C APÍTULO 2 E SCOLA E F AMÍLIA NA P ARTICIPAÇÃO P ARENTAL
2.2 F AMÍLIA E E SCOLA NA S URDEZ
2.2.1 O ALUNO COM SURDEZ : CARATERÍSTICAS E DESAFIOS NA SUA EDUCAÇÃO
Longe vai o tempo em que se pensava que para descrever uma criança com surdez bastava saber isso mesmo: que tinha surdez. Esta condição é muito mais do que uma definição clínica ou sociocultural. Existem diversos e variados aspetos da história de vida daquela criança que vão ter uma grande influência no que conseguirá desenvolver ao longo do seu percurso e como o fará.
O momento em que a surdez tem início é uma dessas variáveis. A surdez pode ou não ser congénita, ter surgido antes ou depois da aquisição da linguagem, de forma súbita ou progressiva (Archbold & Tait, 1994; Estabrooks, 2006b; Ling, 1989; Tejedor, 2004). Como é de esperar, uma surdez que apareça em idades mais tardias, quando a criança já teve a oportunidade de adquirir a linguagem através da audição e da fala, é muito diferente de uma surdez que acontece logo ao nascimento ou nos primeiros anos de vida. E aqui é
importante alertar para a diferença entre a idade em que a surdez surge e a idade em que é diagnosticada. Atualmente encontram-se a decorrer em vários hospitais e maternidades a nível nacional programas de Rastreio Auditivo Neonatal Universal o que veio facilitar o diagnóstico atempado de muitas destas crianças (Associação Portuguesa de Técnicos de Audiologia, 2013). No entanto, ainda se observam muitos casos em que a surdez, apesar de congénita, só é diagnosticada por volta dos 3 ou até 4 anos, quando começam a ser evidentes atrasos no desenvolvimento da fala e da linguagem.
O grau e o tipo de surdez também são muito variáveis, tal como em qualquer outra alteração das funções do corpo. Os graus de surdez variam de ligeiro a profundo e o tipo de surdez pode ser de transmissão, neurossensorial ou misto (Estabrooks, 2006b; Ling, 1989; Northern & Downs, 2001; Tejedor, 2004). O facto de este conhecimento sair do que é o senso comum, faz com que muitas vezes existam expressões como “Ele é surdo, mas ouve? E fala?”. Ao conceito de surdo está associada a ideia da ausência total de capacidade de ouvir e da comunicação através da LGP. Essa não é, de todo, a caraterização tipo da criança e do jovem com surdez, mas antes um estereótipo existente na nossa sociedade (Marschark, Lang, & Albertini, 2002c; Pray & Jordan, 2010; Spencer & Marschark, 2010).
Outro aspeto importante, e que decorre da evolução tecnológica ao nível dos aparelhos auditivos nos últimos 30 anos, é a possibilidade que existe atualmente de uma criança que nasce com surdez profunda conseguir atingir níveis de audição funcional ligeira (Cole & Flexer, 2011; Juarez & Monfort, 2001). Assim, o Implante Coclear surge como uma possível solução para os casos com surdez severa de grau II a profunda, e as Próteses Auditivas para os casos com surdez ligeira a severa de grau I. É importante referir novamente, neste ponto, o fator idade. A idade a partir da qual a criança começa a ouvir também deve ser o mais cedo possível, o que nem sempre se consegue. Ainda se verifica um grande tempo de intervalo entre o diagnóstico da surdez e a colocação da ajuda auditiva adequada. Assim, ao caraterizar uma criança com surdez é importante considerar não só a sua idade cronológica mas também a sua idade auditiva, já que é esta última que nos dá a indicação do tempo de estimulação já existente e do que é possível esperar em termos de desenvolvimento com base na audição (por exemplo, um bebé precisa de 1 ano de estimulação auditiva até produzir a sua primeira palavra) (Estabrooks, 1998, 2006b; Northern & Downs, 2001). De qualquer forma, é preciso ter sempre em mente o desenvolvimento global da criança em todas as suas áreas, bem
CAPÍTULO 2:ESCOLA E FAMÍLIA NA PARTICIPAÇÃO PARENTAL
como os vários fatores que aqui estão a ser descritos para conseguir analisar o seu funcionamento. Os aparelhos auditivos por si só não são soluções milagrosas e é necessário um acompanhamento especializado e sistemático para que se consigam atingir os melhores resultados possíveis.
