Convivência com a perda visual

Condições crônicas de saúde determinam adaptações constantes no cotidiano, uma vez que podem ressignificar conceitos e percepções do sujeito adoecido, além de exigir novas responsabilidades e importantes mudanças da unidade familiar100_.

A perda da visão, na maioria das vezes, interfere nos diversos aspectos na rotina da pessoa, como nos cuidados de manutenção pessoal e doméstica, na leitura e escrita, nos deslocamentos, na atividade profissional, no lazer e nos relacionamentos sociais, tendo, portanto, um relevante impacto não só para a vida do indivíduo, mas das pessoas que convivem com ele90_.

A deficiência visual adquirida no transcorrer da vida transporta o indivíduo a uma situação de fragilidade social e, portanto, seu desenvolvimento biopsicossocial, sua autonomia e segurança irão constituir-se a partir do meio em que está inserido e dos grupos a que pertence94_.

Neste sentido, a família pode ter uma participação ativa no processo da elaboração da privação da visão, contribuindo diretamente em como se darão as modificações no ambiente físico e emocional, e na adequação da rotina do indivíduo101_.

O ambiente familiar é considerado o primeiro espaço de socialização e interação, é a primeira rede de apoio social a qual o sujeito é acolhido. O adoecimento de um de seus membros provoca mudanças não só em relação aos sentimentos do grupo, mas também alterações funcionais e estruturais na família102_.

No caso da perda visual decorrente ao diabetes, conforme a maneira como paciente e familiares significam o adoecimento e o tratamento, pode haver uma possibilidade de aprendizagem e convivência com a condição crônica que favoreça situações em que, após o impacto inicial do diagnóstico, pacientes e familiares se mobilizem no sentido de buscar modos de enfrentamento que propiciem o ajustamento psicossocial diante do quadro clínico101_.

Por vezes, a baixa capacidade de mobilização interna pode dificultar a compreensão e a elaboração da perda da visão de alguém próximo, levando a um desgaste nas relações, como sugere as falas dos participantes 2 e 4:

“Eu me sinto discriminada, porque tem uma porção de itens contra a gente né, em casa principalmente, porque eles diminui a gente, não tem segurança, não tem confiança mesmo, porque é meio limitado mas eu faço tudo, e a gente fica chateada, é pra ficar né...” (participante 2)

“Tudo devagar, aí cabô a rotina do dia-a-dia de corre, corre, tinha que ser tudo devagarzinho e nisso vai prejudican... vai irritano outras pessoas, até dentro de casa né, meu esposo não tem muita paciência, cai as coisa no chão, eu não enxergo... aí ás vezes falo pra ele, cata isso aqui pra mim, caiu aqui ó, eu não sei onde tá... “iii mas do jeito que cê é heim, cê não acha nada, desse jeito cê não acha nada...” mas não acha memo, tem dia que eu fico muito aborrecida.” (participante 4)

As características do contexto familiar estão significantemente relacionadas com a autopercepção e o autocuidado do sujeito adoecido, influenciando no comportamento e na maneira como interpreta sua condição103_.

Neste sentido, cabe ressaltar também o suporte social, advindo das relações de amizade e convivência em comunidade, que se dão a partir do compartilhamento com o outro sobre a condição de diabético e da perda visual. É nesse tipo de relação que o sujeito se compreende como parte de um grupo, onde busca acolhimento e empatia, podendo expressar-se enquanto ser humano93_.

Alguns dos entrevistados relatam experiências positivas em contexto social, onde puderam encontrar apoio emocional, como se pode perceber na fala do participante 1:

“Ela (amiga presente na entrevista), coitada, ela que me ajudou bastante. É minha amiga. Amiga e irmã, que faz tantos anos, meu Deus! 40 anos né? 40 anos de amizade! Então... e... mas eu sempre morei longe da minha família né bem, então tive sempre que me virar, e ela que sempre teve comigo” (participante 1)

Um aspecto a ser considerado diante da perda visual é a necessidade de um ambiente acessível, que favoreça a locomoção e o desenvolvimento de tarefas, estimulando a autonomia e independência104_.

Durante as entrevistas, alguns relatos falam da dificuldade encontrada a partir da mudança de ambiente após a perda visual, como é possível perceber na fala do participante 8:

“Agora em casa, é assim, na outra casa que eu morava era tranquilo, porque eu perdi a visão lá né, tudo no lugar, mas... a que eu mudei agora, vai fazer... agora dia 17 fez dois mês que eu tô morando lá, tá sendo um pouco de dificuldade, mas é porque eu entrei né, sem enxergar, aí tem que se adaptar né, tô tendo um pouco de dificuldade mas nós se vira, né, nos trinta.” (participante 8)

As situações que envolvem a vida das pessoas são pautadas em um número razoável de vezes na sua capacidade visual. A perda da visão para alguém que em algum momento de sua vida norteou as suas atividades pela visão, requer ações que o habilite a sua adaptação a uma nova realidade102_.

A fala do participante 8 demonstra o seu conhecimento em relação à necessidade de desenvolver estratégias de enfrentamento que permeiem aspectos físicos, sociais e emocionais e estimulem a sua autonomia e independência30_.

