A realização deste estudo partiu do nosso interesse em compreender a vivência de uma doença crónica na adolescência, a partir da experiência de adolescentes com DM1 e com DII. O estudo foi pensado com a finalidade de analisar as conceções de saúde e de doença em adolescentes com doença crónica, reconhecendo que estas são fatores determinantes dos comportamentos de saúde e de prevenção e gestão da doença. Assim, pretendíamos caracterizar as perceções de doença e os estilos de vida destes adolescentes e compará-los, no sentido de percebermos se a doença e o seu tratamento afetam estas duas variáveis. Por último, consideramos importante perceber, de uma forma mais aprofundada, como é que a doença pode influenciar o estilo de vida.
As patologias em estudo – DM1 e DII – são as mais frequentes, em idade pediátrica, nas suas respetivas especialidades. Trata-se de duas doenças crónicas, autoimunes, que exigem um tratamento constante e alterações no estilo de vida. Sabendo que não é fácil mudar comportamentos, é necessário entender qual é o efeito da doença e do seu tratamento sobre eles. Por outro lado, a adolescência é a fase mais adequada para se trabalhar na promoção de estilos de vida saudáveis, pois estes irão permanecer na idade adulta, contribuindo para a prevenção de co morbilidades e de outras patologias potencialmente evitáveis. Relativamente às conceções de doença, estas também podem influenciar o estilo de vida e a adaptação à doença, por isso, requerem atenção, na medida em que podem ser modificadas, contribuindo para a alteração dos fatores que poderão estar a causar conflito na vivência da doença.
Reconhecemos que o conhecimento obtido, a partir da perspetiva dos adolescentes, nos proporcionou uma visão fidedigna da sua realidade, da forma como a doença é percebida e integrada na vida, das dificuldades sentidas, quer na adaptação à doença e ao regime
106 terapêutico, quer nos vários sistemas que os envolvem – família, escola, comunidade e grupos – e das estratégias utilizadas para ultrapassar estas dificuldades.
No entanto, muito deste conhecimento só foi possível adquirir com a utilização da metodologia qualitativa. Não descurando a utilidade dos métodos quantitativos no estudo de fenómenos como o nosso, percebemos que estes tendem a suavizar a vivência da doença, isto é, ao observarmos os resultados dos instrumentos quantitativos, o impacto da doença é reduzido e a vida destes adolescentes assemelha-se muito à dos seus pares saudáveis. No entanto, com a exploração conseguida com a entrevista, percebemos que estes adolescentes têm que lidar com outro tipo de problemas, inerentes às características da sua condição, para além dos problemas comuns da adolescência.
Além disso, a forma como estes adolescentes vivem e sentem essas experiências, é muito diferente entre eles, pois depende de fatores pessoais, do seu meio, das suas experiências anteriores, da forma como a doença se comporta no seu corpo e do seu tratamento. Queremos com isto dizer que, a mesma doença poderá produzir perceções e impactos diferentes, de pessoa para pessoa, mas as perceções individuais de doença também se modificam consoante o curso desta. Esta perspetiva é defendida pela abordagem categorial modificada de doença, e foi a que encontramos no nosso estudo. Por um lado, temos muitas semelhanças entre as patologias, tanto nas perceções de doença, como no estilo de vida mas, por outro lado, encontramos diversas diferenças relacionadas com as especificidades de cada doença e respetivo tratamento, para além de algumas características sociais.
Em relação às semelhanças, percebemos que estes adolescentes, independentemente da sua doença, têm as mesmas perceções de doença e um estilo de vida muito parecido que é, aliás, muito próximo daquele que os seus pares saudáveis adotaram. Por isso, relativamente a este aspeto, concluímos que não é a doença específica em si, que determina estas variáveis.
Quanto às diferenças, ficou bastante claro que são fatores como o estado metabólico e o uso de bomba infusora, no caso da DM1, a atividade da doença, o local de tratamento e o subtipo clínico, no caso da DII, e o sexo, a idade do adolescente, a idade do diagnóstico, a duração da doença, o número de internamentos e a tipologia familiar, que influenciam as perceções de doença e o estilo de vida.
Então reparamos que, no caso da nossa amostra, quando o diagnóstico ocorre na infância, verifica-se uma maior preocupação com a doença e, na adolescência, os jovens mostram um estilo de vida, no geral, mais saudável, principalmente nos hábitos alimentares, o que se verifica também, nos primeiros tempos com a DII. Em relação à duração da doença, ao fim de 5 anos, nota-se que, entre os adolescentes com DM1, o consumo de fast-food diminui, assim como o controlo metabólico. Na DII, acontece o contrário pois, com o passar
107 do tempo e com a idade, o cuidado com o corpo diminui e surgem os comportamentos de risco, como o consumo excessivo de álcool.
O controlo metabólico, mais evidente entre os adolescentes com bomba infusora, parece relacionar-se com o apoio recebido nos grupos de doentes, por eles frequentados, uma vez que estes podem trocar ideias para melhor lidar com as suas dificuldades, quer na adaptação à doença, quer na adesão à terapêutica. Estes benefícios podem se refletir no controlo metabólico e na adesão a estilos de vida mais saudáveis.
