Grupo Clínico (G1, n = 30)

O Grupo Clínico (G1) desse estudo foi formado por crianças e adolescentes com diagnóstico oncológico e em tratamento no Serviço de Oncologia e Hematologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HC-FMRP/USP). O trabalho foi devidamente autorizado por essa instituição, como evidencia o ANEXO 1.

Adotou-se como critério de inclusão neste grupo o tempo mínimo de um mês de definição diagnóstica de neoplasia nos pacientes do referido serviço. Como descrevem Dejong e Fobonne (2006), o momento posterior à notícia diagnóstica exige esforços adaptativos ao novo contexto no qual a pessoa se insere, trazendo importante instabilidade emocional, além de repercussões na organização familiar. Em acréscimo, no prazo de quatro semanas a três meses já são observáveis os efeitos do processo de organização do jovem paciente e sua família diante dos desafios pertinentes a nova rotina de vida imposta pelo tratamento (Eiser, Eiser, & Stride, 2005; Landolt et al., 2006). Deste modo, justificou-se a adoção do tempo mínimo de diagnóstico para esta pesquisa, uma vez que este período (um mês) é relevante para que se estabeleça o processo de adaptação ao câncer e a seu processo de cuidado, foco do presente trabalho.

Foram excluídas crianças e adolescentes que receberam diagnóstico de Leucemia Mieloide Crônica, uma vez que após o diagnóstico deste tipo de neoplasia o tratamento assume característica crônica, sem necessitar de internações ou retornos ambulatoriais constantes, com manutenção do cotidiano de vida do paciente e de seus familiares. De forma semelhante, foram desconsiderados potenciais voluntários com diagnóstico de doença neoplásica que comprometa a percepção ou que afete a capacidade cognitiva da criança ou adolescente.

Outro critério de exclusão adotado se refere à etapa do processo de cuidado oncológico em que o jovem paciente se encontrava. Assim, foram excluídos da composição da amostra aqueles em situação de impossibilidade de cura com prejuízo na qualidade de vida e cuidados de fim de vida, durante/após transplante de medula óssea, uma vez que estas vivências podem ser caracterizadas como situações agudas e de excessiva vulnerabilidade para suportarem também o processo de investigação científica. A fim de garantir a preservação de tais condições para inclusão e exclusão de participantes neste grupo amostral, a equipe de assistência em saúde responsável pelo cuidado oncológico foi previamente consultada com o objetivo de fornecer parecer técnico sobre a etapa do tratamento em que o paciente oncológico se encontrava, além de esclarecimentos sobre os impactos da doença neoplásica ou a terapêutica no processo de percepção e cognição do potencial colaborador.

No período de coleta de dados deste trabalho, o serviço de saúde prestava assistência a 100 pacientes, dos quais 35 tinham características compatíveis com o delineado por este estudo. Deste montante, 34 pessoas foram pessoalmente convidadas pelo pesquisador a colaborar, com a recusa de uma criança. Ademais, dois participantes foram excluídos por resultados pouco válidos em um dos instrumentos utilizados (três ou mais recusas no método de Rorschach).

O percurso amostral efetivado no grupo clínico pode ser esquematicamente visualizado na Figura 1.

Figura 1. Percurso amostral do grupo clínico (n=30)

O Grupo Clínico (G1) ficou constituído de pacientes com idade média de 12,0 anos (±2,8) na primeira fase do estudo, e 12,6 anos (±2,8) na segunda fase. Com relação à procedência, 93,3% eram provenientes da região nordeste do estado de São Paulo, e 6,6% de outras regiões do Brasil.

Ao examinarmos o tempo de diagnóstico de neoplasia entre os participantes do estudo na primeira avaliação (Fase 1), verifica-se que 13 tinham entre um e três meses de descoberta da doença (43,0%), nove colaboradores entre quatro e 12 meses (30,0%), e oito participantes entre 13 e 31 meses de diagnóstico. Assim, em G1 houve média de 9,3 meses (±9,1) de tempo de detecção da doença. Com relação ao tempo de diagnóstico no período da segunda avaliação (Fase 2), 17 participantes receberam o diagnóstico entre sete a 12 meses (57%), oito pessoas tinham detectado a doença em um intervalo de tempo entre 13 a 24 meses (27%), enquanto cinco participantes tinham entre 24 a 35 meses de diagnóstico (16%). Nesse

Pacientes HC-FMRP/USP

n = 100

Excluídos devido idade, diagnóstico ou etapa do tratamento n = 65 Elegíveis n = 35 (convidados, n =34) Não acessados n =1 Avaliados n = 32 Incluídos n = 30 Excluídos n = 2 Recusa n = 1

segundo momento avaliativo, o grupo clínico possuía média de 15,4 meses (±8,9) de determinação da doença neoplásica.

Cabe destacar que o diagnóstico oncológico em crianças e adolescentes traz consigo o início imediato da terapêutica. Portanto, o tempo de identificação do tipo de câncer ao qual o paciente pediátrico é portador também corresponde ao tempo de administração do cuidado hospitalar multidisciplinar nesses casos.

No tocante à natureza do diagnóstico clínico, a Figura 2 apresenta a distribuição dos casos em função do tipo de câncer.

Figura 2. Distribuição (em porcentagem) dos participantes do Grupo Clínico (n=30) em

função do diagnóstico oncológico.

