Caraterização da Princesa

De acordo com a responsável de caso da ELIP a princesa nasceu com vários síndromes e patologias identificando a síndrome de Pierre Robin e a cromossomopatia como os mais evidentes, reconhecendo a existência de consequências provenientes da mal formação genética. Refere que a Princesa não anda e não fala, possuindo uma comunicação muito rudimentar. Informa-nos que a ELIP apoia a Princesa desde Junho de 2009 e, para esta Técnica, o facto de a Princesa se encontrar a frequentar a creche contribuiu para melhorar a sua socialização, a sua interação e as suas rotinas:

A Princesa nasceu com muitos síndromes, sendo o mais evidente o do Pierre Robin e a cromossomopatia. (…) tem uma panóplia de síndromes e de patologias, (…), mas só devido à parte genética tem depois as causas consequentes a essa mal formação genética (…)não anda, porque não comunica (…), ou melhor a comunicação dela (…) muito rudimentar (…) está (…) a frequentar a creche, (…) foi uma mais valia a creche, sobretudo na socialização, na interação e nas rotinas que a princesa precisava(…) princesa chegou-nos em meados do mês de (…) Maio de 2009 (…) em Junho foi quando nós chegamos a casa (…)

A Educadora de Apoio da ELIP refere que a Princesa foi sinalizada pelos pais e é apoiada praticamente desde que nasceu. Salienta que é um grande desafio trabalhar com esta criança e reconhece, ainda, que existem determinadas situações para as quais não se sente preparada:

(…) foi sinalizada pelos pais (…) e é apoiada praticamente desde que nasceu (…); (…) é um grande desafio(…) há determinadas situações que nós pensamos (…) que não estamos preparadas (…)

(Ana) Segundo a empregada auxiliar da sala de Jardim-de-infância, onde a Princesa está inserida, ela tem tido uma grande evolução conseguindo já desempenhar algumas tarefas que lhe são solicitadas, bem como mimar algumas canções. Demonstra, também, interesse por aquilo que a rodeia, particularmente quando se desloca com a ajuda do andarilho no exterior mostra muito interesse pelos animais reais, nomeadamente as galinhas que consegue observar do outro lado do muro:

(…) noto uma grande evolução nela (…) dizemos para ela fazer festinhas na nossa cara e ele faz-nos, ensinámos-lhe um jogo de bater as mãos e por as mãos na cabeça, ela também já faz, por exemplo no pátio, quando anda no andarilho tem uma grande atração pelos animais, ali na escola primária (…)têm galinhas, têm essas coisas e ele adora andar ao rés do muro à procura delas, quando não as encontra, até que não as encontra não desiste de ver se as vê.

(Maria)

Para a Rosária, auxiliar de ação educativa, a Princesa é uma criança diferente das outras, deficiente, e que necessita de muita ajuda, carinho e apoio. É da opinião que a Princesa desenvolveu bastante no presente ano letivo, que já brinca e já se consegue deslocar fisicamente só com a ajuda da mão de um adulto. A Rosária refere ainda que a Princesa tem apoio do ensino especial o que está a contribuir para o seu desenvolvimento:

Ela é uma criança muito querida, precisa muito de ajuda (…) diferente das outras (…) que tem a sua deficiência (…) precisa muito de apoio, precisa muito de carinho, (…) acho que ela este ano está muito desenvolvida (…) já brinca, já consegue andar só, só com uma mão a segurar um dedo nosso (…), ri-se (…) E depois também tem muitos apoios do ensino especial e acho que lhe está a fazer muito bem, e que (…) estão a puxar muito por ela.

(Rosária)

A Paula, auxiliar de ação educativa, considera que a Princesa é uma criança meiga, que gosta de carinhos, gosta de ouvir histórias, de fantoches, gosta de canções e gosta de dançar. Que apesar das suas limitações consegue demonstrar as suas preferências e vontades:

A Princesa (…) apesar das suas limitações acho que sabe muito bem aquilo que quer, o que quer fazer, quando é que quer, e sabe bem aquilo que pode, aquilo que não pode. Sabe-nos testar (risos), e inclusive, quando é um bocadinho contrariada ela sabe bater o pé e dizer que não quer (risos) e que quer é ir para o outro lado, e que não quer ir para ali, não quer fazer aquilo. Mas é uma criança meiga, gosta de carinhos, miminhos, de canções, de dançar, ahh, de histórias, de fantoches, nota-se…

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Segundo a educadora titular de sala a Princesa tem 4 anos e integrou o grupo no final do ano letivo 2009/2010, no mês de Julho. Afirma que é uma criança com muitos problemas, dos quais refere: Síndrome de Pierre Robin, síndrome de West, inversão do cromossoma 20, duplicação do cromossoma 13, redução parcial do cromossoma 4, traqueomalácia e glaucoma congénito. Confessa que nem sempre é fácil trabalhar com a Princesa, bem como, garantir-lhe alguma qualidade de vida.

