A conversa será, talvez, a ocupação mais deleitosa e fecunda do cotidiano. Deleitosa, porquanto permita o reconhecimento sem reserva das pessoas entre si; fecunda, porque, ao contrário de “perder tempo”, como pode parecer, é ganho de tempo à medida que perfazemos nossa experiência própria com a experiência do outro (Kujawski, 1991 p.47).
Conversar, bater papo, encontrar-se com amigos, parentes, vizinhos, e trocar experiências, conhecer outras perspectivas e realidades de vida. Ao conversarmos, nos tornamos mais criativos e livres. As pessoas com deficiência entrevistadas, em sua maioria, afirmaram e demonstraram que gostam de conversar (por exemplo, através do interesse em participar da entrevista, entendendo-a como um momento de conversar, de aparecer para o outro). Porém relatam que esses momentos são raros em suas vidas, pois as oportunidades de convivência social são restritas, com predomínio da situação de isolamento domiciliar. Assim, neste momento, será discutida a categoria isolamento, por considerá-la a antítese da conversa. Esta opção se deu através da percepção da condição de isolamento como principal questão abordada pelos entrevistados e geradora de certo grau de sofrimento. É claro que a
estruturador e mantenedor de suas vidas. Assim, elencamos alguns trechos das entrevistas que relatam situações e críticas quanto à situação de isolamento dos entrevistados:
Não, não ando com ele.
Com quem você anda? (entrevistadora) Eu ando sozinho.
Você não tem amigos aqui no MOVA Não, eu ando sozinho.
Você não tem amigo, Osmar? Nenhum.
Eu ando sozinho (Osmar, 21).
Ele conversa, ele cumprimenta, mas não é de estar andando alinhado com ninguém, não. Entendeu? É ele e só e só e só mesmo (Marlene descreve o filho Osmar).
Ah, divertimento, ai... agora... é, se tivesse pelo menos um (carro), pra me locomover, pra sair daqui, dava muito bem, mas acho muito difícil, bem que eu gostaria, de sair, passear, ir nos lugares, ir pra casa dos parente, da turma, dos vizinhos, da família, mas... não posso, é... desse jeito mesmo, aqui, ... quem puder, se ajudasse, mas acho muito difícil... mesmo eu queria mesmo sair, passear, ir pros lugares, ir pros lugares legais... mas... (Adriano, 29).
No início da entrevista, Marisa disse que acalmou o “seu nervoso” com as saídas e os passeios promovidos pelos profissionais da Unidade Básica de Saúde (UBS) e pelo Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (CMPD). Antes permanecia somente em casa:
Eu tava muito nervosa. Me acalmei.(...).Aliviar?(...).Aí minha irmã falou assim: vai passear hein? Sr. Zé... ficar alegre! (pessoa com deficiência que a acompanha nas atividades do CMPD)
Então os passeios, as saídas, foi uma coisa boa que aconteceu na tua vida (entrevistadora)? É Foi bom pra mim.
E antes como era?
Antes? ...o portão pra dentro.
É. Não saia mais de casa. Aí chorava, chorava,
Aí vamos ver com a Marta, aí foi indo, foi indo, aí me acalmei, me acalmei, Marta. Me acalmei.
A Stella vem me buscar, eu vou pra lá...me acalmei Marta (Marta é a entrevistadora e Stella, terapeuta ocupacional da UBS)
E quando você fica sozinha, o que você sente?(entrevistadora) Aí eu fico assim, sentindo falta de alguém, sente muita falta.
Eu acostumei de conversar. Me dá solidão...eu fico lá assistindo à novela (Marisa, 46 anos).
Rosa, vivencia a condição de maior grau de isolamento domiciliar entre os pesquisados. Durante a entrevista ela refletiu sobre essa condição: “Quando eu falo:
me leva? “você não pode!”(responderiam os irmãos). Rosa buscou explicações para
esta negativa: “Olha, eu não sei... Talvez porque eu não ande normalmente como
andava, porque depois que eu operei o pé, pronto! Ou porque fuma
compulsivamente.
Já no final da entrevista, quando pergunto sobre a sua experiência em frequentar o grupo de convivência Vida Nova, Rosa relata:
Bom, eu... Ai... (não consegue falar e pede desculpa, parece cansada) Desculpa, Desculpa, Desculpa... (pausa) ...eu não fui tanto lá pra ver bijuteria (atividade realizada no grupo) , eu fui pra escapar de dentro de casa. Que eu tô cansada de ficar presa. E essa prisão aqui tá me matando! ...ninguém tá vendo, mas tá me matando. ...Quem pensa que é o cigarro que me mata, não é! É a prisão da casa! Ninguém quer que eu olhe pros lados, ninguém quer que eu escute! Ninguém quer que eu fale! Ninguém quer que eu olhe! Poxa vida! Eu não nasci surda, eu não nasci cega, eu não nasci muda! Porque tão impedindo (pausa) ...Agora, só porque as minhas perna tão um pouco imobilizada, ninguém quer ter um pouco de sacrifício pra me colocar lá fora, me ajudar! (...) (Rosa, 45).
