Características sociodemográficas dos cuidadores informais dos pacientes portadores de CD

O presente estudo identificou que os cuidadores informais apresentaram algumas características sociodemográficas semelhantes às descritas pela literatura, e outras divergentes, sendo estas provavelmente decorrentes de fatores socioculturais específicos. A predominância de pessoas do sexo feminino, casadas ou amasiadas, sendo elas o próprio cônjuge do paciente corrobora uma série de estudos prévios, como os de Dougherty e Thompson (2009), Jenkins et al. (2007), Pederson et al. (2009a), Readhead, Turkington, Rao, Tynan e Bourke (2010). Uma possível explicação para essas características é a fornecida por Mendes (1995), que considera que apesar de a designação do cuidador informal ser decorrente de dinâmicas específicas, parece obedecer a quatro regras comuns, relacionadas a: 1) tipo de parentesco, com predominância dos cônjuges; 2) gênero, com maior frequência para as mulheres; 3) proximidade física (geralmente quem vive com o paciente); e 4) proximidade afetiva, com predomínio para a relação conjugal e entre pais e filhos. Cattani e Girardon- Perlini (2004) acreditam que essa relação costuma ser motivada pela percepção de obrigação e dever embutidos no compromisso do matrimônio associados talvez a uma regra de ação moral determinada ou à cultura da sociedade atual, na qual a mulher é a detentora do papel de cuidadora. Segundo essas pesquisadoras, componentes afetivos, como sentimentos de amor, carinho e ternura parecem influenciar também nessas características.

Com relação às idades, duas considerações podem ser feitas. Notou-se uma acentuada variabilidade (de 21 a 83 anos), de forma que esses cuidadores apresentavam faixas etárias diversas e que provavelmente se encontravam em momentos de vida também diferentes. Isso

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Essa informação foi baseada em buscas bibliográficas realizadas pela pesquisadora até Maio de 2012 nas bases de dados PubMed (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/) e Bireme (http://regional.bvsalud.org/php/index.php) com as palavras chaves: Cardioversor Desfibrilador Implantável/Implantable Cardioverter Defibrillator,

CDI/ICD, parceiro/partner, parceiro íntimo/intimate partner, cônjuge/spouse, aspectos psicossociais/

poderia implicar em distintas formas de administrar o papel de cuidador e no impacto disso para suas próprias vidas. Além disso, um terço deles tinha mais de 60 anos, ou seja, eram idosos, fase que por si só está relacionada a desafios como “crise de identidade, mudança de papéis,..., perdas diversas e diminuição nos contatos sociais”, segundo Mendes, Gusmão, Faro e Leite (2005, p.423). Tendo em vista que somados a estes desafios estão os relacionados ao implante do CDI em seu familiar, pode-se inferir a possibilidade dessas pessoas estarem em maior risco para sofrimento físico e emocional do que a população geral, levando-se em conta o contato das mesmas com múltiplos eventos estressores.

No que se refere à ocupação, 50% dos participantes eram empregados assalariados, o que permite inferir que uma parcela expressiva dos mesmos se dividia entre as responsabilidades com o trabalho e com os cuidados direcionados ao paciente. Outros estudos apresentaram resultados semelhantes, como os de Dougherty e Thompsom (2009), Jenkins et al. (2007) e Pederson et al. (2009a).

Dentre as particularidades dos cuidadores investigados no presente estudo, está o fato de serem predominantemente pertencentes à classe socioeconômica baixa e com pouca escolaridade, características estas relacionadas a países em desenvolvimento como o Brasil. Os estudos identificados sobre cuidadores informais de pacientes com CDI foram realizados em países de primeiro mundo, como Austrália (Williams, Young, Nikoletti & Mc Rae, 2007), Espanha (Leiva et al., 2007), Estados Unidos (Dougherty & Thompson, 2009, Jenkins et al., 2007), Holanda (Pederson, vanDomburg, Theuns, Jordaens & Erdman, 2004, Pederson et al., 2009a, van den Broek et al., 2010) e Reino Unido (James, Albarran & Tagney, 2001), o que implica em características sócioculturais e econômicas distintas. Com relação à escolaridade, dois estudos a descreveram (Jenkins et al., 2007 e Pederson et al., 2004) sendo ela superior à encontrada na presente investigação, ou seja, equivalente à High School (semelhante ao Ensino Médio no Brasil). Essas informações são importantes por auxiliarem na elaboração e implementação de programas focados nessas características (Guerra, Silva, Ferreira, Pierim & Secaf, 1991).

Outro dado que chamou a atenção é que aproximadamente um terço dos cuidadores investigados avaliou o próprio lazer como ruim ou muito ruim. Segundo alguns pesquisadores isso poderia implicar em prejuízos futuros para a saúde mental (Pondé & Caroso, 2003), tendo-se em vista evidências de que a percepção de satisfação com as atividades de lazer está associada a afeto positivo (entusiasmo e gosto pelas coisas) e menores níveis de afeto negativo (sofrimento, irritabilidade, ansiedade e medo) (Mausbach, Harmell, Moore & Chattillion, 2011).

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Notou-se também que uma quantidade expressiva dos participantes raramente ou nunca buscava apoio social, sendo esses achados semelhantes aos encontrados por Pederson et al. (2009b). Essas informações deveriam ser consideradas com atenção pelos profissionais da saúde, podendo ser potenciais necessidades dessas pessoas (Amêndola et al., 2011). Segundo alguns pesquisadores, o apoio social tem um papel importante para a saúde, podendo auxiliar na redução do sofrimento emocional, na inibição do desenvolvimento de doenças e na recuperação destas quando, quando já instaladas (Ribeiro, 1999).

5.2 Características clínicas dos cuidadores informais dos pacientes portadores de CDI

Este estudo parece ser um dos poucos a investigar com mais detalhes o estado de saúde dos cuidadores informais de pacientes portadores de CDI. Outras pesquisadoras que descreveram essas características foram Dougherty e Thompson (2009), em uma investigação prospectiva longitudinal. Na presente pesquisa observou-se que a maioria dos participantes eram portadores de problemas de saúde, sendo comum o fato de também apresentarem mais de uma enfermidade, o que corrobora os dados descritos por Dougherty e Thompsom (2009). Isso mostra que muitas dessas pessoas eram pacientes que cuidavam de outros pacientes. Essas informações podem ser consideradas preocupantes, levando-se em conta que evidências mostram que cuidadores em pior estado de saúde parecem apresentar sobrecarga significativamente maior do que aqueles que se encontram em bom estado de saúde, como descrito por Chou (2000).

Observou-se também que 21,67% da amostra estudada na presente investigação referiram nunca ir ao médico para tratar da própria saúde, sendo que destes, alguns não apresentavam qualquer enfermidade, o que poderia justificar a não procura por atendimento, enquanto outros apresentavam, o que pode ser indício de a estarem negligenciando. Avaliar as características clínicas dessa população é importante, uma vez que esses problemas poderiam implicar em mais preocupações e sofrimento para o cuidador (Dougherty et al., 2004). Além disso, existe a possibilidade deles não terem tempo para tratar de sua própria saúde (Dougherty & Thompsom, 2009), tendo em vista demandas de cuidado do paciente (Pederson et al., 2009a), o que poderia agravar ainda mais a situação.