Nota-se que, do total dos participantes, 11 apresentavam neoplasia no Sistema Linfohematopoiético, ou seja, Leucemias e Linfomas (36,6%), sete foram diagnosticados com tumores ósseos (23,3%), cinco com neoplasias de Sistema Nervoso Central (16,6%), três com Carcinomas (10,0%), dois portavam Tumor de Células Germinativas em Ovário (6,6%), e dois apresentavam outros tipos de diagnóstico oncológico (6,6%). Em todos os casos de G1 foi possível a coleta de dados nos dois momentos do estudo, permanecendo o total de 30 participantes nesse grupo.

Por levantamento de informações no prontuário de registro do cuidado oncológico destes pacientes, foi possível determinar o perfil do processo de atenção hospitalar no que

23,3% 16,6% 36,6% 10,0% 6,6% 6,6% 0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0% 30,0% 35,0% 40,0%

tange a administração de quimioterápico, realização de radioterapia, abordagens cirúrgicas, internação em Centro de Tratamento Intensivo por complicações no quadro de saúde ou recuperação pós-cirúrgica, recidiva da doença neoplásica, diagnóstico de outras patologias em decorrência ou não de efeitos tardios do tratamento, intercorrências graves no estado de saúde do paciente oncológico pediátrico, término de cuidado oncológico devido à criança ou adolescente serem considerados livres da doença. Com relação ao recebimento de quimioterapia e ao tempo deste tipo de intervenção terapêutica apresenta-se a Figura 3.

Figura 3. Distribuição dos participantes do Grupo Clínico (n=30) em função do tempo da

administração de drogas quimioterápicas (em meses).

Nota-se que as crianças e adolescentes participantes do estudo realizavam tratamento quimioterápico durante as duas etapas avaliativas, observando na Fase 1 maior concentração de colaboradores em início do processo de cuidado oncológico (15 participantes), enquanto nove colaboradores passavam por intervenção medicamentosa entre quatro e 12 meses, e seis voluntários do estudo realizavam quimioterapia há mais de 1 ano. Durante a Fase 2, 20 participantes passavam por este tipo de terapêutica entre quatro e 12 meses, três pacientes entre 12 e 18 meses, e sete voluntários realizavam quimioterapia há mais de 18 meses.

A seguir são apresentadas informações acerca da realização de procedimentos cirúrgicos, radioterapia, internação em CTI, intercorrências graves, outras patologias, e recidiva da doença nos dois momentos avaliativos de G1. Esses dados compõem a Tabela 1.

0 5 10 15 20 25

1 - 3 meses 4 - 12 meses 12 - 21 meses 4 - 12 meses 12 - 18 meses 18 - 27 meses

Par

ti

ci

pant

es

Tempo de Tratameto Quimioterápico Fase 1 Fase 2

Tabela 1. Distribuição dos participantes de grupo clínico (n=30) em função de procedimentos

clínicos de cuidado e eventos adversos pertinentes ao adoecimento, nas distintas fases avaliativas. Variável Fase 1 (n=30) Fase 2 (n=30) f % f % Cirurgia Sim 13 43,3 18 60,0 Não 17 56,7 12 40,0 Radioterapia* Sim 3 10,0 5 16,7 Não 27 90,0 25 83,3 Internação em CTI Sim 3 10,0 3 10,0 Não 27 90,0 27 90,0 Recidiva Sim 4 13,3 4 13,3 Não 26 86,7 25 83,3 Intercorrências Graves Sim 8 26,7 8 26,7 Não 22 73,3 22 73,3 Outras Patologias Sim 3 10,0 4 13,3 Não 27 90,0 26 86,7

*Expresso em semanas de radioterapia.

Nota-se que o desenrolar do cuidado hospitalar em Oncologia Pediátrica é heterogêneo com relação às abordagens e procedimentos de cuidado, uma vez que este sempre variará conforme o tipo de diagnóstico, a idade do paciente e a evolução da neoplasia. Esta afirmação pode ser exemplificada com a frequência de pacientes que sofreram pelo menos uma abordagem cirúrgica (Fase 1= 43,3% e Fase 2 = 60,0%), uma vez que essa intervenção é costumeiramente empregada no tratamento de tumores sólidos. De modo análogo, a realização de radioterapia é indicada em casos específicos de Leucemia ou de Tumores que atinjam tecidos sólidos. Assim, na primeira avaliação, 10,0% dos pacientes (n=3) havia recebido irradiação terapêutica por período de três a nove semanas, enquanto na segunda etapa avaliativa, 16,7% dos voluntários (n=5) tinham realizado pelo menos uma semana deste tipo de terapêutica.

Com relação a eventos adversos ao cuidado oncológico, 10,0% dos pacientes (n=3) apresentaram internação em Centro de Terapia Intensiva (recuperação cirúrgica ou agravamento no quadro de saúde), enquanto 26,7% (n=8) vivenciaram alguma intercorrência grave derivada de efeitos secundários do tratamento. Ressalta-se ainda que ao fim do estudo, 13,3% dos participantes (n=4) apresentaram outras patologias associadas ao adoecimento oncológico. Em acréscimo, é importante observar que 13,3% das crianças e adolescentes deste estudo (n=4) possuíam pelo menos um tratamento oncológico prévio, sendo que, no momento da primeira avaliação, estava em curso o cuidado devido à recidiva da doença neoplásica.

Ainda sobre o processo de cuidado oncológico, na segunda fase deste estudo, seis participantes já haviam finalizado com sucesso o tratamento (20,0%), e permaneciam em acompanhamento longitudinal pelo serviço de saúde com o intuito de manter vigilância de possíveis efeitos tardios do tratamento. Os outros 24 colaboradores (80,0%) seguiam em cuidado oncológico em etapas variadas do tratamento, conforme a especificidade de cada caso.