Cuidados Paliativos: realidades e desafios

Na segunda metade do século XX, o progresso tecnológico crescente e a diferenciação das especialidades médicas estabeleceram que, numa progressiva enfatização, os cuidados de saúde prestados a clientes em estado crónico se centrassem no combate à doença e na busca da cura, olvidando as necessidades do próprio cliente e da sua família.

Assim, o facto de se passar a viver mais tempo não implicou, no entanto, que se passasse a morrer melhor. A intensidade da luta pela busca da cura de muitas doenças, a sofisticação dos meios utilizados, conduziu, de algum modo, a uma cultura de “negação da morte”, de “triunfalismo heróico sobre a mesma”, de uma certa ilusão de pleno controlo, relegando para segundo plano as intervenções na saúde que, longe de garantir a cura, promovessem um final de vida condigno. Contudo, actualmente, apesar de todos os progressos da medicina, a morte continua a ser uma certeza para cada ser humano. Não é pois, uma possibilidade, algo de eventual, mas sim, um facto inexorável da própria vida.

Deste modo, quando é verificada a falência dos meios habituais de tratamento e a morte torna-se mais próxima, verifica-se cada vez mais a pertinência na aceitação de todos os profissionais de saúde no acto de cuidar determinado cliente de forma global

e holística. Assim, importa compreender que os cuidados prestados a determinado cliente numa situação de doença incurável, os cuidados paliativos segundo a Organização Mundial de Saúde [OMS], devem assentar numa abordagem que vise promover a qualidade de vida do indivíduo que enfrenta problemas resultantes de uma doença incurável, com prognóstico limitado e/ou doença grave que ameace a vida, a sua família, através da prevenção e alívio do sofrimento, recorrendo, para isso, à identificação precoce, avaliação adequada e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, mas também dos problemas psico-sociais e espirituais (Associação Nacional de Cuidados Paliativos, [ANCP], 2006). Deste modo, perante a reflexão, os cuidados a prestar a um utente em fase terminal, em que a cura já não se encontra acessível, assentam essencialmente no acompanhamento e conforto, ao longo de todo o período de aproximação eminente da morte, no sentido de promover o alívio da dor e do sofrimento, mas possibilitando, ao mesmo tempo, o máximo de bem-estar e plenitude durante o tempo desconhecido que lhe resta viver. Ou seja, os cuidados paliativos traduzem-se pelo que ainda falta fazer quando se acredita que já não há mais nada a fazer.

Porém, ao falar-se de cuidados paliativos é importante entender a sua contextualização e, nesse sentido, Abiven (2001) define-os como os cuidados prestados visando o objectivo de ajuda no percurso derradeiro de uma caminhada. São nesses momentos, em que o utente em fase terminal procura um significado para a sua vida, aquela que lhe é permitida viver, que o profissional de saúde tem um papel fundamental, ao valorizar as necessidades do utente e ao ajudá-lo a encontrar um caminho. Também Ferreira, et al. (2007) compartilham da opinião, referindo que os cuidados paliativos asseguram a vida e aceitam a morte como um processo natural, não pretendendo provocá-la ou atrasá-la, mas garantindo o objectivo principal do bem- estar e da qualidade de vida ao cliente. Contudo, para atingir esta finalidade, torna-se necessário disponibilizar todos os recursos, sem no entanto recorrer a medidas invasivas, mas promovendo uma abordagem global e holística do sofrimento dos clientes, sustentada no conhecimento das diversas áreas que circundam o cliente – física, psicológica, social e também espiritual.

O termo paliativo, segundo Twycross (2001), deriva da raiz latina da palavra pallium, que significa manto ou capa. Nos cuidados paliativos, os sintomas são “encobertos” com tratamentos, cuja finalidade se baseia em promover o conforto do cliente, mas também em responder às necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais, como aliás tem sido uma referência substancialmente reforçada no desenvolvimento do trabalho.

