A grande maioria dos participantes tinha possibilidade e já teve a oportunidade de revelar más notícias à criança e ao adolescente. Por isso, infere-se que a realização dessa tarefa é algo que faz parte do cotidiano do pediatra, especialmente do médico responsável ou do staff, que é quem habitualmente comunica, ao invés do profissional que possui maior afinidade e vínculo com o paciente e a família.
De maneira geral, os participantes afirmaram que costumam comunicar más notícias sobre procedimentos, tratamentos e exames à criança e ao adolescente de maneira sincera, acolhedora, compreensível, suave e gradual. Ainda assim, a maioria informa apenas uma parcela dessa má notícia. Entretanto, considera-se que o modo como essas informações são transmitidas mostra-se mais indicado de acordo com o que é apresentado na literatura, uma vez que leva em consideração o estado físico e emocional e a compreensão.
Como os dados do questionário sobre o conteúdo da comunicação contradizem, em parte, os resultados da entrevista, estes últimos foram levados em consideração. Uma vez que a entrevista permitiu constatar, a partir da análise de conteúdo aprofundada das falas, o que realmente faz parte na prática médica e o que fica apenas em seu discurso. Assim, em relação às más notícias sobre diagnóstico e prognóstico, principalmente quando estes são graves, geralmente, não são revelados ao paciente. Os motivos que levam os participantes a não comunicar essas más notícias, podem conotar a inabilidade e, em conseqüência, a insegurança em lidar com situações que mobilizam sentimentos negativos do paciente e da família e, sobretudo, de suas próprias emoções.
Apesar de alguns entrevistados reconhecerem que tanto a criança quanto o adolescente percebem os aspectos objetivos e subjetivos de sua enfermidade, ainda assim a maioria alega que eles não possuem capacidade de compreensão suficiente para receber uma informação ruim, sobretudo se esta for grave. Isto é, a comunicação da má notícia depende sempre da idade e da maturidade do paciente. No entanto, alguns profissionais confessaram sentir dúvida sobre como avaliar essa capacidade da pessoa em receber uma notícia, evidenciando-se, desta forma, a falta de habilidade nesse aspecto que, convenha-se, é essencial para incluir o paciente na comunicação. Assim, a participação deste acaba sendo determinada a partir de uma avaliação e julgamento mediada por critérios informais e pessoais do médico.
A família sempre é comunicada, independente da má notícia, de forma sincera, acolhedora, suave e gradual, respeitando, assim, o estado emocional e o impacto da informação. Os profissionais também costumam esperar a autorização dos pais para informar uma notícia ruim ao paciente menor de idade. Esse modelo de comunicação centrado nos
adultos não impressiona, visto que tradicionalmente costuma-se não permitir a participação do paciente, principalmente quando este é uma criança.
Metade dos participantes entrevistados reconhece que revelar uma má notícia à criança e ao adolescente beneficia a adesão ao tratamento. Alguns também mencionaram que a família, a capacidade de compreensão do paciente e os aspectos pessoais e do contexto em que este está inserido influenciam sobremaneira na adesão.
As estratégias mais usadas pelos participantes para comunicar más notícias à criança e ao adolescente são: considerar sua idade e maturidade como pré-requisitos; ter certeza da informação antes de comunicá-la; oferecer apoio nos momentos difíceis; e, principalmente não tirar a esperança. Além dessas, os participantes costumam usar como estratégia deixar aos pais ou responsáveis a incumbência de revelar a má notícia ao paciente. Outro médico e o psicólogo também foram alternativas mencionadas por alguns participantes, principalmente para os participantes mais experientes. Uma outra opção dos profissionais é comunicar acompanhado da família e do psicólogo. Considera-se importante o papel do psicólogo para auxiliar nas dificuldades do paciente, da família e do médico nesse processo. Entretanto, a atuação do médico foi mencionada como pouco multidisciplinar, sendo esta estratégia ainda desconhecida e pouco valorizada.
Os recursos profissionais são escassos, pois a grande maioria dos profissionais não recebeu capacitação na graduação. No entanto, alguns acreditam que esse conhecimento é aprendido a partir da experiência profissional. Além disso, quanto maior foi o tempo decorrido desde a formação, menor foi o ensinamento recebido e a abordagem dessa temática na graduação. Apesar de alguns poucos entrevistados confessarem sentir falta de capacitação, a grande maioria sugeriu o que poderia ter sido incluído na formação profissional. Desse modo, foram mencionadas a inserção da teoria e da prática, aliando esses dois campos de ensino na graduação, e a inclusão de disciplinas voltadas às Ciências Humanas, especialmente de psicologia.
