O impacto da função de cuidador sobre a vida dos cuidadores

Apesar desses cuidadores prestarem um importante serviço para a sociedade e seus familiares doentes, desempenham esta função sob um custo significativo para suas próprias vidas, podendo ser acometidos por estresse e sofrimento, que contribuem para a morbidade psiquiátrica (Schulz & Beach, 1999). Segundo Schulz e Beach (1999), pesquisas sugerem que a combinação de perda, sofrimento prolongado, demandas físicas do ato de cuidar e vulnerabilidade biológica em cuidadores idosos podem comprometer o funcionamento fisiológico, predispondo-os a problemas de saúde. A literatura aponta também que prover cuidado a pessoas enfermas implica em reações psicológicas e físicas adversas, como sobrecarga1 (Morimoto, Schreiner & Asano, 2003; Westphal et al. 2005), estresse (Winter et al., 2010), ansiedade (Pederson, Sears, Burg & van den Broek, 2009a), depressão (Clark & Diamond, 2010; Morimoto et al., 2003) e redução da qualidade de vida (Morimoto et al., 2003), podendo também atuar como fator de risco para mortalidade (Schulz & Beach, 1999).

A função de cuidador informal pode gerar ainda um impacto negativo no emprego dos cuidadores que trabalham, de forma que os mesmos têm que assumir menos atribuições, se aposentar precocemente, recusar promoções, perder benefícios ou ter que abrir mão do emprego. Além disso, a duração, quantidade e intensidade dessas atribuições de cuidador têm sido relacionadas a relatos de estresse, sobrecarga, tensão física e emocional. Interferem também nas atividades sociais e prazerosas, tendo o cuidador que abrir mão das mesmas ou

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Termo amplamente usado para se referir aos problemas físicos, psicológicos, sociais e financeiros que podem ser experienciados por cuidadores de pacientes portadores de doenças crônicas ou de algum outro tipo de prejuízo (Chou, 2000).

INTRODUÇÃO 33

dedicar menos tempo a outros membros da família (Ory, Hoffman, Yee, Tennstedt, & Schulz, 1999).

Vieira, Fialho, Freitas e Jorge (2011) em uma revisão bibliográfica sobre as práticas do cuidador informal do idoso em domicílio identificaram que essas atribuições costumam estar centralizadas em uma única pessoa (cuidador primário), o que gera acúmulo de atividades na sua rotina de vida; que esses cuidadores vivenciam dificuldades relacionadas à dinâmica familiar; à demanda de cuidados; aos gastos financeiros; além de uma diversidade de sentimentos, geralmente ambivalentes. Esses sentimentos variavam de 1) Positivos, como amor, carinho, satisfação e prazer, sendo relacionados à recuperação favorável do paciente, ao reconhecimento e aos momentos gratificantes vivenciados junto dele; e 2) Negativos, como medo, impaciência, tristeza e pena, vivenciados nas rotinas de cuidado, por meio de limitações impostas pela doença e em decorrência das alterações de humor do paciente. Outras dificuldades vivenciadas incluem o fato de terem que adiar seus projetos de vida para cuidar do doente, o que gera sentimentos de frustração; falta de apoio social2, sendo este motivo de sobrecarga; e sentimento de despreparo para o cuidado no domicílio, requerendo treinamento e orientações por parte de profissionais da saúde.

Gysels e Higginson (2009), em um estudo envolvendo cuidadores informais de pacientes portadores de doenças avançadas, identificaram questões que afetaram o cuidado com o doente de forma positiva ou negativa. As ameaças a esses cuidados foram caracterizadas por incerteza em relação ao futuro e pelos problemas de saúde dos próprios cuidadores. Os aspectos positivos incluíram a aceitação da vida com os limites impostos pela doença do paciente, o cuidado com a própria saúde, o apoio social e o compartilhamento de responsabilidades com o paciente.

Segundo Winter et al. (2010), um aspecto ainda pouco estudado é em que grau a escolha de prover cuidado a uma pessoa doente por tempo prolongado ou incapacitada afeta o bem estar emocional do cuidador. As autoras compararam uma amostra de cuidadores informais que relataram terem escolhido cuidar do paciente, com uma amostra que não teve a opção de escolha, e observaram que os primeiros relataram uma vivência significativamente menor de estresse que os segundos, o que pode predispor estes últimos à depressão e piores consequências para a saúde.

Para Manaset e Parra (2011), outro fator que pode influenciar na saúde mental dos cuidadores informais de pessoas dependentes é a combinação entre variáveis como o tempo

2 _{Pode ser definido como a existência de pessoas em quem se pode confiar, que expressam preocupação,} valorização e afeto (Dunbar, Ford & Hunt, 1998 citado por Pais-Ribeiro, 1999).

dedicado ao cuidado do paciente (carga horária semanal), o grau de dependência da pessoa cuidada e o sexo do cuidador. Os autores identificaram que nas mulheres os prejuízos na saúde mental apareceram a partir de 97 horas semanais no cuidado de crianças, de 25 horas semanais no cuidado de pessoas com mais de 74 anos e quando se dedicam a algumas horas cuidando de pessoas deficientes. No caso dos homens, observaram a deterioração da saúde psicológica quando dedicavam muitas horas ao cuidado de pessoas com mais de 74 anos e pessoas com incapacidades, e quando dedicavam poucas horas ao cuidado de crianças.

Segundo Chou (2000) existem ainda fatores descritos como mediadores e/ou moderadores de sofrimento nessa população, como as estratégias de enfrentamento usadas para lidar como o mesmo. De acordo com essa pesquisadora, achados empíricos mostram que elevados níveis de interação com familiares, além de comportamentos dirigidos à busca de apoio social e espiritual reduzem a sobrecarga. O uso do apoio social, por sua vez, pode auxiliar na recuperação da saúde e prevenção de doenças, enquanto sua escassez ou inadequação pode influenciar negativamente a vida dessas pessoas (Pederson, Spinder, Erdman & Denollet, 2009b). Costa, Ceolim e Neri (2011) acrescentam ainda que pessoas socialmente ativas e com mais relacionamentos são pressionados por amigos e membros da família a demonstrarem comportamentos saudáveis e procura de cuidados médicos, quando necessário. Somado a isso está o fato uma rede de apoio social contribuir também com o fornecimento de fontes variadas de informações que promovem comportamentos saudáveis minimizam situações de risco e estresse (Costa et al., 2011).

1.3 O cuidador informal de pacientes portadores de Cardioversor Desfibrilador