Os cuidados paliativos reflectem um conjunto de acções desenvolvidas por uma equipa multidisciplinar com o intuito de efectuar o controlo dos sintomas do corpo, da mente, do espírito e do social que afligem o Homem na sua finitude. Inicialmente, o tipo de cuidados destinava-se apenas aos clientes com doença oncológica e em estádios terminais da doença. Com o desenvolvimento crescente das medidas paliativas, e por questões éticas de equidade, justiça e acessibilidade a cuidados de saúde, diversas situações clínicas, como as insuficiências avançadas (cardíaca, renal, hepática, respiratória) em estado terminal, as doenças neurológicas degenerativas, as demências, a fibrose quística, entre outras, na sua fase terminal, figuram hoje entre o vasto leque de patologias cujos clientes só beneficiarão ao receberem cuidados paliativos de qualidade.

O grande impulso para implementação dos Cuidados Paliativos foi aprovado a 15 de Junho de 2004, nomeadamente, pelo Programa Nacional de Cuidados Paliativos, considerando que estes são reconhecidos como um elemento essencial dos cuidados de saúde gerais que requer apoio qualificado. No âmbito da reflexão, a Direcção Geral de Saúde refere-se aos cuidados paliativos como “cuidados prestados a doentes em situação de intenso sofrimento, decorrente de doença incurável em fase avançada e rapidamente progressiva, com o principal objectivo de promover, tanto quanto possível a até ao fim, o seu bem-estar e qualidade de vida” (Direcção Geral da Saúde & Conselho Nacional de Oncologia, 2004, p. 7). Efectivamente, os cuidados paliativos espelham o respeito pela pessoa humana e pela sua dignidade e têm como lema colocar sempre a pessoa em primeiro lugar. Para Pacheco (2004), estes cuidados, por um lado, consideram inviolável a vida humana e, por outro, consideram que a morte é um processo natural. Representam, pois, para o prestador de cuidados, a capacidade de reconhecer a finitude do ser humano e a tomada de consciência de que quando a cura já não é viável, é muito importante admitir que se torna necessário minimizar o desconforto, promovendo a maior qualidade de vida possível até à morte. Esta forma de agir representa, portanto, um grande desafio para os enfermeiros, ao consciencializá-los de que, quando as metas da reparação da doença deixam de existir, as metas do cuidar devem ser reforçadas. Existe muito para fazer através da comunicação terapêutica, o toque, o olhar e a expressão corporal que permitem, em contextos diversos, ajudar o cliente a morrer com dignidade. O sentido dos cuidados de saúde encontra-se, pois, no reconhecimento da dignidade de todo o ser humano, mesmo quando este se encontra extremamente fragilizado. Assim, permite-se que a pessoa que sofre procure alívio para o seu sofrimento, não significando muitas vezes deixar de sofrer, mas sim não sofrer sozinho! Os profissionais de saúde devem ser

capazes de compreender a pessoa em fase terminal, na complexa interacção das suas múltiplas dimensões, admitindo a relação de ajuda do ponto de vista terapêutico. Existem diversas teorias relativamente à morte e ao processo de morrer. Todavia, com o intuito de compreender o cliente e as suas emoções perante a fase avançada da doença e a morte, optou-se por abordar a teoria de Kübler-Ross (1981), psiquiatra de origem Suiça, que, no seu percurso de trabalho com clientes em fase terminal, identificou um conjunto específico de reacções psicológicas e emocionais percorridas pelo ser humano à medida que a morte se aproxima. Concluiu que a maioria dos clientes passaria, de forma quase sequencial e com duração variável, por diferentes fases, nomeadamente pela negação, pela raiva, pela negociação, pela depressão e pela aceitação. Mas, no sentido de se compreender a dinâmica abrangente dos conteúdos teóricos, julgámos conveniente abordarmos as linhas centrais da respectiva teoria.