Relativamente ao sexo, são os rapazes com DM1 que praticam mais atividade física, mas também são eles que passam mais tempo a ver televisão durante a semana. As raparigas com DII são as que mais sofrem, a nível emocional, por causa da doença.
Os adolescentes mais velhos, entre os 16 e os 18 anos, são os que sentem mais problemas de sono e nas relações com os pares, especialmente aqueles que têm DII, durante as fases de exacerbação dos sintomas. Também são eles que sentem consequências mais graves da doença, principalmente no caso da DM1, tanto na sua vida, como a nível emocional, decorrentes da maior noção de impedimento causado pela doença. Os adolescentes mais novos (12-15) com DM1 são os que se mostram mais satisfeitos e com mais energia, pois não veem a doença como um impedimento.
Crescer em famílias monoparentais pode aumentar a necessidade de companhia e apoio, fora da família, como se percebeu nos adolescentes com DII.
Outra diferença que é importante destacar, é a causa da doença. Enquanto a maioria dos adolescentes com DM1 consegue atribuir uma causa concreta para a sua doença, muitas vezes associada ao estilo de vida, portanto, causas modificáveis, os adolescentes com DII atribuem a sua doença a causas desconhecidas, fato que poderá indicar uma menor perceção de controlo sobre a doença e, consequentemente, reduzir a motivação para se adotar estilos de vida saudáveis.
O nosso estudo apresenta algumas limitações, mas que não colocam em causa os resultados obtidos. Uma delas refere-se ao fato de avaliarmos a frequência das variáveis do estilo de vida, nomeadamente os hábitos alimentares, pois a frequência não nos permite perceber as quantidades consumidas de determinado alimento, o que nos poderia elucidar sobre o cumprimento das recomendações alimentares. Outra limitação está relacionada com o número insuficiente de adolescentes com DII ativa no momento da recolha de dados, que nos impediu de tirar outras conclusões decorrentes do grau de atividade da doença.
No terreno encontramos algumas dificuldades, especialmente ligadas à logística, à organização e à burocracia da unidade hospitalar. Estes entraves dificultaram a seleção, a caracterização clinica e a participação dos adolescentes, tornando toda a recolha de dados, mais morosa e cansativa, mesmo para a equipa de enfermagem que prestava apoio às consultas.
108 Concluímos que, apesar de alguns resultados do nosso estudo corresponderem ao que já se conhece sobre a vivência de doença crónica na adolescência, como por exemplo, a maior vulnerabilidade emocional nas raparigas e a sensação de que a doença é um fardo, no final da adolescência, conseguimos encontrar outros aspetos específicos da sua doença e do tratamento, que devem ser tidos em conta e reavaliados ao longo do tempo, por todos aqueles que acompanham estes adolescentes.
Assim, entendemos que, na prática clinica, a intervenção com o adolescente deve focar-se na sua vivência subjetiva da doença e do tratamento, em vez de se focar no diagnóstico, que tende a generalizar as suas implicações aos níveis físico e psicossocial. Não são os diabéticos ou os doentes com DII, mas sim, aquele adolescente, com as suas características individuais, com a sua doença no seu corpo, e com as suas perceções.
Uma boa adaptação à doença é indispensável na adesão à terapêutica, mas também à promoção da saúde, em geral. Os profissionais devem estar cientes da forma como os adolescentes percecionam a sua doença e o tratamento, para poderem detetar dificuldades que se poderão refletir, tanto no estado emocional do adolescente, como no sucesso do tratamento. Além disso, devem ter em conta que a adaptação e a perceção da doença, não são dimensões estáticas, podendo ser influenciadas por diversos fatores. Quando um adolescente não adere à terapêutica, deve-se procurar saber quais são as razões que levam a esse comportamento, em vez de o penalizar e julgar. Aqui é importante ouvir o adolescente, analisar as suas dificuldades e necessidades pois, por vezes, uma pequena alteração no regime terapêutico pode fazer uma grande diferença.
Por outro lado, seria útil promover uma aproximação entre a comunidade e as unidades de saúde, para se desconstruir ideias, promover a literacia em saúde e, simultaneamente, promover a integração dos adolescentes com doença crónica, num ambiente saudável. Apesar de já existir uma estreita ligação entre estes organismos, através da intervenção das escolas, percebemos que é necessário reformular as intervenções, no sentido de as adaptar aos problemas reais e, que, muitas vezes, só são descobertos através de estudos como o nosso. Além disso, no nosso país, são poucas as associações ou grupos de doentes com DII e estas, encontram-se, geralmente, nas grandes cidades. No caso da DM1 existem diversas associações pelo país, muitas vezes associadas aos hospitais, e estas devem estimular os adolescentes e as famílias, no sentido de os incluir ativamente nos seus projetos.
Estamos na era da humanização dos cuidados e, por isso, o adolescente deve ser tratado como de forma holística, como um ser biopsicossocial e todos devem dar o seu contributo para garantir o seu bem-estar físico, mental e social. Mais do que tratar a doença e estabilizar o seu curso, é necessário ajudar o adolescente a encontrar o lugar da doença, na sua vida.
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