Os cuidados de final de vida

Nos cuidados de final de vida, além das dificuldades inerentes ao estabelecimento técnico de que uma criança encontra-se em terminalidade da vida21 _{em razão da consideração geral de que a criança} é alguém pleno de futuro, os pediatras, ao terem que instituir cuidados paliativos, experimentam uma mistura de sentimentos de insatisfação, impotência, compaixão, impaciência e esgotamento, além de questionarem sua própria competência profissional (92, 95). Daí a importância de, tanto durante a graduação, como na pós-graduação, os programas de pediatria incluir em atividades que envolvam o contato com pacientes terminais e suas famílias (92).

Apesar de, do ponto de vista ético, não haver diferença entre retirar procedimentos de suporte vital e não indicá-los, retirá-los é geralmente emocionalmente mais difícil tanto para a equipe como para a família (92).

Outro problema igualmente conflitante relacionado aos cuidados de final de vida diz respeito às ordens de não reanimação do paciente pediátrico. Devido à necessidade de melhor entendimento sobre esse assunto, um grupo de experts médicos, juristas, psicólogos e assistentes sociais elaboraram as seguintes recomendações (92, 95):

a) a ressuscitação cardiopulmonar (RCP) é procedimento no qual o consentimento do paciente e de sua família é presumido e universalmente aceito, porém nem sempre atende aos interesses do paciente;

b) não havendo possibilidade de recuperação do paciente em terminalidade de vida, a atenção da equipe de saúde dever ser canalizada para o conforto físico, afetivo e emocional do paciente e de sua família;

c) a equipe de saúde deve participar da discussão para propor à família a decisão de não reanimar. Havendo incertezas, deve-se recorrer ao parecer de outros médicos para um julgamento preciso da situação

21 _{Estágio que evolui inexoravelmente para o óbito, que causa grande sofrimento, sem}

possibilidades terapêuticas que possam melhorar a qualidade de vida, por mais curta que seja. É um conceito dinâmico, pois os avanços da medicina modificam os prognósticos. Fonte: Hirscheimer MR e Troster EJ; 2009.

clínica. Todo esse processo, bem com a conduta proposta, deve ser registrado e justificado no prontuário do paciente;

d) os pais são os defensores dos interesses de seus filhos e, em tese, são eles que decidem. Detalhes sobre a doença, seu prognóstico e opções terapêuticas devem ser explicados claramente à família. A participação da criança ou adolescentes nas decisões deve ser considerada [...];

e) situações em que a família deseja que a RCP seja efetuada, conflitando com a opinião da equipe, os pais devem receber apoio, informações e esclarecimentos apropriados para que o assunto possa ser discutido novamente em outra oportunidade;

f) nas situações em que os responsáveis pelo paciente encontram- se divididos, a RCP deve ser realizada e, se mesmo após apoio, informações e esclarecimentos adequados não houver consenso, pode-se recorrer à intermediação judicial;

g) a obtenção do consentimento informado da família para não realizar manobras de RCP é tarefa da equipe de saúde. Este procedimento deve ser registrado no prontuário do paciente e não requer documento assinado por familiares.

h) a decisão de não reanimar, adotada em conjunto com equipe de saúde e responsáveis pelo paciente, deve ser claramente registrada e justificada no prontuário do paciente;

i) na morte encefálica não se aplica o conceito de preservação da vida. Neste caso, o médico, antes da suspensão dos meios artificiais de sustentação de funções vegetativas, deverá comunicar o fato à família do paciente.

Ressalta-se a importância do fornecimento de suporte técnico e emocional para os profissionais que atendem crianças e adolescentes terminais, bem como deve ser assegurado a eles o direito de atuar segundo sua consciência, podendo se afastar do caso quando não se sentirem confortáveis com as decisões tomadas pelo paciente e sua família (92).

1.2.2.2.4 O período neonatal

O âmbito do atendimento neonatal é palco de inúmeros problemas éticos, dentre eles os decorrentes da detecção, no período fetal de anomalias congênitas incompatíveis com a vida extrauterina, a prematuridade extrema, malformações severas e a asfixia perinatal grave (92).

Hirschheimer e Troster (92) alertam para o fato de que a sala de parto não é o lugar mais apropriado para decisões conflitantes: o recém- nascido (RN) tem direito ao benefício da dúvida e a ser prontamente reanimado, deixando para uma melhor avaliação, a posteriori, sobre a decisão de qual melhor conduta a tomar.

Para os casos de malformações graves não existe legislação brasileira a respeito. A Academia Americana de Pediatria (AAP) recomenda não reanimar bebês anencéfalos e recém-nascidos com trissomia 13 (Síndrome de Patau) ou 18 (Síndrome de Edwards). Se o diagnóstico é confirmado durante a gestação, na decisão de reanimar ou não esses RNs devem ser considerados os pontos de vista dos pais, do médico, da equipe neonatal, o parecer do geneticista e os aspectos morais, éticos e legais do país (95).

Esses autores lembram que o nascimento de um filho extremamente prematuro tem reflexos profundos na dinâmica familiar. Quando for possível antever os desfechos desfavoráveis as famílias devem ser adequadamente informadas antes do nascimento. Após o nascimento, elas devem ser esclarecidas sobre as intercorrências imediatas e as possíveis sequelas em longo prazo (92, 95).

Apesar de haver guidelines, em alguns países, orientando os limites de atuação do neonatologista em prematuros extremos, no Brasil as recomendações não estão ainda definidas e a tendência é reanimar todos os RNs com sinais de vitalidade (95).

Quanto ao RN gravemente asfixiado, também não existem diretrizes claras sobre quando iniciar ou suspender a reanimação. A recomendação da AAP é de que as manobras (adequadamente instituídas) sejam interrompidas se, após 15 minutos, a frequência cardíaca permanecer zero (95).