Assim, na primeira fase, a de negação, verifica-se que o cliente toma contacto com a realidade e gravidade do seu estado de saúde e utiliza os seus recursos pessoais para negar a realidade dos factos. A negação funciona como um mecanismo de defesa perante a possibilidade da morte, mais ou menos próxima. O cliente não quer acreditar no que lhe está a acontecer e defende-se dessa ameaça, que o assolou, através da negação dos factos. Contudo, essa negação não é definitiva e muitos clientes podem ultrapassá-la e aceitar a realidade. É de salientar que, segundo Kübler-Ross (1981), muitos clientes apresentam uma negação parcial, ou seja, negam a doença e a sua gravidade e, contudo, demonstram interesse em ficar internados nas instituições de saúde, de modo a efectuarem os tratamentos médicos. Refira-se, também, que a fase de negação poderá ocorrer noutras situações, em que o próprio cliente já se encontra em fases emocionais subsequentes, não se tratando no entanto de um recuo, mas antes de uma necessidade imprescindível ao próprio sentir do cliente. Segundo a autora, a abordagem a realizar pelo enfermeiro aos clientes não deverá interferir e deixar que sigam o seu percurso de consciencialização da gravidade do seu estado. Quando a fase de negação não pode mais ser sustentada, é geralmente substituída por outra, marcada por sentimentos de raiva, revolta, inveja e ressentimento. O cliente poderá então enveredar por estes sentimentos e questionar-se activamente: “eu… porquê?” Esta fase reflecte-se muito, tanto na família, como nos profissionais de saúde, pois o cliente manifesta críticas agressivas relativamente aos profissionais de saúde e inclusive contra a própria família. Nesta etapa, o que o cliente mais necessita, segundo Duarte e Diogo (2000), é respeito, compreensão, tempo e atenção, o que só poderá ser feito na medida em que o enfermeiro cultivar o conhecimento sobre si próprio.

Segue-se a fase de negociação que, segundo Kübler-Ross (1981), é a fase menos conhecida, mas muito importante para o cliente. Pois, o cliente abandona as reacções de raiva e adopta uma estratégia de negociação com o intuito de ganhar mais tempo de vida, prometendo a entidades divinas superiores mudanças de comportamento. Apesar da acentuada frequência com que os clientes estabelecem promessas com Deus para adiar o seu fim, este sentimento, pode indiciar sentimentos de culpa. Em algumas circunstâncias, o cliente pode estar a martirizar-se e a fazer mais promessas – ir mais vezes à igreja, tornar-se melhor mãe ou pai, mas numa tentativa de remissão de erros que pensa ter cometido no passado. Nessas circunstâncias, a equipa de saúde deverá estar atenta aos sinais transmitidos pelo cliente, de forma a poder ajudá- lo a superar a culpa do passado e também a culpa por não poder concretizar as actuais promessas.

Numa fase seguinte, em que já não é mais possível negar a doença devido à debilidade do próprio cliente que recorre consequentemente aos serviços hospitalares, pode ocorrer uma fase de depressão. Nesse momento, a raiva e/ou revolta são substituídas por um grande sentimento de perda. A autora identifica dois tipos de depressão presentes: uma reactiva e outra preparatória. Na depressão reactiva, o cliente apresenta-se preocupado, por exemplo, com os cuidados aos menores a seu cargo, a quem não consegue auxiliar por se encontrar hospitalizado, ou seja, na base da depressão reactiva encontra-se alguma actividade ou compromisso que está a preocupar o pensamento do cliente. A ajuda ao cliente nessa situação passa significativamente pela escuta activa do problema, numa atitude encorajadora e de alento em relação à resolução dos problemas dos familiares a seu cargo. Numa disposição de conforto, a presença do enfermeiro pode revelar-se importante, caso o cliente necessite de conversar ou simplesmente, chorar…