É de referir também que, para além da surdez, podem verificar-se alterações associadas em termos cognitivos, motores ou visuais que condicionem o desenvolvimento desta criança quer relativamente à aquisição da LGP quanto da língua oral e escrita. Mais uma vez realçamos que não basta ser surdo para que a LGP seja adquirida natural e facilmente (Hyde, Punch, & Komesaroff, 2010; Marschark et al., 2002a; Schwartz, 1996). O tipo de acompanhamento de que a criança beneficia pode também provocar diferenças no seu desenvolvimento. É muito importante que exista uma equipa interdisciplinar especializada na área da surdez que atenda a criança e a sua família. É da responsabilidade desta equipa orientar e colaborar com a família na procura de encontrar melhores decisões ao longo do percurso educativo do seu filho, informando-a das opções existentes e suportando-a com respeito durante todo o processo. São diversas as indecisões e dúvidas que surgem. Estas passam por questões como as opções de comunicação (Língua Gestual, fala, Cued Speech, sistema aumentativo e/ou alternativo de comunicação,...), o modelo de ensino (modelo bilingue, modelo oralista), o tipo de turma (turma de ensino bilingue, turma de ensino regular), a ajuda auditiva (implante coclear, prótese auditiva), entre outros (Marschark et al., 2002a; Schwartz, 1996).
Por último, importa referir o desafio da inclusão de uma criança com surdez. Como já expusemos, dependendo das suas capacidades e competências comunicativas, pode frequentar uma turma de ensino bilingue ou uma turma de ensino regular (Almeida et al., 2009). No caso da criança com surdez numa turma de ensino regular, o acesso à informação é feito através da língua oral e escrita. Há, logo à partida, o desafio de o titular de turma ser um docente ou educador que não é especializado na surdez. Isso implica que haja uma grande articulação com a equipa de educação especial para que aquele possa adquirir um maior conhecimento sobre as especificidades destas crianças, que implicações pode ter a surdez na sua aprendizagem, que mais valias já existem através do uso de ajudas auditivas, que cuidados ter em sala de aula ao nível do posicionamento do aluno e das estratégias para tornar clara a passagem da informação tais como o registo de palavras-chave no quadro, a diminuição do ruído de fundo, o não falar virado
para o quadro, entre outras. Além disso, é muito importante promover a participação destas crianças nas diversas atividades com os outros colegas da turma e da escola. Por sua vez, a criança com surdez em turma de ensino bilingue tem, usualmente, como titular de turma, um docente de educação especial que faz par pedagógico com um docente de LGP. Todos os seus colegas de turma têm surdez e a LGP é a língua de acesso principal à informação. Há uma grande necessidade de construir recursos educativos com LGP e, muitas vezes, não é possível usar os manuais escolares de cada ciclo/disciplina, sendo preciso constantemente personalizar e adaptar os materiais a usar na turma. Conseguir garantir que a LGP é adquirida de forma fluente e através de interações significativas e naturais com os pares e com os adultos é extremamente importante, mas há uma grande preocupação em conseguir que no contexto familiar essa comunicação seja realmente efetiva, dinamizando-se para isso momentos de formação em LGP para as famílias. Tal como no caso das crianças com surdez em turma de ensino regular, nas turmas de ensino bilingue há uma grande preocupação com a inclusão na comunidade educativa, desenvolvendo-se várias dinâmicas de interação entre turmas (Almeida et al., 2009). A possibilidade de adquirir uma língua através de interações significativas, com pares e modelos linguísticos adequados é condição essencial para o desenvolvimento harmonioso da linguagem (Estabrooks, 2006a; Marschark et al., 2002a). Neste caso, fará toda a diferença o meio familiar da criança se os seus pais também tiverem surdez e forem fluentes em LGP. Assim, poderão ser criadas situações óptimas de aquisição da linguagem naturalmente no dia a dia. Na situação contrária, uma vez que a maior parte das crianças com surdez são filhas de pais ouvintes, não encontram na família oportunidades de contacto com a LGP pelo que é no contexto educativo que essa condição tem de ser conseguida. Logo, o meio familiar em que a criança nasce e as expectativas que a família tem perante o seu desenvolvimento são também variáveis muito importantes (Jackson, Wegner, & Turnbull, 2010; Marschark, Lang, & Albertini, 2002b; Pray & Jordan, 2010).