De acordo com a nossa questão de partida, com o propósito de saber se a IP integrada realizada no NIPI constitui um facilitador da evolução e da inclusão das crianças com PC nascidas de 2001 a 2005, notificadas no PVNPC5A, obtivemos indicadores positivos na resposta aos nossos objetivos.
Na resposta ao objetivo de caracterização das crianças com PC e suas famílias, comparativamente com os resultados obtidos no PVNPC5A das crianças com PC, nascidas de 2001 a 2005, que foram alvo de uma IP integrada no NIPI, mostram que neste período foram encaminhadas para este tipo de intervenção, crianças na sua maioria, com tipos de PC complexos, que implicam compromissos motores mais acentuados, tendo todos também défices associados e alguns, outros diagnósticos, que interferem com as suas capacidades funcionais. Concluímos que esta intervenção tem sido mais orientada para crianças que mostram maior complexidade relativamente ao seu perfil de competências funcionais.
Na resposta ao objetivo de encontrar indicadores se a IP integrada facilita a evolução das crianças no final da mesma e a perceção dos pais, foram obtidos resultados que mostram evolução em diversas áreas.
Embora não seja possível comparar a perceção dos pais com a avaliação dos técnicos colocando-os no mesmo plano, por serem visões diferentes à partida, o importante é que, da evolução relatada das crianças no final da intervenção e da perceção dos pais sobre essa mesma evolução, surgem bastantes indicadores comuns relativos às principais competências, que as crianças necessitam adquirir para a participação e inclusão na comunidade, como competências interpessoais, sociais, de comunicação, autonomia e dos produtos de apoio adequados às suas características.
Para o nosso estudo, este é considerado um fator que valida a importância da IP integrada na intervenção precoce com crianças com PC e suas famílias salvaguardando as diferenças, entre aquilo que é a avaliação de um técnico e a perceção dos pais. Por outro lado, este fator valida também os objetivos deste tipo de intervenção, revelando que na prática diária, o trabalho é partilhado com os pais e as estratégias e objetivos são conversados, consensualizados, no decorrer da intervenção e em situações formais.
Este tipo de intervenção amplia os horizontes dos pais e suporta a tomada de decisões, através da envolvência nos momentos do dia-a-dia e nos momentos conjuntos
de reflexão, sendo que o sistema de suporte dado pela equipa dá segurança para sustentar e suportar a criação de competências parentais.
Na resposta ao objetivo de encontrar indicadores que permitam perceber se a IP integrada influenciou e de que forma, a evolução e inclusão das crianças com PC, os resultados obtidos no final da intervenção e nas respostas do questionário, realizado aos pais mostram o contributo positivo, deste tipo de intervenção nestes aspetos.
Estes indicadores no que respeita à evolução das crianças abrangem diversas áreas: socialização, participação, evolução nos aspetos motores, na linguagem comunicação, na autonomia e na utilização e treino de produtos de apoio específicos nas diversas áreas referidas, adequados às características e necessidades de cada criança. Na avaliação geral sobre a intervenção os pais valorizam o facto de esta ser precoce, de ser desenvolvida por uma equipa transdisciplinar com forte cariz educativo, em contexto de grupo. Salientam ainda a articulação da equipa com outros técnicos e equipas da comunidade.
Concluímos também que os indicadores referidos pelos pais e os indicadores obtidos no final da intervenção são coincidentes, refletindo, na nossa opinião, a articulação e parceria entre os pais e a equipa, objetivo estratégico deste tipo de intervenção. Por outro lado descrevem melhor o potencial das crianças, mesmo em situações complexas, e encontram-se indicadores determinantes, positivos, de evolução independentemente das dificuldades motoras.
Concluímos também que para a maioria das crianças esta foi uma primeira experiência de socialização com outros adultos e pares que facilitou a inclusão na comunidade nos seus grupos de pertença.
Tendo em conta a complexidade das crianças, o facto de este tipo de intervenção partilhar e conciliar, as necessidades de uma intervenção mais especializada, com a frequência em creche, jardim-de-infância e escola, promove a existência de modelos de normalidade promotores de inclusão na comunidade.
