma da família. O genograma tem como objetivo entender quem são os membros da família e como eles se relacionam ao longo do tempo. É uma representação gráfica que contém dados relacionados à composição familiar, tais como nome e idade de cada membro, lugar que ocupam na família, problemas de saúde, óbitos e vínculos da família, constituída até a terceira geração.(118)

Charmaz (2009) sugere alguns princípios para ajudar os pesquisadores durante uma entrevista da teoria fundamentada. O primeiro deles, e mais importante do que os próprios dados, é o bem-estar dos participantes. Em segundo lugar, a atenção ao momento de se aprofundar. Em terceiro, buscar compreender a experiência a partir da perspectiva do participante e validar o seu significado. Em quarto, conduzir questões de encerramento para obtenção de repostas positivas, nunca finalizando uma entrevista de forma abrupta ou quando o participante estiver se sentindo desamparado. A autora sugere, ainda, a utilização de anotações sobre os pontos-chave da entrevista e a abordagem de assuntos que permitam ao participante refletir sobre a sua experiência, introduzindo-os com “fale sobre”, “como”, “o que”, “quando” etc.(114)

A partir desta construção e das narrativas sobre a história da família e de como a doença aconteceu nesta trajetória, perguntas sobre o processo da parentalidade foram emergindo:

- Como vocês se organizam enquanto pai e mãe para trabalhar em conjunto e atender às necessidades do filho de vocês?

Permitir que os pais se remetessem ao tempo da doença foi uma decisão pautada em evidências que mostram que os pais têm dificuldade de contar sobre a experiência após a doença sem se remeter ao tempo em que ela estava presente. Estudo recente mostrou que, embora o foco das entrevistas fosse descrever a experiência dos pais após o tratamento, eles foram incapazes de separar a experiência da parentalidade nesse período do período do tratamento. Na jornada dos pais, apesar da alta do tratamento, a doença não desaparece de suas vidas, apenas deixa de estar em primeiro plano. Para os pais, o câncer influencia quem eles são e como vivem anos depois de completado o tratamento.(119)

Assim, no decorrer das entrevistas, novas questões foram sendo formuladas, visando a esclarecer experiências emergentes, bem como a diferença ou concordância de ideias, comportamentos e relacionamento entre o casal. Essas questões são denominadas por Wright e Leahey (2008) como circulares. Elas elucidam as diferenças entre os membros da família e a natureza sistêmica dos dados, revelando comportamentos e interações. As perguntas circulares, na perspectiva relacional, serão a princípio direcionadas ao pai ou à mãe e, posteriormente, poderão ser repetidas para o outro, que poderá ser questionado sobre algum aspecto da resposta.(118) Exemplos de questões circulares que foram formuladas a partir da história da família sendo apresentada pelo casal, visando à identificação dos elementos que permeiam a construção e o exercício da parentalidade, são:

- Nós sabemos que pais e mães de crianças com câncer muitas vezes precisam renunciar a algumas coisas. Quais renúncias você precisou fazer em função da experiência de doença do seu filho? Como é para você ouvir isso da sua esposa? Qual dessas renúncias permanece na vida do casal?

- Quais responsabilidades você acredita que precisou assumir no cuidado do seu filho? Como tem sido isso para você? Quais as responsabilidades que você precisou compartilhar com o seu companheiro?

- Para você, quem mais se sacrificou nessa experiência? Como é para você ouvir isso? Você compartilha dessa opinião? Você acredita que passados os anos esse sacrifício ainda se faz presente na sua vida?

- Atualmente, os estudos se referem àquele que passou pelo tratamento do câncer e não tem mais da doença como sobrevivente. Como você percebe isso? Você se considera o seu filho um sobrevivente?

- Como a experiência que vocês viveram como pais e como casal reflete na vida atual de vocês? O que você aprendeu com a experiência?

- Como essa experiência os fortaleceu como casal e como pais? As entrevistas foram gravadas em audiotape e o conteúdo verbal foi transcrito na íntegra, incluindo falsos começos, repetições, expressões, silêncios e sobreposição de falas.(114) A duração das entrevistas foi de 48 minutos a duas horas e 35 minutos.