As primeiras ONGs Aids brasileiras foram criadas em meados da década de 1980. Nesse período, o Ministério da Saúde criou a Divisão Nacional de DST e AIDS (1985)6, cuja atuação
foi politicamente negligente, apesar do impacto da epidemia. Pessoas buscavam atendimento médico e o aumento despropor- cional de mortes fugia ao controle efetivo dos serviços de saúde. Pode-se dizer que a postura governamental foi de anestesia política, “causando sofrimento e ignorando sofrimento” (FASSIN, 2007, p. xii). A imprensa brasileira construiu a Aids como uma questão pública, tornando-se o principal veículo de informa- ção sobre a epidemia (GALVÃO, 2000; VALLE, 2000; 2002). Sua representação cultural era pautada por uma visão moralmente negativa dos doentes e, sobretudo, das “homossexualidades”7.
Em 1987, foi instituído o Programa Global de AIDS da Organização Mundial de Saúde (PGA/OMS), que passou a esti- mular que os países atingidos pela epidemia criassem seus programas nacionais e implementassem políticas públicas de combate à epidemia. Articulando-se à estratégia do PGA/ OMS, houve grande incentivo para que a sociedade civil tivesse atuação direta e efetiva na “luta contra a Aids”, inclusive pela participação de ONGs. As pessoas vivendo com HIV e Aids (categoria
6 A divisão passou a se chamar Programa Nacional de DST e AIDS. 7 No plural, as “homossexualidades” não abarcam o grande espectro
de experiências, identidades e vivências da “diversidade sexual e de gênero”, termo mais adequado (VALLE; SIMÕES, 2015).
coletiva que passou a ser usada na época) passaram a ser vistas como agentes sociais de grande importância para o sucesso das políticas governamentais e da estratégia global contra a epidemia, uma perspectiva inovadora para as políticas públicas de saúde (BASTOS, 1999). O incentivo à participação social foi assimilado pelas primeiras organizações ativistas no Brasil. Como o Programa Nacional de DST/Aids não tinha uma política pública sistemática contra a epidemia, sem acompanhar o ritmo proposto pelo PGA/OMS, foi o ativismo de HIV/Aids brasileiro que criou práticas mais imediatas de intervenção e prevenção da infecção do HIV. Até 1993, o ativismo brasileiro manteve uma posição crítica ao Ministério da Saúde, demandando uma política governamental mais efetiva (GALVÃO, 2000; VALLE, 2013) e, de modo especial, atuou em duas frentes: 1) a de representar as demandas da sociedade e, em particular, das pessoas com HIV; 2) em razão disso, a de se configurar como um canal de mediação entre o Estado e a dita sociedade civil. Essa dupla face do movimento social e do ativismo de HIV/Aids foi se tornando ainda mais complexa, sobretudo em 1993, quando o Banco Mundial assinou acordo financeiro com o Brasil para implementação de projetos de prevenção e cuidado em HIV/ Aids, grande parte deles executados pelas ONGs (BASTOS, 1999; GALVÃO, 2000; VALLE, 2000; 2013).8
Portanto, o tema da mediação é central para entender as relações entre, por um lado, as pessoas doentes e/ou afetadas pela Aids e, por outro lado, as agências governamentais. As organizações da sociedade civil passaram a desenvolver práticas de mediação entre estes dois planos da sociedade brasileira.
8 O Programa Global de AIDS/OMS chamava-se em sua criação The Special Programme on AIDS. Atualmente, a UNAIDS (The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS) leva adiante a proposta iniciada pelo PGA/OMS, coordenando uma estratégia global, que inclui governos nacionais, a sociedade civil, o setor privado etc. A UNAIDS articula dez agências globais (UNHCR, UNICEF, WFP, UNDP, UNFPA, UNODC, ILO, UNESCO, WHO e o Banco Mundial – World Bank).
Parceria se tornou a palavra-chave para definir a relação entre
o ativismo biossocial e a política nacional de Aids no país, uma prática semelhante aos projetos e modos de intervenção de outras áreas (TEIXEIRA, 2004). As parcerias entre Estado e o movimento social foram sendo incentivadas através de práticas institucionais (GALVÃO, 2000; VALLE, 2013), o que até levou um autor a usar o termo Estado Ativista para pensar a questão da Aids (BIEHL, 2007). Segundo ele, os projetos de prevenção da infecção do HIV foram sendo desenvolvidos pelo movimento social, mas a política de tratamento e cuidados médicos ficou sob a responsabilidade do Estado, executada através dos serviços de saúde. Pode-se entender que essas duas dimensões frente à epidemia expõem práticas diferenciadas de mediação em relação às pessoas vivendo com HIV, embora as duas possam coexistir em algumas ONGs e entidades da sociedade civil9.