(…) tem quatro anos (…) a Princesa (…) veio para o grupo há dois anos, ou seja (…) em 2010, no final do ano letivo já, veio em Julho, (…) veio passar esse mês connosco para ver realmente (…) se se adaptava ou não. (…) é uma criança com, (…) muitos problemas, (…) nomeadamente (…) síndrome de Pierre Robin, o síndrome de West, (…) inversão (…) do cromossoma 20, duplicação do cromossoma 13, (…) redução de uma parte do cromossoma 4, uma traqueomalácia, glaucoma congénito, (…) entre outras que não consigo agora recordar-me. É por isso uma criança realmente com muitos problemas e (…), nem sempre é fácil acompanhá-la e (…) tentar que ela esteja o melhor possível.

(Sofia) A Diretora Técnica afirma que os problemas de saúde da Princesa podem ser fatais.

(…) a qualquer momento ela tem uma reação inesperada ou até uma reação de saúde, que, como sabemos, no caso dela, qualquer momento pode ser fatal.

(Diretora Margarida) A Mãe diz-nos que a Princesa nasceu sem conseguir respirar, com síndrome de Pierre Robin, com o dedo mindinho, de ambas as mãos, em garra, com ambos os pés botos, com problemas cardíacos, com a inversão do cromossoma 20, duplicação do cromossoma 13, com perda do braço longo do cromossoma 4, com refluxo gastroexofágico, com síndrome de West, com traqueomalácia e com um glaucoma. Diz-nos, ainda, que a Princesa é um caso único no mundo, que os seus dados foram enviados para a Raríssimas, para a Diferenças, para Londres, para o Centro de Genética de Toronto, para o Canadá e para o México, e não existe nenhum relatório, não existe nem nunca existiu ninguém como a Princesa.

(…) Princesa tinha nascido sem conseguir respirar, que tinha um síndrome que se chamava síndrome de Pierre Robin, em que a língua como era muito comprida enrolava e ela asfixiava, que tinha (…) o primeiro dedinho de cada mão em garra, que tinha ambos os pés botos, que tinha problemas cardíacos, tinha a inversão do cromossoma 20, tinha refluxo gastroexofágico (…) um glaucoma (…) síndrome de West (…)uma traqueomalácia (…) uma duplicação do 13, e perda do braço longo do 4 (…)não sabemos ao nível cognitivo, a nível físico, ao nível motor, não há relatos, é única no mundo, portanto os dados dela foram para a Raríssimas, foram para a Diferenças, foram para Londres, estão no centro de genética de Toronto, foram pro Canadá, México, (…) não houve ninguém, não há ninguém, (…)

(Catarina)

Em suma: A Princesa é uma criança que nasceu com vários síndromes e patologias, designadamente, sem conseguir respirar, com síndrome de Pierre Robin, com o dedo mindinho, de ambas as mãos, em garra, com ambos os pés botos, com problemas cardíacos, com a inversão

do cromossoma 20, duplicação do cromossoma 13, com perda do braço longo do cromossoma 4, com refluxo gastro esofágico, com síndrome de West, com traqueomalácia e com um glaucoma. A Princesa tem quatro anos, ainda não anda sozinha, e não fala. Esta descrição está de acordo com a definição de alunos com multideficiência defendida por Nunes (2005), que considera alunos com condição de multideficiência aqueles que apresentam acentuadas limitações no domínio cognitivo, associadas a acentuadas limitações no domínio sensorial e/ou no domínio motor, e que podem necessitar, ainda, de cuidados de saúde específicos.

A Princesa foi sinalizada à Equipa Local de Intervenção Precoce pelos pais, recebe apoio desta Equipa desde 2009 e frequenta o Jardim-de-infância desde Junho de 2010.

É defendido pela maioria das entrevistadas, que apesar dos problemas apresentados pela Princesa, esta tem desenvolvido a nível cognitivo e a nível motor.

É uma criança que necessita de muito apoio e atenção. É meiga, gosta de histórias, de fantoches, de dançar, de animais e de explorar o que a rodeia.