CAPÍTULO I – Enquadramento Teórico
4. Famílias de crianças e jovens com multideficiência
4.1. CARACTERÍSTICAS E NECESSIDADES DAS CRIANÇAS E JOVENS COM
Orelove e Sobsey (citados por Saramago, Gonçalves, Nunes, Duarte & Amaral, 2004) apresentam as crianças e jovens com multideficiência (MD) como as que manifestam “limitações acentuadas no domínio cognitivo, associados a limitações no domínio motor ou no domínio sensorial (visão e audição) e que requerem apoio permanente, podendo ainda necessitar de cuidados de saúde específicos.” (p. 29).
De acordo com Pawlyn e Carnaby (2009), podemos considerar que a condição de multideficiência implica a existência de um comprometimento cognitivo (QI ≤70) e dificuldades ao nível do seu funcionamento adaptativo, ou seja, a forma como se comportam nos diferentes ambientes de vida. Ware (citado por Pawlyn & Carnaby, 2009) refere ainda que o comprometimento cognitivo de algumas destas crianças poderá ser tão severo que pode manifestar-se num “nível de desenvolvimento igual ou inferior aos 2 anos.” (p.6). Assim, considerando a abordagem de Piaget, estas crianças estarão naquele que o autor define como o estádio de desenvolvimento sensório-motor (Papaia, Olds & Feldman, 2001). Por outro lado, em algumas crianças, o seu nível de comprometimento intelectual poderá alongar-se até aos 7 anos de idade, o que de acordo com a abordagem piagetiana estas apresentarão alguns dos comportamentos
referentes ao estádio de desenvolvimento pré-operatório (Papaia, Olds & Feldman, 2001).
Importa referir que a interação que se pode estabelecer entre as diversas limitações que estas crianças e jovens podem apresentar torna únicas as suas características e necessidades, pelo que constituem um grupo heterogéneo em termos das suas características, capacidades e necessidades (Nunes, 2005).
As particularidades destas revelam-se um desafio, tanto para as escolas como para os profissionais que nelas trabalham, mas também para os seus familiares.
É evidente que estas crianças/jovens, como qualquer outra precisam de ver satisfeitas as suas necessidades básicas, sendo que no caso particular das que apresentam MD, de acordo com Orelove e Sobsey (citados por Nunes, 2002), existem um conjunto de necessidades, que associadas à problemática particular de cada uma, deve ser considerada, a saber: necessidades físicas e médicas, necessidades educativas e necessidades emocionais.
Os mesmos autores (Orelove & Sobsey, citados por Nunes, 2002) referem-se às necessidades físicas e médicas como sendo aquelas que dizem respeito às dificuldades que as crianças/jovens podem apresentar considerando a locomoção e movimentação dos membros, problemas respiratórios, convulsões, limitações sensoriais, entre outros problemas de saúde associados. Salienta-se que, na maioria de crianças/jovens com MD, esta problemática é causada pela paralisia cerebral, pelo que são frequentes as dificuldades de postura e de mobilidade que manifestam, bem como problemas ao nível do sistema respiratório e digestivo. O sistema respiratório e digestivo são muitas vezes afetados, o primeiro devido à dificuldade de controlo da respiração que está associado aos problemas musculares e esqueléticos e o segundo à dificuldade de deglutição ou mastigação dos alimentos (Orelove & Sobsey, citados por Nunes, 2002).
Alguns dos problemas de saúde têm os seus efeitos secundários e que requer cuidados especiais, por forma a ajudar a criança/jovem com MD a ter uma melhor qualidade de vida.
As necessidades educativas destas crianças/jovens dizem respeito às dificuldades que podem apresentar aquando do seu processo de aprendizagem, uma vez que que estas têm dificuldades em fazer aprendizagens incidentais (Nunes & Amaral, 2008). Além disso, estas crianças/jovens, na sua maioria, estão impossibilitadas de usar a fala como forma de comunicação, sendo muitas vezes necessário recorrer a estratégias e/ou instrumentos que possibilitem a sua interação com os outros (Orelove
& Sobsey, citados por Nunes, 2002). Para isso, a educação destas crianças/jovens, segundo Orelove, Sobsey e Silberman (2004), deve incidir no treino da mobilidade e interação social.
Por fim, as necessidades emocionais dizem respeito ao direito que estas crianças/jovens têm para vivenciar momentos em que possam sentir afeto, atenção e carinho. Neste sentido, é importante promover oportunidades de interação com as pessoas que as rodeiam, para que desenvolva relações sociais e afetivas (Orelove, Sobsey & Silberman, 2004; Nunes, 2002).
Importa referir que as limitações e necessidades das crianças/jovens com MD constituem um enorme desafio para todos os profissionais que interagem com elas. Segundo Nunes (2001) “é fundamental a colaboração com a família, bem como com os profissionais de outros serviços relevantes para a educação da criança, no sentido de uma Abordagem em Equipa Transdisciplinar.” (p.26).
Neste sentido, estas crianças/jovens necessitam de um apoio contínuo e intensivo na realização de atividades essenciais, tanto no seu dia a dia, como ao longo da sua vida, pelo que é importante a articulação entre todos aqueles que lidam com elas, nomeadamente a família e profissionais de educação (Saramago et al., 2004).
Assim, todos os profissionais responsáveis pela sua educação devem ter em consideração, nos programas educativos, três elementos essenciais: a participação e envolvimento em atividades de vida real; a comunicação e o movimento.
As crianças/jovens com MD, no seu programa educativo, necessitam de respostas educativas que sejam flexíveis, ou seja, em que se diversifiquem estratégias e se utilizem materiais adequados a cada uma. Desta forma, estaremos a responder às necessidades de cada criança/jovem, à sua família e ao seu modo de aprender.
Para Nunes (2008) a organização das respostas educativas para estas crianças/jovens não é muito diferente, no essencial, do que é realizado com as que têm um desenvolvimento típico, na medida em que a inclusão na comunidade e a qualidade de vida são essenciais para todos. Contudo, face às suas caraterísticas é importante envolvê-las em atividades naturais, ou seja, em atividades realizadas em ambientes naturais, apropriados e socialmente relevantes. Como nos diz Nunes (2008) é fundamental assegurar o “ nível de funcionamento e de participação nas situações da vida diária, nos diversos contextos, tendo em consideração os ambientes que são significativos para eles (no presente e no futuro) e a sua idade cronológica” (p. 24).
Na planificação das atividades a desenvolver, é necessário pensar como proporcionar oportunidades para que as crianças/jovens com MD vivenciem experiências significativas, interessantes e diversificadas. Quanto à diversidade, importa salientar que se deve considerar a sua participação nas cinco esferas de atividade. As cinco esferas de atividade dizem respeito à vida diária, vida doméstica, trabalho ou ocupação, atividades socioculturais e escola (Amaral et al., 2006). Este princípio vai possibilitar à criança/jovem com MD adquirir, de uma forma significativa, competências para um futuro e ter uma qualidade de vida melhor.