A segunda situação, a de depressão preparatória, geralmente é mais silenciosa, pois o cliente nesta situação poderá estar a preparar-se para o seu fim, para perder tudo o que mais ama na vida. Nesta fase, a expressão e manifestação de carinho, mesmo através da presença física silenciosa por parte dos profissionais de saúde e familiares, são fundamentais na ajuda ao cliente. Esta etapa pode ser necessária para o cliente ingressar num processo de aceitação do fim da sua vida. Em certas circunstâncias ocorre uma dissociação entre a vontade dos familiares em desejar a vida do seu ente querido e a vontade do próprio cliente em partir. É fulcral a presença dos enfermeiros com o objectivo de ajudar a família a compreender que aquilo de que o cliente mais precisa naquele momento é de companhia, podendo os apelos à coragem e ao ânimo prejudicar a caminhada do cliente para o desprendimento e aceitação do fim da vida.

A fase de aceitação, como é denominada a última fase, geralmente é alcançada pelos clientes que, de alguma forma, superaram as fases anteriores. Ela representa o culminar de todas as reacções emocionais do cliente em fase terminal. É um “baixar as armas”, uma rendição do cliente perante a iminência da morte, resultado de uma maior introversão e preparação pessoal. Quando ajudados, os clientes alcançarão a presente fase revelando uma necessidade de acompanhamento, onde a comunicação não verbal é, habitualmente, a linguagem predominante. Cabe ao enfermeiro e familiares aprender a trabalhar com o silêncio, interpretando-o, de forma a auxiliar o cliente em momento tão crítico, mostrando-lhe que não está só, recorrendo também ao toque terapêutico e emocional. É convicção de Kübler-Ross que os clientes que foram auxiliados a alcançar a fase de aceitação morrerão em paz e tranquilidade. A autora salienta ainda que, no entanto, estas fases têm uma duração variável e que se podem sobrepor. É de ressalvar que o cliente enfrenta a proximidade da sua morte de uma forma única e que a própria morte depende de uma variedade de factores, como a sua personalidade, a forma como enfrentou situações passadas, o suporte da família, a sua compreensão dos diagnóstico e até da relação que estabeleceu com os profissionais de saúde, entre outros (Pacheco, 2004). À medida que os comportamentos, gestos e olhares do cliente se vão modificando, o conhecimento e identificação destas fases são primordiais para que o enfermeiro reconheça as necessidades pertinentes para a sua acção.

De um modo quase generalizado e independentemente da fase em que se encontre o cliente em fase terminal, Kübler-Ross (1981) refere que a esperança é um traço comum a todos os clientes. É pois um sustentáculo de tal nível que os próprios se sujeitam a mais exames médicos sempre com a expectativa de encontrarem uma verdadeira cura. Quando a esperança termina, normalmente a sua morte está mais próxima. Assim, a esperança, importante para o cliente sobreviver aos dias difíceis, não é compreendida, nem pela família, nem pela equipa que dele cuida. Outras vezes, a angústia sentida pelo cliente está associada ao facto da família não aceitar a sua situação actual, perseguindo esperanças inexistentes, sem possibilitar ao cliente vivenciar o seu problema e atingir uma fase de aceitação final. Depreende-se, pois, que o ajudar a morrer com dignidade em meio hospitalar constitui-se não só uma acção do enfermeiro, mas também, uma acção da família. É a família que, melhor do que qualquer outra pessoa, conhece o cliente, os seus hábitos, os seus costumes, as suas necessidades, os seus anseios e os seus medos, construindo-se, desta forma, um importante elo de ligação entre o cliente e o enfermeiro. Assim, apoiar a família no sentido da aceitação e compreensão da vivência actual, promover o silêncio na fase em que já não existem intervenções de suporte, mas que ainda é cedo para a

separação final, devem ser as atitudes a tomar pelo enfermeiro face aos presentes clientes. Por vezes, é manifestamente importante a presença, a atitude carinhosa, um gesto, uma mão, a partilha de uma lágrima… tão importantes no momento final para transmitir paz e serenidade.