Os entrevistados abordaram a condição de isolamento social, e, assim, pensamos em algumas questões objetivas e subjetivas que podem auxiliar na compreensão destas situações: a intolerância à diferença, a valorização do individual em detrimento do coletivo, as diferentes formas de estruturação familiar contemporâneas, a falta de acessibilidade e transporte adequado para pessoas com deficiência, a fragilidade das relações de solidariedade e a própria condição de confinamento que produzem sujeitos fragilizados e com muita dificuldade para estarem no convívio social.
Frequentemente vemos Osmar caminhar sozinho pelas ruas do bairro, o que confirma seu depoimento de “sempre andar sozinho” e “não possuir amigos”. Como disse a mãe, Marlene: “a Cohab inteirinha conhece ele! Você pode perguntar pra
qualquer um, e desde do mais direito até um nóia, quem é o Osmar”. Nesse sentido
Osmar vive uma contradição: “o pessoal aqui adora ele” (sic-mãe), porém está sempre sozinho. Este é o lugar social reservado para alguns deficientes intelectuais na comunidade, marcado pela proteção (ou pela exploração de sua força de trabalho), pela infantilização e pela percepção equivocada de que estes sujeitos não são capazes de realizar trocas sociais e afetivas. Nesse sentido, Osmar e Marisa, sujeitos que
apresentam a deficiência intelectual, vivenciam mais intensamente a situação de
intolerância à diferença e ocupam um lugar marcado pela desvalorização social. No
caso de Marisa, mulher com deficiência intelectual, a situação de isolamento no
domicílio é mais intensa. Para Osmar, que circula pelo bairro (e somente neste espaço geográfico) a percepção da hostilidade e do risco em estabelecer alguns contatos sociais o faz adotar uma postura mais isolada, se aproximando apenas daqueles que demonstram algum grau de afetividade e carinho. Já Rosa, ao refletir sobre as razões de seu isolamento, focou-se em suas próprias incapacidades e características (caminhar com dificuldades e fumar), com certa crítica à sua condição pessoal, porém pouco questionou as condições sociais e ambientais que poderiam auxiliá-la no enfrentamento desses impedimentos, que a distanciam dos familiares. Para ela, o isolamento é uma questão crucial em sua vida: “quem pensa que é o cigarro que me
mata, não é! É a prisão da casa”. Assim Rosa denunciou a solidão como o principal
Aliada à intolerância à diferença, está a construção de uma sociedade cada vez mais preocupada com os espaços e as questões privadas, esquecendo-se do coletivo e do ser genérico. Neste processo coloca-se em risco uma das estratégias de sobrevivência mais importantes das comunidades pobres, que é a solidariedade e a complementaridade. A sociedade capitalista, pautada no consumo e na produção de bens, produz sujeitos oprimidos e focados na sobrevivência cotidiana. A presença de uma pessoa com deficiência é questão para ser tratada pela família, às vezes por um só cuidador; não é assunto para ser abordado pela comunidade, pelos vizinhos, pela igreja e equipamentos sociais. No limite da situação de isolamento, às vezes, nem o Estado é convocado para garantir condições mínimas de sobrevivência para o sujeito.
Somadas a estas questões, consideramos também as dificuldades objetivas que perpetuam a condição de confinamento das pessoas com deficiência em seus domicílios. Pode-se citar a existência de espaços inacessíveis com a presença de barreiras arquitetônicas (calçadas e pisos irregulares, presença de escadas, ausência de elevadores, entre outras situações) e a falta de uma rede de transporte adaptado para pessoas com mobilidade reduzida, constituída ainda de forma precária e pela inexistência de uma malha viária que garanta a circulação da pessoa com deficiência em todas as regiões da cidade. Pouco adianta existirem escolas, cinemas, teatros,
shoppings centers, parques adaptados, se as pessoas com deficiência não possuem
transporte adequado para acessar esses locais. Nos relatos de Adriano e Marisa, a demanda por romper o isolamento é clara; eles querem passear, conversar, namorar, estudar, enfim, realizar as atividades inerentes à vida humana. O lazer, as saídas de casa, os raros momentos de rompimento do isolamento sustentam e tornam a vida cotidiana mais interessante para se viver.