Técnicos de várias áreas na mesma sala observam e intervêm com a criança e a famílias em diversas perspetivas repercutindo-se este aspeto, na própria criança/família de forma positiva com reflexos no seu dia-a-dia. Este quanto a nós é um aspeto preditivo de melhoria da qualidade na participação, sendo por isso importante avaliar os efeitos a longo prazo.
Os suportes à inclusão são importantes, envolvem as áreas de saúde, social e de educação que têm que se manter em articulação ao longo da vida. Mesmo quando a
parte educativa é muito relevante é importante o suporte dos elementos da área social e da saúde. Eventualmente será de prever alguma forma de apoio ou formação aos professores que irão acompanhar estas crianças ao longo da sua escolaridade ou agilizar o acesso a este tipo de conhecimento.
Deste estudo ressalta a necessidade, de acordo com os resultados positivos alcançados e a sua mais-valia a longo prazo, a importância de continuar a privilegiar este tipo de intervenção para as crianças com PC em idades precoces e suas famílias. Sem esquecer que é importante manter e ou dotar recursos humanos e materiais adequados e atualizados para a continuidade deste tipo de intervenção.
A existência de indicadores, quer os referidos pelos pais, quer os encontrados através dos resultados da evolução no final da intervenção apontam para práticas positivas, que podem ser replicadas com as crianças com PC em idades precoces.
Considerámos de acordo com as conclusões referidas, como limitações no nosso estudo, o não permitir pelas suas características, estudo fenomenológico, exploratório extrapolar os seus resultados para toda a população.
Por outro lado as perceções dos pais sobre alguns aspetos não tão positivos ou negativos está pouco clarificado nas respostas que dão, ou seja, respondem apenas que não ou que não conseguem avaliar, sem justificar na maior parte dos casos o porquê. Esta questão limitou a avaliação e reflexão sobre estes aspetos e pode determinar o uso de outros instrumentos como a entrevista semi-diretiva em estudos futuros relacionados com estas questões.
O facto de não ter sido encontrada a existência deste tipo de intervenção noutros locais impossibilitou a comparação ou fundamentação mais aprofundada deste fenómeno. Constituindo também para nós uma limitação para este estudo, a pouca documentação existente sobre este tipo de intervenção.
Os poucos dados encontrados relativamente à caracterização das famílias à data da intervenção no NIPI, impediram um estudo mais aprofundado, do qual se pudessem retirar indicadores, que contribuíssem para uma melhor compreensão deste contexto.
A quantidade de dados de proveniências diferentes enriqueceu, mas foi na nossa opinião uma dificuldade acrescida e um desafio, no que respeita à leitura e tratamento dos mesmos.
Estas conclusões apontam diversas sugestões para a realização de estudos futuros:
Estudo da intervenção precoce integrada enquanto programa e compreensão das dinâmicas da equipa e deste tipo de trabalho.
Perceber como a família, vivencia estes processos, numa perspetiva de resiliência.
Estudar a problemática da gestão das expectativas de pais e técnicos, que embora possam estar em consonância pressupõem um ponto de partida diferente que influência de forma determinante a definição de objetivos. Saber a perceção dos técnicos da comunidade sobre os reflexos da
intervenção precoce integrada, na sua prática diária com estas crianças. Monitorizar os processos de inclusão em termos da qualidade e participação
da criança com PC.
Criação de indicadores e fichas de registo em termos pedagógicos, de competências sociais e educativas da criança com PC, em termos de autonomia e qualidade de participação.
Avaliar as consequências a longo prazo, o que resultou com estas crianças em idades mais avançadas no seu percurso escolar.
Como conclusão final gostaríamos de referir que este estudo não se fecha em si mesmo, apontando indicadores para a compreensão e futura reflexão mais alargada, sobre a intervenção precoce integrada. O trabalho realizado neste estudo deixa um levantamento de dados aberto a todos os que se interessem pela qualidade de vida, participação e intervenção, em crianças com paralisia cerebral em idades precoces e suas famílias.