Nesta perspectiva, cabe salientar a importância de ações que permitam facilitar a adaptação da pessoa com perda da visão, ampliando o seu conhecimento sobre a sua questão visual, de modo que passe a atuar de modo realista as suas necessidades e potencialidades102,105_.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O estudo sobre a representação social de pessoas com diabetes frente a seu adoecimento e as dificuldades para a adesão aos comportamentos saudáveis nos permitiu conhecer pessoas e histórias que, em diversos contextos, nos apresentaram um olhar singular, constituído socialmente, carregado de sentimentos e percepções em relação ao diagnóstico e à vivência de novas situações.

Ao relatar sobre as condições em que ocorreu o diagnóstico do diabetes, os participantes reviveram um momento importante de sua trajetória de vida, apontando situações em que o diagnóstico não era esperado.

Todos os sujeitos envolvidos no estudo ficaram surpresos ao conhecer o diagnóstico de diabetes, e nos chama a atenção que três dos participantes tomaram conhecimento da doença decorrente a constatação do diagnóstico da retinopatia diabética, situação que os levou a reações diversas ao adoecimento, considerando condições estruturais, econômicas e emocionais para conviver e lidar com um diagnóstico inesperado.

Embora o Ministério da Saúde organize ações preventivas para doenças crônicas, como o diabetes, é necessário questionar o alcance dessas ações, pois, ainda são encontrados casos em que o acesso à informação é escasso, havendo assim o distanciamento do sujeito em relação à rede de saúde, o que reafirma a necessidade do conhecimento da população sobre o diabetes e suas complicações, vislumbrando a adoção de hábitos que minimizem sua ocorrência e permitam a identificação precoce do adoecimento, diminuindo os riscos de complicações.

O desconhecimento sobre o diabetes e suas complicações tem interferência relevante no diagnóstico precoce e/ou tardio da doença, além de influenciar os modos de enfrentamento diante do adoecimento que, na maior parte dos casos, se deu a partir dos saberes do senso comum. Os participantes relataram as suas percepções e crenças a respeito do diabetes fazendo, muitas vezes, referência às relações constituídas em seu meio social e apontam também esse meio como suporte nos desdobramentos da doença.

Foi consenso entre os participantes, a dificuldade em questionar os profissionais de saúde e ser ouvido subjetivamente. Todos eles relataram a presença de um sistema mecânico, automatizado, em que não são valorizadas as expressões humanas e a singularidade de cada sujeito que está ali em busca de acolhimento, o que leva a perceber ainda relações verticais, havendo a aparente detenção unilateral do saber, que evidencia discursos padronizados e muitas vezes não oportuniza as trocas de informações.

Nesse sentido, compreende-se a necessidade da aproximação entre os profissionais e os usuários dos serviços de saúde, promovendo a horizontalização das relações e, consequentemente, do saber, pois conhecer o adoecimento proporciona ao sujeito visão privilegiada de seu corpo e atuação ativa no gerenciamento do autocuidado, de maneira que terá meios para se preparar e lidar com a condição estabelecida para si.

Para uma adesão integral aos cuidados do diabetes verifica-se ainda a relevância de todo o contexto do diabético, considerando aspectos familiares, sociais, culturais e de saúde que compreendam e dêem suporte físico e emocional ao sujeito adoecido, de maneira que se sinta seguro e fortalecido em relação a seu adoecimento e seu papel ativo nas mudanças que precisam ser geradas.

Durante as entrevistas foram frequentes falas que diziam da necessidade de suporte social. Os participantes relataram situações em que puderam contar com algumas pessoas e outras em que estiveram sozinhos diante de desafios para eles importantes, como cozinhar a própria comida ou adequar-se a um novo ambiente, e nesse sentido relatam os sentimentos que fizeram parte desses momentos e influenciaram positiva ou negativamente em seus comportamentos e pensamentos.

O suporte emocional é um poderoso instrumento na produção da autonomia e o empoderamento necessários para o enfrentamento do adoecimento crônico e para a prevenção de complicações, como a retinopatia diabética, apresentada neste estudo.

Em relação a perda visual, foi evidenciada entre os participantes a crença que sinaliza a importância da visão como um meio para a rápida apreensão das informações do ambiente, além de sua relevância como meio de comunicação nas relações pessoais e profissionais. Desta forma, a constatação da perda da visão teve um impacto inicial negativo sobre a qualidade de vida dos sujeitos, implicando em restrições ocupacionais, econômicas e sociais.

Nos participantes do estudo, embora o diabetes tenha sido representado como um propulsor para o cuidado, a consciência da importância real desse cuidado se deu a partir da perda visual, em que, mesmo fundamentados no senso comum, passaram a entender que seriam necessárias mudanças significativas em suas rotinas diárias.

As falas dos participantes refletem uma nova etapa no processo de viver o adoecimento, incorporando novos cuidados que até então não se faziam necessários. Nesse sentido, a preocupação com as consequências do diabetes conduz a um sentido específico para a palavra cuidado, motivado por preocupações e medos.

Conclui-se, portanto, que a maneira como as pessoas vivenciam e percebem sua condição de vida, influencia no controle geral do seu estado de saúde/doença, tornando-se importante entender como as pessoas com diabetes e suas complicações significam a experiência, uma vez que compreender a construção desse pensamento coletivo pode contribuir para dar maior visibilidade a esse fenômeno e nortear os sujeitos frente à doença e seu tratamento.

Nesta perspectiva, salienta-se ainda a necessidade de que se incorporem às práticas de saúde soluções educativas que viabilizem o acesso à informação da população, contribuindo para o controle e prevenção do adoecimento crônico.

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