Ao emergir na década de 1980, o ativismo de HIV/Aids foi influenciado por ideias de justiça social, direitos humanos e construção da cidadania, já defendidos por associações da sociedade civil previamente existentes. Muitos de seus membros e lideranças tiveram trajetória e participação política contra o regime militar. Podemos citar: Herbert de Souza, conhecido nacionalmente como Betinho, e Herbert Daniel. Embora os dois tivessem trajetórias políticas distintas, eles acabaram afetados pela epidemia, descobrindo-se infectados pelo HIV: Betinho era hemofílico e Herbert Daniel era homossexual. Foi Betinho quem fundou a Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA), ONG Aids do Rio de Janeiro, onde passou a atuar também Herbert Daniel. Depois de três anos de criação da ABIA, Daniel estabeleceu o Grupo Pela Vidda10 (GPV). Apesar da história comum,
as duas ONGs eram autônomas e se singularizaram ao longo de sua existência, tornando-se, junto de outras organizações,
9 O Programa Nacional de AIDS tornou-se uma das principais fontes de financiamento das ONGs.
as principais organizações do ativismo biossocial de HIV/Aids. Minha pesquisa privilegiou as duas ONGs e estarei apresentando mais dados a partir de suas trajetórias institucionais. Contudo, ABIA e GPV não conformam modelos únicos do ativismo, que se caracteriza por propostas e objetivos bem heterogêneos. Um amplo processo de criação de ONGs, redes e instituições ocorreu a partir da década de 1990, evidenciando a pluralidade de respostas diante da epidemia, embora estivessem articulados às políticas governamentais de saúde, o que indica a importância de práticas de mediação para se entender o ativismo de HIV/Aids. Deve-se destacar que ideias de solidariedade e de direitos
humanos foram compartilhados pelo PGA/OMS e boa parte do
ativismo global e brasileiro de HIV/Aids, visando a luta contra a discriminação e o estigma que acometiam as pessoas afetadas por uma epidemia com forte dimensão moral. Na década de 1980, os diretores do PGA/OMS e, depois, da UNAIDS, ressaltavam a urgência de uma colaboração global de “respostas” à epide- mia, forjadas através de uma ética da solidariedade, inclusive salientando a atuação direta da sociedade civil. Em 1988, houve evidente colaboração entre o PGA/OMS e lideranças de certas ONGs, tal como a ABIA. Pode-se dizer que se engendrou, então, uma cultura global de conhecimento sobre HIV/Aids, de lingua- gem e princípios comuns, categorias identitárias e moralidades que atravessavam redes de relações transnacionais e seriam apropriadas em contextos locais. Com certeza, a ideia de que a saúde era um direito, incluindo-se na pauta mais ampla dos “direitos humanos”, fazia parte desta cultura global. Não é por menos que Herbert Daniel e Betinho escreveram textos sobre a questão (SOUZA, 1994; DANIEL, 1994). Articulando Aids e direitos humanos, pretendia-se rejeitar a discriminação e o estigma das pessoas com HIV/AIDS, assegurando-lhes direitos e reforçando a construção da cidadania. Essas ideias foram afirmadas de modo simultâneo por parte da sociedade civil organizada e por agências globais. Não devemos esquecer que a promulgação da Constituição de 1988 e, em seguida, a criação do Sistema Único de
Saúde (SUS), com sua defesa do acesso universal e gratuito à saúde integral como direito a ser assegurado a todos os brasileiros, faz parte do horizonte histórico e sociopolítico que estou tratando. Assim, a defesa da relação entre saúde e direitos humanos em HIV/Aids tornou-se também uma defesa do SUS.
Ao tomar a Aids como uma questão de direitos huma- nos, questionava-se que a epidemia fosse tratada apenas por uma perspectiva biomédica, devendo-se entendê-la também através da participação social e política da sociedade civil. Isso repercutiu na criação e funcionamento de muitas ONGs Aids brasileiras, inclusive o Grupo Pela Vidda. De certo modo, as ONGs mediavam tanto em relação a questões de saúde como de justiça social (GALVÃO, 2000; VALLE, 2000; 2015). Em 1996, a criação da Rede Nacional de Direitos Humanos em HIV/Aids, vinculada ao Programa Nacional de DST e Aids, do Ministério da Saúde, relacionou-se a este processo global que se ramificava nacional e localmente a partir do acordo assinado pelo Estado brasileiro e o Banco Mundial. Mas a Rede foi instituída quase dez anos depois que as ONGs de Aids e o PGA/OMS já estavam destacando a importância de se articular saúde e direitos humanos. De fato, um de seus primeiros coordenadores foi liderança e diretor do
Grupo Pela Vidda de Niterói, uma ONG fluminense com vincula-
ção estreita com o GPV, inclusive criando assessoria jurídica, a exemplo da outra ONG. Esse exemplo permite recuperar o processo contínuo de trajetórias institucionais de pessoas que, em certo momento, foram ativistas e, em outro, tornaram-se “Estado”, tal como ouvi certa vez. Assim, as redes e práticas de mediação mostravam-se cada vez mais complexas, articulando níveis variados de intervenção social e agenciamento político, mostrando, inclusive, a fluidez das fronteiras entre ativismo e política governamental, tal como a publicação de material de divulgação jurídica do GPV por meio do Ministério da Saúde. Assim, as ONGs mediam em diversos planos, o que impede que se possa separar saúde, política e justiça, ou seja, quando os ativistas de HIV/Aids estão mediando, eles atuam a partir de uma visão
construída de que a epidemia não é um problema exclusivo de saúde, mas sim social, cultural, político e de direitos. Assim, o ativismo biossocial de HIV/Aids pode ter efeitos para a execução de práticas jurídico-administrativas e da esfera concreta de operação do direito, ampliando e redefinindo o significado de cidadania. É isso que apresento agora com um estudo de caso.