Quanto aos recursos pessoais, a grande maioria experiencia sofrimento e responsabilidade ao comunicar más notícias, sendo que alguns não conseguem deixar de sensibilizar-se a ponto de envolver vida profissional e pessoal. Em outro extremo, há aqueles que ficam indiferentes, evitando entrar em contato com esses sentimentos. Alguns também sentiram-se impotentes, enquanto outros estavam satisfeitos com seu papel desempenhado nesse processo. Há participantes que possuem como recurso alguém da família ou colega de trabalho para compartilhar esses sentimentos, mas apenas metade dos médicos entrevistados
costuma buscar esse apoio, enquanto a outra parte não expõe sua vulnerabilidade, guardando para si mesmo o que sente.
A revelação de más notícias é facilitada quando se dispõe de uma boa equipe de trabalho e quando se tem vínculo com o paciente e a família. Há, na realidade, segundo alguns entrevistados uma equipe multidisciplinar adequada, além de, para poucos, uma estrutura técnica satisfatória que oferece alguma segurança ao médico na realização de seu trabalho. A relação com o paciente e a família é considerada boa para a maioria, pois esta é percebida como tranqüila e promotora de vínculo.
O que dificulta esse processo de comunicação é lidar com as reações negativas do paciente e da família, o fato do paciente ser menor de idade e, conseqüentemente, sua pequena capacidade de compreensão. A baixa escolaridade dos responsáveis pelo paciente e um contexto familiar conturbado também são desfavoráveis para informar uma notícia ruim. Além disso, participantes enfrentam outras barreiras pessoais, como o fato de ter que revelar uma informação que não é boa, a falta de tempo e a inabilidade, assim como contextuais, com uma equipe não capacitada especificamente nessa temática e falta de estrutura na instituição. A instituição oferece dificuldade por não ter um local adequado na maior parte das unidades para manter a privacidade das pessoas que recebem a notícia e, ainda, pelo funcionamento precário do sistema de saúde, que não possibilita um suporte qualificado, inclusive aos profissionais, por não investir em recursos humanos, materiais e instalações físicas, dificultando indiretamente o processo de comunicação de más notícias.
Sugerem para aqueles que sentem dificuldade em comunicar más notícias que busquem aprendizado, estabeleçam vínculo e tenham sensibilidade. Além disso, alguns concordam sobre a importância de se falar a verdade e trabalhar em equipe. Para alguns poucos, deve-se divulgar a literatura científica sobre essa temática e contribuir com estudos, como também desenvolver protocolos gerais ou específicos de revelação de notícias ruins.
A maioria dos participantes nunca conheceu um protocolo de comunicação de más notícias. E mesmo assim considera inviável o seu uso, pois acredita-se que não pode haver uma regra para comunicar más notícias devido às particularidades desse processo. Por sua vez, alguns dos entrevistados concordam que seria necessário ter um protocolo para orientar o médico na realização dessa tarefa.
No geral, a forma como o processo de comunicação de más notícias é realizado foi considerada parcialmente favorável à participação da criança e do adolescente. Contudo, o reconhecimento de limitações e dúvidas pelo profissional ainda é incipiente, uma vez que isso foi pouco mencionado, contradizendo as dificuldades comprovadas na literatura.
9. Considerações finais
A proposta inicial desta pesquisa era descrever as características do processo de comunicação de más notícias do médico para crianças e adolescentes acometidos por doenças crônicas graves. Mas, com o intuito de ampliar a compreensão desse fenômeno, buscou-se averiguar como essa tarefa é realizada em geral, por pediatras que atendem pacientes hospitalizados acometidos por quaisquer tipos de enfermidade. Mesmo porque, havia ainda poucos estudos na literatura científica sobre essa temática com médicos que atendem pacientes menores de idade. Além disso, pesquisas já foram desenvolvidas no Núcleo em Psicologia da Saúde, no Departamento de Psicologia (UFSC), sobre o conceito de doença para a criança, a comunicação da doença para a família, a interação entre equipe-família e a comunicação na consulta pediátrica, mostrando-se necessário completar o quadro da tríade médico-paciente-família, com um estudo sobre a percepção do médico sobre esse processo.
