Vulnerabilidade

A vulnerabilidade humana deve ser levada em consideração na aplicação e no avanço do conhecimento científico, das práticas médicas e de tecnologias associadas. Indivíduos e grupos de vulnerabilidade específica devem ser protegidos e a integridade individual de cada um deve ser respeitada (Artº8) (105).

A vulnerabilidade é um termo de origem latina que se origina do verbo vulnerare, que significa provocar um dano; uma injúria. Este termo é utilizado na literatura no sentido de desastre ou perigo (143). O conceito de vulnerabilidade se refere à qualidade de vulnerável, que quer dizer a suscetibilidade da pessoa ou grupos de ser exposto a danos físicos ou morais devido à sua fragilidade. Considera-se vulnerável a pessoa que não tem capacidade ou tem capacidade limitada de se proteger (144). As crianças, as mulheres e os idosos são considerados pessoas em situação de vulnerabilidade, pois não estão preparadas para enfrentar determinadas ameaças e possíveis riscos.

De acordo com Kottow (145) ser vulnerável é o mesmo que estar sujeito a alguma coisa, a algum perigo ou a algum dano e desprotegido em caso de conflitos em razão da sua fragilidade. As pessoas são vulneráveis porque estão vulneráveis sempre a algo (146). Ou seja, a vulnerabilidade é intrínseca à espécie humana, mas pode se tornar extrínsica pelas circunstâncias (147). Segundo Ribeiro, a questão da vulnerabilidade faz parte da agenda da bioética que se ocupa em refletir sobre as condições de humanidade proporcionadas para essas pessoas ou grupos da população (148).

De acordo com Ayres et al (146) a vulnerabilidade é a possibilidade de exposição das pessoas ao adoecimento e, também, decorre de um conjunto de aspectos individuais, coletivos e contextuais que estão relacionados com os diferentes graus de susceptibilidade (147).

No campo pessoal ou individual a vulnerabilidade é de ordem cognitiva e se refere ao acesso ou não dos indivíduos à informação, seja de forma qualitativa ou quantitativa, assim como a capacidade de adequar as informações às suas particularidades e singularidades ref ayres igual anterior. Essa dimensão também inclui o aspecto comportamental, que compreende a capacidade dos indivíduos para consentir colocando em prática suas preocupações (149). A dimensão social da vulnerabilidade diz respeito aos grupos ou indivíduos fragilizados, jurídica ou politicamente, na promoção, proteção ou garantia de seu direito à cidadania. Segundo Ayres a vulnerabilidade social depende de aspectos sociopolíticos e culturais, assim como do acesso às informações, disponibilidade de recursos materiais, da possibilidade de influência nas decisões políticas e de enfrentar barreiras culturais (150).

A reflexão do significado de vulnerabilidade é um conceito importante para a área da saúde, tendo em vista a necessidade de compreensão dos aspectos sócio- culturais dos sujeitos, além de suas dimensões biológicas.

Ser vulnerável implica estar em situação de desigualdade, mediante a formação de relações assimétricas. O princípio da vulnerabilidade questiona o profissional de saúde no que concerne sua responsabilidade em desenvolver relações iguais com o paciente respeitando sua dignidade e buscando uma atenção solidária. Significa estar do lado mais fraco, predisposto a sofrer danos. Dessa forma, os sujeitos vulneráveis devem ser protegidos e os mais susceptíveis à

situações de vulnerabilidade precisam de suporte para superar a causa de sua fragilidade.

A noção de vulnerabilidade se apresenta como condição da realidade constitutiva humana; inalienável e irredutível (151). Essa concepção, elaborada pelos autores Emmanuel Lívinas e Hans Jonas, inclui o conceito de 'subjetividade' como exposição de um sujeito a outro, e de 'responsabilidade', como dever de resposta solidária ao outro que se expõe.

Nos termos estabelecidos pelo Comitê Internacional de Bioética (CIB) da UNESCO a proteção à condição de vulnerabilidade está contemplada em duas dimensões: a social, que ressalta os determinantes políticos e ambientes e a especial, que é temporária ou permanente por motivo de doença ou limitações dos estágios de vida. Com relação a vulnerabilidade especial, nos casos de adoecimento quando a pessoa não é capaz de agir normalmente no seu dia a dia em função de uma patologia de ordem somática, social ou psicológica, o indivíduo também encontra-se em uma condição de vulnerabilidade (152).

A vulnerabilidade também se aproxima da noção de integridade pessoal, que por sua vez significa a perceção do paciente sobre sua vida e doença, e como busca seus interesses de acordo com sua livre vontade (153). Como princípio, a vulnerabilidade relaciona-se ao princípio da dignidade da pessoa humana, que preconiza o respeito à vontade do indivíduo, ou seja sua autonomia (154). Para Anjos (155) a ligação entre os princípios da autonomia e da vulnerabilidade nas relações da área da saúde reside no fato destes contemplarem o componente da subjetividade do paciente.

Correa (156) propõe duas convicções para a compreensão da noção de vulnerabilidade: a primeira refere-se a ideia de fragilidade, que limita a liberdade e pode implicar no surgimento de doenças e até mesmo da finitude da vida. E a segunda, relativa a falta de atendimento às necessidades básicas humanas, que predispõe o indivíduo à condição de vulnerabilidade. Atendo-se a primeira, este autor coaduna com o pensamento de Kant (103) e ambos apresentam o componente da 'liberdade" e sua relação com a vulnerabilidade e a autonomia do indivíduo. Para Correa, a falta de liberdade fragiliza o sujeito, colocando-o em um estado de vulnerabilidade e, como consequência, é uma condição que limita sua autonomia. Para Kant, a falta de liberdade também implica a vulnerabilidade do

sujeito. Mas, o que diferencia seu pensamento para o de Correa é que Kant acredita que não ter liberdade significa não ter autonomia.

O princípio da vulneralidade constitui um componente ético essencial para entender o universo do paciente infantil. Em Pediatria, a condição de vulnerabilidade é caracterizada pelo sentimento de desproteção e fragilidade impostos pela doença. A noção de vulnerabilidade da criança com doenças graves como o câncer confere a necessidade de um cuidado integral que seja voltado para atender os aspectos biológicos, comportamentais e emocionais da doença assim como os aspectos culturais e socias. Na área da saúde, a ética do cuidado deve considerar uma atenção que inclua (157) a individualidade e a subjetividade do sujeito, com o intuito de minorar sua condição de vulnerabilidade (158).

Diante do exposto, no contexto oncológico infantil, a condição de vulnerabilidade da criança com câncer envolve os desafios e dificuldades impostos pela doença com a experiência traumática do tratamento e as limitações pelas quais elas são submetidas. Mediante a situação de vulnerabilidade do paciente oncológico