Coleta de dados

3.3.2.1 Grupo Clínico (G1)

A fim de que fossem identificados os participantes que se encontrariam em situação condizente com os critérios de inclusão e exclusão preconizados pelo projeto de trabalho, foi realizada busca ativa dos mesmos com a equipe de saúde do Serviço de Oncologia e Hematologia Pediátrica do HC/FMRP-USP. Havendo enquadramento aos parâmetros estabelecidos pela proposta de pesquisa, foi estabelecido contato com a família responsável

pelo usuário de serviço, de modo a explicar os objetivos e a proposta do trabalho, apresentando o convite a sua participação e a de seu(ua) filho(a).

A partir do consentimento prévio dos pais ou responsáveis, o pesquisador procurou a criança ou o adolescente com intuito de explicar o estudo e solicitar sua participação. Obtidos o aceite da família e do paciente para o estudo, foram definidos datas, local e horários para aplicação dos instrumentos de coleta de dados com pais/responsáveis e os jovens pacientes.

As atividades pertinentes à avaliação psicológica das crianças e adolescentes foram realizadas em uma única sessão individual, previamente agendada com os voluntários. Todavia, em três casos ao longo da primeira avaliação e dois casos na segunda avaliação, os participantes referiram algum tipo de desconforto ou mal-estar físico ou demonstraram grande mobilização emocional frente à tarefa. Nesses casos, a avaliação foi interrompida e finalizada em outro momento, sempre na tentativa de preservar o bem-estar das crianças e adolescentes participantes da pesquisa.

Vale destacar que mesmo com o prévio agendamento do encontro, antes do início da avaliação o participante, seus familiares e a equipe de saúde foram consultados, com o objetivo de garantir que a criança e o adolescente desfrutavam de condições de bem-estar que favorecessem sua colaboração, zelando pelas condições técnicas adequadas para a realização deste tipo de investigação. Em casos em que esta situação não era observada, o pesquisador conversou com os participantes buscando explicar as razões pelo adiamento da atividade e agendando novo encontro para momento oportuno.

A coleta de dados de crianças e adolescentes em processo de cuidado oncológico (Grupo Clínico) ocorreu em sala apropriada, no ambulatório ou enfermaria da Oncologia Pediátrica do HCFMRP/USP. Em caso de preferência dos participantes por outro ambiente que não o de tratamento, a avaliação ocorria no domicílio familiar.

No início do primeiro encontro, após a realização de rapport, foi apresentado pelo pesquisador o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE A), elucidando as intenções e objetivos deste estudo, a participação livre e voluntária, com garantia de sigilo da identidade dos participantes. Posteriormente, utilizando linguagem adequada, foi apresentado à criança ou ao adolescente o Termo de Assentimento (APÊNDICE C), seguindo o mesmo intuito exposto acima.

Em momentos distintos foi realizada a coleta de dados com o cuidador principal designado pela própria família (pais ou responsáveis), e com a criança ou adolescente, ambos em processos individuais de avaliação. Foram utilizados os seguintes instrumentos com o familiar responsável por acompanhar o processo de cuidado oncológico do jovem paciente, aplicados

nesta ordem em todos os casos: Critério de Classificação Econômica Brasil, Inventário de Recursos do Ambiente Familiar – RAF, Escala de Eventos Adversos – EEA, Escala de Dificuldades Crônicas – EDC, Questionário de Capacidades e Dificuldades – SDQ, Inventário de Percepção do Suporte Familiar - IPSF. Esses instrumentos foram aplicados em formato assistido, ou seja, o pesquisador permanecia junto ao respondente adotando postura colaborativa de modo a auxiliar na compreensão das atividades e seus itens, sem com isso descaracterizar os enunciados dos instrumentos investigados ou induzir na produção de respostas desejadas.

Com a criança ou adolescente foram administrados: Matrizes Coloridas Progressivas de Raven ou Escala Geral das Matrizes Progressivas de Raven, Método de Rorschach e Teste das Pirâmides Coloridas de Pfister, todos nesta ordem. Para aplicação do conjunto de instrumentos em cada participante foi necessário tempo de 50 a 70 minutos.

Transcorrido o tempo de pelo menos seis meses da primeira participação na pesquisa, familiares e pacientes foram procurados a fim de que pudessem colaborar novamente com o estudo (fase 2 do estudo). É importante esclarecer que ao ser apresentada a proposta de participação, foi esclarecido e acordado que o paciente pediátrico e seus familiares seriam convidados a cooperar em um segundo momento, sem nenhuma oposição a tal proposta. Na segunda fase avaliativa, todos os colaboradores da pesquisa (pais/responsáveis e estudantes) se mostraram disponíveis, sendo possível efetuar a reavaliação do Grupo Clínico em sua totalidade (n=30).

A colaboração com a segunda fase do estudo foi realizada em um intervalo de seis a oito meses da primeira avaliação. O intervalo maior em alguns casos se deveu a dinâmica do tratamento oncológico e ao estado clínico do paciente. Neste segundo encontro foi repetida a administração da mesma bateria de escalas e testes psicológicos, com a finalidade de se obter informações de natureza longitudinal (embora com breve intervalo de tempo, necessário para viabilizar o estudo de Doutorado).

3.3.2.2 Grupo de Comparação (G2)

A partir das características de faixa etária, sexo e condição econômica dos participantes do G1, foram recrutados os participantes que compuseram o grupo de comparação (G2). As crianças e adolescentes deste grupo possuíam indicadores de desenvolvimento típico para sua idade, o que foi avaliado previamente ao contato direto com eles, aplicando-se o Questionário de Capacidades e Dificuldades (SDQ) nos pais ou responsáveis pelos possíveis voluntários. A avaliação psicológica dos participantes do G2

ocorreu no contexto escolar ou na residência dos voluntários, de acordo com o planejamento realizado entre o pesquisador e os pais ou responsáveis.

Os procedimentos de coleta de dados no Grupo de Comparação foram os mesmos que os executados no Grupo Clínico, excetuando-se o local onde o processo de avaliação psicológica foi realizado. Assim como no primeiro grupo, os participantes de G2 passaram por nova avaliação após um intervalo mínimo de seis meses. Devido à rotina de vida dos participantes, das férias escolares que se estendem de dezembro a fevereiro, e o tempo em que alguns deles levaram para responder ao novo convite, o intervalo entre a primeira e segunda avaliação variou de seis a nove meses. No processo de reavaliação, uma terça parte dos participantes que compuseram o Grupo de Comparação havia mudado de cidade, alterado seus contatos telefônicos e endereço, e/ou não responderam ao convite do pesquisador, representando perda amostral deste estudo, como descrito no item referente aos participantes.

Cabe, por fim, informar que a primeira etapa da coleta de dados desta pesquisa (fase 1) foi desenvolvida de fevereiro a novembro de 2015, para ambos os grupos. A segunda etapa (reavaliação dos casos, fase 2) foi realizada de agosto de 2015 a maio de 2016. Os procedimentos adotados em ambos os momentos avaliativos foram os mesmos, visando possibilitar a comparação de seus resultados, tanto entre os grupos quanto dentro de cada um dos grupos examinados.