Durante a realização dessa pesquisa algumas mudanças ocorreram e dificuldades foram encontradas na coleta e na análise dos dados. Quanto à coleta, na aplicação do questionário alguns participantes sugeriram alterações pontuais, como acrescentar o sentimento de culpa na questão sobre como o médico se sente ao comunicar. Também foi recomendado que se modificasse o termo “leito” por “paciente”, na pergunta número 10, uma vez que essa denominação mostrava-se impessoal, objetificando a pessoa que está enferma. No que diz respeito à pergunta que solicitava que os participantes enumerassem por ordem de importância os fatores relevantes para decidir comunicar, alguns participantes preferiram colocar itens numa mesma ordem, pois consideravam estes com prioridade semelhante.
Em outro caso, foi relatada por alguns profissionais a dificuldade em responder no questionário sobre a quantidade de informação à criança, uma vez que a resposta depende do tipo de má notícia. Desta forma, houve pessoas que assinalaram que comunicariam todas as informações à criança, mas ressalvaram que se fosse uma notícia de diagnóstico e prognóstico, especialmente grave, apenas revelariam uma parcela da má notícia, ou que comunicariam tudo por meio dos pais ou responsável e de acordo com o grau de entendimento do paciente. E, por último, alguns participantes que indicaram alguém para comunicar e acompanhar as más notícias, fizeram observações sobre a participação de outra pessoa nesse processo. Assim, alguns alertaram que sempre o médico deve informar primeiro e que os outros indicados por ele teriam que ser autorizados para auxiliar nessa tarefa. Enquanto outros avisaram que a família é quem decide a participação de outras pessoas na comunicação.
Sobre a entrevista, a grande dificuldade foi separar a comunicação de más notícias à criança e ao adolescente daquela dirigida à família, pois, unanimemente, os participantes não conseguiam falar sobre o paciente sem se referir aos pais ou responsável. Desta forma, foi difícil no início dessa etapa da coleta conhecer o hábito do médico em revelar informações especificamente ao paciente, visto que este era pouco presente em seu discurso, em comparação com a família. O que não foi surpresa, pois o contato com pacientes menores de idade acaba se restringindo mais à avaliação física, do que ao diálogo. Mas, como a entrevista permitia novos questionamentos, pôde-se no decorrer desse processo investigar com mais propriedade esse assunto. Além disso, aparentemente os participantes demonstraram estar certos de que a conduta que tinham em relação ao paciente menor de idade era adequada, e, desta maneira, não se questionavam a esse respeito. No entanto, a entrevista mobilizou uma reflexão sobre suas próprias condutas, uma vez que ao ser pedido que relatassem o modo como realizavam a comunicação, havia uma incoerência entre o que diziam fazer e o que realmente faziam. As respostas apresentavam-se reticentes, incompletas ou, por vezes, sem o conteúdo da ação em si de como comunicavam. Este fato conotou ao longo da conversa uma sensação de confusão na entrevistadora.
Na análise dos dados houve dificuldades em organizar os resultados, visto que a categorização foi rigorosamente detalhada e, deste modo, extensa. Além do mais, apesar dos dados serem intimamente associados, foi necessário separá-los para fins didáticos. Mas ainda assim foi difícil dividir sobretudo as categorias da temática “estratégias” do tema “recursos”, uma vez que um depende do outro.
Vale lembrar que os resultados permitiriam realizar outras análises, como, por exemplo, comparar o hábito de comunicar, as estratégias, recursos e dificuldades em diferentes especialidades médicas. O que teve que ser descartado, visto que o alvo da pesquisa objetivava uma análise geral da percepção do médico do processo de comunicação de más notícias ao paciente hospitalizado de acordo com o contexto específico em que estão inseridos. Assim, o grau de generalização dessa pesquisa consiste no fato de que os enunciados foram construídos nesse contexto determinado (Flick, 2004), podendo ser estendido para casos ou situações parecidas (Melzoff, 1997).
