Considerações Bioéticas Sobre Terminalidade da Vida na

pressupõe uma relação de cuidado recíproca entre os parceiros envolvidos, incluindo a participação da criança e garantindo o respeito pela sua dignidade e proteção de seus direitos. Desse modo, Fisher apud Martins (160) revela que a inclusão de terapias artísticas expressivas pode "capacitar sujeitos vulnerados a expressarem suas habilidades, sentimentos, desejos e opiniões, apesar de suas limitações, como qualquer outra pessoa, [e, assim, compreender] melhor a realidade ao seu redor" (p.13).

2.5.5 Considerações Bioéticas sobre Terminalidade da Vida na Oncologia Infantil

A assistência ao paciente com doenças graves e terminais como o câncer exige uma abordagem transdisciplinar e integral, que corresponda às necessidades da pessoa enferma, de seus familiares e da equipe de saúde. A percepção profissional deve ser baseada em uma escuta terapêutica por meio de uma comunicação de fácil compreensão, assim como o estímulo à expressão dos sentimentos e a elaboração do sofrimento.

Weisman (161) aponta que o paciente em estado grave deve ser acompanhao por cuidados voltados para o alívio, o conforto e o bem-estar. Para ele, não se está tratando da doença, mas de uma pessoa doente. Segundo o autor, existe um mito de que o paciente nesse estágio só teme a morte. Na verdade, ele explica que conforme as características de personalidade e história de vida da pessoa enferma, o medo da morte é menor do que o de se sentir sozinho e abandonado. O autor chama esta sensação de sofrimento secundário caracterizado por um quadro de ansiedade e até mesmo alienação, como uma espécie de morte em vida. Esse pensamento se justifica em detrimento do fenômeno saúde e doença que estão intimamente ligados à vida e à morte e são projetados em seus espaços sociais pelas representações culturais, sociais, religiosas, e não apenas biológica.

No campo da ética e da moral ao abordar o tema da finitude da vida, a bioética se ocupa em direcionar as ações humanas para que os diferentes segmentos sociais possam melhor lidar com a noção da morte como parte integrante ao ciclo natural da vida, tal como preconiza o princípio da recursividade da Teoria da Complexidade. Para compreender melhor tal fenômeno, a bioética traz seus fundamentos para nortear questões ligadas à vida e à morte que vão servir de referencial na tomada de decisão em situações de dificuldades, dilemas e conflitos da atenção oncológica.

Considerando o respeito à pessoa humana como um fundamento basilar, pois o ser humano é o foco da reflexão bioética, sob o princípio de que cada pessoa deve ser vista como um fim em si mesmo, esta ciência tem como um dos objetivos apontar os limites e as finalidades de intervenção do homem sobre a vida. Nessa perspectiva, os problemas éticos relativos às pessoas em condição de fim de vida fazem parte da agenda atual da bioética. A disciplina é uma ferramenta conceitual prática que permite abordar com bastante amplitude dilemas e conflitos persistentes. É nesse contexto que a reflexão bioética se fortalece frente a uma série de incertezas e dúvidas que se instalam no limiar das relações humanas de cuidado.

Carvalho (162) explica que os profissionais de saúde lidam em seu cotidiano com a dor, o sofrimento, o agravamento e a perda do paciente, uma vez que passam a criar vínculos fortes com o enfermo e sua família. Além das dificuldades em realizar suas funções e estresse diário é importante que o profissional receba orientação e tratamento adequado da equipe multiprofissional.

Na área da oncologia pediátrica, muitas incertezas e indecisões permeiam a assistência no âmbito da relação entre profissional de saúde, paciente e família sendo preciso distinguir entre o que pode ser curado e o que pode ser cuidado, seguindo os princípios bioéticos. Em outras palavras, o cuidar pode fazer a diferença para o caso de crianças com câncer, especialmente para aqueles sem a possibilidade de cura.

A atenção oncológica pediátrica requer, hoje, uma mudança na concepção do cuidar. Cada vez mais o cuidar transcende uma aplicação técnica e normativa. O cuidar significa "potencializar a capacidade individual e coletiva para condução da vida para intervir de forma mais efetiva, principalmente nos contextos de [maior] vulnerabilidade" (p.741) (163). Nesse sentido, a inclusão das artes ao contribuir para uma assistência humanizada e integral pode minimizar os dilemas e conflitos persistentes. Vários estudos têm comprovado que os fatores emocionais podem interferir no sistema imunológico do paciente, uma vez que os efeitos nocivos de doenças como o câncer podem provocar o aumento de células anormais quando o corpo está sem defesa (164). Portanto, considerando os benefícios das terapias expressivas no indivíduo, tratar o fator emocional também significa tratar a doença.

Hennezel (165) assinala que o paciente terminal além dos medos e da sensação de insegurança, tem suas defesas mais frágeis e sistema de proteção menos ativos e, portanto, sua condição de vulnerabilidade se acentua. Para a autora é recomendado a inclusão desse paciente em um ambiente acolhedor e seguro. Na sua visão é importante o uso de recursos e técnicas complementares que visem o relaxamento e a redução da ansiedade do paciente e de seus familiares e acompanhantes, bem como para o enfrentamento de situações de conflito emocionais.

No campo da bioética maior atenção vem sendo dada à questão da vulnerabilidade humana mediante à possibilidade do indivíduo passar da condição de ser vulnerável para o de estar vulnerável, conforme preconiza a Bioética da Proteção. A partir do momento em que a vulnerabilidade atinge o limite da terminalidade, suscita uma forma de interação que permite o envolvimento da criança acometida pelo câncer nas situações de dilemas e conflitos éticos e morais. Nesse sentido, as artes, ao serem introduzidas no tratamento do paciente oncológico infantil são um recurso que reforçam ou instituem os princípios bioéticos

e, assim potencialmente conduzem os caminhos para uma melhor decisão, considerando a inclusão da criança nos processos saúde-doença. Tal processo envolve condições objetivas e subjetivas relacionadas à qualidade de vida do indivíduo (166).

2.6 CONTRIBUIÇÕES DA BIOÉTICA DA INTERVENÇÃO E DA PROTEÇÃO NA