A hipótese de que a comunicação de más notícias à criança e ao adolescente é percebida como desprovida de preparação, sobretudo profissional; e, como uma tarefa difícil de ser realizada devido ao sofrimento gerado e, por este motivo, evitada ou pouco realizada, foi comprovada nesta pesquisa. Tais aspectos se agravam ainda mais quando se trata de informações de diagnóstico e prognóstico de doenças crônicas, especialmente graves. Com a
caracterização desse processo foi possível descobrir em quais aspectos os médicos realmente sentem necessidades, o que fornece informação para que se possa futuramente elaborar orientações ou protocolos de revelação de más notícias, como também, elaboração de publicações em revistas de ensino, que ajudem a solucionar ou minimizar essas demandas. Mas, vale ressaltar que existem boas notícias sobre essa temática, visto que os resultados confirmam que há pelo menos o incentivo à participação da criança e do adolescente ao se revelar más notícias consideradas melhores, além da maneira acolhedora e compreensível com que buscam comunicar.
Por sua vez, adota-se neste estudo uma postura favorável à participação da criança e do adolescente no seu adoecimento, por meio do processo comunicativo e do vínculo médico- paciente-família, respeitando o desenvolvimento cognitivo, psicológico, físico, emocional, social e cultural, bem como os direitos, crenças e valores da pessoa que está enferma. Entretanto, isso demandaria do médico saber avaliar com rigor a capacidade do paciente, além da realização de um atendimento que visasse a compreensão do paciente em sua integralidade, complexidade e singularidade, o que se tornaria possível pela junção de vários saberes a partir de uma atuação interdisciplinar. Vale lembrar que o papel do psicólogo e do pediatra “será sempre distinto, mas complementar, permitindo que ambas as profissões possam progredir e contribuir para o avanço dos cuidados de saúde infantil” (Barros, 2003, p.35). Para tanto, mostra-se necessário que o profissional desfaça-se de antigas concepções e de hábitos, que se tornaram “verdades” inquestionáveis, não abrindo espaço para os benefícios já comprovados da participação da criança e do adolescente na comunicação de más notícias, bem como da interdisciplinaridade.
A função da psicologia ao estudar o médico na comunicação de más notícias não deve ser encarada como uma invasão aos seus conhecimentos, mas, pelo contrário, precisa ser visto como um amparo à saúde psicológica do ser humano, o que engloba todos os profissionais, inclusive o médico. Uma vez que, segundo o Código de Ética da Psicologia (2005), compete aos psicólogos a promoção da saúde e da qualidade de vida das pessoas e das coletividades, com responsabilidade e baseando seu trabalho no respeito e promoção da liberdade, igualdade, dignidade e integridade do ser humano. Além disso, deve-se ter, com o trabalho de outros profissionais, respeito, consideração e solidariedade, e, quando solicitado, colaboração. Assim, o âmbito psicológico dessa pesquisa mostrou-se importante pois além da contribuição científica, pôde-se acolher o sofrimento dos médicos e ajudá-los, principalmente nos aspectos subjetivos, a compreender suas barreiras para enfrentá-las de maneira mais saudável a partir de estratégias palpáveis com a sua realidade específica. Mas para isso, vale
ressaltar que o médico precisa realmente estar aberto a mudanças, principalmente aqueles mais experientes, o que somente ocorreria na medida em que há o reconhecimento de suas próprias limitações e o conhecimento dos benefícios que uma comunicação apropriada acarretaria para o paciente, a família e para a sua própria qualidade de vida.
Demanda-se, deste modo, desenvolver pesquisas que compreendam as especificidades de como é para o médico o processo de comunicação de más notícias à criança e, em separado, ao adolescente. Além disso, é importante haver estudos que participem do processo, por meio do método observacional, para verificar as pragmáticas dessa comunicação com o paciente menor de idade. Também contribuiriam estudos sobre os interesses e o impacto emocional da má notícia para esse tipo de pacientes.
É também indispensável e urgente implementar, nos currículos de medicina, disciplinas coerentes com a realidade da prática médica e que abarquem os aspectos subjetivos do adoecimento e o desenvolvimento da criança e do adolescente, considerando os contextos em que estes estão inseridos. Como também desenvolver uma postura interdisciplinar, na medida em que se reconhece que por meio dos diversos saberes pode-se apreender melhor a complexidade desse processo. O profissional necessita capacitar-se desde sua formação, desenvolvendo estratégias e recursos baseados em dados empíricos e pertinentes a suas crenças e valores pessoais, uma vez que isso o ajudaria a desempenhar de maneira satisfatória seu trabalho e, conseqüentemente, com qualidade e segurança para o seu próprio bem-estar e para a saúde do paciente e da família.
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